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Navegando su camino Navigating Your por cáncer de mama Breast Cancer Journey Información y Recursos Information & Resources bba bosom buddies of arizona ¿Quiénes Who Wesomos? Are Nuestro intentois es dar apoyo compartiendo experiencias que Our purpose tode provide support through the sharing mientras of common enfocamos lucha personal de cada mujer. Ofrecemos experiencesenaslawe focus on a woman’s personal struggle.conocimiento, We offer our ánimo, y amistad para que cada mujer sepa quetoella lucha sola cuando knowledge, encouragement and friendship letno each woman know enfrenta esta enfermedad. that she is not alone while she faces this disease. Bosom ha has estado informando, reuniones mensuales, BosomBuddies BuddiesdeofArizona Arizona been providingen information, monthly cuidado y consuelo desde 1982 cuando cinco mujeres decidieron que querían meetings, care and comfort since 1982 when five women decided they compartir experiencias y travesía porand el cáncer de mama conbreast otras mujeres. wanted tosus share their experiences journey through cancer Ellas parteThey del proceso era the en dar apoyoprocess y compartir with sabían other que women. knew de thatcurarse part of healing was información paraand aliviar la travesía de la mujer próxima. Asínext empezamos giving support sharing information to help ease the woman’sextendiendo los we brazos a otra compañeraout (“buddy”) necesitada. journey. Thus began – reaching to another “buddy” in need. Nosotras apoyamos de todas y en todas las fasescancer. del cáncer We support womena mujeres of all ages and edades in all stages of breast We de mama. Apoyamos también a los cuidadores. support their caregivers as well. Si ha encontrado en su seno, ha sido diagnosticada con el If usted you have found a hinchazón breast lump, have been diagnosed with breast cáncer mama, o si tiene una amiga o unmight familiar que pudiera aprovecharse cancer,dehave a friend or loved one who benefit from our services, de nuestros servicios,use necesita información, necesita apoyo, o sólo need information, our support, or just need nuestro someone to talk to, necesita alguien con quien hablar, por favor póngase en contacto con please contact us at our website at www.BosomBuddies-AZ.org or nosotros en nuestro websitio en www.BosomBuddies-AZ.org o marque el 602-265-2776. teléfono 602-265-2776. Bosom Buddies® Inc. is a 501(c)(3) non-profit organization. Bosom Buddies® Inc. es una organización sin fines de lucro 501©(3). 11024 North 28th Drive, Suite #200 Phoenix, Arizona 11024 North 28th 85029 Drive, Suite #200 Phoenix, Arizona P : 602 265 2776 85029 Teléfono: 602-265-2776 Info@BosomBuddies-AZ.org Info@BosomBuddies-AZ.org www.BosomBuddies-AZ.org www.Bosom Buddies-AZ.org Introducción Bosom Buddies de Arizona le invita aprovecharse de nuestro guía “Navegando su Paso por el Cáncer de Mama, Información y Recursos” Le acaban de diagnosticar con cáncer de mama y está agobiada por completo. Hay muchas personas dándole consejos, y hay muchos libros que leer en la biblioteca y en las librerías sobre ese tópico. Hay información en el internet y también en la oficina de su médico. ¿Cómo se debiera informar? Nosotras en Bosom Buddies de Arizona (BB) hemos tratado de hacer más fácil su vida, si vive en el Condado de Maricopa, Arizona --aunque pensamos que este recurso también pudiera ayudar a mujeres a través del país. La cantidad de información disponible es enorme y no intentamos llegar a pensar que podemos solucionar todos los problemas de todas. Nuestra intención es de darle información específica en ciertos tópicos. En este guía hemos escogido tópicos particulares donde podemos ayudar con los recursos aquí en nuestra comunidad. Vamos a empezar suponiendo que los médicos le han diagnosticado con cáncer de mama, y que supuestamente usted ha solicitado una segunda opinión. Por su programa de seguros le han recomendado cierto grupo de médicos o especialistas que le hayan explicado las opciones de cirugía y tratamiento. Si quiere leer un poco más sobre estos tópicos, le recomendamos “Dr. Susan Love’s Breast Book”. Si quiere un websitio completo, sería National Cancer Institute que forma parte de National Institutes of Health (www.cancer.gov) Si le podemos contestar sus preguntas y preocupaciones, incluso si busca seguro de salud, tiene cuestiones legales, necesita una clínica cabal de cáncer, necesita una clínica de revisión o examinación, necesita un prótesis o reconstrucción. También podemos ayudar si tiene linfedema (una acumulación de líquido causado por la obstrucción en los canales linfáticos). Si quiere añadir un tratamiento suplementario y/o buscar 1 medicinas alternativas, encontrar un grupo de apoyo para el cáncer de mama o si quiere juntarse con un ensayo clínico. O si quiere ser defensor/a de cuestiones del cáncer, comprender qué significa sobrevivir el cáncer o últimamente, buscar un hospital de cuidados de fin de vida. Aquí encontrará la información. En cada sección le hemos dado una definición, una lista de preguntas, y una lista de recursos. Recuerde: SABER ES PODER! Por más que sabe, mejores las preguntas que usted pueda hacer para tomar el control y ser parte integral de su proprio cuidado, cura, y supervivencia. Esperemos que encuentre “Navegando su Paso por el Cáncer de Mama, Información y Recursos” útil. Hemos hecho todo esfuerzo para darle información cierta en este guía. Antes de visitar cualquier de los comerciantes incluido en este manual, haga contacto con ellos para verificar donde están ubicados. Este manual provee información general del cáncer de mama y recursos para el paciente, y nuestra intención no es de ser sustituto por consulta médica, consejo médico, diagnosis, ni tratamiento. Que tenga buena salud, Bosom Buddies of Arizona 602-265-2776 www.bosombuddies-az.org 2 Table of Contents Apendice A - Cinco maneras de conseguir cuidado médico excelente para cáncer de mama Capítulo 1 Información general del cáncer de mama������������������������������������ Página 5 Capítulo 2 Finanzas, Asistencia Médica, Seguros y Asuntos Legales���������� Página 7 Capítulo 3 Centros de Cáncer de Mama����������������������������������������������������� Página 19 Capítulo 4 Clínicas de Revisión y Evaluació����������������������������������������������� Página 24 Capítulo 5 Sostenes de mastectomía, Próstesis, Pelucas�������������������������� Página 27 Capítulo 6 Reconstrucción��������������������������������������������������������������������������� Página 31 Capítulo 7 Linfedema�����������������������������������������������������������������������������������Página 34 Capítulo 8 Medicamentos complementarios y alternativos������������������������� Página 36 Capítulo 9 Ensayos clínicos������������������������������������������������������������������������� Página 39 Capítulo 10 Grupos de apoyo������������������������������������������������������������������������ Página 42 Capítulo 11 Supervivencia����������������������������������������������������������������������������� Página 47 Capítulo 12 Asesoría�������������������������������������������������������������������������������������Página 50 Capítulo 13 Cuidado Paliativo����������������������������������������������������������������������� Página 53 Glosario�������������������������������������������������������������������������������������Página 57 3 Maneras de conseguir cuidado excelente para cáncer de mama. No se apure La mayoría de las mujeres no necesitan apurarse para empezar su tratamiento. Tomando un pocomás tiempo usted puede informarse del cáncer de mama, y sabiendo más, hacer mejores decisiones. Pregúntale a su médico si le permite esperar unas semanas para decidir su tratamiento. Informarse de su cáncer de mama Su tratamiento depende de su diagnosis. Pregúntale a su médico o enfermera ¿Cuál es mi diagnosis? ¿Mi condición tiene otro nombre? Cuáles son mis opciones de tratamiento? Trate de conseguir una opinión segundaria de ambos, su diagnosis y su tratamiento. Haga preguntas Pregunte muchas preguntas. Si puede, se recomienda traer a un amigo o familiar para acompañarle a sus citas. Antes de escoger un tratamiento, pregúntale al médico o a la enfermera ¿En qué consiste este tratamiento? ¿Cuál es el riesgo que me regrese el cáncer si completo este tratamiento? ¿Qué pasaría si no tomara este tratamiento? ¿Tendría la posibilidad de estar viva en cinco o diez años si no tomara este tratamiento? ¿Cuáles son los efectos secundarios? Durarían los efectos secundarios toda mi vida? ¿Cuántos pacientes cuida el médico cada año? Los estudios muestran que los mejores resultados son los de médicos que tratan por lo menos 30 a 50 nuevos pacientes al año. Investigue evidencia médica No hay sólo un tratamiento para todos tipos de cáncer de mama. Pídale a su médico o enfermera reglas generales basadas en pruebas y que expliquen cuáles son los que tienen más probabilidad de servirle. Solicite información en que pueda confiar. Busque apoyo Hay ayuda disponible para calmar sus emociones; ayuda de transporte y asuntos financieros, resolver problemas con familia, tratamientos y seguros. Puede ponerse en contacto con Bosom Buddies en el teléfono 602-265-2776, o asistir la reunión mensual de uno de nuestros grupos de apoyo. (Hay más información en www.BosomBuddies-AZ.org.) Esta información es adoptada de “The Guide to Quality Breast Cancer Care”. National Breast Cancer Coalition www.stopbreastcancer.org 4 Capítulo 1 Información General del Cáncer de Mama Si es que le acaban de diagnosticar con cáncer de mama, nosotros recomendamos los siguientes websitios donde usted puede obtener información básica sobre el cáncer de mama. Arizona Breast Cancer Resource Guide www.azbreastcancer.org Es un guía en línea que ofrece información general sobre el cáncer de mama, recursos financieros, y otra información útil. breastcancer.org Una organización sin fines de lucro dedicada a proveer información y apoyo comunitario para las pacientes afectadas por el cáncer de mama. Le pueden dar libretas gratis e información de investigación médica al día. También proveen un ambiente amistoso y compasivo. Puede inscribir para correos electrónicos que le puedan informar de las investigaciones corrientes, eventos en línea y más. Breastcancertreatmentcoach.com Conteste unas preguntas sobre el tipo de tumor que tiene y aprenda de todas las opciones de tratamiento que puedan corresponder con las necesidades de pacientes como usted. Contiene también una buena lista de preguntas para preguntarle a su médico. www.cancer.net/breast������������������������� 1-888-651-3038 Información sobre el cáncer aprobada por oncólogos de la Society of Clinical Oncology (la Sociedad de Oncología Clínica). Este websitio informa a los recientemente diagnosticados o los que están sometiéndose a un tratamiento para el cáncer de mama. 5 www.cancer.org Este es el websitio de American Cancer Society (La sociedad de Cáncer Americana). Este websitio provee libretas gratis, información de investigaciones corrientes y una comunidad comprensiva en un ambiente amistoso y compasivo. Dr. Susan Love Research Foundation www.dslrf.org���������������������������������������� 1-866-569-0388 Provee datos para mujeres y hombres interesados en la prevención, detección, tratamiento y supervivencia de pacientes con cáncer de mama. National Cancer Institute (dentro de) National Institutes of Health www.cancer.gov�������������������������������� 1-800-4-CANCER Esta es la organización más grande del mundo dedicada solamente a cáncer. Le dan información comprensiva, datos investigables, múltiples enlaces relacionados, y libretas accesibles en el internet y que puedan ser enviados por correo a su casa. www.patientresource.com Este websitio contiene mucha información sobre muchos tipos de cáncer. Publica una variedad de libretas gratis en todos los aspectos de cáncer, incluso un guía de recursos financieros y guía de cáncer para mujeres. www.Komen.org Este es el websitio de Susan G Komen, conocido para una variedad de información sobre el cáncer de mama y apoyo en línea. Libros Hay también muchos libros disponibles sobre el cáncer de mama. Bosom Buddies mantiene una biblioteca completa de libros y libretas sobre el cáncer de mama. Favor de comunicarse con nuestra oficina en 602-265-2776 o info@BosomBuddies-AZ.org para una lista corriente de libros. 