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Comunicado de prensa
Huesca, 13 de marzo de 2015
Las familias afectadas por gliomatosis cerebri consiguen reunir en París
a los mejores médicos e investigadores internacionales
de cáncer cerebral infantil
La organización médica del congreso corre a cargo de tres reconocidos médicos
investigadores: Andrés Morales (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona), Mark Kieran,
(Dana Farber Cancer Institute/Boston Children’s Hospital, Boston) y Jeffrey
Greenfield (Weill Cornell Medical Center, Nueva York)
Por primera vez en la historia, los mejores especialistas internacionales en cáncer
cerebral infantil se reunirán en un congreso para presentar resultados preliminares y
aunar fuerzas para investigar la gliomatosis cerebri, un raro tipo de cáncer cerebral de
que ocurre en niños y adultos y que aún no tiene cura. El I Congreso Internacional
sobre Gliomatosis Cerebri (GC) se celebrará los próximos 26 y 27 de marzo en el
Institut Curie de París, uno de los centros líderes en investigación médica y biológica
en el mundo, que cuenta también con un hospital especializado en el tratamiento del
cáncer.
Este congreso es una iniciativa sin precedentes, impulsada por la asociación Izas, la
princesa guisante, creada hace apenas dos años en Huesca, y apoyada por cuatro
asociaciones más de todo el mundo que luchan por combatir la enfermedad: la
asociación francesa Franck, un rayon de soleil Association, y las estadounidenses The
AYJ Fund, The Joshua project y Elizabeth´s Hope.
Un congreso financiado y organizado por estas cinco familias, cuyos hijos han
fallecido a causa de la gliomatosis cerebri, y que crearon sus respectivas asociaciones
para apoyar e informar a otros afectados, y tratar de buscar un camino hacia el
tratamiento eficaz de la enfermedad.
La organización médica del congreso corre a cargo del Hospital Sant Joan de Deu de
Barcelona, centro de referencia de la GC en España, que colabora desde el inicio con
Izas, la princesa guisante. El Dr. Andrés Morales, neuro-oncólogo pediatra de este
hospital, consiguió implicar como coorganizadores del congreso a los también
prestigiosos Mark Kieran, neuro-oncólogo pediatra e investigador especializado en
biología molecular del cáncer infantil del Boston Children’s Hospital/Dana Farber
Cancer Institute (DFCI) y responsable de las últimas investigaciones en la materia, y
Jeffrey Greenfield, neurocirujano oncológico e investigador en el Weill Cornell
Medical Center de Nueva York, además de director del Children's Brain Tumor Project
de ese centro y especialista en tumores infantiles.
En los dos días de congreso, el grupo de trabajo tratará de definir mejor conceptos
importantes en cuanto al diagnóstico y tratamiento actual de la gliomatosis cerebri.
Entre otros puntos, se redefinirán sus síntomas, diagnóstico precoz, el cuidado global
de los pacientes y las actuales aproximaciones de tratamiento. También se debatirá
sobre sus posibles causas y su relación con otros tumores igualmente agresivos, como
otros gliomas de alto grado y el DIPG (tumor difuso intrínseco de tronco).
Uno de los puntos centrales del congreso girará en torno a cómo desarrollar proyectos
de investigación conjunta entre los grupos participantes. Como señala el Dr. Morales,
“al ser una enfermedad tan rara, sólo mediante el trabajo colaborativo de distintos
grupos líderes en el campo, se podrá responder a preguntas de momento sin
respuesta, que esperemos aporten tratamientos más efectivos para esta enfermedad,
al día de hoy letal”. Además, en este congreso se planteará la consolidación de un
registro internacional de la enfermedad, cómo estudiar las muestras de tejido tumoral
para entender mejor cómo funciona la GC, compartir la información en proyectos
colaborativos, etc.
