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Diapositiva nº 1: Titulo de ENFERMEDAD CELÍACA Diapositiva nº 2: DEFINICIÓN: Es una Enfermedad que afecta el intestino (delgado) en niños y adultos y que luego se expresa en otras partes del cuerpo. Es desencadenada por la ingestión de alimentos que contienen GLUTEN. Diapositiva nº 3: El GLUTEN esta presente en los cereales TACC: TRIGO, AVENA, CEBADA Y CENTENO. La proteína toxica del Gluten es diferente para cada cereal: Trigo = Gliadina Cebada = Hordeina Centeno = Secalina Avena = Avenina Tienen el nombre de PROLAMINAS TOXICAS Diapositiva nº 4: Para el celíaco Gluten es sinónimo de VENENO. Diapositiva nº 5: El Problema de los Celiacos es que Casi todos los productos de consumo humano contienen Gluten . Todavía mucha gente piensa que solo los panificados y las pastas contienen Gluten. La realidad es que casi todos alimentos procesados y envasados en fabricas contienen Gluten por que es utilizado como Colorante, Espesante, Aglutinante, etc. Ejemplos de algunos productos de consumo humano que aunque sea difícil de creer contienen gluten son: Mayonesa, Yerba mate, atún, chocolates, quesos, pasta dental,etc. Diapositivas nº 6: Cuando un Celiaco ingiere un alimento a base de trigo con Gluten, su proteína toxica que es la Gliadina penetra en la pared intestinal y es captada por Células de Defensa que generan una reacción inmunológica de defensa y aparecen glóbulos blancos que fabrican anticuerpos llamados (Linfocitos B) y otros llamados Linfocitos T que liberan sustancias llamadas CITOQUINAS que son las que producen el daño en las células intestinales (ENTEROCITOS) con la consiguiente ATROFIA de las VELLOSIDADES. Es una enfermedad para muchos considerada como AUTOINMUNE por que son los propios anticuerpos del celiaco los que al defenderse de la Gliadina, sin querer lesionan al intestino. Diapositiva nº 7: Aquí vemos como es por dentro el intestino cuando es NORMAL. Tiene pliegues y en estos se hallan las vellosidades microscópicas. En la foto de arriba a la izquierda vemos una muestra de BIOPSIA de un intestino normal donde con microscopio se observan unas vellosidades totalmente normales. Esas vellosidades facilitan absorción de los nutrientes. Sin estas vellosidades la absorción de los nutrientes se ve francamente alterada. Se suele comparar a la parte interna del intestino con una alfombra de baño o una toalla. Con los “pelitos” de la alfombra o toalla un puede secarse bien por que absorben bien el agua. Sin estos “pelitos” no nos podríamos secar. Abajo a la izquierda tenemos una foto de gran aumento donde se observan perfectamente dichas vellosidades. Diapositiva nº8: En esta diapositiva vemos el intestino de una persona con Enfermedad Celiaca en el momento de su diagnostico. Aquí podemos apreciar como al intestino le faltan las vellosidades. En la foto de arriba a la izquierda vemos una muestra de BIOPSIA de un intestino ATROFIADO SIN VELLOSIDADES como consecuencia de la intolerancia al Gluten. La absorción de los nutrientes va a estar disminuida. Siguiendo con la comparación con una alfombra de baño o una toalla. Abajo a la izquierda tenemos una foto de gran aumento de una mucosa intestinal atrofiada. Diapositiva nº9: Aquí podemos observar mejor lo que recién comenté. A la izquierda presencia de Vellosidades y a la Derecha sin las vellosidades por la Atrofia. Diapositiva nº10: Este esquema de un corte transversal del intestino, sirve para comprender por que en el enfermo