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DIP. FIDEL CALDERÓN TORREBLANCA
PRESIDENTE DE LA MESA DIRECTIVA DEL
HONORABLE CONGRESO DEL ESTADO DE MICHOACÁN DE OCAMPO.
COMPAÑEROS DIPUTADOS.
MEDIOS DE COMUNICACIÓN.
SEÑORAS Y SEÑORES:
ELÍAS IBARRA TORRES, en mi carácter de Diputado integrante de la Septuagésima Segunda
Legislatura del Honorable Congreso del Estado de Michoacán de Ocampo, en el ejercicio de las
facultades que me confieren los artículos 8º fracción II, 236 y 247
de la Ley Orgánica y de
Procedimientos del Congreso del Estado de Michoacán de Ocampo, me permito presentar a esta
Soberanía el siguiente Proyecto de Propuesta de Acuerdo por el cual Se Exhorta respetuosamente al
titular del Ejecutivo Federal, para que por conducto del Secretario de Salud, realice las gestiones
necesarias, a fin de que se considere a través de la Comisión Nacional de Protección Social en
Salud, la incorporación en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular, la
atención de la Hemofilia en todas las edades, de la población que no cuenten con Seguridad social en
salud, de nuestro Estado.
Lo anterior en base a la siguiente:
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS:
Que el Artículo 1o. de la Ley General de Salud reglamenta el derecho a la protección de la
salud que tiene toda persona. En los términos del Artículo 4o. de la Constitución Política de los
Estados Unidos Mexicanos, establece las bases y modalidades para el acceso a los servicios de
salud y la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general.
Que el artículo 3º de la Ley de Salud del Estado de Michoacán de Ocampo, establece que el derecho
a la protección de la salud tiene entre otros fines, el bienestar físico, mental y social del hombre,
contribuir en el ejercicio pleno de sus capacidades y aumentar la esperanza y calidad de vida de la
población.
El artículo 6º del Reglamento de la Ley General de Salud, menciona que la Secretaría de Salud
fomentará, propiciará y desarrollará programas de estudio e investigación relacionados con la
prestación de servicios de atención médica.
Que el fondo de Protección contra Gastos Catastróficos es parte del Sistema de Protección Social en
Salud (Seguro Popular), mismo que busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a las
personas que no cuentan con Seguridad Social y que padecen enfermedades de alto costo que
pueden poner en riesgo su vida y patrimonio familiar, mediante la gestión de los servicios de salud a
través de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud.
El artículo 99 del Reglamento General de Salud en Materia de Protección Social en Salud, establece
sistemáticamente que la definición de las enfermedades, los tratamientos, los medicamentos y los
materiales asociados que generan gastos catastróficos estarán sujetos a revisión y ACTUALIZACIÓN
PERIÓDICA y serán responsabilidad exclusiva del Consejo de Salubridad General.
Que en el marco del día internacional de la lucha contra la hemofilia celebrado el día 17 de abril de
cada año, es importante reconocer y agradecer la lucha emprendida por la Federación Mundial de
Hemofilia, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Y a la Asociación de Hemofilia
de Michoacán I.A.P. Constituida en mayo de 1992.
La hemofilia se define un trastorno en la coagulación de la sangre, de carácter hereditario
principalmente, donde la mujer que tenga el GEN de la hemofilia y que se denomina como
PORTADORA, tiene el 50% de probabilidad de heredarlo a sus hijos e hijas, así tenemos que una hija
que lo herede será la PORTADORA, sin mostrar síntoma alguno y el hijo que lo herede tendrá
HEMOFILIA.
Todas las hijas de un hombre con hemofilia serán PORTADORAS, pero los hijos de éstas estarán
libres del trastorno.
Muchos de los pacientes con éste padecimiento no tienen un antecedente familiar de la misma, por
ello puede ocurrir que si el GEN permanece oculto por generaciones a la aparición inesperada de la
enfermedad, cuando se ignora que la madre es la portadora, se denomina mutación espontanea.
La hemofilia se clasifica en 2 tipos:
1.- HEMOFILIA “A”: También conocida como clásica, es la deficiencia del factor VIII y es la
forma más común de la hemofilia (80% de los casos registrados), enfermedad de la
coagulación en el cromosoma X.
