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APRENDE DERECHO INVESTIGANDO
CUADERNOS DE
INVESTIGACIÓN
TEMA: "La unión del ADN de tres personas con el
fin de evitar enfermedades mitocondriales: Nueva
técnica de reproducción asistida”
INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN JURÍDICA
Año III – Número XI, Marzo 2015
PRESENTACIÓN
El 3 de febrero de 2015, la Cámara de los Comunes del Parlamento británico
aprobó, por 328 votos contra 128, permitir el procedimiento de fertilización in
vitro usando el ADN de tres personas diferentes, lo que implica la modificación
de embriones.
Si bien uno de los objetivos es ayudar a mujeres con óvulos que tienen
mitocondrias defectuosas, sustituyéndolas con las de una donante; las
implicancias que pueden llegar a tener este hecho sin precedentes conllevan,
según algunos científicos, graves e impredecibles riesgos para la salud, que
serán hereditarios, por lo que constituye un peligro para la humanidad.
Esta novedad científica comporta, asimismo, problemas de orden ético, ya
que el embrión humano es vida que debe ser respetada y salvaguardada,
dejándose a salvo de la comercialización.
Ante ello, el Instituto de Investigación Jurídica solicitó la opinión de la
Presidenta del Centro de Estudios de Derecho Genético de la Facultad y de
un alumno de nuestra casa Superior de Estudios que es médico, para que
opinen con relación al cambio de la línea germinal del ser humano que trae
esta noticia, las mismas que presentamos en esta nueva edición de la
publicación Cuadernos de Investigación, para abrir el debate sobre ciencia,
derecho y ética, que se entrecruzan en este caso. Leamos sus ensayos y
reflexionemos para construir una opinión propia informada y documentada.
Instituto de Investigación Jurídica
REINO UNIDO ABRE UNA PUERTA ESPERANZADORA PERO A LA VEZ UN
POLÉMICO DEBATE TRAS APROBAR TÉCNICA DE REPRODUCCIÓN
ASISTIDA QUE UNE ADN DE TRES PERSONAS CON EL FIN DE EVITAR
ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
María del Rosario Rodríguez-Cadilla Ponce
Presidenta del Centro de Estudios en
Derecho Genético – CEDEGEN
Hasta hace pocos días circulaban en las redes sociales y los diarios más
importantes del mundo titulares como: “Reino Unido acepta concepción de niños
con ADN de tres personas “Reino Unido autoriza la fecundación in vitro con ADN
de tres padres”, “Reino Unido da luz verde al primer bebé con tres padres
genéticos” “Reino Unido aprueba la reproducción asistida con ADN de tres
progenitores” “Reino Unido podría permitir los bebés de 'tres padres'”, “Reino Unido
abre el debate de la selección genética para evitar el mal mitocondrial”. Titulares
impactantes que si bien no son del todo exactos no dejan de ser ciertos y por tanto
nos generan expectativas pero también temores.
Para poder comprender mejor de qué trata esta polémica vamos a comenzar
explicando qué es lo que se ha aprobado en Londres, cuál es el objetivo de esta
técnica, cómo es el procedimiento para llevarlo a cabo, qué enfermedades se
estarían evitando, quiénes se estarían beneficiando, quiénes se oponen, cuáles
son los riesgos y las críticas que se le hacen, y en fin, todos los elementos
necesarios para que cada quien pueda sacar sus propias conclusiones. Trataremos
de ser bastante didácticos por la complejidad del tema.
1.
¿Qué es lo que se ha aprobado?
La Cámara de los Comunes británica aprobó el pasado martes 3 de febrero una
legislación que autorizará una técnica de reproducción asistida que utiliza el ADN
de tres personas para prevenir enfermedades hereditarias graves. Esta técnica,
que ya ha sido aprobada en la cámara baja con el voto a favor de 382 diputados
frente a 128 en contra, ha suscitado un profundo debate ético y como es de
suponerse cuenta con la oposición de la Iglesia. Una vez la Cámara de los Lores
(alta) sancione la moción, como se espera, los primeros niños resultado de esta
técnica podrían nacer el próximo año, y Reino Unido se convertirá así en el primer
país que da luz verde a los llamados bebés de tres padres, y ayudará a cerca de
150 parejas que cada año pierden a sus bebés por enfermedades mitocondriales.
El Gobierno británico de David Cameron, quien perdió a su hijo Iván cuando tenía
seis años (el niño padecía parálisis cerebral desde su nacimiento) había mostrado
su apoyo al procedimiento, pero los partidos dieron libertad de voto a sus
diputados, por tratarse de un tema muy sensible.
