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colaboraciones Consulta de enfermería para valoración del riesgo familiar de cáncer de mama: una realidad en el Complejo Hospitalario de Jaén Mª ANTONIA LOPEZ GARCÍA (1); Mª DOLORES HERNÁNDEZ SÁNCHEZ (2); LOURDES CHANTAR RUIZ (3); CARMEN MUÑOZ GARCÍA (1) 1 Enfermera de Consultas Externas de la Unidad de Patología mamaria. Complejo Hospitalario de Jaén 2 Enfermera de Consultas Externas. Complejo Hospitalario de Jaén. 3 Enfermera Supervisora de Consultas Externas. Complejo Hospitalario de Jaén . RESUMEN El cáncer de mama es la segunda causa de muerte por esta enfermedad en el mundo. Los avances en diagnóstico y tratamiento de la patología mamaria en los últimos años han tenido un gran impacto en el manejo de estas pacientes y permiten que a día de hoy, podamos identificar al grupo de mujeres en mayor riesgo de enfrentar esta enfermedad, establecer en ellas estrategias de seguimiento e implementar medidas de prevenciones primarias y secundarias, disminuyendo así la mortalidad por esta causa. La presencia de historia familiar del cáncer de mama es un factor de riesgo importante; sin embargo, no implica necesariamente que exista una mutación genética hereditaria de predisposición al cáncer de mama. Cada vez es mayor el número de mujeres que acuden a la consulta de Patología mamaria, para conocer la influencia que los antecedentes familiares de cáncer de mama puedan tener en el riesgo personal de padecer la enfermedad. Así surge la necesidad de la creación de la consulta de Valoración del Riesgo Familiar de cáncer de mama en el Complejo Hospitalario de Jaén (Julio de 2013), donde tras una evaluación individual del riesgo y un asesoramiento adecuado, basado en las mejores evidencias científicas, se realiza una estimación del riesgo personal de padecer cáncer de mama lo más objetiva y precisa posible. En esta consulta, la enfermera ejerce un cuidado integral de la mujer a través de una labor educativa, dando recomendaciones ante el riesgo de desarrollar la enfermedad, ajustada a las necesidades de las mujeres, ofreciendo además apoyo psicológico cuando lo precisen, favoreciendo el trabajo multidisciplinar y la continuidad, así como mejorando la accesibilidad de estas mujeres al sistema sanitario. PALABRAS CLAVE: Valoración riesgo familiar, cáncer de mama, prevención, enfermería. NURSING CONSULTATION FOR FAMILY RISK ASSESSMENT OF BREAST CANCER: A REALITY IN HOSPITAL OF JAÉN SUMMARY Breast cancer is the second leading cause of cancer death in the world. Advances in diagnosis and treatment of breast disease in recent years have had a major impact on the management of these patients, and today we can identify a woman at higher risk of facing this disease, establish monitoring strategies and implement primary and secondary prevention actions, to decrease mortality from this cause. An increasing number of women attending the Breast Pathology Unit, want to know their family history of breast cancer influence on their personal risk of developing the disease. Thus arises in the Hospital of Jaén the need to create a consultation assesment on familial risk of breast cancer (July 2013), to estimate personal risk of breast cancer after an individual risk assessment and give appropriate advice based on the best scientific evidence. In this consultation, nurses develop a comprehensive care through educational work, giving recommendations tailored to the needs of each women for preventing the risk of developing the disease, also providing psychological support when they need, encouraging multidisciplinary work and continuity of care as well as improving the accessibility of these women to the health system. Key words: Familial risk rating, breast cancer, prevention, nursing. INQUIETUDES nº 49 ● enero a diciembre 2015 ● p. 2 INTRODUCCIÓN El cáncer de mama es el tumor mas frecuente en las mujeres occidentales estimándose que en los países de la unión europea la probabilidad de desarrollar un cáncer de mama antes de los 75 años esta en torno al 10%(4). Estos datos dejan en evidencia que el cáncer de mama es hoy en día una enfermedad importante y por lo tanto implica que hay que hacer los esfuerzos necesarios para disminuir la mortalidad por esta causa. Hasta el momento los mayores esfuerzos se concentran en el diagnóstico precoz y tratamiento del cáncer de mama (programas de “cribado” por mamografía). Sin embargo se han identificado ciertos factores de riesgo, que están presentes en mujeres sanas, que las hace aumentar su probabilidad de presentar este tipo de tumor en el futuro. El más importante entre los factores y marcadores de riesgo, es la edad sobre todo en los países de nuestro entorno, pero existen otros factores (5): 1. Establecidos: edad, factores hereditarios (familiares y genéticos), antecedentes personales de cáncer de mamas, factores endocrinos( menarquia < 12 años; menopausia> 50 años; primer embarazo > 30; años y obesidad postmenopáusia), factores endocrinos exógenos (TSH y anticonceptivos orales), factores ambientales ( terapia radiactiva en tórax < 30 años; raza y alcohol ). 