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Edita: Asociación Canaria de Cáncer de Mama C/ Antonio Machado Viglietti, 1 Centro Socio-Sanitario Ntra. Sra. de Fátima 35005 - Las Palmas de Gran Canaria Telf.: 928 245 718 Fax: 928 290 571 e-mail: asociacioncancermama@yahoo.es 3 Índice Agradecimiento Reflexión Recuerdos La Glándula Mamaria ¿Qué es el Cáncer? Cáncer de Mama Detección Precoz del Cáncer de Mama La Autoexploración Diagnóstico Tipos de Cáncer de Mama Entidades diferentes Ante el Diagnóstico de Cáncer de Mama Métodos de Tratamiento Cirugía Mastectomía Recomendaciones Radioterapia Quimioterapia Hormonoterapia Rehabilitación Ejercicios de Autocuidados Atención Psicológica Información sobre la Enfermedad Recuperación Emocional La Apariencia Externa tras la Mastectomía Prótesis Externa Reconstrucción Mamaria Técnicas Quirúrgicas Relaciones Sexuales Los Hijos Después del Tratamiento A.C.C.M. 6,7,8,10,11,11,12,13,13,14,14,15,15,16,17,17,18,20,21,22,22,24,25,27,28,28,28,29,32,33,34,35,5 Agradecimiento Agradecemos las revisiones y aportaciones de los Dres. José Aguiar Morales, Oncólogo y Javier Fernández Palacios, Cirujano Plástico del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Este texto no hubiera sido posible sin la colaboración de muchas personas. La A.C.C.M., agradece a las mujeres que nos aportaron la experiencia de sus vivencias y a los profesionales de la sanidad que nos hicieron llegar sus sugerencias. Ha sido sustancial la generosidad de los Dres. Nicolás Díaz Chico y Victor Vega Benítez. Asimismo, nuestro agradecimiento a las Dras. Amina Lubrano, Patricia Alemán, Amparo Givica, Marta Lloret, Carmen Rosa Hernández, Beatriz Pinar, Mª Jesús Hernández, Mª Eugenia Martínez Quintana y a los Dres. Orlando Falcón, Servando Seara, Uriel Bohn, Adolfo Murias, Fernando Molano, Pedro Lara, Juan José Coterón, por estar siempre disponibles para respaldarnos en todas cuantas jornadas, charlas y actos celebramos en los distintos municipios de Gran Canaria. La ASOCIACIÓN CANARIA DE CÁNCER DE MAMA (A.C.C.M.), agradece todo el afecto y la solidaridad que ha recibido. 6 Yo me veía extraña, diferente y peculiar, pero de alguna manera mucho más yo misma… Ni siquiera la prótesis más perfecta del mundo podría anular aquella realidad o tener el tacto que antes tenía mi pecho, de modo que, o amaba mi cuerpo de un solo pecho ahora o sería siempre una extraña para mí misma. AUDRE LORDE 7 Recuerdos Un especial recuerdo y el más sincero agradecimiento a una gran amiga, gran mujer y gran persona, que luchó denodadamente por darnos a quienes la queríamos unos años más de tiempo, de su presencia y de su fortaleza. Una mujer que a pesar de sus continuas recaídas, sus continuos ingresos hospitalarios, sus continuos tratamientos, siempre tuvo un momento para a golpe de teléfono darme ánimos e interesarse como habían ido mis revisiones. Una mujer grande, de mirada serena, limpia y hermosa como su alma, “abanderada” de nuestra Asociación, y referente para toda mujer que haya sido tocada por el Cáncer de Mama. Su fortaleza de espíritu, su dignidad, su valentía y serenidad para afrontar y aceptar la decisión del gran Dios, merece mi más entrañable respeto, y como ella siempre me decía, mi gratitud y admiración. Un fuerte abrazo Mariam, desde el más allá, sigue velando por nosotras. Tu hermana de sentimientos. Marisa 8 La Glándula Mamaria as mamas son unos órganos delicados que presentan cuatro tipos básicos de tejidos: las glándulas, que segregan de leche; los conductos, que llevan al exterior; el tejido conjuntivo, que sostiene la mama y la mantiene unida a los músculos torácicos; y el tejido adiposo o graso, que envuelve a las otras estructuras y es el responsable de las diferencias en su forma y tamaño. Cada pezón presenta de 15 a 25 pequeños orificios que corresponden a la salida de los conductos galactóforos o canales conductores de la leche. En el interior de la mama estos conductos se ramifican en canales más pequeños denominados conductillos. Al final de cada conductillo se encuentra un racimo de estructuras con forma de L 10 saco, denominadas alvéolos en los que se produce la leche. Cada racimo de alvéolos se denomina lobulillo. Un conjunto de lobulillos recibe el nombre de lóbulo, estos lóbulos se encuentran situados en la base de la mama, próximos al tórax. Existen por tanto, de 15 a 25 lóbulos en cada mama, cada lóbulo conectado con su conducto y cada conducto abocando a uno de los orificios del pezón. La mama está sometida por los músculos que están unidos a las costillas, la clavícula y los huesos de la extremidad superior. Cada mama contiene vasos sanguíneos y linfáticos. El sistema linfático está constituido por una extensa red vascular, distribuida por todo el organismo, con la misión de recoger las proteínas y el excedente del líquido que se filtra de los capilares hacia los tejidos y lo transporta en forma de fluido incoloro llamado linfa, de nuevo al torrente sanguíneo. Los vasos linfáticos desembocan en unas estructuras pequeñas que son ganglios linfáticos, de los que parten los vasos colectores que, finalmente, conectan con el sistema circulatorio. En la axila, encima de la clavícula y en el tórax se hallan las agrupaciones de ganglios del sistema linfático responsables del drenaje de la mama. ¿Qué es el Cáncer? l cáncer es un término genérico que agrupa a todas las enfermedades en que células atípicas se dividen sin ningún control. Los órganos del cuerpo humano están compuestos por diferentes tipos de células que, en condiciones normales, solo se dividen cuando es necesario, de manera ordenada, para producir más células, y así, mantener la integridad del organismo. Si las células se dividen cuando no hay necesidad de ello, se forma tejido en exceso. La masa de tejido extra, llamado tumor, puede ser de naturaleza benigna o maligna. Los tumores benignos no son cáncer. Se pueden extirpar y en la mayoría de los casos no reaparecen. Sus células no invaden otros tejidos ni se extienden a otras partes del organismo. Los tumores benignos no son una amenaza para la vida. Los tumores malignos son cáncer. Las células cancerosas crecen y se dividen de forma incontrolada y pueden invadir y dañar los tejidos y órganos cercanos. También pueden escaparse del tumor primitivo y entrar en la circulación sanguínea o en el sistema linfático, E extendiéndose y formando un tumor secundario en otra parte del cuerpo. La diseminación del cáncer se llama enfermedad metastásica. Nuestra sociedad sigue asociando el cáncer a la incurabilidad a pesar de los continuados avances en el tratamiento, que han conseguido que se alcancen curaciones en un 50-55% de los casos, y según la Sociedad Americana de Cáncer, que la mayoría de los casos sean curables si se diagnostican tempranamente. En el Cáncer de mama pueden obtenerse tasas de curación del 90% si se diagnostica tempranamente. Persisten muchos mitos que deforman la experiencia de padecer cáncer, con consecuencias muy concretas: inhiben a algunas personas impidiéndolas consultar a tiempo, les dificultan la aceptación de ese diagnóstico, les restan fuerzas para enfrentarse a tratamientos eficaces y para luchar por integrarse a su vida habitual tras la recuperación. Estos mitos consiguen que, muchas veces, se sufra más por pensar en la enfermedad que por la enfermedad misma. Cáncer de Mama l cáncer de mama es el más frecuente entre las mujeres españolas. De forma diferente a otros cánceres, quizá de una forma específica, ocasiona, además del E sufrimiento de padecer una grave enfermedad, unos desajustes emocionales, del esquema corporal, de la autoestima, de la identidad sexual, de las relaciones sexuales, etc., muy