Un grupo de organizaciones y activistas internacionales escribieron una carta
abierta a los diputados instándolos a votar por el cambio en la ley, diciendo que
"ofrece a las familias el primer atisbo de esperanza de tener un bebé que viva sin
dolor ni sufrimiento".
Finalmente los diputados, entre conservadores y liberal demócratas, aprobaron
concretamente una enmienda a las normas que rigen la fecundación in vitro para
permitir que los bebés sean concebidos con material genético de tres personas
ignorando a aquellos que creen que se ha cruzado una línea ética peligrosa y que
se abre la era de los bebés “de diseño”.
Tras aprobarse esta enmienda a la Ley de Embriología y Fertilización Humana de
2008, la Autoridad de Embriología y Fertilización Humana aprobará ahora la
licencia para que se empiece a aplicar la técnica. El primer bebé con material
genético de tres personas podría nacer en 2016.
2.
¿A quiénes se estaría beneficiando?
La investigación ha demostrado que la donación mitocondrial podría ayudar
potencialmente a casi 2.500 mujeres en edad reproductiva en el Reino Unido.
Mutaciones de ADN en las mitocondrias son bastante comunes. Según cifras del
2013, cuando el gobierno aprobó el proceso, alrededor de un bebé de cada 200 era
portador en el Reino Unido de una mutación mitocondrial, pasando de madre a hijo,
susceptible de provocar problemas neurológicos, musculares o cardiacos, así como
la sordera o la diabetes. Y uno de cada 6500 está seriamente afectado y podría
sufrir enfermedades mortales para los que no hay curación.
Jeremy Farrar, director del Wellcome Trust, la mayor organización benéfica de
investigación del Reino Unido, dijo: "Durante los últimos siete años, Gran Bretaña
se ha comprometido en un proceso ejemplar para la evaluación de la opinión
científica, ética y pública sobre la donación mitocondrial, lo que ha puesto de
manifiesto un amplio apoyo en los tres frentes".
"Los padres que saben lo que significa cuidar a un hijo enfermo y sufriendo
enfermedades mitocondriales son las personas mejor situadas para decidir, con el
asesoramiento médico adecuado y garantías, si la donación mitocondrial es
adecuada para ellos. Es el momento de que puedan elegir", sentenció Farrar.
Robert Meadowcroft, director ejecutivo de la Campaña de Distrofia Muscular, que
apoya a las familias afectadas por esta enfermedad mitocondrial, dijo: "Este debate
será un momento histórico para las familias afectadas por la enfermedad
mitocondrial que podrían beneficiarse de esta técnica IVF".
"Un voto favorable podría dar a las mujeres la oportunidad de tener un niño sano,
sin el temor de pasar por esto, que es una condición dolorosa y debilitante", explicó
Meadowcroft. Los beneficios podrían ser enormes para las personas con
enfermedades genéticas como la distrofia muscular y el síndrome MELAS, un tipo
de patología mitocondrial.
3.
¿Cómo funciona la donación?
Todas las personas del mundo tienen el riesgo de transmitir mutaciones nocivas del
ADN en las mitocondrias, orgánulos de las células que suministran la mayor parte
de la energía necesaria para la actividad celular.
Este proceso propone que el bebé, además de recibir la carga genética normal de
su madre y su padre, obtenga una pequeña cantidad de ADN mitocondrial sano de
una mujer donante.
De lo que se trata, esencialmente, es de una especie de trasplante de órganos a
escala microscópica, o un trasplante in vitro de orgánulos celulares. Las células
están formadas por el núcleo y el citoplasma. El primero contiene el ADN. Y en el
citoplasma están los pequeños órganos u orgánulos que llevan a cabo las
instrucciones del ADN. Uno de ellos son las mitocondrias, que transforman el
alimento en energía para la célula y contienen una pequeña porción de ADN
extranuclear importante para el desarrollo de esa labor.
4.
¿Por qué se habla de “tres padres”?
La técnica que se ha aprobado combina el ADN de los dos progenitores con la
mitocondria sana de una donante mujer. De ahí el nombre popular de los tres
padres. Aunque, el Gobierno británico ha aseverado públicamente, que no asume
esta descripción, ya que realmente el material genético donado por la tercera
persona —o 'segunda madre'— solo incluye entre un 0,1% y un 0,2% de ADN, y en
ningún caso contiene características y rasgos personales del futuro individuo. Por
tanto, se dice, sería más correcto hablar de 2,002 padres, ya que solo casi el 0,2%
(en concreto, el 0,18%) del ADN de la donante pasa al embrión y, aunque sí se
transmite a generaciones posteriores, no afecta a características esenciales del
individuo. Además, la madre, en este caso, es la gestante y la que da a luz.