2.- HEMOFILIA “B”: También conocida como enfermedad de Christmas, que es la deficiencia
del factor IX (20% los casos registrados) de igual forma es una enfermedad de la coagulación
ligada al cromosoma X.
La hemofilia se divide en 3 clases:
1.- LEVE: Pueden tener muy pocos episodios hemorrágicos y tal vez sólo necesiten tomar
precauciones si van a ser operadas o sufren un accidente grave.
2.- MODERADA: Estas personas pueden tener rara vez problemas de coagulación y solamente
sangran al someterse a cirugías o lesiones severas.
3.- SEVERA: Las personas sangran espontáneamente (es decir, la hemorragia no tiene una causa
aparente, sólo ocurre) y puede ocurrir por varios meses.
Las personas con hemofilia no sangran más rápido que otras personas y no morirán desangradas a
causa de una pequeña herida o cortada. El principal problema para las personas con hemofilia son las
hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones.
Con productos de tratamiento y cuidados adecuados, las personas con hemofilia pueden llevar una
vida perfectamente normal. Sin tratamiento, la hemofilia causa dolor atrofiante, daños severos a las
articulaciones, discapacidad y muerte temprana.
El gobierno de la República incluyó desde enero de 2011 tratamiento para niños de 0 a 10 años con
hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand en el Seguro Popular, sin embargo, es necesario mejorar
los mecanismos de coordinación institucional entre las Secretarias de Salud Federal y local, con el
Seguro Popular y los hospitales prestadores de servicio para agilizar y hacer verdaderamente efectivo
el acceso de los pacientes a tratamiento integral y oportuno.
De acuerdo a estudios realizados por la Federación Mundial de Hemofilia, el brindar atención oportuna
a los pacientes con este padecimiento es 7 veces más económico que la no atención o el tratamiento
ineficiente, ya que estos últimos escenarios implican el uso de más recursos mientras se tiene al
paciente hospitalizado, aunado al gasto que significan los tratamientos correctivos para las lesiones
ocasionadas por el mal tratamiento.
Esta comprobado que personas con esta enfermedad que reciben un tratamiento adecuado, oportuno
y preventivo pueden llevan una vida normal y productiva.
Datos de la Federación Mundial de Hemofilia mencionan que aproximadamente 1 de cada 10.000
personas en el mundo nacen con esta enfermedad y tan sólo cerca del 25 por ciento de las personas
que padecen ésta reciben el tratamiento adecuado.
La fundación de hemofilia de la Republica Mexicana A.C. reporta una prevalencia en 2012 de 4,925
pacientes con trastornos genéticos de coagulación en el país.
Datos obtenidos del Seguro Popular en el año 2012 a nivel nacional se atendió 348 infantes con un
costo de 447,000 pesos anuales por paciente. Sin embargo se están dejando fuera al resto de la
sociedad que tienen ésta enfermedad y no cuentan con algún tipo de seguridad social.
Actualmente en Michoacán se tiene una población de 393 pacientes con hemofilia lo que coloca al
estado en cuarto lugar a nivel nacional con personas con este padecimiento.
Por lo antes expuesto y con fundamento en los artículos 8º fracción II, 236 y 247 de la Ley Orgánica
y de Procedimientos del Congreso del Estado de Michoacán de Ocampo, me permito presentar la
siguiente Propuesta de:
ACUERDO:
PRIMERO. Se Exhorta respetuosamente al titular del Ejecutivo Federal, para que por conducto del
Secretario de Salud, realice las gestiones necesarias a fin de que se considere
a través de la
Comisión Nacional de Protección Social en Salud, la incorporación en el Fondo de Protección contra
Gastos Catastróficos del Seguro Popular, la atención de la Hemofilia en todas las edades, de la
población que no cuenten con Seguridad social en salud, de nuestro Estado.
SEGUNDO. Remítase el presente Acuerdo respetuosamente al titular del Ejecutivo Federal, al
Ejecutivo del Estado y al Secretario de Salud Federal y Estatal
para su conocimiento y efectos
correspondientes.
TERCERO. Envíese a las Legislaturas de los Estados y a la Asamblea Legislativa del Distrito Federal
para conocimiento y adhesión del mismo.
Morelia, Michoacán de Ocampo a los 6 días del mes de mayo del 2013
Diputado Elías Ibarra Torres
Integrante de la Septuagésima Segunda Legislatura del H. Congreso del Estado de Michoacán de
Ocampo.