importantes. El cómo 11 se experimenta el cáncer de mama está influido por el énfasis que nuestra sociedad pone en el pecho como símbolo de la femineidad y como símbolo erótico por excelencia. La experiencia de tener cáncer de mama está influida también por la obligación cultural que tenemos las mujeres de ofrecer el mejor aspecto físico posible. Sabemos que es una enfermedad en la que influyen de forma compleja múltiples factores que incluyen la predisposición genética, la dieta, la exposición a agentes favorecedores y protectores, la actividad física y las hormonas endógenas y exógenas , pero aún no se conocen las causas ni los mecanismos precisos que lo producen, por lo que no es posible su Prevención Primaria. Actualmente, la única prevención a nuestro alcance es la Prevención Secundaria o Detección Precoz de la enfermedad. Detección Precoz del Cáncer de Mama l papel decisivo en la detección precoz del cáncer de mama corresponde a la propia mujer que debe para ello: — Someterse a un programa de mamografías periódicas. La mamografía es una radiografía especial de la mama que, a pesar de no ser capaz de detectar todos los cánceres de mama, es la mejor herramienta de diagnóstico precoz de que disponemos. Los expertos mantienen discrepancias sobre la edad en que deben empezar a practicarse mamografías. Entre los cuarenta y los cincuenta años, edad a partir de la que nadie discute los beneficios de la mamografía, debemos hablar con nuestro médico/a y de común acuerdo decidir lo que parezca más adecuado para cada situación concreta. Si tenemos antecedentes de cáncer de mama en familiares próximos puede ser recomendable la realización de mamografías anuales desde edades tempranas. E 12 Normalmente se hacen dos placas de cada pecho. En ocasiones, para conseguir una buena imagen hay que repetir las placas; no debemos asustarnos por ello. — Consultar si aparecen cualquiera de los signos siguientes, incluso a u n q u e s e h ay a re a l i z a d o recientemente una mamografía con resultado normal: • Un bulto o dureza en la mama o en la zona axilar. • Un cambio en la forma o tamaño de la mama. • Una descarga liquida por el pezón. • Un cambio en el color o en la sensibilidad de la piel de la mama, areola o pezón. • Una retracción del pezón. — Solicitar de forma periódica, una exploración clínica de la mama por parte del médico/a y realizar una autoexploración mamaria cada mes. Ni la exploración de un profesional ni la autoexploración sustituyen a la práctica regular de la mamografía. La Autoexploración uchas mujeres optan por explorarse ellas mismas la mama una vez al mes. La autoexploración es una forma de aprender a conocer nuestro cuerpo, respetarlo, cuidarlo y familiarizarnos con los cambios que se producen en él. La mama de cada mujer es diferente y además experimenta modificaciones debido a la edad, ciclo menstrual, embarazo, menopausia, o la toma de anticonceptivos u otras hormonas. La mujer que conoce sus mamas es la persona que primero puede detectar cualquier cambio que se produzca en ellas. Para realizar correctamente la autoexploración: 1 Ponte de pie delante de un espejo 2 Túmbate en la cama o en un sofá. M en un espacio bien iluminado, levanta los brazos, apoya las manos firmemente sobre las caderas y mírate los pechos. Fíjate atentamente en su contorno y busca la diferencia entre uno y otro. Intenta conocer cada aplastamiento, protuberancia, arruga o pliegue de la piel. Aprieta suavemente el pezón para comprobar si hay algún derrame de líquido. Aprende a conocer el color de los pezones, su elasticidad y dureza. Levanta el brazo correspondiente al pecho que te vas a palpar y pon tu mano debajo de la cabeza. Recórrelo suavemente con los dedos o la palma de la mano opuesta. Hazlo en pequeños c í rc u l o s o c o n u n l i g e ro movimiento hacia delante y hacia atrás, cubriéndolo por completo con un movimiento amplio. Diagnóstico na zona anormal en la “lectura” de la mamografía, un bulto u otros cambios en la mama, detectados por la propia mujer o por el/la profesional que la atiende pueden ser causados por el cáncer o bien por otros problemas menos serios. Para hallar la causa, el médico realiza un examen físico cuidadoso, pregunta a la mujer acerca de su historial y el de su familia y lleva a cabo una o más U exploraciones de la mama: PALPACIÓN Se puede averiguar muchas cosas sobre un bulto en la mama (tamaño, textura, movilidad) a través de su palpación cuidadosa y también de los tejidos de alrededor. La palpación de los bultos benignos suele ser diferente de la de los cancerosos. 13 MAMOGRAFÍA La radiografía de la mama aporta una información de gran interés. Puede, por ejemplo, mostrar depósitos de calcio, que, aunque en la mayoría de los casos son benignos, en ocasiones, constituyen un signo muy precoz de cáncer. Si se aprecia alguna zona sospechosa o de naturaleza indeterminada, pueden ser necesarias algunas radiografías adicionales, con técnicas de localización, magnificación u otras. ECOGRAFÍA Con esta técnica, se puede diferenciar entre un bulto sólido (sospechoso) o uno líquido (probablemente un quiste benigno) y en muchos casos completa la información facilitada por la mamografía. ASPIRACIÓN O BIOPSIA CON AGUJA FINA Se utiliza una aguja para obtener líquido, células o una pequeña cantidad de tejido de una zona sospechosa de la mama. Si el área a biopsiar no es palpable, pueden tomarse muestras para su posterior análisis guiadas por ecografía o utilizando técnicas especiales capaces de localizar imágenes mamográficas. BIOPSIA QUIRÚRGICA En quirófano, muchas veces con anestesia local, se extirpa parte o la totalidad del área sospechosa que será examinada en búsqueda de células c a n c e ro s a s . S ó l o e l e s t u d i o microscópico podrá darnos el diagnóstico de cáncer. Tipos de Cáncer de Mama xisten dos tipos fundamentales de cánceres de mama, según se localicen en los conductos o en las glándulas: E CARCINOMA DUCTAL INFILTRANTE Es el tipo más común. Se origina en las células que revisten los conductos galactóforos o duetos. CARCINOMA LOBULILLAR INFILTRANTE Procede de las células que forman los lobulillos. Existen otros tipos histológicos, mucho menos frecuentes, y formas de presentación como el cáncer inflamatorio en el que la mama aparece inflamada y enrojecida, también infrecuente. Entidades Diferentes CARCINOMA DUCTAL IN SITU Es una lesión en la que las células atípicas no se han extendido fuera de la pared del conducto galactóforo o dueto. 14 Es, por tanto una lesión mínima, de lenta evolución, que puede alcanzar gran tamaño sin infiltrar ni metastatizar. Si no es tratado puede convertirse en un cáncer ductal invasor. CARCINOMA LOBULILLAR IN SITU Es una alteración que predispone al desarrollo de un cáncer de mama pasado un período de tiempo que puede ser superior a 15 años. No es, en definitiva, un cáncer. Ante el Diagnóstico de Cáncer de Mama n diagnóstico tan cargado de significaciones negativas supone un importante choque emocional. Inmediatamente surgen fantasías asociadas con la muerte, el dolor, la anulación de nuestro proyecto vital, el sueño que todas tenemos de una vida feliz y saludable, con la situación de abandono en que pueden quedar nuestros seres queridos, etc. Van a aparecer una serie de temores a los que tendremos que enfrentarnos: • Miedo a la muerte. Aunque la muerte nos ronda en todo momento, este diagnóstico nos enfrenta claramente con nuestra temporalidad. • Miedo al sufrimiento físico. • Miedo a la deformidad como consecuencia de la mastectomía, de las secuelas de la cirugía o a la U perdida de cabello ocasionada por algunos tratamientos. • Miedo a la dependencia de los demás y a no valernos por nosotras