Download CAMARA - Oficina de Servicios Legislativos

GOBIERNO DE PUERTO RICO
18va. Asamblea
Legislativa
1ra. Sesión
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
28 de febrero de 2017
Informe Positivo sobre
el P. de la C. 735
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES
La Comisión de Gobierno, previo estudio y consideración del P. de la C. 735, tiene a
bien recomendar a este Alto Cuerpo la aprobación de esta medida con las enmiendas
contenidas en el entirillado electrónico.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El P. de la C. 735 tiene el propósito de decretar el 18 de mayo de cada año, como el
“Día de la Concienciación de la Enfermedad de Huntington”, con el objetivo de
sensibilizar a la población sobre este padecimiento en niños, jóvenes y adultos; y para
otros fines relacionados.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
De entrada, es menester señalar la importancia de la que está revestido el proyecto
de autos. Estimamos que la Exposición de Motivos de la medida explica por sí misma lo
imperativo de aprobarse, al señalarnos que:
[l]a Enfermedad de Huntington es un trastorno en el cual las neuronas en ciertas
partes del cerebro se desgastan o se degeneran. La enfermedad se transmite de
padres o madres a hijos e hijas. Esta enfermedad es causada por un defecto
2
genético en el cromosoma N.° 4, que hace que una parte del ácido
desoxirribonucleico, abreviado como ADN, ocurra muchas más veces de las
debidas. El defecto se llama repetición CAG. Normalmente, esta sección del
ADN se repite de 10 a 28 veces, pero en una persona con la enfermedad de
Huntington, se repite de 36 a 120 veces.
A medida que el gen se transmite de padres o madres a hijos e hijas, el número
de repeticiones tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de
repeticiones, mayor será la posibilidad de que una persona presente síntomas a
una edad más temprana. Por lo tanto, como la enfermedad se transmite de
padres a hijos, los síntomas se desarrollan a edades cada vez más tempranas.
Hay disponibilidad de pruebas genéticas para determinar si una persona es
portadora del gen de la enfermedad de Huntington.
Hay dos formas de la enfermedad de Huntington: la más común es la de
aparición en la edad adulta. Las personas con esta forma de la enfermedad
generalmente presentan síntomas a mediados de la tercera y cuarta década de
sus vidas. Otra forma de la enfermedad de Huntington es la de aparición
temprana, que representa un número menor de personas y se inicia en la niñez o
en la adolescencia.
No existe cura para la enfermedad de Huntington y no hay una forma conocida
de detener el empeoramiento de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es
reducir los síntomas y ayudar a la persona a valerse por sí misma por el mayor
tiempo posible. La enfermedad de Huntington causa discapacidad que empeora
con el tiempo. Las personas que padecen esta enfermedad generalmente mueren
al cabo de 15 a 20 años.
Es importante tener en cuenta que la enfermedad afecta a todas las personas de
manera diferente. El número de copias o repeticiones CAG del gen puede
determinar la gravedad de los síntomas. Las personas con pocas copias o
repeticiones pueden tener movimientos involuntarios leves y con el pasar del
tiempo se experimenta una progresión lenta de la enfermedad. Aquellas con un
número mayor de repeticiones pueden resultar gravemente afectadas a una edad
temprana. En Puerto Rico, la enfermedad no es ampliamente conocida, lo que ha
implicado dilaciones en el diagnóstico y dificultad en la obtención de servicios.
Esta Asamblea Legislativa, en aras de sensibilizar a la población sobre el
mencionado padecimiento, decreta el 18 de mayo de cada año, como el “Día de la
Concienciación de la Enfermedad de Huntington”.
Analizada la presente pieza legislativa en sus méritos, entendemos que no existe
impedimento alguno para recomendar la aprobación de la misma. A tono con lo
anterior, cabe mencionar que la Sección 1 del Artículo III de la Constitución de Puerto
Rico, delega a la Rama Legislativa la potestad de aprobar leyes. Por su parte, la Sección
3
17 del referido Artículo III, delinea el proceso legislativo a observarse para que una
legislación presentada se convierta en ley. Asimismo, la Sección 19 del mismo artículo,
establece los requisitos constitucionales relativos a la aprobación de proyectos de ley,
por los Cuerpos Legislativos y el Gobernador de Puerto Rico.
Por consiguiente, y de conformidad con los preceptos constitucionales antes
descritos, es imperativo reconocer que la aprobación del P. de la C. 735 es un ejercicio
válido de la facultad de esta Asamblea Legislativa, según es aquí fundamentado.
CONCLUSION
Sin lugar a dudas, es tarea de la Asamblea Legislativa de Puerto Rico crear y aprobar
política pública, la cual surge como respuesta a los cambios sociales que motivan la
actualización del estado de derecho que rige el destino de todos los que aquí residimos.
Por ello, podemos concluir que el propósito que origina la presentación de la medida
ante nuestra consideración, es una acción cobijada dentro del amplio poder que tiene
esta Rama, la cual fuera conferida por nuestros constituyentes.
Por lo antes expuesto, la Comisión de Gobierno de la Cámara de Representantes de
Puerto Rico, tiene a bien recomendar a este Alto Cuerpo la aprobación del P. de la C.
735 con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico.
Respetuosamente sometido,
Hon. Jorge L. Navarro Suárez
Presidente
Comisión de Gobierno