Refieren también que los órganos trasplantados convencionalmente contienen ADN
del donante, y no se mezclan sus características genéticas con las del receptor de
una manera relevante, y que existen al menos 30 personas en el mundo con ADN
de tres personas ya que en los años 90, un médico estadounidense llamado
Jacques Cohen comenzó a practicar en Nueva Jersey una técnica contra la
infertilidad llamada "transferencia citoplasmática". En su clínica nacieron 17 niños
con triple ADN; otros centros siguieron sus pasos hasta que en 2002 la autoridad
reguladora (FDA) prohibió esta práctica. Alana Saarinen, hoy adolescente, es uno
de esos niños.
5.
¿En qué consiste el procedimiento?
El procedimiento, que ha sido desarrollado por investigadores del Centro Wellcome
Trust de investigación mitocondrial de la Universidad de Newcastle (en el noreste
de Inglaterra), utiliza una versión modificada de la fertilización in vitro para reunir
material genético de los óvulos de dos mujeres con el espermatozoide de un
hombre. Y se realiza básicamente de dos formas, dependiendo del momento en
que se fertilizan los óvulos:
a)
Maternal spindle transfer: el núcleo de un óvulo que tiene mitocondrias
defectuosas se transfiere a otro óvulo —el de la donante—con
mitocondrias sanas y después se fertiliza.



b)
Se recolectan óvulos de una madre con mitocondrias enfermas y de
una donante.
El núcleo, que contiene la mayor parte del material genético, se
separa de los dos óvulos. El núcleo de la donante se destruye.
El núcleo de la madre se inserta dentro del óvulo de la donante, que
ahora tiene mitocondrias saludables. Luego, es fertilizado por el
esperma del padre.
Pro nuclear transfer: se fertilizan dos óvulos de dos mujeres —madre y
donante— con el esperma del padre para crear dos embriones, se
retiran los núcleos de los dos embriones y sólo se conserva el de los
padres, que se coloca en el embrión de la donante, libre de defectos
mitocondriales.



Los óvulos de la madre y de la donante se fertilizan con el esperma
del padre para crear dos embriones.
El pronúcleo, así se llama el núcleo durante el proceso de
fertilización, contiene la mayor parte del material genético.
Se separan los pronúcleos de ambos embriones, y se destruye el de
la donante. Se crea un embrión saludable al colocar el pronúcleo de
los padres en el embrión de la donante.
"Los científicos creen que el embrión resultante se debería desarrollar con
normalidad", explica Fergus Walsh, editor de salud de la BBC.
"Significa que todas las partes cruciales de los genes de los padres se mantendría,
con el añadido de una pequeña cantidad del ADN del donante femenino".
6.
¿Qué son las mitocondrias?
Las mitocondrias son unos orgánulos celulares- unidades estructurales y
funcionales- formados por una doble membrana (externa e interna). La membrana
externa es lisa pero la interna forma unos pliegues o crestas, que aumentan su
superficie y permiten que se distribuyan en ellas muchas proteínas enzimáticas y
de transporte, entre ellas, las que forman los complejos enzimáticos de la cadena
respiratoria destinados a la producción de energía.
Las mitocondrias, partes diminutas que integran casi todas las células del cuerpo,
son como la fábrica de energía de las células. Convierten el azúcar y el oxígeno en
la energía que necesitan las células para funcionar. Vienen a ser las responsables
de la creación de más del 90% de la energía que el cuerpo necesita para mantener
la vida y apoyar el crecimiento.
7.
¿Qué son las enfermedades mitocondriales?
Son enfermedades raras, graves, multisistémicas, causadas por mutaciones (en el
ADN mitocondrial o en el ADN nuclear) y no se contagian. Se pueden heredar —
siempre es herencia materna— o adquirir. Se presentan por un defecto en la
producción de energía dentro de las células del organismo. Todos los seres vivos
necesitan energía para crecer, moverse, pensar y cualquier otra actividad. En las
enfermedades mitocondriales, las mitocondrias no pueden convertir eficientemente
el azúcar y el oxígeno en energía, por lo que las células no funcionan
correctamente. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía al interior de la
célula. Puede entonces presentarse lesión celular o incluso la muerte de la célula.
Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a
fallar y la vida de la persona que lo sufre, está en grave riesgo. Esta enfermedad
afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo
más y más comunes. No solo hay enfermos, hay también portadores.
8.
¿Qué tipo de enfermedades mitocondriales existen?
Existen muchos tipos de enfermedades mitocondriales que pueden afectar distintas
partes del cuerpo: el cerebro, los riñones, los músculos, el corazón, los ojos, los
oídos y otras. Las enfermedades mitocondriales pueden afectar una parte del
cuerpo o muchas en forma leve o muy grave, llegando a ser devastadoras, ya que
afectan a los órganos principales y pueden causar desde la ceguera hasta la
pérdida de masa muscular.
