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Hacia una nueva concepción de la Discapacidad Qué hemos aprendido de la integración Una aproximación a la historia de la discapacidad desde el mundo del cine La imagen del otro Generalmente nos relacionamos con la . imagen que tenemos del otro, no con su realidad, y este mecanismo mental está en la base de muchas de las dificultades de relación, de los malentendidos y prejuicios, de los rechazos 3 Una sociedad que no sabe valorar lo esencial Vivimos en una sociedad que valora la estética y la apariencia por encima de la ética y del significado profundo de las cosas. Vivimos en una sociedad que crea falsas imágenes de la normalidad a las que hay que asimilarse, y que promete la felicidad o la infelicidad según nos acerquemos más o menos a ellas. Vivimos en una sociedad que genera frustraciones y sufrimiento en base a la apariencia, como los que se derivan de males típicos de nuestro tiempo como la anorexia y la bulimia. 4 Los efectos sociales de la imagen La imagen de la discapacidad va muchas veces asociada al dolor, la soledad, el miedo y la indefensión... ¿Cómo alguien va a querer relacionarse con las personas con discapacidad? ¿quién quiere de antemano acercarse a alguien en el que se da por hecho todo aquello de lo que el ser humano huye? Lo que se teme, se evita o se arrincona, y la huida o el rechazo se instalan como mecanismos defensivos. 5 Los mejores años de nuestra vida William Wyler, 1947 Harold Russell, Oscar al mejor actor secundario 6 Johnny cogió su fusil Dalton Trumbo, 1971 Una película de Dalton Trumbo, basada en su novela del mismo título (1939) 7 Las Teletones 8 El Regreso Hal Ashby, 1978 Las personas con discapacidad pueden ser adultas, ingeniosas, interesantes, divertidas y sensuales como cualquiera 9 Hijos de un Dios menor John Seale, 1986 El amor tiene su propio idioma 10 Forrest Gump Robert Zemeckis, 1994 El mundo ya no será igual después de haberlo visto a través de los ojos de Forrest Gump 11 El octavo día Jaco van Dormael, 1996 La amistad con George ha hecho de Harry una persona diferente 12 El paradigma de la rehabilitación Inténtelo ! Recuperándose conseguirá su integración 13 El paradigma de la rehabilitación (2) No abandone la zona de rehabilitación sin permiso de su terapeuta 14 El paradigma de vida independiente El movimiento de vida independiente demostró que los pronósticos de vida dependiente e institucionalizada que se les asignaban a las personas con graves deficiencias podían ser rotos por ellas mismas 15 Las claves de la nueva concepción Derecho a la diferencia Autodeterminación Accesibilidad Calidad de vida No discriminación Igualdad de oportunidades 16 Cambios en el planteamiento y en la organización de los servicios El énfasis se desplaza desde el control, la asistencia y la tutela hacia la gestión de los apoyos y la adaptación del entorno El diagnóstico pasa de ser una etiqueta que se pone a las personas a ser una descripción de sus puntos fuertes, de sus limitaciones y de sus necesidades de apoyo. La planificación no se centra en los servicios, sino en la persona. No importan tanto los protocolos como los resultados. 17 Nuevos valores Perspectiva basada en los derechos: Las personas con discapacidad desean implicarse activamente en la vida comunitaria y reivindican la dignidad, la autoestima, la igualdad de derechos y la no discriminación. Valoración de la diversidad humana como un factor positivo para la sociedad y productivo para la economía. 18 El enfoque de los derechos fundamentales Nuevas aspiraciones: • inclusión (frente a la exclusión), • independencia y autodeterminación (frente a la dependencia y la tutela) • fortalecimiento (frente a las posturas paternalistas). • Integración en la vida ordinaria 19 El derecho a ser nosotros mismos 20 Las viejas respuestas que no sirven Tradicionalmente, las respuestas políticas ante el fenómeno de la discapacidad han consistido en medidas de compensación social a través de la beneficencia, un tratamiento al margen de la sociedad y el desarrollo de servicios de asistencia especializada, que, aunque bien intencionados, no han hecho sino agravar el problema de la exclusión y de la infraparticipación. 21 Las realidades que queremos cambiar REALIDADES LEGALES Existen leyes que regulan los derechos de las personas con discapacidad y enfrentan la discriminación. Pero hay una escasa promoción de esos derechos. Frecuentemente las personas con discapacidad desconocen los propios derechos y no saben como defenderlos. Las políticas de discapacidad carecen de una adecuada dotación presupuestaria. 