Download ¿Y ahora qué? - Alamo City Cancer Council
Document related concepts
Transcript
Me acaban de diagnosticar con cáncer ovárico: ¿Y ahora qué? Índice Mensaje de una sobreviviente 2 Introducción 3 ¿Qué son los ovarios? 4 ¿Qué es el cáncer ovárico? 4 Tipos de cáncer ovárico 4 Genes y el riesgo del cáncer ovárico 5 ¿Qué exámenes ayudan a evaluar la presencia del cáncer y si se ha propagado? 5 Etapas del cáncer ovárico Tratamiento del cáncer ovárico 6-7 Cirugía Quimioterapia Radioterapia 8 8 8 9 Ensayos clínicos 10 Consideraciones especiales 10 Consideraciones especiales Mujeres jóvenes y el cáncer ovárico 10 10 Apoyo a los cambios emocionales 11 Costo de la terapia 11 Glosario 12 Para mayor información sobre Cáncer Ovárico Interior de la contraportada Mensaje de una sobreviviente !N unca preguntes si alguien está embarazada, porque bién podría tener un tumor canceroso! De vez en cuando durante el transcurso de unos 6 meses aproximadamente me sentía hinchada. Verdaderamente pensé que solo eran síntomas de la perimenopausia. No me dolía nada, seguía teniendo mis menstruaciones normales, no me sentía mal. Le preguntaba a mis amistades si me veía bien y todo lo que escuchaba era “¡Te ves como siempre!” Seis meses más tarde y en cuestión de una semana, mi cuerpo cambió de una manera radical. Mi estómago cambió. Yo ya había tenido 2 hijos, pero sin exagerar, en ese momento mi estómago se veía como si estuviera en mi noveno mes de embarazo: tan repentino fue el cambio. Cuando comía algo inmediatamente me sentía satisfecha. Tomaba una pastilla contra el gas pensando que me podría ayudar, pero mi estómago seguía igual, sin alivio. Al día siguiente me encontraba en mi trabajo cuando la secretaria me dijo que necesitaba ver al médico. Ya que no pude conseguir ninguna cita en la clínica a la que normalmente iba, terminé yendo a una clínica de atención sin turno previo. Probablemente eso me salvó la vida. El primer médico que me examinó pensó que definitivamente esto era un tipo de tumor, pero que necesitaríamos más exámenes. Esta fue la primera de varias citas en los siguientes días. Nunca pensé que pudiera ser cáncer. Mi familia tiene un historial de enfermedades cardíacas pero no de cáncer. Tras una semana de intensa actividad, fui intervenida quirúrgicamente. El cirujano y su equipo extirparon de uno de mis ovarios un tumor del tamaño de una pelota de baloncesto que era demasiado grande para poderla pesar. Tuvieron que dejar algunos nódulos linfáticos debido a su ubicación. Un día después de la cirugía el médico me dio la noticia. Tenía cáncer ovárico en etapa 3c. Sin saber nada sobre el cáncer, yo pensé que había por lo menos 10 etapas, ¡pero me equivoqué! Lloré un poco pero gracias a mi fe en Dios no me volví loca. El siguiente paso era hacer un plan. Con esto quiero decir encontrar al oncólogo correcto para mí. A partir del primer día que conocí a mi doctora, me era obvio que ella era la persona indicada. Desde un principio nunca trató de endulzar su opinión o encubrir la verdad. Eso era exactamente lo que yo necesitaba: ¡dime lo que tengo que hacer y lo haré! Esto hizo el cáncer más llevadero. Me dieron 6 ciclos de quimioterapia y puedo decir con mucho orgullo que estoy ¡libre de cáncer! Las enfermeras de quimio eran increíbles, ya que la quimio se convirtió en un ritual semanal, estaba determinada a no dejar que me venciera. Un día llegue al tratamiento de quimioterapia con unos calcetines estrafalarios y al día siguiente con una capa de Batman. La buena disposición es la mitad de la batalla. El cáncer ovárico puede ser problemático. No te da muchas señales de alerta y se aparece de repente. Escucha y hazle caso a tu cuerpo. Cuando te diagnostiquen, forma el equipo que trabajará contigo. Ésta es tu batalla y necesitas sentirte cómoda con la gente a tu alrededor. No temas, ¡peléalo! Permite que tu fe te sostenga y así será. Yo soy prueba viviente de ello. Introducción E ste folleto le ayudara a superar las primeras horas y días después de haber sido diagnosticada con cáncer ovárico. Contiene la información básica que le ayudará a hacer las preguntas necesarias y pensar sobre lo que viene después. El folleto la guiará a información confiable sobre el cáncer ovárico y los medios actuales para manejar la enfermedad. El Consejo de Cáncer de la Ciudad del Álamo (ACCC, por sus siglas en inglés), proporciona este folleto como guía únicamente. No