celíaco los nutrientes siguen de largo sin ser absorbidos, finalizando en los casos severos con deposiciones liquidas grasosas (llamada Esteatorrea). Diapositiva nº11: Al no absorber los nutrientes, el cuerpo de Celíaco se DESNUTRE perdiendo peso y masa muscular y con la característica distensión abdominal. A diferencia del desnutrido por falta de alimentos, el celíaco tiene acceso a alimentos pero se desnutre porque no los absorbe debido a su atrofia intestinal. Hay muchas muertes en Argentina debido a este problema sobre todo en clases más humildes por las demoras en los diagnósticos debido al escaso conocimiento de los médicos sobre esta enfermedad. Diapositiva nº 12: En Argentina se calcula que 1 de cada 100 personas es celíaca (habría aproximadamente 400.000 celíacos en Argentina). Por lo tanto 400.000 familias deben adaptarse al estilo de vida del integrante celíaco. Diapositiva nº 13: HAY SUBDIAGNÓSTICO Lo lamentable es que se comprobó que en nuestro país por cada celíaco diagnosticado hay 8 que todavía no lo están. Diapositiva nº 14 Si calculamos que por cada celíaco diagnosticado hay ocho que no lo están, podríamos decir que de los 400.000 celiacos argentinos solo 25.000 (entre 15000 y 50.000) lo saben. El resto, o es asintomático (silente) o tiene síntomas pero los médicos no logran acertar con el diagnostico correcto. Este afiche fue colocado en capital federal por los celíacos que quieren la Ley Celíaca. Diapositiva nº15: Cuando se habla de la Enfermedad Celíaca se suele citar al ICEBERG de la E.Celíaca. La parte que se ve del Iceberg son los DIAGNOSTICADOS y la parte sumergida del Iceberg son los NO DIAGNOSTICADOS. Es impresionante la cantidad de celíacos que aún faltan ser diagnosticados. Diapositiva nº16: Existe PREDISPOSICÍON GENETICA (Muchas veces hay mas de 1 caso en la Familia) Si hay un Celiaco en la familia : • Familiares de 1er grado (Padres , Hermanos, Hijos) tienen un 10% de posibilidades de ser celiacos. Es decir 1 posibilidad en 10. • Familiares de 2do grado (Tíos, Primos, Sobrinos) el Riesgo: 1 posibilidad en 39 • Hermanos Gemelos: El hermano gemelo de un celiaco tiene un 70% de posibilidades de ser celíaco. Diapositiva nº 17: SÍNTOMAS Diapositiva nº 18: Síntomas TÍPICOS en Niños • • • • • • • • Trastornos del desarrollo, Baja Estatura, Pérdida de peso Vómitos Dolor abdominal recurrente Diarrea Crónica Atrofia muscular Intestino irritable Irritabilidad y Mal Humor Diapositiva nº 19: Síntomas TÍPICOS en Adultos • • • • • Diarrea Crónica Pérdida de peso Distensión Abdominal Dolor abdominal recurrente Decaimiento y Malestar Diapositiva nº 20: Formas de Presentación ATÍPICOS en Niños y Adultos ( Pueden ser Aislados) • ANEMIA • AFTAS RECURRENTES • DERMATITIS HERPETIFORME • CONSTIPACIÓN • ALTERACIÓN DEL ESMALTE DENTAL • OSTEOPOROSIS Y OSTEOMALACIA • RETRASO PUBERAL • PÉRDIDAS DE EMBARAZOS (Fotos: Afta Bucal, esmalte dental alterado, Brote de Dermatitis Herpetiforme , Cadera donde se observan huesos casi transparentes por la falta de calcio en Osteoporosis) Vamos a hablar un poco de cada uno de estos cuadros. Diapositiva nº 21 Dentro de las formas atípicas de presentación, una muy frecuente es como ANEMIA que NO RESPONDE AL TRATAMIENTO o que es RECURRENTE. Anemia es cuando una persona tiene menos glóbulos rojos de los que debería tener. Ante este cuadro, todo Medico Clínico, Pediatra o Hematólogo tiene que pensar en descartar la Enfermedad Celíaca. Diapositiva nº 22 : OSTEOPOROSIS Es la descalcificación