Download Grupos cooperativos y asociaciones de pacientes en oncología

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Grupos
Cooperativos y
Asociaciones de
Pacientes
¿Qué son y cómo me pueden ayudar?
www.seom.org
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GRUPOS
COOPERATIVOS
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¿Quésonlosgrupos
cooperativosen
Oncología?
3
¿Cómoayudanlos
gruposcooperativosa
combatirelcáncer?
5
¿Quégrupos
cooperativosexisten
enEspaña?
2
¿Paraquésirven
losgrupos
cooperativos?
4
¿Quiénesforman
partedelosgrupos
cooperativos?
6
¿Cómosepuede
entrarencontacto
conungrupo
cooperativo?
GRUPOS COOPERATIVOS
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¿Quésonlosgrupos
cooperativosenOncología?
Los grupos cooperativos en oncología son asociaciones profesionales
independientes, sin ánimo de lucro, cuyo fin es promover el estudio y la
investigación sobre el cáncer.
Los grupos cooperativos tienen como objetivo principal el fomento y patrocinio de
una investigación clínica de calidad, siguiendo las normas internacionales de la
buena práctica clínica y la formación continuada de sus miembros.
2
¿Paraquésirvenlos
gruposcooperativos?
El papel fundamental de los grupos cooperativos en investigación oncológica es
evaluar la eficacia de nuevos tratamientos mediante ensayos
aleatorizados a gran escala. Así, se desarrollan y coordinan estudios, en
colaboración con distintos centros y especialistas, lo que en ocasiones implica la
puesta a punto de técnicas de investigación genética y molecular, así como el
desarrollo de nuevos fármacos.
Asimismo, los ensayos llevados a cabo por los grupos cooperativos pueden valorar
distintas hipótesis. La rigurosa recogida de características clínicas y patológicas, de
datos demográficos y el seguimiento del curso del tratamiento permiten analizar
la calidad de vida, los efectos psicológicos, la capacidad física y
otros aspectos que afectan al paciente tratado por cáncer.
Este trabajo colectivo entre centros y especialistas constituye la base para conocer
la eficacia y seguridad de los tratamientos y aumentar la calidad de la
asistencia al paciente, al trasladar lo aprendido y la metodología del ensayo
clínico a la práctica clínica diaria.
3
¿Cómoayudanlosgrupos
cooperativosacombatirelcáncer?
La principal herramienta de los grupos cooperativos es el ensayo clínico
aleatorizado, estudios en los que se comparan varios tratamientos y los
pacientes se asignan a uno u otro tratamiento al azar.
En el caso más sencillo, los ensayos determinan si un nuevo tratamiento es
superior a la terapia estándar en una población de pacientes bien definida.
Alternativamente, algunos ensayos se diseñan para establecer la equivalencia de
nuevos regímenes terapéuticos con los tratamientos de referencia, y en
ocasiones se valoran otros aspectos, como la incidencia de efectos adversos o la
limitación de la cirugía.
En los últimos años, los grupos cooperativos han incrementado su papel en la
prevención del cáncer, mediante ensayos aleatorizados que investigan
fármacos con posibilidad de reducir la incidencia de la enfermedad en pacientes
con mayor riesgo de sufrirla.
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¿Quiénesformanpartedelos
gruposcooperativos?
Los grupos cooperativos están formados por especialistas en oncología
médica, en hematología, en radioterapia, y en todas aquellas
disciplinas que tratan a este tipo de pacientes.
llevado a cabo, se han tratado más de 3.000 pacientes. El GECP participa, desarrolla y coordina
proyectos internacionales con otros grupos cooperativos de referencia en la investigación clínica del
cáncer de pulmón.
La labor de los grupos cooperativos se suele iniciar a través de una red
multicéntrica de investigadores que han solicitado participar y son aptos para
ello. Los centros participantes supervisan directamente la inclusión de los
participantes en los ensayos clínicos, el curso de su tratamiento y los cuidados
complementarios, así como los resultados a largo plazo, y notifican los datos a
un centro coordinador del ensayo.
GEICAM
El desarrollo de ensayos clínicos por parte de grupos cooperativos supone un
esfuerzo integrado de varias partes, entre las que se incluyen los investigadores
principales, los investigadores de la industria farmacéutica y los organismos
legales competentes.
5
¿Quégruposcooperativos
existenenEspaña?