reemplaza su mejor fuente de información: su médico. Este folleto ha sido revisado por expertos y algunos piensan que la información suministrada pudiera ser abrumadora para algunos pacientes a quienes se les ha diagnosticado cáncer ovárico recientemente. Además, puede ser que la información aquí incluida no trate completamente la situación de cada paciente; puede ser que las pruebas o procedimientos descritos no estén disponibles debido a circunstancias especiales o puede que no sean necesarios para todas las situaciones. Este recurso sirve únicamente como un enlace entre el momento del diagnóstico hasta que la persona consulte con un experto y que este le pueda explicar los pasos específicos para manejar el cáncer ovárico. Quienes somos Derechos Reservados 2013 por Alamo City Cancer Council Autora: Sharon T. Wilks, MD FACP El consejo sobre el cáncer de la ciudad del Álamo (Alamo City Cancer Council ACCC) es una organización sin fines de lucro con sede en San Antonio, Texas. Trabajamos en forma conjunta con representantes de organizaciones en el Condado de Bexar que centran sus esfuerzos en las necesidades de las personas que padecen de cáncer. El ACCC (por sus siglas en inglés) desea agradecer y dar reconocimiento a Myriad Genetics por su generosa contribución y apoyo para esta publicación. Visite nuestra página web: www.alamocitycancercouncil.org Cáncer ovárico… ¡que se oiga la bulla! Amy, New Braunfels, TX 2 3 ¿Qué son los ovarios? Genes y el riesgo de cáncer ovárico Estas son estructuras dentro de la pelvis de la mujer que forman parte del sistema reproductivo. Los ovarios producen las hormonas femeninas conocidas como estrógeno y progesterona. Cada ovario contiene óvulos que pueden llegar a ser fertilizados por esperma y formar un feto (que se desarrolla en un infante). La mayoría del cáncer ovárico tiene un desarrollo de manera esporádica – sin causa conocida de por qué el proceso se produjo. Sin embargo, hay estudios actuales que indican que entre un 10-15% de cáncer ovárico está vinculado a pacientes con las mutaciones de genes importantes conocidos como genes BRAC1 y BRAC2. Cuando estos genes han mutado (hay cambios en la estructura del ADN) una persona puede tener un riesgo considerable alto durante toda su vida de desarrollar tanto cáncer ovárico como cáncer de mama. Las mujeres que tienen un historial en la familia de cáncer ovárico y o cáncer de mama están propensas a tener un alto riesgo de tener este tipo de mutación. Ya que las mutaciones genéticas son poco comunes entre mujeres diagnosticadas con cáncer ovárico, se les pide encarecidamente a las mujeres que hablen con su médico sobre sus riesgos individuales por si acaso son candidatas para que se les realice una prueba de sangre y evaluar la posibilidad de que sean portadoras de esa mutación genética. Las personas que tengan esta mutación genética pueden optar por la cirugía profiláctica (preventiva) incluyendo la cirugía bilateral ooforectomia (extirpación de los ovarios) para reducir el riesgo de ser diagnosticado con cáncer ovárico. ¿Qué es el cáncer ovárico? El cáncer es un proceso de crecimiento y desarrollo irregular de las células en el cuerpo. Cáncer ovárico es el proceso del crecimiento irregular de células contenidas en los ovarios. Cuando el cáncer se forma dentro de los ovarios, estas células cancerosas pueden diseminarse a las trompas de falopio, útero y la superficie interior de la pelvis conocida como peritoneo. Tipos de cáncer ovárico La mayoría de los cánceres ováricos son el tipo que surge de la capa exterior del ovario que se conoce como cáncer epitelial del ovario (este tipo de cáncer ovárico es responsable por aproximadamente del 85 al 90% de todas las formas de cáncer ovárico). Otros tipos de cáncer ovárico surgen de las células germinales o tejido de soporte de los ovarios conocido como tumores de células germinativas del ovario. ¿Qué exámenes ayudan a evaluar la presencia de cáncer y si se ha propagado? Radiografía del tórax – un tipo de radiografía que muestra los cambios en el tórax incluyendo los pulmones, corazón y otros tejidos del tórax. CT (CAT) Scan –Tomografía computarizada – es un tipo de radiografía que produce una imagen bastante detallada de los órganos internos del pecho, abdomen y pelvis. Trompas de Falopio Ultrasonido – Radiografía que utiliza ondas de sonido para crear imágenes de los ovarios y otros órganos o tejidos de la