Download Revista Nº 03 (2016)

Entrevista a
Iván Quiñoa,
“El Guerrero”
#RetoSuperHéroes
Yoga para pacientes
Dr. Debén, el hematólogo
Arteterapia contra el
cáncer
Amor y cáncer en
primera persona
“Luis y Begoña”
2. ▶▶ VIVIR ES INCREÍBLE
Edita:
Asotrame:
Equipo Asotrame
Asociación sin ánimo de lucro con nif
G-70370713 inscrita en el registro
de asociaciones central de Asociaciones con el número 2013/017360.
Dirección y Redacción:
Laura Guerrero
comunicacion@asotrame.com
Diseño y maquetación:
Laura Molero
arte@asotrame.com
Laura Guerrero
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Departamento comercial:
Cristina Piñeiro
asotrame@asotrame.com
Jéssica Rodríguez
asotramecoruna@asotrame.com
Asesores Especiales:
Nuria Varela y Javier Aznar
Doctor Guillermo Debén
Iván Quiñoa
Eduardo Dopico
Mariano Luque
Luis Manuel Río
Begoña Rodríguez
Tras el éxito de la II Edición de Vivir es
increíble, Asotrame lanza la III Edición
de la revista más positiva y luchadora
del mercado.
Vivir es increíble es gratuita, sin ánimo
de lucro y ha sido impresa gracias a
la colaboración de empresas y socios.
¡Disfruta de ella porque vivir es increíble!
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Colaboración:
David Vivar
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MªJosé Cobelo
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▶▶ EDITORIAL .3
4
11
22
▶▶ SUMARIO
4. ASOTRAME
El equipo
“Quiénes somos”
Proyectos de la asociación
“Año nuevo, proyectos nuevos”
Agenda anual
“Asotrame 365 días”
8. FACTOR SALUD
El cariño también cura
“Ser enfermera”
El hematólogo
“Doctor Guillermo Debén”
La entrevista
“Desde el hospital”
El guerrero
“Me dieron tres meses de vida”
12. VOLUNTARIADO
Hora de sumar
“Contigo hacemos equipo”
El reto de ser donante
“#Retosuperhéroes”
16. CUÍDATE
Revisa tu tensión arterial
Eres lo que comes
“Menú para la salud”
18. ARTETERAPIA
Crecimiento personal
“Mariano Luque en primera persona”
Expresión creativa
20. MINDFULNESS
Respira vida
El viaje al ahora
“El retiro”
22. YOGA PARA EL CÁNCER
Fortalece cuerpo y mente
24. AMOR Y CÁNCER
18
Contamos contigo
A
sotrame es una asociación que proporciona ayuda a personas que han tenido o
tienen que enfrentarse al cáncer hematológico, pero sobre todo es la suma de experiencias que han constatado que una enfermedad
de este calibre necesita de todo el apoyo posible.
Asotrame está compuesto por socios, colaboradores
y voluntarios que cada día nos ayudan a cumplir el
sueño de conseguir el bienestar de todos los valientes que luchan por superar el cáncer. Ser voluntario
es contribuir a una causa y brindarte la oportunidad
de poder repercutir en la vida de quien lo necesite. ¿Te parece poco? Pues ser voluntario es también
sentirse agradecido por la vida y otorgar tu tiempo a
cambio de un “gracias” o una sonrisa que en ocasiones es tímida y fugaz debido a la enfermedad.
No sólo estarás enriqueciendo tu currículum sino que además aprenderás a darle valor a tu propia
vida, a dejar de lado los prejuicios y las excusas. Empezarás a simplificar y a sopesar las verdaderas necesidades por encima de lo banal y lo artificial.
En Asotrame formamos una familia. Somos pacientes, familiares, allegados o incluso algunos ni siquiera les toca la enfermedad pero todos nos hemos
unido por la causa. Nos hemos unido para luchar
contra la enfermedad.
Ser voluntario es dar tu tiempo sin percibir retribución alguna, lo sabemos. Incluso así te aseguramos,
porque lo vivimos en primera persona que lo que
ganarás no podría pagarlo ni todo el oro del mundo.
En esta asociación todos aportamos. Tu voz cuenta
y suma. ¿Te unes a nosotros? Tú también tienes sitio
en el voluntariado de la Asotrame.
Recuerda que en la vida hay que sumar siempre.
¡Contamos contigo!
Equipo Asotrame
4. ASOTRAME ▶▶ EL EQUIPO
Asotrame,
“Hay que unirse, no para estar juntos
“Nacimos tras darnos cuenta, y vivir en primer persona, la falta de información que existe
alrededor de la donación de médula ósea. Además, no sólo vivimos el proceso de búsqueda de una persona compatible sino que además también experimentamos la falta de apoyo
y soporte emocional tanto a familiares como pacientes durante la enfermedad”. Bajo estas
palabras extraídas de la directiva de Asotrame, nace la Asociación Gallega de Trasplantados
de Médula Ósea. En 2013 el proyecto se pone en marcha con mucha ilusión, esfuerzo y
algunos apoyos que a día de hoy continúan arrimando el hombro.
Asotrame es un equipo joven pero que carga a sus espaldas experiencias con el cáncer
que han contribuido a definir qué es lo esencial y los fines que persiguen. Sacar la enfermedad de detrás del telón, darle visibilidad, afrontarla y ayudar para que un día podamos
gritar que el cáncer se ha erradicado, ese el mayor de los sueño de Asotrame.
El principal campo en el que trabajamos es en
el cáncer hematológico. Esta enfermedad comprende leucemias, linfomas y mieloma múltiple.
Enfermedades que recurren al trasplante de médula ósea y sangre de cordón umbilical para su
curación.
▶INFORMACIÓN Y
SENSIBILIZACIÓN
Uno de los principales objetivos de Asotrame es
informar y sensibilizar al conjunto de la población sobre la donación de médula ósea.
Durante todo el año instalamos mesas informativas en hospitales, centros comerciales, puntos
de extracción de sangre o eventos municipales.
Además llevamos a cabo campañas coincidiendo con los autobuses itinerantes que el Centro
de Transfusión de Sangre de Galicia habilita por
Galicia.
Charlas de sensibilización en centros educativos,
universidades o entidades vecinales son también otra de nuestras acciones.
Para tal efecto Asotrame ha creado una guía sobre la donación de médula osea que ha sido elaborada por nuestras enfermeras voluntarias en
colaboración con el Dr. Guillermo Debén.
Para llegar a toda la geografía gallega hemos estrenado este año la exposición “Reflejos de Vida”
con testimonios sobre la donación y el cáncer en
primera persona.
Ser donante es un gesto altruista que no supone
ningún perjuicio para el donante. Es por ello que
durante las campañas de sensibilización e información contamos con testimonios veraces que
relatan en primera persona cómo la donación de
alguien anónimo consiguió salvarles las vida. De
hecho gracias a la solidaridad de personas anónimas, Galicia se ha convertido en la segunda
comunidad en la que más han aumentado los
donantes en los últimos años.
▶COLABORACIÓN
PROYECTOS DE
INVESTIGACIÓN
ASOTRAME ▶▶ PROYECTOS .5
s, sino para hacer algo grande juntos”
EN
¡Invertimos en ciencia! La investigación es nuestro futuro y para ello
contamos con un convenio firmado con la Fundación Ramón Domínguez, que tiene como misión impulsar la investigación y el desarrollo
científico en el ámbito sanitario.
Para poder financiar estas investigaciones, desde la entidad organizamos eventos de todo tipo, tales como: la Carrera Solidaria de Asotrame (celebramos el próximo 25 de septiembre la segunda edición y
contamos con más de 600 participantes en la primera convocatoria),
galas de humor con humoristas gallegos de renombre, eventos solidarios tales como conciertos con grupos locales y empresas solidarias, además de rastrillos benéficos en centros comerciales y áreas
de influencia.
Y es que según datos extraídos de la Sociedad Española de Oncología
Médica (SEOM), y hablando desde el punto de vista epidemiológico,
se estima que una de cada dos personas nacidas hoy padecerá un
cáncer a lo largo de su vida, lo que supone un reto de enormes proporciones para las actuales sociedades. Desde Asotrame arrimamos
el hombro para luchar contra la lacra del cáncer. ¿Te unes? Sé socios
de Asotrame y lucha con nosotros.
▶APOYO A
PACIENTES Y
FAMILIARES
Nuestro deseo es mejorar la calidad de vida
de las personas trasplantadas de médula
ósea, de aquellas que se encuentran inmersas
en el proceso, de sus familiares y por consiguiente, del conjunto de la sociedad.
Desde Asotrame proporcionamos para ello
servicios a nuestros usuarios y usuarias tanto dentro como fuera del hospital. Así, una
de las vías de trabajo de la asociación es el
trabajo en centros sanitarios proporcionando
una serie de recursos que pueden hacer más
llevadero el ingreso de las personas que padecen cáncer hematológico. Asotrame ha creado un Banco de Libros Solidarios, además de
invertir en la compra de televisores para las
habitaciones de los pacientes aislados en el
Hospital Teresa Herrera (A Coruña), así como
la compra de sofás para los acompañantes de
los pacientes de aislamiento del CHUS.