mismas. • Miedo a la separación de nuestro entorno motivada por el tratamiento. • Miedo a la interferencia que la enfermedad produce en nuestros proyectos familiares, laborales, personales etc. • Miedo a la alteración en las relaciones de pareja, en nuestra sexualidad. A pesar de estos miedos, hemos de mantener estos sentimientos dentro de unos límites para poder asimilar las sucesivas informaciones que sobre la enfermedad iremos recibiendo para participar en la toma de decisiones sobre el tratamiento y para estar lo mejor preparadas para encarar la terapéutica acordada. Métodos de Tratamiento l cáncer de mama generalmente se trata con una combinación de tratamientos. Las diferentes formas de tratamiento pueden ser aplicadas a la vez o bien de forma sucesiva. Los tratamientos locales, como la cirugía y la radioterapia, E sirven para extirpar, destruir o controlar las células del cáncer en una zona específica. Los tratamientos sistémicos, c o m o l a q u i m i o t e r ap i a y l a hormonoterapia, se usan con el fin de destruir o controlar las células 15 cancerosas en cualquier lugar del cuerpo. La rehabilitación y la asistencia psicológica completan el tratamiento integral del Cáncer de Mama. MÉTODOS DE TRATAMIENTO LOCALES SISTÉMICOS CIRUGÍA — RADIOTERAPIA QUIMIOTERAPIA – HORMONOTERAPIA Cirugía s el tratamiento inicial más común para el cáncer de mama. Existen varios tipos de cirugía. —Cuando se extirpa la mama, hablamos de MASTECTOMÍA. En muchas ocasiones, se realiza además extirpación de los ganglios de la axila para ayudar a determinar si las células cancerosas han entrado en el sistema linfático. La linfadenectomía axilar puede afectar a la movilidad del brazo y dificulta la circulación linfática, lo que puede ocasionar hinchazón de la mano y el brazo o linfedema y predisponer a celulitis o infecciones del brazo afectado. —La extirpación de la zona tumoral, pero no de toda la mama se denomina CIRUGÍA CONSERVADORA. Según los casos puede realizarse u n a T U M O R E C TO M Í A o extirpación del tumor, o bien una C U A D R A N T E C TO M Í A o extirpación de todo el cuadrante de la mama en que se encuentra la lesión. En la mayor parte de los casos, se extraen también los ganglios linfáticos que hay, en la axila. Tras la cirugía conservadora, E 16 es necesario realizar radioterapia para garantizar la destrucción de células cancerosas que hayan podido quedar en la zona tumoral o en el resto de la mama. Actualmente existe la cirugía llamada “del ganglio centinela”, que consiste en la detección mediante inyección de un isótopo radiactivo del ganglio principal; este ganglio se extrae y se analiza, si este no está afectado, se presupone que todos los demás están limpios, con lo cual nos ahorramos la extirpación de los ganglios de las axilas y las consiguientes secuelas posteriores. En muchos casos es posible elegir, después de una explicación pormenorizada, el tipo de cirugía que más se ajuste a nuestros deseos. Las dudas con respecto al tratamiento a seguir son, sin duda, un estrés añadido a la angustia de enfrentarse al diagnóstico. Hay que asimilar toda la información recibida y decidir el tratamiento a utilizar que, en el cáncer de mama, presenta muy diversas opciones: mastectomía o cirugía conservadora, reconstrucción mamaria o no, inmediata o diferida, en ocasiones incluso podemos tener que decidir sobre linfadenectomía axilar o no, mastectomía contralateral profiláctica o no, etc. Debemos elegir el tratamiento que nos ofrezca la mejor oportunidad de curación con la menor interferencia en nuestro estilo de vida, actividad laboral y social y que nos proporcione un mayor grado de confianza. Necesitaremos algún tiempo para prepararnos psicológicamente para la intervención quirúrgica por lo que no son convenientes las prisas excesivas. Mastectomía uando el tratamiento conservador no es posible o no lo deseemos, se realiza una mastectomía. Esta intervención produce un importante impacto emocional. Desencadena sentimientos muy intensos de pérdida de autoestima, preocupaciones sobre cómo afectará esta intervención a nuestro aspecto físico, a nuestras relaciones de pareja, al trabajo, a nuestra vida cotidiana, a nuestros familiares y amigos. En cualquier caso no debemos sentir la mastectomía como una agresión a nuestra integridad física o nuestra feminidad. Seguimos siendo nosotras mismas, con nuestra personalidad, nuestros sentimientos y C nuestra valía. La vida continúa y no existen dificultades insalvables para seguir desarrollando nuestras responsabilidades habituales ni para volver a disfrutar de todo lo bueno que la existencia nos pueda deparar. No estamos solas. La pareja, los hijos, las amigas, amigos y familiares van a compartir nuestras dificultades y van a ayudarnos a superarlas. También podemos compartir con otras mujeres afectadas nuestros sentimientos, dificultades y esperanzas. Muchas mujeres han sufrido esta experiencia y la han aceptado y superado como un hecho necesario para seguir viviendo. Nosotras también podemos hacerlo. Recomendaciones Al volver a casa, incorpórate poco a poco a tu vida habitual. Evita los esfuerzos innecesarios y descansa.Vigila la cicatrización de la herida quirúrgica. Continúa realizando los ejercicios de rehabilitación que te hayan indicado y consulta si tienes dudas o aparecen problemas. Si te han practicado una linfadenectomía axilar: —Evita los traumatismos, heridas y quemaduras (atención a las quemaduras solares) en la mano y brazo afectado. Utiliza guantes para actividades que supongan un riesgo. No tomes el sol en exceso y utiliza siempre una crema fotoprotectora. Protégete de las picaduras de mosquitos y 17 otros insectos. —No debes realizar esfuerzos importantes o que te obliguen a permanecer mucho tiempo con el brazo del lado operado elevado y no cargues con él pesos excesivos. —Evita el uso de ropa, reloj o joyas que puedan oprimir el brazo o la mano. —Si acostumbras a depilarte el vello de la axila, utiliza crema depilatoria o una maquinilla de afeitar eléctrica. —Evita la manicura. —No deben extraerte sangre del brazo afectado ni aplicarte agujas de acupuntura. La toma de tensión arterial es preferible realizarla en el otro brazo. —En caso de herida lava con agua y jabón, mantén una adecuada desinfección y obsérvate por si aparecieran signos de infección. —La natación es un ejercicio muy adecuado para ayudar a la rehabilitación del brazo. —Por la noche y siempre que puedas trata de mantener el brazo ligeramente elevado. —Los sujetadores no han de apretar los hombros ni la zona de la cicatriz. Inicialmente pueden utilizarse rellenos de tejido, preferiblemente algodón, para transcurrido un tiempo y finalizados otros posibles tratamientos como radioterapia, usar, si lo deseas, prótesis externas del mismo tamaño y peso a tu otra mama. A pesar de todas las precauciones es posible que el brazo se hinche por la aparición de un linfedema, o que produzca una infección con hinchazón, enrojecimiento y dolor, que nos obligará a consultar inmediatamente. Radioterapia on esta técnica se persigue destruir mediante la administración de radiaciones ionizantes las posibles células cancerosas en el área en que se administra. Es obligada tras un tratamiento quirúrgico de tipo conservador y, a veces, se emplea como complemento de la mastectomía dependiendo de la situación clínica. Antes de empezar con las sesiones de radioterapia se ha de llevar C 18 a cabo una comprobación denominada “simulación”, que consiste en definir y marcar las partes del cuerpo que se van a irradiar. El tratamiento tras cirugía conservadora tiene una duración aproximada de cinco semanas con cinco sesiones semanales, seguidas de una o dos semanas más para