Download 1er Informe Comisión de Gobierno (SENADO) rendido con enmiendas

GOBIERNO DE PUERTO RICO
16 ta Asamblea
Legislativa
5 ta Sesión
Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
13 de junio de 2011
Informe Positivo sobre
el P. del S. 2050
AL SENADO DE PUERTO RICO
Vuestra Comisión de Gobierno del Senado de Puerto Rico, previo estudio y
consideración, tiene el honor de recomendar a este Alto Cuerpo la aprobación del Proyecto del
Senado Núm. 2050, con enmiendas en el entirillado electrónico que le acompaña.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto del Senado Núm. 2050 tiene como propósito designar el día 2 de abril de cada
año como “Día del Autismo y Desórdenes Relacionados” en Puerto Rico.
El autismo es un trastorno infantil que suele darse preferentemente en niños que en niñas.
Las habilidades de un niño autista pueden ser altas o bajas dependiendo tanto del nivel de
coeficiente intelectual como de la capacidad de comunicación verbal. El autismo es un síndrome,
no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y
enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el
Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su
vida. En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo
(retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el
autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este
manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome
es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. No muestra contacto de
ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del
autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño
autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal
como aletear con sus brazos. Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales
de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se
dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa
nerviosa.
2
ANALISIS DE LA MEDIDA
Atendiendo su responsabilidad y deber ministerial en el estudio y evaluación de toda
pieza legislativa, la Comisión de Gobierno del Senado de Puerto Rico, solicito sus comentarios a
diversas entidades, sobre el Proyecto del Senado Núm. 2050. Entre las mismas el
Departamento de Estado, la Alianza de Autismo y Desordenes Relacionados de Puerto
Rico, el Departamento de Salud y la Oficina del Procurador de Personas con Impedimento.
El Departamento de Estado nos informa que el autismo es un síndrome que
estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y
cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.
Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se
manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros
síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene
obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En
algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil. Existen múltiples
estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que
buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la
fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede
precisar el origen mismo del síndrome. El Departamento de Estado luego de evaluar los méritos
de la medida expresada en su Exposición de Motivos favorece la aprobación de la misma.
La Alianza de Autismo y Desordenes Relacionados de Puerto Rico, nos informa que
La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos
padres bien informados. La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las
alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar
decisiones y acciones informadas. Por otra parte señalan que hay que desarrollar un sentido de
urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las
necesidades socioeducativas de la persona con impedimento con un plan de ayuda bien
estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la
intensidad y la frecuencia adecuada se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo.
Además añade que el autismo es tratable, con la información que tenemos ahora
disponible podemos beneficiar grandemente a nuestros hijos e hijas con autismo para que puedan
alcanzar su potencial. Por tanto endosan la medida según redactada.
Al momento de redactar el informe el Departamento de Salud y la Oficina del
Procurador de Personas con Impedimento, no emitieron sus comentarios sobre la medida.
IMPACTO FISCAL MUNICIPAL
La Comisión subscribiente ha determinado que esta medida no tiene impacto fiscal
significativo sobre las finanzas de los gobiernos municipales.
IMPACTO FISCAL ESTATAL
A tenor con el Artículo 8 de la Ley Núm. 103 del 25 de mayo de 2006, conocida como
"Ley para la Reforma Fiscal del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico de 2006",
3
de que no se aprobará ninguna Ley o Resolución que requiera la erogación de fondos públicos
sin antes mediar certificaciones bajo juramento del Director de la Oficina de Gerencia y
Presupuesto y del Secretario de Hacienda, ambas por separado, sobre la disponibilidad de fondos
recurrentes o no recurrentes, para financiar las mismas, identificando su fuente de procedencia; y
que de existir un impacto fiscal, el informe legislativo deberá contener recomendaciones que
subsane el efecto negativo que resulte de la aprobación de la medida, como también deberán
identificarse los recursos a ser utilizados por la entidad afectada para atender tales obligaciones;
la Comisión suscribiente ha determinado que esta medida no tiene impacto fiscal sobre las arcas
del Gobierno Central.
CONCLUSIÓN
El Proyecto del Senado Núm. 2050 tiene como propósito designar el día 2 de abril de
cada año como “Día Nacional del Autismo y Desórdenes Relacionados” en Puerto Rico; y para
otros fines.