En las enfermedades mitocondriales, estos pequeños órganos de la célula, que se
transmiten por vía materna, no funcionan correctamente. De manera que los bebés
que nacen con estas células dañadas pueden sufrir daños cerebrales, pérdida de
masa muscular, fallo cardíaco y ceguera, y en muchos casos fallecen antes del
primer año de vida. Solo un trasplante puede salvarlos pero, para que afecte a
cada una de los cien trillones de células que hay en un cuerpo, este debe realizarse
inmediatamente después de la concepción. Por eso se necesita utilizar técnicas de
fecundación in vitro.
"Hemos alcanzado un hito en darle a las mujeres una opción inestimable, la
posibilidad de ser madre sin miedo a vivir bajo la amenaza de transmitir una
enfermedad mitocondrial a sus hijos", se congratuló Robert Meadowcroft, director
de la organización Campaña contra la Distrofia Muscular.
John Tooke, presidente de la Academia de Ciencias Médicas felicitó la decisión y
recordó que "estos tratamientos podrían reducir el número de niños nacidos con
enfermedades mitocondriales raras y ayudar a muchas familias a llevar vidas sanas
y felices".
Un estudio publicado en el New England Journal of Medicine sugiere que 2.473
mujeres en el Reino Unido están en riesgo de transmitir una enfermedad
mitocondrial potencialmente letal para sus hijos.
9.
¿Cuáles son los síntomas?
No todas las personas con enfermedad mitocondrial manifiestan síntomas. Sin
embargo, en lo que respecta a las enfermedades mitocondriales que tienden a
afectar a los niños, los síntomas por lo general aparecerán en los primeros años de
la niñez y en la edad preescolar.
No hay una característica única para identificar una enfermedad mitocondrial. Hay
multitud de síntomas, desde dificultad para respirar hasta cardiopatías. Como las
enfermedades de las mitocondrias parecen ocasionar el mayor daño a las células
del cerebro, del corazón, del hígado, músculo esqueléticas, del riñón así como a los
sistemas endocrino y respiratorio, dependiendo de qué células resulten afectadas,
los síntomas pueden incluir pérdida de control motor, debilidad muscular y dolor;
desórdenes gastrointestinales y dificultades para deglutir; crecimiento deficiente,
enfermedades cardiacas, del hígado, diabetes, complicaciones respiratorias,
convulsiones, problemas visuales y auditivos, migrañas, acidosis láctica, retrasos
en el desarrollo y susceptibilidad a contraer infecciones, etc. Los problemas se
pueden desarrollar a cualquier edad, desde el nacimiento hasta en la edad adulta
madura. Los tratamientos no curan, solo ayudan a mejorar la calidad de vida de la
persona.
10. ¿Son seguras estas técnicas?
La Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA) británica ha dicho que
el reemplazo mitocondrial, desarrollado por investigadores de Newcastle, "no es
inseguro", por eso ha dado su visto bueno. No obstante, indica que hay camino por
andar en este tema hasta que podamos ver al primer bebé nacido con esta técnica.
Julio Montoya, especialista en patología mitocondrial, explica que la terapia es
esperanzadora y “muy buena”. Además técnicamente no es muy compleja.
“Estamos expectantes”, comentaba, antes de conocer el resultado de la votación,
este catedrático en Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, que colabora como
asesor científico con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales.
Sin embargo, a pesar de los avales recibidos, incluso por un grupo de premios
Nobel, el riesgo cero no existe. Montoya plantea dos incertidumbres. La actividad
de las mitocondrias no solo viene regulada por las proteínas producidas por el ADN
de estos orgánulos (apenas 37 genes), sino también por las que produce el núcleo
de la célula (con unos 20.000 genes). Como la técnica da como resultado la
combinación en la misma célula de mitocondrias de donante con un núcleo celular
de origen distinto (de los padres) cabe la posibilidad de que las proteínas
mitocondriales y las de núcleo celular sean incompatibles. Y, por ello, se produzcan
errores en la fábrica de energía en la célula y las patologías asociadas a esta
disfunción, precisamente lo que se pretende evitar.
Hay otro riesgo, menos grave. La técnica implica transferir el núcleo del embrión de
los padres o del óvulo de la madre a óvulos o embriones de donante. En esta
operación se podrían arrastrar mitocondrias enfermas a los óvulos o embriones
huéspedes. Si fueran pocas, el riesgo de enfermedad sería muy bajo. Aunque, en
el caso de las niñas, seguirían siendo portadoras (y transmisoras) de mitocondrias
afectadas.
