1
Download Revistasobre los trastornos hemorrágicos
Transcript
Revista sobre los trastornos hemorrágicos
Brad Jenkins:
Dar un paso
adelante
como papá
UNA GUÍA PARA
LOS PADRES
SOBRE LA
PREPARACIÓN
PARA LA ESCUELA
ETHAN Y TAMRA
FORSMAN:
EDUCAR A
LAS ESCUELAS
ARTÍCULO
DESTACADO:
HACA
J U N I O D E 2 0 1 3 — E je m pla r N o . 2 8
UNA PUBLICACIÓN DE
JUNIO DE 2013 | EJEMPLAR NO. 28
Índice
4
7
Brad Jenkins:
Dar un paso adelante como papá
Como cualquier padre, Brad Jenkins está orgulloso de sus hijos. Pero a
diferencia de la mayoría de los padres, Brad tiene tres hijos que tienen
hemofilia. Lea sobre cómo Brad toma la iniciativa y apoya a su familia
en su hogar y en la escuela.
UNA GUÍA PARA LOS PADRES SOBRE
LA PREPARACIÓN PARA LA ESCUELA
Ya sea que su hijo con trastorno hemorrágico empiece la escuela por primera
vez o se cambie a una nueva escuela, existen muchas formas en las que puede
ayudar a prepararse a su hijo y a la escuela. Lea sobre cómo hacer que la
experiencia escolar de su hijo sea lo más segura y cómoda posible.
Revista sobre los trastornos hemorrágicos
Personal de Quest
Carlota Bentley, jefa de edición
Lou Anne Epperson, editora clínica
Laura Persons, directora administrativa
Valerie Hansen, escritora colaboradora
Wade Hiner, diseño gráfico
La revista Quest se distribuye de manera gratuita a
la comunidad que padece trastornos hemorrágicos.
Las opiniones expresadas por los autores y fuentes
contribuyentes no reflejan necesariamente aquellas
del editor. La información incluida en este boletín
tiene fines educacionales únicamente y no busca
sustituir la asesoría médica o de facturación. No
use esta información para diagnosticar o tratar un
problema de salud o enfermedad sin consultar a
un médico calificado. Consulte a su médico antes
de comenzar cualquier tratamiento o complemento,
sobre todo si actualmente está bajo cuidado médico.
Jamás ignore ni se demore en pedir un consejo
médico por algo que haya leído en esta revista.
13
KIDS
CORNER
¡Niños, ayuden al hemofilosaurio a encontrar su camino en la búsqueda
de palabras!
Sus comentarios, historias y sugerencias son
bienvenidas. Toda la correspondencia, solicitudes de
reimpresión, cambios de dirección y preguntas sobre
suscripciones deben enviarse a:
14
Ethan y Tamra Forsman
Educar a las escuelas
14
14
17
14
Debido a las mudanzas de su familia por el país, Tamra Forsman ha tenido
suficiente práctica educando a las escuelas sobre la hemofilia de su hijo,
Ethan. Sepa cómo Tamra trabaja para informar a las escuelas sobre lo que
Ethan puede o no puede hacer, y cómo Ethan maneja por sí mismo su
condición en la escuela.
ARTÍCULO DESTACADO:
HEMOFILIA ASOCIACIÓN DE LA ZONA
DE LA CAPITAL (HACA)
Revista Quest
Coram Specialty Infusion Services
555 17th Street, Suite 1500
Denver, CO 80202
Correo electrónico
communications@coramhc.com
© 2013 Coram Specialty Infusion Services. Todos
los derechos reservados. Ninguna parte de esta
publicación puede ser distribuida, reimpresa o
fotocopiada sin el permiso escrito del dueño de
los derechos de autor. Todas las marcas de servicio,
marcas y nombres comerciales presentadas o
mencionadas en este boletín son propiedad de sus
dueños respectivos.
La Asociación de hemofilia de la zona de la capital (HACA por sus siglas
en inglés), formada en 1964, es una sucursal popular dedicada y dinámica.
Conozca sobre los muchos programas que ofrece la sucursal a las personas
en las zonas de Maryland, Virginia y D.C.
