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JORNADAS DE ASESORAMIENTO A EQUIPOS. DAT MADRID-CAPITAL EQUIPO ESPECIFICO ALTERACIONES GRAVES DESARROLLO Diciembre 2007 Sagrario Fernández Díaz Mª Cruz Herrero García Fernando Hilario Villapecellín Ana I. Rodríguez Nicolás Mª Pilar de Tuero Gil-Delgado RECURSOS ESPECÍFICOS APOYO A LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO RECURSOS Y SERVICIOS Recursos educativos. Recursos de ocio y respiro familiar. Recursos de evaluación y tratamiento. Recursos dirigidos a padres y madres. Recursos sanitarios. RECURSOS EDUCATIVOS Centros específicos de autismo. Características. Centro preferentes. Otros recursos educativos generales. CENTROS ESPECIFICOS DE AUTISMO ALEPH – TDA ARAYA AUCAVI CEPRI JUAN MARTOS LEO KANNER NUEVO HORIZONTE PAUTA CARACTERISTICAS DE LOS CENTROS ESPECÍFICOS DE AUTISMO MADRID. Son Centros Concertados. Acceso con un dictamen de escolarización. A través de la Comisión de Escolarización de la zona. Son creados por asociaciones de padres, excepto Cepri (asociación de padres y profesionales) , Juan Martos (cooperativa de profesionales) y Aucavi (Fundación). CENTROS PREFERENTES Creados en el curso escolar 2001-02 Distribución por Direcciones de Area Territorial: Madrid capital: 12. (1 escuela infantil) Madrid norte: 7 Madrid este: 10 Madrid sur: 23 (3 IES, 3 escuelas infantiles). Madrid oeste: 8 MADRID CAPITAL E.I. TÍTERES (2003/04)(Carabanchel) C.E.I.P. NTRA. SRA. DE LA CONCEPCIÓN (2005/06) (Ciudad Lineal) C.E.I.P CLAUDIO MOYANO (2007/2008)(Chamberí) C.E.I.P Concertado VIRGEN DEL PILAR (2006/07)(Fuencarral) C.E.I.P. LA LATINA (2003/04)(Latina) C.E.I.P AMADEO VIVES (2005/06(Latina) MADRID CAPITAL C.E.I.P DANIEL VÁZQUEZ DÍAZ (2007/2008)(Moncloa) C.E.I.P. MENÉNDEZ PIDAL (2007/2008) (Moratalaz) C.E.I.P. Concertado CULTURAL PALOMERAS (2003/04)(Puente de Vallecas) C.E.I.P. Concertado TRABENCO (2003/04)(Puente de Vallecas) C.E.I.P. Concertado OBRA SOCIAL NTRA. SRA. DE MONTSERRAT – SAN SIMÓN Y SAN JUDAS (2006/07) (Usera) OTROS RECURSOS EDUCATIVOS Becas de necesidades educativas especiales Ayudas al transporte escolar. Becas o ayuda comedor Ayudas al material didáctico. RECURSOS DE OCIO Y RESPIRO FAMILIAR Programa Apúntate Asociación pictogramas Fundación Minusválidos en la Naturaleza Aleph-Tda. Antares Apna Otras actividades relacionadas con el ocio. ¿Qué se pretende con un programa de respiro familiar? Facilitar a las familias servicios de atención temporal para el niño con trastorno generalizado del desarrollo Favorecer y mejorar las relaciones familiares y sociales. Y los compromisos laborales. Prevenir y/o paliar situaciones de crisis personal y/o familiar. Necesidad de descanso o de tiempo para disfrutar de alguna actividad de ocio. Necesidad de que el niño pueda relacionarse con otras personas en actividades de ocio. ¿Cómo vivencian esto las familias? PROGRAMA APUNTATE El Programa forma a estudiantes universitarios en el campo de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). El objetivo es el apoyo a familias de la Comunidad de Madrid que tengan algún miembro con TEA. Convocatorias anuales (septiembre-octubre). Desde Noviembre hasta Junio el voluntario/a desarrollará tareas de apoyo en actividades de la vida cotidiana (aseo, tareas domésticas, autonomía), ocio y tiempo libre. (rutas, cumpleaños, salidas). En ningún caso los voluntarios realizarán labores de tratamiento. Es un servicio gratuito. Pero se hace una selección de familias, quedando algunas familias sin poder ser atendidas por este servicio. Existe una bolsa de trabajo formada por los voluntarios de otras ediciones anteriores. Pueden trabajar con las familias, pero de una manera remunerada. Dirección Programa Apúntate Universidad Autónoma de Madrid. Campus Cantoblanco. Facultad de Psicología Centro de Psicología Aplicada. Pta Sótano. 