Invertir en los pacientes a nivel físico y mental es también una nuestras acciones. Por
ello este año hemos firmado un convenio de
colaboración con la Fundación Novoa Santos
para llevar a cabo un proyecto de yoga para
pacientes con cáncer en A Coruña.
Estar al lado físicamente realizando tareas de
acompañamiento y apoyo emocional forma
parte de los proyectos de Asotrame. Es por
ello que un grupo de trabajo formado por
personas que han padecido la enfermedad,
familiares y otros profesionales, proporcionan información y asesoramiento a todos los
demandantes de apoyo. Ayudas tales como
consejos a nivel nutricional, solventamos dudas sobre asistencia y prestaciones a las que
pueden tener acceso y nos acercamos a su
enfermedad con nuestra propia experiencia
mediante casos reales.
6. ASOTRAME ▶▶ AGENDA ANUAL 2015
MI AGENDA 2015/2016
*¡Apunta todo que este año va a ser movidito!
*Este año viajaremos
a Madrid y Valencia,
¡¡Mirar los billetes de
avión!!
SÚPER IMPORTANTE
SEPTIEMBRE ’15
*Presentación de la II Edición
de Vivir es increíble
** I Carrera Solidaria Asotrame
NOVIEMBRE Y DICIEMBRE ’15
*Congreso Pacientes con
Cáncer de GEPAc en Madrid
**Campañas de sensibilización
** Enviar postales navideñas
FEBRERO Y MARZO ’16
*I Gala del Humor a favor de
Asotrame en A Coruña
** Concierto Sala Super8, Ferrol
***X Edición del Día del
paciente ,familias y Donantes de
Médula Ósea en La Fe , Valencia
MAYO Y JUNIO ’16
*Taller de yoga integral
**Colaborar en la edición del libro
“En el Amor & en el Cáncer ”
*** Presentar Expo
“Reflejos de vida”.
****Mercado solidario CC 4Caminos
ASOTRAME ▶▶ AGENDA ANUAL 2016 .7
**En octubre colaboramos
con la tele
*Avisar a los grupos
gallegos para tocar en la
sala Super8
¡¡¡Tengo que avisar a mis
abuelos!!!
QUE LLEGUE PRONTO
LA NAVIDAD
¡QUE ME ENCANTA!
OCTUBRE ’15
*Campaña de información
en hospitales
** Ruta en bici por Mugardos
***Gala Solidaria en Narón
****Colaborar con “Urxencias cero” de Tvg
ENERO ‘16
*Entrega de tv al H.Materno
Infantil
** Firma de convenio con la
Fundación Novoa Santos
*** Proyectos Luces de colores
con postales en el CHUAC
ABRIL ’16
*Campaña de información en
puntos de extracción
** Gala Hospital Optimista en Madrid por el
proyecto de Asotrame
“Yoga para pacientes oncológicos”
JULIO Y AGOSTO ‘16
*Entrega de sofás al CHUS
**Recibir a los compañeros de
Asleuval en Santiago
***Paellada en Valdoviño
***Chocolatada en Ares
**** Taller de pintura para niños en Ferrol
8. FACTOR SALUD ▶▶ EL CARIÑO TAMBIÉN CURA
Para cuidar,
comprensión humana
TEXTO: NURIA VARELA Y JAVIER AZNAR
Enfermera. Fac. Enfermería y Podología (UDC)
Psicólogo clínico y psicoterapeuta (Fundación Meniños)
H
ace unas semanas una compañera
ingresó en la unidad de cuidados
intensivos. Desorientados, confusos y emocionalmente desbordados, sus padres no sabían qué le estaba
sucediendo ni cual era la gravedad de su situación, y su madre, consciente de necesitar apoyo en un momento tan delicado, me
pidió que les acompañara.
El encuentro con el médico fue técnicamente perfecto. Las explicaciones del profesional fueron claras, utilizó un lenguaje comprensible y sencillo e hizo gráficas y dibujos
para que los padres entendieran la situación
de salud de su hija. Aclaró todo el proceso
de ingreso en la unidad, cuándo la podrían
ver, el sistema de visitas y sus derechos en
relación a la información y decisiones que
podrían tener que tomar ya que su hija,
mayor de edad, no estaba en condiciones
de hacerlo. Sin duda fue un encuentro irreprochable desde la perspectiva del proceso,
pero no fue un encuentro humano. Como
señala el filósofo Edgar Morin la explicación
puede ser suficiente para la comprensión
intelectual y objetiva, pero siempre es insuficiente para la comprensión humana. El
dolor y el daño físico no se pueden atender
desvertebrados del daño emocional, del sufrimiento, la angustia, el miedo, la rabia, la
esperanza, la culpa, el duelo o la pérdida.
La comprensión humana es una dimensión
indispensable del acto de cuidar.
Se suele creer que todas aquellos que eligen vocacionalmente una profesión como
la enfermería traen de serie la capacidad de
comprender lo humano, de sentir y manejar la empatía con el dolor ajeno, pero no
es así. Todos tenemos, potencialmente, la
capacidad de comprender, pero no necesa-
riamente la hemos desarrollado. De hecho
cada vez son más los obstáculos con los que
nuestra cultura nos dificulta reconocer al
otro o acercarnos a la comprensión de los
demás: la fragmentación entre lo técnico y
lo humano en la que prevalece el cálculo,
lo económico frente al sentido de la enfermedad y la dependencia en la vida de
quienes atendemos, el diálogo y el valor de
las relaciones humanas, aquello que han recogido tradicionalmente las humanidades,
amenaza seriamente nuestra capacidad de
comprender al otro y, por tanto, acompañar
y aliviar el sufrimiento.
Una verdadera comprensión humana exige
que se aprendan juntos el texto y el contexto, el ser y el entorno, lo local y lo global.
Exige comprender lo que vive el otro, y eso
nos obliga a abrirnos a la experiencia de
los demás, comprender sus motivaciones,
su historia, escuchar sus relatos, evitar los
juicios preestablecidos y reconocer las dificultades y los riesgos de error. Requiere
escucha y dedicación, prestar atención al
otro. Comprender no es explicarlo todo,
comprender es también asumir que nuestro conocimiento nunca es completo, como
la especialización nos hace creer, y que es
necesario manejarse entre algunas incertidumbres. Bajo esa idea, si pensamos que el
papel de la enfermería no es atender a la
enfermedad, sino al enfermo, nuestro trabajo debe ir orientado por la vivencia del
paciente, por sus ideas y creencias con respecto a lo que le ocurre, por cómo afecta al
curso de su vida y a sus relaciones, por todo
aquello que no queda determinado por estar enfermo. Sólo entonces podremos decir
que hemos comprendido el verdadero sentido de cuidar.
TESTIMONIOS
LARA PÉREZ, ENFERMERA: “Ser enfermera en una planta como hematología ayuda a
desarrollar la empatía, la compasión y a tener consciencia de ser amables y cercanos con
personas que están pasando por el trago más amargo de sus vidas. Sin duda, un aprendizaje
diario”.
ÚRSULA GARCÍA, DONANTE DE MÉDULA ÓSEA: “El derecho a vivir lo merece todo el
mundo. No sé por qué hay que conocer a alguien o vivir de cerca la enfermedad para que te
conciencies de la necesidad de ser donante. Para mí es una forma de dar las gracias a la vida
en general. Si yo he tenido la suerte de estar sana, pues comparto un poco de lo que tengo”.
LUIS RÍOS, TRASPLANTADO DE MÉDULA ÓSEA: ”Cada día que pasa es una victoria
que afronto con una sonrisa”.
Mi lucha por la vida
“Tengo 32 años y con 24 años me diagnosticaron un
linfoma de Hodgkin. Mi vida se paró. No creo que
olvide jamás aquel momento. Un día en la ducha
noté un bultito en el cuello. Al principio no tenía
muy claro lo que era pero pasados unos días, aquel
supuesto ganglio seguía inflado. Decidí entonces ir al
médico. Sentada en la consulta del especialista, mi
vida cambió en un segundo. Escuché la palabra “cáncer” y de pronto creí vivir una pesadilla.
Al salir no dejaba de llorar. ¡Tenía 24 años y toda la
vida por delante! Pasé semanas con los ojos llenos
de lágrimas y sin entender por qué a mí. Empecé entonces mi andadura en los hospitales. Contacto con
médicos, enfermeras, radiólogos y todo el personal
sanitario que se convirtieron en mis nuevos aliados
para plantarle cara a la enfermedad. Ciclos de quimioterapia durante 6 meses, visitas al hospital cada
15 días. Un tiempo difícil. Muy difícil.
Cada sesión de quimio era un nuevo reto y no sólo
para mí sino también para la enfermera que ese día
le tocaba sudar la gota gorda para encontrar una
vena que aceptase darse un chute de quimioterapia.
¡Era tan importante que aquella persona con bata
blanca fuese cercana, amable, cariñosa! Necesitaba
que mis venas agotadas fuesen tratadas con cariño y
delicadeza. Que me cuidara si tenía frío, que me susurrara palabras de fuerza; en definitiva, un gesto de
cariño que me diera esperanza. ¡Aquello lo recuerdo
como si fuese ayer!