Según explica Mónica Sarasa, responsable de la asociación Izas, la princesa guisante,
“estamos muy contentos de conseguir celebrar este congreso, reunir a estos
especialistas internacionales y que se hayan mostrado tan interesados, tanto ponentes
como asistentes. De los 40 investigadores de cáncer infantil invitados a este congreso,
los mejores del mundo, asistirán 35, que es un gran éxito”. Entre este selecto grupo de
neuro-oncólogos, radiólogos, especialistas en investigación básica y traslacional,
neuro-cirujanos, etc, -además de los organizadores- destaca la presencia del doctor
Luis Parada, director del Departamento de Biología del Desarrollo, Universidad de
Southwestern Texas, EEUU; Dr. Patrick Wen, director del programa de NeuroOncología de adultos del DFCI, Boston, EEUU; Dr. Roger Packer, director del Programa
de Neuro-Oncología Infantil del Hospital Children´s National, Washington DC, EEUU;
Dr. Jacques Grill, del Programa de Neuro-Oncologia Infantil del Hospital Gustave
Roussy, París, Francia; Dr. Darren Hargrave, director del Programa de Neuro-Oncología
Infantil del Hospital Great Ormond Street, Londres, Reino Unido; Dr. Alberto Broniscer,
del Programa de Neuro-Oncología Infantil del Hospital St. Jude Children´s Hospital,
Memphis TN, EEUU; Dr. Eric Bouffet, director del Programa de Neuro-Oncología
Infantil del Hospital Sick Children´s, Toronto, Canada; Dr. Chris Jones, de la división de
Patología Molecular y Terapias en Cáncer, Instituto de Investigación del Cáncer,
Londres, Reino Unido; entre otros.
Las familias y asociaciones, que se reunirán con los congresistas al inicio y al final del
encuentro, celebrarán a su vez un congreso paralelo para poner en común sus
experiencias, estudiar nuevas formas de colaboración y buscar fondos para la
investigación de la GC. Al inicio del congreso se presentarán ante los asistentes y al
finalizar entrarán de nuevo para escuchar sus conclusiones. También se celebrará una
cena de confraternización entre los investigadores y las ocho familias que participan,
procedentes de Estados Unidos, Italia, Francia, Alemania, Canadá, Holanda, Inglaterra
y España.
“Este congreso es un buen punto de partida para que la enfermedad se comience a
estudiar a nivel internacional y de forma colaborativa, por eso en la agenda del
congreso se plantean todo preguntas, porque ahora es el inicio. Pero ya es el principio
de algo real, ese algo que no tuvimos las familias ni nuestros hijos”, explica Mónica
Sarasa.
Izas, la princesa guisante y la GC
La gliomatosis cerebri pediátrica es un tumor maligno cerebral, muy agresivo, una
enfermedad rara e incurable de la que se tiene un escaso conocimiento. No se conoce
la incidencia de la enfermedad, aunque un hospital pediátrico la ha cuantificado en un
3% de todos los tumores cerebrales. La infiltración de la gliomatosis se distribuye por
todo el sistema nervioso central, por lo que la variedad de síntomas es amplia y
depende de qué áreas están afectadas. El diagnóstico definitivo se basa en el estudio al
microscopio de la lesión y determinados estudios moleculares, tras obtener una
biopsia. El tratamiento con radioterapia, quimioterapia y corticoides –como antiinflamatorios efectivos de manera sólo temporal- no siempre es posible y no es
curativo, pero puede mejorar la supervivencia, aliviar algunos síntomas y en algunos
casos puede conseguir una estabilización de la enfermedad, demorando la progresión,
a pesar de los graves efectos secundarios.
La asociación Izas, la princesa guisante, creada en Huesca en 2013 tras el fallecimiento
de Izas (3 años), tiene el firme propósito de promover la investigación, potenciar la
donación de tejido tumoral para la misma, crear una red de familias afectadas, luchar
por los derechos del niño enfermo, e informar a la comunidad médica, a las familias y a
la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias.
La asociación lucha por tener derecho a una segunda opinión médica, a ser tratado
por un equipo multidisciplinar (oncólogos, neurólogos, neurocirujanos, radiólogos,
psicólogos, paliativos de infantil…), derecho a una estancia hospitalaria digna,
(humanización de los hospitales con acceso de visitas, presencia de los padres en las
pruebas médicas, atención emocional, etc.) y derecho a cuidados paliativos de
calidad.
Izas, la princesa guisante ya ha conseguido, en sus pocos meses de vida, crear un foro
de familias, apoyar e informar en nuevos casos de GC, acompañar a los familiares, y
que se empiece a investigar la enfermedad. Se trata de un estudio dirigido desde
agosto de 2013 por los doctores Ofelia Cruz y Andrés Morales, de la Unidad de
Oncología Pediátrica, y Ángel Montero Carcaboso, del Laboratorio de Tumores del
Desarrollo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Y desde mayo de 2014 ya hay
una especialista contratada, la doctora Marina Muñoz, que ha iniciado el estudio
epidemiológico en España. La asociación realiza numerosas actividades para recaudar
fondos para la investigación y para apoyar a los pacientes de GC.
Para más información:
Rosa Casbas. Doblestudio Comunicación y Fotografía.
Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com
Mónica Sarasa. Izas, la princesa guisante
Tel. 616 822 358 informacion@izaslaprincesaguisante.org