Estos son algunos de los grupos cooperativos nacionales:
GECP
Grupo Español de Cáncer de Pulmón
El GECP, creado en 1991, agrupa a más de 90 centros. Ha desarrollado su actividad de
investigación clínica en los diferentes tipos de cáncer de pulmón y en todas sus situaciones clínicas,
desde estadios iniciales hasta avanzados. En los más de 30 protocolos y ensayos clínicos que ha
Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama
Grupo creado en 1995 del que forman parte oncólogos médicos y otros profesionales sanitarios
relacionados con el cáncer de mama. Hasta la fecha ha promovido 30 ensayos clínicos en los que
han participado más de 7.000 pacientes. Destaca por sus colaboraciones con grupos cooperativos
internacionales como el Breast Cancer International Research Group (BCIRG) o federaciones de
grupos cooperativos como el Breast International Group (BIG).
GEICO
Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario
El grupo GEICO está integrado por oncólogos médicos de todo el país con especial interés en
la investigación en torno al cáncer de ovario y otros tumores ginecológicos. Es destacable su
proyección internacional a través de su integración en el Intergrupo de Cáncer Ginecológico
(GCIG). La cooperación internacional es uno de los objetivos básicos del grupo.
GEIS
Grupo Español de Investigación en Sarcoma
Grupo creado en 1994 que aglutina a profesionales de más de 40 centros hospitalarios, con el
fin de potenciar la investigación clínica en sarcomas. Entre sus proyectos más destacados se
encuentra la creación de un registro nacional de sarcomas para disponer de datos
epidemiológicos que permitan conocer la realidad nacional en este campo.
GENOM
Grupo Español de Neurooncología Médica
Este grupo de oncólogos médicos tiene como objeto el estudio y mejora del tratamiento de los
tumores neurocerebrales. En la actualidad aglutina a 30 centros. En estos años, el grupo ha
desarrollado actividades en el ámbito asistencial y docente, ha completado un ensayo clínico de
neoadyuvancia en glioblastoma multiforme y tiene dos ensayos abiertos fase II en gliomas recurrentes
y metástasis cerebrales. Colabora asimismo con el grupo GENO (Grupo Español de Neurooncología),
formado por especialistas de neurocirugía, anatomía patológica, diagnóstico por imagen, oncología
radioterápica y neurología.
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GETNE
PSAMOMA
Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos
Grupo Español de Investigación en Cáncer Ginecológico
El recientemente creado grupo español de tumores neuroendocrinos (GETNE), tiene como misión
fundamental mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con tumores neuroendocrinos,
en un contexto nacional, interdisciplinario y científico. Entre los proyectos activos del grupo
destacan la coordinación de un registro nacional hospitalario de este tipo de tumores (RETEGEP),
la edición de guías clínicas de consenso y la próxima realización de 3 ensayos clínicos con nuevos
fármacos.
Este grupo cooperativo se fundó en 1999 con el fin de avanzar en el conocimiento y tratamiento
del cáncer de ovario y de otros tumores ginecológicos, promover el intercambio entre
profesionales y entidades dedicadas a la oncología ginecológica, y mejorar la prevención,
diagnóstico y tratamiento de estos tumores.
GGO
Grupo Español de Tumores Germinales
El Grupo Germinal Español se fundó a principios del año 1993. Aglutina a 75 hospitales y ha reunido
a cerca de 3.000 pacientes afectos de tumores germinales testiculares, ováricos y mediastínicos, una
de las series más importantes de Europa. Recientemente 3 miembros del GGO han participado en la
elaboración de las Guías de Práctica Clínica Europeas. La labor fundamental de este grupo ha sido
crear un registro y un protocolo común de tratamiento de estas neoplasias. El esfuerzo del GGO ha
conseguido tasas de curación global del 93%, las más altas registradas en el campo oncológico.
GOTEL
Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de los Linfomas
Grupo creado en 1996 del que forman parte 24 Servicios de Oncología distribuidos por toda
España. Su objetivo principal es promover la investigación clínica y biológica aplicada en el
tratamiento de los linfomas malignos. En la actualidad promueve 2 ensayos fase II que investigan
el tratamiento de primera línea de los dos linfomas más frecuentes en nuestro medio. Además
participa en ensayos cooperativos internacionales y dispone de un registro prospectivo de base
hospitalaria de neoplasias que está activo desde 2000.