2. Posibles: dieta pobre en frutas y vegetales y alta en grasas, estilo de vida sedentaria, tabaco, no lactancia y toxinas medioambientales. La presencia de historia familiar de cáncer de mama, es un factor de riesgo importante y demostrado; existen al menos dos patrones hereditarios confirmados: el grupo de agregación familiar (acumulación de casos en una familia) y el otro un patrón hereditario autosómico dominante, asociados a la presencia de mutaciones germinales en genes de susceptibilidad, siendo los mas importantes BRCA1 Y BRCA2(5). En los últimos años se han producido avances importantes en el diagnóstico y tratamiento de la patología mamaria, con gran impacto en el manejo de pacientes con cáncer de Mama. El cáncer de mama es la segunda causa de muerte por esta enfermedad en el mundo, es por ello importante, poder identificar al grupo de mujeres en mayor riesgo de enfrentar esta enfermedad, establecer en ellas estrategias de seguimiento e implementar medidas de prevenciones primarias y secundarias, disminuyendo así la mortalidad por esta causa. La presencia de historia familiar del cáncer de mama es un factor de riesgo importante; sin embargo, no implica necesariamente que exista una mutación genética hereditaria de predisposición al cáncer de mama. Se denomina cáncer de mama y ovario hereditarios, al desarrollado como consecuencia de mutaciones en línea germinal de genes de susceptibilidad a cáncer de alta penetrancia como el BRCA1 y el BRCA2. Las personas portadoras de una mutación en estos genes, tendrán un alto riesgo de desarrollar cáncer de mama y/ u ovario. ¿PORQUÉ Y PARA QUÉ UNA CONSULTA ENFERMERA DE VALORACIÓN DEL RIESGO FAMILIAR DE CÁNCER DE MAMA? Cada vez es mayor el número de mujeres que acuden a la consulta de Patología mamaria, para conocer la influencia que los antecedentes familiares de cáncer de mama puedan tener en el riesgo personal de padecer la enfermedad. La evaluación del riesgo desde un punto de vista individual, puede ayudar a tomar decisiones sobre estrategias de prevención primaria y secundaria en la mujer y sus familiares, sobre modificaciones del estilo de vida y planes de futuro y proporcionar una mayor sensación de control, aliviando un poco el distres psicológico. Desde un punto de vista poblacional, facilita la identificación de grupos de mujeres con alto riesgo de padecer esta patología, permitiendo programas específicos y eficientes de prevención así como futuras investigaciones. INQUIETUDES nº 49 ● enero a diciembre 2015 ● p. 3 Así, en Julio de 2013 nos planteamos la necesidad de la creación de la consulta de Valoración del Riesgo Familiar de cáncer de mama en el Complejo Hospitalario de Jaén, en la que tras una evaluación individual del riesgo y un asesoramiento adecuado, basado en las mejores evidencias científicas, se realiza una estimación del riesgo personal de padecer cáncer de mama lo más objetiva y precisa posible. La consulta de enfermería, se presenta como la puerta de entrada del programa de Valoración de Riesgo Familiar de Cáncer de Mama, siendo la enfermera el profesional con la que la mujer establece el primer contacto en todo el proceso. La función que la enfermera realiza en la consulta de Valoración de Riesgo Familiar de Cáncer Mama, se centra en intervenciones de educación sanitaria ajustada a las necesidades de cada mujer, dando recomendaciones ante el riesgo de desarrollar la enfermedad, así como ofreciendo apoyo psicológico cuando lo precisen. Definiciones (1) Riesgo: probabilidad de que ocurra un suceso / evento no deseable / nocivo. Evaluación del riesgo: proceso de identificación de los factores que contribuyen al riesgo y cálculo de dicha probabilidad; puede ser una estimación cualitativa (2): solo se identifica la presencia de factores de riesgo y el cálculo se expresa en” categorías de riesgo” (por ejemplo: bajo, moderado, alto riesgo) o cuantitativa(3) si se mide la contribución precisa de cada factor y sus interacciones y se expresa de forma numérico. OBJETIVOS DE LA CONSULTA ENFERMERA GENERALES: Proporcionar una estrategia válida para la evaluación y comunicación del riesgo de padecer un cáncer de mama a las mujeres que lo soliciten. ESPECIFICOS: 1. Identificar familias con susceptibilidad genética hereditaria para el cáncer de mama. 2. Realizar un asesoramiento eficaz a las mujeres respecto al riesgo de padecer esta enfermedad y sus implicaciones personales y familiares. 