añadir un tratamiento de refuerzo a la zona donde se encontraba el tumor. Cuando se indica radioterapia tras mastectomía suele tener una duración media de 4-5 semanas dependiendo de la dosis a administrar y de la frecuencia con que se aplique. EFECTOS SECUNDARIOS La radioterapia, generalmente, es bien tolerada y permite realizar una vida prácticamente normal. Durante la administración diaria de la radioterapia, que dura unos pocos minutos, no se nota molestia alguna. Los síntomas que pueden presentarse comienzan a aparecer a partir de la tercera o cuar ta semana de tratamiento y consisten en: —Eritema cutáneo o enrojecimiento de la piel de las áreas tratadas. Inicialmente los síntomas son similares a los del eritema producido por el sol, con picor y aumento de la sensibilidad cutánea. En ocasiones, en los últimos días de tratamiento o finalizando éste, puede aparecer un eritema húmedo con formación de vesículas. Este efecto puede requerir la administración de cremas indicadas por el equipo médico y cede de forma progresiva tras finalizar el tratamiento. La piel adopta una tonalidad morena y tras descarnarse retorna a la normalidad. —Molestias a la deglución. Si se realiza irradiación de la cadena mamaria interna, puede producirse, hacia la tercera o cuarta semana de tratamiento, dificultad o molestia al tragar debido a una inflamación transitoria de la mucosa del esófago, que desaparece al finalizarlo. Se alivia digiriendo alimentos blandos. —Abstenía o sensación de cansancio. Puede aparecer hacia el final del tratamiento, pero cede espontáneamente y no necesita tratamiento. Con el tratamiento radioterapéutico no se produce caída del cabello y tampoco vómitos, aunque algunas personas pueden experimentar cier ta sensación nauseosa y disminución del apetito. Puede producirnos ansiedad el entorno altamente tecnificado de los Servicios de Radioterapia, el miedo a las radiaciones ionizantes, el hecho de tener que enfrentarnos solas a las máquinas. Una buena comunicación con el equipo sanitario, técnicas de relajación o el uso de fármacos nos ayudarán a superarlo. Hemos de considerar que durante el tratamiento nuestra capacidad de trabajo y de funcionamiento social van a estar disminuidos y prepararnos psicológicamente para ello. Recomendaciones Durante el tratamiento, el equipo médico indicará si se puede o no mojar las zonas tratadas. El lavado se hará dejando correr brevemente un chorro de agua sobre la piel y secando sin frotar. En caso de no poderse mojar el área irradiada se utilizarán para la higiene las cremas o aceites que 19 se indiquen. Se recomienda utilizar ropa amplia, de algodón o hilo para evitar el roce y favorecer la transpiración. Conviene permanecer varias horas cada día, si la temperatura lo permite, con el área tratada al aire para evitar la maceración de la piel sobre todo en la axila y, si la mama se conserva, en el pliegue submamario. En los casos de mastectomía, sólo se podrán utilizar prótesis externas de algodón hasta algún tiempo después de finalizado el tratamiento. Quimioterapia l tratamiento consiste en la administración de medicamentos, generalmente por vía intravenosa, con la intención de eliminar, complementando los tratamientos locales de cirugía y radioterapia, las células cancerosas que pueda haber por todo el cuerpo. La quimioterapia es una técnica que utiliza varios medicamentos de forma cíclica, alternando períodos de administración con períodos de descanso. Cada una de estas secuencias se conoce como ciclo de tratamiento. La quimioterapia no produce ningún beneficio aparente y, por el contrario, altera nuestra vida, nos ocasiona molestias físicas y sirve como constante recuerdo de que hemos tenido un cáncer. Sin embargo, las mujeres que han pasado por ella encuentran que su calidad de vida tras el tratamiento es buena y que la reducción en el riesgo de recaída conseguida con la quimioterapia compensa el empeoramiento inicial en su estado físico. No debemos tener un miedo excesivo a los efectos secundarios, que a veces no se presentan y que E 20 pueden ser controlados en buena medida. De esta forma, evitaremos la aparición de mecanismos psicológicos de rechazo que dificultan la tolerancia al tratamiento. EFECTOS SECUNDARIOS Los medicamentos son tóxicos para las células cancerosas, lo que significa que logra destruirlas o evita que se reproduzcan. Sin embargo también afectan, aunque en menor medida, a las células normales. Este es el motivo de que se produzcan efectos secundarios, entre los que cabe destacar: —Vómitos. Es el efecto indeseable más frecuente, aunque no aparece en todos los casos. En la actualidad, se dispone de una amplia gama de fármacos que pueden evitarlos o mitigarlos. —Caída del cabello o alopecia. Es un efecto secundario muy mal tolerado psíquicamente.Tampoco se produce en todos los casos, ya que depende del fármaco empleado. El pelo vuelve a crecer por lo que debe afrontarse esta situación como algo temporal, que puede requerir el uso de pelucas, pañuelos o gorros. —Alteraciones de las células de la sangre con un descenso de leucocitos o glóbulos blancos, implicados en la defensa frente a las infecciones, de las plaquetas que actúan en la coagulación y de los hematíes o glóbulos rojos que transportan el oxígeno a los tejidos. Se deberá evitar el contacto con personas que padezcan infecciones y consultar si aparece fiebre o hemorragia durante el tratamiento. —Cese transitorio de la menstruación, o adelanto de la menopausia. Hormonoterapia os estrógenos y otras hormonas sexuales femeninas (se producen, principalmente, en los ovarios), actúan a lo largo de la vida sobre las células de la mama. Son las encargadas del desarrollo y de las modificaciones que la mama sufre en los distintos periodos de la vida (pubertad, embarazo, lactancia, menopausia). Algunos tumores malignos de la mama son estimulados por estas hormonas por lo que su c re c i m i e n t o y desarrollo está directamente influido por ellas. El tratamiento hormonal del cáncer de mama consiste en la administración, generalmente por vía oral de fármacos (antiestrógenos) que modifican el comportamiento de las hormonas sobre las células de la mama, y detienen el crecimiento del cáncer. En numerosos estudios se ha demostrado el papel relevante de su uso en el incremento de la supervivencia del cáncer de mama, reduciendo el riesgo absoluto de L muerte a 10 años, reduciendo el riesgo de cáncer de mama contralateral, previniendo la pérdida de masa ósea y además reduciendo la mortalidad por causas cardiovasculares. Por el contrario incrementa el riesgo de cáncer de endometrio, pero este riesgo es muy inferior al beneficio obtenido en términos de reducción del riesgo de muerte. Este beneficio es para mujeres cuyo tumor tiene al diagnóstico receptores positivos, tengan o no tengan afectación de los ganglios de la axila y sean o no premenopáusicas o postmenopáusicas. Se suelen emplear en combinación con otras terapias como la cirugía, la radioterapia o la quimioterapia. Recientemente se han incorporado nuevos fármacos hormonales (antiestrógenos) que se 21 emplean sobre todo en mujeres postmenopáusicas, son los llamados i n h i b i d o re s d e l a a ro m a t a s a (anastrozol, letrozol y exemestano). E n e l c a s o d e m u j e re s premenopáusicas, el tratamiento consiste en el uso de otro antiestrógeno, el tamoxifeno, y en el de hormonas que pueden administrarse cada tres meses de forma intramuscular, y que también inhiben el efecto y la fabricación de esas otras hormonas que pueden favorecer tanto la aparición como el crecimiento de células tumorales. En general la duración recomendada del tratamiento es de cinco años, y debemos tener en cuenta