Tras superar la primera revisión llegaron malas noticias meses después. Un ganglio linfático volvió a
inflamarse. Recaí. De nuevo tuve que abandonar mi
trabajo, mis estudios, mi vida, para volver a enfrentarme a la enfermedad.
Superar un cáncer no es fácil y cuando crees haberle
plantado cara al monstruo y resulta que él te gana
la batalla sientes una gran sensación de fracaso, de
fragilidad, de impotencia. Había luchado y no había sido suficiente. Volví de nuevo a convivir con mi
otra familia: los médicos.
Dejé de ser Cristina para ser un número de historia.
Una de las muchas historias que día a día luchan por
su vida y era sólo el personal sanitario el que podía
hacerme sentir un poco más cómoda en esa casa impuesta llamada hospital.
Tras superar todos los obstáculos que me puso el
cáncer, la vida me regaló un donante compatible.
Una persona generosa que dio parte de sí mismo
para salvar a una desconocida. Para salvarme a mí.
Gracias a él y a todo el personal de bata blanca hoy
estoy viva”.
Consejo: Sé generoso en tu trabajo, en tu día a día y sé
sobre todo generoso con la vida. #SéDonante
Cristina Piñeiro,
Luchadora contra el cáncer
FACTOR SALUD ▶▶ EL HEMATÓLOGO .9
“El donante perfecto está
caminando ahora por la calle ”
El hematólogo Guillermo Debén asegura que la tendencia actual es de familias con uno o dos hijos,
por lo que encontrar un donante compatible dentro del seno consanguíneo es cada vez más difícil
D
TEXTO: LAURA GUERRERO|Periodista
FOTOGRAFÍA: LAURA MOLERO|Fotógrafa
ebén Ariznavarreta lleva
toda la vida dedicado a
la medicina. Le encontramos una tarde pasando
consulta en el Hospital Modelo (A
Coruña). Nos concede 15 minutos. Cronometrados. ¡Su tiempo
es vida!
Cerca de convertirse, sino lo es
ya, en eminencia en hematología,
Debén ha tratado a familiares y
amigos cercanos. Ha habido noticias buenas y otras no tan buenas.
La vida a veces se resiste a todo
y otras veces se desvanece cual
diente de león tocado por una
brisa.
Según el más reciente informe estadístico de la Organización Mundial de la Salud, OMS, publicado
en Ginebra-Suiza, el cáncer es una
de las enfermedades más latentes
y cuyos números van en aumento.
Sin embargo existen medidas para
evitar en gran parte algunas de las
enfermedades transmisibles y no
transmisibles del siglo XXI. Pero,
¿cómo se puede educar en salud
para esquivar estas dolencias?
“Le pese a quien le pese los niños
son los futuros enfermos de cáncer y hay que educarles en salud
desde pequeños”. Trabajar para
evitarlo es uno de los factores en
los que trabaja la salud gallega. Es
necesario, según Debén, potenciar hábitos saludables como evitar la exposición al sol, desterrar
el tabaco de nuestras vidas, llevar
una vida activa realizando deporte
de forma constante y sobre todo,
vacunarse. Una conciencia que
según el especialista a veces se
pierde.
Convocar la práctica de una educación saludable y contagiarla es
para el doctor Debén una herramienta muy potente que podría
ayudar a evitar, en algunos caso,
enfermedades graves.
Donar es vivir
Galicia se sitúa, a cuatro meses
de cerrar el año, como la segunda
comunidad, detrás de Aragón, en
la que más han aumentaron los
donante. Según la Organización
Nacional de Trasplantes en Galicia
hasta el mes de julio de 2016 se
“Ser donante es un
acto de generosidad
extrema”
registraron más de 6.700 donante, lo que supone un 20% más de
los contabilizados hasta el mes de
enero. Unos datos que dan mucha luz a los pacientes que siguen
a la espera de un donante compatible.
Un aumento prodigioso que viene
propiciado, comenta el hematólogo, porque hay muchos sectores y
asociaciones que se han dedicado
a potenciar la donación de médula ósea.
“La donación es un acto de generosidad extrema. Es un acto que
da vida. No sólo te invito a comer
sino que te doy la vida. Y eso lo
hace una persona que no sabes a
quién, ya que es anónimo”, cuenta el doctor Debén, que a diario
se encuentra con pacientes que
necesitan de un donante para sobrevivir.
La búsqueda
Para poder ser donante basta con
tener más de 18 años y menos
de 55, y no tener problemas de
salud. “Cualquiera puede ser donante, sólo tienes que querer. Es
estimulante saber que uno puede
dar vida para quien lo necesite”.
Cuando el paciente tiene el tiempo limitado por su estado de salud
se activan todos los mecanismos.
La búsqueda de un donante compatible suele tardar 2 o 3 meses.
Si un donante no aparece en ese
tiempo la situación se complica.
De hecho “por regla general en
dos meses casi todos los pacientes que esperan un donante lo
encuentran. En caso contrario
tiramos del haploidéntico y por
último queda también el cordón
umbilical”.
“El trasplante es una herramienta
potentísima que en muchas ocasiones es la mejor herramienta
para tratar a los pacientes pero
ojo, no es la única. El trasplante no
es lo que todo lo cura. De hecho
la mayor parte de los pacientes
los curamos sin tratar (casos genéricos)”.
El doctor Debén se quita las gafas
para confesar que cuando un paciente encuentra donante siente
un gran alivio, ya que según confiesa, “se abre otra puerta y entra
una carga de energía brutal y el
miedo... El miedo que se vaya por
la ventana”.
¿Sabes que...?
Más de 7.000 personas en
todo el mundo han podido
someterse a un trasplante
gracias a las búsquedas que
realiza cada día el Registro
de Donantes de Médula
Ósea (REDMO).
El REDMO es un organismo
que fue creado en 1991 por
la Fundación Josep Carreras y cuyo objetivo es lograr que todos los pacientes con leucemia (u otras
enfermedades de la sangre)
que precisen de un trasplante de médula ósea para su
curación, y carezcan de
un donante familiar compatible, puedan acceder a
él y tengan la oportunidad
de encontrar a un donante
compatible. Un donante no
emparentado y que cuya
concesión se realiza de manera altruista y generosa.
Según señala la Fundación
Josep Carreras, con los
años, a la médula ósea se
han ido añadiendo la sangre
periférica y las unidades de
sangre de cordón umbilical
criopreservadas en los bancos de cordón umbilical, facilitando aún más el acceso
al trasplante.
10. FACTOR SALUD ▶▶ DESDE EL HOSPITAL
“Es preferible tener
pocos
donantes
muy convencidos
que muchos
y dudosos”
En 2015 el CHUAC (A Coruña) fue el hospital
líder en trasplantes. Paralelamente a estos datos, el registro de donantes de médula ósea se
disparó. En los últimos cuatro años el número
de gallegos inscritos en el registro nacional se
ha cuadriplicado. Las campañas de concienciación han funcionado.
El Coordinador de Trasplantes de Galicia, Jacinto Sánchez aplaude los datos. “Estamos en
las cifras que nos corresponden por población.
Solo en el 2014, en Galicia se hicieron donantes de médula 1.322 personas. En total hay
5.582. Es un éxito que los donantes se hayan
duplicado en tres años en todo el país”.
La importancia de ser donante y estar convencido de ello van de la mano, ya que estas
firmando un compromiso vital. Según Sánchez, “por fortuna pocos se echan atrás pero
la experiencia nos dice que las probabilidades
son mayores. Hay que estar muy informado.
Es preferible tener pocos donantes muy convencidos que muchos dudosos. La gente se
apunta por un arrebato pensando que puede
donar médula de forma inmediata y para una
persona en concreto”. Craso error. Y es que según asegura el coordinador “lo más probable
es que no llegues a donar en toda tu vida. Pero
tienes que ser consciente de que te pueden
llamar dentro de cuatro o cinco años porque
ha aparecido un paciente compatible en cualquier parte del mundo”. Comprometerse es
parte del proceso de registrarse como donante de médula ósea.
Los futuros donantes tienen que conocer para
qué sirve su acto de generosidad y el valor
que tiene el paso que están dando. “Tenemos
que pensar en el día de mañana. En el 2009
un 74% de las personas que necesitaban un
trasplante encontraban un donante compatible. ¡Ahora son el 91%!”. Formar parte del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO)
no sólo es un compromiso sino también una
responsabilidad que puede salvar vidas.
“Los médicos tenemos éxito
cuando el paciente sale
por la puerta curado”
El Doctor José Luis Bello López, jefe del servicio de Hematología Hemoterapia Clínica del CHUS realizó en 1993 el primer trasplante de médula ósea a una vecina de Carnota
D
TEXTO: ASOTRAME
e sus manos, y de las de su
equipo, al que ensalza, dependió el éxito del primer trasplante de médula al que se
enfrentó el CHUS. José Luis Bello López
fue el encargado de realizar uno de los
dos primeros trasplantes efectuados
en Galicia. Fue hace más de dos décadas, en 1993, a una vecina de la Costa
da morte. En el hospital compostelano
ahora realizan en torno a unos 50 al
año y es el centro de referencia en la
comunidad para los casos infantiles.
