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Encuesta global para pacientes
Informe por país
México
HCV Quest Informe por país
La
mayor barrera
que he enfrentado en mi
lucha contra la hepatitis viral
es: La sociedad recibe información
confusa acerca de la HCV. Se nos
etiqueta como un grupo de riesgo y
con comportamientos promiscuos,
lo que nos cierra oportunidades
sociales, de salud y de
trabajo.
ACERCA DE HCV QUEST
HCV Quest fue una encuesta global realizada a casi
4000 personas con hepatitis C. Los resultados ofrecen
datos llamativos (y a veces impactantes) sobre las
experiencias de las personas que tienen hepatitis C.
La encuesta global fue desarrollada y llevada a cabo
por la Alianza Mundial contra la Hepatitis entre julio
y diciembre de 2014. Fue promocionada a través de
las redes sociales y los canales de comunicación de la
Alianza Mundial contra la Hepatitis y recibió el respaldo
de muchos grupos de pacientes y profesionales de la
salud, que compartieron los enlaces a la encuesta en
línea o distribuyeron copias impresas en sus clínicas.
Todas las respuestas se tradujeron y analizaron, incluidas
miles de respuestas de texto libre con información sobre
La
mayor barrera
que he enfrentado
en mi lucha contra la
hepatitis viral es: La falta de
información, y la apatía y la
frialdad que demostró
el médico.
la realidad que viven las personas con hepatitis C.
En abril de 2015 se dio a conocer un informe global de
resultados en el International Liver Congress de Viena.
Este informe específico por país resume las respuestas de
los encuestados de México, y brinda información sobre
las experiencias que compartieron y las comparaciones
pertinentes con los resultados regionales.
A los fines de este informe, México se define como un
país miembro de la Organización Mundial de la Salud
(OMS), Región de las Américas. Los resultados se han
comparado con las respuestas de otros países de esta
región: Brasil y Argentina.
La
mayor barrera
que he enfrentado en mi
lucha contra la hepatitis viral es:
El hecho de que el tratamiento
recibido no era correcto y
necesitaba otro medicamento para
completarlo, pero no se podía
conseguir a través del
seguro social.
1
HCV Quest Informe por país
La concientización pública y la proactividad
respecto de la hepatitis C y su detección
muestran niveles bajos
Solo
1 de cada 8 personas decidió someterse a
un análisis de hepatitis C tras enterarse de la existencia de la
enfermedad
ALGUNOS DATOS
La hepatitis C es una de las causas
más comunes de enfermedad
hepática en el mundo [1]
Alrededor de 938,000 adultos (1.4 %)
en México tenían hepatitis C en 2013
12.8 %
[2], con un total de 80 a 150 millones
de portadores de la condición crónica
en todo el mundo [3]
Pacientes que decidieron realizarse el análisis tras enterarse de la existencia de la
hepatitis C. Datos del país sobre la base de 94 respuestas.
Las muertes vinculadas con la
hepatitis C están aumentando; en
el año 2013 murieron 700,000
personas en todo el mundo [1]
Resultados de la encuesta
• La concientización pública acerca de la hepatitis C es baja en México
(20 %). Este porcentaje se asemeja al promedio regional (17 %) que
también es bajo, casi la mitad del promedio global (31 %).
En la actualidad, no hay vacuna
para la hepatitis C [3,4]
• Solo en muy pocos casos el conocimiento acerca de la hepatitis C
¿QUÉ
actuó como una motivación para hacerse el análisis (13 %).
SIGNIFICAN ESTOS
En otros países de la región, esta información sí motivó a
DATOS?
más personas a realizarse el análisis (22 % en Argentina
y 34 % en Brasil).
Es necesario aumentar la concientización
• Entre las personas que se realizaron análisis,
un 21 % se realizó un estudio específico de la
enfermedad o un análisis hemático del virus, en
tanto un 25 % se realizó la prueba como parte
de un control de salud de rutina.
• En cambio, solo el 15 % recibió la sugerencia
de realizarse el análisis por parte del médico
de cabecera.
• Al 70 % de las personas que comunicaron sus
síntomas no se les ofreció un análisis.