COR07002-0613
{
Brad Jenkins:
}
Dar un paso
adelante
Papá
como
Por Valerie Hansen, escritora colaboradora
Como cualquier padre, Brad Jenkins está orgulloso de
sus hijos. Pero a diferencia de la mayoría de los padres,
Brad tiene tres hijos que tienen hemofilia: Benjamin (8
años), Brandon (4 años) y Blaine (2 años). Cuando Ben fue
diagnosticado luego de su circuncisión, Brad y su esposa,
Leah, estaban completamente sorprendidos: no había
antecedentes de hemofilia en ninguna de sus familias.
Leah se realizó una prueba genética y se enteraron que
el gen defectuoso que causa la hemofilia había mutado
en su ADN. Pero incluso después de enterarse sobre la
mutación genética, la pareja no esperaba que todos sus
hijos tuvieran el trastorno hemorrágico.
“Todavía es difícil para todos”, dice Brad, “pero
lo que lo hizo más fácil es que Brandon y Blaine
recibieron puertos* el diciembre pasado. Ben ha
tenido uno desde que tenía dos años. Antes de
los puertos, hacíamos al menos cuatro viajes al
hospital al mes entre Brandon y Blaine”,
Todos los lunes, miércoles y viernes, la casa de
los Jenkins estaba llena de una variada línea de
ensamblaje para las infusiones. A Ben le tocaba
primero, luego seguían Brandon y Blaine. Los
puertos aún son bastante nuevos para los niños
más pequeños, así que les ayuda ver que su
hermano mayor sea el primero.
“El bebé aún se siente algo ansioso”, dice Brad,
“pero está mejorando. Empezamos convirtiéndolo
en un 'burrito': lo envolvíamos en una sábana y lo
sujetábamos mientras le aplicábamos la infusión”.
Brad es un padre muy involucrado. La idea de que
su esposa aplique las infusiones sola jamás cruzó
por su mente: ellos son un equipo. Brad también
está muy involucrado en la escuela de Ben. De
hecho, es presidente de la organización de padres
y maestros de la escuela.
“Trato de traer programas que educarán a los niños”,
dice. “Recientemente trajimos a ciclistas BMX de
X Factor [un grupo de ciclistas profesionales que
recorren todo el mundo realizando maniobras
extremas en bicicleta]. Dieron una presentación
contra el abuso para evitar que las intimidaciones
sigan pasando en la escuela, en especial para Ben”.
Ben es un niño extrovertido y ha tenido un par
de experiencias al ser intimidado, algunas de las
cuales él mismo provocó. Brad vio esto y trabajó
para remediarlo: es un fuerte defensor de sus hijos,
pero no es ciego.
La clave es la comunicación
Brad y Leah trajeron a la trabajadora social de
Coram, Margaret Halona, a la escuela de Ben
para que realice una conferencia educativa
para el director, los maestros y la enfermera.
La presentación está diseñada para educar
al personal y la administración escolar sobre
la hemofilia (para más información sobre
conferencias educativas, consulte las páginas
7 y 8). Brad participó muy activamente en la
presentación. También se encargó de que se
hiciera la misma presentación en el programa
Head Start de Brandon y Blaine, acompañado de
la enfermera especialista en hemofilia de Coram,
Melissa Farias, y la defensora, Elvira Guillen. En
ambos casos, Brad resaltó que los niños deben
recibir el mismo trato que los otros niños.
“Mi esposa y yo tratamos de hacer sus vidas lo más
normal posible. Si les das la oportunidad de usar la
hemofilia como una muleta, empezarán a hacerlo”.
Brad vio que eso ocurría con Ben cuando recién
empezó la escuela. Cada vez que tenía el más
mínimo moretón, iba donde la enfermera. Brad
sabía que eso solo haría que la escuela se volviera
más aprensiva, así que habló con la enfermera y
con Ben. Les dijo que a menos que se trate de un
* Consulte el glosario en la página 6.