6 Capítulo 2 Cuidado de Salud, Finanzas, Seguros, Asuntos Legales, Recetas, Recursos Las compañías de seguros en el Condado de Maricopa y por todos Los Estados Unidos ofrecen variedades de opciones, algunos nuevos, en la cobertura de cuidado médico. Los seguros tradicionales permiten que el paciente escoja cualquier médico para su cuidado médico primario o cuidado médico de especialista. Cuidado administrado por el servidor limita las opciones de médicos u hospitales, pero pueden ofrecer más servicios de cuidado preventiva y también bajar los precios. Si usted tiene la oportunidad de escoger su plan de seguros, hágalo con cuidado. Su pago mensual de seguro pudiera ser la inversión más importante que pueda hacer. Lea bien su póliza y sepa cuál es su cobertura. Muchas compañías requieren preautorización para muchas pruebas médicas, cirugías, procedimientos y recetas. PREGUNTAS PARA HACER • ¿Las examinaciones anuales junto con la mamografía están incluidos en la cobertura? • ¿Cúal es la regla correspondiente a nuevas terapias o la participación en pruebas clínicas? • ¿Cúal es la regla correspondiente al costo de un prótesis? • ¿Mi plan de seguro incluye reconstrucción? • ¿Con quién puedo hablar si hay necesidad de mejorar mi tratamiento? • ¿Pagaría un porcentaje del costo si busco cuidado de médicos fuera de mi plan? 7 • ¿Mi plan incluye los costos de conseguir una segunda opinión? • ¿En cuánto saldría mi copago o mi responsabilidad financiera? • ¿Podría referirme yo mismo/a a médicos especialistas, o necesitaría pedirle a mi médico primario hacer referencias? • ¿En cuánto saldría mi pago deducible (cantidad que me pueden descontar del pago anual del seguro) y cuáles procedimientos aplicarían a mi pago deducible? • ¿Los médicos que me atienden están incluidos en el sistema de asistencia médica? CUIDADO MÉDICO Y SEGURO MÉDICO Arizona Health Care Cost Containment System (AHCCS) - Condado de Maricopa������������602-506-3000 Seguro médico para residentes del condado de Maricopa de bajos recursos. (El programa de Medicaid para Arizona) Información General; Inscripción de Servicio de miembros y proveedores Para inscribir������������������������������������������� 602-417-4000 Eligibilidad (en el estado pero fuera del Condado de Maricopa�������������������� 1-800-654-8713 Eligibilidad (fuera del tado)����������������� 1-800-523-0231 Arizona Life Lines Insurance Services���623-435-5511 Fuera del Condado de Maricopa��������� 1-888-543-5637 www.arizonalifelines.com Ayuda a individuos, familias, y grupos pequeños para acertar su necesidad para el plan de salud adecuado. Especializa en seguros para salud y vida cuando son de alto riesgo y casos complicados. El websitio da información de los programas COBRA y HIPPA. Department of Public Health, Maricopa County Referrals����������������������602-506-6900 www.maricopa.gov/Public_Health/ 8 Don’t Get Dropped AZ www.dontgetdroppedaz.org Información y ayuda para la elegibilidad para AHCCS y opciones de cobertura de su seguro médico. Health-E-Arizona Plus www.healtharizonaplus.gov Este es un servicio útil que se puede usar para determinar los servicios y beneficios que le corresponden en Arizona. Esto puede incluir AHCCS (seguro médico), TANF (ayuda financiera), y SNAP (estampillas para comida) Maricopa Integrated Health Service (MIHS) Un servicio útil para los residentes del Condado de Maricopa. Hay que haber aplicado para AHCCS y ser negado para participar en el Programa de Asistencia Financiera que usa una escala proporcional para determinar los pagos basados en su nivel de ingreso. MHIS puede ayudar, aunque usted esté sin seguro o sin seguro suficiente. www.mihs.org�������������������������������������������602-344-5011 Medicare�������������������������������������������� 1-800-MEDICARE www.medicare.gov El programa gubernamental de seguro médico para los que tienen 65 o más años, algunas persona deshabilitadas con menos de 65 años, y personas con una enfermedad hepática terminal (insuficiencia renal tratada con diálisis o un trasplante de riñón. Administrado por The Centers of Medicare and Medicaid Services, dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Mission of Mercy-Arizona������������������������602-861-2233 www.amissionofmercy.org Ofrecen cuidado médico gratis, cuidado dental, y medicamentos con receta para las personas que no tienen seguro o están sin seguro suficiente. National Committee for Quality Assurance (NCQA) www.ncqa.org�������������������������������������������202-955-3500 Pregúntele a NCQA si han clasificado su plan de salud, o si tienen un reporte de su éxito, o si tienen información sobre su plan. 9 Pre-existing Condition Insurance (PCIP) www.pcip.gov Para calificar hay que ser ciudadano de los Estados Unidos, tener una condición ya existente y estar sin seguro por seis meses. Well Woman Healthcheck Program���� 1-888-257-8502 www.wellwomanhealthcheck.org�����������602-542-1219 Operado por el Departamento de Servicios de Salud por un acuerdo cooperativo con los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Center for Disease Control and Prevention). Proveen visitas médicas de control (examinación clínica de los senos, mamograma, examen pélvico, Papanicolau) a mujeres que califican. Algunos programas de tratamiento están disponibles también. COPAGOS Y CUBERTURA DE RECETAS Muchas compañías farmacéuticas proveen asistencia financiera con medicamentos recetados por médicos Arizona Copper X Card������������������������ 1-888-227-8315 www.azgovernor.gov Esta tarjeta es disponible a cualquier residente de Arizona. Esta tarjeta de descuento, que es gratis de obtener, ahorra el promedio del 20% del precio de los medicamentos recetados. AZ & Me������������������������������������������������� 1-800-292-6363 www.astrazeneca-us.com/medicines Ayuda a pacientes que no tienen seguro médico, los pacientes inscritos en Medicare Parte D, y los que han enfrentado un desafío financiero. Bristol Meyers Squibb Patient Assistance Foundation�������������������������������������������� 1-800-736-0003 Ayuda a pacientes que necesitan un arreglo temporal para pagar medicamentos apuntados en la lista que aparecen en el websitio. 10 Cancer Care������������������������������������������ 1-800-813-4673 www.cancercopay.org Ofrece arreglos con los copagos tanto como apoyo profesional gratis por terapia, grupos de apoyo, talleres educativos, publicaciones, asistencia financiera y programas comunitarias. Cancer Supportive Survivorship Care www.cancersupportivecare.com Programas de asistencia con medicamentos de compañías farmacéuticas Co-Pay Relief���������������������������������������� 1-866-512-3861 www.copays.org Provee asistencia con copagos. Glaxosmithklines Commitment to������ 1-866-265-6491 www.gskcta.com Ofrece productos farmacéuticos de cáncer a poco o sin costo a pacientes que califican. Genetech Biooncology Co-pay Card www.genentech-access.com/herceptin Ayuda con los gastos extras para Herceptin. Johnson & Johnson Patient Assistance Foundation������������������������ 1-800-652-6227 www.jjpaf.org Merck Patient Assistance�������������������� 1-800-444-2080 www.merckhelps.com Norvartis������������������������������������������������ 1-800-282-7630 www.novartisoncology.com Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA) www.phrma.org������������������������������������ 1-202-835-3400 Medicamento gratis. 11 Smiley Wiley Breast Cancer Foundation����� 1-561-632-8631 www.smileywiley.org Provee asistencia financiera a hombres y mujeres que padecen del cáncer de mama que no alcanzan pagar los gastos deducibles de su seguro médico. ALOJAMIENTO Editha House���������������������������������������������602-338-4920 www.edithahouse.org Provee alojamiento económico para pacientes adultos que padecen de cáncer y sus cuidadores adultos que vienen a Phoenix, Arizona para su tratamiento médico. Hope Lodge www.cancer.org/Treatment/ SupportProgramsServices/HopeLodge/Index Alojamiento gratis temporal ofrecido por el American Cancer Society. Sisters Network Inc www.sistersnetworkinc.org Provee asistencia con alojamiento relacionado a cuestiones médicas, copagos, visitas a las oficinas de médicos, próstesis y mamogramas. MOVIMIENTO Air Care Alliance www.aircareall.org Air Charity Network������������������������������ 1-877-621-7177 www.aircharitynetwork.org American Cancer Society Road to Recovery�������������������������������������602-224-0524 www.cancer.org/treatment/supportprogramservices/ road-to-recovery���������������������������������������800-227-2345 12 Angel Bus���������������������������������������������� 1-800-768-0238 www.angelbus.org Angel Flight West��������������������������������� 1-888-426-2643 www.angelflightwest.org Cancer Care������������������������������������������ 1-800-813-4673 www.cancercare.org Corporate Angel Network�������������������� 1-866-328-1313 www.corporateangelnetwork.org Free Gas USA���������������������������������������� 1-269-599-8717 Asistencia con pagar la gasolina. Glendale Transit���������������������������������������480-222-4106 www.glendaleaz.com Mercy Medical Airlift����������������������������� 1-800-296-1217 www.mercymedical.org National Patient Travel Center������������ 1-800-296-1217 www.patienttravel.org El Centro nacional de transporte de pacientes provee información sobre todas clases de transporte médico de larga distancia y provee referencias a todas las fuentes adecuadas en la red de ayuda en el sistema nacional de transporte médico caritativo. Quality Transportation Service���������������602-371-1000 Ayuda de servicios de transporte con un cobro, para los ancianos, los deshabilitados y los que necesitan usar silla de ruedas. 21st Century C.A.R.E��������������������������� 1-888-850-1622 www.21stcenturycare.org 13 MISCELÁNEO About Care Support Services for the Homebound www.aboutcare.org����������������������������������480-802-2331 Cleaning for a Reason http://cleaningforareason.org Servicios de limpieza de casa gratis para mujeres sometiéndose a quimioterapia. Comfort Keepers In-Home Care Services www.ComfortKeepers.com����������������������480-659-9351 Servicios como cuidado personal, la preparación de comida, el lavado de ropa, limpieza liviana, transporte, la compra de comestibles para la casa, hacer mandados, y más. Synergy Home Care���������������������������������480-947-1234 www.synergyhomecare.com Servicios como cuidado personal, la preparación de comida, el lavado de ropa, limpieza de la casa liviana, transporte, la compra de comestibles para la casa, hacer mandados, y más. Aplicación para estampillas de comida y preguntas www.Healtharizona.com��������������������������602-542-9935 Happily After League480-275-0613 www.happilyafterleague.com Dedicado a apoyar a madres por su recuperación del cáncer de mama. Give Forward www.giveforward.com Un websitio de recaudación de fondos para un ser querido que necesite dinero. www.de.state.az.us/csa/programs/uap/default.asp Ayuda con el pago de servicios públicos. 14 Meals on Wheels��������������������������������������602-264-2255 www.mealcall.org/meals-on-wheels/az Trae comida preparada a la casa de pacientes sin la capacidad de salir de casa. U.S. National Library of Medicine Provee información sobre asistencia financiera, seguro médico y Medicare. National Cancer Institute (dentro del National Institutes of Health) www.cancer.gov����������������������������������� 1-800-422-6237 Provee información sobre asistencia financiera, y otros recursos para pacientes con cáncer. Native American Cancer Research����� 1-800-537-8295 www.natamcancer.org Una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de pacientes indígenas y pacientes sobrevivientes a través de la educación, espiritualidad, comunicación, tratamiento, pruebas clínicas e información de la salud. Single Moms���������������������������������������������480-818-5285 www.singletonmoms.org National Coalition for Cancer Survivorship www.canceradvocacy.org�������������������� 1-301-650-9121 Ofrece información y publicaciones sobre el cáncer, incluso información sobre recursos financieros, sobrevivencia y más. Patient Advocacy Foundation������������� 1-800-532-5274 www.patientadvocate.org Provee servicios de medicamento y arbitraje a pacientes que puedan quitar los obstáculos al cuidado médico incluso crisis de deuda, dificultades con acceso a seguros médicos, temas de empleo para pacientes con enfermedades crónicas, debilitantes, y amenazantes a la vida. Provee asistencia e información sobre asuntos financieros y con copagos también. 