28049 Madrid Telf.: 91 497 5514/ 3475/ 3477 FAX: 91 497 5215 Cursos y jornadas sobre autismo. Bibliografía. Web: www.programaapuntate.com E-mail: apuntate.fguam@uam.es ASOCIACION PICTOGRAMAS Asociación de profesionales que trabajan con personas con tgd para favorecer la calidad de vida. Servicio privado. Pagar una cuota por servicio. Apoyo en casa (Autonomía personal, acompañamiento actividades vida diaria) Programa Ocio Fin de Semana. Viernes, Sábado, Domingo. (Un día) Programa Respiro. Salidas fin de semana a entornos naturales. Para contactar Teléfonos: Eva. 635331566. Carlos. 686519723 Web: http://pictograma.spaces.live. Email: pictograma.autismo@yahoo.es FUNDACIÓN MINUSVÁLIDOS EN LA NATURALEZA Realizan una valoración del niño. Recurso privado. Se paga en función de la actividad que se vaya a realizar. Admiten otro tipo de discapacidades. Facilitar el contacto con la naturaleza. Tienen actividades como: -Actividades de un sábado. De 11 horas a 17:00 horas.(Invierno). Visitas a museo, obras de teatro etc. -Los fines de semana sábado y domingo salidas (granja-escuela o centros culturales). -Campamentos de verano. Dirección: Plaza España 18, 12, oficina, 3. Madrid. España. Teléfono: 915474035 ALEPH-TDA Asociación libre para la educación personalizada y humana de los trastornos del desarrollo y el espectro autista. Criterios para adjudicación de las plazas: primero asociados y titulares y luego según el orden de inscripción. Servicios: Colegio, Guardería, Ocio fin de semana, Día de familia , Campamentos Urbanos... Recurso privado. Se paga en función de la actividad. Dirección: Avda Carondelet 23 Madrid. Teléfono. 913004170. Fax 917593289 Web: www.alephtda.com Email: info_aleph@telefonica.net APNA Asociación de padres de personas con autismo. Requisitos para ser socios: -Diagnóstico realizado por APNA. ACTIVIDADES dirigidas a sus socios: -Campamentos de verano. -Programas respiro familiar. Durante el fin de semana, o alguna semana que se pudiese necesitar Dirección: C/ Navaleno, 9 28033 - Madrid Teléfono: (34) 91 766 22 22 | Fax: (34) 91 767 0038 Página web: www.apna.es ANTARES Asociación de recursos de ocio y tiempo libre para personas con discapacidad psíquica, en su mayoría personas gravemente afectadas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastornos Generales del Desarrollo (TGD). Dirección: C/Moralzarzal 55-A. Madrid 28034 Teléfono: 913720545. Fax: 913720186 E-Mail: info@asociacionantares.org www.asociacionantares.org CEPRI (CAMPAMENTOS) Colegio específico de autismo. Campamentos urbanos tienen alrededor de 2 a 4 plazas, para niños que no sean del centro. (Subvencionado por FEAPS) Dirección: C/ San Sebastián, 25 28220, Majadahonda, Madrid Telf: 91 6387500- 91 6342467 Fax:91636171 www.autismo.org.es/AE/asisomos/entidades/cepri.htm FUNDACION PSICOBALLET MAITE-LEON Edades desde los 2 años y medio hasta más de 60 años. Actividades: Danza. Teatro.Maquillaje. Ritmo Entrevista de valoración. Sí el niño puede entrar en una actividad grupal, con más niños con diversas discapacidades o en actividad individual. La actividad de grupo y la integración se va realizando poco a poco. Suele ser 2 días a la semana en dos sesiones. Dirección: C/ Vizconde De los Asilos, 5. Madrid. Teléfono: 917422320. Web: www.psicoballetmaiteleon.org Email: m.leon-mad@arrakis.es FISIOTERAPIA EN PISCINA Y NATACIÓN REHABILITADORA Servicio privado Edad desde 6 meses hasta 50 años. Preinscripción mes mayo. Entrevista los padres con un profesional. Necesidades del niño. Para cualquier tipo de discapacidad. Clases individuales y en grupo (máximo 3 personas) con un profesional. Actividades realizadas en sábados o domingos. Precios una sesión semanal 70 euros. Dos sesiones semanales 120 euros. Persona de contacto: Marta Soriano León. Teléfono 669568608. Recursos de evaluación y tratamiento AGENDA. Especialistas en TGD ALANDA: Asociación para el Apoyo Familiar, Escolar Individual ALEKA Centro de fisioterapia y desarrollo del niño ATEMCA: Atención Temprana en Casa AVANCE AVATAR EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA S.L. CEADI Centro de Apoyo al desarrollo infantil (Gabinete) CRECE Centro de Psicología y Fisioterapia Infantil CENTRO DE PSICOLOGÍA CAVENDISH (sólo tratamiento) Recursos de evaluación y tratamiento EBER (Gabinete de Logopedia) EQUIPO IRIDIA (Gabinete de evaluación) Gabinete de Psicopedagogía y Lenguaje Intervención Psicopedagógica Integral I.P.I. (Gabinete) DELETREA: Centro de Psicología y Lenguaje (Gabinete). Centro de Psicología Aplicada. (CPA) Universidad Autónoma de Madrid UBICA Asesoramiento, apoyos e intervención para personas con trastornos del desarrollo y sus familias RECURSOS FAMILIARES Asociaciones de padres. Escuelas de padres. QUÉ NECESITAN LOS PADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO Hablar de sus propios sentimientos, exteriorizar aquello que piensan y sienten. No culpabilizarse a ellos mismos o a su pareja. Escuchar, conocer e intentar comprender a su hijo. Relacionarse con otros padres. (Asociaciones, escuelas de padres..) Buscar apoyos y ayuda profesional. (Psicólogos, asociaciones de respiro familiar , etc). No culpabilizar a los profesionales que atienden al niño. (Profesores, equipos de orientación, equipos específicos, médicos ú otros especialistas.). ATENCIÓN A FAMILIAS: ¿PARA QUE UNA ASOCIACION DE PADRES O UNA ESCUELA DE PADRES? Para no sentirse solo.Como espacio de desahogo. Para ver que existen muchos más padres con los mismos problemas y dificultades. Para comprender el trastorno de su hijo y las características del mismo. Para dar estrategias de apoyo y ayuda para solucionar conflictos de la vida diaria. Para poder reivindicar cosas como colectivo. Pedir Ayuntamiento, APA que contrate personas especializadas tgd. ASOCIACIONES DE PADRES Integra-tea Apna Astea-Henares Confederación Autismo de España Asociación Asperger Federación Asperger ASOCIACIONES PADRES. INTEGRA TGD-TEA Asociación de Padres y amigos con trastorno generalizado del desarrollo (tgd) /trastorno del espectro autista (tea) Persona de contacto: Francisco Candal. Teléfono: 647609372 Servicios que prestan: Información general a los padres tgd/tea. Respiro familiar. Ocio fines de semana, excursiones etc. www.integra-tgdtea.com (Inquietudes un foro, actividades, estatutos, socios..) ASOCIACION PADRES ASTEA HENARES • Asociación de familias con personas del espectro autista y profesionales. • Servicios: diagnóstico y tratamiento.Apoyo domiciliario (Corredor de Henares). Talleres padres. Voluntariado. Formación permanente. Ocio y tiempo libre. • Dirección: Centro Cívico Rafael Alberti. C/Entrepeñas s/n. Alcalá de Henares. Teléfonos: 918788296 y 916697450. • Web: www.asteahenares.org APNA La Asociación Española de Padres de Personas con Autismo es una entidad no lucrativa, formada por familias con hijos con autismo Ofrecen ayuda de muy distinta naturaleza y a través de distintos servicios de la Asociación a las personas con autismo y a sus familias; formación especializada a los profesionales; campañas publicitarias y actos sociales para sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de las personas con autismo y de sus familias. APNA Requisitos para ser socios: -Diagnóstico de nuevo (230 euros). Asesoramiento con pautas para trabajar con el niño. -Formar parte de la asociación 210 euros anuales aproximadamente. -Otros servicios se pagarían aparte. Ejemplo: terapia ambulatoria, apoyo en casa. ACTIVIDADES PARA PADRES: -Información sobre conferencias, congresos para padres. -Programas respiro familiar. Durante el fin de semana, o alguna semana que se pudiese necesitar. CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA La Confederación de Asociaciones de Padres Protectoras de Personas con Autismo del Estado Español, Autismo-España. Entidad benéfico-social de ámbito estatal sin fines lucrativos. Autismo-España, es miembro integrante de las Asociaciones Internacionales de Autismo más representativas a