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SITUACION del CANCER HEREDITARIO en ARGENTINA Experiencia de la Red Argentina de Cancer Familiar ALAG2016. Montevideo, Uruguay. LINA M. NÚÑEZ Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios Instituto Nacional del Cáncer de Argentina CANCER HEREDITARIO ¿ POR QUÉ ? Grupo infra reconocido SOSPECHA Evaluación riesgo ESTANDAR de CUIDADO Mas de un órgano en riesgo Prevención diferente EVOLUCIÓN Tratamientos dirigidos Desafíos Tecnológicos CAMBIO PARADIGMAS Optimizar recursos sistema salud IMPACTO en POBLACION Incidencia anual Cáncer de Mama Incidencia anual Cáncer de Colon PROCAFA MISION procafa@inc.msal.gov.ar “Mejorar la detección, manejo y prevención de la población de alto riesgo de cáncer en Argentina” PLAN NACIONAL TUMORES HEREDITARIOS Estructura organizacional INC PREVALENCIA CAPACITACIÓN PROFESIONAL Grupos alto riesgo Tumores familiares o hereditarios Gran número individuos DETECCIÓN y PREVENCIÓN EDUCACIÓN y DIFUSIÓN PREVENCIÓN IMPACTO Incidencia Mortalidad RIESGO REGISTRO de CASOS Efectiva Accesible RELEVO de CONOCIMIENTOS N= 400 N= 300 ENCUESTA 46% ERROR Riesgo de CM asociado a mutaciones en BRCA ENCUESTA 29% NO deriva a consulta de asesoramiento genético 15% NO Aprueba el estudio genético por principios éticos CAPACITACION PROFESIONAL Médicos Entrenamiento 4 meses (agosto-noviembre) Clases semanales (consigna foro) Encuentros virtuales quincenales Examen final y Trabajo final 45% provincias NO CABA España, Ecuador, Chile, Colombia, Cuba, etc. CAPACITACION PROFESIONAL 2 Becarios/año Médicos 4 meses Consultas AGO 5 hospitales Investigación Docencia Tucumán, Rosario, Salta, CABA. DETECCION y PREVENCIÓN Manual para la Práctica Clínica Herramienta entrenamiento Asesoramiento en Oncología en General (no específico de patologías) Aspectos prácticos a considerar Modelos de informes / Consentimientos informados / informes de laboratorio Aspectos psicosociales y ético-legales Disponible Web INC CENSO NACIONAL Noviembre 2011-agosto 2013 Actualización noviembre 2016 Consultorios médicos consejo genetico Laboratorios tests geneticos TODO EL PAIS Clasificar centros (recurso, patología, técnica, etc.) Crear base de datos de recursos Rev Argent Salud Pública, 2014; 5(20): 25-29 Detectar fallas y prioridades Promover la formación de REDES CENSO NACIONAL Estudios Moleculares 41 Instituciones 23 Síndromes 33 genes 2 No síndrómicas (CM familiar y Tiroides no medular) Paneles NGS (BRCA, Lynch, Poliposis) RACAF (Red argentina de cancer familiar) Creación septiembre 2013 Solamente consultorios consejo genetico NO laboratorios 44 profesionales 36 instituciones 11 provincias 46% COBERTURA NACIONAL RACAF ACCIONES INICIALES Capacitación nuevos nodos Aumentar cobertura Totalidad del territorio nacional Ateneos mensuales y Foro de discusión de casos UNIFICAR manejo clinico RACAF 2016 36 instituciones 44% Publicas 56% Privadas 11 Provincias RACAF REPORTE de CONSULTAS 1347 Consultas de consejo genético reportadas (30% mas 2014) 69% (25/36) instituciones integrantes de RACAF 31% NO reportaron RACAF REPORTE de CONSULTAS Derivación adecuada 75% 31% Casos Indices inadecuados RACAF REPORTE de CONSULTAS TUMOR PRINCIPAL Sospecha clínica 84% Mama Colorectal Ovario Polipos RACAF REPORTE de CONSULTAS Asociaciones tumorales Más de un tumor principal 60% Mama / Ovario Mama / Colon RACAF REPORTE TESTS GENETICOS 1099 tests 66% BRCA1y2 (NGS y MLPA) 20% Lynch 80% NGS (panel 4 genes) RACAF DENUNCIA de MUTACIONES Todos los casos con MUTACIÓN CONFIRMADA deben ser reportados Información clínica básica Información molecular detallada 58 casos reportados Solo 13 instituciones (36%) Consultorios de patologia especifica (endocrino y renal) PRÓXIMAS ACCIONES (2016-2018) Consolidación de RACAF Base de Datos Unificada y libre de Mutaciones y Variantes en CH (SITHER) Normativa de Abordaje Molecular del Cáncer Consensos Prevención con Sociedades Médicas Auditoría de Estudios moleculares (calidad, recursos, disponibilidad y accesibilidad) Trabajos colaborativos regionales (Brasil, Chile, Uruguay, etc.) CONCLUSIONES Atención Grupos Alto Riesgo Demanda insatisfecha Evaluación Riesgo Genético Estándar de Cuidado actual Prevención Cáncer población susceptible Base conocimiento epidemiológico población argentina Entrenamiento y trabajo multidisciplinario MUCHAS GRACIAS!! lnunez@inc.msal.gov.ar