Según Peter Braude, experto en obstetricia y ginecología de la Universidad King's
College de Londres que participó en las tres evaluaciones independientes que
realizó la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA, por sus siglas
en inglés) para estudiar la seguridad de la técnica (que concluyó diciendo que “no
es inseguro”), las preocupaciones que ahora genera esta técnica son las mismas
que surgieron en los comienzos de la fertilización in vitro.
El estudio más concluyente, dirigido por el profesor Dough Turnbull en el Centro de
Investigación Mitocondrial de la Universidad de Newcastle, sostiene que es una
técnica "segura" y "eficaz", probada durante más de 15 años en primates. "Si no
damos el paso adelante, estaremos negando a muchas mujeres el derecho a tener
hijos sanos", ha dicho Turbull.
Su colega, la profesora Dame Sally Davies, directora general de salud en Reino
Unido, también la apoya. "Es importante recordar que el ADN mitocondrial
representa menos del 0,054% del ADN total y no es parte del ADN nuclear, que es
el que determina nuestras características personales y rasgos tales como la
personalidad, pelo y color de los ojos", ha señalado.
Por el contrario, hay expertos que advierten de que estos bebés concebidos con el
ADN de tres padres podrían tener más riesgo de sufrir cáncer y envejecimiento
prematuro y que necesitarán ser vigilados durante toda su vida. Sería un "error
histórico", dicen. "No sabemos aún la interacción entre la mitocondria y el ADN
nuclear. Decir que es lo mismo que cambiar una batería es fácil. Es un cosa
extremadamente compleja", ha subrayado el doctor Trevor Stammers, director del
programa de Bioética de la Universidad de St Mary.
El doctor Paul Knoepfler, de la Universidad de California, también se muestra
contrario a esta técnica. "Hay numerosos riesgos asociados a esta tecnología como
la posibilidad de que los bebés tengan graves problemas de desarrollo o fallezcan",
ha añadido.
11. ¿Quiénes se oponen a estas técnicas?
Altos estamentos de la Iglesia de protestante y de la Iglesia Católica en Inglaterra,
así como determinados miembros de la comunidad científica, habían pedido el voto
en contra de la aprobación de esta legislación, pues consideran que la técnica
plantea aún determinadas incertidumbres éticas. La oposición de la Iglesia radica,
en parte, en que la técnica implica la destrucción de un embrión, y en que
consideran que podría abrir la puerta a futuras modificaciones genéticas en los
embriones. Pero se dice que esta técnica en sí misma no supone la alteración del
ADN nuclear, de modo que no podría utilizarse para la ingeniería genética o el
diseño de bebés. Dos hermanos, uno de los cuales haya pasado por un trasplante
mitocondrial, no serían más diferentes entre sí que dos hermanos que no lo hayan
pasado. Sin embargo, hay quienes creen que esta técnica podría abrir el camino
hacia los humanos modificados genéticamente.
La diputada conservadora Fiona Bruce, que lideraba la oposición a la iniciativa,
argumentó que la regulación que la Cámara tenía ante sí "fracasa en los dos
aspectos, el ético y el de seguridad, y ambos están inextricablemente
interconectados". "¿Estamos contentos con sacrificar dos vidas humanas
incipientes para crear una tercera?", preguntó. "Estas regulaciones autorizarían la
terapia genética germinal para alterar los genes de un individuo. Esto es algo
definido por la Ley de Derechos Fundamentales de la Unión Europea como
eugenesia", dice la parlamentaria británica, quien dirige el grupo pro vida en el
Parlamento.
"Vamos a aprobar una técnica y quién sabe para qué se usa esa técnica en el
futuro. Estamos abriendo la caja de Pandora", "Esto es algo que pasará de
generación en generación y sus implicaciones no pueden predecirse. Pero una
cosa es seguro, una vez que se produce una alteración, como alguien ha dicho,
una vez que el gen está fuera de la botella, una vez que estos procedimientos que
se nos ha pedido autorizar salgan adelante, no habrá paso atrás para la sociedad",
añade.
Como ella, otros diputados consideraron que el tiempo establecido para el debate,
de 90 minutos, era demasiado corto para un tema tan controvertido éticamente.
Asimismo otros grupos contrarios, como la organización Human Genetics Alert,
puntualizaron que puede abrir la puerta a una mayor modificación genética en el
futuro, dando paso al nacimiento de bebés de "diseño", por razones de belleza o
inteligencia.
El reverendo Brendan McCarthy, asesor en temas de ética médica de la Iglesia
anglicana de Inglaterra, dijo al 'Daily Telegraph': "Sin una visión más clara del papel
que las mitocondrias juegan en la transferencia de las características hereditarias,
la Iglesia no siente que sea responsable cambiar la ley en este momento".
