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www.cailph.org info@cailph.org tel. 55 56 38 08 76 ¿Quiénes somos? Somos una asociación civil altruista que brinda atención integral e interdisciplinaria a niños que nacieron con Labio y Paladar Hendido, para que puedan tener una rehabilitación completa y acceder e integrarse a la vida escolar y social. ¿Quiénes somos? Septiembre 2013, se constituye legalmente CAILPH Desde 1987, trabajo previo por parte de los doctores José Maya y Silverio Tovar en la atención de pacientes con LPH. Noviembre 2013, se desarrolla la Planeación Estratégica. ¿Quiénes somos? Nuestro equipo cuenta con especialistas que tienen más de 12 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con LPH. Contamos con distintas especialidades, que cubren las diversas necesidades de nuestros pacientes. Nuestra Misión Dar la atención a pacientes con Labio y Paladar Hendido en condiciones de vulnerabilidad, desde la etapa prenatal hasta el término de su tratamiento a través de un equipo interdisciplinario. Nuestra Visión Ser el primer centro en México, de alta especialidad en el tratamiento integral de los pacientes con LPH, cubriendo estándares de calidad y calidez, enfocado en la formación de recursos humanos, y a la investigación, con presencia y cobertura a nivel nacional e internacional. Nuestros Valores Respeto Reconocemos la capacidad y méritos de los que formamos el equipo de trabajo y, sentimos empatía con los otros en pensamiento, palabra y acción. Nuestros Valores Respeto Reconocemos la capacidad y méritos de los que formamos el equipo de trabajo y, sentimos empatía con los otros en pensamiento, palabra y acción. Confianza Credibilidad y seguridad de nuestras acciones. Nuestros Valores Respeto Reconocemos la capacidad y méritos de los que formamos el equipo de trabajo y, sentimos empatía con los otros en pensamiento, palabra y acción. Confianza Credibilidad y seguridad de nuestras acciones. Responsabilidad Responder a los compromisos establecidos. Nuestros Valores Respeto Reconocemos la capacidad y méritos de los que formamos el equipo de trabajo y, sentimos empatía con los otros en pensamiento, palabra y acción. Confianza Credibilidad y seguridad de nuestras acciones. Responsabilidad Responder a los compromisos establecidos. Honradez Proceder con rectitud, integridad, ética y moral. ¿Qué es el LPH? El Labio y Paladar Hendido (LPH) es una malformación congénita (de nacimiento) en la que el labio y el paladar no logran unirse completamente durante el desarrollo del bebé. Puede ocurrir en un lado o en ambos y con distintos grados de severidad. ¿Por qué sucede? Es multifactorial -Factores hereditarios -Factores ambientales -Deficiencias nutricionales -Tabaquismo -Consumo de sustancias tóxicas -Consumo de medicamentos durante embarazo -Deficiencia de ácido fólico. ¿Es frecuente? En México, cada año nacen alrededor de 3,650 bebés con esta malformación. TRIGOS MICOLO, I. Resumen histórico del labio y paladar hendidos en México. Cirugía Plástica. Mayo-Agosto 2012, vol. 22-2, p. 112-116. ¿A qué se enfrentan los pacientes con LPH? -Asesoría en lactancia. -Dificultad para alimentarse -Necesidad de procedimientos quirúrgicos para corregir el labio y el paladar ¿A qué se enfrentan? Dependiendo las necesidades individuales pueden requerir: -Terapia de lenguaje -Perdida de audición -Tratamientos dentales diversos -Atención psicológica ¿A qué se enfrentan? Algunas de las consecuencias de no ser tratado adecuadamente, podrían ser baja autoestima, acoso escolar, dificultades en el habla y la voz. ¿Cómo se trata? Cada paciente requiere un tratamiento individualizado en el que será atendido por varios especialistas. En promedio requieren 3 a 4 procedimientos quirúrgicos. Se les da seguimiento y atención hasta que termina su etapa de crecimiento. ¿Cuánto cuesta? Los costos de tratamiento comprenden únicamente infraestructura ya que ninguno de los miembros de la asociación cobra por sus servicios. El costo de cada procedimiento quirúrgico fluctúa entre $15,000 y $50,000 M.N. Dependiendo de cada caso particular. Adicional a este costo seria todo el tratamiento post-operatorio. Problemas Aceptación familiar, ruptura familiar, rencor social. Necesidad de crear CAILPH Autoimagen y autoestima deteriorada. Respuesta negativa a LPH: abortos, marginación, discriminación Secuelas auditivas, de lenguaje y emocionales en personas LPH Malnutrición, infecciones de vía aérea. Alteraciones de la calidad de vida: individuo, familia, comunidad y humanidad La existencia de niños con LPH En México nacen cada día 10 niños con LPH No hay capacidad para operar a todos Cuando se operan no se resuelve totalmente el problema Falta de información a la población en gral. sobre el problema Falta de asignación de recursos para la atención En México no hay educación para la salud Falta de recursos económicos de las familias Soluciones Contar con recursos para el proyecto Lograr la comprensión en el cumplimiento de los objetivos Contar con un equipo interdisciplinario completo para la atención de los pacientes Cumplir la mística del proyecto, sin fines de lucro Asegurar resultados de calidad Consolidar el CAILPH con impacto a nivel nacional e internacional, que asegure la atención de estos pacientes. Donativos Asesoría Recursos humanos, materiales, financieros Voluntariado Capacitación e información Empatía con la causa Estructura organizacional Hoy contamos con 23 profesionales que colaboran en diferentes especialidades • • • • • • • • • • • • Cirugía Plástica y Reconstructiva Asesoría de Lactancia Nutrición Clínica Atención Odontológica Cirugía Maxilofacial Pediatría Homeopatía Psicología y Terapia Familiar Terapia de Lenguaje Estimulación Temprana Otorrinolaringología Apoyo Familiar por el Comité de Padres Objetivos Consolidar el Centro de Atención Integral de Labio y Paladar Hendido -Tener impacto a nivel nacional e internacional, que asegure la atención de calidad a pacientes con LPH. Objetivos Descripción del objetivo Desarrollar el modelo de atención del CAILPH para los pacientes que presentan esta condición. Adquirir un inmueble propio para poder desarrollar las actividades del CAILPH Formar el área de investigación y enseñanza del CAILPH con la finalidad de capacitar a todas aquellas personas interesadas en el Labio y Paladar Hendido Ser una organización líder en el tratamiento de pacientes con Labio y Paladar Hendido, reconocida a nivel nacional e internacional. Corto 1-3 años Mediano 3-5 años Largo plazo 5-10 años Objetivos Tenemos contemplado para el 2015: practicar 100 cirugías intramuros atender de 12 a 20 pacientes en consultas cada semana campañas extramuros en las que se dará atención a 160 niños y adultos Los niños atendidos y operados adecuadamente, pueden llegar a ser lo que ellos deseen. No requieren escuelas especiales. No tienen problemas cognitivos. www.cailph.org info@cailph.org tel. 55 56 38 08 76