El Doctor Bello todavía recuerda a la
carnotana trasplantada. Desde entonces la técnica ha cambiado mucho. “Hemos
realizado trasplantes alogénicos con células
de un hermano, con donantes no emparentados y más tarde los de cordón umbilical. En
2014 empezamos a realizar los haploidénticos, aún más complejos que los anteriores”.
Y es que según detalla el especialista “cuando
no se encuentra un donante con un HLA idéntico, que es lo ideal, se realiza con un familiar,
preferiblemente un hermano, aunque sólo
sea compatible en un 50%”. Pero, ¿qué es el
HLA? Se trata de la información sobre los antígenos de nuestra sangre, cada persona tiene
un grupo distinto. De hecho, según Bello, dos
hermanos tienen entorno a un 25% de posibilidades de tener el mismo HLA. Por ello, explica, “hay que recurrir a donantes no emparentados”. Los riesgos para el paciente están muy
equiparados cuando el donante no es familia.
“Las técnicas inmunologías para identificar los
tipos de antígenos, es decir, para hallar el gra-
do de compatibilidad entre dos personas, se
han ido perfeccionando. Antes los resultados
de los trasplantes no eran tan buenos porque
los donantes no eran tan compatibles”. Durante el proceso el receptor puede rechazar el
trasplante o ser las células infundidas las que
no reconozcan el cuerpo del paciente y lo ataquen, “hablamos entonces de la Enfermedad
de Injerto contra Huésped”.
La búsqueda del donante completo es un procedimiento muy importante. Cuando el donante entra por la puerta se activan todas las
alarmas. Esa donación altruista de una persona anónima junto con el trabajo de los especialistas crean el tándem perfecto para salvar
vidas. “Los médicos tenemos éxito cuando el
paciente sale por la puerta y vemos que no recae, que está curado”.
Donar es muy sencillo. “En la mayoría de las
ocasiones, más del 90%, lo que se dona son
las células de la médula recogidas en la sangre
periférica”.
FACTOR SALUD ▶▶ EL GUERRERO .11
“Los médicos
me dieron tres
meses de
vida en 1994”
TEXTO: IVÁN QUIÑOA|Embajador proyecto 100THANKS.com
Sarcoma de Ewing en 1994, se curó en 1995 y nunca ha recaído
M
e gustan estos pequeños momentos de calma en los que te
estás recuperando de un bajón de defensas. Mi madre esta
paseando con otras madres por la planta del hospital, mis
compañeros de habitación están durmiendo. Yo estoy en la
cama tranquilo y empiezo a pensar.
Pienso en cómo llegué hasta aquí. Repaso mentalmente el día que entré
en el hospital con el enorme bulto en el hombro, las caras de los médicos. Las caras de mis padres al descubrir lo que tenía.
Visualizo la primera vez que me chutaron la quimio, ¡qué
sensación tan horrible! Pienso en las miradas de la
gente; parecen miradas de despedida. No me gustan. Me enfrento bastante a ellos. Recuerdo el día
que me vi de cuerpo entero por primera vez en
el espejo. No me reconocía. Había perdido 38
kilos en 3 meses.
Son pequeños momentos de calma porque
no estoy con la quimio vomitando o no tengo
esos horribles dolores casuales que aparecen
sin un porqué de repente. No estoy con los
bajones de defensas en los que tengo 40 y tantos de fiebre y temblores... La calma suele durar
unas horas, incluso días, hasta el siguiente chute.
En estos momentos de calma me da por escribir.
Por escribir lo que pienso, lo que siento, lo que estoy
viviendo, cómo cada día es una aventura. Siempre pasa algo
surrealista, asombroso o desastroso. Me gusta plasmar estas vivencias y escribir con mi letra temblorosa - apenas tengo fuerza en la mano
para sujetar el boli- pero me sienta bien escribir, de hecho me ayuda a
repasar mis vivencias. Cuando escribo pongo en valor lo bueno de cada
día, y es que en medio de todo lo que supone tener cáncer, hay también muchas cosas buenas: veo lo mucho que me cuidan, los esfuerzos
desmedidos de los familiares, como me tapan cuando estoy temblando
de frío o como insiste mi madre para que coma algo. Me fijo en eso y
veo lo mucho que me quieren y es una pasada la sentir el verdadero
amor. Me siento agradecido. Sentirse así es un descubrimiento increíble
porque es muy importante para mí llegar a ese estado de gratitud en un
proceso de vida tan duro en el que he descubierto que soy más fuerte
de lo que habría imaginado. He aprendido que no importa todo lo malo
que estoy viviendo, lo mal que llevo la quimio, sino que lo importante es
cómo decido afrontar todo lo que me pasa. Visualizo que me curo, que
la quimio es efectiva a pesar de que los médicos no confían en
ella - me dieron unos meses de vida- de hecho ¡me llaman
enfermo terminal! ¿Enfermo terminal? Pero si día a día
les muestro que sigo vivo.
Yo decido cómo lo afronto y eso es lo único que
nadie me puede quitar, ni siquiera el cáncer. Me
siento poderoso y eso me ayuda a superarme a
mí mismo y es precisamente en ese momento
en el que me siento muy agradecido. Son estos
pequeños momentos de calma en los que me
siento tan vivo, tan conectado a la vida que escribo una y otra vez palabras positivas y parece
que mi mano se aferra con fuerza y escribo seguro, con firmeza.
Sonrío, me alegro, carcajadas sin sentido que espantan el ambiente tenebroso de la planta de oncología. ¡Me siento feliz! ¿Cómo voy a estar feliz en estos
momentos?, ¿Estoy loco? Por supuesto que estoy loco, no
quiero esperar con cordura los pronósticos y protocolos establecidos. Que importante es sentir esa felicidad y yo quiero ser feliz aunque
esté enfermo porque llevo varios meses enfermo y veo que puede durar
años. ¿Y si son años? Quiero que sean años de vida, quiero ser feliz en
medio de la tormenta. Quiero ser feliz, ¡quiero vivir!
Momentos de calma en los que crezco. Pequeños momentos en los que
me descubro y me recargo. Pequeños momentos en los que la lucha
contra la enfermedad cobra sentido. Son mis momentos de vida.
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12. VOLUNTARIADO ▶▶ HORA DE SUMAR
El voluntariado añade
valor extra a tu currículum
E
TEXTO: DAVID VIVAR | Educador Social
n los últimos tiempos el término “voluntariado” se ha hecho un hueco cada
vez más grande entre las entidades
que se dedican al ámbito social. Y es
que, motivadas tal vez por la situación socioeconómicas actual que vive nuestro país, cada
día son más las personas que dedican su tiempo de modo altruista a ayudar a los demás.
Pero, ¿a qué nos estamos refiriendo cuando
hablamos de voluntariado?
Si nos ceñimos a la definición elaborada por la
Plataforma del Voluntariado de España podemos decir que “la acción voluntaria organizada es aquella que se desarrolla dentro de una
organización sin ánimo de lucro por personas
físicas que, de manera altruista y solidaria, interviene con las personas y la realidad social,
frente a situaciones de vulneración, privación
o falta de derechos u oportunidades para alcanzar una mejor calidad de vida y una mayor
cohesión y justicia social como expresión de
ciudadanía activa organizada”.
Pero, ¿qué lleva a personas a realizar estas
acciones no remuneradas? ¿Qué ofrece el voluntariado para que merezca la pena quitarle
tiempo a nuestra rutina diaria y a nuestros
momentos de ocio? En primer lugar, podemos
presuponer que una persona interesada en el
voluntariado tiene una conciencia social que
le lleva a querer participar en el mundo que le
rodea. Pero, más allá de esta “necesidad” de
ayudar, somos conscientes de que el voluntariado repercute de manera positiva en ambas
direcciones: la persona voluntaria entrega su
tiempo, su esfuerzo y su dedicación, pero recibe al mismo tiempo otras muchas cosas.
En lo que se refiere al plano personal, colaborar con entidades sin ánimo de lucro en acciones de carácter voluntario te ayuda a ampliar
tu red social, conociendo a un gran número
de personas de pensamientos e inquietudes
afines, con las que podrás llegar a crear verdaderos lazos de amistad. Además, aumentarás
y mejorarás tus habilidades sociales a través
del contacto diario con gente nueva. Y en lo
relacionado con la carrera profesional, gracias
a este tipo de actividades podrás desarrollar
muchas de las competencias necesarias para
incorporarte al mercado laboral, o para mejorar en tu puesto de trabajo.
A tenor de todo lo dicho hasta ahora, parece
que el voluntariado es una de las experiencias
más interesantes que puedes realizar en tu
tiempo libre y que sumará en tu currículum
personal y profesional ¿A qué esperas para
colaborar con alguna entidad?
“La vida es maravillosa y cuando te rodeas de gente que la mima, la cuida, la lucha y
la vive con intensidad es mucho más bella”. Desde el equipo de Asotrame agradecemos de todo corazón a Lara y Juancho su gesto cargado de solidaridad en un día tan
importante para ellos.
¡Enhorabuena por vuestro enlace!