que además de provocar en ocasiones menopausia y sofocos, pueden también ocasionar irregularidades menstruales que deben ser comentadas con el equipo médico. Rehabilitación a rehabilitación es una parte muy importante en el tratamiento médico del cáncer de mama. Dependiendo del tratamiento recibido y de otros factores personales la recuperación postquirúrgica será distinta y el esfuerzo necesario para recuperar el movimiento y la fuerza en el brazo y hombro también. La realización precoz de ciertos ejercicios tras la cirugía y su práctica regular durante un tiempo, es suficiente para que la mayoría de nosotras recuperemos la normalidad. En algunos casos, será necesario valoración y tratamiento por el Servicio de Rehabilitación. Los ejercicios pueden empezar a realizarse tan pronto como el equipo médico lo indique, por lo general al L día siguiente de la intervención. Se empieza, incluso en la cama, suavemente y evitando la provocación de dolor. Conviene repetir los ejercicios tres o cuatro veces pero sin llegar a fatigarse. Poco a poco, conforme disminuyan las molestias, los ejercicios irán haciéndose más activos y numerosos. Debemos ser constantes para conseguir mover el brazo normalmente, recuperar la fuerza muscular perdida y contribuir a prevenir el linfedema. Si a pesar de nuestros cuidados aparece dolor en el brazo u hombro a la movilización, ésta se hace dificultosa y la mano o el brazo se hinchan, debemos consultar inmediatamente. Ejercicios de Autocuidado L 22 os primeros días pueden realizarse algunos de los siguientes ejercicios, repitiendo cada uno entre tres y cinco veces seguidas, siempre que no te fatigues. 1 Levanta los brazos hacia arriba: en la cama, sentada o de pie, junta las dos manos con los brazos extendidos delante del cuerpo y levanta los brazos ayudándote con el no operado, lo más alto que puedas por encía de tu cabeza. Este mismo ejercicio puede realizarse sujetando un bastón con ambas manos y elevándolo hasta donde puedas. 2 Llévate las manos a la nuca y los codos hacia delante, a continuación empuja los codos hacia atrás todo lo que puedas. 5 Balanceo: de pie, apoyada en un mueble y ligeramente inclinada hacia delante, balancea el brazo en el aire haciendo pequeños círculos que se irán ampliando poco a poco. Mueve el brazo hacia delante y atrás. 6 Cepillado de pelo: apoya el brazo sobre algún mueble y peina tu pelo manteniendo la cabeza erguida. Poco a poco puedes ir retirando el apoyo del brazo. 7 Subir la pared con los dedos: de pie o sentada con el brazo extendido y la mano apoyada en la pared sube con los dedos por ella tan arriba como puedas. Puede hacerse de frente y de perfil. 3 Juega con una pelota blanda: aprieta y suelta con la mano alternativamente. 4 Haz círculos con los hombros: levanta los hombros hacia las orejas, intenta aproximar los omoplatos y deja caer los hombros. 8 Sentada separa el brazo con la mano vuelta hacia arriba hasta donde puedas. 23 Atención Psicológica os aspectos psicológicos que rodean al cáncer de mama son tan importantes que van a influir no sólo en nuestra adaptación a la enfermedad, sino que pueden hacerlo, incluso en el pronóstico de la misma. El cáncer de mama es uno de los más temidos por su gravedad, pero también porque afecta a nuestra propia identidad. El diagnóstico de Cáncer de Mama cae como una auténtica losa sobre la persona afectada y su entorno. Representa no una crisis, sino una serie de crisis o momentos de tensión: aparición del primer signo de alarma, espera de resultados, comunicación del diagnóstico, tratamientos sucesivos, convalecencia, reincorporación a la vida habitual, períodos entre revisiones, etc. Aunque suele considerarse el diagnóstico la crisis fundamental, muchas veces no es la más intensa. Otros momentos de gran tensión son la elección entre diferentes posibilidades de tratamiento, la aparición de complicaciones médicas y el miedo a la recidiva (recaída) ante cualquier problema de salud o durante los controles periódicos. Cada una de nosotras reacciona de una forma distinta ante el diagnóstico de Cáncer de Mama. Suele sentirse una combinación de sentimientos, miedo, ira, ansiedad, tristeza, soledad, culpa, negación, etc. La forma en que asumimos el diagnóstico y expresamos y controlamos nuestros sentimientos, depende de L 24 muchos factores. Entre ellos destaca nuestra personalidad previa, el estilo personal de afrontar los problemas, el apoyo emocional que recibimos por parte de nuestros familiares, allegados y equipo médico y de la capacidad que tengamos para buscar y aceptar el apoyo que se nos brinda. Otros factores coincidentes tales como la etapa de la vida en que se realiza el diagnóstico y nuestra situación personal, familiar, económica o laboral influyen también en la adaptación de la enfermedad. El riesgo de desfiguración es un factor estresante adicional que puede ser muy importante si concedemos al aspecto físico un gran valor. En general las mujeres afectadas por un Cáncer de Mama tenemos que afrontar los siguiente retos: —Aceptar el hecho de padecer una grave enfermedad. —Asumir la perdida de una parte de nuestro cuerpo. —Modificar nuestras relaciones familiares. —Enfrentarnos al impacto que esta enfermedad produce en amigos, c o n o c i d o s , c o m p a ñ e ro s y compañeras de trabajo. —Aprender a vivir con el miedo a una posible recidiva. Aunque la mayoría de las mujeres somos capaces de movilizar todos nuestros recursos y utilizar los mecanismos de defensa psicológicos que permiten superar con éxito esta dura prueba, la Atención Psicológica debe formar parte de nuestro tratamiento. Su objetivo será ayudarnos a conseguir una buena adaptación a una situación tan difícil, alcanzar una reorganización psicológica y a que volvamos a experimentar un sentimiento de integridad corporal, personal y social. Como la necesidad de ayuda es diferente en cada caso, el equipo asistencial realizará una adecuada evaluación de cada mujer y de su situación socio-familiar. Las necesidades de ayuda varían desde información y apoyo por parte del equipo médico habitual, adiestramiento en técnicas de relajación para disminuir la ansiedad en momentos puntuales, la incorporación a grupos de autoayuda coordinados por expertos, hasta tratamiento especializado. La Psicoterapia de grupo se ha revelado como una técnica muy eficaz porque nos ayuda a expresar todos nuestros miedos y conflictos con la seguridad de que el grupo entiende estos temores, contribuye a normalizar la experiencia de la enfermedad y a garantizar que los sentimientos y reacciones que experimentamos son adecuados y pueden ser superados. El Cáncer es una enfermedad que afecta a toda la familia. Aunque la mayoría de las familias exhibe una gran elasticidad frente a la enfermedad, es necesario incluir en la Atención Psico- lógica a los familiares más allegados para contribuir a la adaptación familiar a la enfermedad. Es importante animar a la familia a expresar su dolor, ya que muchas veces creen que no tienen derecho, por estar sanos, a expresar sus sentimientos de malestar. Muchas familias necesitan orientación sobre cómo comportarse. Tal suele ser el caso de las parejas de mujeres mastectomizadas que evitan mirar la cicatriz o acariciar el pecho operado. Necesitan conocer la importancia de acompañarlas a la consulta médica, tomar parte activa en el tratamiento y ver y tocar la cicatriz lo antes posible. Suele ser necesario, también, facilitar la comunicación familiar, proporcionando pautas acerca de cómo discutir sobre la enfermedad y el impacto que está ejerciendo cada uno de sus miembros, y apoyar la comunicación entre la familia y el personal sanitario para mejorar la cooperación familiar. En