22 REALIDADES ECONÓMICAS Y LABORALES Generalmente, la discapacidad supone empobrecimiento, por el difícil acceso al trabajo o las precarias condiciones laborales. Los empleadores (privados y públicos) desconocen y desaprovechan los talentos y potencialidades de las personas con discapacidad. Las prestaciones sustitutivas de salarios son insuficientes. 23 REALIDADES EDUCATIVAS La integración educativa está resultando un proceso lento y difícil. Es insuficiente la provisión de adecuaciones y ayudas técnicas. La mayoría de los establecimientos educativos son inaccesibles. 24 REALIDADES CULTURALES La participación de las personas con discapacidad en el quehacer científico y artístico y en las manifestaciones culturales y deportivas es muy limitada. 25 PARTICIPACIÓN CIUDADANA Y POLÍTICA Las asociaciones de personas con discapacidad tienen una escasa participación en la elaboración de las políticas públicas sobre discapacidad. Hay desinterés, desmotivación y crisis de liderazgo en el sector... Y una gran indiferencia por parte de los poderes públicos. No existen mecanismos que garanticen la participación. 26 La situación es insostenible Cada vez se reconoce de forma más general el carácter insostenible de esta situación. El motor de la evolución del pensamiento sobre la discapacidad ha sido la consideración de la discapacidad como una forma de diversidad social, y el reconocimiento de que se puede valorar mejor la diversidad humana mediante la creación de procesos económicos y sociales inspirados en la igualdad de todos los ciudadanos. 27 Las claves de un cambio Síntesis entre el modelo médico y el modelo social Aparición de nuevos valores, desde una perspectiva basada en los derechos. Integración, Igualdad, Diversidad, Visibilidad, Participación, Solidaridad: Hacia una Sociedad para Todos. El cambio es posible 28 Síntesis del “modelo médico” y el “modelo social” La discapacidad se conceptualiza como un problema a la vez social y personal, que requiere no sólo atención médica y rehabilitadora, sino también apoyo para la integración social, a la que han de darse respuestas mediante tratamientos individuales y acción social, y cuya superación requiere tanto ajustes personales como cambios en el entorno 29 La Clasificación de Discapacidad de la OMS En el año 1980 la Organización Mundial de la Salud propuso una clasificación general y comprensiva de la discapacidad que va desde una visión de sus orígenes médicos y de salud hasta sus manifestaciones en los diversos aspectos la vida Esta clasificación, conocida en castellano como CIDDM (Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías) y en inglés como ICIDH (international classification of impairments, disabilities & handicaps), ha sido de gran valor y se ha utilizado ampliamente en esferas tales como la rehabilitación, la educación, la estadística, la política, la legislación, la demografía, la sociología, la economía y la antropología. Un aspecto importante de la CIDDM es que, con ella, por primera vez se comenzó a poner el acento en el entorno físico y social como factor fundamental de la discapacidad. 30 Los tres niveles de clasificación de la CIDDM La CIDDM distinguía, al enfrentarse al fenómeno de la discapacidad, tres niveles claramente diferenciados: las deficiencias, entendidas como consecuencias permanentes de las enfermedades y accidentes en el nivel corporal, fisiológico u orgánico; las discapacidades, entendidas como las restricciones en la actividad de un individuo debidas a cualquier deficiencia; y las minusvalías, entendidas como las situaciones de desventaja, derivadas de deficiencias o discapacidades, que limitan o impiden participar o desempeñar roles sociales en niveles considerados como normales. 31 La nueva clasificación de la OMS: Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF – CIDDM-2) Dimensiones Funciones y Estructuras corporales Actividades Participación Factores Contextuales (*) Nivel de Funcionamiento Cuerpo (partes delcuerpo) Individual (persona como un todo) Social (situaciones vitales) Factores del Entorno (influencia externa sobre el funcionamiento) + Factores Personales (influencia interna sobre el funcionamiento) Características Funciones corporales Estructuras corporales Realización de actividades Implicación en situaciones vitales Características del mundo físico, social y actitudinal + Atributos de la persona Aspectos positivos (Funcionamiento) Integridad funcional y estructural Actividades Participación Facilitadores Aspectos negativos (Discapacidad) Deficiencia Limitación en Restricción en Barreras/Obstáculos la actividad la participación 32 Tres reflexiones a propósito de la CIF La clasificación es válida para cualquier persona, aun cuando no presente discapacidades, por lo que tiene una aplicación universal. Una visión de la discapacidad centrada sólo en sus aspectos negativos o de restricción es una visión fragmentaria y sesgada de la realidad. Las faltas de previsión en el diseño del medio físico y las estructuras sociales injustas restringen las posibilidades de participación y lesionan los derechos de las personas con discapacidad. 