Gepac premia
la labor de
voluntariado
de Asotrame
E
TEXTO: ASOTRAME
l Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebró el pasado mes de
junio, en Madrid, la IV Edición de los
Premios Albert Jovell. Un evento en el
que se galardonaron la excelencia en el ámbito
oncológico en nueve categorías; Investigación
social y científica en el ámbito oncológico, trayectoria institucional más destacada en oncología, personalidad social más relevante en
el ámbito oncológico, profesional de la salud
más relevante en el ámbito oncológico, labor
periodística más comprometida con la normalización social del cáncer, responsabilidad
social corporativa, campaña de sensibilización
más relevante en cáncer, compromiso institucional de la industria farmacéutica a favor de
los pacientes con cáncer, y voluntariado y participación activa. Precisamente en esta última
categoría Asotrame logró la medalla de bronce
con el proyecto “Voluntariado Asotrame; dona
tiempo, dona médula”. Un reconocimiento
que desde la asociación agradecen ya que
“trabajamos muy duro durante todo el año
con voluntarios y colaboradores que invierten
su tiempo en concienciar e informar sobre la
donación. Esta medalla es de ellos”.
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14. VOLUNTARIADO ▶▶ EL RETO DE SER DONANTE
#RETOSUPERHÉROES
A
finales de 2015, y tras presentar la anterior edición de Vivir es
increíble, Asotrame lanzó el #retosuperhéroes. Un desafío personal e intransferible, ya que la misión consistía en sensibilizar
a todos nuestros seguidores, amigos, conocidos, familiares y
demás personas que habitan la tierra ;) para que se registraran como
donantes de médula ósea.
Una tarea difícil ya que España venía de unos años de pocas donaciones.
De hecho, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en colaboración con las Comunidades Autónomas puso en marcha en 2013 el Plan
Nacional de Médula Ósea tras contabilizar durante ese periodo tan sólo
100.000 personas registradas como donantes de médula. Datos insuficientes, por lo que desde Asotrame hemos querido aportar nuestro gra-
nito de arena para aumentar las donaciones lanzando un llamamiento a
todos los héroes que nos rodean.
Sin duda una llamada que ha sido respondida con creces mediante
emails, fotografías y comentarios que hemos compartido con todos los
seguidores durante el año a través de las redes sociales.
Todos los súper héroes han querido plasmar su voluntad de ser donantes de médula ósea y ser algún día, si llega la hora, la persona compatible
para salvar la vida de quien lo necesite.
¡Gracias a todos por vuestra generosidad y sobre todo por contagiar la
necesidad de ser donante en vuestro entorno!
Ser donante de médula ósea es rápido, sencillo, indoloro y muy gratificante. A qué esperas, ¿te unes al #retosuperhéroes?
CLÍNICA DE REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA
Pide cita previa 981. 487. 191 - 687. 578. 232
Rúa Gándara Arriba, 12 Valdoviño (A Coruña)
16. CUÍDATE ▶▶ REVISA TU TENSIÓN ARTERIAL
¿QUÉ SABES DE HIPERTENSIÓN?
El enemigo silencioso
La hipertensión es una enfermedad que puede pasar inadvertida y con frecuencia se detecta a partir de los 40 años. Causa rigidez en las arterias que suministran la sangre a los riñones pero también perjudica al propio riñón, lo que
puede desembocar en una insuficiencia renal que incluso requiera diálisis.
TEXTO: DAVID VIVAR|Educador Social
C
uando hablamos de hipertensión nos
estamos refiriendo a un tipo de tensión sistólica que se sitúa en un nivel
igual o superior a 140 mm Hg, y una
tensión diastólica igual o superior a 90 mm
Hg. Si estos niveles a los que hacemos
referencia se encuentran dentro de los
límites “normales”, nuestros órganos
vitales (corazón, cerebro, riñones),
funcionarán de una manera óptima,
lo que conllevará que nuestra salud y nuestro bienestar general
sea el indicado. En caso contrario, ¿qué ocurre cuando estos
parámetros son más superiores a lo deseable? La hipertensión es uno de los
factores de riesgo más
importantes para el desarrollo de diferentes
patologías y problemas de salud, tales como;
ataques cardíacos, enfermedades renales o
ictus cerebral. Pero, ¿cuáles son los síntomas
más evidentes de la hipertensión? Tal y como
se afirma al inicio de este artículo, no siempre
ésta problemática se deja ver de una manera
evidente. Si bien es cierto que en ocasiones las
personas que la padecen sufren cefaleas, dificultades respiratorias, mareos, dolor torácico,
hemorragia nasal… La mayoría de las veces la
hipertensión aparece de manera encubierta.
Es por ello que es importante tener un control
constante de nuestra salud para evitar su aparición, o para modificar una serie de hábitos de
vida perjudiciales en este sentido.
Aunque como venimos diciendo, los síntomas
no siempre son una prueba fehaciente de la
existencia o no de hipertensión si existen
una serie de factores de diferente tipo
que pueden provocar la aparición de
esta problemática. Así, factores relacionados con el sujeto (mala alimentación, hábitos de vida poco
saludables, estrés) las características socioeconómicas de cada
persona (ingresos económicos, nivel educativo, calidad
de la vivienda), o factores
de tipo genético pueden
llevarnos a aumentar
nuestros niveles de hipertensión arterial.
Pero si bien es cierto que existen factores en
nuestro proceder que pueden provocar el aumento de nuestra tensión arterial, también
lo es el hecho de que en nuestra mano está
modificar una serie de conductas que pueden
ayudarnos a rebajarla.
Por tanto, y a tenor de todo lo expuesto hasta
ahora parece primordial para nuestra salud el
control de la hipertensión (entre otros muchos
aspectos) y que los niveles que mostremos residen en nuestros hábitos y comportamiento
cotidiano.
Cuidados y asistencia a mayores 365 día al año
Y tú,
¿cómo te cuidas?
Cuidar tu cuerpo es fundamental para
llevar una vida cardiosaludable. Conocer qué debes cómo y qué debes evitar
forma parte de las recomendaciones
básica en materia de hipertensión:
“Lleva una dieta
saludable”
*Reduce el consumo de sal a menos
de 5 gramos por día. Un sencillo gesto
que te ayudará a estabilizar tus niveles de tensión. Además si añades cinco
porciones de fruta a tu dieta lograrás
mantener tu peso ideal.
“Destierra el
tabaco”
*No fumes. El tabaco aumenta la presión arterial y la frecuencia cardíaca, al
igual que el consumo excesivo de alcohol. Además si practicas deporte de
forma habitual conseguirás bajar las
cifras de presión arterial y estar en el
peso adecuado.
www.sercoruna.es
CUÍDATE ▶▶ ERES LO QUE COMES .17
Cuida tu cuerpo es el lugar en el que vas
a vivir el resto de tu vida
La clave está en tu cocina
Y tú, ¿cómo cocinas? Según los expertos cocinar en casa ahorra dinero y calorías. Además con gestos como sustituir las
frituras por la cocina al vapor, horno o a la plancha lograrás mantener la línea y preservar los nutrientes de los alimentos.
menú para hoy
Ensalada Caprese
#SéSaludable
#Vivesano
Smoothie detox
Ingredientes:
- Media papaya
- 8 fresas
- 1 kiwi
- Zumo de una naranja
Ingredientes:
- 2 tomates pera maduros
- 150 gr. Mozzarella de búfala
- 4 Hojas de albahaca
- Aceite de oliva
- Sal en escamas
Preparación para dos personas:
- Cortamos las rodajas de tomate y hacemos lo mismo con la mozzarella. En
una fuente o bandeja vamos acomodando los ingredientes intercalando una rodaja de tomate,una rodaja de mozzarella y así sucesivamente. Aderezamos
con un majado de aceite de oliva,hojas
de albahaca y salamos al gusto y lista
para disfrutar de esta ensalada italiana tan sabrosa y sencilla.
Tulipanes multicolor con pollo
Ingredientes:
- 200 gr. de pasta de colores
- 100 gr. de brócoli
- 250 gr. de pechuga de pollo
- 50 gr. de leche evaporada
- Aceite de oliva
- Sal
- Pimienta
- 2 hojas de albahaca
Preparación para dos personas:
- Cocemos la pasta y el brócoli con
una pizca de sal durante 12 minutos
aprox. Escurrimos y reservamos. Cortamos en taquitos el pollo, salpimentamos y sofreímos con dos cucharadas
de aceite de oliva. Una vez esté doradito agregamos la leche evaporada.
En la misma sartén añadimos la pasta
y el brócoli. Rehogamos para que se
mezclen los ingredientes y listo. Presentamos con dos hojas de albahaca.
Preparación para dos personas:
- Agregamos la media papaya cortada en
trocitos, las fresas, el kiwi y el zumo de una
naranja. Batimos bien y añadir una pizca de
azúcar moreno o cualquier otro tipo de edulcorante.
TEXTO: ASOTRAME
18. ARTETERAPIA ▶▶ CRECIMIENTO PERSONAL
La obra de Mariano
Luque
transmiten
una sensibilidad que
no nos deja indiferente. Después de convivir
con multitud de cajas
de medicamentos, y
tras haber superado la
enfermedad,
Luque
decidió
utilizarlas
como soporte pictórico.
Lo más característico
es la espontaneidad
y la fusión de colores
creando mezclas sorprendentes. Su temática se centra en la naturaleza.