Su actividad principal está ligada a la docencia en el campo de los tumores ginecológicos, con
reuniones periódicas de actualización en esta disciplina.
SEOM
Sociedad Española de Oncología Médica
La finalidad primordial de la SEOM es estimular el estudio y la investigación de la enfermedad
neoplásica y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en su diagnóstico y
tratamiento. Esta sociedad apoya a distintos grupos cooperativos.
TTCC
Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello
Grupo creado en el año 2000 que agrupa a 38 hospitales y abarca prácticamente a todas las
regiones españolas, cuyo objeto fundamental es la investigación y desarrollo de protocolos
terapéuticos para los tumores de cabeza y cuello, así como la formación continuada de sus
miembros mediante la celebración de reuniones periódicas sobre temas de actualidad en la
prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas afecciones.
TTD
Grupo Español para el Tratamiento de Tumores Digestivos
GRUPO ONCOPAZ Y GRUPO ASTHENOS
Grupo cooperativo del Hospital Universitario La Paz
Este grupo cooperativo ha participado en el desarrollo de protocolos y ensayos clínicos sobre
cáncer de pulmón, cáncer de colon, cáncer de estómago y cáncer de mama, y ha promovido
acciones referidas a los cuidados paliativos del paciente oncológico.
Grupo nacido en 1986 con la misión de constituirse en grupo cooperativo de investigación y
desarrollo de protocolos de ámbito nacional en la esfera de los tumores gastrointestinales. Entre
sus objetivos se encuentran la mejora de la calidad asistencial en virtud de la formación
continuada de sus miembros, así como la publicación de los resultados de sus estudios con
objeto de llegar a la comunidad internacional.
SOLTI
GRUPO SOGUG
Grupo Español de Tratamiento de Tumores Urológicos
El grupo SOGUG fue establecido en el año 1998, con el objetivo de promover el desarrollo de
programas específicos, de estudio e investigación en el campo de los tumores urológicos. Desde
entonces ha desarrollado estudios de investigación fase I-II y fase III en cánceres de vejiga, tanto en
situación adyuvante como en el tratamiento de la enfermedad avanzada y varios ensayos en cáncer
de próstata. El grupo está participando en ensayos de la EORTC como grupo asociado.
Grupo español de estudio, tratamiento y otras estrategias
experimentales en tumores sólidos
Red formada por una red de servicios de oncología distribuidos por España y Portugal. El grupo
nació en 1993 y hasta la fecha ha llevado a cabo más de 10 ensayos clínicos. A finales de los
90 el grupo extendió sus líneas de investigación en cáncer de mama a nuevas terapias
experimentales. En la actualidad colabora en 7 proyectos, algunos de ellos internacionales.
Además cuenta, entre 6 planes futuros, con el único proyecto de investigación clínica financiado
por el VI Programa Marco de la UE.
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¿Cómosepuedeentraren
contactoconungrupocooperativo?
A través de su página web o teléfono:
GECP
http://www.gecp.org
Tel.: 93 430 20 06
GOTEL
Secretaría técnica (Teresa Rivas)
Tel: 699 09 00 92
GEICAM
http://www.geicam.org
Tel.: 91 659 28 70
ONCOPAZ
Tel.: 91 727 70 00
GEIS
http://www.grupogeis.org
Tel.: 91 577 52 81
GENOM
http://www.genom.ws
correo@genom.ws
GETNE
http://www.getne.org
Tel: 93 227 54 00/28 49
SEOM
http://www.seom.org
Tel: 91 577 52 81/ 91 578 43 91
ASOCIACIONES
DEPACIENTES
1
¿Quéesuna
asociaciónde
pacientes?
2
¿Quépuedenhacerestas
asociacionesporlas
personasafectadaspor
cáncerysusfamiliares?
SOLTI
http://www.gruposolti.org
Tel.: 93 715 64 00
TTD
http://www.grupo-ttd.org
Tel.: 91 378 82 75
4
¿Quéactividadesy
accionesdesarrollan
estasasociaciones?
3
¿Porquiénestán
formadasestas
asociaciones?
5
¿Cómopuedoformar
partedeellas?
¿Quéasociacionesde
pacientesoncológicos
hayenEspaña?
6
ASOCIACIONESDEPACIENTES
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¿Quéactividades
yaccionesdesarrollan
estasasociaciones?
¿Quéesunaasociación
depacientes?