• Más del 90 % modificó su estilo de vida tras el
diagnóstico: el 74 % modificó su dieta y el 62 %
suprimió o redujo el consumo de alcohol.
pública y la proactividad respecto de la detección
de la hepatitis C en México
En términos generales, hay que aumentar la concientización de los
médicos y del público acerca de la hepatitis C en México, teniendo en
cuenta los bajos niveles de concientización antes del diagnóstico y los
bajos niveles de concientización acerca de los síntomas por parte de los
médicos. Ante la falta de comprensión de los médicos sobre los síntomas
de la enfermedad, posiblemente sea necesario realizar un análisis a
quienes tienen mayor riesgo de contraer la enfermedad.
La importancia del diagnóstico queda demostrada por la
predisposición de los pacientes a cambiar y mejorar su estilo
de vida tras ser diagnosticados. Sin este conocimiento,
los pacientes no cuentan con las herramientas
necesarias para tomar medidas proactivas a
fin de proteger su salud de esta
manera.
1.Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death,
1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013.Lancet 2015;385:117–71.
2.Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57
3.Organización Mundial de la Salud (OMS). Hepatitis C. Nota descriptiva N.° 164. Ginebra, Suiza, 2014. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/es/
4.Organización Mundial de la Salud (OMS). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Ginebra, Suiza, 2014. Disponible en: http://apps.who.int/iris/
bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;385:117–71.
2
Asistencia a los pacientes
¿Es adecuada la asistencia ofrecida a los pacientes tras el diagnóstico?
Folletos
42.2
En México, solo al
11 % de
los pacientes con hepatitis C se les
contactó con grupos de apoyo tras
ser diagnosticados
Otros
33.0
Información
ofrecida a las
personas tras el
diagnóstico (%)
11.9
Recomendación de
sitios web/recursos
en línea
22.0
11.0
Contacto con una organización
o grupo de pacientes local
La participación en grupos de pacientes es
Opción de consultar a personal
de enfermería especializado
para obtener mayor información
menor en México que en el resto de la región
Miembros de organizaciones de apoyo a pacientes
México
18.1 %
Región
28.0 %
Sobre la base de 105 respuestas
Resultados de la encuesta
• Muchas personas en México recibieron un alto nivel de información por
parte del médico tras el diagnóstico (57 % marcaron 4 o 5 en una escala
donde 5 equivalía a toda la información deseada/necesaria o más).
• Sin embargo, muy pocos (11 %) de los que recibieron la información
fueron contactados con grupos de apoyo, en un porcentaje similar
al promedio global (12 %) pero muy inferior a los porcentajes de
Argentina (29 %) y Brasil (34 %).
• Más de un tercio de los pacientes desconocía la existencia de
organizaciones para pacientes en México (36 %).
• Tal vez como resultado de esto, hay un bajo nivel de participación
en organizaciones de apoyo a pacientes en México (18 %), en
comparación con el promedio regional del 28 % y la participación en
Brasil, que es del 44 %. En todo el mundo, el 30 % de los pacientes eran
miembros de organizaciones para pacientes.
¿Qué
significan estos
datos?
Es necesario aumentar la asistencia a
los pacientes tras el diagnóstico a fin de
mejorar su concientización y compromiso
Las organizaciones para pacientes ofrecen apoyo a
quienes tienen hepatitis C, lo que reduce la sensación
de aislamiento y favorece la percepción de ser
miembros informados de una comunidad. Este
recurso claramente es desaprovechado si los
profesionales de la salud no derivan a los
pacientes a estas organizaciones.
3
HCV Quest Informe por país
¿Los pacientes podrían participar más en la toma de decisiones?
Dos tercios de los pacientes mexicanos manifestaron haber sido consultados e incluidos de
manera constante en la toma de decisiones acerca del tratamiento; sin embargo, una parte importante de
los pacientes no es consultada en absoluto
Participación de los pacientes en las decisiones acerca del tratamiento (sobre la base de 105 respuestas)
1 = Nula
16.2 %
2
2.9 %
3
5.7 %
4
9.5 %
5 = Consultados e incluidos constantemente en la toma de decisiones
19.1 %
El 19.1 % no
fue consultado
de forma
habitual
65.7 %
¿Quién debería tomar las decisiones acerca del tratamiento? (sobre la base de 109 respuestas)
El médico debería indicarme el plan de acción más adecuado
22.0 %
El médico y el paciente deberían debatir todas las opciones juntos,
y la decisión final debería ser mía (el paciente)
41.3 %
El médico y el paciente deberían debatir todas las opciones juntos,
y la decisión final debería ser del médico (el experto)
36.7 %
Resultados de la encuesta
• En México, la mayoría de los pacientes (56 %) visitan al
médico y hablan acerca de su enfermedad y sus síntomas
frecuentemente (más de tres veces por año), lo que
se asemeja a los resultados de Argentina (59 %) y
Brasil (58 %).