definitiva, nuestras familias merecen y necesitan a veces tanto apoyo, por parte de personal especializado, como nosotras mismas. En el apoy o psicológico tienen un papel fundamental las asociaciones de ayuda a mujeres con cáncer de mama. Compartir experiencias y acompañar a las pacientes facilita su recuperación. Información sobre la Enfermedad enemos derecho a ser informadas de nuestro diagnóstico y a decidir sobre las opciones terapéuticas. T La información es fundamental. No hay que temer preguntar, porque se trata de nuestra vida, de nuestra salud. En la medida que sepamos lo 25 que está ocurriendo, mejor podremos colaborar y contribuir a nuestra propia recuperación. El profesional sanitario está obligado a dar esa información del mejor modo posible para cada persona y a responder y esclarecer todo cuanto se le pregunte. Actualmente, los equipos son multidisciplinares y nos van a ofrecer una orientación y un tratamiento integral y de calidad. Puede ser útil acudir a estas consultas acompañada de alguna persona de nuestra confianza que nos ayude a expresar nuestras preocupaciones y, una vez finalizada la consulta, a entender mejor las explicaciones de los profesionales. Conviene también llevar las preguntas pensadas e incluso, escritas para estar seguras de que no olvidamos nada importante. Si algo no nos queda claro, debemos insistir en la pregunta. Un lapsus de tiempo entre biopsia y el tratamiento no empeora el pronóstico y, sin embargo puede ser muy valioso para aceptar el diagnóstico, comprender el tratamiento propuesto y prepararnos física y psicológicamente. ANTE EL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER PROBABLEMENTE QUERAMOS PREGUNTAR —¿Qué tipo de cáncer tengo? ¿Es invasivo? —¿Deberé someterme a pruebas adicionales? —¿Qué tratamientos se pueden realizar? —¿Qué efectos, beneficios, riesgos tiene este u otro tipo de tratamiento? —¿Dónde y quién me atenderá? —¿Dónde o a quién puedo llamar en caso de duda o problemas? —¿Dónde debo acudir en caso de urgencia? SI HAY QUE PRACTICAR MASTECTOMÍA —¿Cómo quedará mi aspecto físico? ¿Cómo serán las cicatrices? —¿Es posible realizar cirugía reparadora de la mama? Y si es así ¿simultaneamente a la mastectomía o transcurrido un tiempo? —¿Después de la operación que tipo de prótesis puedo usar? ¿Cómo se consiguen? —¿Qué problemas puede ocasionar en mi brazo la linfadenectomía? ¿Interferirá en mi trabajo o mis aficiones? —¿Qué cuidados requerirá mi brazo y mi hombro? 26 SI HAY QUE ADMINISTRAR QUIMIOTERAPIA O RADIOTERAPIA —¿Por qué necesito este tratamiento? —¿Cuánto dura? —¿Cómo me voy a encontrar mientras dure el tratamiento? —¿Qué aspecto tendrá mi mama después de la radioterapia? —¿Qué tipo de vida es conveniente que lleve durante el tratamiento? ¿Qué alimentación debo seguir? —¿Podré mantener relaciones sexuales? ¿Es posible que se alteren de alguna manera? —¿Qué sucederá con mis reglas? ¿Debo usar algún método anticonceptivo? —¿Tendrá efectos secundarios el tratamiento? ¿Existe alguna medicación o medida para aliviar o corregir esos efectos secundarios? —¿Deberé cortarme el pelo y comprar una peluca? Recuperación Emocional s necesario que transcurra un tiempo para que puedas adaptarte a la nueva situación. La salud física no será tu única preocupación. Sentimientos intensos de pérdida personal, de baja autoestima, de miedo, dudas e inseguridad son normales. Al reintegrarte a tu medio habitual, te plantearás muchas preguntas: ¿Qué actitud tomaré ante la vida? ¿Podré hacer planes, aceptar responsabilidades? ¿Cómo debo comportarme con mi pareja, mis hijos, mi familia, mis amigos,…? ¿Cómo en el trabajo?, etc. No actúes como si no hubiera pasado nada. Expresar tus sentimientos y preocupaciones a tus personas allegadas te hará sentirte mejor. La cantidad de ayuda y comprensión que recibas acortará este tiempo de E adaptación, así como tu propia forma de afrontar la enfermedad. Procura mantenerte ocupada y realiza actividades que te resulten placenteras y gratificantes. Esto mejorará tu estado de ánimo y tu actitud será más positiva. Si además crees que necesitas ayuda psicológica especializada, no dudes en solicitarla. Recuerda: ¡Para combatir con éxito el cáncer de mama, además de un correcto tratamiento es necesaria tu disposición para afrontar la enfermedad y para ocuparte de ti misma de una forma prioritaria! Algunas cuestiones muy importantes y que, comúnmente, suelen dificultar nuestra recuperación emocional son las siguientes: 27 La Apariencia Externa tras la Mastectomia Cuando las preocupaciones iniciales van desapareciendo, el problema estético y psicológico de la mastectomía se presenta con toda crudeza. Afortunadamente la sensación de sentirnos observadas y el temor a que todos aprecien nuestra asimetría es pasajero. Prótesis Externa Para mantener la apariencia externa, inmediatamente después de la mastectomía hasta que desaparezcan las molestias en la zona de la cicatriz, pueden usarse prótesis provisionales fabricadas con algodón, que se encuentran en el mercado, pero también pueden confeccionarse en casa, junto con un sujetador adecuado. Si es necesario aplicar radioterapia se mantendrán estas prótesis hasta un tiempo después de finalizado el tratamiento. Posteriormente se utilizan prótesis de silicona, suaves, flexibles y que se adaptan e incluso se adhieren al cuerpo. Al tacto, la consistencia de estas prótesis es similar a la del pecho y tienen un color parecido al de la piel. Se desplazan adaptándose a los movimientos del cuerpo. Existen muy diferentes modelos y tallajes. Debemos elegir aquella cuya forma, tamaño y peso sea similar al de la mama sana y se adapte mejor a nuestras necesidades personales. Con ello conseguiremos una estética adecuada, una buena confortabilidad y evitar alteraciones posturales con repercusión a nivel de la columna dorsolumbar. Si existen problemas de la columna cervical o linfedemas pueden recomendarnos utilizar prótesis del tamaño requerido pero con menor peso. Las prótesis, sujetadores para prótesis y otras prendas pensadas para mujeres mastectomizadas se adquieren en Ortopedias y Corseterías especializadas. Parte del coste económico de las prótesis corre a cargo de la Seguridad Social, previo informe médico. Reconstrucción Mamaria INTRODUCCIÓN El tratamiento de las pacientes con cáncer de mama no finaliza después de la intervención ni tras la quimio o radioterapia. La reconstrucción mamaria es el último eslabón en el proceso iniciado tras el diag28 nóstico de cáncer de mama. Cada vez son más las mujeres que optan por la reconstrucción del pecho ausente, Pese a todo, incluso entre los países más desarrollados, el porcentaje de las pacientes mastectomizadas que se reconstruyen sigue siendo muy bajo. Muchas son las causas que contribuyen a este fenómeno. La tendencia actual es la de reconstruir cuanto antes a las pacientes. DESCONOCIMIENTO Por parte de las pacientes, pero también por parte de los médicos. Nuestras técnicas son aún poco conocidas. Todas las pacientes tienen derecho a una reconstrucción mamaria, siempre y cuando no existan razones médicas que lo desaconsejen. El tratamiento reconstructor corre a cargo del Servicio Canario de Salud. MIEDO a volver a pasar por quirófano y revivir los momentos de angustia de la mastectomía. Se debe vivir este nuev o paso por el quirófano como el del inicio a la recuperación, dejando atrás vivencias pasadas. La reconstrucción mamaria sólo aporta ventajas. Las pacientes se sienten otra vez completas. Abandonan engorrosas prótesis externas, que pesan, se desplazan y no dan confianza a la paciente. Se puede volver a practicar deportes, a ir a la playa,… Las relaciones sexuales se ven de otra manera. DEMORAS INJUSTIFICADAS Creencias extendidas como que la paciente debe esperar unos cuantos años antes de iniciar la reconstrucción. Técnicas Quirúrgicas as técnicas que a continuación se citan, no son todas las existentes pero sí las más frecuentemente empleadas en todos los Servicios. Todas ellas pueden realizarse, dependiendo del estadiaje del tumor, de una manera inmediata o diferida. Inmediata significa que la mama se reconstruye en el mismo acto quirúrgico de la mastectomía. Primeramente el cirujano o ginecólogo extirpa la mama e inmediatamente después los cirujanos plásticos la reconstruyen.Tiene unas indicaciones precisas. L La reconstrucción diferida es con mucho la más frecuente. La paciente ya ha finalizado por completo su tratamiento combinado (cirugía / quimioterápia / radioterapia) y acude a un Servicio de Cirugía Plástica para ser valorada cara a su reconstrucción. Tres son las técnicas básicas de reconstrucción mamaria: 1. Reconstrucción con expansor. 