nivel mundial Dirección: C/ Guadiana 38, Pozuelo de Alarcón 28224 (Madrid) Telefono: 91 351 54 20 Fax: 91 351 02 27 Correo electrónico: confederacion@autismo.org.es Web: www.autismo.org.es Asociación Asperger-Madrid Pertenece a la federación de asociaciones. En la web aparecen actividades y eventos próximos o ya realizados. Teléfono: 619877626 E-mail : madrid@asperger.es Web: www.asperger.es/reg-mad.html Federación Asperger de España Es una entidad de interés público y social, sin ánimo de lucro que aglutina a las Asociaciones de Síndrome de Asperger de ámbito nacional, regional y provincial. Web: www.asperger.es (¿qué es el Síndrome de Asperger?, noticias, publicaciones, foros, descargas, encuestas) FUNDACION AUCAVI. AUTISMO CALIDAD DE VIDA Colegio Específico de Autismo. Escuela de padres. Temas relacionados con Trastorno Generalizado del Desarrollo (charlas una vez al mes) Apoyo psicológico para familias externas (sesiones alrededor de 60 euros). Dirección: C/Ricardo Ortiz 29, 3ª Planta. Madrid 28017 Teléfono:91813508 www.fundaciónaucavi.org email: info@fundaciónaucavi.org RECURSOS SANITARIOS Hospitales Infantiles Niño Jesús Hospital General Gregorio Marañón. Centros Educativos Terapéuticos: 1. Hospital de día Infanto-Juvenil Pradera de San Isidro. 2. Hospital de Día Centro Educativo Vallecas. 3. Hospital de Día Infanto-Juvenil Instituto Psiquiátrico Montreal. Guías especiales. HOSPITAL NIÑO JESÚS Unidad hospitalaria de atención bucodental para los menores con discapacidad. Tratamiento sedativo.Importante ingresar durante una noche. Edades de los 6 a los 18 años. Derivación a través de pedíatra. HOSPITAL NIÑO JESÚS Tratamientos: -Exploración bucodental. -Aplicación de fluor tópico. -Sellados de fosas y fisuras en molares permantes. -Tartrectomias. -Obturaciones en dientes permanentes. -Extracciones dentarias. HOSPITAL INFANTIL NIÑO JESÚS CENTRO DE DIA. Niños menores de 6 años. Evaluación. Tratamiento de martes a viernes de 10 a 13 horas. Resto de horarios en Centros Educativos. HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN UNIDAD DE PSIQUIATRÍA INFANTO-JUVENIL Atiende a menores de 18 años, por crisis agudas que precisen ingreso hospitalario no inferior a dos días ni superior a mes y medio. Acceso: derivado por el Servicio de Salud Mental de zona o por urgencias. SERVICIO DE ESTOMATOLOGÍA. Atiende a personas discapacitadas mayores de 18 años que precisan medios sedativos para una correcta asistencia. Hospital Gregorio Marañón.(Estomatología) Tratamientos: -Exploración buco-dental. -Obturaciones. -Extracciones dentarias. -Eliminación de focos sépticos. -Tartectomías -Gingivectomías. -Regulación ósea. Derivación: -Odontólogo/Estomatólogo de las unidades de salud bucodental del Instituto Madrileño de la Salud y por los servicios de cirugía maxilofacial de los Hospitales de la Red Pública. HOSPITAL DE DÍA INFANTO-JUVENIL PRADERA DE SAN ISIDRO Atiende a menores entre los 6 y los 16 años que necesitan tratamiento de salud mental. ¿Cuales son sus objetivos? Tienen por objeto la atención del alumnado que, transitoriamente, no puede asistir a los centros docentes como consecuencia de necesitar un tratamiento terapéutico intensivo en entornos estructurados. Intervención terapéutica con aulas hospitalarias. Acceso a través del servicio de salud mental de zona. Centro gestionado por el Instituto Psiquiátrico Montreal y concertado con las Consejerías de Educación y Sanidad. HOSPITAL DE DÍA-CENTRO EDUCATIVO TERAPÉUTICO DE VALLECAS Atiende a menores entre 12 y 17 años que necesitan tratamiento de salud mental. Excluyen: discapacidad intelectual ligera, drogas, trastornos orgánicos y trastornos disociales estructurados. Ambito de influencia: Distritos Puente de Vallecas, Villa de Vallecas, Retiro, Moratalaz, Vicálvaro. Municipios: Arganda. Acceso: A través del servicio de salud mental de zona. Centro gestionado por SER+MAS, área de salud 1 sur-este. Concertado con la