33 El enfoque de los derechos fundamentales Nuevas aspiraciones: inclusión (frente a la exclusión), independencia y autodeterminación (frente a la dependencia y la tutela) fortalecimiento (frente a las posturas paternalistas). 34 La integración en la vida ordinaria Estas aspiraciones pueden resumirse en la noción de la "integración en la vida ordinaria", que supone la formulación de políticas destinadas a promover la plena participación e intervención de las personas discapacitadas en los procesos económicos y sociales, respetando al mismo tiempo la libertad de elección y teniendo en cuenta las necesidades individuales. 35 Igualdad de oportunidades El principio fundamental de la igualdad, entendido en este ámbito como igualdad de oportunidades, se considera en la actualidad como el punto de referencia obligado al cual deben remitirse las estructuras económicas y sociales y como el fundamento del planteamiento basado en el reconocimiento de los derechos humanos de todos los ciudadanos. El principio de la igualdad de oportunidades, a pesar de ser más amplio, engloba el principio de no discriminación. 36 El valor de la diversidad La diversidad humana es un punto fuerte para toda sociedad. La política de abrir espacios a la diversidad es no sólo un imperativo de justicia y equidad, sino también un factor positivo para nuestras sociedades y productivo para nuestras economías. 37 La visibilidad necesaria Los procesos económicos y sociales tradicionales han contribuido a hacer invisible socialmente la diversidad. Un ejemplo clásico es la falta de visibilidad de las personas con discapacidad. La falta de presencia social de la discapacidad ha colaborado sensiblemente al desconocimiento, con su carga asociada de prejuicios, y ha impedido que se adoptaran de medidas eficaces, pues el problema se circunscribía a la esfera individual. 38 Ahora sabemos que es necesario que los problemas se formulen en el ámbito colectivo para que empiecen a ser reconocidos como tales y pueda ser objeto de intervención. Un ejemplo de este necesario proceso de socialización se da hoy en el campo de la violencia de género, que ha abandonado la esfera de la privacidad, donde permanecía oculto, y se sitúa ya como problema social que se empieza a abordar como tal con una amplia gama de medidas. 39 Una sociedad para todos La valoración de la diversidad en un contexto de igualdad y de participación, la mutua comprensión de nuestras necesidades individuales y la solidaridad a la hora de satisfacerlas son las bases sobre las que podremos construir una «sociedad para todos». 40 ... Construyendo una sociedad sin exclusiones ... Todos vivimos con un determinado nivel de riesgo o vulnerabilidad social, entendido como la probabilidad de que se produzca un hecho indeseado que afecte a nuestra posición socioeconómica y a nuestra capacidad para participar e influir en los intercambios sociales. 41 La vulnerabilidad depende estrechamente de los factores de riesgo que actúen en cada caso (características de la persona o de su grupo de pertenencia que indican una mayor probabilidad de verse afectados) y de los factores de protección de los que la sociedad dispone (mecanismos sociales que favorecen y mantienen la integración social). 42 Intentar minimizar el riesgo de exclusión social y disponer de medidas de todo tipo para corregirlo cuando suceda, es otro gran desafío de la sociedad actual. 43 ... En la que sea posible una ciudadanía plena ... Una ciudadanía legal, que es el la totalidad de los derechos que tienen los ciudadanos en asuntos concernientes a la ley, una ciudadanía política, que incluye los derechos políticos, tales como el derecho al voto o a ocupar un cargo político, y una ciudadanía social, que incluye los derechos de los ciudadanos a determinadas prestaciones sociales como servicios de salud, educación, empleo, seguridad social, etc. 44 ... Basada en el respeto y la valoración de la diversidad Necesitamos superar una infinidad de procesos económicos y sociales construidos a partir de ideas preconcebidas sobre la normalidad, que han venido excluyendo a las personas con discapacidad y a muchos otros grupos de personas de los procesos generales e implican una considerable disminución de sus oportunidades de participación. 