4
Brad Jenkins:
D a r u n pa s o a d e l a n t e C O M O PAPÁ
}
“Luego de uno de los incidentes, mi esposa y yo
fuimos a la escuela y defendimos a Ben y les dijimos
que esto no podía pasar. Sin embargo, Ben tiene la
costumbre de hablar demasiado. Estaba siendo un
soplón y al otro niño no le gustó. Así que tuvimos
una conversación con el director, y una con Ben.
Le dijimos que no tiene que decir todo lo que ve,
especialmente si nadie sale lastimado. Si alguien
está en peligro, ahí sí debes hablar, pero no puedes
ser un soplón”.
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
5
moretón grande en el abdomen o en la cabeza, Ben
estaría bien y que se encargarían de eso cuando
llegara a casa. Eso resolvió el problema.
El problema de Brad y Leah con Brandon es lo
contrario. Él es más reservado y no dice nada sobre
una herida o hemorragia hasta que en verdad siente
dolor. Debido a ello, Brad pone mucha atención
cuando a Brandon le toca su baño. Lo observa
cuidadosamente para detectar alguna hemorragia.
A sus dos años, Blaine no tiene las habilidades
de lenguaje para decirles a sus padres que está
teniendo una hemorragia, pero encuentra formas
de comunicarse.
“Apunta a algo y dice, 'Ay'. Cuando jugamos
con él, lo levantamos y buscamos señales de
hemorragias”, dice Brad. “Hace una semana tuvo
una hemorragia en su codo derecho. Es la tercera
hemorragia en el mismo codo, así que creemos
que es una articulación objetivo.* Sabíamos que
algo andaba mal cuando no podía mover ese
brazo para levantar objetos. Son las pequeñas
cosas las que se deben notar”.
Dar a los niños las herramientas
apropiadas
“No le impedimos tener sueños y metas”, dice Brad.
“Queremos que sea su propio individuo, que sea
capaz de aprender y entender lo que enfrentará
con la hemofilia por el resto de su vida. Pero Ben
es un niño inteligente. A decir verdad pertenece al
programa educativo de niños superdotados en la
escuela. Usualmente llega a la conclusión correcta”.
Conforme los niños pequeños van creciendo,
Brad y Leah tomarán el mismo enfoque con ellos.
Les darán a sus hijos todas las herramientas que
necesiten para saber lo que está pasando en sus
cuerpos, incluyendo pautas para la seguridad y
habilidades sociales, y luego dejarán que tomen
sus propias decisiones. Sin tomar en cuenta la
hemofilia, eso es una buena crianza.
Glosario:
»»Puerto: Un dispositivo pequeño que se coloca
quirúrgicamente bajo la piel y se conecta a una vena. Un puerto
permite inyecciones frecuentes de factor.
}
Tres niños pequeños no se sentarán tranquilos.
Armarán un alboroto igual que cualquier otro niño.
Cuando lo hacen, a menos que sea algo peligroso
como saltar de la cama, Brad y Leah a veces los
dejan aprender la lección por sí mismos.
Ben está llegando a la edad donde quiere jugar
deportes, y sus padres están usando el mismo
enfoque para ese asunto, dejarlo resolver las
cosas por sí mismo. Cuando habla sobre jugar
fútbol o fútbol americano, le preguntan, “¿Crees
que será bueno para ti o te podría lastimar?”
Dejan que Ben lo reflexione por sí mismo,
considerando la cantidad de contacto físico y si
lo debe hacer.
“Cuando uno se lastima y comienza a llorar, les
digo, '¿Ahora sabes lo que no puedes hacer?'” dice
Brad. “A veces se tienen que golpear la cabeza. Se
tienen que caer, y no siempre puedo estar ahí para
protegerlos. Es una experiencia de aprendizaje”.
6
Brad Jenkins:
D a r u n pa s o a d e l a n t e C O M O PAPÁ
»»Articulación objetivo: Una articulación que regularmente
presenta episodios de hemorragia. Esto puede dañar
permanentemente la articulación.
Por Valerie
Hansen,
escritora
colaboradora
Ya sea que su hijo con trastorno hemorrágico vaya
a comenzar la escuela por primera vez o se vaya a
transferir a una escuela nueva, como padre usted
tendrá su propia tarea. Su objetivo es asegurar
la seguridad de su hijo en el entorno educativo
mientras que a la vez conserva su confidencialidad.