de los huesos por falta de absorción de Calcio y Vitamina D. Los huesos se vuelven quebradizos y susceptibles de fracturas. Los Médicos Clínicos, Traumatólogos, Reumatólogos, que observen en sus pacientes excesiva Osteoporosis debería descartar Enfermedad Celíaca. Diapositiva nº 23: Ante una mujer con Alteración en la Menstruación, Infertilidad o Pérdidas de embarazos, además de hacerle los estudios de rutina, deberían realizarle anticuerpos para descartar Enfermedad Celíaca. Diapositiva nº 24: Los Médicos Clínicos u Odontólogos que atiendan a personas que tienen AFTAS BUCALES RECURRENTES (ampollitas reventadas en la boca) además de pensar que el paciente puede llegar a tener infecciones virales, problemas emocionales o estrés, también hay que tomar en cuenta que puede ser una Enfermedad Celíaca. Diapositiva nº 25 : Alteración del Esmalte Dental. Los odontólogos, ante este tipo de problema dental, deben sugerir al paciente hacerse el estudio de Enfermedad Celíaca. Diapositiva nº 26: DERMATITIS HERPETIFORME es una enfermedad de la piel que provoca prurito (comezón) intenso y se caracteriza por erupciones de grupos de pequeñas ampollas o vesículas (pequeñas elevaciones de la piel que contienen liquido transparente). Aparecen en los codos, la parte inferior de la espalda, las nalgas, las rodillas y la nuca. Para confirmar un diagnóstico de dermatitis herpetiforme suele ser necesario realizar una biopsia de piel. Solo se ve en personas con Enfermedad Celíaca. Diapositiva nº 27: Prevalencia en Grupos de Riesgo • Parientes de primer grado (10%) • Síndrome de Down (12%) (es decir que cada 10 S.Down, 1 es celiaco) • Enfermedad tiroidea autoinmune (5%) (es decir que cada 20 ET 1 es celiaco) • Anemia Ferropenica Refractaria (5%) • Diabetes mellitus tipo 1 (5-10%) • Dermatitis Herpetiforme (100%) (es decir que todas los que tienen DH son celiacos) • Epilepsia con calcificaciones Intracraneales (72%) • Síndrome de intestino irritable (3-11%) • Ataxia Autinmune(> 40%) • Déficit IgA (8%) (Fotos: Niña con S.Down, Diabético controlándose la glucemia, Brote de Dermatitis Herpetiforme, Foto de calcificaciones intracraneales ) Diapositiva nº 28: DIAGNÓSTICO Diapositiva nº 29: Ante un paciente con sospecha de Enfermedad Celíaca, comenzar con análisis de sangre: LABORATORIO Estudios a pedir: • • Anticuerpo Antitransglutaminasa IgA (tTG IgA) Dosaje de Inmunoglobulina A (IgA) Total en Suero En ocasiones también se solicitan: Anticuerpo Antigliadina IgG (AGA IgG) Anticuerpo Antigliadina IgA (AGA IgA) Anticuerpo AntiEndomisio IgA (EMA IgA) Estudio Genético DQ2 y DQ8 Diapositiva nº 30: Si los estudios de laboratorio son Positivos (+) se confirmará el diagnostico con una BIOPSIA. Esta puede ser realizada por 2 diferentes métodos: Biopsia por Video Gastro-Duodenoscopia (VGDC) Biopsia por aspiración (cápsula de Crosby) Diapositiva nº 31: Ventajas (en Azul) y Desventajas (Rojo) de cada método de Biopsia. Leer lo que dice la diapositiva. Diapositiva nº 32: TRATAMIENTO Diapositiva nº 33: El TRATAMIENTO del celíaco es simplemente hacer durante toda su vida una DIETA LIBRE DE GLUTEN (DLG) Diapositiva nº 34: ¿Qué ALIMENTOS TIENEN GLUTEN? Si tomamos como referencia un semáforo: El rojo va a señalar los alimentos prohibidos, el amarillo los dudosos que pueden o no contener gluten y en verde los alimentos seguros naturalmente libre de gluten Diapositiva nº 35: SEMAFORO VERDE = ALIMENTOS SEGUROS (Naturalmente libres de gluten) • Productos naturales: frutas, verduras, carnes de todo tipo, mariscos, huevos. Hierbas frescas, pimienta en grano, azafrán en hebras. Congelados no rebozados sin agregados de salsas, condimentos. • Leches fluidas, manteca, margarina y crema. • Aceites, vinagres, sal gruesa o parrillera, azúcar, miel. Café en grano. • Agua mineral y gaseosas de primera marca. Vinos, sidras y champagne. • Frutas secas, arroz, legumbres, granos de maíz. Envasados de origen, no a granel Diapositiva nº 36: SEMAFORO EN ROJO = ALIMENTO PROHIBIDOS (Con seguridad contienen trigo o avena o cebada o centeno.) • Productos de panadería, pastelería y pastas. Alimentos rebozados. Bebidas a base de cereales: ej: cerveza. Diapositiva nº 37: SEMAFORO AMARILLO=ALIMENTOS DUDOSOS • Casi todos los alimentos industrializados, es decir que fueron procesados y envasados en fabricas, tienen gluten. Esto es por que el gluten se utiliza de varias formas: Como aglutinante, espesante, colorante, para dar volumen, etc. • Podemos dar algunos ejemplos : Mayonesa, Atún enlatado, Dulces, Chocolates, Golosinas, Quesos, Papas fritas de paquete, Hamburguesas, Helados, Dulces, Flanes y postres para preparar, y hasta crease o no, Pasta de dientes • Como veremos mas adelante, para saber cual de estos alimentos es APTO PARA CELIACOS, hay que consultar los listados de las asociaciones. Diapositiva nº 38: CONTAMINACIÓN CRUZADA DEL GLUTEN • • • • • Los alimentos libres de gluten pueden contaminarse en forma cruzada Utilizar mesadas y utensilios bien limpios y no compartirlos con preparaciones con gluten Utilizar aceite nuevo en el caso de frituras Cocinar siempre primero para el celiaco En heladeras y frezeer mantener los alimentos etiquetados y envasados • • Si hay dudas de contaminación en hornos aislar las preparaciones con papel de aluminio Para asar alimentos en la parrilla cocinar en un lado limpio con utensilios separados Diapositiva nº 39: Con Dieta Libre de Gluten (DLG): • 1ro) Mejoría clínica: dentro de las dos semanas de inicio de la dieta. • 2do) Normalización de los Anticuerpos (Laborat): entre 6 y 12 meses. A veces persisten más tiempo (hasta 30 meses). • 3ro) Normalización de las Vellosidades: Niños: Aproximadamente dos años. Adultos: Es muy lenta y muchos no llegan a normalizar en un 100% sus vellosidades. Diapositiva nº 40: Problemas del Celiaco para cumplir con la Dieta Libre de Gluten (DLG) Problema nº1 :CASI TODO TIENE GLUTEN Como comentamos hace unos minutos, casi todos los alimentos industrializados, es decir que fueron procesados y envasados en fabricas, tienen gluten. Esto es por que el gluten se utiliza de varias formas: Como aglutinante, espesante, colorante, para dar volumen, etc. En el supermercado, la elección de los alimentos, es una tarea difícil.. Diapositiva nº 41: Problema nº2 : ROTULO DE LOS ALIMENTOS En el supermercado, cuando los celíacos quieren comprar alimentos aptos para celíacos (sin gluten), se ven con la dificultad de que muy pocos productos informan en sus etiquetas si contienen o no gluten Esto no sucede en otros países como Brasil, donde por una Ley, todos los alimentos deben informar en sus etiquetas si contienen o no gluten. Para un celiaco es fácil alimentarse en Brasil, no así en la Argentina Diapositiva nº 42: Problema nº 3: SER CELIACO ES CARO Los productos alimenticios que son hechos específicamente para que puedan ser consumidos por Enfermos celíacos son entre 3 y 5 veces más caros que los productos alimenticios comunes. Ejemplo: Paquete de fideos largos