15 Tammy Dykstra Foundation www.tammyfoundation.org Provee beca para el costo de transporte médico, cuidado de niños y más. The Joy Bus www.thejoybus.org Una organización sin fines de lucro con el fin de quitar las dificultades del paciente confinado a la casa con cáncer con una comida fresca e inspirada por un cocinero profesional. RECURSOS LEGALES AZ Law Help����������������������������������������������602-258-3434 www.azlawhelp.org Maricopa County Bar Association����������602-257-4200 www.maricopabar.org Provee referencias a abogados privados State Bar of Arizona���������������������������������602-340-7293 www.azbar.org Ofrece folletos públicos informativos gratis State Laws Relating to Breast Cancer www.cdc.gov��������������������������������������� 1-800-CDC-INFO El Center for Disease Control ha publicado un resumen, por estado, de leyes relacionadas con el cáncer de mama. Para una copia de esas leyes relacionadas al cáncer de mama, vaya a su websitio: www.cdc.gov/cancer/ breast/pdb/bclaws.pdf El websitio del CDC, www.cdc.gov también contiene mucha información útil relacionada con el cáncer de mama. Breast Cancer Legal Advocacy Initiative www.ambar.org/breastcancer������������� 1-800-285-2221 Iniciativa creada por la Comisión de Mujeres Profesionales de la American Bar Association, esta Iniciativa es diseñada para proteger los derechos legales de los afectados por el cáncer de mama. Este websitio provee una lista de organizaciones locales que obsequian servicios legales sin cobro y también información sobre varios temas legales. 16 The Job Accommodation Network www.jan.wvu.edu���������������������������������� 1-800-526-7234 Información sobre los derechos de empleados bajo el Americans with Disabilities Act (Americanos discapacitados). Health Privacy Project������������������������� 1-202-637-9800 Dedicado a levantar la percatación pública de la importancia de la privacidad de la salud para mejorar el acceso a cuidado médico y la calidad médica al nivel del individuo y de la comunidad. Compassion and Choices������������������� 1-800-247-7421 Creado en 2005 cuando se unieron dos organizaciones, Compassion in Dying y End-of-Life Choices. Esta organización apoya, educa y propone el derecho de escoger su cuidado en fin de vida. Ellos trabajan para conseguir mejor cuidado y extender las opciones de fin de vida con cuidado efectivo para cada persona agonizante. Ellos respaldan control comprensivo de dolor y cuidado paliativo, tanto como ayuda legal en morirse si el sufrimiento es tal que no se aguanta más. Hay 95 grupos locales a través del país. www.ncsl.org���������������������������������������� 1-202-624-5400 Una manera de informarse si su estado ha aprobado leyes que tratan del cáncer de mama u otras leyes que tratan asuntos de la salud. National Partnership for Women and Families www.nationalpartnership.org�������������� 1-202-986-2600 Una guía a Family and Medical Leave Act (FMLA). (Una ley que permite permiso del trabajo para el familiar que cuide a un paciente.) The Cancer Legal Resource Center���� 1-866-999-3752 www.disabilityrightslegalcenter.org/about/cancerlegalresouce.cfm CLRC es un programa colectivo entre Disability Rights Legal Center y Loyola Law School Los Angeles. Provee información y recursos gratis sobre asuntos legales relacionados con los sobrevivientes del cáncer, cuidadores, funcionarios de salud, empleadores y otros enfrentados con cáncer. 17 DIEZ PASOS PARA PROTEGER LOS DERECHOS LEGALES DE PACIENTES CON CÁNCER MAMARIO • Lea bien su pólice de seguranza de salud. • Averigüe si el tratamiento recetado por su médico esté incluido en su póliza. • Averigüe el proceso de apelación bajo su póliza de seguros médicos. • Consulte con un experto que conozca las leyes que se aplican a seguros médicos. • Defienda su caso en persona a su compañía de seguros médicos. • Personalizar su caso por escrito a su compañía de seguros médicos. • Obtenga copias de su historial médico. • ¡Documente todo! • Pídale a su médico que defienda su tratamiento. • ¡Esté listo para luchar! • Comprenda el Patient Protection and Affordable Care Act. 18 Capítulo 3 Centros de Cuidado de Cáncer de Mama Un centro de cáncer de mama coordina un grupo de especialistas de salud para enfrentar los asuntos del cáncer de mama, facilitan el diagnosis, tratamiento, educación y apoyo emocional todo en un lugar. Por lo mínimo, el equipo debiera incluir un cirujano, patólogo, radiólogo, cirujano plástico y varios miembros de servicio de asistencia. PREGUNTAS PARA HACER • ¿Cuáles son los servicios médicos que ofrece el centro? • ¿Cuáles son los especialistas en el centro? • ¿Ofrecen un programa de segunda opinión? • ¿Cuáles son los hospitales asociados con el centro? • ¿Cuántas cirugías de mama hace el centro cada año? • ¿Cuáles son los tipos de cirugía que se hacen (tumorectomía, mastectomía, etc.) • ¿Cuáles son los programas de educación y apoyo que ofrecen? • ¿Tienen una biblioteca de recursos? • ¿Se acepta mis seguros médicos aquí? • ¿Ustedes mandarán mis cuentas a mis seguros médicos? • Si no tengo seguros médicos , ¿quién podrá ayudar a pagar mi tratamiento? 19 RECURSOS REFERENCIAS A CENTROS DE CÁNCER American College of Surgeons approved cancer programs������������������������������������������������1-800-621-4111 www.facs.org/cancer National Cancer Institute’s designated comprehensive cancer centers�������� 1-800-4-CANCER www.cancer.gov CENTROS COMPLETOS NOMBRADOS POR EL INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER Arizona Cancer Center������������������������� 1-520-694-2873 www.azcc.arisona.edu University of Arizona 1515 North Campbell Avenue P.O. Box 245024, Tucson, Az 85724 HOSPITALES/ INSTALACIONES CON CENTROS DE CÁNCER Banner Baywood Medical Center�����������480-321-4444 www.bannerhealth.com Centro para salud de la mujer 6444 E Baywood Ave, Mesa, Az 85206 Banner Boswell Medical Center��������������623-832-4000 www.bannerhealth.com 10401 West Thunderbird Blvd., Sun City, Az 85351 Banner Del Webb Medical Center�����������623-524-4000 Louisa Kellam Center for Women’s Health www.bannerhealth.com 14502 West Meeker Blvd., Sun City West, Az 85375 20 Banner Desert Medical Center����������������480-412-3000 Multi-Disciplinary Breast Cancer Clinic www.bannerhealth.com 1400 S Dobson Rd., Mesa, Az 85202 Banner MD Anderson Cancer Center�����480-256-6444 www.bannerhealth.com 2946 E Banner Gateway Dr., Gilbert, Az 85234 Banner Good Samaritan Medical Center Laura Dreier Breast Center www.bannerhealth.com 602-640-3131 (para hacer una cita para mamograma) Para otras preguntas, llame 602-839-6300 1111 East McDowell Rd., Phoenix, Az 85006 Banner Thunderbird Medical Center������602-865-5555 Breast Cancer Clinic www.bannerhealth.com 5555 W. Thunderbird Rd., Glendale, Az 85306 Cancer Treatment Center of America At Western Regional Medical Center������623-207-3000 www.cancercenter.com/western-hospital.cfm 14200 W. Filmore, Goodyear, Az 85338 Chandler Regional Medical Center Women’s Imaging Center�������������������480-728-3900 # 1 www.chandlerregional.org 1727 W. Frye, Suite # 110, Chandler, Az 85224 John C. Lincoln Breast Health and Research Center���������������������������������������623-680-4673 www.jcl.com/medicalservices/breasthealth Use ese número para hacer una cita en las siguientes localidades 19646 N. 27th Ave., Suite #205, Phoenix, Az 85027- Deer Valley 33423 N. 32nd Ave., Phoenix, Az 85085- Sonoran 9250 N. Third St., Suite # 1002, Phoenix, Az 85020 - North Mountain 21 Maricopa Integrated Health Systems�����602-344-1970 www.mihs.org Phoenix Cancer Center 2525 East Roosevelt St., Phoenix, Az 85008 Mayo Clinic�����������������������������������������������480-301-8000 www.mayclinic.org/arizona 13400 East Shea Blvd., Scottsdale, Az 85259 Mayo Clinic Hospital��������������������������������480-515-6296 www.mayoclinic.org/mchospital-sct 5777 East Mayo Blvd., Phoenix, Az 85054 Native Health���������������������������������������������602-279-5262 www.nativehealthphoenix.org Empezó en el año 1978, esta organización provee una gran variedad de programas desde cuidados primarios, prevención, promoción de salud, programas de bienestar y programas de consejería mental. Phoenix Baptist Hospital and Medical Center www.abrazohealth.com����������������������������602-249-0212 Breast Health Services 2000 West Bethany Home Rd., Phoenix, Arizona 85015 St. Joseph’s Hospital and Medical Comprehensive Cancer Center�������������������������������������������602-406-6621 www.stjosephs-phx.org 350 West Thomas Rd., Phoenix, Az 85013 Scottsdale Healthcare Osborn������������ 480-323-3000 o 877-898-6569 www.shc.org 7400 East Osborn Rd., Scottsdale, Az 85251 Scottsdale Healthcare Shea��������������������480-323-3000 www.shc.org 9003 East Shea Blvd., Scottsdale, Az 85260 22 Virginia G Piper Cancer Center at Scottsdale Healthcare��������������������������480-323-1020 Cancer Care Coordinator�������������������������480-323-1255 www.shc.org 10460 North 92nd St. Scottsdale, Az 85258 Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAH0)����������������������������630-792-5000 www.jcaho.org Busque en este websitio para ver si su hospital es autorizado para el tratamiento de cáncer mamario. JCAHO pueda tener una declaración de su hospital. 23 Capítulo 4 Revisiones y Pruebas Recursos e Instalaciones Si necesita mamograma o si le hayan detectado un cáncer de mama que necesite más estudios, es muy importante que escoja la mejor instalación. Si tiene seguros de salud, su médico recomendará una instalación de exámenes médicos. Al no tener seguros médicos, hay instalaciones que siguen que servirán de recursos. De cualquier manera, hay preguntas importantes que hay que preguntar de la instalación donde le vayan a hacer exámenes médicos. PREGUNTAS PARA HACER • ¿Es certificada la instalación por Mammography Quality Standard Act? (MQSA) • ¿Cuánto cuestan las pruebas? • ¿Van a mandar la cuenta a mi seguro médico? • ¿Cuáles programas de seguro aceptan? • ¿Hay mamograma de bajo costo para que yo pueda calificar? • ¿Qué preparaciones son necesarias para mi (s) prueba(s)? • ¿Debería programar mi mamograma para ciertos días del mes? 24 RECURSOS Arizona Institute for Breast Health���������480-860-4200 www.aibh.org 9055 E Del Camino Drive, Suite #200, Scottsdale, Az 85258 Ofrece una segunda opinión, gratis, a mujeres que han sido diagnosticadas con cáncer de mama. El equipo voluntario de médicos y profesionales de salud son expertos en el cuidado de la salud de mama que incluye radiología de mama, cirugía de mama, oncología médica, oncología de radiación, cirugía reconstructiva y patología de mama. Este equipo analiza las mejores opciones de medicina y cirugía para la preservación del cuerpo de la mujer, su bienestar emocional, tanto como la calidad continuada de su vida. Well Woman Healthcheck Program���� 1-800-232-4636 Opciones para encontrar el proveedor más cercano���������������602-542-1219 o 1-888-257-8502 www.azdhs.gov/hsd/healthcheck/wellwomen (Arizona) www.cdc.gov/cancer/nbccedp (por toda la nación) Este programa es operado por el Departamento de Salud de Arizona por un acuerdo cooperativo con los Centros por Prevención y Control de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention). Provee revisión gratis (examinación clínica de senos, mamograma, prueba pélvica, Papanicolaou, etc.) a mujeres que califican junto con algunos programas de tratamiento. Center for Women’s Health Women’s Wellness Clinic������������������������602-406-3715 500 West Thomas Rd., Suite #800, Phoenix, Az 85013 Es parte del hospital y centro médico de San José (St. Joseph’s Hospital and Medical Center). Este programa ofrece examen