El autismo fue definido por primera vez en 1943, por un psiquiatra austríaco llamado Leo
Kanneres como una alteración severa del desarrollo y la comunicación, la cual aparece en los
niños antes de los 30 meses de nacidos. Las características asociadas con el autismo han sido
divididas en tres categorías: conducta social, comunicación y comportamiento.
Las características de socialización son severas en los individuos con autismo. Algunos
ejemplos de esta conducta son la dificultad de interactuar con los demás, no se dan cuenta de las
diferentes situaciones sociales ni de los sentimientos de otros, prefieren estar solos y se
relacionan mejor con cosas que personas. La habilidad de comunicación es una de las de
mayores dificultades. Parecen sumergirse en su propio mundo, donde la comunicación con otros
no es importante. En general, experimentan dificultad sensorial por su inadecuada respuesta a los
estímulos sensoriales. La forma severa del síndrome puede incluir comportamientos
extremadamente auto agresivos, repetitivos y anormalmente agresivos.
Este trastorno ocurre aproximadamente en 4 ó 5 de cada 10,000 nacimientos y es cuatro
veces más común en niños que en niñas. Se encuentra en todo tipo de razas, etnias y clases
sociales en todo el mundo. En Puerto Rico, según cifras del Departamento de Educación, hay
800 niños recibiendo tratamiento para su condición. Sin embargo, expertos calculan que esa cifra
es doce veces mayor, por lo que se estima que, aproximadamente, 9,600 individuos, incluyendo
los adultos, padecen de este síndrome.
No se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa directa de
autismo. Más bien, parece ser un conjunto de condiciones lo que puede resultar en este trastorno.
Se han detectado más de 30 condiciones médicas asociadas con el autismo, las cuales pueden
dividirse en cuatro tipos que incluyen las genéticas, bioquímicas, digestivas, virales y
estructurales.
El Síndrome de Autismo no desaparece con la edad, es un trastorno que se padece por
toda la vida, aunque las manifestaciones cambian conforme transcurre el tiempo. Algunos
síntomas mejoran, mientras otros pueden hacerse más severos. Las personas con autismo tienen
un promedio de vida igual al de la población general, por lo que es falso pensar únicamente en
"niños con autismo", ya que éstos son después adolescentes, adultos y ancianos con autismo. Por
4
esta razón, es indispensable tratar la condición inmediatamente, una vez se identifica. El
diagnóstico temprano y la intervención precoz son vitales para el futuro del desarrollo del niño.
Se ha comprobado que el tratamiento más eficaz consiste en aplicar programas educativos
especiales con métodos de modificación de conducta.
La Organización Mundial del Autismo, constituida en noviembre de 1988 con sede en
Luxemburgo, defiende el principio de que todas las personas autistas, sin distinción de raza, sexo
o religión, tienen derecho a un diagnóstico, a una educación apropiada, así como a un apoyo de
por vida y, por encima de todo, a ser tratado con respeto y dignidad.
Entre las organizaciones para ayuda con el autismo en Puerto Rico se encuentran: la
Sociedad de Padres de Niños/Adultos Con Autismo de Puerto Rico, la Organización de Autismo
y Desórdenes del Desarrollo, la Fundación Autismo, el Proyecto de Autismo Infantil, la
Universidad de Puerto Rico en el Instituto Filius y el Centro de Intervención Temprana de
autismo esta Comisión cumpliendo con su deber ministerial y constitucional de salvaguardar los
derechos y protecciones de nuestros ciudadanos con autismo, considera que es imperativo la
aprobación de la presente legislación.
La Asamblea Legislativa cree que las personas con este síndrome deben tener las
máximas garantías para el disfrute de sus vidas. Además de los derechos consignados en la
Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos aplicables,
hay que garantizar la protección del Estado a las personas autistas de cualquier forma de
descuido, maltrato o negligencia por las personas encargadas de su cuidado, el tratamiento
médico adecuado para su condición y el acceso efectivo a la educación, de manera que puedan
desarrollar el máximo potencial dentro de sus limitaciones.
A tenor con lo anterior, vuestra Comisión de Gobierno del Senado de Puerto Rico,
previo estudio y consideración, tiene el honor de recomendar a este Alto Cuerpo la aprobación
del Proyecto del Senado Núm. 2050, con las enmiendas en su entirillado electrónico que le
acompaña.
Respetuosamente sometido,
Carmelo J. Ríos Santiago
Presidente
Comisión de Gobierno