3. Establecer pautas de prevención primaria y secundaria, teniendo en cuenta las necesidades y expectativas de las mujeres. 4. Impartir conocimientos sobre los factores de riesgo del cáncer de mama: epidemiológicos, ginecoobstétricos, genéticos, dietéticos y ambientales. 5. Fomentar hábitos de vida saludables para disminuir el riesgo. 6. Reducir el nivel de temor en la mujer RECURSOS Materiales: la actividad se desempeñaría en el ámbito hospitalario, en las infraestructuras de la Unidad de Patología mamaria situada en la Planta Baja del Hospital Médico-Quirúrgico del Complejo Hospitalario de Jaén, en un espacio destinado a consulta de Enfermería de la Unidad de Patología Mamaria y una agenda propia en la aplicación DIRAYA. Para el desarrollo adecuado de la actividad se cuenta con: Despacho con mobiliario adecuado Ordenador conectado a la Intranet del hospital. Impresora...... Humanos: una enfermera cualificada y entrenada al efecto. Didácticos: Folletos sobre alimentación, técnica de exploración mamaria... METODOLOGIA DE IDENTIFICACIÓN DEL RIESGO Las mujeres acuden a la consulta de enfermería de Valoración de Riesgo Familiar de Cáncer de mama, derivadas de la consulta médica de Patología Mamaria del CHJ y Atención Primaria. En la primera consulta, tras verificar los datos personales, la enfermera informa a la mujer en qué consiste el proceso de evaluación de INQUIETUDES nº 49 ● enero a diciembre 2015 ● p. 4 riesgo y de los pasos que se van a seguir(6) ofreciendo disponibilidad para que la mujer solicite toda la información que crea necesaria, se solicita su consentimiento informado, y se le motiva a participar en todas las decisiones que se adopten. A continuación se realiza: Pre-test de antecedentes familiares de cáncer: se solicita a las mujeres que con anterioridad a la cita en consulta, respondan a un cuestionario que permita en ese primer encuentro enfocar la valoración y anamnesis en los puntos más conflictivos. Anexo 1 Entrevista de Valoración inicial: se realiza en la primera consulta (primer contacto con la persona). Con esta entrevista se pretende conocer sus antecedentes obstétricos -ginecológicos, prácticas de prevención, estilos de vida valorar la percepción que tiene la mujer de padecer cáncer de mama, el grado de preocupación que le ocasiona. Esto permite a la enfermera recoger datos generales sobre los problemas de salud de la paciente y ver qué factores influyen sobre éstos. Anexo 2 Elaboración del Genograma: se realiza una historia familiar sobre diagnóstico de cáncer y causas de fallecimiento de, como mínimo, tres generaciones (que incluya al paciente [el probando], todos los hermanos y generación paterna y materna y abuelos/as como mínimo). También se pregunta por hijos, primos y sobrinos. Se confecciona con esa información un genograma inicial siempre en presencia de la persona que consulta aunque más tarde se perfeccione su diseño o los datos registrados. Anexo 3. Esta actividad se realiza en miércoles alternos. La duración de estas sesiones es de 30 minutos de duración aproximadamente. Además, las mujeres incluidas en el programa, disponen de una línea telefónica directa a través de la que pueden consultar con la enfermera del programa dudas puntuales o solicitar aclaraciones sobre su proceso. Distribución de las mujeres por su clasificación según nivel de riesgo: Aquellas mujeres a las que se les detecta bajo riesgo: Se les envía informe por correo y pueden volver a ser atendidas en la consulta de Valoración de Riesgo Familiar de Cáncer de mama en caso de que se produzcan cambios en el árbol genealógico que pudieran modificar su nivel de riesgo. Aquellas mujeres a las que se le detecta riesgo moderado: Se les envía informe por correo pudiendo ser atendidas de nuevo de forma preferente ante la presencia de cualquier signo o síntoma y por vía normal ante la presencia de cambios en el árbol genealógico que puedan modificar su nivel de riesgo para el cáncer de mama. Aquellas mujeres a las que se le detecta alto riesgo: Informe de la valoración del riesgo obtenido. En este momento, la enfermera incide especialmente en prestar apoyo psicológico en la comunicación de la valoración del riesgo. Anexo 4 Tras comunicarles inicialmente la enfermera en consulta el