médico y educación de salud para mujeres que no tienen seguro, o aquellas mujeres con seguro médico que no incluye exámenes médicos. Llame para información y para hacer una cita. 25 American Cancer Society������������������������602-224-0524 www.cancer.org������������������������������������ 1-800-227-2345 Mantiene una lista que extiende por todo el país de programas de mamografía de bajo costo. American Breast Cancer Foundation� 1-877-763-6897 www.abcf.org Key to Life Program (Programa de La Llave de Vida) Avon Foundation Breast Care Fund��� 1-212-244-5368 www.avonbreastcare.org El objetivo de AFBCF es de juntar a mujeres que faltan buenos servicios médicos con educación de salud de las mamas y servicios de revisión, junto con estrategias enfocadas y personalizadas para obtener mamogramas regulares y exámenes clínicos de las mamas. El AFBCF es coordinado por Cicatelli Associates Inc. The Breast Cancer Site�������������������������1-888-811-5271 Customer Service www.thebreastcancersite.greatergood.com Ofrece mamogramas gratis y también ofrece información sobre el cáncer de mama. Lunes a viernes, 10 de la mañana hasta las 6 de la tarde. (EST) Desert Cancer Foundation of Arizona����480-763-6897 www.desertcancer.org U.S. Food and Drug Administration���� 1-800-838-7715 http://www.fda.gov/cdrh/mammography La FDA (Administración federal de drogas) mantiene una lista a todas las instalaciones certificadas para mamogramas por estado y por código postal. Se consigue en el websitio de la FDA. Medicare and Medicaid Cubren revisión y pruebas para el cáncer de mama. (Sección de Seguros para conseguir los números que corresponden) 26 Capítulo 5 Prótesis Sujetadores- Sombreros – Pelucas Una prótesis es un seno artificial que puede ser usada debajo de ropa después de una mastectomía. Después de que su médico le ha dicho que usted está lista para comprar un prótesis de seno y le ha dado una receta, es la hora de repasar algunas preguntas para encontrar la prótesis que le servirá. Asegúrese hacer una cita con un ajustador profesional que tiene preparación en servir bien a mujeres después de cirugía de mama. También averigüe con su póliza de seguros médicos o Medicare para ver si incluye prótesis y/o ropa especializada. Comprenda exactamente lo que incluye la póliza y lo que no incluye. • Que sea cómodo y que le quede bien debería ser lo más importante en su mente. Un prótesis no se puede devolver, así que tome su tiempo en hacer la decisión de comprar. • Haga una cita con un ajustador preparado en diseñar prótesis para mujeres que han tenido cirugía de mama. • Escribe “cirugía” en su cuenta. • Muchas veces si le dan el nombre próstesis de pelo a una peluca para que compañías de seguro y Medicare cubran el costo. PREGUNTAS PARA HACER • ¿Cuáles son los productos que compañías de seguros cubren? • ¿Cuáles tipos de productos específicamente? • ¿Habrá consulta privada en la casa, y ¿cuánto cubrirán para la consulta? •¿Tendré que pagar por adelantado, o pueden cobrar a mi compañía de seguro? • ¿Ofrecen cualquier descuento? 27 RECURSOS American Cancer Society������������������������602-224-0524 O������������������������������������������������������������1-800-ACS-2345 A’UN Image�����������������������������������������������623-434-3704 www.anuimage.com 301 W Deer Valley Rd.,#2, Phoenix, AZ 85027 Alice Rae Custom Fit�������������������������������480-948-3442 10405 N Scottsdale Rd., Suite # 1, Paradise Valley, AZ 85253 Arizona Wig Boutique������������������������������480-447-5483 7074 E. 5th Ave., Scottsdale, AZ 85251 Barbara’s Mastectomy Boutique�������������602-910-3265 5350 N 16th Street, #101, Phoenix, AZ 85016 Boutique of Hope��������������������������������������480-256-3220 Banner MD Anderson Cancer Center 2946 E. Banner Gateway Dr., Gilbert, AZ 85324 Classy Sisters Wigs���������������������������������602-993-8090 www.classysisterswigs.com 15620 N 35th Avenue # 4, Phoenix, AZ 85053 Dillards’s Department Store Prosthetics Fitting Program Paradise Valley Mall Store����������������������� 480-946-4111 4610 E. Cactus Rd., Phoenix, AZ, 85308 Arrowhead Mall Store������������������������������623-979-1128 7800 W Arrowhead Town Centre, Glendale, AZ 85308 Fikes Brace & Limb����������������������������������480-981-7393 www.fikesnet.com 6343 E Main St., #B-1, Mesa, AZ 85204 Fine Fittings����������������������������������������������623-214-3324 28 Headcovers Unlimited���1-800-264-4287 or 281-334-4387 Hanger Prosthetics and Orthotics, Inc www.hanger.com/locations 13065 W McDowell, Avondale, AZ 85392�������������������623-535-1919 1401 N 51st Avenue, Glendale, AZ 85306�������������������602-843-0688 932 W Southern, Mesa, AZ 85210�������������������������������480-926-6976 1032 E Southern, Suite 101, Mesa, AZ 85204��������������480-461-1940 16620 N 40th St., Bldg. F, Phoenix, AZ 85032������������602-765-0207 1641 E Osborn, # 4, Phoenix, AZ 85016����������������������602-264-0097 9023 E Desert Cove, # 2, Scottsdale, AZ 85200�����������480-614-8820 3501 N Scottsdale Rd., Ste. 101 Scottsdale, AZ 85251�480-945-1929 13203 N 103rd Ave, Sun City, AZ 85351���������������������623-977-2221 13925 W. Meeker Blvd.,Ste.5, Sun City West, AZ 85370623-474-3099 Jewel’s Garden Boutique�������������������������480-412-5959 Banner Desert Medical Center 1400 S Dobson Rd., Mesa, AZ 85202 Live and Give Foundation Wig Out Program��������������������������������������602-234-2930 www.checkforalump.com or hollyrose@checkforalump.com Ofrecen pelucas gratis Mastectomy Products������������������������������602-553-0039 11001 N 99th St., Suite # 107, Peoria, AZ 85345 Nordstroms Department Stores Prosthetics Fitting Program Chandler Fashion Center�������������������������480-855-2500 3199 W. Chandler Blvd., Chandler, AZ 85226 Scottsdale Fashion Square��������������������� 480-946-4111 7055 E Camelback Rd., Scottsdale, AZ 85251 Pongratz Orthotics & Prosthetic�������������602-222-3032 2530 E Thomas Rd., Phoenix, AZ 85016 29 Tina’s Treasures (Piper Center) �������������480-323-1990 o para hacer una cita�������������������������������480-323-1027 10460 N 92nd St., Scottsdale, AZ 85258 Wigs Unlimited ���������������������������������������� 480-443-8967 COMPRA POR CORREO Y RECURSOS EN EL INTERNET Hay muchas otras compañías más en el internet. Como quiera, si piden una prótesis en el internet, debería pedir una prueba de medida primero. American Cancer Society ���������������������� 602-224-0524 o 1-800-ACS-2345 www.cancer.org TLC – Tender Loving Care ����������������� 1-800-850-9445 Publicado por el American Cancer Society, este folleto incluye productos para mujeres enfrentando el cáncer de mama, como sujetadores, próstesis, trajes de baño, turbantes y sombreros. 30 Capítulo 6 Reconstrucción Después de la remoción quirúrgica del pecho natural, algunas mujeres escogen tener reconstrucción del seno como alternativa quirúrgica a una prótesis o sujetador con relleno. Mujeres de todas edades encuentran que la reconstrucción de pecho es un paso hacia la restauración de su cuerpo y un regreso al estilo de vida que vivían antes del cáncer. Algunas mujeres empiezan su reconstrucción al mismo tiempo que su mastectomía, otras esperan varios meses o años. Es crucial que toda mujer, hasta después de la reconstrucción mantenga pruebas de salud y cuidado de los senos. Diferentes enfoques a la reconstrucción del pecho incluyen: • Usar aumentadores de seno o implantes • Usar el tejido de su mismo cuerpo (reconstrucción de tejido autólogo) • Usar una combinación de reconstrucción del tejido de su mismo cuerpo e implantes Reconstrucción de tejido autólogo, también conocido como reconstrucción de colgajo de tejido, usa su propia grasa corporal, piel y a veces músculo para formar un pecho. Este método produce un pecho que parece mucho y mueve como un pecho natural. Colgajos de tejido comunes incluyen DIEP, GAP, lattisimus dorsi y otros. La reconstrucción de pecho es un procedimiento complejo y solo un cirujano aprobado por el comité examinador en cirugía plástica debe hacer la cirugía. Hay muchas opciones que considerar, las pros y las contras, antes de tener este procedimiento. Es importante hablar con un profesional o consejero de salud. 31 PREGUNTAS QUE HACER • ¿Cuáles son las variedades de reconstrucción? • ¿Cuántos de estos procedimientos ha hecho, y con cuánto éxito? • ¿Cuándo es el mejor tiempo de hacer la reconstrucción? • ¿Cuál procedimiento piensa usted que sería el mejor para mí? • ¿Cuáles riesgos hay de rechazo y/o infección? • ¿Un implante dificultaría el encuentro de una recurrencia local? • ¿Me pudiera mostrar fotografías de las reconstrucciones que ha hecho? • ¿Pudiera conocer a algunas de las mujeres que usted ha operado para poder ver y tocar sus pechos? •¿Mis seguros pagarían el procedimiento de reconstrucción si lo hago en el futuro? •¿Mis seguro cubrirían la extracción de los implantes si sea necesario o si lo deseo? • ¿Voy a sufrir mucho dolor? ¿Cómo trataría el dolor? • ¿Cuánto tiempo va a durar? ¿Cuánto tiempo duraría la recuperación? • ¿Explique cómo será la recuperación? • ¿Cuántas cirugías serían necesarias? • ¿Me pudiera dar el nombre de una consejera para ayudarme a hacer mi decisión y ayudarme con mis sentimientos? RECURSOS American Society of Plastic Surgeons � 847-228-9900 www.plasticsurgery.org Cancer Information Service ���������������� 1-800-422-6237 National Cancer Institute www.cancer.gov American Cancer Society ���������������������� 602-224-0524 www.cancer.org�����������������������������������1-800-ACS-2345 32 Mayo Clinic ������������������������������������������ 1-800-446-2279 o��������������������������������������������� 480-301-8000 en Arizona www.mayoclinic.com MD Anderson Cancer Center, University of Texas www.mdanderson.org/Diseases/BreastCancer Seattle Cancer Center Alliance http://www.seattlecca.org Dr. Susan Love Research Foundation www.dsirf.org �������������������������������������� 1-866-569-0388 The Breast Reconstrucion Guidebook by Kathy Steglio www.breastrecon.com Es un guía en forma de libro comprensivo sobre todos los aspectos de la reconstrucción del pecho. Se puede conseguir de Bosom Buddies de Arizona (602-265-2776) y se puede también pedir en el internet en www.amazon.com o librerías como Barnes and Noble. www.webmd.com www.diepsisters.com/diepdoctors.html. Es donde se puede encontrar una lista de médicos que hacen DIEP and colgajo perforador Gap, un procedimiento que no usa ningún músculo como colgajo TRAM. www.breastcenter.com The Center for Restorative Breast Surgery se estableció como un recurso dedicado a mujeres en busca de los métodos más avanzados de reconstrucción que utiliza el tejido de su mismo cuerpo. www.breastreconstruction.org ���������� 1-516-708-4824 Un recurso comprensivo para la reconstrucción de pecho. Http://members.boardhost.com/plastic Foro de preguntas y respuestas sobre la reconstrucción de pecho. 