El mundo
visto con
paleta de
colores
C
TEXTO: MARIANO LUQUE|Artista plástico
uando pienso en la necesidad de arteterapia siempre me viene a la cabeza
aquella primera clase, aquellas primeras cuatro horas del curso de Iniciación al Arteterapia de la artista y arteterapeuta
Sandra Melgar Sevillano. Entonces vimos muchos ejemplos y varias definiciones de qué era
arteterapia.
Para mí nada se aproxima tanto a mi experiencia con el arteterapia como la definición
de Jean Pierre Klein quien viene a decir que
es una posibilidad que nos muestra el mundo,
nuestro mundo, desde una nueva perspectiva para transformarlo a través de la acción y
donde reencontrarnos con nosotros mismos.
Cuando uno vive un episodio traumático, en
mi caso leucemia, y físicamente lo supera, es
normal haber dejado en el camino muchas
emociones y una parte importante de lo que
habíamos sido. Puede que incluso dejemos
de vernos igual y de relacionarnos del mismo
modo con los demás y con nosotros mismos.
Necesitamos reconectar.
La importancia del arteterapia nace de la
necesidad de una vía de expresión, que tienen
sentido y razón de ser en sí mismo y no tanto
en su fin. Es el hecho de llevar a cabo dicha
tarea lo que nos va reconectando y reencontrando con nosotros y nuestro entorno. Interactuar con los demás de un modo diferente,
a veces lejos de lo cotidiano, es lo que nos devuelve un poco de esa normalidad que tanto
anhelamos. Expresarnos con otros lenguajes y
herramientas ajenas a la palabra nos conduce
en ese viaje hacia la sanación. Y cada uno de
ellos cobra su sentido e importancia a medida que vamos progresando, la danza, las artes
plásticas, la escenificación... Y es por eso que
considero que el arteterapia es importante,
imprescindible para una pronta recuperación
de los enfermos de cáncer y pacientes trasplantados de médula ósea -son los casos que
mejor conozco- aunque lo hago extensible a
cualquier dolencia que haga pasar al paciente
por un trance de vida-muerte que inevitablemente se traduce en un episodio traumático,
a veces disociativo en mayor o menor grado,
y que por tanto necesita a su vez de un proceso de sanación. Aunque esta importancia
también es extensible a cualquier proceso de
integración, reinserción social, y que en el fondo no son más que una expresión de sanación
de nuestro entorno social.
Además también ha empezado a plasmar su obra
en libretas y
agendas que
forman parte
de la tienda
online de
Asotrame.
EN PRIMERA PERSONA
Leucemia y acuarelas,
un anclaje a lo instantáneo
Lo primero que pedí cuando recuperé un poco el ánimo durante el primer ingreso en el hospital,
después del diagnóstico, fue un buen libro y mi cajita de acuarelas. Me pasaba los días respirando, literalmente. Las horas se me iban contemplando la pared sin inmutarme. Así que recurrí a la
pintura para recuperar esa parte de mí que se volatizó el día que me diagnosticaron leucemia. A
partir del día que empecé a pintar de nuevo entré en un estado de calma mental. Pintar y escribir.
Recordé que tengo una habilidad innata para observar y recrear lo que me rodea. Y una gran facilidad para dibujar cosas que no tengo delante. Los motivos amables, paisajes inventados, motivos
vegetales, los pájaros. Se convirtieron en mi amarre, mi ancla para centrarme en el momento
presente, ni un segundo antes ni uno después. Y esto era importante porque ante la perspectiva
de un futuro que se puede truncar en cualquier momento, lo mejor, mientras te preparas para
ello es mantenerte presente, ser y estar en ese instante. A través de la pintura, el dibujo y la escritura podía copiar la realidad o expresar mis emociones. Pero también podía recrear un mundo
al que fugarme aunque paradójicamente me mantenía en esta realidad con firmeza. Podía llevar
mi espíritu a ese mundo y dejarlo descansar, mientras el resto de mi ser se mantenía presente en
este. Era una forma más de meditación a través de la que poder alcanzar la paz.
ARTETERAPIA ▶▶ EXPRESIÓN CREATIVA .19
Soñar con arte y
vivir soñando
C
TEXTO: LAURA MOLERO|Artista
ada vez nos preocupamos más por sentirnos bien
con nuestro cuerpo, con nuestra mente, en definitiva, con nosotros mismos. En la actualidad existe
un amplio abanico de actividades que te ayudan a
conectar con tu interior y complementarte a todos los niveles. Aunque suene un poco empírico, personalmente he
probado diferentes maneras de conectar conmigo misma
y ninguna había funcionado. La búsqueda a veces se hace
pesada hasta que llegó a mi vida la arteterapia.
La arteterapia consiste en aprender a utilizar tu capacidad de creación de imágenes, símbolos y metáforas para
recuperar, desarrollar e integrar todo tu potencial físico,
mental, emocional y espiritual. De hecho cuando me puse
manos a la obra ni siquiera había oído hablar de esta técnica artística. No sabía nada. Sin embargo a veces lo desconocido emociona de tal manera que me aventuré a ello.
Para practicar la arteterapia no precisas tener una preparación en pintura o conocimientos de psicología ya que lo
que prima es la espontaneidad y escucharte a ti mismo en
cada momento. De esta manera, y con pincel en mano,
surgen las diferentes tonalidades y trazos a la hora de pintar.
En resumen, la arteterapia es un ejercicio cuya base consiste en dejarse llevar, en expresarse y valorarse de forma
potencial ya que a veces no somos conscientes de la aptitud que brota en nosotros y que en muchos casos por convicciones sociológicas no somos capaces de dar visibilidad.
Artistas de metro y medio
TEXTO: ASOTRAME
Un lienzo, una hoja en blanco, una pared de pizarra o incluso un cuaderno pueden
ser perfectos aliados a la hora de dejar volar la imaginación y expresar sentimientos. La artista Laura Molero afirma que la arteterapia ayuda a liberar emociones y
también puede ser una cura de pincel para niños con cáncer. De hecho, los expertos aseguran que el arte en niños que han sufrido una situación traumática ayuda
a reforzar su autoestima y manejar el estrés, además de otorgarles el aprendizaje
para controlar sus emociones y superarse a sí mismos. Asotrame ha contribuido a
la mejora de un grupo de niños mediante un taller de pintura durante los meses de
julio y agosto.
Fotografía extraída del taller de pintura de verano de Asotrame. Hugo, uno de los alumnos del
tallerha superado un cáncer y durante este verano ha participado activamente en las clases de la
artista Laura Molero.
20. MINDFULNESS ▶▶ RESPIRA VIDA
Body!
“Yo canto al cuerpo eléctrico,
Me abrazan los ejércitos de quienes amo y yo los abrazo,
No han de soltarme hasta que yo vaya con ellos, hasta que les responda,
Hasta que yo los purifique y los colme con la carga de mi alma”.
I sing the body electric. -Walt Whitman
T
TEXTO: EDUARDO DOPICO|Educador Social
enemos respeto reverencial por las palabras. Nos relacionamos con ellas las
más de las veces, con más cortesía que
la que en justicia tendríamos que otorgar a nuestros congéneres bípedos. A pesar del
tiempo trascurrido desde que inventamos las
letras hermanadas formando vocablos, se nos
presentan silbadas entre los dientes, revestidas de barrocas indumentarias, establecedoras de monárquicas distancias, desfilando en el
protegido interior de sus carruajes, aparecen
sacando las manos a través de las ventanillas
para saludarnos entre la multitud: Aquí y ahora, compasión, mindfulness, piloto automático
y presidiendo la procesión; meditación. Paradójicamente somos l@s auténtic@s protagonistas y ellas acaparan la escena. No parecen
nuestras al emitirlas por obra y gracia de las
cuerdas vocales. Se alojan en la boca como
quien ocupa un palacio deshabitado. La parrafada a punto de ser trasladada al oído del
prójimo, que con cortesía mantiene la adecuada distancia receptora, no tiene en cuenta la
cama donde reposó, despertada bruscamente
de su sueño neuronal inexplicable; la patria de
carne y hueso. Sin ella no existiría ninguna sílaba. La información que tenemos la pretensión
de trasladar emerge de un volcán que conocemos, pero situado en un territorio largamente olvidado. Es fácil no tener conciencia de lo
esencial, no estar presente, ante la brillante
exposición de bisutería ordenadamente colocada en todos los escaparates comerciales,
esperando ser trasladada a nuestros estantes
hogareños por módicos precios. La dispersión
atencional está pues garantizada y la ciudadanía como zombis, camina permanentemente
insatisfecha de aquí para allá, sin apenas sentir el contacto de las plantas de los pies con el
suelo, levitando; queriendo la cura, la salvación, la alegría, la ausencia de dolor, la tranquilidad, con la misma facilidad con la que sacamos la tarjeta de crédito del bolsillo para pagar
los productos obsolescentes que nuevamente
apilaremos en nuestras residencias/almacén.