45 Un ejemplo clásico de esos procesos sociales excluyentes es el diseño de sistemas de transporte y de edificios públicos basados en los estándares del "ciudadano medio", sin tomar en cuenta a las personas con problemas motrices, a las personas de edad avanzada o a los niños. Como consecuencia, muchos ciudadanos que no se ajustan a ese patrón medio no tienen acceso a las mismas oportunidades de las que disfruta la mayoría. 46 El resultado es que no sólo se excluye a esas personas de los procesos generales o se disminuyen considerablemente sus oportunidades de participación, sino que la calidad global de diseño y la eficiencia de esos sistemas de transporte y de esos edificios se ve considerablemente mermada en comparación con lo que habría resultado de tener en cuenta las necesidades derivadas de la diversidad antropométrica y biomecánica de los ciudadanos. 47 La competitividad de la cohesión social En términos económicos, la exclusión y la discriminación estructurales, por razón de discapacidad o por cualquier otra razón, minan la eficacia del sistema económico y del mercado de trabajo. No se puede considerar eficaz ni mucho menos justo un mercado que desaprovecha una proporción considerable de sus recursos humanos. 48 La sociedad en su conjunto se ve afectada cuando no se reconoce la capacidad de las personas con discapacidad y de los demás grupos de personas excluidas y no se habilitan cauces que permitan que ese potencial humano se realice. Ese despilfarro reduce los niveles de cohesión social y disminuye la competitividad económica. 49 La exclusión y la discriminación por motivo de discapacidad o por cualquier otro motivo imponen costes onerosos al Estado de Bienestar. La reducción de la dependencia (y de la mentalidad de dependencia) que aísla a la persona al tiempo que supone una carga para el Estado, sería beneficiosa para todos. Este tipo de presupuestos generaría actitudes, estados de opinión y en definitiva consecuencias y efectos que podrían ser de gran valor para la sociedad. 50 Algunos hitos (Décadas de los 70 y los 80) Declaración de los Derechos de las Personas con Retraso Mental. 1971 Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad, 1975 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, OMS, 1980 Año Internacional de las Personas con Discapacidad. 1981 Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, adoptado por la Asamblea General de NN.UU. en diciembre de 1982 Convenio 159 de la OIT, relativo a la Rehabilitación Profesional y el Empleo (Personas con Discapacidad), 1983 Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad, 1983-1992. Programa HELIOS (Segundo programa de acción de la Comunidad en favor de los minusválidos). 1988-1991 51 Algunos hitos (Década de los 90) Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Estados Unidos, 1990 Nueva definición de Retraso Mental. Asociación Americana de Retraso Mental, 1992. Recomendación R(92)6 sobre Una Política Coherente para la Rehabilitación de las Personas con Discapacidad. Consejo de Europa, 1992. Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades de las Personas con Minusvalía. Naciones Unidas, 1993 Comunicación de la Comisión y Resolución del Consejo sobre la Igualdad de Oportunidades de las Personas con Minusvalía. Unión Europea, 1996. Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. OMS, 2001 52 La lucha de las personas con discapacidad enriquece a toda la sociedad Los nuevos planteamientos sobre la discapacidad se han revelado válidos y beneficiosos no sólo para todas las personas con discapacidad, independientemente del tipo o la gravedad de la discapacidad en cuestión, sino también para la sociedad en su conjunto. La lucha por los derechos de las personas con discapacidad, como la lucha por los derechos de cualquier otro grupo marginado, es una lucha por una sociedad mejor y más respetuosa con todos sus ciudadanos. 53 La forma en que las personas con discapacidad plantean la defensa de sus derechos humanos es un paradigma de cómo las sociedades modernas están llamadas a asumir la diversidad, la diferencia, la cooperación y la aplicación de los avances técnicos al desarrollo de la calidad de vida solidaria. 54 Antonio Jiménez Lara Marqués de Lozoya, 34 28007 MADRID http://usuarios.discapnet.es/ajimenez ajimenez@teleservicios.com 55