Download calidad de vida en adultos con discapacidad intelectual

CONICYT FONDECYT/ INICIACION Nº
11130544 “Avanzando hacia el
reconocimiento de las necesidades
de apoyo y calidad de vida de
jóvenes y adultos con discapacidad
intelectual y/o del desarrollo”.
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Calidad de Vida y discapacidad
intelectual: Un desafío a nuestras
prácticas.
Dra. Vanessa Vega Córdova.
Pontificia Universidad Católica de
Valparaíso.
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Referente Teórico
Definición de
Discapacidad
Intelectual
Persona
Necesidades
de apoyo
Calidad de
Vida
3
Paradigma de los apoyos
4
¿Qué son los
apoyos? Thompson, 2010
Son recursos y estrategias que permiten
mejorar el funcionamiento humano
para la
Calidad de vida de las personas con
discapacidad
Al favorecer la disminución de discrepancias
habilidades de la persona
/ las demandas exigidas
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Shalock y Verdugo (2007) defienden que los
apoyos deben ser:
Concentrados
en la persona
-Intereses
- Preferencias
- Necesidades
Receptivos
Diálogo entre
la persona
y los
participantes
del plan de
apoyo
Flexibles
a lo largo
de la
vida
Activos
Inclusión social
efectiva para
incrementar
participación de
la comunidad y
la sociedad
Basados
en datos
Basados en las
nec. de apoyo
y evaluados de
acuerdo con los
resultados
personales
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Calidad de Vida (Schalock y Verdugo
2002/2003)
(Schalock y Verdugo, 2008) estado de bienestar
personal, que es multidimensional; tiene
propiedades éticas o universales y émicas o
ligadas a la cultura; tiene componentes
objetivos y subjetivos; está influenciada por
factores personales y ambientales
BE
D
IS
Calidad
de Vida
RI
AT
BF
BM
DP
“Aspirar a no renunciar a nada”
7
7
• El modelo de calidad de vida propuesto por
Schalock y Verdugo
Considera que la persona
Se relaciona en
varios contexto
Tiene valores,
creencias
Comportamientos,
actitudes
Que influyen su calidad de vida
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Calidad de Vida
Puede ser
utilizado para
varios
propósitos que
incluyen:
• la evaluación objetiva de las necesidades de las personas
y sus niveles subjetivos de satisfacción;
• la evaluación de los resultados de los programas,
estrategias y actividades dirigidas a la mejora de la calidad
llevadas a cabo por los servicios humanos y sociales;
• la recogida de información relevante que sirve de
dirección y guía para la provisión de servicios; y
• la planificación y formulación de políticas dirigidas a la
mejora de la calidad de vida de las personas, con o sin
discapacidad, y la calidad de las organizaciones
proveedoras de servicios sociales a distintos colectivos en
situación de riesgo o exclusión y con necesidades de
apoyo.
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“Un camino de igualdad y derechos”
¿COMO
VIVO?
¿QUE
NECESITO?
¿QUE ME
OFRECEN?
¿En Chile que piensan las personas con
DI/DD sobre su vida?
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Problema
Social
Calidad de
Vida
Insuficiencia investigadora y
escasez de conocimientos
Necesidades
percibidas
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Objetivos Específicos
1. Generar un perfil sobre las necesidades de apoyo y calidad
de vida de las personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo.
2. Describir las autopercepción de las necesidades de apoyo
de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual o del
desarrollo.
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METODO
Procedimiento
Fase IV
Fase I
Contacto con
instituciones
Fase II
• Charlas informativas
Planificación del
trabajo
Fase III
HETEROINFORMATES
• Recogida de datos
Tesis I (Aplicación SIS)
Recogida de datos
INICO- FEPAS
Autoinforme
Entrevistas
Grupo Focal
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Estudio I
“Generar un perfil sobre la calidad de vida
de las personas con discapacidad intelectual
o del desarrollo” .
VERSIÓN HETEROINFORMANTE
Participantes Personas con DI/DD
125 JÓVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62 AÑOS
Participantes Profesionales
17 PROFESIONALES
CONOCEN A LAS PERSONAS CON DI/DD ENTRE 8 MESES
Y 18 AÑOS.
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VERSIÓN AUTOINFORMANTE
Participantes Personas con DI/DD
45 JÓVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62
AÑOS.
SE APLICO A TRAVÉS DE ENTREVISTAS
SEMIESTRUCTURADAS.
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INSTRUMENTO
Escala INICO-FEAPS
Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad
Intelectual o del Desarrollo
Subescalas
Edad de Aplicación
Adultos, a partir de 18
años
Finalidad: Identificar los
perfiles de calidad de
vida para la realización
de planes individuales
de apoyo
1. Informe de otras
personas
2. Autoinforme.
Administración
Individual o colectiva
Autores: Miguel Ángel Verdugo, Laura E. Gómez, Benito Arias, Mónica Santamaría, Daniel
Clavero y Javier Tamarit. 2013
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RESULTADOS I
Perfil de Calidad de Vida Versión Hetero-informante.
Perfil Calidad de Vida
AUTODETERMINACIÓN
23.49
DERECHOS
28.39
BIENESTAR EMOCINAL
28.04
INCLUSIÓN SOCIAL
28.8
DESARROLLO PERSONAL
RELACIONES INTERPERSONALES
BIENESTAR MATERIAL
BIENESTAR FISICO
28.88
25.42
30.38
29.39
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RESULTADOS II
Perfil de calidad de vida versión au-toinforme
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Estudio II
“Describir la autopercepción de las necesidades de
apoyo de jóvenes y adultos con discapacidad
intelectual o del desarrollo”.
Grupos focales
Elaboración de
Participantes:
Grupos focales:
• Seis centros.
• Áreas de apoyo.
• Jóvenes y adultos
• Apoyo visual
con DI/DD.
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Áreas de Apoyo
1. Desarrollo humano
2. Enseñanza y educación
3. Vida en el hogar
4. Vida en la comunidad
5. Empleo
6. Salud y seguridad
7. Conductual
8. Social
9. Protección y defensa
Objetivo:
“conocer sus opiniones
sobre aquellos aspectos
positivos y negativos que
consideran necesarios
mencionar frente a su
desarrollo en el ámbito
personal y social”
Elaboración de grupos focales
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Cuando la mamá decidió salir,
entonces, le dijo a sus hijos:
“ Ahora ustedes quedarán a cargo
de la casa”.
En ese momento, los hermanos pensaron:
“¿Qué podemos hacer?”
¿Qué creen ustedes que hicieron los
hermanos?
“¡Ya sé! ¡Podemos ordenar nuestras cosas! dijo la hermana - ”...o mejor vamos a cocinar dijo é
La madre les dijo: “¡Muy bien!, ¿A dónde
quieren ir?” y los muchachos respondieron:
“Mmmm, no lo sabemos”. La madre les
preguntó “¿Qué lugares les gustaría visitar?”
¿A dónde van ustedes cuando
salen?
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Aprendizaje para nuestras prácticas
Macrosistema
Estado
Mesosistema
comunidad
Políticas
publicas
Espacios
sociales
Microsistema
Familia
Hogar
Muchas gracias
vanessa.vega@ucv.cl
No es la discapacidad lo que
hace difícil la vida, sino los
pensamientos y acciones de
los demás
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