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Reconocimientos National Kidney Foundation of Illinois Autores Lauren Berry Martha Escamilla Arias, MSW Victoria Hoger, RD, LDN Diane Hollingsworth Nancy Lepain, MSN, RN, NCP Lara Tushla, LCSW Fundación Nacional del Riñón de Illinois Northwestern Memorial Hospital Transplant Laboratorios Abbott. Fundación Nacional del Riñón de Illinois Fundación Nacional del Riñón de Illinois Rush University Transplant Comité Consultivo Martha Escamilla Arias, MSW Victoria Hoger, RD, LDN Lara Tulsha, LCSW Esther Sciammarella Northwestern Memorial Hospital Transplant Abbott Labs Rush University Transplant Chicago Hispanic Health Coalition Equipo de Trabajo de Fundación Nacional del Riñón de Illinois Willa Lang Kate O’Connor Nicole Sisen, CHES Lauren Zelechowski Editora Editora Editora Editora Traducción Alma Hernández Raúl García, Coordinador de Programas de Salud Consulado General de Mexico en Chicago Ana Vega, Coordinadora del Programa Ventanilla de Salud y Programa de Salud Móvil Mensaje de la Fundación Nacional del Riñón National Kidney Foundation of Illinois Un nuevo estudio publicado en el Diario de la Asociación Médica Americana señala que los padecimientos renales se han incrementado en 30% en los Estados Unidos entre 1994 y 2004. Con base en una investigación de las Encuestas Nacionales y Reexaminación de Alimentos (NHANES, por sus siglas en ingles), el estudio indica que 13% de población estadunidense vive con padecimiento renal crónico. Estas estadísticas son alarmantes y expresan la urgencia de informar y prevenir a las comunidades latinas acerca del creciente riesgo de contraer diabetes, alta presión y padecimiento renal. La Fundación Nacional del Riñón de Illinois (NKFI, por sus siglas en inglés) orgullosamente presenta esta guía que esperamos contribuya a poner al alcance de la comunidad latina de Illinois los recursos específicos disponibles. La NKFI es consciente que el acceso a servicios médicos y de asistencia puede ser un desafío para quienes que no dominen el idioma inglés y entiendan el sistema de salud actual, y que incluso para cualquiera esto podría ser complicado. Esperamos que esta guía sirva como un recurso primario para pacientes, familiares y trabajadores de la salud a fin de incrementar sus conocimientos acerca de padecimientos renales, diabetes, alta presión y los diversos servicios médicos disponibles. A través de la educación, la NKFI espera motivar a los pacientes y sus familiares para que asuman un papel más activo en del cuidado su salud, que en última instancia es el cuidado de sus vidas. Esta guía de recursos sólo tiene propósitos educativos; por favor, consulte a su médico antes de hacer algún cambio a su tratamiento o régimen de salud La NKFI ha hecho un gran esfuerzo para que la Información contenida en esta guía de recursos sea precisa. Sin embargo, la información puede modificarse debido a los constantes avances médicos derivados de investigaciones y estudios clínicos. Por ello le recomendamos visitar nuestra página en Internet www.nkfi.org para estar al tanto de las más recientes actualizaciones. Asimismo, cambian con frecuencia números telefónicos, sitios de Internet y otra información logística, por lo cual ofrecemos disculpas si ello genera algún inconveniente. Esta guía fue elaborada con apoyo de la compañía de cuidados médicos Fresnius Medical Care y de los laboratorios Abbott; ambas empresas continúan siendo nuestras aliadas en la prevención de padecimientos crónicos y en la promoción de educación y servicios para que todos vivamos una larga y saludable vida. Si tiene preguntas adicionales acerca de algún padecimiento renal crónico, esperamos su llamada a la Fundación Nacional del Riñón de Illinois al (312) 321-1500. ¡Por su salud! Willa Lang Tabla de Contenido Sección 1 National Kidney Foundation of Illinois Introducción a sus riñones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 6 Sección 2 Un acercamiento al enfermedad renal crónica 2-1 Definición de enfermedad renal crónica. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 10 2-2 Causas de enfermedad renal crónica. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 11 2-3 ¿Quiénes están en riesgo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 13 2-4 Síntomas del padecimiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 15 2-5 ¿Padece enfermedad renal crónica? Conozca sus números.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 17 2-6 Previniendo enfermedades renales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 29 Sección 3 Causas y tipos de enfermedades renales 3-1 Diabetes y latinos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 32 3-2 La presión alta y los latinos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 34 3-3 Obesidad y padecimientos renales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 36 3-4 Enfermedades glomerulares. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 37 3-5 Enfermedad de riñón poliquístico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 39 3-6 Padecimientos autoinmunes que afectan los riñones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 40 3-7 Uropatía obstructiva / piedras en el riñón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 41 3-8 Infecciones del tracto urinario. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 42 3-9 Cáncer del riñón. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 44 3-10 Drogas y toxinas que causan enfermedades renales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 45 3-11 Condiciones raras que afectan los riñones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 46 Table of Contents National Kidney Foundation of Illinois Sección 4 4-1 4-2 4-3 4-4 4-5 Viviendo con padecimiento renal crónico Trabajando con el personal médico que cuida su salud. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 50 Sé proactivo en el cuidado propio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 52 Tratamientos que retardan el avance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 53 Nutrición. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 56 Complicaciones asociadas con enfermedades renales crónicas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 58 Sección 5 5-1 5-2 5-3 5-4 5-5 Insuficiencia renal Diálisis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 65 Opciones de la fístula . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 71 Trasplante de riñón. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 73 Viajes y diálisis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 77 Dieta especial para el riñón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 78 Sección 6 Asuntos financieras 6-1 Inmigración y cuidados de salud en Illinois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 84 6-2 Trasplantes y no ciudadanos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 86 Sección 7 Referencias: ¿Dónde adquirir más información? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . página 90 Sección 1 Sección 1 – Introducción a sus riñones National Kidney Foundation of Illinois Los riñones son dos órganos con forma de frijol, cada uno al tamaño de un puño cerrado, que están localizados cerca de la parte media de la espalda y están protegidos por la parte baja de la caja torácica. La mayoría de las persona tienen dos riñones pero el organismo puede funcionar perfectamente con sólo uno. ¿Qué función tienen los riñones? Sus riñones desempeñan un importante papel en la limpieza de la sangre del cuerpo y eliminan desechos y exceso de fluidos. Son llamados el “sistema natural de filtración” del cuerpo. Cada día los desechos de los alimentos y del medio ambiente, así como los de la actividad muscular normal, se almacenan en la sangre. Los riñones filtran la sangre y se deshacen del desperdicio y del exceso de fluido en forma de orina. Los riñones están compuestos de un millón de unidades de filtración, llamadas nefrona. A diario los riñones filtran la sangre y son removidos los desechos y el exceso de fluido. ¿Cómo trabajan los riñones? 1. La sangre entra a los riñones a es almacenado en la vejiga. 2. La sangre es purificada al pasar a través de millones de pequeños filtros en los riñones. 3. El material de desecho pasa a través través de la arteria desde corazó n la uretra y 4. Sangre nueva purificada regresa al rrente sanguíneo por vía venosa. Sección 1 – Introducción a sus riñones National Kidney Foundation of Illinois Los riñones también: - Regulan la presión sanguínea. - Produce una hormona que promueve la formación de células rojas de la sangre. - Produce vitamina D que ayuda mantener sangre, corazón, huesos y dientes saludables. - Regula los niveles de electrolitos en el cuerpo, tales como sodio y potasio. - Regula los niveles químicos en el organismo tales como calcio, magnesio y fosfato. Un riñón funcionando desarrolla todas estas funciones. Cuando ninguno de los riñones funciona adecuadamente, toxinas y fluidos extra se almacenan en el cuerpo, lo cual puede ocasionar aumento de la presión sanguínea, anemia, debilidad en los huesos y problemas del corazón, entre otros padecimientos. –7– Sección 2 Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 – 1. Enfermedad Renal Crónica (CKD): Definición El padecimiento renal crónico, también llamado “insuficiencia renal” o “enfermedad renal”, es una condición progresiva caracterizada por el deterioro lento de la función normal del riñón por un periodo de meses o hasta años. Esta enfermedad es causada típicamente por no ser diagnosticada a tiempo, por diabetes no controlada o por alta presión sanguínea. Un riñón dañado reduce su capacidad para mantener un organismo saludable. Si la enfermedad no es detectada o tratada a tiempo, los desechos y los excesos de fluidos se empiezan a almacenar en la sangre y producen la sensación de enfermedad. Ocasionan problemas como hipertensión, enfermedades del corazón, anemia, huesos débiles, desnutrición y daños al sistema nervioso. Con el tiempo, ello puede desarrollar la disfunción renal crónica. Si los síntomas se detectan a tiempo, existen tratamientos disponibles que pueden reducir o incluso detener el progreso de una disfunción renal. Términos relacionados Renal: todo relacionado con los riñones. Insuficiencia renal: padecimiento renal crónico, se caracteriza por la disminución de la función renal. Función renal: función de los riñones. Padecimiento renal en la etapa terminal: padecimiento renal crónico en la quinta etapa. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 – 2. Causas de enfermedad renal crónica Las dos causas principales de enfermedad renal son diabetes e hipertensión (presión arterial alta). La diabetes aporta cerca de 45% de todos los nuevos casos de enfermedad renal cada año. Otros son propiciados por herencia genética o condiciones congénitas, aunque el padecimiento renal poliquístico, los padecimientos autoinmunes y el lupus también pueden ser causas del desarrollo de enfermedades del riñón. La siguiente es una lista de las causas más comunes de padecimientos renales. - Diabetes. Puede causar daño a los vasos sanguíneos de las unidades de filtración de los riñones. Con el paso del tiempo los filtros dañados del riñón pueden detener su funcionamiento todos al mismo tiempo. - Alta presión sanguínea o hipertensión. Daña las pequeñas arterias de los riñones. Es un círculo vicioso, pues ello ocasiona hipertensión muy seria que daña más los riñones. - Obesidad. Puede causar diabetes, hipertensión y enfermedad renal, así como muchos otros problemas de salud. - Glomerulonefritis. Enfermedad del glomérulo que causa daño en las unidades de filtración del riñón. - Padecimiento renal poliquístico. Enfermedad hereditaria caracterizada por quistes en los riñones. - Enfermedades congénitas. Pueden ser malformaciones producidas durante el desarrollo fetal en el vientre de la madre (incluyendo el desorden del reflujo en infantes). Por ejemplo, puede ocurrir un estrechamiento que impide el flujo normal de orina hacia el exterior y ocasiona que ésta se regrese hacia el riñón, causando infecciones que dañan este órgano. - Obstrucciones. Pueden ser piedras, quistes, tumores y agrandamiento de próstata en el hombre. Obstruyen el flujo normal de la orina hacia el exterior, haciendo difícil para el organismo expulsar deshechos y líquidos sobrantes. – 11 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois - Infecciones. Pueden ser producidas por estreptococos en la garganta, por repetidas infecciones del tracto urinario o por una condición llamada polinefritis crónica. Si son tratadas inmediatamente, las infecciones del tracto urinario no producen daño al riñón, pero las que son causadas por piedras en el riñón o alargamiento de próstata en el hombre sí pueden conducir afectar este órgano. - Enfermedades autoinmunes. Una de ellas es el lupus, padecimiento que ocasiona que sistema inmunológico del cuerpo ataque a las células de sí mismo. - Toxinas y drogas. Incluyen ciertos medicamentos prescritos por el médico y el abuso de otros que no requieren prescripción, como ibuprofeno, aspirina y tylenol. El abuso de alcohol o drogas, así como la exposición a metales pesados (como plomo y mercurio) y a químicos tóxicos también son causantes de enfermedades renales. - Traumas. Aunque son muy raros, pueden ocurrir en deportes de alto impacto, como futbol y boxeo. - Cáncer del riñón. Puede causar daño a las unidades de filtración (nefronas) de los riñones. - Preclampsia. Es una complicación del embarazo que afecta a aproximadamente 8% de las mujeres en estado de gravidez. Ha sido relacionada con un aumento de riesgo de desarrollar algún padecimiento renal en la vida futura de la madre. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 - 3: ¿Quiénes están en riesgo de contraer CKD? Puede afectar individuos de todas las edades, sin importar sus antecedentes. Sin embargo, existen factores que aumentan el riesgo de desarrollar la enfermedad, tales como: - Diabetes. - Hipertensión (la segunda causa de padecimiento renal). - Antecedentes genéticos. Si algún familiar padece diabetes, hipertensión o enfermedad renal. - Obesidad. - Abuso de substancias - El proceso de envejecimiento - Otras condiciones genéticas o autoinmunes, como glomérulo, nefritis o lupus. - Infecciones del tracto urinario y ciertas obstrucciones crónicas, como piedras en el riñón. El padecimiento renal crónico es más común entre latinos, afroamericanos y asiáticoamericanos, comparados con los grupos étnicos de las Islas del Pacifico, descendientes de nativos americanos y nativos de Alaska. Las enfermedades renales y los latinos: los hechos El padecimiento renal crónico está aumentando en la población entera de los Estados Unidos; sin embargo, la expansión es más rápida en la población latina. Los latinos tienen el doble riesgo de desarrollar disfunción renal en comparación con los no latinos blancos. Existen muchas razones por las cuales el riesgo de padecimiento renal ha aumentado en los latinos. Diabetes Este padecimiento es de dos a cinco veces más alto que en los no latinos blancos. De los 30 millones de hispanoamericanos que viven en Estados Unidos, cerca de 2.5 millones (9.5%) han sido diagnosticado con diabetes. Asimismo, 25-30% de Latinos de 50 años o más padecen diabetes. – 13 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Muchos latinos son más susceptibles de sufrir más severas complicaciones de diabetes que el resto de la población en los EU. El San Anthony Heart Study (Grupo San Antonio que estudia el corazón) mostró que los méxicoamericanos con diabetes son seis veces más propensos a desarrollar disfunción renal que requiere diálisis, comparados con los blancos no latinos con diabetes. Hipertensión El número entre latinos que padecen hipertensión no es significativamente alto como entre la población en general de Estados Unidos; aun así, la presión sanguínea alta es más común entre los grupos latinos. Los latinos se revisan la presión arterial con menos frecuencia que los no latinos blancos, por lo cual retardan el tratamiento y aumentan la posibilidad y probabilidades de un daño renal irreversible. Obesidad Está relacionada muy de cerca con diabetes y padecimiento renal. Es un problema que ha crecido entre toda la población de Estados Unidos, particularmente en la comunidad latina. Otros Los latinos podrían tener disposición genética a enfermedades renales. Los mexicoamericanos, quienes tienen mayor riesgo de padecimientos renales, comparten antecedentes genéticos con los indios americanos, un grupo de alto riesgo por su propensión a la diabetes y disfunciones renales, tal como el glomérulonefritis. Finalmente, ciertas desigualdades en el cuidado de la salud podrían ser parte de la causa de que los latinos en Estados Unidos hayan aumentado el riesgo de complicaciones asociados con enfermedades el riñón. Por ejemplo, los latinos tienen menos probabilidades de acceder a un examen para la detección de enfermedades renales, incluidas diabetes e hipertensión, y con frecuencia son canalizados con retraso a un hospital y/o al especialista en el riñón (nefrólogo). (Adaptado de la Fundación Nacional de Riñón, Diez puntos acerca de diabetes y padecimientos del riñón en hispanoamericanos y de Padecimientos renales en la población hispana: Enfrentando el reto del crecimiento. Dr. Julio E. Benabé y Dra. Elena V. Ríos; San Juan, Puerto Rico y Washington, DC). Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois La solución: exámenes médicos Los datos podrían ser alarmantes; sin embargo, es posible dar muchos pasos para evitar las consecuencias. En primer lugar, si usted está en riesgo de padecer alguna enfermedad renal puede llevar a cabo acciones para prevenir futuros problemas. El primer paso es consultar a su médico y solicitar que le practique un examen para detectar diabetes, hipertensión y padecimientos renales. Si usted ya padece diabetes, alta presión o alguna enfermedad renal, hable con su médico acerca del manejo y control de su condición. Por otro lado, si usted no tiene doctor puede llamar a la NKFI, que ofrece exámenes gratuitos de padecimientos renales, programas educacionales y le provee una lista de centros médicos en su área. Usted no debe ser una víctima de padecimientos renales. ¡Usted puede hacerse cargo de su salud y detener el desarrollo de un padecimiento renal! Sección 2 – 4: Enfermedad renal crónica y sus síntomas El CKD es a menudo llamado el “asesino silencioso” porque muchas personas no muestran síntomas hasta que la enfermedad renal está muy avanzada. Si usted está “en riesgo” de CKD no espere hasta experimentar un síntoma para visitar a su médico; al menos una vez al año debe solicitar que le practiquen un examen para detectar una posible enfermedad en el riñón. “En riesgo” de padecimiento renal significa que usted tiene mayor posibilidad de desarrollar alguna enfermedad renal. Por ejemplo, si padece diabetes o hipertensión, usted está en riesgo de desarrollar algún padecimiento renal. Para más información, vea la sección ¿Quiénes están en riesgo? – 15 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Recuerde: Si usted ha experimentado alguno de los siguientes síntomas, por favor hable con su médico. - - - - - - - - - - - - - - - - Síntomas y señales de advertencia de enfermedad renal Alta presión sanguínea Sangre en la orina (orina sanguinolenta o color oscura) Proteína en la orina (llamada proteinuria) Frecuente necesidad de orinar, particularmente en la noche. Dificultad, dolor o ardor al orinar. Hinchazón alrededor de los ojos, especialmente por la mañana. Manos, pies o tobillos inflamados, especialmente en niños (edema). Cansancio, falta de energía. Dificultad para pensar claramente. Dificultad para dormir Disminución del apetito. Piel reseca y comezón. Calambres musculares en la noche. Si en el examen de sangre la creatinina resulta mayor a 1.4 para hombres y 1.2 para mujeres* Si el nitrógeno de la urea en la sangre en un examen de sangre resulta fuera del rango norma.* Si el grado de filtración glomerular en menor de 60* *Vea Sección 2-5: “Si usted padece enfermedad renal / Conozca sus números para información”. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 - 5: ¿Padece usted alguna enfermedad renal? La detección temprana es clave para la prevención de serios problemas. La enfermedad renal crónica a menudo puede ser detectada con éxito y tratada en su etapa temprana. Si usted está en riesgo de contraer alguna enfermedad o si tiene algún síntoma de padecimiento renal crónico, debería de solicitar a su médico familiar que le realice exámenes para valorar la función de sus riñones. Examen de funcionamiento del riñón: determinando la función de sus riñones Creatinina sérica Creatinina es el producto de desperdicio que proviene de la actividad muscular. Normalmente los riñones remueven la creatinina de la sangre, así que cuando disminuye la función renal aumentan los niveles de creatinina. Los niveles de creatinina en la sangre permiten al médico evaluar la función de sus riñones. Los resultados del examen de la creatinina sérica permiten calcular la filtración glomerular en el riñón. Entendiendo los resultados de creatinina sérica; Hombres 0.6-1.4 mg/dl Normal 1.4 mg/dl o arriba Alto Mujeres 0.4-1.4 mg/dl 1.4 mg/dl o arriba Normal Alto Estimado del Grado de Filtración Glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) Es el cálculo que nos muestra qué tanta función tiene el riñón. Nota: Si su estimado es entre 60 y 90, por favor hable con su médico. Un estimado normal es definido como “arriba de 90”, aunque un estimado entre 60 y 90 puede ser normal para algunas personas – 17 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Entendiendo el resultado su estimado de filtración glomerular; Arriba o igual a 90ml / min. / 1.73m = Normal Menor o igual a 60ml / min. / 1.73m = Anormal La Iniciativa de Calidad en los Resultados de Enfermedad Renal (Kidney Disease Outcomes Quality Iniciative, K/DOQI) es una guía clínica práctica elaborada en el año 2000 por la Fundación Nacional de Riñón con fondos para educación otorgados por Amgen Inc. Esta es una guía clínica práctica para la evaluación, calificación y estratificación de un padecimiento renal crónico. Es un manual desarrollado por profesionales de la salud; provee instrucciones para detección temprana y tratamiento apropiado, lo cual resulta en mejores resultados en el tratamiento del paciente. Guía del CKD: Incluye 15 recomendaciones relacionadas con la valoración y clasificación del CKD; asociación del nivel de función del riñón con complicaciones y estratificación de riesgo por el progreso y desarrollo de un padecimiento cardiovascular en un CKD. Etapa Descripción Medida de Filtración Glomerular, GFR 1 Daño al riñón, medición normal o ↑ GFR ≥ 90 2 Daño al riñón medición levemente ↓ GFR 60 - 89 3 Moderado ↓ GFR 30 - 59 4 Severo ↓ GFR 15 - 29 5 Insuficiencia renal < 15 (o diálisis) Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Por qué la eGFR Los investigadores ahora coinciden en que el grado de eGFR (no la concentración de creatinina sérica), es el método más exacto para determinar si un paciente padece disfunción renal. Los niveles de creatinina no siempre aparecen “arriba de lo normal” sino hasta después de que ya existe un significativo daño en el riñón. Por ello, los resultados de los exámenes son erróneos al tratar de identificar disfunción renal en su etapa temprana (más de 1/3 de los que padecen disfunción renal tienen niveles de creatinina en el rango normal. La eGFR es un cálculo matemático del verdadero nivel de filtración glomerular en los riñones. Matemáticamente ajusta las medidas de creatinina serica por la edad y sexo del paciente y puede por consiguiente remontar los efectos de su detección tardía. El eGFR ayuda a determinar la etapa de la disfunción renal y ello permite seleccionar el tratamiento más apropiado. Servicio de calculadoras de eGFR en Internet En Internet aparece con el nombre “MDRD Calculador” (con unidades “SI”); está disponible en http://mdrd.com/ (marque plasma creatinina, edad, raza y género). Nitrógeno Úrico en la Sangre (BUN, por sus siglas en inglés) El nitrógeno úrico es un desecho normal en la sangre que proviene del desdoblamiento de la proteína de los alimentos que consume y del metabolismo de su cuerpo. Normalmente es removido de la sangre por los riñones, y cuando éstos disminuyen su función, estos niveles aumentan. El nitrógeno úrico en la sangre puede también aumentar si se consume más proteína y también puede bajar si consume menos proteína. Su doctor puede indicarle el rango ideal de nitrógeno úrico en la sangre. Normalmente éste es entre 7 y 18 mmg/L; sin embargo, los niveles pueden ser altos en personas con más de 60 años y en pacientes en diálisis. Otros exámenes. Su doctor también puede recomendarle otros exámenes de sangre, entre ellos: hepatocitos, hormona paratifoidea, calcio serico, fósforo serico y/o potasio. Por favor discuta su necesidad de estos exámenes con su médico o nefrólogo. – 19 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Conozca sus números: exámenes para pacientes en riesgo Lo siguiente es una descripción de los exámenes más comunes realizados en personas con riesgo de contraer enfermedades renales (particularmente diabéticos e hipertensos), así como pacientes con padecimiento renal. Estos son importantes exámenes que ayudan a sus médicos a vigilar su salud y tomar importantes decisiones acerca de su cuidado. Los “valores normales” enlistados abajo dan la pauta general en cada examen; sin embargo, lo “normal” puede variar. Si usted ya padece enfermedad renal, hable con sus médicos acerca de cuáles exámenes le realizarán, con qué frecuencia y qué es lo normal para usted. Si sus resultados no están en el rango normal, pregunte qué hacer en este caso. ¡Participe activamente en el cuidado de su salud! Entre más información tenga, estará más capacitado para trabajar con el equipo que cuida de su salud por su propio bienestar. Indice de Masa Corporal (BMI, por sus siglas en inglés)*1 Es considerado como la forma más exacta para determinar si usted tiene peso saludable. Para determinar su BMI visite http:// nhlbisupport.com/bmi/bmicalc.htm o pregunte a su médico familiar. Debajo de 18.5 Entre 18.5-24.9 Arriba de 30 Arriba de 35 pulgadas = = = = Bajo Normal Obeso Extremadamente obeso *1 Para más información en la relación entre obesidad y padecimiento renal crónica vea la Seccion3-3, Obesidad y enfermedad renal. National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica Circunferencia de la cintura*2 Este es un excelente indicador de sobrepeso y de si está en riesgo de enfermedad. Una amplia cintura está estrechamente asociada con riesgo de padecer diabetes tipo 2, hipertensión, colesterol alto y enfermedades del corazón, entre otros problemas de salud. Arriba de 40 pulgadas en los hombre (102cm) Arriba de 35 pulgadas en mujeres (89) = = Es alto Es alto Presión sanguínea*3 Este es uno de los exámenes más importantes para valorar la salud en pacientes con CKD. La hipertensión puede significar que los riñones no están funcionando apropiadamente, y es también una de las causas más importantes de daño en los vasos sanguíneos, riñones, ataques y padecimientos del corazón. La presión sanguínea es la fuerza que ejerce la sangre en las paredes de los vasos sanguíneos para que trabaje su corazón. Cuando su presión sanguínea es alta, su corazón tiene que trabajar más intensamente para bombear la sangre a los órganos. En consecuencia, la hipertensión sin control daña vasos sanguíneos y órganos del cuerpo. Entendiendo la lectura de su presión sanguínea La presión sanguínea tiene dos números. El número de arriba es la presión del latido del corazón y la presión de la sangre a los vasos sanguíneos; el número de abajo es la presión cuando el corazón descansa entre latidos y los vasos sanguíneos se relajan. La presión sanguínea normal es definida como bajo 120/80 mm Hg. *2 Para más información en la relación entre obesidad y enfermedad renal crónica, vea la Sección 3-3, Obesidad y enfermedad renal. *3 Para más información en la relación entre obesidad y enfermedad renal crónica, vea la Sección 3-2, Alta presión sanguínea y Latinos. – 21 – National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica Número superior (sístole) es menor a 120 mm Hg Número superior (sístole) es 120-139 mm Hg Número superior (sístole) es 140-159 mm/Hg Número superior (sístole) es 160 o más mm Hg = = = = Normal Pre-Hipertensión Hipertensión (etapa 1) Hipertensión (etapa 2) Número inferior (diástole) es menos de 80 mm Hg Número inferior (diástole) es 80-89 mm Hg Número inferior (diástole) es 90-99 mm Hg Número inferior (diástole) es 100 o más = = = = Normal Prehipertensión Hipertensión (etapa 1) Hipertensión (etapa 2) Nota: La lectura óptima de presión sanguínea para personas con diabetes y enfermedades renales es por debajo de 130/80 mm Hg Glucosa sanguínea/azúcar en la sangre*4 La glucosa es un tipo de azúcar y la mayor fuente de energía; la glucosa sanguínea es la concentración de azúcar en la sangre. La acumulación de altos niveles de azúcar en la sangre no solo daña a los riñones; también aumenta la posibilidad de otras complicaciones, como enfermedades del corazón, ceguera y amputaciones. *4 Para más información en la relación entre obesidad y enfermedad renal crónica, vea la Sección 3-1, Diabetes y Latinos. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Lectura normal de glucosa en la sangre para la mayoría de los pacientes es menos de 100mg/dl cuando ayunan, y menos de 140 mg/dL cuando no ayunan. Sin diagnóstico de diabetes y ayuno Debajo de 100mg/dL = Normal 100-125 mg/dL = Ayuno afecta la glucosa Arriba de 125 = Indica diabetes Con diagnóstico de diabetes y ayuno Debajo de 80 mg/dL = Debajo del rango 80-120mg/dL = Rango medio Arriba de 120 = Arriba del rango Después de comer Debajo de 140mg/dL = Normal 140 mg/dL o más = Alta Depues de comer Debajo de 180 mg/dL = 180 mg/dL o más = Rango m medio Arriba del rango Nota: arriba de 200 mg/dL indica diabetes HbA1c El HbA1c le muestra un promedio del control de azúcar en la sangre por un periodo de tres meses. Es un examen importante para evaluar el control de azúcar en la sangre en pacientes diabéticos y se debe realizar cada 3 a 6 meses. Estudios han demostrado que individuos que mantienen sus niveles de HbAlc por debajo de 7% tienen gran oportunidad de prevenir o retardar problemas como daño en los ojos y falla del riñón. HbAic normal para la mayoría de los pacientes = entre 4.0% y 5.9% No diabético Diabético 4.0%-5.9% = Normal Entre 6.0%-7.0% Más de 8.0% – 23 – = Normal, diabetes bien controlada = Alta, diabetes pobremente controlada. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Exámenes de orina Proteína en la orina Cuando sus riñones están dañados las proteínas se pasan a la orina. La persistente aparición de proteína en la orina en una señal temprana de enfermedad renal crónica. En pacientes con riesgo o que ya viven con padecimiento renal se practican dos tipos de exámenes de orina-proteína para evaluar la función renal: microalbuminuria y para determinar la proporción entre albumina y creatinina. Microalbuminuria Es un examen muy sensible que detecta cantidades microscópicas de proteína en la orina. Conteo Normal de Microalbuminuria = Menos de 30 mg/L Menos de 30 mg/L = Normal 30-80 mg/L = Alto 150 mg/L = Muy alto Proporción de albúmina con creatinina (A-C radio) Este examen calcula la cantidad de proteína que excreta su orina en un día, evitando la necesidad de recabar muestras por 24 horas. Este examen también ayuda a medir con precisión la cantidad de proteína en la orina, a partir de la corrección por diferencias en la concentración de orina. Conteo normal en proporción de albúmina y creatinina = menos de 30 mg/gm Menos de 30mg/gm = Menos 30-300 mg/gm = High >300 mg/gm = Muy alto Piuria Es un examen que revisa los niveles altos de células blancas de sangre en la orina. Si éstas son encontradas el organismo podría padecer o estar en riesgo de padecer inflamación u otras enfermedades en el tracto urinario. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Conteo normal de piuria = “negativo” Negativo = Normal Positivo = Anormal Nota: No es muy común encontrar “restos o pequeñas cantidades” de células blancas de sangre en la orina. Por favor, hable con su médico si su resultado no es “normal”. Hematuria Este examen revisa la existencia de células rojas (sangre) en la orina. No es normal encontrar ni siquiera una pequeña cantidad de sangre la orina (excepto durante la menstruación). La presencia de la más mínima cantidad de sangre en la orina podría indicar el padecimiento o el riesgo de padecer enfermedad renal, anormalidades en el tracto urinario u otros problemas. Conteo normal para hematuria = “negativo” Negativo = Normal Positivo = Anormal Exámenes relacionados con anemia Los exámenes de anemia son importantes para los pacientes de padecimientos renales, pues la anemia es uno de los efectos secundarios de una enfermedad renal. La anemia es caracterizada por niveles muy bajos de glóbulos rojos en el organismo. Hemoglobina (Hb) La hemoglobina es la parte de células rojas de la sangre que transporta el oxígeno desde los pulmones a todos los órganos del cuerpo. Bajos niveles de hemoglobina indican la presencia de anemia, ocasionando cansancio y falta de energía. Si usted padece de anemia, probablemente necesite tratamiento con suplemento de hierro y una hormona llamada eritropoyetina (EPO). – 25 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica Hombres Entre 12.6 – 16.8 gm/dL = Normal Menos de 12.6 gm/dL = Anormal National Kidney Foundation of Illinois Mujeres Entre 12.0-15.6 gm/dL Menos de gm/dL = = Normal Anormal Rango normal de hemoglobina para la mayoría de los pacientes de diálisis = 11gm/dL a 12gm/dL Exámenes relacionados con l a hormona paratiroides Los exámenes para la hormona paratifoidea (PT) son importantes para pacientes de enfermedad renal, como hiperparatiroidismo (SHPT) es uno de los efectos secundarios de la enfermedad renal. Las hormonas paratiroides (PTH) ayudan a monitorear la vitamina D para asegurar huesos saludables y monitor los minerales calcio y fósforo. Si su nivel es alto, el paciente podría necesitar ser tratado con vitamina D en su forma activa. 10-65pg/mL 35-70 pg/mL 70-110 pg/mL 150-300 pg/mL = = = = Normal CKD etapa 3 CKD etapa 4 CKD etapa 5 Exámenes relacionados con colesterol Colesterol total El colesterol es una sustancia grasosa formada en el hígado que se adquiere a través de algunos alimentos como huevo, carne y productos lácteos como leche entera, mantequilla y crema. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Rango normal para colesterol Menos de 200 mg/dL = Normal 200-239 mg/dL = Nivel alto 240 o mas mg/dL = Alto HDL Colesterol (Alta Densidad de Lipoproteínas): Es conocido como su “buen” colesterol. Ayuda al cuerpo a deshacerse del colesterol malo en la sangre y mantiene sus vasos sanguíneos libres de ser bloqueados. Si sus niveles son bajos los riesgos de problemas de salud aumentan. Rango normal de HDL colesterol 60 y arriba mg/dL Menos de 40 en hombre mg/dL Menos de 50 en mujeres mg/dL Nivel optimo Nivel bajo, con riesgo a afecciones cardiacas Nivel bajo, con riesgo a afecciones cardiacas LDL Colesterol (Baja Densidad de Lipoproteína en colesterol): Es conocido también como colesterol “malo”. Altos niveles de lipoproteína pueden ocasionar el estrechamiento de los vasos sanguíneos y construir una placa en las paredes de las arterias, lo cual incrementaría sus posibilidades de padecer problemas de circulación y del corazón. Rangos normales para niveles de lipoproteínas en colesterol Menos de 100 Nivel óptimo 100-129 Cercano al nivel óptimo 130-159 Justo en el nivel óptimo 160-189 Nivel alto 190 o más Muy alto – 27 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Exámenes relacionados a la nutrición Albúmina sérica La albúmina es una proteína soluble en agua encontrada en la sangre y obtenida de las proteínas contenidas en los alimentos diarios. Las albúminas permiten a las hormonas, minerales y otras sustancias necesarias para el cuerpo trasportarse por el torrente sanguíneo, y ayudan a mantener el volumen y la presión sanguínea. Un nivel bajo de albúmina en la sangre es resultado de suficientes calorías y proteínas en su dieta y puede desarrollar problemas de salud como debilidad contra infecciones. Pregunte a su dietista de qué manera obtener la cantidad necesaria y calorías en su dieta. Meta: mas de 4.0 g/dL. Exámenes adicionales para pacientes con diálisis Kt/V y URR Son dos importantes medidas que informan qué tan bien está trabajando su diálisis. A fin de mantener estos niveles lo más alto posible es muy importante que el paciente asista todos sus tratamientos y permanecer por el tiempo necesario para que éste se lleve a cabo completamente. En algunos pacientes el mejor acceso y el tratamiento largo les ayuda a improvisar estos niveles. El objetivo a mantener para la mayoría de pacientes en diálisis es 1.3 Dosis administrada para diálisis es 1.2 Nivel óptimo para pacientes de hemodiálisis: al menos 65% Programa Móvil del Riñón La NKFI ofrece el KidneyMobile, programa que viaja en Illinois para educar a las comunidades con más riesgo a contraer diabetes, hipertensión y padecimientos renales crónicos. El Mobil muestra y relaciona estos padecimientos y explica los factores de riesgo para su temprana detección y así evitar su desarrollo y complicaciones, incluso la disfunción renal. La prioridad del KidneyMobile es proveer servicios a las comunidades más desprotegidas, que tienen acceso limitado o insuficiente a servicios médicos y a las comunidades con más alto riesgo a estos padecimientos, específicamente a latinos y afroamericanos. Para más información llame a la Fundación Nacional de Riñón de Illinois al 312.321.1500 o visite www.kidneymobile.org. El KidneyMobile podría estar en su vecindario muy pronto. Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois Sección 2 - 6: Previniendo enfermedades renales El primer paso en la prevención de enfermedades renales es la examinación por su médico regularmente. Es de igual importancia ser examinado para conocer los factores de riesgo que conllevan a contraer dicha enfermedad. Lea la sección 2-3 para más información. Usted también puede ser un participante activo en la prevención de padecimiento renal siguiendo los siguientes pasos: - Tome suficientes líquidos (al menos 8 vasos de agua al día) - Mantenga un peso saludable, siguiendo una dieta balanceada y un programa regular de ejercicios - Mantenga su presión arterial a un nivel adecuado (recuerde que la presión arterial normal es 120/80 - la presión arterial alta daña los vasos sanguíneos de los riñones y con el tiempo puede causar disfunción renal. - Evite el uso excesivo de medicamentos, como “iboprufren”. - No fume. Fumar es de especial peligro para personas con diabetes, causa constricción en los vasos sanguíneos causando daño a las paredes de los vasos sanguíneos. - Limite el consumo de alcohol. - Limite su exposición a metales pesados y químicos tóxicos. - Evite el uso de drogas. - Continúe con su tratamiento para controlar la diabetes y presión sanguínea prescritos por su médico. Si usted padece diabetes, siga los siguientes pasos: oControle el azúcar en su sangre. Hable con su médico acerca de su nivel sanguíneo y chéquese regularmente, para estar seguro de mantenerse en el nivel adecuado. oSolicite el examen HBAlc (control de azúcar en la sangre por un periodo de 3 meses). Si el resultado es alto significa que el azúcar en su sangre es constantemente más alto de lo normal. oRealícese un chequeo de proteína en la orina, el cual es una forma de detección temprana de daño al riñón. De acuerdo con la Asociación Americana de Diabetes, se recomienda a las personas que padecen diabetes tipo II realizarse este examen por lo menos una vez al año. – 29 – Sección 2 – Un acercamiento al enfermedad renal crónica National Kidney Foundation of Illinois oAtienda inmediatamente heridas e infecciones. oTome los medicamentos como el médico lo indica. Si usted padece de presión arterial alta siga los pasos siguientes: oTome sus medicamentos como lo indica el doctor. oMantenga un peso saludable. Muchas personas que pierden peso, presentan una reducción significativa en el nivel de presión arterial y no necesitan tomar medicamentos. oLimite el consumo de sal. Mucha sal puede desencadenar presión arterial alta y retención de fluidos, que terminan en inflamación. Lea las etiquetas de los alimentos y esté consciente de la sal que contienen los alimentos, especialmente alimentos procesados, enlatados y/o congelados. oManténgase activo. La actividad física constante como por ejemplo caminar, ayuda a controlar su peso y mejora la actividad cardiovascular. Manténgase activo por lo menos 30 minutos al día. oConsulte a su médico antes de comenzar un programa de ejercicios. ¿Qué cantidad de sal? El sodio (sal) es un mineral importante para mantener el balance de los fluidos en el organismo. La cantidad máxima de sal diaria recomendada es una cucharadita sin embargo el promedio de los americanos consume 2, resultado de la combinación de alimentos procesados (77%), saleros (11%) y el sodio que tienen naturalmente los alimentos. 1. 2. 3. 4. 5. Cinco formas para reducir el consumo de sal y calorías No agregue sal a los alimentos Use menos sal en la mesa Escoja frutas y verduras frescas Utilice especias, hiervas o jugo de limón para sazonar la comida Ase o hierva en lugar de freír Sección 3 Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 1: Diabetes y los Latinos La diabetes es un reto de salud muy serio La diabetes es a menudo llamada “el asesino silencioso “porque muchas personas que padecen diabetes ni siquiera lo saben. Esta calculado que 23.6 millones de americanos padecen diabetes, pero 5.7 millones desconocen su condición. La diabetes es un problema particular entre los latinos. Diez por ciento de todos los hispano-americanos padece diabetes. De acuerdo con un estudio, 42% de México-americanos y 40% de Puerto Rico -americanos ni siquiera saben que la padecen. La diabetes es la enfermedad que conduce a padecimientos renales, ceguera, enfermedades cardiacas y ataques. Y es la causa principal de padecimientos del sistema nervioso, puede llevar a amputación de extremidades inferiores e impotencia. ¿Qué es la diabetes? La diabetes es una enfermedad en la cual el organismo no produce insulina o no utiliza la insulina que produce adecuadamente. La insulina es una hormona necesaria para convertir el azúcar, el almidón y otros alimentos en energía que utiliza nuestro cuerpo para vivir día a día. Existen dos tipos de diabetes Diabetes tipo 1, significa que el páncreas no produce insulina. Una persona que padece diabetes tipo 1 debe inyectarse insulina para ayudar al organismo con el procesamiento de la glucosa (azúcar). Este tipo de diabetes es fácil de detectar a una edad temprana por medio de un examen de sangre. Diabetes tipo 2, significa que el cuerpo no produce suficiente insulina o que la insulina que produce no es suficiente para procesar la glucosa en el organismo. Anteriormente este tipo de diabetes se conocía en adultos, sin embargo actualmente ya se diagnostica en los niños. Alrededor del 95% de los Latinos padecen diabetes tipo 2. Este tipo de diabetes a menudo puede ser prevenido manteniendo un peso adecuado, siguiendo una dieta saludable y realizando ejercicio. Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Factores de riesgo que conllevan al padecimiento de la diabetes Presión arterial alta, historia familiar con diabetes, sobrepeso, dieta no saludable, estilo de vida sedentario, más de 45 años y / o ser Hispano, Áfrico-Americano, Asiático-Americano o descendiente Nativo-Americano. Los latinos son dos veces más propensos a desarrollar diabetes en comparación a los que no son latinos Síntomas de la diabetes Hambre o sed excesiva, fatiga crónica, frecuencia al orinar (especialmente en la noche), perdida de peso, piel reseca y comezón, visión borrosa, heridas en manos y pies que no sanan. - - - - - Formas de cómo prevenir la diabetes Consulte a su médico si tiene cualquiera de los síntomas anteriores. Mantenga un chequeo regular de glucosa en la sangre. Mantenga un peso saludable, si usted tiene sobrepeso, el perder 5% de ese peso lo ayudará a disminuir el riesgo de padecer diabetes. Siga una dieta saludable baja en grasas y alta en fibra. Manténgase activo cada dia. La diabetes puede ser prevenida y controlada a través de dieta, ejercicio y medicinas. – 33 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 2: Hipertensión y los Latinos ¿Qué es la presión arterial? Es la fuerza de presión ejercida por la sangre que circula sobre las paredes de los vasos sanguíneos. La presión arterial sistólica corresponde al valor máximo de la tensión arterial en sístole (cuando el corazón se contrae), es el efecto de presión que ejerce la sangre eyectada del corazón sobre la pared de los vasos. Cuando el corazón descansa entre latidos esta presión se conoce como diástole. Los números son usualmente escritos uno sobre el otro, con sístole primeo, por ejemplo, 120/80. Este número es normal. La presión sanguínea normal es menos de 120/80. Si usted tiene diabetes, su presión sanguínea debe ser 130/80. ¿La presión arterial alta es algo serio? Sí. Cuando su presión arterial es alta, su corazón tiene que trabajar más de lo normal para bombear la sangre a el organismo. La presión arterial es llamada “asesino silencioso” ya que la mayoría de las personas se sienten saludables y no saben que la padecen. Cerca del 20% de hispano-americanos debajo de 65 años padecen presión arterial alta. Cerca del 50% de Hispano-Americanos arriba de la edad de 65 también la padecen. La presión arterial alta no es un padecimiento normal en la etapa adulta madura. ¿Qué debo hacer para bajar los niveles de presión arterial? Si usted padece de presión arterial alta se recomienda: o Mantenga un peso saludable Realice actividades físicas o No fume Reduzca el consumo de bebidas alcohólicas Siga estos consejos si usted esta tomando medicamentos para la presión arterial: o Tome los medicamentos de acuerdo a como se le indique su médico o Avísele a su médico inmediatamente si presenta alguna molestia después de tomar su medicinas o Asegúrese de no saltar la dosis. Renueve su receta antes de terminase las que tiene o Asegúrese de checar su presión arterial con regularidad para comprobar que está en el nivel adecuado o No suspenda sus medicamentos al menos que su médico así lo indique. Si su presión arterial se encuentra en un nivel normal esto significa que los medicamentos están funcionando o Mantenga un record de su presión arterial Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois ¿Cómo prevenir la presión arterial alta? Si su presión arterial no es alta en este momento, usted puede seguir los siguientes pasos para prevenir: o Elija alimentos que sean bajos en grasas y calorías o Consuma pequeñas porciones o Si usted tiene sobrepeso, es importante que baje de peso o Realice actividades físcias todos los días o Consuma menos sal o Lea las etiquetas de los alimentos, elija lo que contienen menos sal o sodio o Prepare sus alimentos y hágalo utilizando poca sal o Evite los alimentos procesados o Use especies, hierbas y sazonadores sin sal. Y no use substitutos de sal o Coma más frutas frescas y vegetales La presión arterial alta se puede controlar siguiendo una dieta balanceada, haciendo ejercicio y tomando los medicamentos adecuados dieta, ejercicio y medicamentos. Cuide su salud. – 35 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 3: Obesidad y padecimiento Renal El sobrepeso y la obesidad han sido relacionados con varios padecimientos. La obesidad contribuye significativamente al desarrollo de la diabetes tipo 2 e el riesgo de desarrollar presión arterial alta, entre otras condiciones tales como, males cardiacos y cáncer. La obesidad también está relacionada con el número de crecimiento de casos de diabetes tipo 2 vistos en niños. Existe más de una razón para perder peso Mantener un peso saludable se ha convertido en una prioridad en los cánones estéticos en nuestros días Sin embargo, los beneficios de perder peso incluyen: - Prevención de diabetes, presión arterial alta, padecimientos renales, cáncer, así como otras enfermedades. Perder tan solo dos pulgadas en la cintura disminuye significativamente el riesgo de padecer enfermedades. - Presión arterial normal - Articulaciones sanas (las personas que presentan sobrepeso tienen mayor probabilidad de presenter problemas en la cadera tan pronto como a los 30 o 40 años) - Menos gastos en cuidados médicos - Piel saludable Si usted tiene sobrepeso, por favor hable con su doctor acerca de una dieta y un plan de ejercicios para perder peso. Obesidad relacionada con Glomerulopatia (ORG) Existe evidencia para sugerir que presentando únicamente obesidad, ésta puede causar padecimiento renal. Actualmente la obesidad se asocia como causa primaria de ciertos tipos de padecimientos renales crónicos. Las personas que presentan alta proporción de grasa en el área abdominal o una gruesa cintura ancha, tiene mayor riesgo a de padecer glomerulopatía. En algunos estudios, los pacientes que presentan obesidad tienen aumento de proteinuria (gran cantidad de proteína en la orina) y una disminución de filtración glomerular, dos signos que disminuyen la función renal. Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 4: Enfermedades Glomerulares Enfermedades Glomerulares Las enfermedades glomerulares afectan al riñón en la misma forma que la diabetes y la presión arterial alta: causando inflamación y dañando a las unidades de filtración de los riñones. Las enfermedades glomerulares pueden ser el resultado directo de una infección, o alguna droga (o medicamento) tóxica a los riñones, o pueden ser el resultado de una enfermedad que afecte a todo el organismo, como diabetes o lupus. Las enfermedades glomerulares se dividen en dos categorías: glomerulonefritis y glomeruloesclerosis. Glomerulonefritis La glomerulonefritis (también llamado nefritis o síndrome nefrítico) es un término usado para describir un grupo de enfermedades que causan inflamación y daño a las unidades de filtración del riñón (llamados glomérulos). Glomérulo nefritis es la tercer causa de disfunción renal. Existen dos tipos de glomerulonefritis: glomerulonefritis agudo o grave, y glomerulonefritis crónica, la cual se desarrolla silenciosamente a lo largo de los años. La glomerulonefritis aguda es a menudo temporal y usualmente no causa daños severos al riñón. Sin embargo, si no se detecta y no se trata a lo largo de los años podría causar disfunción renal. La glomerulonefritis tiene muchas causas. La glomerulonefritis aguda puede ser causada por infecciones tales como: estreptococo en la garganta o una infección de la piel. así como por infecciones virales y bacteriales debido a sexo sin protección o el uso de drogas intravenosas. En un pequeño número de casos, la glomerulonefritis es hereditaria. – 37 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Signos y síntomas de la glomerulonefritis Entre los síntomas tempranos de padecer glomerulonefritis podría incluirse: - Hinchazón de la cara por las mañanas - Orina color café (causada por la presencia de sangre en la orina llamada hematuria) - Orinar menos de lo normal Entre los posibles signos de padecer glomerulonefritis crónica se puede incluir: - Respiración corta o dolorosa - Presión arterial alta - Orina café (causada por la presencia de sangre en la orina ( llamada hematuria) - Orina espumosa (causada por el exceso de proteína en la orina) - Inflamación de cara , parpados, manos y tobillos (llamado edema) - Niveles reducidos de proteína en la sangre (llamada hipoproteinuria) - Deshechos en la sangre - Poca filtración glomerular (GFR) Si usted padece cualquiera de estos síntomas de glomerulonefritis, por favor consulte a su médico. ¿Cómo se diagnostica la glomerulonefritis? Los exámenes de orina y sangre son usados para diagnosticar la glomerulonefritis Si dichos exámenes de laboratorio indican daño renal, su médico puede recomendarle un examen renal de imagen (examen de ultrasonido o rayos X) para ver si la forma y el tamaño de los riñones son normales. Pero si el problema causado por padecimiento glomerular es a nivel celular, probablemente su doctor le recomiende una biopsia renal- procedimiento en el cual se utiliza una aguja para extraer unas pequeñas porciones de tejidos para ser examinados con diferentes tipos de microscopios, cada uno de los cuales muestra diferentes aspectos del tejido. Esta biopsia es de gran ayuda para confirmar la glomerulonefritis e identificar su causa. Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 5: (PKD) Enfermedad poliquística del riñón Padecimiento genético, en el cual se forman quistes llenos de fluido o sacos formados en el riñón o tejidos de alrededor. Estos quistes varían en su tamaño y pueden crecer al tamaño de una toronja o más grandes. Este padecimiento causa dolor y daño a los riñones. Existe una gran probabilidad de presentar la enfermedad poliquística del riñón ya que se transmite de una generación a otro por parte de alguno de los padres afectados, dando a sus hijos un 50% de posibilidades de heredarla y desarrollarla. La enfermedad poliquística del riñón afecta a mas de 600,000 Americanos y 12.5 millones de personas en todo el mundo. Se ha encontrado en todas las razas y en igual cantidad de número en hombres y mujeres. Síntomas de Riñón Poliquístico En los adultos el padecimiento no se presenta presentan sino hasta o después de los 30 o 40 años de edad. Entre los síntomas se puede: presentar: - Presión arterial alta - Dolor en espalda, costado y estómago - Aumento en el tamaño del abdomen - Sangre en la orina - Infecciones frecuentes en vejiga, riñones o tracto urinario - Piedras en los riñones - Ataques o problemas del corazón Si usted padece cualquiera de estos síntomas y persisten, es importante que vea a su médico. Como es diagnosticado el Riñón Poliquístico? El ultrasonido es el examen más confiable, menos costoso y menos molesto para diagnosticarlo. También se puede realizar una tomografía computarizada o una imagen de resonancia magnética (MRI) o un examen genético. Aproximadamente el 60% de las personas que padecen riñón poliquístico desarrollan disfunción renal y actualmente no existe alguna cura. Sin embargo, se están realizando gran cantidad de estudios para desarrollar nuevas terapias que ayuden a prevenir y tratar dicha enfermedad. Términos Relacionados Quistes: Son sacos llenos de fluidos que en los riñones poliquísticos pueden crecer y causar daño a los riñones. – 39 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 6: Lupus, Padecimientos Autoinmunes que Afectan los Riñones Cuando el sistema inmune del cuerpo funciona apropiadamente, forma proteínas llamadas anticuerpos e inmunoglobulinas que protegen al cuerpo de organismos invasores. En una enfermedad autoinmune el sistema inmune forma anticuerpos que atacan al mismo cuerpo y los anticuerpos pueden atacar varias partes del cuerpo o pueden afectar órganos y regiones específicas. Lupus Nefrotico Es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del organismo, incluyendo el riñón. Se considera un desorden autoinmune porque el sistema inmune el cual normalmente protege el cuerpo del padecimiento, se torna en contra del cuerpo y pierde la habilidad de distinguir entre las substancias externas y sus propios tejidos y células. Existen dos tipos de lupus: lupus eritematoso sistemático (SLE) que perjudica, piel, articulaciones, sangre, tejidos y órganos y puede ser fatal si no es tratado. Cuando el lupus afecta los riñones es llamado “Lupus Nefrotico. El otro tipo es llamado lupus eritematoso discoidal el cual afecta la piel. Las causas del lupus aún son desconocidas. Como sea, puede haber mucha disposición genética para este padecimiento. Las mujeres son más propensas que los hombres a desarrollar lupus. Los tratamientos para lupus dependen de las necesidades específicas y síntomas en cada individuo y puede incluir la combinación de inmunosupresores y un corticosteroide para reducir la inflamación. Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 7: Uropatía Obstructiva (Obstrucciones que Causan Padecimiento renal) Los riñones normalmente limpian la sangre y se deshacen de desperdicios a través de la orina, la orina es drenada de los riñones através de los uréteres. Cuando existe una obstrucción en los uréteres, la orina no puede ser drenada. Esto es llamado “obstrucción uropatica” y ocurre cuando hay un bloqueo en los riñones o en el tracto urinario deteniéndose el flujo normal de la orina hacia el exterior de los riñones, y haciendo difícil para el cuerpo deshacerse de desperdicios y fluidos extras. Las obstrucciones más comunes son; - Piedras en los riñones (o cálculos) - Próstata engrandecida (glándula del hombre) - Tumores Defecto de nacimiento en el tracto urinario Estas condiciones pueden ser “agudas o crónicas”. Agudo significa que aparece de repente y sana por si misma, crónica, significa que es una condición constante. Si usted padece cualquiera de los siguientes síntomas por favor hable con su médico. Los síntomas de padecer obstrucción uropatica pueden incluir: Necesidad urgente de orinar Dolor en la parte baja del abdomen Ardor, dolor o dificultad al orinar Orina descolorida Cálculos Renales (Piedras) Los cálculos renales son depósitos duros. Estos se f forman cuando ciertos químicos en la orina se cristalizan y se adhieren a las paredes internas del riñón. Cuando los cálculos se mantienen pequeños, pueden pasar al exterior del cuerpo sin causar ningún síntoma, pero cuando son grandes pueden bloquear el flujo de la orina, causando infecciones, dolor severo y en algunos casos daños irreparables al riñón. Los cálculos renales pueden ser pequeños como un grano de sal y tan grandes como una pelota de golf. – 41 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 8: Infecciones que Causan Padecimiento Renal: Infecciones del Tracto Urinario El tracto urinario esta constituido por: la vejiga, la uretra, dos uréteres y los riñones. Una infección en el tracto urinario (UTI), ocurre cuando una bacteria (gérmenes) penetra el tracto urinario y se multiplica. Estos gérmenes entran al tracto urinario a través de la uretra, tubo que acarrea la orina fuera del cuerpo y viaja hacia la vejiga. El resultado es enrojecimiento, inflamación y dolor en el tracto urinario. Si esta infección no es tratada a tiempo, la bacteria se puede desplazar a los riñones y causar un tipo de infección mas seria llamada pielonefritis. Causas de Infecciones en el Tracto Urinario Cerca del 80-90% de la infecciones en el tracto urinario son causadas por un tipo de bacterias, llamada E.coli. Estas bacterias normalmente viven en los intestinos, pero algunas veces llegan al tracto urinario. Imagen del tracto urinario en hombre y mujer. Ilustración de riñones, uréteres, vejiga, próstata y uretra. *Dibujo proveído por Instituto Nacional de Padecimientos Renales, Digestivos y Diabetes. (NKUDIC). Síntomas de infecciones en el tracto urinario Algunas personas no padecen ningún síntoma, pero la mayoría tienen al menos uno de los siguientes: - Células sanguíneas blancas en la orina - Sangre en la orina - Proteína en la orina - Necesidad urgente de orinar - Ardor, dolor y dificultad para orinar - Orina viscosa o rallada de sangre - Orina con fuerte olor - Dolor en la parte baja de la espalda - Sensación de comezón, presión o dolor en la parte baja del abdomen Vea a su doctor inmediatamente si padece alguno de estos síntomas. Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Tratamientos para Infecciones del Tracto Urinario El tratamiento mas común para infecciones del tracto urinario es tomar un antibiótico por una o dos semanas. La mayoría de las infecciones se detienen entre el primero y segundo día del tratamiento. Si la infección se ha esparcido a los riñones, se podría necesitar varias semanas de tratamiento. Su médico podría también sugerirle tomar medicinas para el dolor y usar el un almohadón caliente para calmar el dolor y tomar muchos líquidos. - - - - Prevenciones para Infecciones del Tracto Urinario Tomar muchos líquidos Orinar cuando sienta la urgencia, no se contenga la necesidad de usar el baño Limpiarse de frente hacia atrás para prevenir que las bacterias de los intestinos penetren hacia el tracto urinario. Limpiarse los genitales diariamente y antes y después de tener sexo Niños y las Infecciones del Tracto Urinario Estas infecciones son más comunes en adultos que en niños. Las niñas, especialmente entre las edades de 4 y 8 años, padecen algunas veces estas infecciones. Los síntomas incluyen: fiebre baja, irritabilidad, orinan frecuentemente, dolor, ardor y lloran cuando orinan, dolor alrededor del ombligo, orina viscosa o rayada de sangre y con fuerte olor, en ocasiones no contienen la orina durante el día o en la noche, fiebre alta y vómitos. Si su niño padece alguno de estos síntomas, por favor vea a su médico. Quien podría requerirle exámenes especiales, tales como un ultrasonido en el cual checa cualquier problema en el tracto urinario. Infecciones del Tracto Urinario y Riñones Dañados En la mayoría de los casos, estas infecciones no provocan danos al riñón. Pero las infecciones del riñón causadas por problemas tales como piedras en el riñón o agrandamiento de la próstata en el hombre, podrían desenlazar en daño renal si el problema no es corregido y tratado. Al igual que las infecciones del tracto urinario en niños si no son tratadas adecuadamente pueden dañar el riñón. – 43 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 9: Cáncer Renal Cada año cerca de 28,000 Americanos son diagnosticados con cáncer del riñón. El cáncer ocurre cuando existe un funcionamiento anormal de las células del organismo. Se presenta una producción de células nuevas cuando el organismo no las necesita y las células viejas no se mueren a su debido tiempo. Este exceso de células forma una masa de tejido llamada tumor. Los tumores en el riñón pueden se ser benignos o malignos. El tipo mas común de cáncer en los riñones es “cáncer celular del riñón”, el cual es un tipo maligno de cáncer que se puede esparcir a otras partes del organismo. El menos común es el “cáncer celular transicional. ¿Qué causa el cáncer renal? Aún no es conocido que causa cáncer renal. Es más común en adultos entre 50 y 70 años. Siendo más común en hombres. Síntomas del Cáncer del Riñón En etapas tempranas el cáncer en al riñón no causa síntomas o señales obvias, a medida que el riñón crece se pueden presentar los siguientes síntomas: • Presencia de sangre en la orina • Una masa en el área renal • Dolor que no desaparece en el costado • Presión arterial alta Si usted padece alguno de estos síntomas vea a su médico. Los exámenes de imagen son utilizados para determinar la presencia y tipo de tumor y decidir tu su tratamiento. En muchos casos el cáncer puede ser tratado cuando se detecta tempranamente. El tratamiento depende de muchos factores incluyendo la etapa del padecimiento y la salud general del paciente. Opciones de tratamiento incluyen: cirugía, terapia con radiación, terapia biológica, quimioterapia, terapia hormonal o la combinación de estos métodos. Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 -10: Drogas y toxinas que causan Padecimientos Renales Muchos tipos de drogas, toxinas y medicamentos pueden causar enfermedades renales. Esto incluye las medicinas para el dolor, que se venden sobre el mostrador así como una variedad de drogas de la calle. Muchos de estos medicamentos y drogas son excretadas a través de los riñones. Analgésicos Neuropáticos (Medicamentos para el Dolor y los Riñones) El uso de analgésicos (medicamentos para el dolor) puede causar insuficiencia renal repentina aguda lo cual significa que el uso de medicamentos detuvieron repentinamente el funcionamiento normal del riñón. La insuficiencia renal repentina requiere diálisis de emergencia para limpiar la sangre y el funcionamiento normal retorna después de que pasa la emergencia y se suspende el uso de medicamentos. El tipo más común de padecimiento renal causado por drogas y toxinas es el analgésico neuropático, el cual presenta mayor duración. Este tipo de padecimiento renal, ocurre gradualmente con el tiempo debido al uso excesivo o analgésicos tomados por un largo tiempo. Medicamentos para el dolor que pueden causar daños a los riñones (Información aportada por Fundación de Urología y Riñón de América, Inc.) - Aspirina (Anacin, Ascriptin, Bufferin, Ecotrin, Empirin ) - Acetaminofén (Tylenol) - Iboprofeno (Advil, Motrin, Nuprin ) - Naproxeno(Aleve) Cuando se toma en ocasiones, estos medicamentos normalmente no perjudican los riñones. Cuando son tomados regularmente por un largo periodo de tiempo, o tomados en exceso en grandes dosis, o cuando son combinados con otros medicamentos. Pueden aumentar el riesgo de presentar a problemas renales. Algunos medicamentos también contienen, cafeína o codeína los cuales se ha demostrado que incrementa la posibilidad de ocasionar daños al riñón. Si usted toma medicamentos para el dolor en forma regular, es importante que hable con su médico acerca de los medicamentos que usa y si la clase y la cantidad que está tomando es segura para sus riñones. El tratamiento para analgésicos neuropáticos dependerá de su edad, en conjunto con su salud, historial médico y magnitud del padecimiento. Si usted padece de disfunción renal, las terapias más comunes son la diálisis o el trasplante del riñón. – 45 – Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 - 11: Condiciones raras que afectan los riñones Membrana Neuropática La membrana neuropática conocida también como membrana glomérulo nefrótica, es la segunda causa más común de síndrome nefrítico en adultos en los Estados Unidos, después de nefropatía diabética. El diagnostico de membrana nefrotica requiere de biopsia del riñón, la cual revela un inusual depósito de inmunoglobulinas G y complemento C3, substancias creadas por el sistema inmune del organismo. La mayoría de los casos son de origen desconocido. La mayota de los pacientes experimentan ya sea con la desaparición completa o los síntomas continúan sin progreso de disfunción renal., pero en el 20-40% de los pacientes en progreso termina en disfunción renal total. (Usualmente en décadas). Los médicos están en desacuerdo, en tratar esta condición de una forma tan agresiva ya que cerca del 20% de pacientes se recuperan sin tratamiento. Los medicamentos para la presión arterial alta tales como inhibidores ACE y los bloqueadores de los receptores de los angiotensores, son generalmente usados para reducir la proteína. Algunos pacientes se benefician de los esteroides, medicamentos adicionales para la presión arterial alta, medicamentos para edema y/o medicamentos inmunodepresores. Otras condiciones que Envuelven al Síndrome Nefrítico Infantil Cerca del 20% de los niños con síndrome nefrótico, después de la biopsia del riñón revela cicatrices o depósitos en el glomérulo. Los dos padecimientos más comunes que dañan estas pequeñas unidades de filtración son, glomérulo esclerosis segmental focal (FSCS) y glomérulo nefritis membrano proliferativa (MPGN) Los médicos podrían prescribir prednisone junto con terapias adicionales, incluyendo agentes citotóxicos. Una reciente experiencia con una clase de drogas llamadas ACE inhibidores, que es un tipo de droga para la presión arterial, indican que este tipo de drogas ayudan a prevenir el goteo de proteína en la orina y protege a los riñones de ser dañados en niños con síndrome nefrótico. National Kidney Foundation of Illinois Sección 3 – Causas y tipos de enfermedades renales Glomérulo esclerosis segmental focal (FSGS) describe cicatrizaciones esparcidas en regiones del riñón. Este podría ser el resultado de un desorden