David King, director del grupo Alerta Genética Humana (Human Genetics Alert),
lamentó que el país vaya a romper el consenso internacional de los últimos 40 años
de que no hay que modificar genéticamente a los seres humanos. "En medio de la
futura pesadilla del diseño de bebés, la gente mirará atrás y se preguntará: ¿cómo
fueron tan irresponsables?", aseguró.
12.
¿Quiénes defienden estas técnicas?
Jane Ellison, secretaria de Estado conservadora de Sanidad Pública, aseguró que
la donación mitocondrial había sido objeto de un extenso escrutinio durante años y
que esta tarde era ya la hora de que los diputados votaran. Las técnicas
contempladas en la regulación, dijo a la Cámara, suponen la única esperanza para
las mujeres portadoras de estas patalogías de tener “hijos genéticamente sanos”
que no sufran las “devastadoras y a menudo mortales consecuencias” de la
enfermedad mitocondrial.
Doug Turnbull, director del centro Wellcome Trust para la investigación
mitocondrial, donde se ha desarrollado esta técnica pionera, había pedido el voto a
favor de los diputados. “Es una investigación sugerida por los pacientes, aprobada
por los pacientes y es para los pacientes, ese es el mensaje importante”, declaró a
la BBC. Le apoyaron premios Nobel británicos, 40 científicos de primera línea de 14
países y diferentes asociaciones de bioética.
Los medios británicos han destacado que esta técnica podría ayudar a madres
como la británica Sharon Bernardi, que perdió siete niños por enfermedades
mitocondriales. El que más vivió, quien figura en la foto, falleció a los 21 años. Su
caso ha estado presente en el vivo debate mantenido en el Parlamento británico.
Fuente: Reuters.
La ministra de Sanidad, Jane Ellison, ha defendido que es un paso "valiente", pero
"considerado y bien estudiado". "Para muchas familias afectadas, esto es una luz al
final de un largo y oscuro túnel", ha dicho.
13. ¿Hay otros países dispuestos a seguir la iniciativa de Reino Unido?
Al parecer todavía no a un corto plazo. Recordemos que en Reino Unido el proceso
“oficial” hasta llegar aquí ha durado en total siete años, numerosas consultas,
análisis científicos y no menos rechazos. Fue en el año 2010 cuando la comunidad
científica instó a Ejecutivo británico a mover el tema, apoyándose en una enmienda
hecha dos años antes a la Ley de Fertilización Humana y Embriología, que data de
1990.
En España por ejemplo hoy por hoy, el Ejecutivo no se plantea explorar esta vía del
ADN de tres personas. La ley vigente de reproducción asistida es de 2006 y no
permite esta nueva técnica, pero el sector y la sociedad esperan aún que se cree,
por ejemplo, el Registro de donantes de gametos y preembriones con fines de
reproducción humana que ya preveía la ley de 1988. Sin embargo, por el momento
no existe, como tampoco existe un registro nacional de actividad de los centros de
reproducción asistida o uno de enfermos mitocondriales. No se sabe con exactitud
cuántos afectados hay en el país. No obstante, según Carlos Simón, del Instituto
Valenciano de Infertilidad, se estima que estas enfermedades afectan a uno de
cada entre 5.000 y 10.000 nacimientos.
Fuentes del Ministerio de Sanidad explican que hasta el momento ningún centro,
laboratorio o colectivo científico ha puesto este asunto sobre la mesa. El poco
tiempo que le queda a la legislatura actual, además, tampoco propicia que se abra
en estos momentos el melón mitocondrial para iniciar una posible reforma
legislativa.
La ley de 2006 sí contemplaba, por ejemplo, el Diagnóstico Genético
Preimplantacional, es decir, la selección de embriones con fines terapéuticos,
aunque en ciertos casos hace falta un informe favorable de la Comisión Nacional
de Reproducción Humana Asistida y la autorización de las autoridades sanitarias.
En el caso del reemplazo mitocondrial, explica a 20minutos Agustín Ballesteros,
presidente de la Sociedad Española de Fertilidad, "no se puede hacer" porque es
algo "experimental".
Ballesteros apunta que en España sí habría recursos —"No es una técnica
compleja"— para llevar a cabo esta reproducción asistida, "en centros públicos y
privados". En su opinión, "sería perfecto que se contemplara la posibilidad" de
hacerlo, sobre todo teniendo en cuenta la incurabilidad de las patologías
mitocondriales. "Que sean enfermedades raras no tiene que ser un
impedimento", dice. Eso sí, "antes de liberalizar una técnica", recuerda, hay que
hacer ensayos clínicos.
Hay que demostrar que dicha técnica es eficiente y segura, afirma, "pero que se
haga". No le consta que ni este Gobierno ni otros se hayan interesado por el
tema y desliza que los políticos y las Administraciones suelen ir muy por detrás
de la ciencia, pero "alguien se lo tendrá que plantear", continúa, sobre todo
"cuando empiece a surgir la demanda de pacientes".