2. Reconstrucción con colgajo miocutáneo de dorsal ancho. 3. Reconstrucción con tejido abdominal (TRAM) 1.- Reconstrucción con Expansor El expansor es una prótesis hinchable que se sitúa bajo la piel y músculos del tórax. Se introduce generalmente a través de la cicatriz de la mastectomía y lleva conectada una válvula. La intervención es sencilla y el ingreso hospitalario 29 es corto. Posteriormente y desde que la herida quirúrgica está bien cicatrizada se comienza a hinchar la prótesis mediante inyección de suero sobre la válvula atravesando la piel. Se va formando nue va piel a medida que va hinchándose el expansor lo cual se hace semanalmente en la Consulta Externa. Cuando se ha llegado al volumen deseado en relación lógicamente con la mama sana –el proceso suele demorarse tres meses- la paciente vuelve a ser intervenida para sustituir el expansor por una prótesis de silicona definitiva. Existen en el mercado prótesis expansoras que pueden quedarse definitivamente precisándose entonces tan solo el retirar la válvula. También ésta es una intervención con estancia hospitalaria corta. Esta técnica está indicada en las mastectomías sin radioterapia y cuando la calidad cutánea, subcutánea y muscular de la zona operada es buena. 2.- Reconstrucción con Colgajo Miocutáneo de Dorsal Ancho Cuando las condiciones de la piel sobre la mama intervenida no son apropiadas, la mayoría de las veces, por los efectos de la radioterapia, es preciso aportar tejidos nuevos para poder acometer la reconstrucción mamaria. Nos hace falta piel para reponer tanto la extirpada durante la mastectomía como sustituir la “quemada” por la radioterapia, pero también nos hace falta un músculo que proteja al expansor o la prótesis que dará volumen a la mama. El músculo dorsal ancho puede ser trasladado desde la espalda hacia la parte anterior del tórax, trayendo consigo además una gran porción cutánea, con lo cual conseguimos en una sola unidad los dos requisitos necesarios. Se trata lógicamente de un músculo prescindible, cuya ausencia no es notada por la paciente. La cicatriz quirúrgica de la espalda correspondiente a la toma del músculo, es transversal y se suele situar de manera que el sujetador o la parte superior del bikini la oculte. 3.- Reconstrucción con Colgajo Miocutáneo de Recto del Abdomen (Tram) También llamada reconstrucción con tejido propio al no precisar ningún tipo de prótesis para dar volumen a la mama reconstruida. La mama se forma con la piel y la grasa del abdomen nutrida desde un músculo abdominal, el recto del abdomen. Se conoce esta técnica por sus siglas en inglés (TRAM). La paciente tiene la ventaja añadida de quitarse la barriga tal y como ocurre en la abdominoplastia estética. Se trata de una intervención de cierta magnitud y no es aplicable a todas las pacientes. Está contraindicada en obesas, fumadoras, cardiópatas o en pacientes con ciertas cicatrices abdominales. Precisa una semana de ingreso hospitalario y al menos un mes de faja abdominal. 30 El cirujano plástico le explicará con detalle las ventajas e inconvenientes de la técnica elegida. En la mayoría de los casos es preciso efectuar un retoque de la mama sana, ya sea elevación, reducción o aumento de la misma. Se suele hacer en un segundo tiempo, una vez reconstruida la mama, para asemejar lo más posible las mamas entre sí. La areola y el pezón se hacen en último lugar, de manera ambulatoria y bajo anestesia local, generalmente mediante tatuaje y colgajos locales. Sea cual fuere la reconstrucción elegida, el seguimiento por parte del oncólogo del cáncer de mama no se ve dificultado. Al contrario, los seguimientos postquirúrgicos por parte de los cirujanos plásticos reforzarán la vigilancia. JAVIER FERNÁNDEZ – PALACIOS MARTÍNEZ 31 Relaciones Sexuales on mucha frecuencia se producen trastornos afectivos y sexuales tras el diagnóstico de cáncer de mama. La gravedad de la enfermedad, los trastornos emocionales y la ansiedad que ocasiona, el hecho de que asiente en un órgano íntimamente ligado con la feminidad, la autoestima y la sexualidad y los efectos secundarios ocasionados por el tratamiento contribuyen a ello. Ciertas secuelas quirúrgicas pueden producir trastornos de la imagen corporal, sentimientos de desagrado hacia si misma y hacia la pareja. Pero la sexualidad sigue siendo una necesidad para las personas en cualquiera de las fases de la enfermedad. Aunque en ciertos momentos disminuya o esté dificultado este interés por el coito, se mantiene el deseo de proximidad y contacto físico en sus diferentes formas como abrazos, caricias, etc. Las relaciones de pareja se alteran inicialmente, por la tristeza motivada por el diagnóstico. Más adelante, puede haber inhibición por ambas partes, sobr e todo si se ha practicado una mastectomía. Muchos hombres no saben cómo reaccionar por miedo a hacer daño o a importunar a su pareja, y algunas mujeres no logran superar o compartir su pena y su percepción de una imagen corporal defectuosa, creándose entre ambos un muro de silencio y distanciamiento. Es importante que entre los dos se afronte la nueva situación. La mujer y su pareja deben tratar de disminuir C 32 sus inhibiciones sexuales y hablar abiertamente sobr e sus ansiedades. La sexualidad sigue siendo una necesidad, aunque en ciertos momentos disminuya o esté dificultando este interés. Una buena comunicación con la pareja es esencial para reanudar la vida sexual cuando el cáncer la interrumpe. Las mujeres sin pareja estable tienen miedo al rechazo por ser consideradas enfermas y, en el caso de haber sufrido una mastectomía, por falta de seguridad en su atractivo físico. El haber padecido un Cáncer de Mama no tiene por qué ser un obstáculo para sus futuras relaciones. Cuando llegue el momento deben de compartir con su pareja sus sentimientos y preocupaciones y hablar de la enfermedad, la cicatriz, la reconstrucción, etc. En general, podemos considerar normal que, tras el diagnóstico y durante el tratamiento, nuestro deseo sexual disminuya y tengamos dificultades en la respuesta sexual. La sequedad vaginal ocasionada por la quimioterapia u hormonoterapia, puede contribuir a ello, per o tiene fácil solución utilizando lubricantes vaginales y, en algún caso, tratamientos más específicos. Las mujeres jóvenes deben utilizar métodos anticonceptivos fiables, durante, al menos, un tiempo tras el diagnóstico. Su capacidad reproductiva futura debe ser tema de conversación y reflexión con el equipo médico. El silencio sobre estos temas es perjudicial. Resulta beneficioso expresar nuestras preocupaciones o dificultades sexuales y no debemos dudar en consultar cualquier duda o problema al respecto. Por ello, es importante la existencia de equipos