33 Capítulo 7 Linfedema Linfedema ocurre en algunos pacientes después de la remoción de los nódulos linfáticos y/o radiación. Es una interrupción del sistema linfático que sirve para filtrar el fluido linfático antes de entrar a los vasos sanguíneos. Cuando el sistema es alterado el fluido linfático se mueve despacio y acumula en las áreas afectadas, y el resultado es tumefacción (edema). No existe ninguna cura para linfedema---- pero se puede controlar con cuidado laborioso del miembro afectado. El tratamiento consiste en disminuir y controlar la hinchazón. Algunos tratamientos incluyen ejercicios, vendas, masajes o compresión. NINGUNO de estos tratamientos se debe hacer sin estar bajo cuidado médico, o cuidado de un terapeuta de linfedema, o fisioterapeuta. PREGUNTAS QUE HACER • ¿Cómo voy a saber si tengo linfedema? • ¿A quién debería llamar? • Explíqueme, ¿qué es linfedema. • ¿Cuál es el tratamiento para linfedema? RECURSOS National Lymphedema Network (NLN) 1-800-541-3259 www.lymphnet.org Fundado en 1988, esta organización sin fines de lucro, reconocida por todo el mundo, provee educación y guía a los pacientes con linfedema, profesionales de la salud y el público en general distribuyendo 34 información sobre la prevención y el manejo de linfedema primaria y secundaria. El NLN se mantiene a través de donaciones deducibles de impuestos, y es la fuerza que moviliza el movimiento en los Estados Unidos de estandarizar tratamiento de calidad para pacientes con linfedema por todo el país. Además el NLN respalda la investigación a las causas y posibles tratamientos alternativas para esta condición que incapacita y a veces es una condición descuidada. Lymph Notes www.lymphnotes.com Es un recurso para información y apoyo para pacientes que sufren con limfedema, incluso sus familias, amigos, y terapeutas que los cuida. Banner Health Good Samaritan, Phoenix Lymphedema Clinic (para cita)��������������������������������������������������602-239-2317 (para hablar con un terapeuta de limfedema)�� 602-239-5030 Banner Desert Medical Center Lymphedema Clinic���������������������480-412-3000 CORAL (Center for Oncological Rehabilitation and Lymphedema) www.coralcenters.com����������������������������623-580-9323 John C. Lincoln Deer Valley Building # 1 19841 N 27th Ave., Suite # 303, Phoenix, AZ 85027 Healthsouth Scottsdale Rehabilitation Hospital�����������������������������480-551-5454 Outpatient Scheduling ����������������������������480-551-5436 Virginia G. Piper Cancer Center �������������480-323-1233 10460 N 92nd St., Suite 203, Scottsdale, AZ 85258 En muchos de los hospitales en el país encontrará programas de linfedema. En esta guía, en la sección sobre Centros de Cuidado de Cáncer de mama. Además, hay muchas instalaciones de terapia física por todo el país. Pídele a su médico una referencia y una receta. El fisioterapeuta debería estar preparado en la terapia del drenaje linfático manual. 35 Capítulo 8 Medicina Complementaria y Alternativa (CAM) Según el Centro Nacional para Medicina Complementaria y Alternativa (NCCAM), la medicina complementaria y alternativa (CAM) es un grupo de sistemas médicos y de cuidado de salud diversos, prácticas y productos que no se consideran actualmente ser parte de la medicina convencional. La medicina complementaria es usada junto con la medicina convencional, mientras la medicina alternativa es usada en lugar de la medicina convencional. La medicina convencional es medicina como lo ejercen médicos con la licencia de M.D. (doctor de medicina) o D.O. (doctor de osteopatía) y por profesionales de salud tal como fisioterapeutas, sicólogos y enfermeras certificada. Hay también algunos médicos generalistas convencionales que también practican CAM. Estas terapias son usadas para promover bienestar y manejar las síntomas asociadas con cáncer y su tratamiento, o hasta para tratar el cáncer mismo. Aunque ha habido algunas pruebas de terapias complementarias, la mayoría no se han sometido a pruebas clínicas rigurosas. Por eso, la eficacia de tales terapias no es garantizada. Cuando, combinada con terapias apropiadas estándares de cáncer, algunas terapias complementarias pueden mejorar el bienestar y la calidad de vida. Sin embargo, otros le pueden hacer daño durante o después del tratamiento para cáncer. Terapias CAM incluyen nutrición, medicina de cuerpo - mente, hipnosis, masaje, acupuntura, suplementos herbales y vitaminas, medicina naturopática y apoyo espiritual. Los beneficios pueden incluir fortalecimiento y participación del paciente, reducción en los efectos secundarios de quimioterapia y un aumento en enfoque en el proceso de sanarse. Fíjese que la mayoría de grupos de cáncer de mama no recomienda la medicina alternativa en lugar de terapias convencionales. Siempre consulta con su médico antes de usar un tratamiento complementario o alternativo a las terapias convencionales. 36 PREGUNTAS QUE HACER • ¿ Se usan CAMS extensamente? • ¿Cómo evalúan los tratamientos CAM? • ¿Está cubiertas estas terapias por los seguros? • ¿Cuál es el beneficio de una terapia específica? • ¿Cuáles son los riesgos? • ¿Cuáles son los efectos secundarios? • ¿Va a interferir con mi tratamiento convencional? • ¿Es parte de una prueba clínica la terapia? Si lo es, ¿quién lo patrocina? • ¿Son seguros los productos herbales, nutritivos y dietéticos? • ¿Puede haber efectos negativos la acupuntura y otros tratamientos manipulados? RECURSOS Annie Appleseed Project www.annieappledeedproject.org Provee información, educación, defensa y conocimiento para personas con cáncer y sus familias y amigos que están interesados en la medicina complementaria o alternativa y terapias naturales de la perspectiva del paciente. M.D. Anderson Cancer Center’s �������� 1-877-mda-6789 Complimentary/Integrative Medicine Education Resources (CIMER) www.mdanderson.org/departments/cimer CIMER intenta ayudar a pacientes y a médicos a decidir cómo integrar CAM en su tratamiento. Memorial Sloan Kettering Cancer Center www.mskcc.org/mskcc/html/11570.cfm Este websitio provee información basada en evidencia sobre hierbas medicinales, botánicas , suplementos y más. 37 The Nacional Cancer���������������������������� 1-800-422-6237 www.cancer.gov El Instituto Nacional de Cáncer y el Centro Nacional para Medicina Complementaria y Alternativa se juntaron para publicar : “Thinking About Complementary and Alternative Medicine” (Pensando en la Medicina Complementaria y Alternativa). Esta guía es formulada para ayudar a pacientes a comprender terapias CAM y se puede conseguir en el internet llamando el teléfono, 1-800-422-6237. www.cancer.gov/publications The National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) Esta organización del gobierno federal es la agencia principal en investigación científica en la medicina complementaria y alternativa (CAM). Proveen información sobre terapias CAM para ayudar a pacientes a hacer decisiones informadas de usar tales terapias durante y después del tratamiento. Es uno de los 27 institutos y centros que forman el National Institute of Health (Instituto Nacional de la Salud) (NIH) dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos. www.nccam.nih.gov Office of Cancer Complementary and Alernative Medicine (OCCAM) www.cancer.gov/cam��������������������1-301-435-7980 Establecido en 1998, la Oficina de Cáncer y Medicina Complementaria y Alternativa (OCCAM) mejora y aumenta las actividades complementarias y alternativas del Instituto Nacional de Cáncer. OCCAM coordina las investigaciones CAM para el Instituto, y ofrece guías para evaluar las terapias CAM tanto como la información de las pruebas clínicas. The Center for Mind-Body Medicine www.cmbm.org Mixtures Pharmacy and Compounding Center www.mixtures.com�����������������������������������480-706-0620 16515 S 40th St., # 123, Phoenix, AZ 85048 www.breastcancer.org “Su cuerda de salvamento a la mejor información sobre el cáncer de mama”. Un websitio comprensivo que incluye información sobre CAM. 38 Capítulo 9 Ensayos Clínicos Ensayos clínicos, conocidos también como ensayos futuros, estudian nuevos tratamientos probándolos entre diferentes grupos. Un grupo de pacientes recibe el tratamiento, mientras otro grupo, el grupo de control, no recibe el tratamiento, (aunque cuando exista un tratamiento estándar, un grupo recibirá ese tratamiento). Si el nuevo tratamiento es una droga nueva, y ningún otro tratamiento parecido existe, el otro grupo recibirá un placebo. Los estudios puedan ser aleatorizados, en cuanto una computadora escoja el tratamiento para cada paciente, o doble ciego, cuando ni el investigador ni el paciente sabe cuál paciente esté recibiendo el nuevo tratamiento. Futuros, aleatorizados, doble ciegos estudios tienen menos defectos potenciales. PREGUNTAS QUE HACER • ¿Debería considerar la participación en un ensayo clínico? • ¿En qué se enfoca el estudio? • ¿Cuál ensayo clínico me servirá bien? • Describe cómo se lleva a cabo el ensayo clínico. • ¿De qué se trata? ¿Pruebas? ¿Tratamientos? ¿Tiempo? • ¿Cuáles son los resultados que debería poder esperar razonablemente? • ¿Cómo varía el tratamiento del ensayo al del tratamiento normal? • ¿Quién me cuidaría mientras participo en un ensayo clínico? • ¿Habrá algún costo para mí para participar en un ensayo clínico? • ¿Cuánto tiempo tendré que dar al ensayo clínico? • ¿Cuáles drogas recibiré? • ¿Voy a saber si me han dado un placebo? • Si no me dan ningún tratamiento (ej. un placebo) ¿Cómo voy a mejorar? 39 • ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento? • ¿Podré salir del ensayo a cualquiera hora? • ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios? • ¿Habrá riesgos? • ¿Cuáles son las ventajas o las desventajas en participar? RECURSOS American Cancer Society ������������������ 1-800-303-5691 www.cancer.org Breast Cancer Trials ���������������������������� 1-415-476-5777 www.breastcancertrials.org Center Watch Clinical Trial Listing Service������������������������������������� 1-866-219-3440 www.centerwatch.org Clinical Trials.gov www.clinicaltrials.gov El registro de todos los ensayos médicos apoyados por el gobierno federal y por fundaciones privadas llevados a cabo en los Estados Unidos y por todo el mundo. Provee información sobre el fin del ensayo médico, quién podrá participar, ubicaciones y números de teléfono para llamar para más detalles. Esta información se debería usar junto con los consejos de los profesionales de salud. Coalition of Cancer Cooperative Groups����������������������������� 1-877-277-8451 www.cancertrialshelp.org Dr. Susan Love Research Foundation1-866-569-0388 www.dslrf.com Mayo Clinic���������������1-507-538-7623 o 1-800-6644542 www.mayoclinic.org 40 National Comprehensive Cancer Network������������������������������������ 1-215-690-0300 www.nccn.org National Cancer Institute��������������������� 1-800-422-6237 www.cancer.gov National Library of Medicine (NLM) www.clinicaltrials.gov Un registro de ensayos clínicos apoyados por el gobierno federal y fundaciones privadas conducidos en los Estados Unidos y por todo el mundo. Provee información sobre el fin del ensayo médico, quién podrá participar, ubicaciones y números de teléfono para llamar para más detalles. Esta información se debiera usar junto con los consejos de los profesionales de salud. Scottsdale Healthcare Virginia G Piper Cancer Center���������������������������� 480-323-1339 www.shc.org/medical-services/ cancer-care/cancer-clinical-trials�����������877-273-3713 University of Arizona Cancer Center�� 1-800-227-2345 Young Survival Coalition�������������������� 1-877-YSC-1011 www.youngsurvival.org 41 Capítulo 10 Grupos de Apoyo y Servicios Grupos de apoyo ofrecen la oportunidad de discutir sus ideas y pensamientos con otros que están pasando por la misma experiencia que usted. Algunos estudios han demostrado que las mujeres que asisten a los grupos de apoyo reportaron menos depresión, ansiedad, y dolor y hasta sobrevivieron más tiempo. Los grupos varían en tamaño, ámbito, y estatus, y pudieran ser cara a cara o en internet. Pudiera ser para paciente o cuidador. Pregúntele a su médico si hay un grupo de apoyo promovido por un hospital local, o pudiera ponerse en contacto con uno de los grupos mencionados aquí. Intercambiando ideas, aprendiendo, escuchando, y hablando de sus experiencias le ayudaría a aguantar este camino por el cáncer de mama. Y recuerde–no indica ninguna debilidad juntarse con un grupo de apoyo. PREGUNTAS QUE HACER DE GRUPOS DE APOYO •¿Con qué frecuencia se reúnen los miembros del grupo? ¿Dónde? ¿Cuándo? • ¿Pudiera yo invitar a mi pareja, un amigo, o mi cuidador a la reunión? • ¿Cómo funciona este grupo? • ¿La educación forma parte del grupo de apoyo? • ¿Tienen un consejero profesional que forma parte del grupo? • ¿Los facilitadores son entrenados para facilitar un grupo de apoyo? GRUPOS DE APOYO LOCALES Y NACIONALES African American Breast Cancer Alliance ������������������������������������ 1-612-825-3675 www.aabcainc.org El AABCA se dedica a proveer: esperanza, conciencia, educación y apoyo social y emocional a los sobrevivientes del cáncer de mama, su familia y la comunidad. 