pelvis. Ovario Ovario Matriz Cuello del útero 4 Omento Colonoscopia – El especialista utiliza un lente especial para ver dentro del intestino grueso y poder evaluar en mayor medida si el cáncer se ha propagado al colon. Marcador Tumoral CA-125 – Una prueba de sangre que evalúa la presencia de una cierta proteína que se encuentra en la superficie de los ovarios. Un alto nivel de esta sustancia puede estar asociado con una mayor probabilidad de cáncer ovárico a diferencia que si los numeros fueran normales. La mayoría de los médicos utilizan este examen para evaluar y monitorear la reacción de la paciente al tratamiento y para evaluar si el cáncer ha recurrido. Biopsia – Un procedimiento donde se extrae tejido y se examina para buscar la presencia de células cancerosas. 5 Etapas del cáncer ovárico Se hacen pruebas incluyendo la extirpación de los ovarios, órganos y tejido cercanos, estas muestras ayudan a los especialistas a determinar hasta qué etapa ha llegado el cáncer que existe en el momento del diagnóstico. Hay cuatro etapas principales de cáncer ovárico: Células cancerosas Etapa 1 - Se han detectado células cancerosas en uno o ambos ovarios. Las células cancerosas pudieron haberse esparcido a la superficie de uno o ambos ovarios en el momento de la extirpación quirúrgica. Esta es la etapa más temprana del cáncer ovárico que conduce a una mejor oportunidad de curar esta enfermedad. Etapa 2 - Se han detectado células cancerosas en uno o ambos ovarios. Las células cancerosas pudieron haberse esparcido a la superficie de uno o ambos ovarios en el momento de la extirpación quirúrgica. Esta es todaviá una etapa temprana del cáncer ovárico y conduce a una mejor oportunidad de curar esta enfermedad. 6 Etapa 3 - Las células cancerosas se han propagado a otros órganos de la pelvis incluyendo los nódulos linfáticos regionales. Etapa 4 - Las células cancerosas se han propagado mas allá de los ovarios hacia las aéreas fuera del abdomen y pelvis incluyendo el hígado, pulmón u otras partes distantes del cuerpo. 7 Tratamiento para el cáncer ovárico Cirugía El método principal de tratamiento para cáncer ovárico es la cirugía. La paciente es llevada al quirófano y un médico cirujano especialista en enfermedades ginecológicas realiza un procedimiento conocido como laparoscopia exploratoria que consiste en hacer una incisión a través de la piel y los tejidos del abdomen y pelvis. Cuando se hace este tipo de cirugía, la mayoría de los cirujanos extirpan los ovarios y las trompas de falopio (salpingo-ooforectomia), el útero (histerectomía), nódulos linfáticos regionales, líquido y una membrana que cubre el abdomen y la pelvis conocida como “omento” (capa delgada de tejido adiposo que generalmente cubre los intestinos y otros órganos del abdomen y pelvis). Es preferible la extirpación completa de estos tejidos ya que células cancerosas pueden quedarse escondidas en estos tejidos. Si no se extirpa, hay una mayor probabilidad de que las células cancerosas recurran aun cuando la persona haya recibido tratamientos efectivos. Generalmente la cirugía se hace antes de cualquier otra terapia incluyendo la quimioterapia, a menos que el cáncer esté más avanzado y se haya propagado a otros órganos o sitios como los huesos, el pulmón o el hígado. En estos casos, es posible que la quimioterapia se realice primero. Los fármacos utilizados para quimioterapia incluyen Caroplatin® (Paraplatin), Cisplatin® (Patinol), Taxol® (paclitaxel), Taxotere® (Docetaxel), Gemzar® (Gemcitabine), Topetecan® (Hycamtin), Doxil® (doxorubicin liposome), Cytoxan® (Cyclofosfamide), y VP-16® (Etoposide). Estudios recientes sugieren que Avastin® (Bevacizumab) puede ser beneficioso en el tratamiento de ascitis maligno (líquido en el abdomen debido al tumor) pero aun se considera como experimental. Quimioterapia La quimioterapia es un tipo de tratamiento que combate el crecimiento del cáncer utilizando medicamentos que se administran ya sea de forma oral como una pastilla o píldora o de forma intravenosa (a través de la vena). Existen reportes que han indicado que la administración directa de medicamentos dentro de la cavidad pélvica a través de un catéter (quimioterapia intraperitoneal) puede ser más efectiva para el control del cáncer. La quimioterapia se administra en períodos o ciclos donde se da tratamiento por un tiempo seguido de un intervalo donde no se administra el tratamiento. La mayoría de