resultado obtenido, son citadas en la consulta para que el cirujano realice una confirmación definitiva. A la mujer se les plantean diferentes opciones para ser consensuadas con ellas informándoles de los beneficios y limitaciones de cada una de las estrategias, procurando que la decisión final la tome la mujer (decisión informada y compartida). Las recomendaciones actuales están basadas en el consenso y opinión de expertos (10). PLAN DE PREVENCIÓN EN MUJERES DE RIESGO: CONTENIDOS EDUCATIVOS Una vez identificado el riesgo, se realiza un plan de prevención en el que tras identificar las características individuales de cada mujer, se imparten contenidos educativos adaptados según su nivel cultural y edad sobre: INQUIETUDES nº 49 ● enero a diciembre 2015 ● p. 5 Conceptos de “riesgo”, evaluación del riesgo, prevención primaria y secundaria. Programa de valoración del riesgo Beneficios del ejercicio físico. Dieta saludable. Hábitos nocivos y estrategias para deshabituación de los mismos. Entrenamiento personalizado de la técnica de autoexploración mamaria La enfermera, en el desarrollo de este plan de prevención realiza diferentes intervenciones como son: Ayudar a la mujer a comprender su nivel de riesgo para el cáncer de mama, individualizada y adaptada a sus peculiaridades personales, sociales y culturales, de forma que sea perfectamente comprensible. Buscar estrategias para fomentar un estilo de vida saludable basadas fundamentalmente en (7): Enfoques ambientales: basados en modificaciones del entorno con señales que nos recuerden la importancia de adquirir unos hábitos de vida que contribuyan a mejorar la calidad de vida y en modificaciones de la conducta a través del refuerzo. Enfoques de refuerzo psicológico: dando feedback durante el proceso. Enfoques de establecimientos de objetivos: recogiendo objetivos de logro consensuados con la mujer. Enfoques de discusión y toma de decisiones: basados en la idea de que la discusión y la implicación de la mujer en la toma de decisiones dentro del proceso favorece la adherencia y participación en el programa de valoración de riesgo familiar de cáncer de mama. Prestar acompañamiento por las diferentes áreas del hospital a las que la mujer tiene que dirigirse para completar su diagnóstico y/o tratamiento. Entrenamiento de autoexploración. La autoexploración de la mama (AMM) ha sido considerado un método de detección precoz de cáncer de mama que todas las mujeres pueden practicar. Parece haber un consenso de que sea fomentada como medida de prevención secundaria (8,9). Las mujeres consideradas de riesgo bajo y moderado que lo deseen y las mujeres de alto riesgo serán entrenadas para la AMM y a reconocer síntomas de sospecha y animadas a consultar en caso de presentarse alguno. Se les educará sobre sus limitaciones y se explicitará la posible ansiedad que les puede generar. Se le proporcionará un folleto explicativo que le sirve de referencia. Anexo 5 RESULTADOS La consulta de Valoración de riesgo familiar de cáncer de mama, comenzó a funcionar en Julio de 2013. La evaluación de la medición de la actividad de la consulta, corresponden al periodo comprendido entre 24 de Julio de 2013 y el 30 de Junio de 2015: Total de mujeres atendidas en primera consulta de enfermería: 303, de las cuales a todas se les realiza el pre -test, valoración inicial, y genograma. Los resultados indican han permitido identificar un 76% de mujeres con niveles de riesgo moderado a alto de padecer cáncer de mama/ovario (Gráfico), de las cuales: Gestionar el protocolo de determinaciones de mutaciones genéticas. INQUIETUDES nº 49 ● enero a diciembre 2015 ● p. 6 72, tienen riesgo leve de padecer ca. mama/ovario 123, tienen riesgo moderado de padecer ca. mama/ovario 108, tienen riesgo alto de padecer ca. mama/ovario En 16 casos se realizaron determinaciones de BRACA1 Y BRACA2 CONCLUSIONES Con la puesta en marcha de la consulta de enfermería de Valoración del Riesgo Familiar del Cáncer de Mama, prestamos una atención integral a las mujeres que acuden a ella, manteniendo el seguimiento del proceso y garantizando la continuidad de los cuidados, ayudando a minimizar sus dudas y temores y sirviendo de enlace, en todo momento con el resto de los profesionales sanitarios. BIBLIOGRAFÍA 1. O’Neill S. Quantitative breast cancer risk assessment. En: Management of patients at high risk for breast cancer. Vogel VG (ed). Blackwell Science inc. Massachussets. USA. 2001. Cap. 4. Págs. 63-93 2. Warner E, Heisey RE, Goel V, Carroll JC, McReady DR. Hereditary breast cancer. 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