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IV Jornada médico-informativa
Atrofia Muscular Espinal (AME)
El paciente informado
21 mayo 2005
Mª Dolors Navarro
FBJL, FEP
El paciente informado
Cambio social en sanidad
El sistema sanitario y la salud
vista por los pacientes
Organizaciones sanitarias
y pacientes
Decálogo de los pacientes
Foro Español de Pacientes
Cambio
social
La sanidad
está experimentando
un cambio social
sin precedentes
en la historia de la humanidad
El Futuro de la profesión médica
www.fbjoseplaporte.org
Cambio social: transición
demográfica
epidemiológica
económica
educativa
tecnológica
judicial
mediática
laboral
política
ética
Transición educativa
Personas más formadas
Cultura de derechos del
consumidor
Acceso a mayor información
Salud como bien individual
Intermediación-associaciones
Transición demográfica
• Longevidad
• Tasa natalidad disminuida
• Inmigración
Asthma and leukotriene
(3 de Mayo 2003 – 3 de Mayo 2004)
MEDLINE 1808 - 2460
MBE 259 ECA y 9 MA
YAHOO 44.500 (0.16 seg.)
ALTAVISTA 43 (allergybegone.com)
8868
GOOGLE 202 (0.09 seg., citas alemanas)
31.300
El sistema
sanitario
y la salud
vistos
por los
pacientes
Estudios en España
El paciente del futuro, 2001 (6 grupos
focales, diferentes países)
Necesidades de información, 2002
(encuesta 6.530 mujeres)
Estudio Demoscopia, 2002 (encuesta
2.700 usuarios)
La paciente con osteoporosis
(Patrocinio: MSD España)
Foro de debate
para grupos de
pacientes
El paciente del
futuro
www.webpacientes.org
Estudio
Demoscopia
Conclusiones: El paciente del futuro
España
Trato personalizado: más tiempo y mejor
información
Masificación como problema
Mejor relación médico-paciente
Internet como instrumento de gestión de
procesos burocráticos
Poca atención al tema de los derechos de los
pacientes (conjunto básico de derechos)
No existe una visión pesimista del futuro ni de los
probables problemas económicos de la sanidad
y sus consecuencias
Conclusiones: El paciente del futuro
Europa
Mejor accesibilidad, más rápida y más justa
Atención personalizada
Más tiempo de dedicación por parte de los
profesionales
Mayor flexibilidad y capacidad de elección
Disponibilidad de más información
Mayor implicación en la toma de decisiones
(toma de decisiones compartidas - patient
empowerment)
Observatorio
Salud y Mujer:
Estudio OBSYM
Mapa de Asociaciones
de Mujeres
La paciente con
osteoporosis
Estudio OBSYM
La mujer es el agente de salud de la familia
3 de cada 4 mujeres considera que la
información que recibe sobre salud es escasa
o insuficiente
3 de cada 4 mujeres dice no entender la
información que recibe sobre salud
Existe interés por recibir mejor información sobre
temas de salud
El cáncer es la principal preocupación que
expresan
Estudio Demoscopia
El médico es la principal fuente de información
para pacientes. Los medios de comunicación
son la segunda fuente de información
Sólo un 30% de la población busca medios
alternativos de información
El 50% no plantea dudas, discrepancias o
preguntas específicas a los médicos
El 70% de los entrevistados no conocen sus
derechos como pacientes
Estudio Demoscopia (continuación)
Sólo un 2-5% de la población pertenece a
asociaciones
Un 40% de la población tiene acceso a Internet
La población exige el acceso a información de
calidad que sea inteligible y proporcionada
por profesionales
Existen dos tendencias opuestas:
 Paciente pasivo
 Paciente activo
El paciente
oncológico
Cáncer Forum
LLibre Blanc
del pacient
oncològic a
Catalunya
El paciente oncológico
Análisis de vivencias, experiencias y actitudes
de los pacientes con cáncer desde el
conocimiento del diagnóstico
Valoración de las necesidades de atención
sanitaria y social percibidas y expresadas
por los pacientes y sus familiares
Estigmatización del cáncer (tema tabú)
Información sin comunicación
Asistencia poco orientada a proveer una
atención global
www.fbjoseplaporte.org
Patrocinado por FUNDIS y Novartis
Conclusión estudios FBJL
Veremos la transición de un
paciente pasivo y
dependiente a un modelo de
paciente más autónomo, activo
e independiente
La experiencia de enfermar es de
los pacientes no de los
profesionales
Organizaciones
sanitarias y
pacientes
Los pacientes no participan en los
órganos de gobierno de las
organizaciones
La asistencia sanitaria se organiza
en torno a las agendas de las
instituciones y sus
profesionales
La coordinación entre niveles
asistenciales es deficiente
Las instituciones no proveen
evidencia de su actividad
asistencial y de los resultados
obtenidos
Los médicos no están formados en
técnicas de comunicación, ni en
los cuidados cognitivos y los
emocionales del paciente
La atención sanitaria no está
organizada para proveer
atención emocional
Diferencias a valorar
Médico
Diagnosis
Etiología/factores
de riesgo
Pronóstico
Tratamientos
disponibles
Resultados clínicos
esperables
Paciente
Experiencia de
enfermar
Circunstancias
sociales y entorno
Actitud hacia el riesgo
Valores
Preferencias y
prioridades
personales
Percepciones diferentes en el ASMA
Médico: Enfermedad-inflamación de
las vías respiratorias
conjunto de signos y síntomas
Paciente: Enfermedad de los
NO PUEDO
“Doctor, no puedo”
Existe evidencia científica de que el
apoyo emocional de los pacientes se
correlaciona con un aumento de
supervivencia en cánceres
específicos: linfoma, melanoma,
cáncer de mama
Spiegel, 1999
La experiencia de enfermar
pertenece a los pacientes
La experiencia de ayudar
pertenece a los profesionales
La experiencia de solidaridad
debería pertenecer a la
sociedad
Declaración de Barcelona
de las Asociaciones de Pacientes
Decálogo del paciente, 2003
1. Información de calidad contrastada
2. Decisiones centradas en el paciente
3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente
informado
4. Relación médico paciente basada en el respeto y la
confianza mutua
5. Formación en habilidades de comunicación para
profesionales
6.
Participación pacientes en determinación prioridades
7.
Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.
Reconocimiento de las organizaciones de pacientes
como agentes de la política sanitaria
9.
Mejora del conocimiento básico que tienen los pacientes
sobre sus derechos básicos
10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de
los pacientes
Foro
Español de
Pacientes
“Premio Diario Médico como
una de las mejores ideas
del año 2004”
“Premio Bearing Point 2004”
www.webpacientes.org/fep
www.webpacientes.org
www.webpacientes.org
E-pacientes
fundación biblioteca josep laporte
gestión del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida
http://www.fbjoseplaporte.org
direccio@fbjoseplaporte.org