42 American Cancer Sociey ������������������ 1-800-ACS-2345 www.cancer.org Provee grupos de apoyo en muchos lugares a través de todo el país, y en el internet también. Estos foros proveen la oportunidad de discutir varios aspectos de la experiencia del cáncer, como la diagnosis, el tratamiento, relaciones y la vida diaria viviendo con cáncer. Reach to Recovery - apoyo de cara a cara o visitaciones�������������������� 1-800-227-2345 Bosom Buddies of Arizona����������������������602-265-2776 www.bosombuddies-az.org Provee grupos de apoyo, materias educativas y defensas para los residentes del Condado de Maricopa. Grupos de apoyo se reúnen cada mes en varios lugares por todo el país. Breast Bud������������������������������������������������480-657-0500 www.breastbuds.org Esta organización se junta una vez al mes. Cancer support Community Arizona������602-712-1006 (antes se llamaba The Wellness Community Arizona) www.twccaz.org 360 E. Palm Lane, Phoenix, AZ 85004 Provee una variedad de programas y servicios para todo tipo de cáncer. Cancer Care ����������������������������������������� 1-800-813-4673 www.cancercare.org Provee servicios de apoyo gratis para cualquier persona afectada por el cáncer. Ofrece consejos individuales y grupos de apoyo profesionales. Caring Bridge www.CaringBridge.org Un websitio para ligar familia y amigos. 43 Celebrating Life Foundation �������������� 1-800-207-0992 www.celebratinglife.org Una organización sin fines de lucro dedicada a educar a la comunidad africana y mujeres de color sobre los riesgos de cáncer, alentando avance en la detección temprano o tratamiento, mejorando el índice de mejoramiento. Centro Médico Regional de Casa Grande����������������������������������������� 1-520-381-6300 Grupo de apoyo para pacientes con cáncer 1800 E Florence Blvd., Casa Grande, AZ 85222 Chemo Angels.com Pareja a pacientes con cáncer con ‘ángeles’, individuos que ayudan a pacientes que están tomando tratamientos, con tarjetas, regalitos y otro apoyo positivo. Coalition of Blacks Against Breast Cancer ����������������������������������������� 602-320-0502 www.cbbaz.org o info@bbcaz.org La misión de Coalition of Blacks against Breast Cancer (CBBC) es de proveer información fiable de alta calidad y apoyo a los pacientes de cáncer de mama afro-americanos que viven en el área de Phoenix metropolitano, y de educar a la comunidad en la prevención de cáncer de mama, diagnosis y revisión. El CBBC es el único grupo dentro de Phoenix metropolitano que provee información o recursos específicamente para este sector demográfico sobre el cáncer de mama. FORCE-Facing Our Risk of Cancer Empowered www.facingourrisk.org Una organización nacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de individuos y familia afectada por el cáncer de mama y el cáncer ovario. Happily After League���������������������������� 1-480-275-0613 Apoya a las madres por la recuperación de cáncer. 44 HER2 Support��������������������������������������� 1-760-602-9178 www.her2support.org Una organización que provee información y apoyo para las mujeres que han sido diagnosticadas con el cáncer de mama tipo HER2 positivo. Inflammatory Breast Cancer Research Foundation��������������������������� 1-877-786-7422 www.ibcresearch.org Una organización dedicada al progreso de la investigación de cáncer de mama inflamatoria para conocer la causa y aumentar la eficacia de su tratamiento. La organización también está enfocada de concientizar las síntomas de IBC, para llegar a medios clínicos más pronto y más eficaces de detección y diagnosis. Living Beyond Breast Cancer������������� 1-610-645-4567 Línea telefónica de ayuda������������������� 1-866-753-5222 www.lbbc.org Una organización nacional de educación y apoyo, LBBC logra mejorar la calidad de vida y ayudar a mujeres a hacer decisiones sólidas sobre su cuidado de salud para manejar su diagnosis y tratamiento de cáncer y más allá. Men Against Breast Cancer���������������1-866-547-MABC www.menagainstbreastcancer.org Servicios de apoyo con el fin de educar y fortalecer a hombres a hacerse cuidadores efectivos cuando el cáncer ataca a un ser querido. Esta organización moviliza a hombres a ser participantes activos en la lucha para eliminar cáncer de mama como una enfermedad que constituye una amenaza para la vida. Metastatic Breast Cancer Network����� 1-888-500-0370 www.mvcnetwork.org Nueva Vida***���������������������������������������� 1-866-986-8432 www.nueva-vida.org Nueva Vida ayuda a guiar a personas de origen latino con cáncer de mama y cáncer cervical por sus interacciones con el sistema de salud para obtener tratamientos que le salven la vida. 45 OncoChat www.oncochar.org Un grupo de apoyo de compañeros. SHARE: Self Help for Women with Breast or Ovarian Cancer�������������������� 1-866-891-2392 Ofrece apoyo dirigido por sobrevivientes a los pacientes afectados por el cáncer de mama o el cáncer ovario. Los sobrevivientes ayudan a los demás a enfrentar las cuestiones emocionales y prácticas que vienen del diagnosis de cáncer. Los servicios incluyen líneas telefónicas directas en inglés y en español con la capacidad de incluir doce lenguas más. Susan G Komen for the Cure�������������� 1-877-465-6636 ww5.komen.org La fundación de cáncer de mama, Susan G Komen for the Cure es un líder en la lucha contra el cáncer de mama por su apoyo de las investigaciones y sus programas de compromiso con la comunidad. Triple Step Toward The Cure��������������� 1-424-258-0313 www.triplesteptowardthecure Ofrece apoyo general y financiera para mujeres diagnosticadas con el cáncer de mama triple negativo. Triple Negative Breast Cancer Foundation������������������������������� 1-646-942-0242 www.tnbcfoundation.org Devoto a encontrar el tratamiento exitoso para el cáncer de mama triple negativo, y ayudar a levantar la conciencia, apoyar las investigaciones y trabajar para mejor detección, prevención y tratamiento. Young Women’s Cancer Support Group �����������������������������������������602-865-5450 Este grupo se reúne en la biblioteca pública de Glendale cada mes, apoyado por Banner Thunderbird Hospital. 46 Capítulo 11 Sobrevivencia Después de saber de su diagnosis, dé la bienvenida a un nuevo término en su vocabulario : sobrevivencia. Podrá contar su sobrevivencia desde el día de su diagnosis, el día de su cirugía, el fin de su tratamiento; no importa. Usted está aquí. Usted es sobreviviente. El diagnosis de cáncer es una amenaza a su autoestima, su imagen corporal, su sexualidad, hasta su sobrevivencia. Su vida jamás será igual después de su diagnosis, y su concientización se cambiará por siempre. Tome tiempo para apenarse de su pérdida, porque este proceso es un primer paso adelante hacia la cura de su mente. Entonces, viva de verdad. La experiencia de cáncer de mama puede ser un incentivo poderoso para reordenar sus prioridades y mirar la vida de un perspectivo distinto. Haga lo posible para encontrar algo maravilloso en cada tarea que hace. ¡Empiece a oler las rosas! El cáncer de mama puede ser una experiencia liberadora, así haga algo que siempre ha querido hacer. Empiece hábitos saludables, coma bien, haga más ejercicio. Usted está viva---saboree cada día y disfrute la vida. Mejor, ayude a los demás que están pasando por la experiencia de cáncer de mama. PREGUNTAS QUE HACER •¿Qué puedo hacer si me despierto de noche preocupándome por mi cáncer? • ¿Las células de cáncer que puedan haber diseminado a otras partes de mi cuerpo, empezarán a crecer cuando acabo mi tratamiento de quimioterapia? • ¿Qué hago cuando me siento excesivamente cansada? • ¿Por qué he perdido todo interés en relaciones sexuales con mi pareja? 47 • ¿Por qué no puedo ni dormir, ni relajarme, ni interesarme en nada? • ¿Por qué no puedo dejar el pensamiento de que voy a morir a causa de mi cáncer? • ¿Qué puedo hacer por mis hijos que se preocupan no solo por mí, sino por si mismos? • ¿Qué puedo hacer para mis hijos y familia para ayudarles con sus reacciones a mi condición? ¿Qué sienten? • ¿Tienen miedo? ¿Están en fase de negación? Tienen ansiedad? ¿Tienen hipocondría? ¿Están enfadados? RECURSOS American Cancer Society ������������������1-800-ACS-2345 www.cancer.org Provee lugares de retiro y sitios para acampar diseñados para dar a los sobrevivientes de cáncer y sus familias de varias edades (niños, hermanos, adultos) un descanso inspirador y refrescante, lejos de las cuestiones diarias que son partede la vida con cáncer. Inflammatory Breast Cancer Research Foundation ����������������������������1-877-stop-ibc www.ibcresearch.org Una organización dedicada a las causas del cáncer de mama inflamatorio (IBC), que es una forma avanzada y acelerada de cáncer de mama que normalmente no se detecta con mamograma ni con ultrasonido. El cáncer de mama inflamatorio requiere tratamiento inmediato y agresivo con quimioterapia antes de cirugía, y se trata de maneras distintas al tratamiento de los tipos de cáncer más comunes. Living Beyond Breast Cancer ������������ 1-888-753-5222 www.llbc.org Provee información, educación, una línea telefónica de ayuda de 24 horas, 7 días a la semana, y apoyo de uno en uno. 48 National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)���������������������������� 1-877-633-7937 www.canceeradvocacy.org Esta fuente de apoyo para pacientes de cáncer y sus familias provee una red nacional, una cámara de compensación, y un grupo de defensa para cualquier persona que tenga que ver con sobrevivencia. Native American Breast Cancer Survivor’s Network������������������������������� 1-303-975-2449 www.natamcancer.org Ayuda a nativos americanos que se ocupan con cáncer de mama dentro de su familia a conectarse uno al otro por teléfono o por un sistema de persona a persona. National Breast Cancer Foundation, Inc. www.nationalbreastcancerfoundation.org Es una oportunidad de juntarse en el internet para buscar información y encontrar el apoyo de otros que van por el mismo camino. Fíjese en “Sobrevivientes” en el mapa del sitio Discussion Board. Sister’s Network, Inc.��������������������������� 1-713-718-0255 www.sistersnetwork.org Esta organización está comprometida a levantar la atención local y nacional al impacto devastador que el cáncer de mama tiene dentro de la comunidad afro-americana. Sunstone Network, Inc������������������������� 1-520-749-1928 (varios lugares en Tucson) www.stonehealing.org Susan G Komen for the Cure����������1-877-GO KOMEN ww5.komen.org Una organización patrocinadora bien conocida por sus eventos para sobrevivientes Young Survival Coalition�������������������� 1-877-YSC-1011 www.youngsurvival.org 49 Capítulo 12 Defensa Hay varios tipos de cáncer, y cada una merece ayuda financiera para investigación. Los defensores de cáncer de mama han tenido éxito en su esfuerzo para recaudar dinero para investigación, que entonces les lleva a más investigadores, más avances, más terapias, más publicidad y más sobrevivientes. Como un resultado, ha habido cambios sistémicos al nivel federal en la manera en que la nación investiga, finanza, y entrega cuidado de cáncer de calidad. PREGUNTAS QUE HACER • ¿Cómo puedo yo afectar legislación? • ¿Cómo puedo participar? • ¿Qué puedo hacer para ayudar? • ¿Quiénes son mis legisladores al nivel federal? ¿estatal? ¿local? • ¿A quién debería escribir/llamar? • ¿Hay una preparación o entrenamiento que pudiera tener? 