Consejería de Educación. Página web: www.madrid.org/dat_capital/upe/supe_enfermos_htm HOSPITAL DE DÍA INFANTO-JUVENIL INSTITUTO PISQUIÁTRICO MONTREAL Atiende a menores entre 6 y16 años, que necesitan tratamiento de salud mental por un trastorno psicótico, trastorno de la personalidad, trastorno del estado del ánimo, trastorno del comportamiento perturbador, trastorno de la conducta alimentaría o trastorno generalizado del desarrollo. Intervención terapéutica sin aulas hospitalarias. Acceso: A través de salud mental de la zona Centro concertado con Sanidad. LAS PERSONAS CON AUTISMO EN EL AMBITO SANITARIO Es una guía para profesionales de la salud, familiares y personas con TEA. Entorno sanitario. Tolerancia para las primeras citas. ¿Qué necesitan del entorno, del profesional, de los acompañantes?. Revisiones, pruebas médicas etc. -Editorial: Federación Andaluza de Padres con Hijos con Trastornos del Espectro Autista “Autismo Andalucía”. C/Bergantín 2, 41012 Sevilla Tlfno/Fax: 954241565 E-mail: autimoandalucia@telefonica.nte Web:autismoandalucia.org - DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SALUD MENTAL. GUÍA PRÁCTICA Es una herramienta de apoyo para las personas con discapacidad intelectual, sus familiares y profesionales. Contribuye a la comprensión de los problemas de salud mental cuando se asocian a la discapacidad intelectual. Editorial: Fundación Carmen Pardo-Valcárcel y Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Se consigue a través de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Fax:912723236 Otras vías de acceso a recursos: Servicios Sociales Servicio de información, orientación y asesoramiento. Informarse a través de los servicios sociales de recursos específicos como campamentos de verano, temas accesibilidad, ayudas casos necesidad. Servicio de Ayuda a Domicilio. (Personas con dificultades). (Respiro familiar). ¿QUÉ HAY QUE VALORAR RESPECTO A UN RECURSO O SERVICIO? Si es público o privado. Si podemos recibir alguna subvención. Algunos servicios relacionados con ocio y tiempo libre hacen valoraciones del niño, antes de admitirles en una determinada actividad. Si puede ser asequible respecto a lo que necesita el niño en un momento determinado. La opinión de compartir con el centro educativo aquello que necesita. Los principales intereses que tiene el niño en un momento determinado. La cantidad de actividades que el niño hace. El tiempo que pasa con los padres y el tiempo que pasa en terapias. Si a los padres les gusta o no les gusta un determinado recurso. Y que decidan los padres el recurso. La fase en la que esta la familia respecto a la asimilación del diagnóstico. O familias que no quieren programas de respiro familiar porque se sienten mal. CARTA DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO (Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996) -Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. -Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios. -Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada. - Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. - Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. -Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. -Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar. -Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad. -Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. -Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. -Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. -Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente. - Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. -Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. -Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada. - Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. -Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro . -Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. -Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.