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Asociación Española de Esclerosis Lateral
Amiotrófica
(A.D.E.L.A.)
FINES:
Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los
problemas derivados de estas enfermedades o de sus consecuencias.
Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre
los problemas que estas enfermedades producen en pacientes, familia, y
sociedad.
Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades.
Proporcionar servicios socio-terapéuticos y apoyo a los enfermos de ELA y
sus familias.
Colectivo de atención: Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica o
enfermedad de la motoneurona
Los afectados de ELA, pertenecen a un grupo de personas con problemas para
desarrollar su vida "normalmente", ya que se convierten en personas dependientes
para todos los actos de la vida, incluida la comunicación, la alimentación y la
respiración.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema
nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas
motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia
es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de una
regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la
deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los
músculos de los ojos.
Las personas afectadas de ELA viven en un entorno geográfico muy disperso,
con carencias de recursos muy diferenciadas entre el entorno rural y el urbano, si a
esto se le añade que el número de casos nuevos es igual al de fallecimientos, nos
encontramos con la necesidad de desarrollar actuaciones muy flexibles y adaptativas,
que lleguen allí donde están los ciudadanos.
La capacidad de cobertura de las necesidades de estos enfermos y sus
familias por parte, de las administraciones públicas, como de los servicios privados, es
muy limitada; existe un desconocimiento profundo de los profesionales y de la
Sociedad en general, por tratarse de personas con una enfermedad crónica y
degenerativa; la inversión de servicios en una enfermedad terminal que se vive en
casa, en silencio es muy poco rentable.
Ante la desoladora situación de estos ciudadanos, hay que plantearse qué
alternativa de vida se les ofrece, porqué deben seguir queriendo vivir, si no se les
ofrece los medios para que su cerebro, su corazón y su espíritu, que se conservan
intactos, puedan tener una vida activa, y para que su cuerpo se mantenga lo mejor
posible.
Hoy por hoy, no existe un tratamiento farmacológico que resuelva el problema
de estos pacientes. Pero sí podemos mejorar y mantener su calidad de vida ofreciendo
un servicio de atención domiciliaria para pacientes de ELA que implica una atención
especializada, un seguimiento de la evolución de la enfermedad, información,
asesoramiento y apoyo al paciente y familiares.
Si tenemos presente que la media de supervivienda en enfermos de Ela no
supera los 3-4 años desde su diagnóstico, muchas veces enmascarado tras otras
problemáticas, la rapidez en la realización de actuaciones y prestación de servicios es
fundamental en este tipo de pacientes, tanto para favorecer el mantenimiento de la
persona en su medio habitual como para la mejora, en la medida de lo posible, de su
calidad de vida.
El Programa “Atención Personal y Vida Autónoma” consiste en prestar
ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener
su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda
resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, cuidadores y otros
profesionales de atención que mediante la prestación de servicios encaminados al
mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona con ELA,
mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.
La atención a los pacientes de ELA tiene que ser una “atención integral", en la
que sean los diversos profesionales y el entorno del afectado los que participen en su
cuidado. Su intervención reforzará en el paciente sus propias capacidades, cómo
trabajarlas y potenciarlas, influyendo en su autoestima y control de la enfermedad, así
como en la permanencia en su entorno habitual el mayor tiempo posible.
El apoyo a la familia también tendrá un papel fundamental; el profesional puede
con su intervención formar y adiestrar al cuidador y otros familiares a ejercitar,
movilizar y empatizar con el enfermo, a potenciar las capacidades y minimizar los
déficits. Este apoyo permitirá conseguir un mejor conocimiento de los síntomas y su
tratamiento, influyendo en su autoestima y control de la enfermedad.
Los OBJETIVOS que se persiguen con el programa son los siguientes:
Objetivo general
Impedir que la degeneración progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación
personal, familiar, social y profesional de los afectados.
Objetivos específicos
Mantener la calidad de vida física y psicológica de las personas con ELA y su
entorno.
Prevenir situaciones de deterioro tanto a nivel psico-social como físico y tanto en el
afectado como en su entorno familiar.
Mantener la actividad intelectual y física.
Mantener relaciones sociales, evitando situaciones de aislamiento social.
Afrontar el proceso de la dependencia
1. ATENCIÓN TERAPÉUTICA
Intervención programada directa con el paciente, proporcionándole
coordinadamente los tratamientos preventivos y/o rehabilitadores que necesite.
PSICOLOGIA: El buen estado de salud psicológico es fundamental para una buena
adaptación de la persona a su nueva situación. Sus objetivos son crear mecanismos
de aceptación que permitan afrontar los rápidos cambios que se producen en esta
afectación, generar actitudes positivas que promuevan la comunicación emocional y
preparar y acompañar a la familia en el proceso del duelo.