Las asociaciones de pacientes son entidades sin ánimo de lucro destinadas a
ofrecer apoyo, formación e información sobre una enfermedad a pacientes,
familiares, clínicos, asistentes, instituciones, organismos públicos, medios de
comunicación y sociedad en general.
C O L E C C I Ó N
Como hemos visto, la actividad de las asociaciones de pacientes no sólo se
circunscribe al entorno del paciente: la concienciación social es otra de sus
metas fundamentales, como parte de una visión integral y conciliadora de la
enfermedad. Disponen para ello de distintos recursos y medios humanos:
■ Residencias y pisos de acogida para familiares desplazados.
2
¿Quépuedenhacerestas
asociacionesporlaspersonas
afectadasporcáncer?
■ Equipo humano y técnico adaptado a la asistencia a domicilio.
■ Psicólogos especializados en estrategias de comunicación entre el
profesional sanitario y el enfermo y familiares.
■ Expertos en cuidados paliativos y en la educación sanitaria de los cuidadores.
■ Servicio de asesoría y gestión de ayudas sociales. Información sobre
recursos sanitarios y económicos.
■ Campañas informativas a la sociedad.
Estos son algunos de los beneficios que las asociaciones de pacientes pueden
reportar al paciente oncológico:
■ Apoyo a enfermos y familiares durante el periodo de hospitalización.
■ Resolución de los trastornos psicológicos que surgen a lo largo del tratamiento y
convalecencia (ansiedad, reacciones de rechazo).
■ Interlocución entre el profesional sanitario y el paciente o familiares.
■ Comunicación con otros pacientes que hayan superado la enfermedad mediante
la organización de grupos de apoyo.
■ Orientación para la reincorporación laboral y social del paciente.
■ Sensibilización social sobre la problemática asociada a la enfermedad.
■ Información actualizada sobre la enfermedad tanto en lo relativo a la prevención y
tratamiento de la misma, como sobre sus aspectos sociales, clínicos y
experimentales.
■ Acciones sociales para mejorar la asistencia y servicios sanitarios.
4
¿Porquiénestánformadas
estasasociaciones?
Por lo general, las asociaciones de pacientes se componen de socios (ya sean
pacientes, familiares, o personas sensibilizadas con la enfermedad), que
contribuyen a su financiación, sin olvidar a los voluntarios y profesionales con
experiencia –médica o psicológica– en el tratamiento de la dolencia. Todos ellos
trabajan conjuntamente según las pautas acordadas en los estatutos de la
asociación, que suelen ser accesibles a cuantas personas lo soliciten.
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¿Quéasociacionesdepacientes
oncológicoshayenEspaña?
Existen asociaciones de pacientes oncológicos en la práctica totalidad de las
provincias españolas. De todas ellas puede obtenerse información en las
Consejerías de Servicios Sociales de cada región. A continuación se detallan, a
modo de ejemplo, algunas de las más destacadas:
AMAC GEMA-ASOCIACIÓN DE MUJERES ARAGONESAS DE CÁNCER
GENITAL Y DE MAMA (Zaragoza)
Más de diez años apoyando a la mujer aragonesa avalan a esta asociación que ha
recibido el premio Ebrópolis 2004 a las buenas prácticas ciudadanas.
AMM AGATA
A.A.L.L.E.U.-ASOCIACIÓN ANDALUZA DE LUCHA CONTRA
LA LEUCEMIA "ROCÍO BELLIDO" (Sevilla)
Asociación fundada a finales de 1995 que facilita información sobre la leucemia y su
tratamiento. Edita una revista semestral y ha publicado dos libros informativos destinados
a pacientes adultos y pediátricos.
AEAL-ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR LINFOMAS
(Madrid)
Asociación que cuenta, entre otras actividades, con la edición de un boletín y la revista
“AEAL informa”, además de promover jornadas informativas sobre el linfoma y distribuir un
DVD gratuito sobre el transplante de médula a los pacientes interesados.
AECC-ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER (Madrid)
Creada en 1953, colabora en numerosos actos sociales y cuestaciones, y realiza una
extensa labor de concienciación sobre el cáncer.