Igual que nos pasa con las baratijas, los pensamientos aparecen con la misma intensidad lumínica en nuestras mentes –en coherencia con
su naturaleza-, nos dejamos apegar por ellos,
aunque surjan en rápida, desorganizada e ininterrumpida fila, como neones seduciéndonos
para que disfrutemos gastando en sus demenciales tragaperras ¿Entramos? ¿Nos quedamos
en la acera sin jugar? ¿Dejamos que se alejen? ¡Cuánta luz exterior y cuanta penumbra
interior! ¡Qué gran cantidad de estímulos que
demandan respuesta simultáneamente! Imposible llevar a nuestras vidas el sabio pensamiento budista “Si estoy durmiendo, duermo;
si estoy comiendo, como.”, kilómetro cero para
el Eureka, o el oriental Satori, que como la
yema de uno de nuestros dedos, sabemos de
su existencia, pero nos queda en la parte más
alejada de nuestras extremidades. Vuelvo al
principio para finalizar este ensayo: “Tenemos
respeto reverencial por las palabras”, pero ya
por fin, comenzamos a tomar conciencia de la
caja de resonancia blanda y perecedera que las
emite ¡Nuestro cuerpo! Al orientar el foco de
la linterna atencional una y otra vez a él, voluntariamente insistentes, damos gracias por cada
instante sentido; comprendiendo que no estamos sol@s, puesto que formamos parte de una
realidad más amplia que nos abarca, sin perder
lo que cada cual tiene de únic@.Empezamos a
sentirnos anclad@s pisando firmemente este
terreno inexplorado de la observación sin juicio, de la ausencia de ego, de la compasión a
nosotr@s y a todos los seres que respiran. El
pasaporte es no hacer… ¡NADA! Todas las respuestas las teníamos dentro con solo cerrar los
ojos y en este estado de tranquila alerta, nos
abrimos definitivamente al mundo.
Fragmento
para la
reflexión
“El paso más importante para llegar a concentrarse es aprender a
estar sol@ con un@ mism@ sin
leer, escuchar la radio, fumar
o beber. Sin duda, ser capaz de
concentrarse significa poder estar sol@ con un@ mism@ –y esa
habilidad es precisamente una
condición para la capacidad de
amar-.” -Erich Fromm: EL ARTE DE AMAR
Lecturas recomendadas
Pablo d´Ors (2015) BIOGRAFÍA DEL
SILENCIO. Siruela, Madrid.
Erich Fromm (2015) DEL TENER AL
SER. Paidós, Barcelona.
Daniel Goleman (2015)INICIACIÓN
AL MINDFULNESS. Kairós, Barcelona.
Jon Kabat-Zinn (2013) EL PODER DE
LA ATENCIÓN. 100 LECCIONES SOBRE MINDFULNESS. EXTRACTOS DE
VIVIR CON PLENITUD LAS CRISIS.
Kairós, Barcelona.
MINDFULNESS ▶▶ EL VIAJE AL AHORA .21
Reencontrarse en un retiro de silencio
Jon Kabat-Zinn, fundador de la Stress Reduction Clinic y el Center for Mindfulness in Medicine, Health Care and Society en la facultad de Medicina de Massachussets, recalca que “retirarse” es una manera de excavar, una arqueología
interna para descubrir nuestra totalidad y dar lugar a poner en perspectiva la manera de afrontar nuestra existencia
TEXTO: JÉSSICA RODRÍGUEZ|Mindfulness
S
uena la alarma. Son las siete de la mañana. Llevo despierta desde
hace media hora. Tengo ganas de silencio, de desconectar del ruido de todos los días. Me marcho de retiro espiritual. Suena muy
profundo. Lo sé. Mis amigas también lo creen. Sin embargo es
solo una forma de llamar a ese momento único en el que te encuentras
y te reencuentras contigo mismo. Calma. Silencio.
Es la segunda a vez que acudo a un retiro de este tipo. Esta vez son más
horas que la anterior.
El mindfulness está de moda, es cierto, pero lejos de las tendencias urbanas, el significado de esta doctrina budista (su raíz) hace referencia
al conocerte, escucharte y poder disfrutar de ti. Disfrutar del aquí y el
ahora sin esperar nada más.
Dos horas y media más tarde, y después de haber atravesado la Galicia
frondosa y verde, llegamos al retiro. A Casa da terra, en Orense. Somos
14 personas. 14 seres que hemos dejado por un día lo conocido para
disfrutar de lo que llevamos dentro. De nosotros.
El lugar es mágico y está rodeado de naturaleza, de sonidos maravillosos. Creo que si tuviera que escaparme lejos... Vendría hasta aquí.
Empieza el retiro. 9 horas de silencio. Apagamos los móviles y solo con
ese gesto parece que ya hemos desconectado de la urbe.
Retirarnos unas horas consiste en adentrarnos en lo que llevamos dentro y disfrutar plenamente de lo que estamos viviendo en ese momento.
Se trata de relajarse lejos de las rutinas diaria, escucharnos y respirar, en
definitiva; se trata de sentir.
Controlar la respiración o simplemente permanecer en silencio con los
ojos cerrados otorga a quien lo practica emoción personal. Aislarse de
un cuerpo y una cabeza que recorren el camino de la vida juntos y que
con frecuencia, en algunos caso más que en otros, necesita coger aire
para seguir.
¿Qué se necesita para hacer un retiro? Tan sólo actitud y disponer de
10 minutos. No requiere desplazarse, a veces en casa puedes encontrar
tu sitio de relajación. Busca un lugar que te haga sentir cómodo, respira
con los ojos cerrados y deja que el cuerpo se reencuentre con sus pensamientos, con esas preguntas que están sin responder y con esos sueños
que guardamos. De ese modo lograrás reencontrarte contigo mismo de
nuevo y eres tú el que hace este viaje. Disfrútalo.
ERIKA GONZÁLEZ GAYOSO
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Plaza Maestro Mateo, 1- 1ºC A Coruña
22. YOGA PARA EL CÁNCER ▶▶ FORTALECE CUERPO Y MENTE
Yoga para plantarle
cara al cáncer
El yoga es una práctica propia del hinduismo que armoniza el cuerpo y la
mente. Está considerada una técnica milenaria que nacen con el objetivo
de mantener, de forma integral, el bienestar físico y mental.
TEXTO: LAURA GUERRERO|Periodista
S
on cada vez más los estudios que demuestran que el yoga mejora
la calidad de vida en pacientes diagnosticados de cáncer. Bajo
esta premisa Asotrame y la Fundación Novoa Santos del CHUAC
firmaron a principios de año un convenio de colaboración para
llevar a cabo esta practica milenaria en A Coruña. El proyecto, financiado
por la asociación, se puso en marcha en enero bajo el lema “Yoga tras
el diagnóstico del cáncer de mama: Mejor pronóstico y calidad de vida”.
Las clases, gratuitas, se han celebrado en el aula Náutica que ha cedido
la Universidad de Coruña. Según su profesora, Mónica Rodríguez, licenciada en educación física y profesora de yoga “realizamos un yoga Iyengar que ayuda a mejorar notablemente la resistencia, la concentración y
el equilibrio”. Precisamente fue la monitora la encargada de dividir esta
práctica en dos sesiones; martes y jueves. El primer día dedicado a los
pacientes y alumnos que siguen en el proceso de radio o quimioterapia
y cuyo trabajo en el aula está enfocado a la práctica de pranayama (disciplina de la respiración) y reconstituyente, es decir, posturas pasivas que
ayudan a desinflamar. Mientras que el grupo de los jueves está dedicado
a las alumnas que han salido de las operaciones recientemente y que
precisan otro trabajo. De hecho según cuenta Rodríguez, media clase
la dedican a movilizar y recuperar posiciones, y la otra media a respirar.
“Como normal general las alumnas que vienen a yoga están bajo cero en
energía, llegan cansadas -la mayoría son mujeres- y necesitan relajarse
por eso respirar les ayuda a evadirse y encontrarse a sí mismas”, señala
Mónica.
Carmen es un ejemplo de ello. Es joven, no supera los 40 años de edad y
lleva un par de semanas acudiendo a la clase de los martes. “Es el mejor
día de la semana para dormir. Salgo de aquí tan relajada que concilio el
sueño al instante. El resto de la semana no puedo dormir.” Acude a la
La profesora de yoga
durante una de las
sesiones de ejercicios
con alumnas que siguen luchando para
superar el cáncer de
mama, en la mayoría de los casos. La
actividad ha sido
muy bien recibida
entre las asistentes
que aseguran que les
ha ayudado a seguir
adelante y plantarle
cara a la maldita enfermedad.
clase con su pañuelo en la cabeza, como la mayoría de las alumnas, y
aunque tiene una voz fuerte y mide algo más de 1.75 nos cuenta que
todavía está con radioterapia y que “el yoga me ha venido de maravilla.
Ojalá hubiese venido antes, de hecho no lo hice porque pensaba que
serían posturas y ejercicios más complejos. ¡Todo lo contrario! La verdad
es que para mí venir hasta aquí es realizar un sobreesfuerzo, pero una
vez estas aquí vale la pena, sin duda”.