FISIOTERAPIA: El tratamiento de fisioterapia favorece el mantenimiento de la
independencia y la prevención del cansancio en el núcleo familiar que cuida del
afectado, y permite asegurar que se hace buen uso de cualquier ayuda técnica que se
suministre
LOGOPEDIA: La logopedia tiene un papel fundamental en la resolución de problemas
de comunicación y habla, masticación y deglución y en el entrenamiento tanto a la
familia como a los cuidadores en el uso de sistemas de comunicación alternativos.
TERAPIA OCUPACIONAL: La Terapia Ocupacional cumple una función primordial en
el adiestramiento y manejo de la realización de las Actividades de la Vida Diaria, en las
adaptaciones del hogar y el entorno, en la adecuada elección de las ayudas técnicas y
en la ocupación del tiempo libre, que es inmenso, teniendo en cuenta de manera
específica la fatiga, la conservación de la movilidad articular, la debilidad en miembros
superiores, las alteraciones en el habla, la disfagia, los traslados y caídas, el vestido,
el asiento y el confort nocturno.
2. ATENCIÓN SOCIO-FAMILIAR
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL: Intervención dirigida a ofrecer información y
orientación adecuada en cada caso, sobre sus derechos y los recursos existentes en
su localidad en materia de discapacidad. Por un lado, facilitando información sobre
centros y servicios (pensiones, centros de atención, ayuda a domicilio,...), donde la
persona pueda recibir la ayuda adecuada, y, por otro, orientando sobre los pasos a
seguir desde el momento del diagnóstico.
3. ATENCION PERSONAL
SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO: Prestación destinada a facilitar el desarrollo o
mantenimiento de la autonomía personal, prevenir el deterioro individual o social y
promover condiciones favorables en las relaciones familiares y de convivencia,
contribuyendo a la integración y permanencia de las personas en su medio habitual,
mediante la adecuada intervención y apoyos de tipo personal, socioeducativo.
ACOMPAÑAMIENTO DE VOLUNTARIOS: Los voluntarios ejercen un papel
fundamental en la atención a enfermos de ELA. Entre su funciones se centran tanto en
el acompañamiento al enfermo, como en la realización de gestiones que el afectado o
su familia no pueden realizar, llamadas telefónicas de contacto con el enfermo o con
los familiares, o en forma de apoyo en situaciones de crisis familiar (fallecimientos,
hospitalizaciones, etc.).
Para complementar este programa y tratar de ofrecer una atención integral, la
Asociación ha ido implantando y promoviendo otras actuaciones como:
CURSOS DE FORMACIÓN PARA CUIDADORES/ FAMILIARES: Proyecto Formativo
elaborado en el Año 2007, por profesionales que desarrollan su actividad con los
enfermos de ELA, conocedores de las necesidades que afectan al colectivo y a sus
familias dentro de sus respectivas áreas, con el fin de proporcionar conocimientos
considerados de especial interés, dirigidos tanto a profesionales de atención directa,
como a los familiares interesados en adquirir una serie de pautas acerca de la
enfermedad, y que se viene impartiendo desde esa fecha, con una regularidad
mensual.
BOLSA DE CUIDADORES ESPECIALIZADOS EN ELA
BANCO DE AYUDAS TÉCNICAS: Servicio de préstamo de ayudas técnicas que se
realiza con el fin de proporcionar a los enfermos las ayudas más adecuadas en cada
momento sin que ello conlleve la adquisición de las mismas por parte de los pacientes
de ELA y sus familiares. Se pone a su disposición ayudas técnicas que faciliten la vida,
prolonguen las situaciones de independencia funcional y prevengan situación de
deterioro bio-psico-social.
La tipología de ayudas con las que cuentan son: de movilidad personal y trasferencias,
materiales para el baño, sillas de ruedas, descanso, material antiescaras,
comunicación / acceso al ordenador, varios...
ASESORAMIENTO MÉDICO TELÉFONICO: Atenciones telefónicas y vía e-mail a los
socios de ADELA, llevadas a cabo por el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera
(Neurólogo de la Unidad de ELA del Hospital La Paz de Madrid).
RED AXON: ADELA desarrolla una red de centros colaboradores, de otras
asociaciones de discapacitados físicos que dispongan de centros asistenciales que
complementen la atención de los pacientes de ELA y que puedan mantener y reforzar
en el ámbito comunitario la integración social de los afectados y sus familias.
Se trata de optimizar los recursos del tejido asociativo y paliar así los problemas que
produce una enfermedad que se dispersa en la geografía nacional.