ALBA-ASOCIACIÓN DE MUJERES AFECTADAS DE CÁNCER DE MAMA
(Menorca)
AMM ACEO. ASOCIACIÓN CORDOBESA
DE ENFERMEDADES ONCOLÓGICAS
ASCOL-ASOCIACIÓN CONTRA LA LEUCEMIA
Y LAS ENFERMEDADES DE LA SANGRE (Salamanca)
Edita una revista, elaborada por profesionales y pacientes, y ha consolidado una red de
ayuda a padres de niños con cáncer. Además, organiza cursos para voluntarios y
promueve anualmente las "Jornadas divulgativas sobre las enfermedades de la sangre".
ASOCIACIONES ESPAÑOLAS DE LARINGECTOMIZADOS
La Confederación Española de Asociaciones de Laringectomizados (CEAL) con sede en León,
forma parte de la confederación europea de laringectomizados y pretende promover la
solidaridad entre todos los laringectomizados y mutilados de la voz y asistir las reindivicaciones
legítimas de sus miembros. Desarrolla centros de reeducación vocal y rehabilitación
profesional.
Otras asociaciones de laringectomizados son:
■ ASOCIACIÓN BURGALESA DE LARINGECTOMIZADOS
Esta asociación menorquina donó, el pasado año, 8.000 euros al CNIO (Centro Nacional
de Investigaciones Oncológicas) para investigar sobre el cáncer, y colabora con distintos
grupos cooperativos como el GEICAM.
■ ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ
ALCLES-ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA
Y LAS ENFERMEDADES DE LA SANGRE (León)
■ ASOCIACIÓN CASTELLONENSE DE LIMITADOS DE LA VOZ
Desarrolla actividades de índole sanitaria y social, y organiza grupos de apoyo en la
provincia de León.
■ ASOCIACIÓN CASTELLANO-MANCHEGA DE LIMITADOS DE LA VOZ
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS «AEL» (Delegación del Vallès)
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS «AEL» AN.GAR.SA
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■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE ASTURIAS «ALA»
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE BALEARES «ALBA»
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE CÓRDOBA
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE GIRONA «ALG»
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE LA CORUÑA (CENTRO
Seu d´Urgell (Lérida)
■ ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE
LA VOZ «APLT» Reus y Tortosa (Tarragona).
■ CENTRO CÍVICO LA ESTACIÓN El Vendrell (Tarragona).
■ ASOCIACIÓN REGIONAL ARAGONESA DE LARINGECTOMIZADOS Y
LIMITADOS DE LA VOZ (Zaragoza)
ONCOLÓGICO REGIONAL)
■ ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ «AEL»
■ ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LARINGECTOMIZADOS «AEL»
(DELEGACIÓN DE BAGES-BERGUEDÁ Y SOLSONÈS)
■ ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LARINGECTOMIZADOS «AEL»
(DELEGACIÓN DE OSONA Y RIPOLLÈS)
■ ASOCIACIÓN GADITANA DE LARINGECTOMIZADOS Y LIMITADOS DE LA VOZ
■ ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE LARINGECTOMIZADOS (INSTITUTO
ONCOLÓGICO)
■ ASOCIACIÓN LUCENSE DE LARINGECTOMIZADOS (CRUZ ROJA
ESPAÑOLA)
■ ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE LARINGECTOMIZADOS «AMAI»
■ ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE LARINGECTOMIZADOS
■ ASOCIACIÓN NAVARRA DE LARINGECTOMIZADOS
■ ASOCIACIÓN ORENSANA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ
■ ASOCIACIÓN RIOJANA DE OPERADOS DE LARINGE «AROL»
■ ASOCIACIÓN SEVILLANA DE LARINGECTOMIZADOS (CRUZ ROJA
ESPAÑOLA)
■ ASOCIACIÓN SORIANA DE LARINGECTOMIZADOS (HOSPITAL DEL
INSALUD)
■ ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ
■ ASOCIACIÓN VALENCIANA DE OPERADOS DE LARINGE-CRUZ ROJA
ESPAÑOLA
■ ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE LARINGECTOMIZADOS
■ ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ
■ CAL «LOS LARINGECTOMIZADOS SOMOS HERMANOS» (Sevilla)
■ CENTRO DE REHABILITACIÓN DE LA VOZ (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE
LUCHA CONTRA EL CÁNCER) (Terrassa, Barcelona)
■ ESCUELA DE RECUPERACIÓN DE LA VOZ ALT EMPORDÀ «ALG»
(Figueres, Girona).