Junto a Carmen está Ana María que a sus 55 años de edad hace uno
que fue operada de un cáncer de mama. “Tuve suerte, me lo detectaron
en una mamografía rutinaria de la Xunta”. Es la primera vez que viene
a yoga. Está impaciente por saber qué ejercicios tendrá que realizar y si
será capaz. “Me hablaron de las clases y he venido a probar”. Ana María
todavía recibe radioterapia y confiesa que incluso el hecho de subir las
escaleras le agota. Y es que el tratamiento es tan agresivo que en muchos casos no les apetece salir de casa.
“Cuando te pasa algo así le das valor a todo. En mi caso no estaba enferma ni me dolía nada, de hecho solo notaba cansancio y siempre lo
achacaba al trabajo - trabajaba en una frutería, ahora está de baja- pero
me lo detectaron a tiempo y aunque me afectó bastante, me salvaron la
vida. He vuelto a nacer”.
Al igual que Carmen y Ana María hay cerca de una veintena de pacientes
en las clases de yoga. Cada una de ellas con sus dolencias, sus tratamientos y sobre todo con sus vidas. Sin embargo todas se han unido
con el mismo fin; mejorar su día a día. Y es que la práctica de yoga no
solo ayuda a estirar el cuerpo sino también al espíritu, y en la mayoría
de casos necesitan relajarse, realizar ejercicios de respiración y dilatar
todos esos músculos que la enfermedad ha dejado doloridos y sin apenas movilidad.
YOGA PARA EL CÁNCER ▶▶ FORTALECE CUERPO Y MENTE .23
~Namasté ~
A
sotrame está volcada con la práctica de
yoga de manera integral y no solo por sus
beneficios a nivel físico sino por todos los
frutos a nivel espiritual que aporta esta
técnica milenaria.
En el mes de mayo parte del equipo, junto a pacientes, familiares y ex pacientes oncológicos disfrutaron de una jornada gratuita de yoga para la
salud en Narón, A Coruña.
Durante más de una hora la profesora se encargó
de enseñar los beneficios del yoga y practicar alguna de las posturas más sencillas según el grado de
la enfermedad de los asistentes. Y es que “realizar
yoga de manera habitual alivia el cuerpo y la mente” señalaron desde el centro impulsor Samsara
Integral.
Humanizar y cuidar
a los pacientes
Viajar para vivir
E
l pasado mes de abril se celebró la II Gala de
los Premios Hospital Optimista en el Colegio
de Médicos de Madrid, a la cual Asotrame
fue invitada.
El proyecto de la asociación “Yoga para pacientes
y familiares oncológicos”, desarrollado en colaboración con el Hospital Abente y Lago, en A Coruña,
logró la novena posición entre más de 50 proyectos de toda España.
Estos premios galardonan a las mejores prácticas
e iniciativas llevadas a cabo en centros sanitarios
y proyectos, y cuyos principales objetivos eran la
promoción de la salud psicosocial del paciente y
sus familiares. Así pues también engrandecen el
trabajo de los profesionales de los centros y su labor diaria de humanizar.
Asotrame ha colaborado este verano, junto a Por+Vida, en la iniciativa de la asociación
“Por una sonrisa”. El proyecto consistía en financiar las vacaciones a familias con niños
con cáncer. Hadrián y Hugo, dos niños gallegos con cáncer, fueron los elegidos para
disfrutar de una semana mágica en Algeciras con más de un centenar de niños de toda
España. Con esta iniciativa la asociación andaluza pretendía que los pequeños pudiesen abandonar las paredes del hospital y disfrutar del mar por unos días.
EN PRIMERA PERSONA ▶▶ AÑOS DE AMOR Y CÁNCER
“Le dije muchas veces
que me dejara hasta que
superase el cáncer”
TEXTO: LAURA GUERRERO|Periodista
L
uis tiene 40 años y lleva desde las navidades del 2012 enfermo. Padece linfoma
de Hodgkin. Cuando le dieron la noticia
apenas llevaba dos años con su pareja,
Begoña. De hecho estaban en la etapa más
bonita que unos enamorados pueden tener;
gusanillo por el cuerpo, fines de semana de
escapadas, viajes juntos, risas, sorpresas sin
motivo... ¡Eran sus inicios y se estaban conociendo profundamente!
La noticia del cáncer llegó en el peor de los
momentos, aunque una noticia así nunca llega
en buen momento. Begoña (41 años) acababa
de perder a su madre por la misma enfermedad. Otra vez el abismo. “No me lo podía creer.
Me estaba pasando de nuevo. Sentí un miedo
inmenso. Creo que él no fue tan consciente de
lo que estaba ocurriendo como yo, de hecho,
cuando le hacían pruebas antes de diagnosticarle, yo ya sabía, en mi fuero interno, cual iba
a ser el diagnostico. Sin embargo mi cabeza lo
descartaba ante la sola idea de que mis temores se confirmasen”.
Vivieron esa etapa de la enfermedad de forma
distinta. Luis pasaba días, semanas incluso,
ingresado en el Hospital. Ella en cambio tenía
que seguir trabajando. “He tenido que trabajar
aterrorizada por si me necesitaba y yo no estaba, o por si empeoraba, y al salir del trabajo
iba corriendo con el corazón en un puño. Hasta
que no veía su sonrisa mi día se definía en una
única palabra: miedo”.
Una etapa de sentimientos encontrados en
los que ambos se necesitaron porque el cáncer les unió más todavía. “El cáncer nos ha
ayudado a reconocer las cosas que son verdaderamente importantes y a valorar mucho
más los momentos buenos” afirma Luis, quien
también reconoce que “tener a mí pareja fue
muy importante. Cada vez que recaía de mí
enfermedad, que fueron muchas veces, me
animaba a seguir luchando y me prometía
que a la siguiente sería la definitiva. No dejó
que me hundiese”. Es precisamente ella quien
confiesa que “la posibilidad de perderle hace
que valores más la vida a su lado y sus virtudes.
Tuvimos que enfrentarnos a la enfermedad, el
trabajo y problemas económicos derivados de
esta nueva situación. Todo de golpe y esto o
une o te separa. Se ve que somos de las parejas que se unen en la adversidad”.
Tan unidos que para él su mujer resultaba ser
su bálsamo. Así recuerda Luis lo que significó
tener a Begoña a su lado. “Me he agarrado a
ella durante este tiempo y podría decir que
gran parte de la curación se la debo. Siempre
ha estado ahí, no ha faltado ni un solo día,
ayudándome cuando no podía asearme, escuchando mis quejas, levantándome la moral
esos días en los que creía que me moriría”.
Aunque Luis siempre mantuvo su buen humor,
tal y como recuerda su chica, es cierto que
actualmente se siente muy cansado y padece
algunos problemas de piel, generados del trasplante. “Intento ser positivo y me va bien. Me
siento muy agradecido”. Y es que este joven
gallego no deja de mostrar admiración por los
donantes anónimos y todo el personal sanitario que le atendió, en especial “a mí salvador
el doctor Debén”. Y tras su mujer, a quien llama “el amor de mi vida”, está su madre, quien
le mostró todo su apoyo en las largas esperas
de hospital. “Hay que aprovechar la vida para
hacer cosas que nos hagan felices y ahora que
estoy mejorando eso haré”.
¡Contigo...
...En el AMOR & en el Cáncer! Bajo este título ha nacido el libro de la Fundación Más que
Ideas. Un proyecto al que Asotrame se ha
sumado.
Este libro pretende ser una guía de apoyo e
información para todos aquellos que conviven con la enfermedad. Además en sus páginas encontraras emociones y situaciones que
afrontan y viven las parejas en las distintas
etapas del cáncer. Tal y como recoge el libro
“te invitamos a que esta lectura se convierta
en una declaración de amor” para ambos.
Amor y cáncer
Dejaron atrás los peores días de sus vidas para
empezar una nueva etapa cuando Luis mejoró.
Ahora el amor es diferente, aseguran. El afecto
tras esta enfermedad es sinónimo de fidelidad. Porque, según reconocen, tras vencer los
malos momentos, sabes que la relación se ha
hecho fuerte.
“Cuando quieres a alguien enfermo, hay que
asumir que el cuento cambia y el escenario
pasa a ser un hospital. Hay que mantener siempre la ilusión para que él no pierda esa chispa
y tenga ganas y fuerzas para luchar, de no ser
así creo que es difícil ganar la partida. Todos
necesitamos un oasis, una ilusión, un objetivo
para enfrentar las situaciones difíciles. Eso es
lo que he intentado que sienta Luis”, porque
Begoña se mantuvo firme y siguió cuidando a
su novio durante todo el tratamiento fortaleciendo su unión.
A pesar de que reconoce que es difícil recompensar la labor del cuidador en este proceso,
Luis, que sigue recuperándose del segundo
trasplante de médula - 9 de marzo de este
año- asegura que tiene una lista de deseos que
intentará cumplir con Begoña. “Quiero sorprenderla cada día y volver a viajar juntos porque a los dos nos ha gustado siempre”. Pues
que el viaje dure muchos años y el amor una
eternidad.
¡GRACIAS!
A todos los socios, voluntarios y empresas colaboradoras por ayudarnos a sumar. Sin todos vosotros este proyecto no
vería la luz.
Desde la asociación queremos recordar a
Manuel Lamas, socio de Asotrame, que
en enero de 2016 nos dejó. Su lucha, su
sentido del humor y su amor por la vida
ha dejado huella.