A través de este proceso, es importante que usted
sepa que no está solo. Recibirá apoyo y asistencia
de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC)*, de
la sucursal local de la fundación de la hemofilia y de
Coram. Todos estos recursos tienen experiencia en
la preparación para la escuela y están disponibles
para ayudar a guiarlo.
Este artículo también puede brindar asistencia
para ayudarlo a que la experiencia escolar de su
hijo sea lo más segura y cómoda posible.
Iniciar el proceso
Su primer paso es conocer la escuela y dejar que
los conozcan, tanto a su hijo como a usted.
Cuando inscriba a su hijo en primavera, aproveche
la oportunidad para presentarse ambos ante el
director, la enfermera escolar y el maestro de su
hijo. Lleve consigo material informativo sobre el
trastorno hemorrágico de su hijo y dígales que va a
organizar una conferencia educativa para el otoño.
Para planificar la conferencia educativa, reúna
la lista de maestros y personal que podrían ser
responsables de su hijo para que pueda incluirlos
en la conferencia.
“El objetivo de esta reunión, la cual probablemente
será presentada por una enfermera de HTC, es
educar al cuerpo docente y al personal sobre
los trastornos hemorrágicos y las necesidades
personales de su hijo”, dice la Enfermera
especialista en hemofilia, Aggie Gilbert. “ El cuerpo
docente que asistirá deberá incluir al maestro de
su hijo, la enfermera de la escuela, el director, los
entrenadores o maestros de educación física, y el
auxiliar del patio de juegos. A veces tendemos a
olvidar a los auxiliares del patio de juegos, pero el
patio de juegos es el lugar donde es más probable
que el niño se lastime”.
El siguiente paso es educarse uno mismo sobre los
recursos disponibles. Llame a su HTC para conocer
los servicios que ofrecen para la preparación
para la escuela, y organice una reunión con el
coordinador de enfermería o trabajador social
del HTC para discutir sobre el plan de su hijo,
incluyendo la función del personal del HTC en la
conferencia educativa.
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
7
Su programa escolar
Presentamos una lista de actividades que pueden ayudar a los padres a prepararse para cuando su hijo
asista a la escuela.
MARZO/ABRIL:
JUNIO:
Visite la escuela con anticipación.
Preséntese usted y su hijo
al personal y maestros de la
escuela, e inscriba a su hijo.
Fije una conferencia
educativa en la escuela
(ver a continuación).
Ésta se deberá programar
para realizarse después de
que los maestros regresen
a la escuela y antes de que
comiencen las clases (o poco
después de que comiencen
las clases).
MAYO:
Familiarícese con los recursos que
se encuentran a su disponibilidad
mediante su HTC, sucursal local
de hemofilia y Coram.
MAYO/JUNIO:
Aprenda sobre las leyes y
programas educativos que
protegen los derechos de su hijo
mediante la investigación de las
leyes federales de discapacidad y
los programas educativos en su
estado y comunidad local.
Reúnase con el coordinador de
enfermería o trabajador social
de HTC.
DURANTE EL
VERANO:
Motive a su hijo para
ir a la escuela y conocer
nuevos amigos.
COMIENZOS
DE OTOÑO:
Asista a la conferencia
educativa y defienda las
necesidades de su hijo.
Si es necesario, desarrolle un
Plan 504* o un Programa de
Educación Individual (IEP)*
junto con la escuela.
DURANTE EL
AÑO ESCOLAR:
Mantenga una comunicación
continua con la escuela.
AGOSTO:
Elabore un plan de salud
individual.*
“Los puntos que quiere cubrir cuando se reúna
con su HTC son la conferencia educativa, el IHP
[Plan de atención médica individual*], y si hay
necesidad de un Plan 504* o IEP [Plan de educación
individualizado*]”, señala Aggie. “Coram tienen
una amplia experiencia en hacer presentaciones
escolares y estamos disponibles en caso de que la
enfermera del HTC le gustaría que asistiéramos”.