multidisciplinarios capaces de tratar adecuadamente el cáncer de mama, pero también de comprender los problemas psicológi- cos que podemos padecer. La intervención psicológica es un componente esencial de nuestro cuidado integral. No puede darse un consejo único, ya que cada mujer es única y vive su sexualidad de forma diferente, pero es importante saber que la mayoría de estos problemas pueden ser solucionados. Los Hijos Es común la confusión sobre la manera de tratar con los hijos el hecho de que su madre padezca un Cáncer de Mama y puede resultar muy difícil explicar esta situación de enfermedad a los hijos menores. La reacción emocional que el diagnóstico y el curso de la enfermedad producen en la mujer y e n s u p a re j a re p e rc u t e n , inevitablemente, en el cuidado de los hijos, y, en ocasiones obligan a un cambio de papeles teniendo los hijos, más a menudo las hijas, que asumir nuevas responsabilidades familiares. El diagnóstico de un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia y se convierte durante un tiempo en el foco central alrededor del cual gira la vida familiar. La resistencia a hablar de la enfermedad con los hijos surge más de los adultos que de los niños mismos. El negar que los hijos necesitan ser informados es un reflejo de nuestras propias ansiedades y temores a enfrentar la enfermedad y sus consecuencias. Los hijos pueden experimentar miedo por su propia seguridad y adquieren conciencia de su propia vulnerabilidad. Van a reaccionar de diferentes maneras dependiendo sobre todo de su edad. Los hijos menores intentan anticipar los deseos de su madre y se esfuerzan por ayudar en las tareas domésticas y cooperar. 33 Los hijos de más edad tienden a expresar sus sentimientos acerca de la enfermedad más abiertamente. En general las respuestas más comunes son el aparentar normalidad e intentos por pasar más tiempo juntos. Una comunicación honesta y abierta con los hijos desde el momento del diagnóstico facilita su adaptación a esta nueva situación familiar. Intentar desdramatizar la situación y mantener una actitud que permita a los hijos hacer las preguntas pertinentes. Si tienes dificultades para hablar con tus hijos de tu enfermedad, recaba ayuda experta que te proporcione pautas acerca de cómo discutir la enfermedad en familia. Debido al impacto de la enfermedad, frecuentemente las actividades y rutinas familiares se ven interrumpidas. Los adultos deben intentar que las actividades escolares y sociales de los más pequeños se limiten mínimamente y no sobrecargar a los mayores con responsabilidades excesivas. Cuando los niños son pequeños es necesario hacerles comprender la necesidad temporal de sus padres de pasar menos tiempo con ellos, sin que se sientan abandonados y ayudar a los adolescentes a que no sientan que está en riesgo su autonomía personal. Dependiendo de la edad de los hijos, es importante para desmitificar el tratamiento, en la medida de lo posible, una participación activa en los cuidados de la madre. Esto evita que se sientan apartados y facilita que compartan vivencias. Compartir dificultades puede mejorar la cohesión familiar y contribuir a formar personas responsables, humanas y solidarias.Tu forma de actuar y responder ante los problemas puede ser el mejor legado para tus hijos. Después del Tratamiento l alta médica tras el tratamiento puede suponer un acontecimiento temible, al tener que enfrentarnos a los lógicos temores sin la sensación de protección que los cuidados médicos ofrecen. Uno de los problemas más habituales al que tendremos que enfrentarnos es el miedo a la recidiva, que se exacerba con cada visita de control o con cualquier problema físico que se pueda presentar. Algunas personas padecen el llamado Síndrome de Damocles y pasan el resto de sus vidas atormentadas por esta posibilidad, lo que empeora sen- E 34 sible e inútilmente su calidad de vida. Sin embargo no está justificado el pesimismo. Los diferentes estudios realizados demuestran que la mayoría de las mujeres somos capaces de afrontar la temible experiencia de ser diagnosticadas y tratadas de cáncer de mama, consiguiendo una buena adaptación algún tiempo después. Muchas mujeres afirman que valoran mucho más la vida que antes, tratan de sacar mayor partido de ella y consideran que la enfermedad ha tenido también, aspectos positivos o las ha beneficiado en algún sentido. La Asociación Canaria de Cáncer de Mama (ACCM) T iene como objetivo fundamental el de ayudar a las mujeres con cáncer de mama, aunque sea una Asociación abierta a mujeres que no sufren esa enfermedad, pero que comparten los mismos esfuerzos y están dispuestas a cooperar desde la solidaridad. Como Asociación aspiramos a ser una estructura activa, permanente, dinámica y útil que movilice el máximo de recursos para vivir una circunstancia muy concreta: ayudar a las mujeres con cáncer de mama. Compartiendo experiencias y problemas, nos acercamos mejor y con más rigor a las reivindicaciones y demandas. Queremos ser, también, una voz social que haga llegar sus sugerencias, propuestas y denuncias a la sociedad, a las Instituciones, a las Administraciones, a los profesionales y a los interlocutores sociales. Sentimos que todavía hoy se producen lagunas en la información que recibimos y que tenemos todo el derecho a saber, a conocer, a preguntar, a ser informadas, a disponer de los informes médicos que encabezamos. Sentimos que ha y mejoras posibles que se pueden hacer; que existen investigaciones que es preciso incentivar para encontrar vías más eficaces en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad. Sentimos que pueden perfeccionarse las pautas de asistencia en las atenciones y los cuidados médicos; que se debe prestar más atención a la prevención y poner más énfasis al abordar los complejos factores psicosociales. Las mujeres, todas, somos personas individuales y cómo tales, en todas y cada una de las fases en las que directa o indirectamente nos relacionamos con esta enfermedad, creemos que podemos y debemos disponer de procesos médicos y tratamientos individualizados, respetuosos, integrales, específicos y de calidad; que se nos dedique tiempo y medios humanos y materiales suficientes. Porque es una enfermedad tremendamente agresiva, es normal que deseemos que se nos trate con respeto, con sensibilidad y como protagonistas de nuestra realidad. Sabemos que si se detecta y se diagnostica a tiempo, en la mayoría de los casos se puede controlar. De ahí la permanente insistencia en la importancia de la prevención. Somos conscientes de que la solidaridad y la ayuda mutua contienen un eficaz potencial curativo. Somos nosotras las que sufrimos las consecuencias de la patología en nuestros cuerpos, en nuestras relaciones de pareja, en nuestras familias, en nuestro trabajo, en nuestro entorno social, en nuestra propia autoestima. El Cáncer de Mama es una enfermedad que, con demasiada frecuencia, suscita imágenes y sentimientos de soledad, abandono, desamparo y compasión. Nos gustaría que no se identi35 ficara a esa enfermedad por esos sentimientos e imágenes. El Cáncer de Mama es una enfermedad, una enfermedad grave, pero no es otra cosa. Desde su independencia, la ASOCIACIÓN CANARIA DE CÁNCER DE MAMA (ACCM) ofrece un proyecto común a las mujeres que padecen esta enfermedad, a sus familias 36 y a todas las personas interesadas en este problema. No queremos que el Cáncer de Mama sea un problema que se viva en soledad. Trabajar con responsabilidad y rigor para conseguir lo que falta o mejorar lo que existe, forma parte sustancial de los objetivos de nuestra Asociación. Área de Educación, Servicios Sociales Deportes y Turismo ATENCIÓN SOCIAL Y SOCIOSANITARIA IGUALDAD