las veces los tratamientos son administrados en el consultorio médico o en ocasiones es administrado en un hospital. Los medicamentos utilizados para la quimioterapia generalmente dañan el ADN y la producción de células nuevas incluyendo las células cancerosas a las cuales va dirigido este tipo de tratamiento. Debido a los efectos de la quimioterapia en tejidos normales, efectos secundarios comunes ocurren. Estos efectos secundarios pueden incluir la pérdida del cabello o alopecia, nausea, diarrea, daño a los nervios, fatiga, cambios en la piel como oscurecimiento o enrojecimiento de la piel y problemas con los glóbulos rojos o anemia, glóbulos blancos (células que combaten infecciones) y plaquetas (células que ayudan a la coagulación y prevenir el sangrado). 8 La paciente puede recibir quimioterapia vía intravenosa que transporta el medicamento hasta un acceso vascular. Radioterapia Este es un tipo de tratamiento que utiliza los rayos X para combatir el crecimiento de las celulas cancerosas. Este tipo de tratamiento es poco común para las personas que padecen de esta enfermedad. 9 Ensayos clínicos Después que la paciente se reúne con el equipo médico y se establece el grado de la enfermedad, se recomienda un tratamiento que pueda incluir la oportunidad de que la paciente participe en una investigación clínica. Ensayos clínicos o estudios de investigación incluyen a pacientes que de forma voluntaria ayudan a investigar diferentes maneras de tratar enfermedades como el cáncer. Cada investigación trata de responder preguntas específicas sobre diferentes formas de prevenir, diagnosticar y tratar la enfermedad desde un punto de vista científico. El paciente debe consultar con su médico para averiguar en caso que haya estudios clínicos disponibles. Su médico le podrá hacer ciertos análisis para determinar si usted reúne los requisitos para participar en un ensayo, o si existe alguno disponible para su tipo de cáncer. Es importante saber que pocos son los pacientes que participan en estudios clínicos en los Estados Unidos, aunque existe un marcado interés en promover pacientes aptos a participar en estudios eficaces, para así obtener más pronto las respuestas a nuevas preguntas referentes al tratamiento del cáncer. Necesitamos pacientes que recientemente hayan sido diagnosticados con cáncer, que consideren participar en estos programas especiales, de esta manera aparte de ser una contribución a la ciencia al mismo tiempo tienen la oportunidad de obtener cuidados médicos. Consideraciones especiales Cáncer peritoneal Este es un tipo de cáncer que se asemeja y se comporta al cáncer ovárico pero ocurre debido al desarrollo de células cancerosas en la membrana que cubre el abdomen y pelvis. Pacientes que se vean afectados con este tipo de tumor pueden tener ovarios normales o los ovarios han sido extirpados anteriormente, como resultado esto no es un tumor de los ovarios pero el comportamiento y diagnóstico de pacientes con este padecimiento es similar a las mujeres con cáncer ovárico en etapa avanzada y generalmente requiere tratamiento de quimioterapia. Mujeres jóvenes y el cáncer ovárico La estrategia principal para las mujeres diagnosticadas con cáncer ovárico es la extirpación de uno o ambos ovarios lo cual conlleva a la incapacidad para quedar embarazada. Si una mujer joven ha sido diagnosticada con cáncer ovárico en etapa inicial, algunos cirujanos pueden llevar a cabo la cirugía con la extirpación solamente del ovario afectado junto con la trompa de falopio y el omento. No se extirpa el útero, por lo que algunas mujeres tienen la posibilidad de quedar embarazadas aun después de la cirugía. Esta opción se reserva para casos que son seleccionados cuidadosamente. 10 Las mujeres que son sometidas a una histerectomía total (extirpación del útero, trompas de falopio y ovarios) están más propensas a desarrollar síntomas de menopausia como bochornos, sequedad vaginal y cambios en su estado de ánimo. Consulte con su médico sobre las diferentes medidas de alivio incluyendo la terapia de reemplazo hormonal. Una vez que los tratamientos iniciales para el cáncer ovárico hayan concluido, se recomienda un monitoreo constante y bajo estrecha vigilancia médica y con frecuentes revisiones físicas en general. Estas revisiones medicas pueden incluir un examen del estómago y pelvis, análisis de laboratorio que incluyan las medidas del marcador tumoral CA-125. Escáner