Por su parte, Ly Hafner, presidenta de la Asociación Española de enfermedades
mitocondriales (Aepmi) —que aglutina a unos 350 afectados—, cree que la
técnica aprobada en Reino Unido es "la única solución" para que las madres
portadoras tengan hijos sanos. "Es muy positivo, es un bombazo", explica,
admitiendo que la noticia les ha pillado un poco a contrapié y que puede que
"este mes" tengan ya algún contacto con Sanidad, "tenemos que reunirnos, que
nos escuchen", añade.
14. Conclusiones

La técnica de reproducción asistida a la que ha dado luz verde Reino
Unido —falta el sí de los lores— es una variante de la fecundación in
vitro y tiene un objetivo terapéutico: evitar que hijos hereden de sus
madres determinadas patologías —no solo hay enfermos, también hay
portadores— que afectan sobre todo al sistema nervioso y músculos y
que son incurables. La peculiaridad es que el futuro bebé tendrá material
genético de sus padres y de una tercera persona, una donante.

El cambio genético establecido en el procedimiento sería permanente ya
que pasaría a sus descendientes.

Las enfermedades mitocondriales son graves. No obstante, el
diagnóstico y tratamiento tempranos pueden mejorar la calidad de vida
de algunos pacientes.

Los expertos aducen que este tratamiento de fertilización in vitro (FIV)
podría eliminar enfermedades de la mitocondria que son debilitantes y
potencialmente fatales. Por tanto es un gran avance que, de resultar
exitoso, ahorrará mucho sufrimiento a los niños no nacidos y sus
familias. Sin embargo, no se puede saber aún si puede tener efectos
adversos y consecuencias negativas como el hecho de tener un mayor
riesgo de sufrir cáncer y envejecimiento prematuro. Tendrá que
esperarse a que nazcan los niños y hacer los estudios correspondientes.

Sí abre, en cualquier caso, una puerta esperanzadora para miles de
personas con enfermedades mitocondriales. Sin embargo, también
podría abrir el camino hacia los humanos modificados genéticamente y
así dar lugar a la selección de los bebés. No obstante, si el ADN
mitocondrial representa menos del 0,054% del ADN total y no es parte
del ADN nuclear, que es el que determina nuestras características
personales y rasgos tales como la personalidad, pelo y color de los ojos,
esto no debería alarmarnos.

El método de “reparación del óvulo” donde lo que se toma es el núcleo
de un óvulo que tiene mitocondrias defectuosas se transfiere a otro
óvulo —el de la donante—con mitocondrias sanas y después se fertiliza,
nos parece que podría ser una opción válida, mas no el “método de
reparación del embrión”, por cuanto aquí se fertilizan dos óvulos de dos
mujeres —madre y donante— con el esperma del padre para crear dos
embriones, se retiran los núcleos de los dos embriones y sólo se
conserva el de los padres, que se coloca en el embrión de la donante,
libre de defectos mitocondriales; es decir, se está sacrificando una vida
humana, aunque sea incipiente.

Consideramos que los avances de la ciencia honesta y seria en aras de
ayudar al ser humano son respetables, el problema es el “límite” ya que
muchas veces podemos trastocar esa delgada línea entre lo que es
científicamente posible y éticamente aceptable.

Debemos ser conscientes que cada día invadimos más el mundo de los
orígenes y que un error podría ser fatal ya que no hay vuelta atrás, sin
embargo no es menos cierto que para seguir descubriendo beneficios
para la Humanidad tenemos que seguir avanzando, pero siempre con
prudencia y sin perder de vista la propia dignidad del ser humano.
FUENTES Y REFERENCIAS
1.
BBC
Mundo.
Reino
Unido
[en
línea]
Disponible
en:
http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2015/02/150203_salud_tres_padre
s_votacion_il
2. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, USA
[en
línea]
Disponible
en:
http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/mitochondrial-faq.html
3. Correo. Perú [en línea] Disponible en: http://diariocorreo.pe/mundo/reinounido-autoriza-la-concepcion-de-ninos-de-tres-padres-video-562212/
4. El
Comercio.
Perú
[en
línea]
Disponible
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http://www.20minutos.es/noticia/2369096/0/reproduccion-asistida/adntres-padres/enfermedades-mitocondriales/
¿FIN DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES?
REINO UNIDO APRUEBA NORMA DE TERAPIA GENÉTICA DE “LOS TRES
PADRES”.
