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Instrucciones previas:
¿Un simple documento?
Ricardo de Dios del Valle
Servicio de Atención al Ciudadano
Hospital Universitario Central de Asturias
Situación de las IP
en Asturias y España
La voz de los
ciudadanos
La voz de los
profesionales
¿Un
simple
documento?
Situación de las IP en Asturias y España
La voz de los ciudadanos
1. DESCONOCIMIENTO DE IP
18% (2008) -23% (2003) conocían el documento.
2. LA IMPORTANCIA DEL PROCESO DE DIÁLOGO
“Estas cosas se deben comentar a lo largo de
la vida.”
3. IP… documento útil..
76% pensaba que el hecho de que el paciente tuviese un
documento de IP redactado ayudaba a la toma de decisiones.
4. Papel decisivo de la familia…
82% le gustaría tratar estos temas con sus
familiares.
5. Rol del profesional sanitario…
Carácter técnico: el profesional sabe lo que tienes y precisas, pero no puede tomar la decisión.
Carácter de acompañamiento: el médico y la enfermera son personas entrañables,
amigas, levantan el ánimo…
La voz de los profesionales
1. Conocimiento sobre IP…
82,5% de los médicos de familia cree que sus conocimientos
en el tema son escasos o nulos.
61.09% de las enfermeras de AP se consideran capacitadas
para informar al paciente sobre IP.
2. Utilidad del documento de IP…
97% de los médicos de familia cree que el documento puede
facilitar la toma de decisiones..
3. Debe estar en la Historia Clínica…
93.4% de los médicos de familia cree que debería estar en la
Historia Clínica..
4. La iniciativa de abordar el tema debe partir del
paciente…
89.8 de los médicos de familia cree que debería ser el
paciente el que debe tomar la iniciativa…
83.66% de las enfermeras de primaria cree que debería ser el
paciente el que debe tomar la iniciativa…
- 82% de los médicos (USA) piensan que son los médicos
los responsables de iniciar las discusiones.
5. El lugar adecuado para abordarlo… AP.
83.66% de las enfermeras de primaria cree que el lugar
adecuado para tratar este tema es la consulta de AP…
6. Dificultades para implantar el documento IP…
“Mis pacientes se pueden molestar si les hablo de planificar
los cuidados al final de la vida con un TV”… 40,3% de los
médicos de familia…
38.5% se sienten incómodos al plantear el tema del TV a sus
pacientes…
6. Otras Dificultades para implantar el documento IP…
84.9% problemas legales entre la petición del paciente y la ley
vigente.
80.1% desacuerdo entre las IP y la opinión de familiares…
17.5% discrepancias entre diferentes profesionales sanitarios
que atienden al paciente…
12% discrepancias entre IP y creencias del profesional…
7. Hablar con los pacientes sobre IP…
80.5% de los médicos no había hablado nunca con sus
pacientes sobre la posibilidad de hacer IP.
42% de las enfermeras de AP había preguntado en alguna
ocasión a sus pacientes si tenían realizado IP.
- 79% de los médicos (USA) habían hablado en el
último año con al menos 1 paciente sobre IP.
¿Un simple documento?
¿Por qué no crecían el nº de norteamericanos que realizaban IP?
1.
2.
3.
Los sanitarios y las organizaciones sanitarias entendían
que esto era una responsabilidad exclusiva de los
pacientes y que entre sus obligaciones profesionales
no se enconraba la de difundir el uso de este tipo de
documentos.
Los sanitarios se encuentran incómodos al hablar de
estas cosas, y por tanto, no las incluyen en sus
conversaciones con los pacientes.
La mayoría de los ciudadanos y de los sanitarios solían
pensar que esas cuestiones sólo atañen a los pacientes
ancianos o enfermos crónicos.
Ley Federal “Patient Self-Determination Act” (PSDA).
Obliga a todas las instituciones sanitarias y sociosanitarias que
reciban financiación de Medicare o Medicaid a ofrecer a
los pacientes la cumplimentación de las IP de forma activa.
Estudio SUPPORT
Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and
Risk of Treatments
1ª fases: 1989 y 1991.
2ª fase: 1992 y 1994
Advance Care Planning
1.- Reorientar la estrategia de implantación de las voluntades anticipadas, dejando
de centrarlas en la emisión de documentos como objetivo final y último.
2. Es necesario crear amplios procesos comunicativos entre profesionales,
pacientes y familia que ayuden a mejorar la calidad de las decisiones al final
de la vida.
3. En ese proceso se incluyen las IP, no como meta sino como herramienta útil.
4. La toma en consideración del contexto del paciente, tanto familiar, social,
cultural, comunitario, emocional y moral, se transforma en un elemento clave
y vertebrador del proceso.
Hastings Center Report
(1994)
Advance Care Planning
1.- La ACP proporcionaba un procedimiento de comunicación abierta que les
ayudó a estar listos para enfrentarse a la muerte y el proceso de morir.
2. El principio ético esencial que sustenta la ACP es la autonomía. Para los
participantes en el estudio el tener el control era un objetivo importante,
pero no el único; cuidar las relaciones personales es otro.
3. Se plantea que IP no ha mejorado la comunicación entre pacientes,
profesionales y familiares. Quizás el centrarse excesivamente en los
formularios escritos ha dificultado ese proceso de comunicación.
4. Los participantes en el estudio quieren que los familiares participen en el
proceso ACP. Los programas de ACP deben orientarse a pacientes y familias.
Principios Advance Care Planning (Linda Emmanuel)
1.- Cada persona tiene una idea particular de entender cómo desea vivir y morir,
basada en sus creencias o valores personales, culturales o religiosos y en sus
preferencias.
2.- Toda persona tiene el Derecho de participar en la planificación de sus cuidados
sanitarios.
3.- La planificación anticipada es un proceso que trata de ayudar a establecer un
plan para que, en el caso de que se pierda su capacidad de decidir, bien
temporalmente o bien permanentemente, puedan tomarse las decisiones
sanitarias de forma coherente con sus deseos y valores.
5 Pasos Advance Care Planning (Linda Emmanuel)
Introducir el
tema
Iniciar
el diálogo
Documentar
preferencias
Actualizar
Aplicar
Algunas experiencias de ACP…
Canadá: Programa “Let me Decide”. Evaluado en el 2000.
1. Los familiares que participaron se mostraron más satisfechos que los
familiares del grupo control.
Wisconsin: Programa “Respecting Choice”.
1. 85% de los fallecidos tenían IP:
2. 96% de las IP se encontraron en las historias médicas cuando el paciente
falleció.
3. Las decisiones tomadas coincidieron con las espresadas en IP en el 98% de
los fallecidos.
El camino se hace al andar…
1.
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5.
Normalizar un procedimiento de
actuacion que favorezca informar a los
pacientes de forma proactiva desde los
dispositivos asistenciales, sociales y
asociativos.
Desarrollar una campaña de información
proactiva en pacientes crónicos
complejos.
Formar a los profesionales para acceder
al registro de IP.
Plan formativo sobre ACP.
Ley de Derechos y Garantías de la
Dignidad de las personas al final de la
Vida.