comunes 500gr cuesta $2,17 pesos cuando el paquete de fideos largos sin gluten de 500gr cuesta $8,00 pesos. Diapositiva nº 43: Para superar estos problemas del celiaco existen 2 Asociaciones: • ACELA (Asistencia al Celíaco Argentino) • ACA (Asociación Celíaca Argentina) Diapositiva nº 44 Con gran esfuerzo, estas asociaciones hacen analizar alimentos y luego reparten listados con los productos que dieron como aptos. A pesar de que muchos alimentos aptos llevan en su envase algunos de los 2 logos, para estar completamente seguro de que es libre de gluten, hay que consultar los listados. Diapositiva nº 45: Hay que seguir la dieta estricta libre de Gluten por que de no ser así, pueden aparecer las complicaciones de la Enfermedad Celíaca. • CANCER de intestino delgado (Adenocarcinoma) • CANCER de Boca Faringe y esofágico • LINFOMA de células T • Enfermedad celiaca refractaria a dieta exenta de gluten • Yeyuno-ileitis ulcerosa • Esprue colagenosa Diapositiva nº 46: Por ahora el tratamiento consiste en una Dieta libre de Gluten. Pero se están investigando tratamientos alternativos para la enfermedad Celíaca: -Trigo Transgénico libre de Gluten -Cereales Libres de gluten que permitan elaborar productos similares a los que se hacen con el trigo. -Fabricación de un Medicamento que evitará que se produzca la reacción autoinmune en el intestino. - Otros Diapositivas nº 47: FORO DE CELÍACOS • Hace pocos años en Argentina, nació en Internet un grupo de celiacos, que iniciaron un foro de Yahoo llamado CELIAQUIA y que actualmente se compone de aproximadamente 1500 integrantes (de todas las Provincias de Argentina y de Capital Federal), con muchísima energía y que tienen como objetivo orientar y ayudar a los celíacos recién diagnosticados, que se incorporan al foro buscando ayuda. • Varios integrantes de este foro se pusieron como nuevo objetivo el lograr una “nueva” LEY que proteja al Celíaco (Esta ley deberá contemplar, entre otras cosas, el rotulado de todos los productos alimenticios con la inscripción APTO PARA CELIACOS o NO APTO PARA CELIACOS . Diapositiva nº 48 • El día 05 Mayo 2007 (DIA INTERNACIONAL DE LA CELIAQUIA) los integrantes de este foro, bajo el lema SÍ A LA LEY CELIACA, lograron convocar alrededor de 800 personas para una manifestación frente al CONGRESO DE LA NACION para hacerles llegar a los diputados y senadores nuestra necesidad de una nueva ley que proteja al celíaco. Allí estuvieron varios medios (Canal 13, TN, Canal 26, Telefe, La Nación, etc). Luego le siguieron varias notas en varios programas de TV. También se hicieron manifestaciones similares en varias Provincias del Interior del país (ej: Córdoba, Catamarca, Tierra del Fuego etc), donde tuvieron mucha repercusión en los medios y donde contaron con la presencia y el apoyo de varios funcionarios de gobierno de cada provincia. Un Acto similar se realizó el 13 de Julio de 2007 con una concurrencia también muy importante y con una mayor difusión en los medios de comunicación (Bailando por un sueño, Mirtha Legrand, Mañanas Informales, RSM de Mariana Fabiani, y en muchos otros mas). El 05 de Mayo de 2008 nuevamente una multitud se reunió en la plaza del Congreso de la Nación. En ese acto se presentó el proyecto de ley en el congreso. El Acto finalizó con un ABRAZO AL CONGRESO que quedó documentada en todos los medios gráficos, radiales y televisivos. Diapositiva nº 49: Los celíacos no se detendrán hasta tener su LEY. ¡¡¡¡SI A LA LEY CELÍACA!!!!! Gracias por su atención