Comuníquese además con su sucursal local de la
Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus
siglas en inglés) o con la Federación de Hemofilia
de América (HFA, por sus siglas en inglés). La
mayoría de las sucursales ofrecen una variedad de
recursos y materiales educativos.
La conferencia educativa
La conferencia educativa es un paso importante.
“Educar al personal escolar es clave”, dice la
trabajadora social de Coram, Margaret Halona. “ A
veces el personal escolar puede sentirse abrumado y
sobrerreaccionar si un niño se lastima levemente. La
educación disipa los temores y aclara los conceptos
erróneos sobre los trastornos hemorrágicos”.
“Existen dos grandes aspectos para la conferencia
educativa”, añade Aggie. “ En primer lugar, el(los)
padre(s) y el personal de la escuela deben estar
involucrados. Deben escuchar todo lo que se dice.
En segundo lugar, todo lo que se dice en la reunión
debe tener una confidencialidad del 100%. Esto es
muy importante”.
Además de enfatizar la confidencialidad, también es
importante que la información se dirija de manera
calmada y con naturalidad. No desea alarmar al
personal de la escuela, solamente informarlos.
“La profilaxis es flexible”, dice Aggie. “Si el niño la
toma usualmente los lunes, miércoles y viernes,
se puede cambiar para que la tome el día de la
excursión”.
Asegúrese de llevar los materiales educativos y el
IHP de su hijo a la conferencia educativa. El IHP
incluirá información como el estado de salud de
su hijo, medicamentos, contactos de emergencia,
HTC, y contactos del médico y los padres. Otra
información importante que el plan debería cubrir
incluye las pautas generales de tratamiento en
caso de una hemorragia en la escuela, y actividades
de educación física y de recreo aprobadas para
su hijo. El IHP y la conferencia educativa son
oportunidades de información importantes para
el personal de la escuela.
“Los padres también se pueden preparar para una
excursión al tener disponible el factor y conocer a
la persona que le aplicará la infusión si ocurre una
hemorragia durante el viaje”, añade Margaret.
Comunicación continua
Otra forma de ayudar a asegurar una comunicación
efectiva con la escuela es actualizar anualmente la
información que se brinda durante la conferencia
educativa inicial y/o el Plan 504. Si su hijo cambia
de escuela, el IEP y el Plan 504 se transferirán a la
nueva escuela, y de grado a grado.
Si llega a tener problemas de comunicación con
una escuela, existen algunas opciones disponibles.
La conferencia educativa es solo el punto de inicio.
Los padres necesitan tener una comunicación
continua con la escuela. Esto simplemente
significa que debe informar a la escuela si su
hijo está teniendo una hemorragia, en especial
si eso significa que su hijo faltará a la escuela. Si
no se comunican y su hijo va a la escuela con un
moretón grande, podrían surgir inquietudes.
“Si hay algo en los planes que los padres creen
que su hijo no esté recibiendo, necesitan abogar
y asegurarse que su hijo lo reciba”, dice Margaret.
“Si no son capaces de resolver un problema con
el director de la escuela, se deberá solicitar una
mediación. Este es un proceso informal de solución
de conflictos dirigido por un tercero capacitado,
llamado mediador.
Para facilitar la comunicación, Margaret sugiere
que los padres identifiquen a un aliado dentro
de la escuela: la enfermera escolar o el maestro,
por ejemplo.
“En algunas escuelas, se puede asignar un
mediador que sea empleado de la escuela o
trabaje independientemente. O los padres o la
escuela pueden solicitar una mediación a través
del Departamento de educación del estado,
el cual asistirá en programar a un mediador o
brindará información sobre mediadores en su
distrito. Si no se llega a una resolución mediante
la mediación, el siguiente paso podría ser llamar al
Superintendente del distrito escolar. Sin embargo,
es mejor intentar buscar una resolución mediante
la comunicación continua y el desarrollo de buenas
“Es bueno para los padres encontrar a alguien
dentro de la escuela que pueda defender a su hijo
cuando ellos no puedan estar ahí”, dice.