Víctor Castañeda Casas
Médico Cirujano
Especialista en Medicina Intensiva
Alumno de la Facultad de Derecho USMP
Hace unos días la Cámara de los Comunes del Parlamento Británico dio luz verde
para la aprobación de una norma legal que aprueba y regula la manipulación
genética in vitro, a fin de evitar que el futuro ser humano herede enfermedades
mitocondriales irreversibles.
Esta norma nace como una respuesta ante el clamor de muchas madres que
sufren este tipo de enfermedades genéticas, sus descendientes están condenados
a padecerlas. Este tipo de trastorno genético afecta múltiples órganos de la
economía corporal, desarrollándose problemas neurológicos, hepáticos,
musculares y del metabolismo energético que son irreversibles y en la actualidad
no cuentan con una cura definitiva.
¿Porque se hace alusión a la terapia genética de los tres padres? Esto es debido a
que durante el desarrollo del proceso de fertilización in vitro se toma del óvulo de
la madre el núcleo celular con todo su material genético, sin alterar, y se coloca en
el óvulo de la mujer donante, pero he aquí el detalle, el óvulo que es el gameto de
reproducción femenino, es una célula que contiene núcleo genético y diversas
organelas, y dentro de ella las mitocondrias, que se encargan de la producción de
energía para el sostenimiento vital de la estructura celular, como las mitocondrias
del óvulo de la madre están enfermas, solo se transfiere núcleo a un óvulo donante
con mitocondrias sanas, y por un proceso de destrucción biológica se elimina su
núcleo nativo, con lo cual obtenemos un óvulo de donador con mitocondrias sanas
pero con núcleo de la madre, con toda su carga genética, listo para ser fecundado
por el espermatozoide paterno.
Con este procedimiento de fertilización obtendremos un embrión libre de cualquier
enfermedad mitocondrial.
Si bien es cierto que se ha hallado una luz al final del túnel en este tipo de
padecimientos, cabe reflexionar acerca de qué es lo que se puede esperar en
realidad en un futuro cercano a partir de estos procedimientos.
Hay varias posiciones encontradas en la comunidad científica internacional, así
mismo tenemos puntos de vista bioético y jurídico que se han manifestado en
contra y alguno a favor; a la vez la iglesia anglicana ha mostrado un escepticismo
frente a todo este escenario.
Empezaremos por un análisis científico. Muchos científicos están a favor debido a
que este tipo de terapia genética abre una luz de esperanza para mujeres con este
tipo de problemas, pero a la vez a pesar de haber sido probado en primates y ver
sus beneficios, muchos investigadores reconocidos hablan de un posible rechazo
celular al no haberse definido la relación de interdependencia entre el núcleo
celular y las mitocondrias.
Por otro lado, si estadísticamente las mitocondrias solo aportan menos del 0,1% de
material genético, no están exentas de desarrollar otro tipo de enfermedades, como
envejecimiento prematuro o poseer información genética que en el futuro desarrolle
alguna línea de células cancerígenas.
Si bien es cierto esto es prometedor, esta terapia tiene que ser valorada en
humanos a fin de definir su pro y contras.
Por el lado de la bioética se abre una puerta para mucha discusión, sobre todo por
el tema de que se pueda utilizar este procedimiento como un inicio y un precedente
para manipular gametos y producir humanos genéticamente modificados.
Hasta el momento, este nuevo procedimiento no manipula carga genética, solo
cambia de vehículo portador. Aquí la biótica tiene un papel importantísimo al
regular y vigilar que solo este procedimiento se haga en casos particulares y bien
definidos, con lo que se ayudará a seres humanos y se evitará que se utilice esta
técnica para otros fines que ponga en peligro la dignidad humana.
En lo que nos compete desde el punto de vista jurídico, regular y dar el soporte con
análisis jurídico normativo, para definir y proteger los derechos del concebido traído
a este mundo mediante esta técnica genética.
Lo que puede estar en debate es si la destrucción del núcleo del óvulo donante, es
permisible dentro del contexto de que es una célula germinal viva y sana, para dar
pase en su lugar a un núcleo que viene de una célula enferma, sus mitocondrias. Si
bien es cierto que este aspecto tendría que ser dirimido por la bioética, también lo
es que el derecho debe definir para normar, basándose en el respeto a la dignidad
de la persona humana y la sociedad. En el presente caso, quizás muchos juristas
puedan decir que solo es una célula, si pero es una célula germinal sana.
Esto recién empieza y la tribuna para el debate está abierta, habrá que esperar en
el transcurso de estos años cómo evoluciona esta nueva “cura” de enfermedades
mitocondriales genéticas.
FUENTES Y REFERENCIAS
1.
2.
3.
4.
BBC Mundo. Reino Unido [en línea] Disponible en:
http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2015/02/150203_salud_tres_padre
s_votacion_i.
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, USA
[en línea]
Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/mitochondrialfaq.html
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