• Sin embargo, la proporción de pacientes que consideran
que no son consultados en absoluto en cuanto a las
decisiones sobre el tratamiento es del 16 %, lo que se
asemeja a los promedios regional (15 %) y global (17 %)
4
78 %
en conjunto
¿Qué
significan estos
datos?
Sabemos que la gran mayoría de los pacientes con
hepatitis C de todo el mundo quiere tener un rol más
participativo en el cuidado de su salud. Esto se refleja en los
pacientes mexicanos, que en un 78 % de los casos prefieren analizar
todas las opciones de tratamiento con el médico antes de tomar una
decisión. Aunque una gran proporción de pacientes (66 %) manifiestan
que sienten que son consultados constantemente, de todas formas es
preocupante la cantidad de personas que no participan del debate sobre su
tratamiento.
Incluir al paciente en los debates acerca de su tratamiento y cuidado es
clave para un buen servicio de atención médica. Los sistemas de salud
que fomentan la colaboración y el diálogo entre los pacientes
y los profesionales de la salud pueden ofrecer mejores
resultados, como un mayor cumplimiento en el uso de
medicamentos, lo que a su vez puede derivar
en tratamientos más efectivos.
Asistencia a los pacientes
Impacto de la hepatitis C
Aproximadamente el
30 % de los pacientes mexicanos encuestados describen el impacto de la
hepatitis C en sus vidas como significativo
La hepatitis C afecta mi salud
física (sensación general de salud
y bienestar) (n=103)
La hepatitis C afecta mi salud
emocional (relaciones familiares
y amorosas) (n=101)
La hepatitis C afecta mi salud
psicológica y mental (imagen
de sí mismo, planes o decisiones
profesionales a futuro, sentimientos
de ansiedad o depresión) (n=103)
1 = Impacto leve
1 = Impacto leve
34.7 %
1 = Impacto leve
30.1 %
34.0 %
2
7.8 %
2
15.8 %
2
14.6 %
3
15.5 %
3
15.8 %
3
16.5 %
4
10.7 %
4
8.9 %
4
13.6 %
5 = Impacto muy significativo 32.0 %
5 = Impacto muy significativo 24.8 %
5 = Impacto muy significativo 25.2 %
Resultados de la encuesta
• Más del 40 % de los encuestados manifestó que la hepatitis C tuvo
un impacto en su vida laboral.
• Un cuarto o más de los encuestados manifestó que la hepatitis C
tuvo un impacto negativo “muy significativo” en su bienestar físico,
emocional y/o mental y psicológico.
• El 19 % expresó que el personal de enfermería no logró
comprender la magnitud de este impacto, y el 10 % dijo lo
mismo sobre los médicos.
¿Qué
significan estos
datos?
Es necesario un mayor reconocimiento
del impacto de la hepatitis C
Se necesita mejorar la educación de los profesionales
de la salud, y del personal de enfermería en particular,
para garantizar que sean capaces de ofrecer el apoyo
necesario a los pacientes. Los grupos para pacientes
son un gran recurso para ofrecer este tipo de
apoyo, asesoramiento e información, y además
pueden complementar el trabajo de los
equipos de atención médica con su
experiencia.
