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PASAPORTE DE SALUD
en el superviviente
a un cáncer infantil ó juvenil
Dra. Cristina Martínez Faci
Dra. Laura Murillo Sanjuán
Unidad de Oncopediatría
Introducción Cáncer Infantil
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Supervivencia 75-80%

Se estima 300-500.000 supervivientes en Europa

Cada año se añaden 10.000

Secuelas en 70% (30% graves)
CALIDAD
DE VIDA
TRAS EL
TRATAMIENTO
Introducción
Introducción
Seguimiento en consulta
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Hasta 10 años después de fin de tratamiento

Hasta los 18 años de edad
Y entonces… ¿Qué?

Transferencia del seguimiento a su médico de atención
primaria

Seguimiento por los especialistas necesarios
Barreras del seguimiento a
largo plazo


Del propio paciente
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Carecer del conocimiento y/o entendimiento de su
diagnóstico, tratamiento y riesgo de salud
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Problemas psicosociales: falta confianza en
cuidadores, sobreprotección, ansiedad, dependencia
emocional
Del personal sanitario
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Difícil acceso a Historia Clínica
información sobre enfermedad
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Escasa formación en evaluación y manejo de efectos
secundarios

Escasa
¿Por qué es necesario un
pasaporte del superviviente?:
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Conocer con detalle su historia médica (su cáncer y sus
comorbilidades)

Los supervivientes pueden no ser conocedores o no estar bien
informados acerca de sus riesgos o potenciales efectos
tardíos (o haberlo olvidado).

Para saber que hacer tras el fin del seguimiento (listado que
indique qué, cuando y porque hacer algo).
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Para educar acerca de sus propias enfermedades (riesgos,
porque hacer screening especiales, etc.) y optimizar la
prevención y el cuidado.
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Trasmitir información.
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Es una herramienta para empoderar a los supervivientes.
¿Qué es el pasaporte del
superviviente?
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Un documento para entregar a cada paciente
al finalizar el tratamiento que contenga su
historia del cáncer y la información del
tratamiento.

Documento en papel o en soporte electrónico,
escrito con lenguaje sencillo.

Un documento que debe dar consejo y guía en
el seguimiento especifico para el
superviviente a largo plazo de los posibles
efectos secundarios.
Proceso de elaboración del
pasaporte
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1º - Listado de pacientes
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2º - Localizar telefónicamente al paciente

3º - Elaboración del pasaporte
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4º - Citar al paciente

5º - Entrega de pasaporte
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Puesta al día del estado de salud

Cuestionarios calidad de vida
6º - Dudas y preguntas
Elaboración del pasaporte
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Revisión de la Historia Clínica del paciente
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Diagnóstico:

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año de diagnóstico, tipo de enfermedad, estadio…
Tratamiento:

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cirugía, quimioterapia, radioterapia, trasplante de
progenitores hematopoyéticos…

Cirugía: tipo de cirugía, extirpación de algún órgano

Quimioterapia: tipo de fármacos, dosis totales

Radioterapia: Campo irradiado, dosis total, tipo de radioterapia
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Trasplante: autólogo, alógenico, tipo de donante,
acondicionamiento…

Otros
Complicaciones durante el tratamiento o en la evolución
Recomendaciones de
seguimiento individualizadas
Recomendaciones de
seguimiento individualizadas
Recomendaciones de
seguimiento individualizadas
Enlaces de salud
Ejemplo de pasaporte
Ejemplo de pasaporte
Ejemplo de pasaporte
Ejemplo de pasaporte
Enlaces de salud
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