■ ASOCIACIÓN OSCENSE DE LARINGECTOMIZADOS
AOEX-ASOCIACIÓN ONCOLÓGICA DE EXTREMADURA (Badajoz)
■ ASOCIACIÓN PALENTINA DE LARINGECTOMIZADOS
Organiza cursos sobre habilidades de comunicación para profesionales de la oncología, y
ofrece una página web donde no sólo se da información sobre el cáncer, sino también
sobre los recursos de la sanidad extremeña.
■ ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE LARINGECTOMIZADOS «APL» Lerida y La
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
Constituida por 16 asociaciones ubicadas en distintas comunidades autónomas. Organiza
jornadas internacionales de oncología pediátrica y programas de apoyo psicosocial y
económico a familias de niños con cáncer.
■ KATXALIN. ASOCIACIÓN DE MUJERES AFECTADAS DE CÁNCER DE MAMA
(San Sebastián).
■ AMMCOVA. ASOCIACIÓN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE LA
COMUNIDAD VALENCIANA (Valencia).
FECMA-FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE MAMA
■ AMAC (Albacete).
Federación de mujeres con cáncer de mama que reúne distintas asociaciones. Facilita
información sobre esta dolencia y organiza reuniones de interés. Acaba de recibir un premio,
junto a la SEOM, por el programa “Sin miedo a saber”. Incluyendo las siguientes asociaciones:
■ SANTA AGUEDA. ASOCIACIÓN ONUBENSE DE MUJERES
MASTECTOMIZADAS (Huelva).
■ AMMSARAY (Pamplona).
■ AMAMA. ASOCIACIÓN DE MUJERES ALMERIENSES MASTECTOMIZADAS
(Almería, Sevilla, Granada).
■ ROSAE. ASOCIACIÓN DE MUJERES AFECTADAS DE CÁNCER DE MAMA
(Valdepeñas, Ciudad Real).
■ GRUPO GINESTA. GRUPO DE AUTOAYUDA PARA MUJERES CON CÁNCER
DE MAMA (Vilafranca del Penedés).
■ AMAC - GEMA (Zaragoza).
■ ADICAM. ASOCIACIÓN DE DIAGNOSTICADAS DE CÁNCER DE MAMA
(Cangas de Morrazo, Pontevedra).
■ AMUMA. ASOCIACIÓN CEUTÍ DE MUJERES MASTECTOMIZADAS (Ceuta).
■ ASAMMA. ASOCIACIÓN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS (Málaga).
■ GRUPO ALBA, ASOCIACIÓN DE MUJERES AFECTADAS DE CÁNCER DE
MAMA (Mahón, Menorca).
■ GRUPO SANTA AGUEDA (Puertollano, Ciudad Real).
■ APAMM. ASOCIACIÓN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE ALICANTE
(Alicante).
■ ASOCIACIÓN CANARIA DE MUJERES CON CÁNCER DE MAMA
(Las Palmas de Gran Canaria).
■ AMACMEC. ASOCIACIÓN DE MUJERES AFECTADAS POR CÁNCER
(Elche, Alicante).
■ ALMON. ASOCIACIÓN LEONESA DE MUJERES OPERADAS DE CÁNCER DE
MAMA (León).
■ AMUCCAM. ASOCIACIÓN PARA LA AYUDA A LAS MUJERES CON CÁNCER
DE MAMA (Santander).
FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA
"ALEJANDRO DA SILVA" (Islas Canarias)
Fundación declarada benéfico-asistencial desde 1989, de ámbito regional canario.
Dispone de voluntariado para niños y adultos, así como de departamentos de trabajo
social y psicología.
■ ASOCIACIÓN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE BIZKAIA (Bilbao).
■ AGAMAMA. ASOCIACIÓN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS DE CÁDIZ
(Cádiz).
■ AMUMA. ASOCIACIÓN DE MUJERES MASTECTOMIZADAS (Ciudad Real).
FUNDACIÓ CATALANA DE GASTROENTEROLOGÍA
LLIGA CONTRA EL CÀNCER DE LES COMARQUES DE TARRAGONA
Dedicada a personas afectadas de cáncer de colon y recto.
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MACRO VIDA
ALCLES
http://organizaciones.bornet.es/alcles
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
Útil para familiares de niños con cáncer. Posee numerosos enlaces, sobre todo con
instituciones y asociaciones o grupos de apoyo. En una de sus secciones se puede
acceder a su Fundación, que pretende dar a conocer la realidad de los niños con cáncer y
velar por el cuidado integral del niño y su familia.