50 RECURSOS National Breast Cancer Coalition������� 1-800-622-2838 www.stopbreastcancer.org Desde 1991, los defensores entrenados del National Breast Cancer han presionado a los niveles federales, estatales, y locales para pólizas públicas que afectan la investigación, diagnosis y tratamiento de cáncer de mama. Es un esfuerzo de defensa de bases, con cientos de organizaciones que son miembros y más de diez mil miembros individuales. Juntos todos trabajan hacia el aumento de financiamiento federal para investigación de cáncer de mama y colaboración con la comunidad científica. Esto ayuda a implementar nuevos modelos de investigación, mejorar el acceso a cuidado médico de alta calidad y pruebas clínicas de cáncer, y extender la influencia de defensores de cáncer de mama en todos aspectos del proceso de decisiones de cáncer de mama. Para alcanzar su misión de terminar con el cáncer de mama, sus enfoques son en tres metas --- investigación, acceso e influencia. American Cancer Society Cancer Action Network Esta es una organización sin fines de lucro, hermana de la Sociedad Americana de Cáncer que sirve independientemente para su defensa. ASC CAB se dedica a eliminar cáncer como un problema mayor de la salud pública a través de educación de votantes y campañas de varios temas con el fin de influir a los candidatos y a los legisladores a apoyar leyes y pólizas que ayudan a la gente a luchar contra el cáncer. (No se relaciona sólo con cáncer de mama) The Breast Cancer Fund���������������������� 1-866-760-8223 www.breastcancerefund.org El Fondo de Cáncer de mama es la organización sobresaliente enfocada en identificar las causas ambientales de cáncer de mama y prevenir la enfermedad. Ellos defienden pólizas de salud del ambiente que ponen en adelante la salud del público primero, y trabajan a asegurar los cambios institucionales y reformas de la legislatura para ayudar a acabar con el cáncer de mama. 51 Mautner Project The National Lesbian Health Organization������������������������������ 1-202-797-3590 www.nautnerproject.org Esta organización mejora la salud de lesbianas, bisexuales y mujeres transexuales que hacen equipo con mujeres (WPW) y sus familias para defender la inclusión de lesbianas/LGBT en las iniciativas de salud corrientes. (Empezó con sólo cáncer de mama y ahora incluye todos asuntos de salud.) National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)���������������������������� 1-877-622-7937 www.canceradvocacy.org La Coalición Nacional para la Sobrevivencia de Cáncer es la organización para defensa, dirigida por sobrevivientes, más vieja del país. NCCS cree en defensa basada en evidencia para cambios sistémicos al nivel federal en como la nación investiga, regula, financia, y entrega cuidado de cáncer de calidad y da fuerza a sobrevivientes. También organizan Cancer Advocacy Now! (¡Defensa de Cáncer Ahora!), una red de defensa de la legislatura que involucra a constituyentes por todo el país en cuestiones de cáncer federales. La educación de pacientes es también una prioridad para NCCS, porque creen que el acceso a información cierta y creíble de pacientes, como la publicación galardonada Cancer Survival Toolbox de NCCS es la llave para demandar y recibir cuidado de cáncer de calidad. (No es específicamente cáncer de mama) Susan G Komen for the Cure���������� 1-877-G0-KOMEN ww5.komen.org A través de Komen Champions for the Cure, el poder del activismo se usa para alcanzar objetivos importantes en la legislatura al nivel federal, estatal y local. Ellos cultivan y mantienen relaciones fuertes con los que hacen las decisiones y los líderes de la comunidad, animándolos en su participación activa en el movimiento de cáncer de mama. 52 Capítulo 13 Hospicio El cuidado paliativo es un servicio especial disponible para el paciente con una enfermedad terminal que le permite vivir su vida de la manera más entera y cómoda posible. Es un programa centrado en la familia, diseñada para proveer una continuidad de su hogar y / o apoyo paliativo para paciente internado, cuidado y consolación igual a los pacientes y a sus familias en las últimas fases de la enfermedad terminal. El equipo interdisciplinario del programa cumple con las necesidades que vienen de las demandas físicas, emocionales, espirituales y sociales especiales que afectan al paciente en las últimas fases de la enfermedad, muerte y pérdida. El cuidado paliativo afirma vida y considera la muerte como un proceso natural. No apura ni retrasa la muerte. PREGUNTAS QUE HACER • ¿El servicio de cuidado paliativo es de 24 horas, siete días a la semana? • ¿Tienen cuartos para internados? • ¿Proveen servicios en mi casa? • ¿Ofrecen servicio de apoyo para amigos y familia? • ¿Mandarán la cuenta a la compañía de seguros? • ¿Proveen servicios de manejar el dolor? • Si no tengo seguro médico, ¿quién me puede ayudar a pagar los servicios paliativos? • ¿Tiene licencia su compañía? • ¿Es esta compañía de cuidado paliativo certificada por Medicare? 53 RECURSOS Arizona Hospice and Palliative Care Organization������������������������������������480-491-0540 www.arizonahospice.org 4015 S McClintock Dr., Ste. #110, Tempe, AZ 85282 Banner Hospice ����������������������������������� 1-800-293-6889 275 E. Germann Rd., Suite 110, Gilbert, AZ 85297 Sin fines de lucro; Lugar para internar a pacientes Evercare Hospice & Palliative Care �������602-749-5900 3141 North 3rd Ave., Phoenix, AZ 85013 Con fines de lucro, no hay lugar para internar a pacientes Grace Hospice �����������������������������������������480-775-2599 www.gracehospiceaz.com Sin fines de lucro Hospice Family Care, Inc. www.hfc-az.com 9045 W. Athens Rd., Peoria, AZ 85382��������������������������������623-876-9100 5037 E Broadway Rd., Bldg. 1, Mesa, AZ 85206-1301�������480-461-3144 Hospice Foundation of America��������� 1-800-854-3402 www.hospicefoundation.org Ayuda a individuales a salir adelante con cuestiones de enfermedad terminal, muerte y el proceso de apenar y pérdida. Hospice of Arizona�����������������������������������602-678-1313 www.americanhospice.com/hospiceaz 2222 West Northern Ave., # A-100, Phoenix, AZ 85021 Con fines de lucro; Lugar para internar a pacientes Hospice of the Valley�������������������������������602-530-6900 www.hov.org 1510 East Flower St., Phoenix, AZ 85014-5656 (oficina principal; varias ubicaciones) Con fines de lucro; Lugares para internar a pacientes, y en la casa 54 Hospice Inspiris����������������������������������������602-712-1000 2025 N 3rd St., Ste. 205, Phoenix, Az 85004 Con fines de lucro Infinity Hospice Care��������������������������������602-381-0375 www.infinityhospicecare.com 5110 North 40th St. Suite 107, Phoenix, AZ 85018 Con fines de lucro; No hay lugar para internar a pacientes International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC)������ 1-866-374-2472 www.hospicecare.com Esta organización colabora y trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes con condiciones amenazantes a la vida avanzadas y sus familias con promover hospicio y programas de cuidado paliativo, educación, investigación y pólizas favorables por todo el mundo. Odyssey Healthcare���������������������������������602-279-0677 202 East Earl Dr., Ste. # 160, Phoenix, AZ 85012-2636 Con fines de lucro; Lugares para internar a pacientes VistaCare Hospice������������������������������������602-648-6911 4222 E Thomas Rd., Ste. #220, Phoenix, AZ 85018 Con fines de lucro; Lugares para internar a pacientes Para los niños con madres con cáncer de mama Danielle Martinique MS, CCLS Certified Child Life Specialist John C. Lincoln Deer Valley Teléfono: 623-879-1656, 602-709-1442 55 FIN DE VIDA Es provechoso hacer los planes para los servicios funerarios o en su memoria mientras esté viva. De esta manera usted puede contar que sus deseos después de su muerte sean realizados, y le quita la presión de su familia en su tiempo de duelo. Además, de los servicios funerales o crematorios que provee la casa funeraria o morgue, quizás uno quisiera considerar donación de su cuerpo entero. No hay ningún costo para esas donaciones y las compañías respetan el cuerpo hasta después de la muerte. Hay muchas organizaciones que aceptan una donación del cuerpo entero. Es importante saber exactamente lo que hace la compañía con el cuerpo, como ha habido circunstancias en que compañías inescrupulosas han beneficiado vendiendo tejidos obtenidos de cuerpos donados. 56 GLOSARIO Axila: La parte del cuerpo debajo del hombro Nódulo linfático de la axila: El nódulo linfático que se encuentra en la axila. Disección del nódulo linfático de la axila: La cirugía que hacen para sacar un pedazo del nódulo linfático de la axila. Benigno: No es canceroso. Bilateral: Involucra los dos lados, como ambos pechos. Recuento de glóbulos: Una prueba que mide el número de glóbulos rojos (RBC por sus siglas en inglés), glóbulos blancos (WBC por sus siglas en inglés) y plaquetas en una muestra de sangre. Biopsia: la remoción quirúrgica de un pedazo de tejido para determinar si hay células de cáncer presentes. Médula ósea: El tejido de células suaves en el medio del hueso donde se fabrica la sangre. Tomografía del hueso: Un rayo x del cuerpo entero que sirve para determinar si hay cualquier evidencia de cáncer en los huesos. BRCA1: El gen en el cromosoma 17 que normalmente ayuda a controlar el crecimiento de una célula. Una persona que hereda ciertas mutaciones (cambios) en el gen BRCA1 tiene mayor riesgo de manifestación de cáncer de mama, ovario, de la próstata y otros tipos de cáncer. BCRA2: El gen en el cromosoma 13 que normalmente ayuda a reprimir el crecimiento de células. Una persona que hereda ciertas mutaciones (cambios) en un gen BRCA2 tiene mayor riesgo de manifestación de cáncer de mama, ovario, de la próstata y de otros tipos de cáncer. Braquioterapia: Implantación de semillas radioactivas 57 Cirugía de conservar el pecho: Un lumpectomía, o mastectomía parcial en que sólo una parte del tejido del pecho es extirpada quirúrgicamente hecho por el paciente mismo con palpitación (tocar) u observar. Calcificaciones: Depósitos de calcio en el pecho que puedan ser o benignos o malignos. Cánce: Crecimiento anormal no controlado en las células normales. También lo llaman neoplasma maligno o malignidad. Célula de Cáncer: Una célula que dividió y reprodujo anormalmente. Agente Carcinógeno: Cualquier materia que empieza o promueve el desarrollo de cáncer. Antígeno carcinoembrionario: (CEA) - Una prueba de sangre para mujeres con cáncer metastásico (diseminado) que puede ayudar a determinar si el tratamiento es efectivo. No se usa para detección. Carcinoma: Cáncer que aparece en el tejido epitelial ( la piel, las glándulas, y el forro de los órganos internos. Catéter: Un tubo que permite fluido de entrar o salir del cuerpo. CBC: Hemograma completo. Célula: La unidad de estructura básica de vida --- toda materia viva es compuesto de células. Quimioterapia: Tratamiento de química o drogas que tiene la habilidad de destruir células cancerosas. Bordes limpios: In borde de tejido libre de cáncer sin células invasivas. Examen de mama clínica: Un examen hecho por un profesional médico. Ensayo Clínico: Una evaluación científica de las maneras de prevenir, detectar, diagnosticar o tratar enfermedad en estudios preliminares en humanos. Estos ensayos se conducen después de experimentos en animales que demuestran efectividad. También hacen estudios preliminares en seres humanos si demuestran posibilidades. 58 Quimioterapia combinada: Tratamiento que consiste en utilizar dos o más químicos para alcanzar los resultados más efectivos. Tomografía axial de tomografía computarizada: (tomografía CAT) llamado tomografía CT, son rayos x especializados que muestran los órganos internos y que pueden detectar cáncer o metastisis. Al menos la inyección de una tinta (no siempre usada) este es un procedimiento sin dolor. Biopsia medular: Extirpación quirúrgica de un pedazo de tejido usando una aguja con anestésico local. CSF: (Factor estimulante de colonia) Un factor de crecimiento que puede ser usado para estimular la médula ósea hacer más glóbulos de sangre. Quiste: Un saco de fluido. Citología: El estudio de células bajo un microscopio ADN: Uno de dos ácidos nucleicos (el otro es ARN) que se encuentra en los núcleos de todas las células. ADN contiene la información genética sobre el crecimiento, división y función de la célula. Tiempo de duplicación: El tiempo en que las células en un grupo de células o en un tumor duplican. Un número menos de 100 días indica un tumor que está creciendo rápidamente. Carcinoma ductal: El nombre dado a cualquier tipo de cáncer que aparece en el ducto de la mama. Carcinoma ductal in situ (DCIS): Células ductales de cáncer que no se han diseminado fuera de su sitio original. A veces le dicen pre-cáncer. Ducto: El canal por donde la leche llega al pezón. Estrógeno: Una hormona de mujer producida por los ovarios que afectan los órganos generativos y los pechos. Receptor de estrógeno: Una proteína que se encuentra en algunas células a que las moléculas de estrógeno se sujetan. Si un tumor es positivo para estrógeno, es sensitivo a hormonas. 