sistemático o podría desarrollar un padecimiento renal iedeopatico con causa desconocida. Proteinuria es el síntoma mas común del glomérulo esclerosis segmental focal, pero dado que la proteinuria es asociada con algunas otras condiciones renales, el médico no la puede diagnosticar basándose solo en la proteinuria. Una biopsia podría confirmar la presencia de cicatrices glomerulares. Desde que el síndrome idiopatico glomérulo esclerosis global focal es por definición de causa desconocida, es difícil de tratar. No existe en tratamiento universal y la mayoría de los pacientes con estas enfermedades en progreso terminan con disfunción renal, dentro de 5 a 20 años. Algunos pacientes que presentan esta enfermedad de manera más agresiva presentan la disfunción renal entre 2 y 3 años. Los tratamientos incluyen esteroides y otras drogas inmunosupresivas, ya que parecen ayudar a algunos pacientes diminuyendo la proteinuria e improvisan la función renal. Pero desafortunadamente estos tratamientos son benéficos solo para una minoría de los pacientes y algunos pacientes experimentan una gran disminución de la función renal como resultado. El tratamiento debería de enfocarse en controlar la presión arterial y los niveles de colesterol. Nefritis Hereditaria- Síndrome de Alport El primer indicador del síndrome de Alport es un historial familiar de padecimiento glomerular crónico, además de que podría perjudicar los sentidos de la visión y el oído. Este síndrome afecta a ambos hombres y mujeres, pero los hombres son más susceptibles a padecerla y presentar perdida de sentidos. Los hombres con Alport normalmente presentan como primer síntoma, daño renal y la pérdida del oído que podría ser muy leve y que solo podría detectarse con equipo especial. Normalmente los hombres solo pueden pasar la enfermedad solo a sus hijas, en cambio, las mujeres pueden transmitir la enfermedad a sus hijos e hijas. El tratamiento se enfoca en controlar la presión arterial y en mantener el funcionamiento del riñón. – 47 – Sección 4 Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Introducción Esta sección es para personas a las que se les ha dicho que padecen enfermedad renal crónica (CKD, por sus cifras en inglés). Existen cinco etapas de la enfermedad renal crónica Etapas 1-3 son definidas como padecimiento renal crónico (CKD), etapa 4 es definida como una seria reducción de la función renal, y la etapa 5 es definida como disfunción renal crónica. La detección temprana y tratamiento puede en ocasiones detener el progreso de una la enfermedad renal crónica. Esto es particularmente verdad para personas a las cuales su enfermedad renal fue causada por diabetes o presión arterial alta. Por otra parte, cuando la enfermedad renal no es tratada tempranamente, podría eventualmente terminar en disfunción renal, que es una condición mas seria, la cual requiere, diálisis o transplante del riñón para mantenerse vivo. Si usted ha sido informado que padece enfermedad renal crónica es importante que trabaje en conjunto con su doctor y otros especialistas en la materia para mantener su glucosa y presión arterial en niveles normales. Existen muchos pasos a seguir para prevenir complicaciones de diabetes, presión arterial alta y padecimiento renal. Los términos y definiciones en esta sección tienen el propósito de ayudarlo a entender estas condiciones y lo que necesita hacer para mantenerse saludable. Sección 4 - 1: Trabajando en conjunto con su grupo de médicos El primer paso para controlar un padecimiento renal es trabajar en conjunto con su grupo de médicos. En este grupo se podrían incluir: - Médico de cabecera o principal (PCP), internista o médico familiar el cual vigilará todas sus condiciones en conjunto y coordinará su cuidado médico con especialistas del grupo. - Un nefrólogo: es un médico especialista en padecimientos renales. - Un urólogo: doctor especializado en condiciones del tracto urinario y vejiga. - Un endocrinólogo: doctor especializado en cuidados de diabetes. - Un cardiólogo: doctor especializado en enfermedades del corazón. Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois - Un oncólogo: doctor especializado en tratar cáncer. - Una enfermera: la cual puede responderle cualquier pregunta acerca de sus síntomas, tratamiento y otros problemas de salud. - Una enfermera especialista en nefrología: es una enfermera licenciada y registrada que se especializa en el cuidado de enfermos del riñón. - Un trabajador social en nefrología: es un trabajador social que se especializa en tópicos relacionados con enfermedades renales. Estos trabajadores sociales ayudan a planear el tratamiento que convenga a su estilo de vida e identificar los recursos financieros para ayudar a hacerle frente a una situación de enfermedad renal o disfunción renal. - Un dietista renal: éste es especializado en dieta renal. Son capacitados para proveer una evaluación amplia de la nutrición, evaluando y educando en asuntos especialmente dirigidos a la nutrición. Esta recomendado que los pacientes en etapas 4 y 5 de los padecimientos renales vean un nefrólogo (especialista en riñón) Pacientes en etapas 4 y 5 de padecimiento renal pueden seguir asistiéndose con su médico familiar o internista. Además es recomendado que todos los pacientes en etapas 1 y 3 también consulten con un nefrólogo. Muchos pacientes de enfermedades renales crónicas consulten a su médico general para chequeos regulares y al nefrólogo para el manejo de su enfermedad renal. Un paciente con diabetes y enfermedad renal debe ser visto por, su médico de cabecera, un endocrinólogo y un nefrólogo. – 51 – Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Sección 4 - 2: Manténgase Activo por su Propio Bienestar Cualquiera que sea la etapa de su padecimiento renal profesionales médicos altamente calificados están disponibles para ayudarle. Por lo tanto es muy importante que usted se de cuenta que también es un miembro vital en su grupo de tratamiento. Su cooperación con su grupo de tratamiento es la llave para mantenerse lo más saludable que pueda: - Aprenda todo lo que pueda acerca de su condición y las opciones de tratamiento. Esto le dará un mejor control sobre su enfermedad y le permitirá decidir el tratamiento que más le convenga. - Manténgase informado por todos los integrantes de su grupo de médicos. Aprenda qué puede hacer cada uno para ayudarlo a mantenerse y sentirse bien. - Nunca dude en hacer preguntas sobre algo que usted no entienda. - Asegúrese de seguir su tratamiento cuidadosamente, esto incluye hablar de todos los medicamentos prescritos, siguiendo cualquier recomendación de sobre una dieta especial, asistir a todas las citas con su médico e iniciar un programa de ejercicios aprobado por su doctor. - Pida informes a la Fundación Nacional de Riñón de Illinois, acerca de programas disponibles, grupos de apoyo y servicios en su comunidad. Usted podría obtener algunos consejos de otras personas que padecen la misma enfermedad. Adaptado por la Fundación Nacional del Riñón (NKF), Obteniendo lo mejor de sus Tratamientos “Lo que Usted Debe saber cuando padece enfermedad crónica” Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Sección 4 - 3: Tratamientos para Disminuir el Progreso de la Enfermedad Muchos individuos con diabetes o presión arterial alta, desarrollan padecimientos renales porque detienen el seguimiento de sus tratamientos, los cuales pueden incluir: no seguir una dieta recomendada o no tomar los medicamentos prescritos. Seguir de cerca su tratamiento puede retardar o prevenir la diálisis. Los científicos han hecho grandes logros desarrollando métodos para disminuir el progreso de las enfermedades renales (y en algunos casos reparar el daño en los riñones) en personas con riesgo o en etapas tempranas de las enfermedades renales. Lo siguiente es una lista de algunos de los tratamientos más comunes para tratar la enfermedad renal crónica. Un tratamiento individual dependerá, tanto de la causa como de la etapa de su enfermedad renal. Recuerde: El padecimiento renal es progresivo. No existen señales ni síntomas en su etapa temprana. Entré más temprano comience el tratamiento y el seguimiento del mismo, seria lo mejor que podría hacer. Tratamiento para Padecimiento Renal Crónico Manejo Intensivo de los Niveles de Glucosa en la Sangre Si usted padece diabetes, es muy importante que tome la lectura de los niveles de glucosa en su sangre. Demasiada glucosa en la sangre puede cubrir los vasos sanguíneos y órganos del cuerpo y causar más daño a los riñones. Manejo Intensivo de los Niveles de Glucosa en la Sangre - Para poder controlar los niveles de la sangre, usted debe: monitorear la glucosa en su sangre tal como lo prescriba su doctor. Si usted padece diabetes y no tiene un monitor, pregunte a su doctor y trabajador social que le recomiende uno que pueda utilizar en su casa. - El examen de sangre HBAIC (por su siglas en inglés), le da la lectura del nivel de glucosa en la sangre por un periodo de tres meses - Ejercicio: manténgase activo, la actividad física consistente, como por ejemplo caminar, le ayudará a controlar el peso e improvisara la actividad cardiovascular. Realice una actividad física por lo menos 30 minutos al dia, pero hable con su médico antes de comenzar un programa de ejercicios. - Tome sus medicamentos como lo prescribió su médico. – 53 – Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Control de la presión arterial: El control de la presión arterial es importante para prevenir el avance de un padecimiento renal crónico. La presión arterial alta puede causar más daño y deteriorar los riñones. Para controlar la presión arterial, usted debe perder peso, llevar una dieta baja en grasas y alimentos procesados, consumir menos sal, hacer ejercicio, disminuir el consumo de alcohol, realizar cambios en su estilo de vida y meditar. Tomar sus medicamentos de acuerdo a la prescripción de su médico. Recuerde: su meta es mantener la presion arterial por debajo de 120/80. Si usted padece diabetes o enfermedad renal, la meta es mantener su presión arterial por debajo de 130/80. Dieta baja en sodio (sal). Una dieta baja en sal es de especial importancia para personas que padecen de presión alta porque ayudaría a controlar su presión y a prevenir fuertes daños al riñón. Usted debería limitar el uso de la sal de mesa así como alimentos procesados y sopas y vegetales enlatados. Medicamentos para la Presión arterial Existen dos tipos de medicamentos para la presión arterial que han demostrado disminuir el avance del daño renal en las personas con y o sin presión arterial alta. Estos medicamentos trabajan disminuyendo la acción de la angiotensina, substancia que podría contribuir al avance de la enfermedad renal. Esto podría proteger la función del riñón disminuyendo el riesgo de afecciones cardiovasculares en los pacientes con padecimiento renal. Los dos tipos de medicamentos son: - ACE inhibidores “Angiotensina convirtiendo enzimas inhibidoras” Nombres genéricos: captopril, enlapril, lisinopril. - ARBs “angiotensina bloqueador receptor”. Nombres genéricos: candasarten, losartan, valsartan. Existen otros tipos de medicamentos para la presión arterial: diuréticos, bloqueadores del canal de calcio y antihipertensivos (bloqueadores beta) que su medico podría también agregar si es necesario en su tratamiento. Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois No fumar El fumar es un factor de riesgo para padecimientos renales y podría contribuir a un rápido avance de la enfermedad. El fumar daña directamente los vasos sanguíneos. No fumar no es sólo importante para toda la salud, sino que también ayuda a disminuir el avance de un padecimiento renal. Otros En algunos casos, los padecimientos renales son causados por obstrucciones y pueden ser removidos con cirugía. Cuando el padecimiento renal es causado por infección, en algunos casos, esta puede ser tratada con antibióticos. Si el padecimiento renal desaparece por los efectos de medicamentos prescritos o no prescritos, su médico podría sugerirle medicamentos diferentes que no sean tan peligrosos para los riñones. Si usted padece enfermedad crónica renal, y le han prescrito antibióticos, hable con su médico acerca de los efectos que podrían tener sobre sus riñones. Los analgésicos y los medicamentos para el dolor vendidos en el mostrador) pueden dañar sus riñones. Hable con su médico acerca de todos los medicamentos que este tomando. En ocasiones, el médico ordena estudios diagnósticos de contraste. Podría ser necesario para usted que tenga este estudio, pero primero, busque si existen algunos otros métodos alternativos. Algunos casos, tales como Nefropatía IgA, Glomérulo nefritis y Lupus, pueden ocasionar daño renal, cuando su sistema inmune reacciona y ocurre inflamación. Algunas veces es posible disminuir el proceso de la enfermedad, controlando el sistema inmune con esteroides y otros medicamentos. – 55 – Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Sección 4 - 4: Nutrición Si usted padece de enfermedad crónica renal (CKD por sus siglas en inglés), la nutrición es una parte importante de su tratamiento y podría ayudar a controlar el depósito de desperdicios y fluidos en su cuerpo causados por un padecimiento renal. Una dieta especializada para el riñón, podría también ayudar a controlar alguno de los efectos secundarios del padecimiento renal y en algunos casos, prevenir el deterioro del funcionamiento renal. La dieta depende de la etapa en que encuentre la enfermedad renal, es importante crear un plan de nutrición que mejor se adecúe a usted. Su dietista puede ayudarle a planear su dieta, consumiendo alimentos balanceados que incluyan en proteínas, calorías, vitaminas y minerales. Un diario de lo que usted come podría de ser de gran utilidad. Si usted tiene diabetes o presión arterial alta y se encuentra una etapa temprana del padecimiento renal, debe seguir una dieta para personas diabéticas o baja en sodio para prevenir que la enfermedad renal siga progresando. Si usted necesita diálisis, porque sus riñones han fallado, tendrá que ingerir más proteína en su dieta. Necesita escoger proteína proveniente de productos como: carne, puerco, pollo, pescado y huevos. Hable con su dietista acerca de qué cantidad de proteína debe ingerir. Dependiendo de las lecturas de glucosa en su sangre quizá necesite restringir fósforos y potasio. También deberá trabajar junto con su dietista para obtener un plan de nutrición adecuado. Tenga en cuenta que algunos alimentos que son saludables para usted cuando no padece alguna enfermedad renal, podrían no serlo si sus riñones fallan. Aunque hay examenes que mide el valor alimenticio en la sangre para asegurarse qué usted esta comiendo lo que debería comer para mantenerse saludable. La albumina es un tipo de proteína que es medida por la cantidad de carne que usted come todas los días, indica si usted esta comiendo suficiente proteína. Y si usted no come suficiente proteína consiguientemente no podra combatir las infeccciones. Padecimientos del corazón y nutrición Esta es la primera causa de muerte en pacientes que están recibiendo diálisis. Trate de seguir una dieta saludable baja en colesterol y sal. Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Hiperparatiroidismo secundario (SHPT, por sus siglas en inglés) Es importante hablar del aumento temprano en los niveles de hormona paratiroidea. A menudo los valores del laboratorio muestran niveles normales de los minerales que construyen los huesos (fósforos y calcio) mientras la hormona paratiroidea (PTH) está en aumento. Mantenga en mente que un incremento en los niveles de estos minerales es muy común cuando se tiene una disfunción renal. Normalmente, el fósforo y calcio no necesitan ser restringidos hasta estar en la etapa 4 del padecimiento renal crónico. Una vez que fallan los riñones, su organismo no es capaz de liberar fósforos en la orina como lo hace el riñón cuando esta saludable. Demasiada cantidad de fósforo no es buena porque los huesos se empiezan a romper y podría surgir un problema cardiaco. Estudios han mostrado que los padecimientos de los huesos, conocidos como Hiperparatiroidismo secundario (SHPT) comienzan antes de la disfunción renal. Anemia y Hierro Como los riñones se deterioran la cantidad de células rojas sanguíneas también comienzan a disminuir. Es importante que consuma suficiente carne y sea capaz de obtener el hierro que necesita para desplazar estas células rojas sanguíneas a través del organismo. - Hable con su médico si usted experimenta cualquiera de los siguientes síntomas: Falta de apetito o dificultad para consumir algún alimento que consume usualmente Pérdida de peso sin intentarlo Sensación de malestar estomacal especialmente en la mañana y/o antes del almuerzo Cambio en la fuerza y habilidad de cuidarse a si mismo Comezón e irritación en la piel Si su enfermedad renal conduce a una disfunción renal, usted necesitará diálisis o un trasplante. Al mismo tiempo, se tendrá que hacer más cambios a en su dieta, dependiendo el del tratamiento que usted elija. Normalmente, la dieta para hemodiálisis tiene más restricciones que la dieta para diálisis peritoneal. La dieta seguida por pacientes de transplante de riñón es más flexible. Un dietista estará disponible en su centro de tratamiento, para ayudar a elaborar un plan de alimentos que se adecuará a sus necesidades. – 57 – Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Sección 4 - 5: Complicaciones asociadas con padecimientos renales Cuando los riñones están dañados: - Usted podría producir menos o nula producción de células sanguíneas rojas, lo cual puede afectar la cantidad de oxígeno en la sangre - Usted podría producir menos o nula producción de de vitamina D, lo cual afectaría sus huesos - Su cuerpo podría presentar problemas para mantener un nivel de presión arterial adecuado el cual afectaría a todos los órganos El presentar enfermedades renales representa un riesgo mayor para desarrollar enfermedades del corazón, enfermedades en los huesos, y anemia entre otros problemas los cuales se conocen como “complicaciones o padecimientos secundarios”. La buena noticia es que usted puede seguir algunos pasos que le ayuden a prevenir o controlar algunas complicaciones asociadas con las enfermedades renales. Esta sección tratará acerca de estas complicaciones y su significado, así como algunos otros términos y conceptos relacionados con padecimientos renales. Mientras más aprenda acerca de lo que puede hacer cuando desarrolla una enfermedad renal y sus padecimientos secundarios, mejor podrá trabajar en conjunto con su médico y conocer la evolución de su enfermedad y qué hacer para prevenir complicaciones. ¡El conocimiento es la clave! Usted puede trabajar en conjunto con su medico y su grupo de cuidados de salud a encontrar como lo están haciendo y que puedes hacer para prevenir problemas. Conocimiento es la clave! Padecimiento Renal y Enfermedad del Corazón La enfermedad del corazón se conoce también como enfermedad cardiovascular o CVD (por sus siglas en inglés). Las enfermedades del corazón incluyen un número de condiciones que afecta la estructura o función del corazón, los padecimientos de la arteria coronaria, ritmos anormales del corazón, disfunción del corazón, disfunción del músculo cardíaco, ataque y angina de pecho. Los padecimientos del corazón son muy comunes en pacientes con enfermedades del riñón por muchas razones. ya que presentan uno o más factores de riesgo de presentar padecimientos cardíacos. Estos incluyen: presión arterial alta, diabetes, sobrepeso, obesidad, colesterol alto y altos niveles de lípidos en la sangre (substancia grasosa parecida al colesterol), hiperparatiroidismo secundario (SHPT) y anemia. A pesar de que el tratamiento para enfermedades del corazón puede ser distinto para cada paciente, el mantener una dieta saludable, hacer jercicio y no fumar son factores importantes que ayudan a prevenir las enfermdedaes del corazón. Para algunos pacientes es necesario el uso de medicamentos Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Par más información sobre dietas saludables, ejercicios y cómo dejar de fumar lea por favor las secciones 2-6 y sección 4. Términos Relacionados Lípidos sanguineos: Substancias grasosas encontradas en su sangre y tejidos del cuerpo. Existen tres tipos de lípidos sanguíneos: HDL colesterol, LDL colesterol y triglicéridos. El colesterol se forma en el hígado y se encuentra en ciertos alimentos, tales como: productos lácteos (como la leche entera), carne, mantequilla y cremas. Angina: dolor en el pecho. - - - - - - - - Factores que Aumentan el Colesterol Demasiada grasa saturada en su dieta Sobrepeso y obesidad Falta de ejercicio Exceso de alcohol (cerveza, vino, licor) Fumar Historial familiar con colesterol alto Diabetes o escasa actividad de la glándula tiroides Ciertos medicamentos Consejos para Disminuir el Colesterol Los pacientes en pre-diálisis podrían hacer una dieta rica en granos enteros, frutas y vegetales, así como procurar un estilo de vida activo (Hable con su médico antes de iniciar un programa de ejercicios). Bajar de peso, seguir una dieta baja en grasas y ejercicio, le ayudará a mantener sus niveles normales de colesterol.. – 59 – Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Hipoparatiroidismo Secundario (SHPT) y Enfermedad de los Huesos Es un efecto secundario muy común de padecimiento renal. Normalmente los riñones activan la vitamina D para regular el fósforo y el calcio en el organismo, que son los dos minerales de los que están formados los huesos. Cuando los riñones son afectados, existe un desbalance de fósforo y calcio en el organismo. En la disfunción renal, los riñones no son capaces de realizar las tres funciones necesarias para detener la producción de PTH (hormona paratiroidea). Cuando los riñones son saludables activan la vitamina D, que remueve el fósforo extra en la orina y reabsorbe el calcio en el intestino. En el padecimiento renal, el calcio no es reabsorbido en la sangre como sucede cuando los riñones trabajan apropiadamente. De esta manera la glándula paratiroides (que está localizada en el cuello y tiene el tamaño de cuatro aspirinas) no podría detener la producción de hormonas en exceso. Esta glándula libera hormonas paratiroides en la sangre ocasionando que el calcio sea liberado por los huesos hacia la sangre. En la disfunción renal hay una producción excesiva de de hormonas y con el tiempo los huesos se vuelven débiles, ocasionando dolor y debilitamiento lo que podría provocar fracturas con facilidad. El hipoparatiroidismo secundario es observado en pacientes con disfunción renal, pero el padecimiento puede ocurrir de manera muy temprana, incluso en las etapas 2-4 de la enfermedad renal crónica. Si la función renal empeora, la cantidad de vitamina D producida disminuye, mientras la hormona paratiroides se incrementa, resultando en paratiroidismo secundario. Afortunadamente los padecimientos de los huesos pueden ser prevenidos si se detectan a tiempo y tratados con medicamentos y dieta. Estos pueden ser detectados con hormonas paratiroideas y fósforo en exámenes de sangre. Los exámenes de densidad en sangre y huesos son uno de los métodos para determinar si usted está desarrollando esta clase de cambios en sus huesos. Si usted tiene señales tempranas de padecimiento de los huesos, se recomienda tomar la forma activa de vitamina D (Zemplar, Calcijex, Hectorol), limitar los alimentos con contenido alto en fósforos (leche, queso, nueces, chocolates, frijoles secos y refresco de cola) y tomar fosfatos con los alimentos y refrigerios (Fosforenol, Renegel, Renvela, Phoslo, Tums). Recuerde: si usted tiene alguno de estos padecimientos, es importante que aprenda acerca de la hormona paratiroidea y cómo ayudar a mantener balanceados los niveles de calcio y fósforo. Pero recuerde: primero hable con su médico. Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois Anemia Anemia es una enfermedad en la cual el organismo no tiene las suficientes células rojas sanguíneas. Normalmente sus riñones producen una hormona llamada eritropoyetina (EPO), la cual manda la señal a su medula ósea para formar células sanguíneas rojas. Estas son importantes porque tienen como función llevar el oxígeno a todas partes del organismo. Cuando sus riñones son afectados por este padecimiento, la producción de eritropoyetina se detiene. Como resultado, su cuerpo no produce suficiente oxigeno y se vuelve anémico. - - - - - - - - - - Efectos Secundarios de la Anemia Apariencia pálida Cansancio, poca energía Aparecen contusiones muy fácilmente Sensación de frío Escasez de apetito Problemas para dormir Sensación de mareo o desmayo Respiración entrecortada Mareos o demayos Pulso y palpitaciones cardiacas aceleradas La anemia causa mortificación. Sin no hay suficientes células sanguíneas rojas, disminuye la cantidad de sangre que llega al cerebro. Esto ocasiona dificultad para pensar, leer, escribir o planear el día. La anemia incrementa al riesgo a adquirir problemas cardiacos pues sin oxigeno suficiente proveniente de las células sanguíneas rojas, su corazón emplea más energía para así obtener el oxígeno que necesita. – 61 – Sección 4 – Viviendo con padecimiento renal crónico National Kidney Foundation of Illinois La anemia también puede causar: - Padecimientos cardiacos - Disfunción eréctil - Menstruación irregular Tratamiento para anemia Afortunadamente, existen dos tratamientos efectivos para tratar la anemia que ayudan a su organismo a incrementar su producción de células rojas. Si usted padece de enfermedad renal, su médico podría prescribirle; - Epoetin alfa (EPO o Epotein beta), forma sintética de la hormona natural que envía el mensaje a la medula ósea para que produzca mas células rojas. Otros nombres comunes para la EPO son Aranesp y PROCRIT (para pacientes con padecimiento renal crónico) y Epogen (para pacientes con diálisis) - Suplementos de hierro (en pastillas o inyecciones). Estos suplementos se usan porque si los niveles de hierro en su organismo son muy bajos, los medicamentos Epotein no trabajarían efectivamente para tratar su anemia. Depresión La depresión puede ser una condición muy seria que puede dejar a la persona discapacitada para trabajar, convivir con su familia y tener una vida social. La depresión también puede ser ligera, definida como sensación de desánimo y con sentimientos de desesperanza”. Otros síntomas de depresiones fluctúan desde cambios en el apetito a la falta de concentración y periodos cortos de atención. Muchos pacientes de enfermedad renal podrían sentir depresión porque los tratamientos pueden ser molestos, en especial en las primeras semanas y meses. Si usted tiene sentimientos de depresión, hable con su grupo de atención médica y su trabajador social. Existen fuentes disponibles para personas con depresión, así como líneas en Internet de apoyo que le pueden ayudar. Sección 5 Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois ¿Qué es Disfunción Renal? Existen 5 etapas de padecimiento renal. El periodo que abarca las etapas la 1 a la 4 es llamado padecimiento renal (CKD, por sus siglas en inglés). La etapa 5 es definida como disfunción renal. Esto significa que los riñones funcionan al 15% o en un menor porcentaje. Cuando los riñones están sanos la sangre se limpia y los deshechos y excesos de líquidos son desechados. Cuando hay disfunción renal, los riñones no son capaces de desarrollar estas funciones y se ocasiona una acumulación de desechos perjudiciales para el organismo, la presión sanguínea aumenta y el cuerpo retiene los líquidos contenidos en los desechos, lo quepodría ocasionar efectos laterales, tales como problemas cardiacos, anemia y padecimientos de los huesos. Esto le haría sentir cansancio, debilidad y un malestar general. Existen dos tipos de disfunción renal: aguda y crónica. - Aguda, típicamente desaparece rápido y podría ser causada por factores ambientales. Esto significa que es temporal y que puede aparecer y desaparecer por sí misma. - Crónica, significa que usted padece una condición permanente y en muchos casos progresiva. La disfunción renal crónica (CKF, por sus siglas en inglés) es el tipo más común de disfunción renal crónica. Típicamente ocurre como resultado de una lenta anulación de la función normal del riñón. En otras palabras, con el tiempo, el padecimiento renal crónico daña a las pequeñas unidades de filtración del riñón, resultando en disfunción renal o etapa 5 de la enfermedad renal. El diagnóstico de disfunción renal podría ser preocupante. Entre los síntomas se incluyen: presión sanguínea alta, pérdida de apetito, nauseas o vómito, mal sabor de boca, edemas o inflamación de manos o pies, cara u otras áreas, fatiga y o debilidad. Si usted padece cualquiera de estos síntomas, por favor, hable con su médico. Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois El padecimiento renal tiene 5 etapas. La disfunción renal es la etapa 5, lo que significa que los riñones ya sufrieron daño al grado que ya no son capaces de expulsar los deshechos y los líquidos en exceso. Términos Relacionados GFR: Examen usado para determinar la función renal. La lectura normal es típicamente sobre 90. Cuando su GFR cae a menos de 30, usted debería hablar con su doctor acerca de las opciones de tratamiento para disfunción renal. Disfunción renal aguda (ARF, por sus siglas en inglés): La pérdida repentina de la habilidad de los riñones de remover los fluidos y sustancias de desecho. CRF: Acrónimo en inglés para disfunción renal crónica Padecimiento renal en etapa terminal (ESDR, inglés): Término usado algunas veces para describir la disfunción renal o etapa 5 de padecimiento renal crónico. Disfunción renal: Otro nombre para disfunción del riñón. Diálisis: La opción de tratamiento más común para la disfunción renal. Sección 5 - 1: Diálisis Fallo renal: aprenda sus opciones Si su médico le ha informado que usted podría necesitar diálisis o trasplante del riñón, se debe a que el funcionamiento de sus riñones ha disminuido significativamente y posiblemente padezca disfunción renal. Cuando sus riñones fallan ya no son capaces por sí mismos de realizar sus funciones de filtrar sustancias de desecho y el exceso de líquidos. En la mayoría de los casos, la disfunción renal es incurable. Sin embargo, existen algunos tratamientos para los pacientes de disfunción renal: hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante. Recuerde; cuando usted es diagnosticado con disfunción renal, es muy importante considerar cada opción de tratamiento por igual. No cualquier opción de tratamiento es lo mejor. Su médico y su familia le podrían ayuda a decidir por el tratamiento apropiado, el cual debe estar basado en sus condiciones medicas, el funcionamiento de sus riñones, su salud nutricional, su estilo de vida y sus preferencias personales. Su médico también le podría ayudar a decidir el tiempo oportuno para comenzar su tratamiento. – 65 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Diálisis La diálisis (también llamada terapia de reemplazo renal) es un tratamiento que reemplaza algunas de las funciones del riñón Funciona para personas que han sido diagnosticadas con disfunción renal. La diálisis, limpia el organismo de desechos y excesos de fluidos filtrando la sangre a través de una máquina o a través de su propia membrana peritoneal. Existen dos tipos de diálisis: hemodiálisis y diálisis peritoneal. Hemodiálisis La hemodiálisis es un procedimiento médico designado para remover deshechos, toxinas y fluidos de la sangre cuando los riñones fallan. Este es el tratamiento más común para tratar disfunción renal. Realizado normalmente tres veces por semana en una unidad de diálisis, o sea, un centro de diálisis, el cual podría estar localizado en un hospital. La duración de cada sesión es de 3 a 5 horas, siendo esta diferente en cada paciente. Cuando usted se encuentra en hemodiálisis, se debe hacer una conexión con la sangre que va por sus vasos sanguíneos. Esta conexión permite que su sangre viaje a través de delgados tubos suaves a la máquina de diálisis donde es purificada conforme va pasando por un filtro especial, llamado dializador. Los tratamientos de hemodiálisis también se pueden llevar a cabo diariamente en casa, lo cual facilitaría a los pacientes tener un horario flexible. Otros podrían elegir hemodiálisis diariamente en un centro especializado. Hemodiálisis en el hogar En la hemodiálisis en el hogar a menudo los pacientes tienen la libertad de adpatar los tratamientos a su vida diaria personal y horarios de trabajo. Pacientes y sus familiares o las personas que los cuidan son entrenadas para hacer la diálisis segura en el hogar y para manejar cualquier problema que se pueda presentar. Este tratamiento es extremadamente importante, y puede tomar algunas semanas o algunos meses. Eastan dos tipos de Hemodiálisis en el hogar: Tratamiento Convencional de Hemodiálisis en el Hogar y Hemodiálisis Diaria Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Tratamiento Convencional de Hemodiálisis en el Hogar En este tratamiento convencional en el hogar, que es realizado cuatro veces por semana aproximadamente durante tres o cuatro horas o más, se requiere una persona auxiliar para el tratamiento. En periodos cortos diarios de hemodiálisis en el hogar, los tratamientos se realizan cinco a siete veces por semana en periodos cortos (normalmente cerca de dos horas por cada tratamiento) usando máquinas nuevas para tratamientos cortos diarios en el hogar. Debido a que usted se está realizando diálisis más a menudo, menos cantidad de fluidos necesitan ser removidos cada vez. Esto reduce síntomas como, dolores de cabeza, nauseas, calambres y sensación de relavado después de cada tratamiento. Hemodiálisis Diaria Se pueden realizar dos tipos de diálisis diarias. Una involucra más tratamientos cada semana por periodos cortos de tiempo. Por ejemplo, los pacientes podrían realizarse seis tratamientos por semana, en comparación con los tres normales. Cada tratamiento podría durar de hora y media a dos horas, en comparación con tres a cinco horas en diálisis de tres veces por semana. El segundo tipo llamado diálisis nocturna es un periodo largo y lento flujo sanguíneo el cual es realizado durante las horas de sueño, normalmente en el hogar, por 6-8 horas. Existen también centros de unidades de diálisis especializadas que ofrecen programas nocturnos. Algunos estudios revelan que la hemodiálisis diaria tiene beneficios tales como: - Aumenta y mejora los niveles de fosfato - Mejor control de condiciones como anemia y presión alta sanguínea usando menos medicamentos - Algunos problemas durante la hemodiálisis tales como mareos, dolor de cabeza, nauseas y vómitos – 67 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Hemofiltración - Este proceso ya es usado en los hospitales de Estados Unidos para tratar la disfunción renal aguda. La hemofiltración es semejante a la hemodiálisis de alguna forma. Por ejemplo, usted necesita tener una comunicación con su torrente sanguíneo. Además, su sangre viaja a través de tubos a una máquina atravesando un filtro especial antes de que la sangre limpia regrese al organismo. En la hemofiltración se usa un proceso muy delicado (filtración por convección) considerado lo más cercano a una forma saludable de purificar la sangre. En la hemodiálisis común se usa la disfunción como proceso de limpieza con un poco de convección. Las ventajas de la hemofiltración es que se logra más estabilidad de la presión sanguínea durante y después del tratamiento, resultando en una sensación reconfortante y con muy pocos efectos adversos para los pacientes. Además la hemofiltración es más efectiva al remover mayor cantidad de deshechos que la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. Estos desechos se pueden acumular en el organismo y causar problemas en los huesos y dolor en las articulaciones. La hemofiltración es a menudo realizada diariamente con una duración de dos a tres horas, dependiendo en el tamaño de la persona y la continuidad del flujo sanguíneo. También remueve grandes cantidades de fluidos y químicos, los cuales deberán ser remplazados por soluciones estériles preparadas. Recientemente, se han desarrollado máquinas compactas para hemofiltración, en las cuales se usan fluidos en bolsas preparadas como las usadas en diálisis peritoneal pero específicamente para hemofiltración. Los pacientes pueden usarlas en su hogar o asistir a un centro de hemodiálisis. Cuando se realizan en el hogar, usted y su asistente son entrenados para llevar a cabo todos los pasos del procedimiento y usted puede planear el horario de sus tratamientos adaptándolo a sus necesidades. Términos Relacionados Renal: lo que tiene que ver con riñones Diálisis: uno de los dos tipos opciones de tratamiento para disfunción del riñón Terapia de reemplazo renal: otro nombre para diálisis, una opción de tratamiento para pacientes con disfunción renal en la que se remueven los deshechos y exceso de fluidos del organismo. Dieta Renal: Es una dieta especial para pacientes de diálisis que los ayuda a mantenerse saludables y sentirse lo mejor posible. Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Diálisis Peritoneal (PD) ¿Está Usted Enterado Acerca de la Diálisis Peritoneal? La diálisis peritoneal puede ser realizada en casa, en la escuela o durante un viaje. Para algunos pacientes, es la mejor opción pues les provee mayor libertad. Para otros puede no ser la mejor opción siendo difícil de realizar en el hogar y causar efectos secundarios adicionales. Llevar a cabo la cantidad correcta de diálisis, tomar sus medicamentos y alimentarse correctamente, son pasos muy importantes para mantener la salud y sacar el mejor provecho dela diálisis peritoneal. En este tipo de diálisis se utilizan las membranas internas de su propio abdomen (cavidad peritoneal) como un filtro natural para limpiar su sangre. Su sangre no es filtrada a través de una máquina como en la hemodiálisis, pero en vez de eso es limpiada dentro de su cuerpo usando soluciones limpiadoras. Deshechos y fluidos excesivos pasan de su sangre a la solución de diálisis, permaneciendo por largo tiempo en el peritoneo, después de algunas horas, es removido de su abdomen a través del mismo tubo. A la extracción de la solución usada y la introducción de solución fresca se le llama intercambio. Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua (CAPD, en inglés) Es el método más común de diálisis peritoneal. Con este método usted purifica la sangre seis veces al día. Se debe realizar en un lugar limpio y bien iluminado. No se requiere ningún equipo mecánico. Usted puede ser entrenado para hacerlo por sí mismo, conectando el tubo sujeto a la bolsa nueva del fluido a su catéter. El fluido entra a su abdomen y permanece ahí hasta que usted lo vacía aproximadamente 4-6 horas más tarde. Diálisis Peritoneal de Reciclaje Continuo (CCPD) Llamada también diálisis peritoneal automática, (APD). Usted usa una máquina llamada de reciclaje, la cual realiza los intercambios mientras usted duerme. Algunos pacientes podrían necesitar realizarse uno o dos intercambios durante el día para asegurar que fueron extraídos suficientes deshechos y fluidos de su sangre. El catéter es conectado a la máquina de reciclaje. Por ocho a diez horas cada noche la máquina llena y drena su cavidad peritoneal de solución de diálisis. La máquina repite este proceso durante la noche. – 69 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Si Usted Elige No Iniciar o Descontinuar la Diálisis En opinión de muchas personas con disfunción renal, la diálisis y el trasplante mejoran notablemente su calidad de vida. Para algunos pacientes, la diálisis y el trasplante podría no trabajar tan efectivamente o no ser una opción para ellos. Es importante saber que los pacientes tienen el derecho de negarse a iniciar una diálisis o rehusarse a tratamientos médicos. Antes de considerar esta opción los pacientes deberían discutir cuidadosamente con su médico y sus seres queridos. Cuando los pacientes deciden no iniciar un tratamiento, o descontinuar la diálisis, el paciente o la persona designada para tomar decisiones médicas podría querer asegurarse de que los siguientes puntos estén en orden: testamento con indicaciones firmado por adelantado, (testamento de vida, tramitar un poder ante un abogado de cuidados médicos duraderos o apoderado en cuidados médicos). Puntos a Recordar - Los pacientes viven más tiempo si se somente a la diálisis. Recibir diálisis no significa el fin de la vida. Cientos de miles de personas están viviendo bien con diálisis. Usted puede vivir por mucho tiempo si se somente a diálisis. - No importa la opción de tratamiento que elija, usted tiene que hacer un compromiso de seguir su tratamiento. Esto incluye seguir el horario de su tratamiento, dieta especial y tomar sus medicamentos. - Usted no se tiene que mantener en el mismo tratamiento todo el tiempo. Si elije iniciar una hemodiálisis, puede cambiar la opción de tratamiento. En cualquier momento, hable con su médico acerca de la posibilidad de cambiar su opción de tratamiento. - Usted necesitara cambiar su dieta dependiendo el tipo de tratamiento que elija. Si usted inicia diálisis, seguirá lo que es llamada la dieta renal. Podría también necesitar seguir una dieta especial si tiene un trasplante, la cual no es tan restrictiva como la dieta renal. - Usted se sentirá mejor una vez iniciando su diálisis o trasplante. En la diálisis su cuerpo será limpiado de toxinas y usted será tratado para anemia, lo cual le dará mucha energía. Muchos pacientes se sienten mucho mejor después del trasplante de riñón, especialmente cuando toman sus medicamentos., siguiendo su dieta y cuidándose a sí mismos. Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Peritoneo: es la membrana que reviste la cavidad abdominal Membrana Peritoneal: es el revestimiento del abdomen; en PD?, la diálisis ocurre dentro de su cuerpo usando la membrana peritoneal para filtrar su sangre. PET (examen de equilibrio peritoneal, por sus siglas en inglés): examen usado para medir la forma en que su organismo desplaza los desperdicios y fluidos a través de la membrana peritoneal. Es normalmente realizado para ayudar a su médico a determinar si su membrana peritoneal esta filtrando adecuadamente. Catéter: tubo suave utilizado en PD (diálisis peritoneal) Fase de permanencia o residencia: Tiempo en el cual la solución de diálisis permanece en el abdomen para limpiar la sangre. Solución de diálisis: fluido utilizado en PD para limpiar la sangre. Sección 5 - 2 Opción de Fístula Hemodiálisis; Entérese de sus opciones de acceso En la hemodiálisis existen tres tipos de acceso; fístula, un injerto y el catéter. Un acceso significa una vía de entrada dentro de sus vasos sanguíneos. Este acceso es usado en la diálisis para llevar o desplazar su sangre hacia el dializador, donde es limpiada y regresada a su organismo. Por favor hable con su médico acerca de cuál tipo de acceso es más adecuado para usted. Cada uno tiene sus pros y sus contras; a pesar de que la mayoría de los médicos recomiendan la fístula porque tienen sólo algunas complicaciones y dura más tiempo. Fístula La fístula está hecha para unir una arteria a una vena cercana debajo de su piel para crear un vaso sanguíneo más grande. El procedimiento ocasiona que el tamaño de la vena aumente axial? para poder soportar el flujo sanguíneo de la diálisis. Se requiere cirugía menor. Se puede pensar que el término cirugía intimide a algunas personas. Por lo tanto es importante saber que cirujanos experimentados son entrenados para realizar la cirugía. – 71 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois ¿Por qué es Primero la Fístula? La mayoría de los nefrólogos (doctores del riñón) recomiendan la fístula sobre cualquier otra forma de acceso vascular. Algunos estudios han mostrado que las fístulas tienden a durar más, asociándose con muy pocas complicaciones y puede proveer mejor diálisis. Si usted ha sido informado que padece disfunción renal y ha decidido con su médico iniciar diálisis, su médico lo referirá con un cirujano vascular. Es ideal tener la cirugía de la fístula al menos cuatro a seis meses antes de iniciar la diálisis porque normalmente toma algunos meses para que la fístula se agrande y esté lista para la diálisis. Injerto Un injerto es un material suave sintético que une una arteria a una vena cercana debajo su piel. Los injertos son quirúrgicamente colocados en el brazo o en la pierna o una zona vascular quirúrgica. El injerto es utilizado por los médicos si sus vasos sanguíneos no son apropiados para la fístula. Cuando usted se somete al tratamiento de diálisis, dos agujas serán colocadas en su fístula o injerto, Estos son conectados a los tubos suaves que van a la máquin a. Su sangre fluye a través de uno de esos tubos y regresa por el otro. Catéter El catéter es un aparato especial que es insertado a una vena larga en su cuello o parte superior de su pecho. Este tipo de acceso es generalmente usado por un corto periodo de tiempo, normalmente sólo en caso de emergencia, como sea en algunos casos es usado como acceso permanente, pero esto no es recomendado como tal. Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Sección 5 - 3: Trasplante de riñón Una opción de tratamiento para disfunción renal a discutir con su médico es el trasplante. El trasplante de riñón es una intervención quirúrgica en la cual la persona con disfunción renal recibe un nuevo durante el trabajo de limpieza de su sangre. Muchos pacientes se sienten saludables luego un trasplante de riñón, con una mejor calidad de vida, que les permite una gran libertad, lo cual a menudo se asocia con un incremento de los niveles de energía con una dieta menos restringida. Tipos de trasplantes del riñón El trasplante de riñón puede provenir de un donador vivo o de un individuo que ha muerto (donador no-viviente) Donador no-viviente. Los avances técnicos han logrado que sean posibleas los trasplantes de riñón de donadores no-vivientes. De cualquier forma, debido la falta de riñones disponibles para donación, usted tendrá que permanecer en una lista de espera hasta que un riñón compatible con el suyo esté disponible. El tiempo en la lista de espera difiere dependiendo el criterio incluyendo tipo de sangre compatible, HLA? anfígenos y anticuerpos. Además, a mayor tiempo que permanezca en la lista de espera, mejor oportunidad tendrá de adquirir un riñón apropiado. Para ser agregado a una lista de espera hable con su médico y con el centro de trasplantes. Cada paciente se puede registrar sólo una sola vez , aunque podría ser incluido en las listas de otros estados. Donador viviente: La mayoría de las personas tienen dos riñones y sólo se necesita uno para sobrevivir. Hasta que una persona viva pueda donarle su riñón. Un donador viviente puede ser un familiar cercano, lejano o un amigo o su esposa (esposo). En algunos casos puede ser un extraño que desee donar su riñón a alguien que necesite un trasplante. El donador viviente interesado será examinado par ver su compatibilidad con la persona receptora en un centro de trasplante. Una ventaja de recibir un trasplante de riñón de un donador viviente es que el promedio de tener éxito a largo plazo tiende a ser de alguna manera más alto que lo trasplantes de donadores no vivientes. Otra ventaja es que la operación puede ser programada para cumplir con sus necesidades y con las del donador. La desventaja es que el donador deberá someterse a una cirugía para extraerle su riñón. – 73 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Riñón de Intercambio (Programa de intercambio de riñones) Se requiere un riñón “par” con el objetivo de llevar a cabo el intercambio, como alternativa adicional. En muchos casos, las personas que están en la lista de espera, tienen a un pariente o amigo que les donaría el riñón; pero no son compatibles. Este donador incompatible puede donarlo a otra persona en la lista de espera que también tuvo un donador incompatible esperando para donar y que es compatible con la primera persona. El programa de intercambio de riñones, ofrece más riñones disponibles a pacientes antes de los que normalmente podrían tenerlo. Ejemplo de Intercambio de Órganos. Hermano A no compatible Paciente A Si compatible Esposa B no compatible Paciente B SiSicompatible compatible Si compatible Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Cómo empieza el proceso de transplante del riñón Su médico discutirá con usted el proceso del trasplante. También lo podrían referir a un centro de trasplantes para que le realicen una evaluación o usted puede llamar al centro de trasplantes más cercano a usted. Entre los centros de trasplante del riñón en Illinois se encuentran: Advocate Christ Medical Center . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 708-684-7100 Children’s Memorial Hospital, Chicago, Illinois (sólo pediatría) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 773-880-4325 Loyola University Medical Center, Maywood, Illinois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 708-216-4044 Northwestern Memorial Hospital, Chicago, Illinois. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312-695-8900 OSF St. Francis Medical Center, Peoria, Illinois. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 309-655-4101 Rush University Transplant Program, Chicago, Illinois. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312-942-4252 University Of Chicago Hospitales, Chicago, Illinois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 773-702-6141 University of Illinois at Chicago Medical Center, Chicago, Illinois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312-996-6771 Después del trasplante La cirugía del trasplante del riñón usualmente toma alrededor de tres horas. En un día o dos, podría estar en pie y la mayoría de los pacientes dejan el hospital en 3 a 7 días. Después del trasplante usted tendrá que administrarse un buen número de medicamentos por el resto de su vida. Estos son llamados, medicamentos anti rechazo o inmuno-supresivos. También necesitara realizarse exámenes de laboratorio para que su grupo de cuidados médicos pueda monitorear la salud de su nuevo riñón y asegurarse de que los medicamentos están funcionando apropiadamente. – 75 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois El pago por Trasplante de Riñón La mayoría de las compañías aseguradoras cubren la mayor parte de los gastos asociados con trasplantes de riñón. Además, casi todos los candidatos a trasplante de riñón son elegibles por Medicare, que cubre el 80% del costo de la cirugía de trasplante. Medicare Parte B, cubrirá el 80% del costo de los medicamentos anti-rechazo. Para la mayoría de los pacientes esta cobertura terminara a los 36 meses. El trabajador social de su centro de trasplante o su asesor financiero, están disponibles para responder sus preguntas acerca de las opciones de cobertura de su seguro médico. Otras Consideraciones Diabetes: Algunas veces es posible para pacientes con diabetes tipo 1 recibir un trasplante de páncreas junto con su trasplante de riñón. Su centro de trasplante podrá aconsejarle acerca de esta posibilidad Vida Sexual: Los pacientes que no habían tenido una función sexual satisfactoria podrían notar una mejoría e incluso la estabilización en la función sexual al sentirse mejor después del trasplante. Dieta y ejercicio: Un trasplante del riñón le permitirá una dieta mucho menos restringida, pero la dieta todavía jugara un papel muy importante en la longevidad de su trasplante. Una dieta baja en grasa y sodio le ayudara a disminuir la retención de líquidos y evitar un aumento de peso, que podría ser un efecto secundario de los medicamentos del trasplante. Un programa de ejercicios es también importante. Controlar su peso le ayudará a no desarrollar afecciones cardiacas, diabetes y alta presión sanguínea. Hable con su médico o un dietista registrada, para elaborar un plan adecuado para usted. Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Sección 5 - 4: Diálisis y los Viajes Si usted está en diálisis, aun puede viajar. El viaje requiere se planeado con anticipación, pero es definitivamente posible. Pregunte a su trabajadora social por ayuda tan pronto se entere que debe viajar. Solicite una reunión con su trabajador social unas 6-8 semanas antes de programar su viaje, para planear cuándo y cómo recibirá sus tratamientos de diálisis. Su trabajador social le ayudara a conseguir tratamientos de diálisis en la ciudad a la que usted viaje. Si fue notificado de que debe viajar a la brevedad, no se preocupe. Usted no deberá tener ningún problema para viajar y recibir sus diálisis, pero tendría que prolongar un poco más su viaje o no recibir sus diálisis a tiempo. Haga lo máximo por conseguir una unidad de diálisis localizada en el área a donde usted viaje tan pronto se entere de su itinerario. En la diálisis peritoneal o hemodiálisis, los pacientes pueden continuar con los procedimientos normales. Traiga consigo suficientes materiales para la diálisis para el viaje, además considere algunos días extra en caso de tardanza. Los proveedores están siempre disponibles a enviarle el quipo médico necesario para diálisis peritoneal a su lugar de destino. También asegúrese de tener contactos de información para diálisis de clínica u hospital en los lugares a donde está viajando, en caso de emergencia. Asegúrese de traer consigo sus medicamentos, información de seguro médico, resultados de laboratorio, equipo médico y números telefónicos de emergencia. Illinois Medicaid no pagará por diálisis si viaja fuera del estado. El paciente será responsable de pagar el total del costo de la diálisis. El paciente con seguro médico privado podrá cubrir los costos a través de co-pagos. Pregunte a su trabajador social sobre esta información antes de planear su viaje. – 77 – Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Sección 5 - 5: Dieta Renal Para Latinos Es difícil seguir una dieta renal, especialmente si usted es latino. La dieta típica de los latinos es alta en fósforo y potasio. Recuerde que los alimentos altos en fósforo y potasio también son altos en calcio. La razón de evitar alimentos altos en fósforo es que se dificulta el paso de la orina. Y cuando empieza a zumularse demasiado puede actuar como un veneno para el organismo. Esto causa el endurecimiento de áreas y órganos suaves como el corazón, los pulmones o la piel. El potasio afecta a los músculos, por eso se recomienda evitar los alimentos altos en potasio debido a que afectan el músculo más importante que es el corazón. Si el exceso de potasio en el organismono es tratado, usted podría tener un ataque al corazón. Alimentos altos en fósforo que se deben EVITAR: • Leche Queso • Yogurt Nieve o paletas de leche • Chocolate Mole • Arroz integral, arroz silvestre Tortillas de maíz, nachos, tamales, masa • Panqueques, wafles, bisquets Pizza • Aguacate Frijoles y chícharos • Maíz Nueces y semillas • Hot dogs, salchichas, salchichas de pavo, Bolonia? Vísceras • Cerveza, refresco de cola, café con leche y bebidas de chocolate (como malta, champurrado, atoles, etc.) Sardinas Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois Alimentos bajos en fósforos • Suplir leche con crema descremada, leche de arroz, (no enriquecida) u horchata o leche de soya. Revise las marcas primero (algunas mas son altas) • Suplir el queso con queso crema o crema agria • Supla refresco de cola con; Dr. Pepper; soda de crema, soda de lima-limón, soda de uva, limonada elaborada en casa, cerveza de raíz o té helado elaborado en casa • Suplir la nieve con; gelatina, paletas de agua, nieve de agua (recuerde estos también son fluidos). • Suplir el chocolate o nueces con; gomitas dulces duros, fondant, frijolitos, pretzels sin sal o palomitas de maíz sin sal. • Suplir galletas de chocolate o pastel con galletas de azúcar, polvorones, galletas de nieve, de limón o vainilla • Suplir el chocolate caliente o cocoa con té de manzana o te de arándono con especies • Suplir cereales de salvadillo, trigo y avena con; cereales elaborados con maíz, arroz o trigo refinado • Suplir los panes de trigo entero con; pan francés, italiano o pan blanco • Suplir mantequilla de cacahuate con; jalea, miel, queso crema, margarina o mantequilla • Suplir frijoles secos o chícharos con; ejotes verdes o amarillos • Suplir arroz moreno o silvestre con; arroz blanco, pasta macarrón, sazonados con mantequilla o hierbas • Suplir carnes procesadas, pescado o pollo con trate artículos frescos o frescos congelados. – 79 – Sección 5. Insuficiencia renal Alimentos altos en potasio que se deben EVITAR: • Aguacate • Papaya • Naranjas • Melón chino • Tomate o tomatillo (salsa) National Kidney Foundation of Illinois Mango Plátanos Melón Ciruelas Papas (estas se podrían remojar por un mínimo de 4 horas antes de cocinar, para reducir el potasio Alimentos bajos en Potasio • Suplir plátanos o naranjas con; manzanas, uvas o fresas arándonos o moras • Suplir melón y melón chino con; sandia (recuerde la sandia cuenta como fluidos) • Suplir mango o papaya con; piña durazno o ciruelo • Suplir papas horneadas o fritas; papas cocidas para puré de papas o papas cocidas ralladas y fritas. • Suplir tomates o tomatillos con; cebollas, ajo, zanahorias, coliflor y chiles. Fluidos Como existe una disminución en la función de riñón y la orina, los fluidos no son removidos apropiadamente del organismo. La diálisis le ayudara a remover el exceso de fluidos. Sin embargo, en una sesión de diálisis nuestro organismo sólo puede remover cierta cantidad de fluidos. Si usted toma muchos líquidos más fluido tendrá que ser removido. Su organismo no está acostumbrado a tener exceso de fluidos removidos al mismo tiempo. Algunas personas pueden presentar calambres si se aumenta de peso por la retención de líquidos entra cada diálisis. Sección 5. Insuficiencia renal National Kidney Foundation of Illinois ¿Qué podría pasarme si ingiero mucho liquido? • Presión sanguínea alta • A menudo una disminución rápida de la presión sanguínea • Respiración entrecortada • Debilidad de los músculos cardiacos o agrandamiento del corazón Consejos como manejar su sed • EVITE alimentos salados, debido a quele provocan sed • EVITE fluidos como gelatina, sandía, sopas, almíbares concentrados de carnes, paletas de agua, congeladas y nieves. • Manténgase fresco, esto ayudara a disminuir la sed, especialmente en verano. Tome líquidos frescos en lugar de calientes. Pruebe refrigerios con menor potasio, como vegetales y frutas enfriadas con hielo. • SIEMPRE beba despacio, a sorbos, así el líquido le durará más. NUNCA pase a tragos grandes y no se sirva en vasos grandes. • Pruebe a disminuir la sed con hielo triturado. Usted puede congelar agua, o jugo de frutas en bandejas de hielitos para un refrigerio. • Pruebe ingiriendo sus píldoras con puré de manzana en lugar de líquidos. • Si usted tiene la boca seca, pruebe el enjuague bucal o cepíllese los dientes en lugar de tomar líquidos • Succione un dulce ácido o un gajo de limón o lima • Si usted padece de diabetes asegúrese de que el nivel de glucosa en su sangre este controlado. La presión alta provoca sed. Restringir los líquidos no es fácil, pero si usted toma los consejos de su dietista y pregunta a otros pacientes qué hacer, se le podría facilitar más de lo que imaginaba. – 81 – Sección 6 Sección 6 – Asuntos financieras National Kidney Foundation of Illinois Sección 6 – 1: Inmigración y Atención Médica en Illinois Si usted no es ciudadano americano, requiere atención médica y no tiene recursos, por favor hable con su trabajador social o contacte una de las organizaciones enlistadas en esta sección para aprender más acerca lo que debe hacer. Existen muchos lugares donde individuos de bajos recursos, viviendo en Estados Unidos pueden recibir atención. Por ejemplo: 1. Cualquier niño o adulto de bajos recursos pueden obtener atención médica de emergencia y vacunaciones gratis o a bajo costo. 2. Cualquier individuo puede asistir a una de muchas clínicas comunitarias o centros de salud federales calificados cuantas veces requiera atención usted y sus hijos, sin hacer preguntas acerca de su estatus migratorio. ? La mayoría de los centros ofrecen servicios gratis o a precios reducidos a aquellos que no tienen recursos para atención médica. Algunos ofrecen lo que se llama un programa de cobros de acuerdo al nivel socioeconómico (slide scale) lo que significa que la cantidad que usted pagaría por visita médica dependerá de sus ingresos. 3. Si usted no es ciudadano y requiere atención medica, usted podría calificar para alguno de los siguientes programas - - - All Kids: Programa de salud que provee seguro médico a los niños de bajos recursos y ayuda a los padres pobres a pagar el costo de un seguro médico particular. Cualquier mujer embarazada, sin importar su estatus inmigratorio, puede recibir atención prenatal y post parto y WIC (Women, Infants and Children food supplements), programa de estampillas para alimentos suplementarios, para ella misma y su bebé, si ella tiene un ingreso por debajo del 200% del nivel de pobreza. Medicaid (atención médica proveída por el gobierno) Los adultos pueden recibir este programa si: a) Son inmigrantes calificados; b) Tienen bajos ingresos; c) Tienen hijos que dependen económicamente de ellos, o son discapacitados, ancianos (mayores de 65 años) o embarazadas. d) Legalmente los residentes permanentes que entraron a lo Estados Unidos DESPUES del 22 de agosto de 1996 no son elegibles. Deben esperar cinco años a partir de su ingreso para convertirse en inmigrantes calificados*. Sección 6 – Asuntos financieras National Kidney Foundation of Illinois * Usted es un Inmigrante Calificado de Illinois si es legalmente residente permanente; refugiados, asilados, Ameri-asiáticos, haitianos/cubanos, víctimas de traficantes, hmong/lituanos, ciertos nativos Americanos, o permitidos con deportación o habiendo sido retirada ésta; esposa abusada o criatura en ciertas circunstancias; o persona con libertad condicional de por lo menos en el ultimo año o con perdón condicional por entrar antes de 4/1/80. Nota: Si está inscrito en cualquiera de estos programas y reúne los requisitos, esto NO AFECTARA su solicitd de residencia permanente o ciudadanía. Además, si recibe asistencia de cualquier tipo, esto tampoco pondría en riesgo su aplicación para ciudadanía, mientras usted se apegue al a verdad al llenar su solicitud para asistencia pública. Sin embargo, el programa de gobierno Medicaid para asistencia en un asilo y beneficios monetarios (con dinero) tales como el de ayuda temporal para familias necesitadas (Temporary Aid for Need Families TANF) o el de ingreso de seguridad suplemental (Suplemental Security Income, SSI), usted podría poner en peligro; - Su aplicación para la residencia permanente, si usted es dependiente de los beneficios de un miembro familiar para sobrevivir: o - Su estatus migratorio, si usted depende de los beneficios para sobrevivir durante los primeros cinco años de ser legalmente residente permanente, pero SOLO en ciertas circunstancias. Si usted no ha cometido fraude, el servicio de inmigración no requerirá el pago a la asistencia pública en orden de convertirse legalmente residente permanente. La información anterior fue adaptada de la Coalición de Illinois de Derechos para los inmigrantes y Refugiados (ICIRR), del apartado “Inmigración y Atención de Salud de Illinois” contenido en su reporte de información, y datos. Esta Coalición promueve los derechos de inmigrantes y refugiados, a quienes educa y organiza a través de sus comités, promoviendo la ciudadanía y participación cívica. También monitorea, analiza y ofrece asesoría legal en asuntos relacionados con los inmigrantes, e informa al público en general acerca de las contribuciones de los inmigrantes y refugiados. La ICIRR provee, reportes de información y datos y ofrece consultas a bajo o gratis en inglés y español de una variedad de temas relacionados con inmigración, incluyendo reportes de datos con información acerca de inmigración y atención para la salud como la llamada “Elegibilidad de Inmigrantes para Programas de Asistencia Publica en Illinois“. Llame a 312-629-4500 o 312-332-7360. e-mail: info@iccir.org o www.icir.org., con una sección en español. – 85 – Sección 6 – Asuntos financieras National Kidney Foundation of Illinois Sección 6 – 2: Beneficios Para Trasplante a No-Ciudadanos Si los pacientes no son ciudadanos de Estados Unidos; todo lo relacionado a temas financieros es complicado. 1. Seguro Médico del Empleador: Si usted está cubierto por un seguro médico por su empleador, su cobertura sería la misma que cualquier otro empleado. Todos los seguros médicos ofrecen planes de cobertura diferentes. Hable con la oficina de recursos humanos, para entender sus beneficios o llame a su compañía aseguradora directamente. Normalmente puede encontrar el número al reverso de su tarjeta de seguro médico. 2. Medicare: Los beneficios de Medicare están basados en su historial de trabajo. Generalmente usted debió haber trabajado y pagado a la Administración de Seguridad Social (Social Security Administration) por al menos 10 años para calificar esta cobertura. Medicare cubrirá los trasplantes además existen algunas? en los beneficios espacialmente para medicamentos. Si el paciente únicamente tiene Medicare, existe un co-pago considerable en las visitas médicas, trabajo de laboratorio, exámenes del paciente y medicamentos en el primer trasplante en adición con lo que es cubierto por su Plan de Prescripciones Médicas de Medicare. Si usted tiene Medicare al tiempo de su trasplante, sus medicamentos anti-rechazo serán cubiertos ? en un 80%. El Plan de Prescripciones de Medicamentos de Medicare (parte D) no le puede ayudar con sus co-pagos. Si usted tiene Medicare por la única razón de su padecimiento renal, la cobertura de Medicare terminara 3 anos después de un exitoso trasplante de riñón. Si usted tiene más de 65 años de edad o padece de otra discapacidad (y es residente permanente de los Estados Unidos) su cobertura continuaría. 3.Planes de Prescripción de Medicamentos de Medicare: Este plan inició su cobertura en enero del 2006. Los planes están abiertos a cualquiera con cobertura de Medicare, a pesar de su estatus migratorio. Sección 6 – Asuntos financieras National Kidney Foundation of Illinois 4.Medicaid/Publicaid (Ayuda Médica/Ayuda Pública): El Departamento de Ayuda Pública de Illinois es muy complicado en lo que se refiere a los beneficios de los inmigrantes. En 1996, El Congreso limitó la elegibilidad para los beneficios completos de Medicaid a los ciudadanos de EU, mujeres embarazadas, cierto grupo de niños, y algunos grupos de no ciudadanos con un estatus especifico de inmigración. Illinois decidió ofrecer servicios de emergencia para no ciudadanos a pesar de su estatus. Esto incluye diálisis crónica, pero los trasplantes de riñón no están incluidos en los casos de no-ciudadanos. Las intervenciones quirúrgicas por trasplante de riñón no están consideradas como servicio de emergencia. • Si usted está en EU con documentación apropiada, es decir, que es residente permanente, y ha permanecido aquí con ese estatus por más de 5 años, tiene derecho a Medicaid, siempre y cuando reúna los requisitos sobre los ingresos. El trasplante será cubierto. • Si usted está en EU con documentación apropiada, pero ha permanecido aquí por menos de 5 años, sólo es elegible para servicios de diálisis a través de la ayuda pública o Publicaid. El trasplante y los medicamentos no serán cubiertos. • Si usted está en EU sin documentación apropiada, usted es sólo elegible para servicios de emergencia a través de Publicaid. El trasplante no será cubierto. **Nota: Una vez que se lleva a cabo el trasplante y ya no necesita la diálisis, no podrá volver a calificar para servicios beneficios de emergencia a través de Publicaid. El tratamiento posterior al transplante no califica como un tratamiento para salvarle la vida. Usted ya no tendrá seguro médico para hospitalizaciones, visitas al médico, laboratorios o medicamentos. 