5
Kit de recursos de HCV Quest
Promueva el cambio en su país para
transformar la vida de las personas con
hepatitis C
¿Cómo puede usar este informe? Nuestras sugerencias:
El informe por país HCV Quest es un recurso que
esperamos que pueda usar como ayuda en las
siguientes actividades:
BÚSQUEDA DE APOYO (con los medios de comunicación,
el gobierno y los profesionales de la salud)
• Sostenga la responsabilidad gubernamental respecto del
cumplimiento de la Resolución WHA63.18, por la cual
se asumió el compromiso de usar el Día Mundial de la
Hepatitis para mejorar la concientización pública
• Ofrezca colaboración o apoyo en campañas
gubernamentales, como el trabajo conjunto en el Día
Mundial de la Hepatitis
• Para mejorar la respuesta de las entidades gubernamentales
y los servicios de salud frente a la hepatitis C
• Para aumentar el perfil de la hepatitis C en las entidades
gubernamentales y la población
Para mejorar los análisis y la información disponible al
momento del diagnóstico
• Para reducir el estigma y la discriminación
• Destaque los datos del informe respecto de las
oportunidades que se pierden para detectar la enfermedad
e inste a los gobiernos a mejorar la concientización sobre
los síntomas entre los profesionales de la salud
BÚSQUEDA DE COLABORACIÓN (con los medios de
comunicación, el gobierno, los profesionales de la salud y los
pacientes)
• Para destacar el impacto de los problemas específicos en
su país
• Para ofrecer asistencia y asesoramiento para abordar los
problemas
Para mejorar la concientización y la comprensión
sobre la hepatitis C
• Utilice los datos de la encuesta para comunicar de forma
clara a los gobiernos y a los profesionales médicos el
verdadero impacto de la hepatitis C y la importancia de
concientizar sobre:
- La carga no percibida sobre la salud mental/psicológica
y emocional
- Los costos personales y sociales de la enfermedad que
no es tratada
- El impacto del estigma y la discriminación en la vida
personal y profesional
• Ofrezca a los medios de comunicación conocimientos
especializados y acceso a datos y cifras de la encuesta y a
historias de pacientes para destacar la carga que implica la
infección por hepatitis C
6
• Utilice las comparaciones entre países y regiones del informe
para mostrar que las prácticas en determinados países,
como las pruebas de rutina, han mejorado la detección
temprana y los resultados de los tratamientos
• Asesore a las entidades gubernamentales acerca del tipo
de información y materiales a distribuir, y colabore con los
gobiernos y los profesionales de la salud en la producción
de materiales
• Destaque la falta de información disponible y ofrezca la
cooperación con los profesionales médicos para garantizar
que los pacientes reciban suficiente información y asistencia
al momento del diagnóstico, lo que incluye el acceso a
grupos para pacientes (por ejemplo, solicite que los detalles
de contacto de los grupos para pacientes se incluyan en
los materiales gubernamentales y los sitios web de las
organizaciones nacionales, como los grupos para pacientes
con problemas hepáticos)
Para acabar con la discriminación y el estigma social
• Use citas y resultados del informe para destacar el impacto
radical que pueden tener el estigma y la discriminación en
la vida de los pacientes
• Ofrezca evidencia sobre la discriminación a través de una
investigación más profunda, como por ejemplo mediante su
propia encuesta en línea
• Utilice los datos del informe para persuadir a los gobiernos
acerca de la necesidad de combatir la discriminación a
través de leyes antidiscriminación específicas
Para empoderar a los pacientes y aumentar la
participación en las decisiones sobre el tratamiento
• Verifique que los consultorios médicos y los hospitales
ofrezcan información y datos de contacto de grupos para
pacientes
• Informe a los pacientes sobre el derecho a participar en las
decisiones de tratamiento, por ejemplo a través de talleres,
información para pacientes en sitios web o folletos
• Eduque a los médicos sobre los posibles beneficios de
trabajar en equipo con los pacientes, como el mejor
cumplimiento de los tratamientos o la mayor cantidad
de recursos; para este debate, convoque a médicos de
otras áreas en las que este método resultó efectivo
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HCV Quest Informe por país
Estar
curado significa:
Disfrutar cada día, tener
una actitud positiva y valorar la
salud y la familia, con la esperanza
de que el virus no reaccione en
relación a otras enfermedades
como el cáncer.
Para
mí, la cura
significaría: Poder vivir
más años viendo a mis hijos
crecer. Mi anhelo es no morir
joven, no dejar a mis hijos
pequeños.
Para
mí, la cura
significaría: Curarme sería
como volver a la vida, poder
hacer realidad mi plan de vida.
Significaría recuperar la vida
que he perdido.
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HCV Quest fue patrocinada por AbbVie