TAC (tomografía axial computarizada) y otras radiografías o estudios de imágenes que se pueden llevar a cabo para que la paciente esté en constante observación en caso de recurrencia del cáncer ovárico. Mujeres que al ser diagnosticadas con cáncer ovárico están en una etapa más avanzada, tienen un alto riesgo de que el cáncer recurra por lo que se recomienda seguimiento médico. Apoyo para los cambios emocionales Haber sido diagnosticado con cáncer es una experiencia desafiante. Muchas personas no tienen la mínima idea de cómo manejar la situación ni los problemas y dificultades asociadas con tener cáncer, incluyendo ira, depresión y temor. Hay diferentes agencias que le pueden ayudar, incluyendo grupos locales de apoyo y afiliaciones creadas por sobrevivientes e individuos que están familiarizados con los retos que presenta el cáncer. Al final de este folleto hay una lista de agencias que puede contactar tanto usted como su familia para apoyo y guía. Costo de la terapia Actualmente hay un gran número de recursos y opciones disponibles para tratamientos de cáncer y cuidado de las personas. El alto costo del tratamiento puede ser abrumador. La mayoría de los centros de cáncer tienen personal capacitado que le pueden explicar el costo de la terapia y ayudarle a elaborar un plan de pagos. Hay varias agencias que le pueden ayudar con estos gastos incluyendo American Cancer Society. Actualmente se han implementado leyes que le pueden proteger en caso que usted no pueda trabajar debido a complicaciones por el tratamiento. Usted debe verificar con su empleador respecto a algún programa que la compañía tenga para cubrir el tiempo que usted no pueda trabajar, con o sin salario y cualquier apoyo que sea necesario para ayudarle durante la etapa del tratamiento. 11 Glossario BRCA1 – Una de las mutaciones de gene más conocida la cual es heredada de uno de los padres. Esta mutación ha sido asociada con un riesgo altamente considerable de desarrollar cáncer ovárico y o cáncer de mama. BRAC2 - Una de las mutaciones de gene más conocida la cual es heredada de uno de los padres. Esta mutación ha sido asociada con un riesgo altamente considerable de desarrollar cáncer ovárico y o cáncer de mama. Gene – La parte del ADN que es responsable de crear células nuevas y controlar el crecimiento y el restablecimiento de las mismas. Ginecólogo – Un médico que se especializa en el cuidado de salud y quirúrgico de las mujeres que tienen enfermedades del sistema reproductivo. Histerectomía – Procedimiento quirúrgico en el que se extirpa el útero. Omento – Capa de tejido adiposo localizada en la parte posterior del abdomen y pelvis, la cual es un área de riesgo para que las células cancerosas se propaguen en pacientes con cáncer ovárico o cáncer peritoneal. Ooforectomía – Procedimiento quirúrgico en el que se extirpan uno o ambos ovarios. Peritoneo – Membrana transparente que rodea el contenido del abdomen y pelvis. Marcador tumoral – Son generalmente marcadores sanguíneos que indican la presencia de una enfermedad. CA-125 es un marcador tumoral que comúnmente se utiliza en el seguimiento a los pacientes con cáncer ovárico y para detectar la reincidencia del cáncer. 12 13 Si esta información le ha sido útil, nos gustaría que considerara ayudarnos con un donativo al Alamo City Cancer Council (ACCC) para que la misión de la organización de educar al público sobre aspectos relacionados con el cáncer continúe. Nosotros le proporcionamos este tipo de material diariamente a pacientes y sus familias, enfermeras y médicos con el fin de ayudar a explicar lo que sigue después de un diagnóstico de cáncer. Su donativo generoso ayudará a continuar esta misión especial de educación. Nosotros en ACCC estamos totalmente convencidos que la educación y la información nos dan las herramientas necesarias para podernos enfrentar al día de mañana con la esperanza de resolver los problemas que tenemos hoy. Los donativos se pueden enviar a Alamo City Cancer Council, 450 NE Loop 410, Suite 500, San Antonio, TX 78216 o por correo electrónico a info@acbcc.org. Para mayor información sobre cáncer ovárico: American Society of Clinical Oncology (ASCO) sitio electrónico para el paciente: www.cancer.net National Ovarian Cancer Coalition: www.ovarian.org The National Cancer Institute: www.cancer.gov The American Cancer Society: www.cancer.org Ovarian Cancer National Alliance: www.ovariancancer.org