Tel.: 987 24 22 11 (León)
AMAC-GEMA
http://www.mujerycancer.org
amacgema@terrra.com
Tel.: 976 29 77 64
6
¿Cómopuedo
formarpartedeellas?
A través de su página web o teléfono:
A.A.L.L.E.U.
http://www.leucemiarociobellido.org
Tel.: 954 18 12 41 (Sevilla)
AEAL
http://www.aeal.net
Tel.: 901 220 110 / 91 425 23 63 (Alcobendas)
AMM ACEO. ASOCIACIÓN CORDOBESA
DE ENFERMEDADES ONCOLÓGICAS
Avda. de las Ollerías, 27, 7.º 5.ª, 14001 Córdoba.
Tel. 957 48.23.82
AMM AGATA
Enrique Granados, 137, pral. 1.ª, 08008 Barcelona.
Tel. 93 415.63.34
AOEX
http://www.aoex.org
Tel.: 924 20 77 13 (Badajoz)
ASCOL
http://www.ascolcyl.org
Tel.: 923 260 066 (Salamanca)
ASOCIACIÓN BURGALESA DE LARINGECTOMIZADOS
AECC
Barrio Gimeno, 6. 09001 Burgos.
http://www.aecc.es
Tel.: 91 319 41 38
Tel. 947 20.74.17
ALBA
Quejigos, 14. 13002 Ciudad real.
Tel.: 971 352 156 (Menorca)
Tel. 926 21.18.03
ASOCIACIÓN CASTELLANO-MANCHEGA DE LIMITADOS DE LA VOZ
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ASOCIACIÓN CASTELLONENSE DE LIMITADOS DE LA VOZ
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE ASTURIAS «ALA»
Camino de San José s/n. 12004 Castellón.
Asturias, 8. 33206 Gijón.
Tel. 98 536.71.00
Tel. 964 22.23.27
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LARINGECTOMIZADOS «AEL»
(DELEGACIÓN DE BAGES-BERGUEDÁ Y SOLSONÈS)
Muralla del Carmen, 7. 08240 Manresa (Barcelona).
Tel. 93 872.79.77
(delegación de Osona y Ripollès)
San Antonio, 51. 08500 Vic (Barcelona).
Tel. 93 886.06.88
ASOCIACIÓN GADITANA DE LARINGECTOMIZADOS
Y LIMITADOS DE LA VOZ
Santa María, 21. 1106 Cádiz.
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE BALEARES «ALBA»
José de la Montaña, 1. 07010 Palma de Mallorca.
Tel. 971 75.25.44
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE CÓRDOBA
Plaza de la Victoria, s/n. 14011 Córdoba.
Tel. 957 29.34.11
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE GIRONA «ALG»
Miquel de Palol, 29. 17190 Salt (Girona).
Tel. 972 24.03.75
Tel. 956 25.14.64
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS DE LA CORUÑA
(CENTRO ONCOLÓGICO REGIONAL)
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE LARINGECTOMIZADOS
(INSTITUTO ONCOLÓGICO)
Avda. Virgen de Montserrat, s/n. 14008 A Coruña
Aldecoa, s/n. 20012 San Sebastián.
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS
Y MUTILADOS DE LA VOZ «AEL»
Tel. 943 27.01.00
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS «AEL»
(Delegación del Vallès Oriental)
Provenza, 327. 08030 Barcelona.
Tel. 93 257.90.03
Joan Prim, 34 (Edificio Cruz Roja Española). 08400 Granollers
ASOCIACIÓN LUCENSE DE LARINGECTOMIZADOS
(CRUZ ROJA ESPAÑOLA)
(Barcelona)
García Abda, 32. 27004 Lugo
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS «AEL» AN.GAR.SA
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE LARINGECTOMIZADOS «AMAI»
San Mauro, 21-25. 08300 Alcoy (Alicante).
Tel. 965 54.20.14
Doctor Esquerdo, 83. 028007 Madrid.
Tel. 91 409.71.23
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ONCOvida
C O L E C C I Ó N
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE LARINGECTOMIZADOS
ASOCIACIÓN RIOJANA DE OPERADOS DE LARINGE «AROL»
Bachiller Serrano, 4. 29013 Málaga.
Tel. 952 26.65.37
Escuelas Pías, 21. 26004 Logroño.