Los padres también deben hacer saber a la escuela
que necesitan ser notificados con anticipación
sobre excursiones para que así puedan adaptar la
administración del factor de su hijo.
"Los maestros o auxiliares del patio de juegos no deben
dar al niño un trato diferente", dice Aggie. "Solo se debe
vigilar al NIÑO, y el personal necesita saber que si el
niño reporta algo, necesitan creerle".
– Aggie Gilbert, Enfermera especialista en hemofilia
* Consulte el glosario en la página 11.
8
U N A G U Í A PA R A L O S PA D R ES S O B R E LA P R EPA R A C I Ó N PA R A LA ES C UELA
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
9
relaciones con el personal de la escuela. Al hacerlo,
es probable que también gane un defensor para
su hijo cuando se requiera de apoyo”.
La importancia de la
confidencialidad
Como se mencionó anteriormente, la
confidencialidad es un tema muy importante
que se debe enfatizar desde el inicio, en especial
en la conferencia educativa. Aunque a los niños
más pequeños a menudo no les preocupa que las
personas sepan sobre su trastorno hemorrágico,
eso cambia conforme van creciendo. En la
mayoría de los casos, el niño solo le dirá a sus
amigos cercanos.
Es importante que el personal de la escuela
trabaje continuamente para mantener la
confidencialidad del niño.
“Los maestros o auxiliares del patio de juegos no
deben dar al niño un trato diferente”, dice Aggie.
“Solo se debe vigilar al niño, y el personal necesita
saber que si el niño reporta algo, necesitan creerle”.
“Creo que es bueno tener una indicación, un
contacto visual u otra señal entre el estudiante y el
maestro”, dice Margaret. "Cuando va a aparecer una
hemorragia, el niño a menudo tendrá una sensación
de burbujeo y sabrá que algo está sucediendo.
Al tener una indicación preparada, el niño y el
maestro pueden ser discretos cuando se trate
de una hemorragia y no interrumpirán la clase. El
maestro puede enviar al estudiante a la enfermera
de la escuela o la oficina de administración para
que llamen a alguno de sus padres”.
En los casos en que el niño no pueda participar en
ciertas actividades o jugar en un equipo particular
del patio de juegos, Aggie tiene una norma básica
general: culpar a la mamá. El niño puede decir a
sus amigos que su mamá no le deja hacer algo;
después de todo, si la mamá dice que su hijo no
puede hacer algo, no puede hacerlo, punto. De
esa forma, el niño no tendrá que dar explicaciones
vergonzosas; solo tiene una mamá vergonzosa.
“Solo échale la culpa a la mamá y no tratarán al
niño de forma diferente”. dice Aggie.
10
Leyes Federales
de Discapacidad
Al preparar a su hijo para que asista a la escuela,
también necesita educarse sobre las leyes federales
y los programas que protegen los derechos de
su hijo. Pueda ser que necesite adecuaciones
especiales para asegurar la protección de su
hijo contra la discriminación. Si usted cree que
su hijo necesita adecuaciones, debe organizar
una reunión por separado con la escuela para
discutir sobre un Plan 504 o un Plan de educación
individualizada (IEP). Esto se deberá hacer luego de
la conferencia educativa. Las escuelas usualmente
tendrán un coordinador de Plan 504 o de la Ley de
Educación para Individuos con Discapacidades. Si
aplica, el padre necesita identificar a esa persona y
comunicarse con él o ella.
“La hemofilia es una de las condiciones médicas
crónicas cubierta bajo la Sección 504 de la Ley de
Rehabilitación de 1973”, dice Margaret. “Los niños
con hemofilia leve probablemente no requerirán
un Plan 504. Este tipo de adecuación es temporal
y es para niños con un inhibidor o hemofilia de
moderada a grave. Es realmente para aquellos
estudiantes cuyo trastorno hemorrágico afecta
su educación.
“Por ejemplo, un niño puede tener una hemorragia
que afecte su concentración en el aprendizaje.
En estos casos, la escuela puede determinar qué
adecuaciones ayudarán a que el niño se ponga
al corriente con sus compañeros. Si un niño tiene
una hemorragia grave o complicaciones asociadas
con la hemofilia, podría perder una cantidad
considerable de tiempo escolar y podría ser elegible
para recibir clases a domicilio o en el hospital”.