1. Illinois Cares/Circiut Breaker: Este es un nuevo nombre para el programa de ayuda a ancianos de bajos ingresos y personas discapacitadas a pagar sus medicamentos. Si usted es elegible al Medicare Plan de Prescripciones Médicas, Illinois Care ayuda a cubrir los co-pagos y los deducibles. En la solicitud de Cirquit Breaker no se pide información sobre el estatus migratorio. Los medicamentos del trasplante generalmente no están cubiertos por este plan. – 87 – Sección 6 – Asuntos financieras National Kidney Foundation of Illinois 2. Programas para indigentes: Los fabricantes de medicamentos tienen programas a través de los cuales se pueden conseguir los medicamentos gratis. Algunas de las solicitudes le piden información sobre su estatus migratorio, otras no. Todas las solicitudes para medicamentos anti-rechazo piden aclarar su estatus migratorio, Hable con su trabajador social el departamento de recursos humanos de su empleo, el encargado de su caso en la Administración del Seguro Social o con el encargado de su caso en el departamento de Publicaid para entender mejor sus beneficios. Personas Indocumentadas El tema de financiamiento relacionado con trasplantes es especialmente difícil para personas sin documentación alguna. La única manera que pueden recibir un trasplante en EU es pagando en efectivo por el procedimiento y recibir un riñón de un donador viviente. Contacte al centro de trasplantes cercano para solicitar más información. Sección 7 Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion GENERAL RESOURCES: CKD & AT-RISK INDIVIDUALS National Kidney Foundation of Illinois/La Fundación Nacional del Riñón de Illinois 215 West Illinois, Suite 1C Chicago, Illinois 60610 Tel: 1.312.321.1500 Fax: 1.312.321.1505 www.nkfi.org www.kidneymobile.org KidneyMobile® Program 215 West Illinois, Suite 1C Chicago, Illinois 60610 Tel: 1.312.321.1500 Fax: 1.312.321.1505 www.nkfi.org www.kidneymobile.org La Fundación Nacional del Riñón de Illinois (NKFI por sus siglas en ingles) es una organización mayor sin fines de lucro que tiene la misión de prevenir enfermedades del riñón y del tracto urinario, mejora la salud y bienestar de los individuos y familias afectadas por estas enfermedades, y aumentar la disponibilidad de todos los órganos para trasplante. La NKFI ofrece materiales educativos, apoyo para pacientes (inclusive apoyo por teléfono), y programas educativos para pacientes y profesionales, inclusive programas para pacientes de trasplante y donante vivos, entre otros servicios. También se ofrece un video en español acerca de la enfermedad renal. El sitio cibernético de la NKFI contiene bastante información para pacientes y profesionales acerca de la prevención, exámenes gratuitos de salud, las opciones de tratamiento para pacientes de la falla renal, la donación de órganos, el trasplante, así como una guía de recursos. Ofrece informacion gratuitia sobre la diabetes y su efecto en los rinones. Ofrece materiales y programas educativos sobre diabetes y enfermedades renales; examenes gratuitas para detectar diabetes y enfermedades renales; y atencion para personas que presentan con signos de tener diabetes o la enfermedad cronica de los rinones. El KidneyMobile® es un programa de la Fundación Nacional del Riñón de Illinois (NKFI). Es un móvil interactivo que viaja por el estado de Illinois para llevarles a cabo exámenes gratuitos de salud a miles de individuos anualmente. El KidneyMobile® ofrece exámenes gratuitos para detectar diabetes y la presión arterial alta, urinalisis para detectar signos tempranos de la enfermedad renal y cuando sea posible, se ofrecen exámenes de sangre para medir el colesterol, la hemoglobina, y la creatinina de sangre (examen de riñones). Los participantes reciben educación, consultas con un profesional del cuidado de salud, y seguimiento y referencia a un centro medico. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion National Kidney Foundation, Inc. (NKF) / La Fundación Nacional del Riñón La Fundación Nacional del Riñón (NKF por sus siglas en ingles) ofrece materiales y programas educativos acerca de la enfermedad renal, la donación de órganos y tejidos, y el trasplante; les brinda a profesionales del cuidado de salud programas de educación; juega un rol importante en la formación de nuevas pólizas en cuanto a la salud publica; promueva la investigación; y conduce eventos para recaudar fondos para sus programas. 30 East 33rd Street, Suite 1100 New York, NY 10016 Toll free: 1.800.622.9010 www.kidney.org info@kidney.org http://www.kidney.org/atoz/atozTopic_sp.cfm (link to Spanish resources) National Institute of Diabetes & Digestive & Kidney Diseases (NIDDK) 31 Center Drive, MSC 2560 Bethesda, MD 20892-2560 http://catalog.niddk.nih.gov/ http://www.niddk.nih.gov/health/health.htm www.niddk.nih.gov La NIDDK es parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH por sus siglas en ingles), una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EEUU. La NIDDK ofrece educación gratuita de salud y apoya la investigación médica. El sitio cibernético de la NIDDK ofrece una variedad de información acerca de la salud, inclusive información en ingles y español acerca de: diabetes, las enfermedades renales y urológicas, el control de peso y la nutrición, entre otros asuntos. – 91 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion CKD PATIENT SERVICES American Kidney Fund (AKF) 6110 Executive Boulevard, Suite 1010 Rockville, MD 20852 Tel: 301.881.3052 Toll free: 1.800.638.8299 Fax: 301.881.0898 helpline@akfinc.org www.kidneyfund.org http://www.kidneyfund.org/fpa_spanish.asp (Spanish link) American Association of Kidney Patients (AAKP) 3505 E. Frontage Road, Suite 315 Tampa, FL 33607 Tel: 1.800.749.2257 info@aakp.org. www.aakp.org http://www.aakp.org/espanol/ El American Kidney Fund (AKF) es una organizacion de salud voluntaria para personas que tienen o estan en riesgo de desarrollar enfermedades de los rinones. El AKF ofrece informacion acerca de la enfermedad renal; recetas gratuitas; una linea telefonica de ayuda en espanol; asistencia financiaria para pacientes; asistencia con su trasporte a dialisis; asistencia con pagar por su medicina; asistencia con su dieta; asistencia financiaria para donantes de organo; y otra ayuda financiaria para emergencias. AAKP es una organización nacional sin fines de lucro cuya misión es mejorar las vidas de todos los pacientes renales, ayudándoles a sobrellevar el impacto físico, emocional y social de las enfermedades renales. Los miembros son pacientes, familiares, nefrólogos, amigos y miembros institucionales. Se ofrecen materiales informativos, eventos educativos, el sitio Web y la convención anual. La AAKP ofrece informacion en ingles y espanol acerca de la enfermedad renal, la dieta renal y nutricion, inclusive un paquete portable de 24 paginas con un listado de varias comidas y su contenido nutricional (esto quiere decir que le da el contenido energico, y de proteina, fosforo y potasio de varias comidas). Tambien le da el contenido nutricional de varias comidas ofrecidas en restaurantes de comida rapida en los EEUU. El paquete esta disponible en ingles y espanol. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Life Options Rehabilitation Program and Kidney School program Opciones de Vida es un programa de investigación, basada en la educación, para que la gente viva una vida larga y llevadera con padecimientos de riñón. Ofrece una variedad de materiales de educación, incluyendo panfletos, pancartas y videos; una variedad de programas para pacientes y profesionales. Un reporte trimestral, una línea telefónica gratuita de ayuda, para preguntas relacionadas con las funciones del riñón, diálisis, trabajando con un padecimientos renal, cuidados médicos, ejercicios y mas. También ofrece la escuela del riñón, basada en la red cibernética, aprendiendo programas de veinte minutos, que fueron designados para ayudar a entender los padecimientos renales y sus tratamientos, adaptarse a las enfermedades renales, tomar buenas decisiones medicas y vivir lo mejor posible. Life Options c/o Medical Education Institute, Inc. 414 D’Onofrio Drive Suite 200 Madison, Wisconsin 53719 Toll free: 1.800.468.7777 Fax: 608.833.8366 Kidney School: 1.800.833.8033 www.kidneyschool.org www.lifeoptions.org Renal Support Network 1311 N. Maryland Ave. Glendale, CA 91207 Tel: 818.543.0896 Fax: 818.244.9540 www.rsnhope.org La línea Cibernética para el Suporte Renal (RSN) Asociación sin fines de lucro, enfocados directamente en pacientes, no provee servicios medico para los afectados de padecimientos renales. Lucha para ayudar a pacientes a desarrollar habilidades personales, talentos especiales, facultándolos para desempeño laboral (y a los miembros de sus familias) Para tomar el control del curso y manejo del padecimiento. Una función vital del programa, es proveer la manera de establecer leyes y políticas que ofrecen soluciones para lograr las necesidades de las personas con padecimiento renal crónico. – 93 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion PREVENTING CHRONIC KIDNEY DISEASE Diabetes American Diabetes Association / Asociacion Americana de la Diabetes (ADA) Regional Office 30 N. Michigan Ave., Ste. 2015 Chicago, Illinois 60602 Tel: 312.346.1805 Toll free: 1.800.DIABETES (1.800.342.2383) Fax: 312.346.5342 preguntas@diabetes.org www.diabetes.org www.diabetes.org/espanol La American Diabetes Association es la organización líder de salud sin ánimo de lucro que conduce investigaciones y brinda información y abogacía sobre la diabetes. Fundada en 1940, la American Diabetes Association tiene programas en los 50 estados de la nación y en el Distrito de Columbia, alcanzando a más de 800 comunidades. La misión de la organización es prevenir y tratar la diabetes y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la diabetes. Para cumplir con esta misión, la American Diabetes Association financia investigaciones, publica hallazgos científicos, ofrece información y otros servicios a las personas con diabetes y sus familias, a profesionales de salud y al público en general, y aboga por la investigación científica y por los derechos de las personas con diabetes. Cardiovascular complications American Heart Association (AHA) Midwest Affiliate Office 208 S. LaSalle St., Suite 900 Chicago, Illinois 60604 Tel: 312.346.4675 www.americanheart.org Es una agencia voluntaria de salud nacional cuya misión es, reducir la incapacitación y la muerte por enfermedades cardiovasculares y ataques cardiacos, através de la educación e investigación. Ofreciendo, materiales y programas de educación en ingles y español en tópicos como ataques cardiacos, hipertensión, diabetes, padecimientos del corazón, salud en general, tabaquismo y muchos mas. Esta asociación mantiene seminarios sobre la salud, almuerzos, y otras actividades durante el año, tanto para el público como para profesionales médicos. Sus servicios también incluyen, la promoción publica de la iniciativa minoritaria. Los panfletos disponibles son; Que es La Presión Arterial Alta y Prevenga la Presión Arterial Alta. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion Diet & Exercise American Diabetes Association (ADA) / Asociacion Americana de la Diabetes (ADA) La American Diabetes Association es la organización líder de salud sin ánimo de lucro que conduce investigaciones y brinda información y abogacía sobre la diabetes. Fundada en 1940, la American Diabetes Association tiene programas en los 50 estados de la nación y en el Distrito de Columbia, alcanzando a más de 800 comunidades. La misión de la organización es prevenir y tratar la diabetes y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la diabetes. Para cumplir con esta misión, la American Diabetes Association financia investigaciones, publica hallazgos científicos, ofrece información y otros servicios a las personas con diabetes y sus familias, a profesionales de salud y al público en general, y aboga por la investigación científica y por los derechos de las personas con diabetes. Culinary Kidney Cooks P.O. Box 468 Huntington Beach, CA 92648 Tel: 714.842.4684 Fax: 714.842.4694 www.culinarykidneycooks.com Este sitio web ofrece informacion acerca de la dieta renal y nutricion para pacientes de dialisis. Incluye varios folletos, inclusive “El piramide de comidas para los que tienen la enfermedad renal” en ingles y espanol. Diabetes Exercise & Sports Association / Diabetes Ejercicio & El Asociacion de Deportes 8001 Montcastle Drive Nashville, TN 37221 Toll Free: 1.800.898.4322 Fax: 615.673.2077 desa@diabetes-exercise.org www.diabetes-exercise.org Ejercicio de Diabetes y La Associacion de Deportes existe a improver la qualidad de vida para personas con diabetes por ejercicio. Informacion en diabetes, la dieta, manteniendo su salud con diabetes. – 95 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion LATINO HEALTH ORGANIZATIONS Hispanocare, Inc. 836 W. Wellington Ave. Chicago, Illinois 60657 Tel: 773.296.7157 Fax: 773.327.8208 Provee asistencia a los latinos con acceso a servicios de salud, así como becas para estudiantes de descendencia latinas en el campo del cuidado de la salud. Las becas no son restringidas solo para educación cantando también para asistencia de vivienda, libros, alimentos y vestimenta. National Alliance for Hispanic Health 1501 Sixteenth Street NW Washington, D.C 20036 Tel: 202.387.5000 alliance@hispanichealth.org Su misión es mejorar la salud y bienestar de los hispanos. Específicamente los programas incluyen: Educación en la diabetes, y líneas telefónicas de ayuda de salud manteniendo contacto con las familias, basada en la capacidad de desarrollo comunitario, Línea de ayuda para los padres, capacidad cultural, funciones teatrales como herramienta para la prevención y manteniendo contacto con el paciente en las áreas de depresión , síndrome de falta de atención, inmunización, sida y el virus de inmunodeficiencia humana (virus causante de sida), salud de la mujer, osteoporosis, control del tabaquismo, salud ambiental. La Alianza también ofrece boletines de información de la salud y publicaciones de salud (en ingles y español); Líneas telefónicas de ayuda con asistencia en ingles y español enlazadas con otras fuentes de organizaciones de salud que proveen apoyo de salud y financiera en ingles y español y enlazados con eventos comunitarios. Su Familiar: 1.866.783.2645 Hispanic Prenatal: 1.800.504.7081 Cuidando con cariño: 1.877.658.8896 http://www.hispanichealth.org Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion PUBLIC HEALTH ORGANIZATIONS Illinois Department of Public Health 535 West Jefferson Street Springfield, Illinois 62761 Tel: 217.782.4977 Fax: 217.782.3987 TTY: 1.800.547.0466 http://www.idph.state.il.us/ El departamento de servicios, Centro de Salud Para las Minorías fue creado para proveer información de asistencia técnica concerniente a los cuidados de salud y desarrollo de las necesidades de la población minoritaria, y su desarrollo, manteniéndolo y mejorándolo. La red cibernética tiene enlaces con “Guía de Salud para Refugiados” en inglés y español así como en otras lenguas. El Programa de Centro de Refugio, coordina la evaluación de la salud y el chequeo de los refugiados y una salida ordenada. Programa a los inmigrantes através de la identificación, refiriéndolos para tratamiento y su seguimiento observando los problemas de salud.. Illinois Department of Public Health: Center for Minority Health Services 535 West Jefferson Street Springfield, Illinois 62761 Tel: 217.782.4977 Fax: 217.782.3987 TTY: 1.800.547.0466 El departamento de servicios, Centro de Salud Para las Minorías fue creado para proveer información de asistencia técnica concerniente a los cuidados de salud y desarrollo de las necesidades de la población minoritaria, y su desarrollo, manteniéndolo y mejorándolo. La red cibernética tiene enlaces con “Guía de Salud para Refugiados” en inglés y español así como en otras lenguas. El Programa de Centro de Refugio, coordina la evaluación de la salud y el chequeo de los refugiados y una salida ordenada. Programa a los inmigrantes através de la identificación, refiriéndolos para tratamiento y su seguimiento observando los problemas de salud. http://www.idph.state.il.us/about/minority_hlth/default.htm – 97 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Illinois Department of Human Services (IDHS) DHS Main Offices 100 S Grand Ave E Springfield, IL 62762 Este departamento, ayuda a las familias de Illinois a lograr una buena salud, autosuficiencia e independencia através de educación y programas enfocados en la familia y servicios juveniles, niños discapacitados, alcohol y abuso de substancias, violencia domestica, salud mental, rehabilitación y otros servicios para personas con discapacidad, programas subsidiados por el gobierno (wellfare). DHS (Departamento de Servicios Humanos) opera 211 oficinas locales y ofrece programas subsidiados por el gobierno (wellfare) incluyendo; asistencia temporal para necesidades familiares; estampillas para alimentos; salud comunitaria y programas de prevención; programas para personas con desarrollo de discapacidad, enfermedades mentales, problemas de abuso de substancias , apoyo financiero, programas de entrenamiento para empleos, cuidado de niños y otros servicios familiares para familias de bajos recursos. Chicago office 401 S Clinton St Chicago, IL 60607 1.800.843.6154 1.800.447.6404 TTY www.dhs.state.il.us Illinois Department of Human Services: Hispanic Latino Affairs 401 S. Clinton, 2nd Floor Chicago, Illinois 60607 312.793.4306 TTY: 312.793.2670 Fax: 312.793.7852 www.dhs.state.il.us/organization/Secretary/ HispanicLatinoAffairs Esta oficina ofrece servicios de traducción e interpretación; Buró de Traductores en Español, él cual provee presentaciones, talleres y seminarios para organizaciones comunitarias; manteniendo los datos a lo largo de todo el estado; estas organizaciones comunitarias y agencias que sirven a la comunidad hispana; reclutando iniciativas para proveer información de empleo para candidatos latinos; y asistencia para aquellos que han inmigrado a los Estados Unidos. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion United States Department of Health and Human Services 550 West Jackson Blvd. Chicago, Illinois 60661 Tel: 312.353.5863 http://www.hhs.gov/ www.nih.gov Provee asistencia financiera y servicios para familias de bajos ingresos. Y se esfuerza por prevenir un brote de enfermedades infecciosas, promueve alimentos y medicinas seguras e improvisa cuidados de salud maternal e infantil. Provee tratamientos de Abuso de substancias y prevención. Programas de entrega a domicilio para ancianos. United States Department of Health and Human Services: HealthFinder.Gov http://healthfinder.gov/ http://healthfinder.gov/espanol/ Este recurso está diseñado para proporcionar hechos extensos pero concisos acerca de una variedad de enfemedades, padecimientos y lesiones. Todas las fichas descriptivas en esta guía rápida de referencia están revisadas por médicos y reflejan la evidencia más actualizada y basada en información. Las fuentes relevantes se proporcionan para cada ficha descriptiva. Esta información se proporciona para complementar el cuidado que le brinda su médico. No pretende ni implica ser un sustituto para un consejo médico profesional. Siempre busque la opinión de su médico o de otra persona calificada antes de comenzar cualquier nuevo tratamiento o con respecto a cualquier pregunta que tenga sobre su condición médica. The Office of Minority Health (OMH) (Oficina para la salud de la minoría) ayuda a improvisar y proteger la salud de la población minoritaria según su raza y origen étnico, a trabes del desarrollo y políticas de salud que eliminaran la disparidad en la salud. Ofrece una variedad de materiales multilinguisticos en tópicos tales como diabetes, padecimientos del corazón, salud mental, nutrición, fumar y muchos otros. – 99 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion FINANCIAL CONCERNS Medicare Tel: 800.772.1213 www.medicare.gov www.medicare.gov/Spanish/Overview.asp Social Security Administration (SSA) www. ssa.gov Tel: 1.800.772.1213 Medigap Social Security Administration 800.772.1213 www.ssa.gov Medicare Tel: 1.800.MEDICARE (1.800.633.4227) www.medicare.gov Medicare (Cuidado Médico) es un programa de aseguranza médica para personas de 65 años y mas, personas con incapacidad debajo de los 65 años y personas con padecimientos renales permanentes qué requieren diálisis o trasplante. Medicare tiene 3 partes: Parte A: Ayuda a pagar por servicio de hospitalización, acceso en estado critico y servicios de enfermeras especializadas, hospicio y algunos cuidados a domicilio. Parte B: ayuda a pagar por servicios de doctores, cuidados fuera del hospital y algunos otros servicios que parte A no cubre. Cubre ciertos servicios cuando el médico lo requiera. La mayor parte de la gente no tiene que pagar parte A pero automáticamente la recibe. Parte B requiere pago por prima de servicio. La otra parte es D que cubre medicamentos con excepción de inmunodpresores. La política de Medigap es una póliza de aseguranza médica vendida por compañía de aseguranza privadas para ayudar a pagar algunos gastos médicos que el plan de Medicare no cubre. Algunas pólizas pueden ayudar también a pagar por chequeos anuales, recuperación en casa y cuidado de emergencia si ocurre fuera de los Estados Unidos, diálisis rutinaria no es considerada una emergencia, ocurriendo fuera de los Estados Unidos no será cubierta por Medicare o la mayoría de los planes de Medigap. Actualmente existen diez planes estandarizados de Medigap bajo las letras A a la J. Para calificar se debe tener Medicare Parte A y Parte B, y en algunos estados debe tener almenos 65 anos de edad. Si usted tiene disfunción renal Medicare Advantage Plan (Plan Avanzado de Cuidado Médico), usted no necesita Medigap (Ayuda Médica através de la Administración del Seguro Social) ambas pólizas cobran sobrecargos. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Medicaid Toll free: 1.800.633.4227 www.cms.hhs.gov/home/medicaid.asp Si usted tiene Medicare Parte A el ingreso mensual bajo cierta cantidad así como los ahorros menores a es cantidad usted podría calificar para que Madicaid le ayude a pagar altos costos médicos (incluyendo el porcentaje requerido, deducible y otros gastos). En Illinois Madicaid es un programa estatal que provee cuidado médico a individuos y familias elegibles de bajos recursos así como mujeres embarazadas, ancianos y familiares residentes de asilo. Para calificar para Medicaid, debe ser ciudadano de los Estados Unidos, residente legal y comprobar cumplir con ciertos requisitos de ingreso. Hay especiales reglas para niños discapacitados que residen en casa e individuos que residen en asilos. Illinois Department of Healthcare and Family Services 201 S. Grand Ave. East Springfield, Illinois 62763-0001 Tel: 217.782.1200 TTY: 1.800.526.5812 www.hfs.illinois.gov All Kids 866.255.5437 www.allkidscovered.com Para todos los niños es un programa estatal de salud que cubre a los niños de Illinois debajo de los 19 años sin importar el ingreso familiar y condiciones médicas anteriores. Si tu niño es menor de 19 años también cubre chequeos regulares, vacunas, hospitalización, recetas medicas, servicio dental y óptico ,en especial servicios como equipo medico y terapias físicas y del habla. Debe ser referida por un especialista. Siempre y cuando su hijo/a lo requiera pueden recibir ALL kids sin importar estado migratorio. Como sea el o ella deben vivir en Illinois, ellos también pueden calificar mientras el ingreso de la familia no sobrepase los límites. – 101 – National Kidney Foundation of Illinois Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos Descripcion FamilyCare www.familycareillinois.com Ofrece cobertura médica a padres que viven con sus hijos de 18 años o menores. Este programa también cubre a parientes que están al cuidado de los niños en lugar de los padres. Los padres son elegibles para la cobertura bajo este programa, si viven en Illinois, y requieren ciertos límites de ingreso, siendo ciudadanos estaunidenses o que cumplan con ciertos requerimientos de inmigración. State Chronic Renal Disease Program Illinois Department of Public Aid PO Box 19129 Springfield, Illinois 62794-9129 Tel: 217.782.5565 www.hfs.illinois.gov/renalprogram El programa estatal de padecimiento renal crónico asiste a residentes de Illinois con disfunción renal que requieren diálisis. Es para pacientes que no califican para Medicaid o que no cumple pare el programa de bajos costos. Si usted califica puede recibir ayuda cubriendo los gastos médicos, incluyendo diálisis. Para calificar debe ser ciudadano americano, y vivir en Illinois y padecer disfunción renal Otros factores que afectan la ilegibilidad incluyen: Tamaño de la familia, ingresos y gastos. Algunos pacientes serán requeridos a pagar una cuota, dependiendo su ingreso. Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act (COBRA) US Department of Labor 200 Constitution Ave. Washington, DC 2021 Tel: 866.275.7922 www.dol.gov/ebsa Esta ley permite a los trabajadores y sus dependientes a continuar en el grupo de beneficios de salud durante el tiempo de duración del trabajo voluntario o perdida de trabajo involuntario, reducción de horas de trabajo, y en ciertas otras situaciones. COBRA generalmente permite a sus trabajadores e independientes a mantener la cobertura del plan por 18 meses (o mas en algunos casos). Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996) Illinois Department of Insurance 320 West Washington Street, 4th floor Springfield, IL 62767 Phone: 217.785.0116 www.hipaa.com HIPPA incluye nuevas importantes protecciones pero limitadas para millones de americanos y sus familias. Puede aumentar su capacidad de obtener cobertura médica para usted mismo y sus dependientes si comienza un nuevo trabajo. Disminuyendo su oportunidad de perder su cobertura médica existente obtenida através de su trabajo o através de aseguranza médica individual o le ayuda a comprar una cobertura médica por si mismo si pierde la cobertura bajo el plan médico de su empleador y no tiene ninguna otra cobertura disponible. Le ayuda a mantener cobertura medica continua para a usted y sus dependientes cuando cambia de trabajo. También provee protección cuando la cobertura le ha sido negada basada en condiciones excluidas pre existentes. Illinois Comprehensive Health Insurance Plan PO Box 19129 Springfield, IL 62794-9129 217.782.5565 www.chip.state.il.us Este plan provee acceso de cobertura médica para ciertos residentes de Illinois elegibles a los cuales se les aya negado cobertura médica mayor por su salud por aseguranzas privadas. – 103 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion “Rx for Illinois” Toll free: 1.877.793.6745 Rx para Illinois es un servicio gratuito que ayuda a individuos calificados de bajos ingresos a tener acceso gratis o asistencia de programas de prescripción medica a bajos costos. Rx de Illinois trabaja con programas de asistencia públicos y privados incluye mas de 150 programas ofrecidos por compañías farmaceuticas,y puede conectar a pacientes con ayuda en prescripciones con mas de 1,200 medicinas. La elegibilidad con ayuda en prescripciones varía en programa por paciente. También ayuda a los pacientes a aprender como contactar los programas de gobierno a los cuales podrían calificar tales como el Medicare, Madicaid, o programa de aseguranza medica de niños del estado (State Children Health Insurance Program) .Todos los servicios son gratis. www.rxforillinois.org www.rx4illinois.org/spanish Funeral Expenses Assistance Program Illinois Funeral Director Association 215 S. Grand Avenue West Tel: 1.800.240.4332 www.ifda.org Este programa provee asistencia financiera a familias calificadas de bajos ingresos. The Illinois Department of human Services (Departamento de Servicios Humanos de Illinois) provee hasta $1.000 para gastos funerarios y hasta $500 para costos de cementerio para individuos elegibles. Low Income Heating & Energy Assistance Program (LIHEAP) People’s Gas customer: 312.456.4100 or 1.800.252.8643 North Shore Gas customer: 847.249.4330 LIHEAP es un programa fundado por el estado de Illinois que ayuda a individuos que están viviendo con menos de 150% del nivel de pobreza ayudándoles a pagar sus gastos de luz incluyendo asistencia con recibos vencidos y servicios cancelados, reconexiones y mantener sus servicios vigentes. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion WORK INCENTIVE PROGRAMS Illinois Department of Employment Security 33 South State Street Chicago, Illinois 60603 Tel: 877.513.1987 www.ides.state.il.us Cada oficina de IDESS/Centro de entrenamiento del Estado de Illinois (IETC) ofrece fuentes de asistencia para trabajadores en búsqueda de un trabajo o cambio de decisiones en carreras. El trabajador mismo tiene acceso a videos, libros, y servicio de computadora. Los individuos pueden renovar sus aplicaciones o aprender acerca de los trabajos en el mercado e información en su área. Trabajadores con necesidades especiales que necesitan servicios mas especializados pueden contactar a un integrante del personal en las oficinas. Todas las oficinas tienen servicios de prioridad prescrito por la ley federal. Servicios incluyen: Bolsa de trabajo, colocación de empleo, básica evaluación de habilidades y necesidades y seguimiento de servicios. Otros servicios están basados en las necesidades de asistencia y prioridad de servicio del individuo. Para recibir servicios juveniles, para individuos entre edades de 14 a 21 años de edad debe tener bajo ingreso y un impedimento que lo priva de terminar la escuela u obtener un trabajo sin asistencia. One Stop Career Centers Phone 877.872.5627 TTY 877.889.5627 www.careeronestop.org Este centro ofrece conserjería de información de bolsa de trabajo y referencia para entrenamiento asistencia en colocación de trabajo y otros servicios relacionados con el trabajo. Este centro incrementa acceso físico y acceso programado para personas con discapacidades. La mayoría de los centros tienen acceso a diferentes opciones las cuales incluye la siguiente asistencia tecnológica: computadoras con monitor de pantalla grande, diferentes opciones de teclado, mouse adaptable, televisión de circuito cerrado para agrandamiento de textos, aparatos auditivos, pantalla e informática para leer y agrandar textos, interpretación y servicios de TTY (Servicio para personas con problemas de audición parcial) e interpretes de lenguaje en señas. – 105 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Social Security Administration: Protection and Advocacy Program (P&A) Toll free: 1.866.968.7842 TTY: 1.866.833.2967 http://www.ssa.gov/work/ServiceProviders/PADirectory.html Protección y programas de apoyo fueron desarrollados para servir a los beneficiarios del programa de Seguro de Incapacidad por Seguro Social (siglas en Inglés SSDI) y Seguridad de Ingreso Suplementario.(siglas en Inglés SSI) quiénes querían trabajar a pesar de sus incapacidades. Estos servicios son gratis para las personas que resiben el Seguro Social ó el Seguro de Ingreso Suplementario basado en una discapacidad ó por ceguera. Provee información y consejos sobre rehabilitación vocacional y servicios de empleos; preguntas sobre quejas contra una red de empleadores; Representación legal para protejer sus derechos en un esfuerzo por asegurar y recobrar empleos; asistentes con problemas concernientes al programa Ticket to Work. Social Security & Supplemental Security/Work Incentives Program Phone 800.772.1213 TTY 800.325.0778 www.ssa.gov/work Bajo la Administración del Seguro Social existen incentivos de trabajo que fueron creados para ser posible para las personas con incapacidad que reciben beneficios de seguro social o ayuda suplementaria y aun recibir pagos mensuales y Medicaid or Medicare. Estos es llamado Incentivos de Trabajo. La mayoría de las personas con discapacitación que trabajan continuaran recibiendo al menos 93 meses consecutivos de aseguranza médica. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Social Security Administration: Ticket to Work Program Tel: 1.800.772.1213 TTY: 1.800.325.0778 www.ssa.gov/work A personas con ingresos calificados del seguro social y ayuda suplementaria (SSI) reciben un “boleto” por correo, usaran este boleto para obtener rehabilitación vocacional, trabajo u otros servicios de apoyo por un proveedor aprobado de su elección para ayudarlos a ir al trabajo y lograr sus metas de trabajo. La meta de este programa es eliminar las barreras que los incapacitados tengan una oportunidad de participar en la fuerza laboral y reducir su dependencia en beneficios públicos. Estos servicios son proveídos por contactos de trabajo organizaciones privadas, agencias de gobierno que han acordado trabajar con la Secretaría del Seguro Social proveyendo servicios laborales a beneficiarios con discapacidades. TREATMENT OPTIONS Dialysis Dialysis Facility Compare www.medicare.gov Home Dialysis Central / Diálisis en casa www.homedialysis.org Provee información sobre las facilidades que dan para comparar diferentes opciones de diálisis en Medicare en su área. Esta pagina tiene la facilidad de reducir la investigación por estado, ciudad, zona postal o nombre de establecimiento. Este sitio web ofrece una base de datos con todos los centros de diálisis en los EE.UU. que al presente ofrecen la diálisis peritoneal (PD por sus siglas en ingles) y programas de entrenamiento para hacer la diálisis en casa. Se puede usar gratis para buscar un centro de diálisis cerca de su casa. – 107 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion Transplantation & Organ Donation Gift of Hope Organ & Tissue Donor Network 425 Spring Lake Drive Itasca, IL 60143 Tel: 630.758.2600 Tel: 888.307.DON8 (3668) www.giftofhope.org www.giftofhope.org/espanol/index.htm (espanol) American Transplant Association (ATA) / La Asociacion Americana de Trasplante 980 N. Michigan Ave., Suite 1402 Chicago, Illinois 60611 Tel: 800.494.4527 http://www.americantransplant.org/ Gift of Hope, Red De Donantes de Órganos y Tejidos, es la organización de procuración de órganos (OPO), sin ánimos de lucro, decretada por el gobierno federal, la cual trabaja con los hospitales y con las familias de los donantes en el noroeste de Indiana y en tres cuartas partes del norte de Illinois. Nos hacemos responsables, dentro de nuestra área de servicio, de la recuperación de órganos y de tejidos para su trasplante médico, así como del entrenamiento y educación del público sobre trasplantes y donación de órganos y de tejidos. La ATA cree que un paciente informado y educado es un paciente mas saludable y que los pacientes de enfermedades renales deben asumir un rol activo en su cuidado medico. La ATA provee varios servicios, inclusive: -Materiales y programas educativos para el publico, pacientes del trasplante de organo, familiares, cuidadores y profesionales -Apoyo para pacientes, familiares y cuidadores a traves de grupos de apoyo, mentores, programas de apoyo entre pares/iguales y compartiendo experiences personales. El sitio web esta solo en ingles. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Organ Transplant Support (OTS) OTS (Apoyo en transplantes de órganos) provee apoyo, educacional, emocional y financiero antes y después del trasplante a pacientes con padecimientos renales y se involucra con los donadores para eliminar la espera en una lista del transplante de un órgano. Son proveídas donaciones para medicinas, transporte, equipaje y otras necesidades concernientes a pacientes pre y post transplantes. P.O. Box 471 Naperville, Illinois 60566 Tel: 630.527.8640 www.otsfriends.org SUPPORT SERVICES Disability Services National Center for Latinos with Disabilities, Inc. 1921 S. Blue Island Ave. Chicago, IL 60608 312.666.3393 312.666.1787 (fax) ncld@ncld.com NCLD, base en Illinois, es la única organización sin fines de lucro a todo lo ancho y largo del estado enfocado en latinos con discapacidades y sus familias. Trabaja a la par con latinos con discapacidades todos los aspectos de su independencia ante la sociedad i hasta cierto punto mental. Perseguimos nuestras metas a través de una apropiada defensa, entrenamiento información axial como referencia de programas. Chicago Mayor’s Office for People with Disabilities 121 North LaSalle Street, Room 1104 Chicago, IL 60602 312.744.7050 www.cityofchicago.org/Disabililities Esta oficina fue creada para conocer mejor las necesidades de individuos con discapacidades que viven y trabajan en Chicago. Promueve el acceso total y plena participación e igual oportunidad para todos los discapacitados. Esta meta es completada a través del acceso multifacético que incluye organizaciones que trabajan en conjunto con una variedad de leyes y regulaciones relacionadas con discapacitados. – 109 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Special Needs Network 50 Lakeview Parkway, Ste 102 Vernon Hills, IL 60061 800.522.7546 www.tsnn.org info@tsnn.org Esta página en Internet es una corporación sin fines de lucro dedicada a ayudar familias con necesidades especiales, optimizando el cuidado de sus seres queridos. Su misión es proveer fuentes de investigación y educación para familiares de individuos con discapacidades y de ancianos. Legal Rights & Advocacy American Bar Association (ABA) La Asociacion Americana del Bar Chicago Office (oficina local) 321 N. Clark St. Chicago, Illinois 60610 Tel: 312.988.5000 Service Center: 1.800.285.2221 http://www.abanet.org/ La Asociacion Americana del Bar (ABA por sus siglas en ingles) es la organizacion nacional que representa la profesion legal en los EEUU. El sitio web de la ABA ofrece una variedad de informacion legal disponible gratis al publico. La ABA tambien le puede ayudar a ubicar un programa de asistencia legal en la ciudad donde vive en los EEUU. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Illinois Coalition for Immigrant and Refugee Rights (ICIRR) La ICIRR se dedica a promover los derechos de inmigrantes y refugiados. Ofrece servicios educativos, promueve la ciudadanía y la participación cívica; analiza e informa al público en general sobre las contribuciones de inmigrantes y de refugiados. 36 S. Wabash Ave., Ste. 1425 Chicago, Illinois 60603 Tel: 312.332.7360 Fax: 312.332.7044 E-MAIL: info@icirr.org www.icirr.org La ICIRR ofrece: -Un listado completo de agencias que ofrecen asistencia legal -Folletos, entrenamientos e informes en varios idiomas acerca de inmigracion. -Varios programas, inclusive la Iniciativa Nuevos Americanos y el Proyecto “Outreach and Interpretation Project” (O&I) (un proyecto de acercamiento y apoyo para la comunidad). – 111 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion Mental Health National Alliance on Mental Illness (NAMI) 2107 Wilson Blvd., Suite 300 Arlington, VA 22201-3042 Main: 703.524.7600 Fax: 703.524.9094 TDD: 703.516.l7227 HelpLine: 800.950.NAMI (6264) Es la organización de salud mental mas larga basada en opiniones, dedicada a improvisar la vida de individuos con serios padecimientos mentales y sus familias. Ofrece programas de educación familia a familia... y Peer-toPeer, que son grupos de apoyo para concientizar a los individuos acerca de padecimientos mentales. info@nami.org www.nami.org Senior Services Chicago Department on Aging 30 N. LaSalle St., Rm. 2320 Chicago, Illinois 60602 Tel: 312.744.2666 TTY: 312.744.2940 Information and Assistance 121 N. LaSalle St., Suite 100 Chicago, Illinois Tel: 312.744.4016 TTY: 312.744.6777 Trabaja con la comunidad de ciudadanos de edad avanzada ayudándolos a improvisar su calidad de vida e independencia. Servicios y programas incluyen; herramientas de investigación en Internet; servicios educacionales, incluyendo calidad de Vida y clases de educación financiera; salud y estado físico. Servicio para adultos durante el día; permitiendo interactuar entre ellos siendo supervisados. Ayudando en los servicios del, hogar, como servicio de limpieza y organización en el hogar, entregas a domicilio de alimentos, servicio de asesoramiento en relocacion de casa, servicios de cuidado por un encargado especializado e información para servicios de transportación. Servicios disponibles en ingles y español Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Illinois Department on Aging 421 E. Capitol Avenue, Suite 100 Springfield, Illinois 62701-1789 1.800.252.8966, 1.888.206.1327 (TTY) Fax: 217.524.6968 ilsenior@aging.state.il.us www.state.il.us/aging/ Coalition of Limited English Speaking Elderly: 312.461.0812 Este departamento ayuda a individuos de avanzada edad a vivir independientemente en sus propios hogares y comunidades. Enseña a las familias acerca de la realidad de la ancianidad y ayuda a individuos y familias a localizar servicios para ancianos Esta coalición, desarrolla programas y ayuda a abogar en asuntos que afectan a ancianos que hablan muy poco ingles. Ciudadanos ancianos que no tienen in ingles muy fluyente que viven en el área de Chicago, pueden encontrar un proveedor étnico contactando esta Coalición (CLESE) un consorcio de organizaciones étnicas, representando 18 diferentes grupos étnicos. Un programa para la comunidad; provee, con formas y panfletos trasladados a 12 idioma y el Servicio de Proveedores para manejo de estoa asuntos (Case Management Service Providers) trabaja a la par con (CLESE) la Coalición para ancianos con habla ingles limitado. Este servicio puede ser utilizado por residentes establecimiento de cuidado de larga duración, amigos y familiares que viven en estos establecimientos por largo tiempo, miembros del personal y administración, con la persona relacionada con el asunto, así como individuos y familiares que son considerados como opción de acomodamiento para largo plazo. – 113 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion TRAVEL Global Dialysis Directory of Dialysis Centers Around the World www.globaldialysis.com Para pacientes que quieren viajar al extranjero, incluye un directoria de más de 14,000 centro de diálisis en 151 ciudades por todo el mundo. También incluye una lista de de agentes que hacen arreglos para diálisis para pacientes que planean vacacionar, discusión de foros e informativa, así como investigaciones adicionales por médicos profesionales. Island Dialysis www.islanddialysis.com Acuda a programar viajes al Caribe para pacientes de diálisis. Con destinos incluyendo Puerto Rico, barbados y Santa Lucia. Provee planeación de viaje detallado e información de costos. Red de Internet comercial. Dialysis at Sea Tel: 1.800.544.7604 www.dialysisatsea.com Ofrece a pacientes de diálisis la oportunidad de recibir tratamiento de diálisis en un crucero. Son ofrecidos a una variedad de destinos. Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? Directorio de Recursos National Kidney Foundation of Illinois Descripcion OTHER TYPES OF KIDNEY ILLNESSES Kidney Cancer Association (KCA) 1234 Sherman Avenue Evanston, IL 60202 Tel: 847.332.1051 Toll free: 800.850.9132 www.kidneycancerassociation.org National Cancer Institute U.S. National Institutes of Health / Instituto Nacional de Cáncer Institutos Nacionales de Salud 6116 Executive Blvd., Suite 3036A Bethesda, MD 20892 Tel: 1.800.4.CANCER (1.800.422.6237) Organización de membresías sin fines de lucro de pacientes, miembros de familia, médicos investigadores y otros profesionales de la salud fundada por un grupo pequeño de pacientes y doctores, y provee los siguientes servicios; -servicio de llamadas gratis a un numero para asistir a pacientes con información acerca de cáncer renal. –Reuniones através del país para pacientes, miembros de la familia y médicos. – Boletín informativo “Kidney Cancer News” (noticias del cáncer renal) –Pagina en Internet con pláticas en línea y preguntas mas frecuentes. – Apoyo en beneficio a pacientes, con el gobierno federal, empleadores y compañías aseguradoras. Información interactiva para dejar de fumar, cáncer, prevención y exámenes de cáncer, tratamientos y estudios médicos. Podría asistir a diferentes discusiones de tópicos relacionados con el cáncer o hablar personalmente con un representante. La página en Internet se enlaza con la información de cáncer en español así como numerosos panfletos en español acerca de cáncer y salud en general. cancergovstaff@mail.nih.gov www.cancer.gov www.cancer.gov/espanol – 115 – Sección 7 – Referencias: ¿Dónde adquirir más información? National Kidney Foundation of Illinois Directorio de Recursos Descripcion Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) Agencia de salud sin fines lucrativos que educa al público acerca el Lupus y apoya la investigación medica y asiste a grupos locales en su esfuerzo en proveer servicios de apoyo a individuos que viven con lupus. También provee educación profesional y promoción y apoyo a todo lo largo de la nación. 2000 L Street N.W., Suite 710 Washington, D.C. 20036 Toll free: 1.800.558.0121 1300 Picard Drive, Suite 200 Rockville, MD 20850 Tel: 301.670.9292 Polycystic Kidney Disease Foundation (PKD) P.O. Box 2744 Detroit, MI 48123 Tel: 312.273.7577 www.pkdcure.org/ Esta organizacion se dedica a mejorar las vidas de las personas afectados por rinones poliquisticos. Ofrece materiales educativos y apoya la investigacion.