Tel. 941 26.21.23
ASOCIACIÓN NAVARRA DE LARINGECTOMIZADOS
ASOCIACIÓN SEVILLANA DE LARINGECTOMIZADOS
(CRUZ ROJA ESPAÑOLA)
Sancho El Fuerte, 21. Pamplona (Navarra).
Tel. 94 827.00.60
ASOCIACIÓN ORENSANA DE LARINGECTOMIZADOS
Y MUTILADOS DE LA VOZ
Fuente del Rey, 1. 32005 Orense.
Tel. 988 22.24.84
ASOCIACIÓN OSCENSE DE LARINGECTOMIZADOS
Avda. de la Cruz Roja, 1. 41009 Sevilla.
Tel. 954 35.12.42
ASOCIACIÓN SORIANA DE LARINGECTOMIZADOS
(HOSPITAL DEL INSALUD)
Heras de Santa Bárbara, s/n. 43002 Soria.
Tel. 975 22.10.00
Pasaje Castillo de Loarre. 22003 Huesca
ASOCIACIÓN PALENTINA DE LARINGECTOMIZADOS
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE LARINGECTOMIZADOS
Y MUTILADOS DE LA VOZ
Avenida de Valladolid, 35. 34004 Palencia.
Tel. 988 72.08.39
Agustín Espinosa, 9. 38007 Santa Cruz de Tenerife.
Tel. 922 22.02.81
ASOCIACIONES PROVINCIALES DE LARINGECTOMIZADOS «APL»
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE OPERADOS
DE LARINGE-CRUZ ROJA ESPAÑOLA
Bajada de la Trinidad, 1. 25007 Lleida.
Tel. 973 24.85.59
Paseo Joan Brudieu, s/n. 25700 La Seu d‚Urgell (Lérida)
Pere Martell, 13. 43001 Tarragona.
Tel. 977 24.14.41
San Juan, s/n. 43201 Reus (Tarragona).
Tel. 977 31.03.00
Moncada, 13. Tortosa (Tarragona).
Tel. 977 24.14.41
ASOCIACIÓN REGIONAL ARAGONESA DE LARINGECTOMIZADOS
Y LIMITADOS DE LA VOZ
Fuenterrabía, 1. 50010 Zaragoza.
Tel. 976 44.57.56
Mosèn Fenollar, 9. 46007 Valencia.
Tel. 96 377.92.81
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE LARINGECTOMIZADOS
Urraca, 13. 47012 Valladolid
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE LARINGECTOMIZADOS
Y MUTILADOS DE LA VOZ
José M.ª Olabarri, 6. 48001 Bilbao.
Tel. 94 424.76.17
CAL «LOS LARINGECTOMIZADOS SOMOS HERMANOS»
Puerto de las Palomas. 41000 Sevilla
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ONCOvida
C O L E C C I Ó N
CENTRO CÍVICO LA ESTACIÓN
FUNDACIÓ CATALANA DE GASTROENTEROLOGÍA
Rbla. Catalunya, s/n. El Vendrell (Tarragona).
Avda. Sant Antoni Maria Claret, 167. 08025 Barcelona.
Tel. 977 24.14.41
Tel. 93 291 91 41
CENTRO DE REHABILITACIÓN DE LA VOZ
(ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER)
LLIGA CONTRA EL CÀNCER DE LES COMARQUES DE TARRAGONA
Salmerón, 100. 08222 Terrassa (Barcelona).
Tel. 93 785.22.86
CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES
DE LARINGECTOMIZADOS (CEAL)
http://www.foros.com/alle/laringectomizado.asp
Tel. 987 21.08.07
ESCUELA DE RECUPERACIÓN DE LA VOZ ALT EMPORDÀ «ALG»
Empordà, 3. 17600 Figueres (Girona).
Tel. 972 51.05.11
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE MAMA
http://www.fecma.org
Tel.: 628 70 96 19
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
http://www.cancerinfantil.org
Tel.: 93 850 53 44 (Barcelona)
FUNDACIÓN CANARIA CONTRA LA LEUCEMIA
"ALEJANDRO DA SILVA"
fadas@lpa.serviom.es
http://www.lccct.org
Avda. M. Cristina, 54, 43002 Tarragona.
Tel. 977 23 24 24
MACRO VIDA
Entença, 101, 08015 Barcelona.
Tel. 93 423 05.04
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
http://www.seop.org
jvivanco.hdoo@salud.madrid.org