59 Prueba de receptor de estrógeno (ER ASSAY) Una prueba que hacen a la hora de cirugía en el tejido de cáncer para ver si cambiando la hormona ayudaría a controlar el cáncer. Etiología: el estudio de las causas de enfermedades Biopsia de Estirpación: Biopsia del tumor entero, incluso el área circundante rodeado por tejido normal. Fibroadenoma: Un tumor benigno fibroso de la mama que se encuentra por lo común en mujeres jóvenes. Enfermedad fibroquística: Un término usado erróneamente para cualquier condición benigno de la mama. Aspiración con aguja fina: Un tipo de biopsia en que las células se extirpan de un tumor usando una aguja y jeringa. Citometría de flujo: Método de analizar el contenido ADN de una célula mirando la división de la célula. Sección congelada: Un tejido sacado por biopsia es congelada, cortada en rebanadas finas, teñidas, y examinadas bajo un microscopio por un patólogo para darle un reporte inmediato al cirujano. Genes: Se encuentran en el núcleo de la célula, genes contienen toda la información heredada que pasa de una célula a otra. Un proceso que se llama ingeniería genética puede ser usada en el futuro para cambian lo heredado y corregir inmunidades dañados. Pruebas y Consejería de los riesgos genéticos: Un método de determinar el riesgo de un individuo en pasar una enfermedad heredada (como algunos cánceres de mama), examinando la historia y la materia genética (glóbulos de sangre) de la familia. Genoma: Todas las cromosomas que forman el mapa genético juntas Her-2 Neu: un oncogén que, cuando se expresa demasiado, provoca más crecimiento celular. Puede ayudar a determinar resistencia a terapia hormonal o quimioterapia. 60 Alto Riesgo: Cuando la probabilidad de tener cáncer es más de lo que normalmente se encuentra en la población general. Pacientes pueden tener alto riesgo por muchos factores, como heredad, hábitos personales o el ambiente. Hormona: Una sustancia química producida por glándulas en el cuerpo que entra en el torrente sanguíneo y causa efectos en otros tejidos. Hormonas ayudan a controlar crecimiento, metabolismo y reproducción. Algunas hormonas son usadas como tratamiento después de cirugía de cáncer de mama, ovario y de la próstata. Sofoco: Una sensación súbita de calor y de hinchazón asociada con menopausia. Hiperplasia: Producción en exceso de células. Implante: Una sustancia artificial usada para aumentar los pechos para mejorar la apariencia o reconstruir el pecho después de su remoción quirúrgica debido a cáncer. Biopsia de la incisión: Biopsia de cierta parte de un tumor Cáncer invasivo/infiltrante: Cáncer que pueda crecer más allá de donde tiene su origen a tejido cercana. Cáncer infiltrante/invasivo no significa que el cáncer es agresivo o que ya se ha diseminado fuera de la mama; tumores pueden ser infiltrantes/invasivos o no infiltrantes/ no invasivos. In Situ: ‘En el lugar de’ Refiere a tumores que no han crecido fuera de su sitio original y no ha invadido tejido cercano. Nódulos mamarios internos: Tres o cuatro nódulos linfáticos debajo del hueso del pecho en cada lado. Colgajo Latissimus: Pedazo de piel y músculo que sobresale del músculo de la espalda que se usa para la reconstrucción después de mastectomía completa o mastectomía parcial. Leucocito: Glóbulos blancos de sangre (en realidad no tienen ningún color), que son importantes para la defensa del cuerpo contra infección. Aproximadamente 250,000 a 500,000 leucocitos están presentes en una gota de sangre de una persona sana. 61 Leucopenia: Es una reducción menos del número normal de leucocitos circulando en la sangre. Carcinoma lobular: Es el nombre que le dan a cualquier tipo de cáncer que empieza en los lóbulos de la mama. Estos no forman tumores, y pueden servir como un marcador de riesgo de cáncer futuro. Lóbulos: Las glándulas que producen leche dentro de la mama. Cáncer localizado: Un cáncer limitado al sitio de origen sin evidencia de diseminarse o metastisis. Lumpectomía: La extirpación de un tumor y un poco del tejido circundante. Linfa: Un fluido claro que circula por todo el cuerpo (en el sistema linfático) que contiene glóbulos blancos de sangre y anticuerpos. Glándula linfática: También le llaman nódulo linfático, estas glándulas producen linfa. Normalmente filtran las impurezas del cuerpo . Sistema linfática: Los tejidos y los órganos que producen y guardan linfocitos, y los brazos que llevan el fluido linfático. Linfedema: Hinchazón del brazo u otras partes del cuerpo causado por obstrucción en los brazos linfáticos cuando extirpan los nódulos linfáticos. No indica cáncer; también puede ocurrir después de tratamiento de radiación. Resonancia magnética (MIR por sus siglas en inglés): Una técnica de hacer imágenes usando un magneto poderoso para transmitir ondas radiográficas por el cuerpo. Las imágenes aparecen en la pantalla de la computadora tanto como en película. Maligno: Un tumor hecho de células de cáncer que continúan multiplicando e invaden el tejido cercano; las células pueden escaparse del tumor y diseminarse a otras partes del cuerpo y crecer allí. Mamograma: Una técnica que usa un dosis bajo de radiación en un rayos x para detectar el cáncer de mama, 62 Mamografía: El uso de rayos x para tomar imágenes de las mamas; muchas veces detecta cáncer antes de que el paciente sienta una masa. Masa: Un tumor Mastitis: Una infección de la mama que a veces se usa para describir un proceso benigno en la mama. Oncólogo médico: Un médico que usa quimioterapia y hormones para tratar el cáncer. Metástasis: La diseminación de cáncer a otro órgano, normalmente por torrente sanguíneo. Micro: Calcificaciones –pequeños depósitos de calcio que son demasiado pequeños para ser palpitados en el tejido del pecho, pero que se pueden ver en un imagen de mamograma. Micrometastasis: Que no se pueden detectar con microscopio, pero que se puede presumir se ha diseminado a otros órganos. Mastectomía radical modificada: Una mastectomía que extirpe quirúrgicamente el pecho, algunos de los nódulos linfáticos y células de revestimiento de los músculos del pecho. Los músculos del pecho se conservan. Biopsia de aguja: Una biopsia en que sacan tejido por una aguja diseñada para esta función. Se usa como una manera de confirmar un cáncer de mama clínicamente obvio. Estatus nodal: A los nódulos normales le dicen negativo; a nódulos cancerosos le dicen positivos. El número y lugar de nódulos positivos en la axila es una indicación del riesgo de recurrencia o metastisis. Oncogén: Genes que, cuando son activados de manera inadecuadamente, contribuyen a la transformación maligna de una célula. Oncólogo: Un médico que especializa en el tratamiento de cáncer. Oncología: El estudio de cáncer. 63 Evaluación Oncotipo DX: Una evaluación de veintiún genes que provee una predicción individualizada del beneficio de quimioterapia y la recurrencia distante en los diez años para informar y facilitar las decisiones de tratamiento de ciertas mujeres con cáncer de mama en las primeras fases de terapias de etapa temprana. Tratamiento Paliativo: Terapia que alivia los síntomas como el dolor, pero no cambia el curso de la enfermedad. Su propósito primario es de mejorar la calidad de vida. Patólogo: Un médico que especializa en la examinación de tejido y diagnosis de enfermedades. Tomografía por Emisión de Positrón (PET por sus siglas en inglés): Inyección de una pequeña cantidad de azúcar radioisótopo en una vena. Células de cáncer de mama usan mucha energía y por eso absorben grandes cantidades de azúcar radioactivo. Esta prueba se hace para saber si cáncer de mama se ha extendido a los nódulos linfáticos o a otras partes del cuerpo. PICC: Un aparato de acceso vascular (por vena) que insertan por la piel del antebrazo para inyectar la quimioterapia sin peligro de derrame debajo de la piel o daño a la vena. Plaqueta: Partículas pequeñas que se encuentran en la sangre, necesarias para la coagulación de la sangre. Pacientes de cáncer reciben transfusiones para prevenir o controlar un derrame de sangre cuando el número de plaquetas están disminuidas por enfermedad o como resultado de quimioterapia. Porta: Un aparato de acceso vascular (por vena) que insertan usando cirugía debajo de la piel del pecho que conecta a una vena muy grande para poder inyectar quimioterapia sin hacer daño a las venas. Tumor primaria: Un tumor que se ha identificado como fuente original del cáncer. Prognosis: La predicción del curso de la enfermedad; la expectativa futura del paciente. 64 Próstesis: Repuesto artificial de un miembro del cuerpo que falta, como una forma del pecho. Radiación: El tratamiento de enfermedad con rayos de alta energía para destruir células de cáncer. Este tipo de tratamiento se puede usar para reducir el tamaño del cáncer antes de cirugía, o para destruir cualquier célula de cáncer restante después de cirugía. Oncólogo de radiación: Médico que usa radiación para tratar cáncer o sus síntomas. Implante radioactivo: Una fuente de radiación de alta energía que ponen directamente en y alrededor del cáncer para matar las células de cáncer. Radioterapia: Un tratamiento de cáncer que usa radiación de alta energía. Radioterapia se puede usar para reducir el tamaño de un cáncer antes de cirugía, o para destruir células de cáncer restantes después de cirugía. Radioterapia puede ser útil en reducir cánceres que recurren para aliviar síntomas. Reconstrucción: La creación de pechos artificiales y pechos que parecen ser naturales Recurrencia: (Local) Reaparición de un cáncer en el área original, distinto a metastisis a otra área. Involucramiento regional: La diseminación de cáncer de su área original a áreas circundantes. Cánceres regionales se encuentran en sólo un lugar en el cuerpo. Remisión: Desaparición completo o parcial de los signos y síntomas de enfermedad respondiendo a tratamiento. El tiempo en que la enfermedad está controlada. Una remisión no es necesariamente una cura. Factor de Riesgo: Cualquier cosa que aumenta la posibilidad de que un individuo pille una enfermedad, como el cáncer. Cintimamografía: Un procedimiento de imágenes que usa radiofarmacéuticos. 65 Revisión: La búsqueda de enfermedad, como cáncer, en individuos sin síntoma conocida. Revisión pudiera referirse a programas coordinadas en grandes poblaciones. Segunda Opinión: El proceso de buscar consejos de otro médico con credenciales similares para ayudar el paciente en hacer decisiones de tratamiento. Tumor Secundario: Un tumor que surge como resultado de metástasis o diseminación del cáncer original. Nódulo Centinela: Un nódulo linfático de la axila que puede ser examinada para determinar si el cáncer ha extendido más allá de la mama a otros nódulos linfáticos. Estadio Tumoral: Una evaluación del alcance de la enfermedad, determinada por el tamaño del tumor primario y la presencia o ausencia de células de cáncer en los nódulos linfáticos y otras partes del cuerpo. Una clasificación basada en la fase de diagnosis que ayuda a determinar el mejor tratamiento y el prognosis. Biopsia estereotáctica de seno: Un procedimiento lo mínimo invasivo que es guiado por imágenes que ayuda a los médicos a encontrar anormalidades y obtener muestras de tejido para diagnosis. Oncólogo quirúrgico: Un cirujano que se especializa en el tratamiento de cáncer. Tamoxifeno: Un bloqueador de estrógeno que se usa en el tratamiento de cáncer de mama. Tejido: Una colección de células similares. Hay cuatro tipos de tejido en el cuerpo: epitelio, conectivo, músculo, y nervio. Tomosíntesis: Tipo de mamograma que usa rayos x en tres dimensiones para hacer imágenes de los pechos; muchas veces detecta el cáncer antes de que se pueda sentir el tumor. 66 Biopsia Trucut: La biopsia por trucut es una punción con aguja gruesa que permite extraer un cilindro de tejido tumoral para estudiar, sin necesidad de cirugía. Tumor: Una masa de tejido anormal que pudiera ser o benigno o maligno. Ultrasonido: Un procedimiento que usa ondas de sonido de alta frecuencia para localizar un tumor en el fondo del cuerpo. Unilateral: De un lado Rayos X (radiografía): Un tipo de radiación que usa dosis bajos de rayos x y se usa para diagnosticar enfermedad. Altos dosis de rayos x se usan para tratar el cáncer. El término frecuentemente es usado para referir a un imagen creado por rayos x. 67 68 Clothing ClothingDonation Donation Bosom Bud has CLOTHING DONATION boxes throughout the Bosom hasdonations CLOTHING DONATION boxes throughout PhoenixBuddies area. 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