Las adecuaciones que podrían asignarse a un niño
que califique bajo el plan 504 son:
Proporcionar un lugar para administrar el
factor de coagulación.
Dar más tiempo para llegar a clases si utilizan
muletas debido a una hemorragia; o
Permitirles tener un juego de libros escolares
extra en casa para que no tengan que cargar
una mochila pesada y arriesgarse a tener una
hemorragia en el hombro.
U N A G U Í A PA R A L O S PA D R ES S O B R E LA P R EPA R A C I Ó N PA R A LA ES C UELA
“Para los IEP, los niños que tienen hemofilia y una
discapacidad de aprendizaje, como trastorno de
déficit de atención, podrían ser elegibles para
estos planes”, explica Margaret. “Calificar para
un IEP bajo la Ley de Educación para Individuos
con Discapacidades financiada a nivel federal es
más complicado que un plan 504 e involucra una
prueba de discapacidades de aprendizaje. El IEP
se enfoca más en el lado educativo. El trastorno
hemorrágico debe afectar al niño de tal manera
que necesite una educación especial y los
servicios relacionados”.
también tranquiliza a la escuela. Todavía existirán
casos en los que un maestro exagere cuando su
hijo sufra una lesión leve, pero es ahí donde entra
en acción la comunicación continua. Cuando todos
los involucrados saben qué hacer, su hijo puede
sencillamente seguir siendo el mismo y disfrutar
de la escuela y sus nuevos amigos.
Consideraciones especiales
para las niñas
Glosario:
“Hasta este punto, todo lo que involucra la
protección de un niño con trastorno hemorrágico
es lo mismo para las niñas con la enfermedad von
Willebrand* o que son portadoras de bajo nivel,
como lo es para los niños con hemofilia”, dice
Aggie. “El problema más grande para las niñas se
presenta después cuando empiezan a menstruar”.
Las niñas con trastornos hemorrágicos tienen
periodos intensos que podrían requerir tener
un lugar donde guardar productos sanitarios
adicionales o un tiempo adicional en el baño.
También podrían tener la necesidad de posponer
algunas actividades de educación física durante
este tiempo.
Además, las niñas deben discutir con su médico
si es apropiado contar con alguna precaución o
medicamento adicional durante su periodo.
Se alienta a los padres a dirigir una conferencia
educativa cada año como forma de actualización,
y la conferencia es un tiempo apropiado para que
la escuela ponga atención a estos asuntos. La
maestra de gimnasia y la enfermera de la escuela
son personas importantes para informarles sobre
ellas. También es una buena idea designar a una
persona en la oficina escolar a quien su hija pueda
acudir para asistencia en cualquier momento.
El esfuerzo se recompensa
Cuando realizan su tarea como padres y educan
a la escuela de su hijo(a) sobre su trastorno
hemorrágico, no solo los protege, sino que
Si tiene preguntas sobre la preparación para la
escuela o le gustaría obtener más información,
comuníquese con su Defensor de Coram o llame a
Coram al 888.699.7440.
»»Plan 504: Es un documento de colaboración escrito y creado
para resumir los servicios que pueden ayudar a atender las
necesidades educacionales de su hijo. Estos servicios pueden
incluir brindar un lugar para que el estudiante se administre
el factor, y permitir más tiempo para llegar a las clases. Este
plan está hecho de acuerdo con la Sección 504 de la Ley de
Rehabilitación de 1973, la cual prohíbe a los receptores de
fondos federales discriminar a las personas por discapacidad.
»»Centro de tratamiento para la hemofilia (HTC, por sus siglas
en inglés): Un centro de atención médica para personas con
trastornos hemorrágicos. Dirigido por el gobierno federal, los
HTC están ubicados por todo el país y cuentan con especialistas
que incluyen a hematólogos, enfermeras, trabajadores sociales
y terapeutas físicos. Estos proveedores de atención médica
están especialmente capacitados para atender a pacientes con
trastornos hemorrágicos.
»»Plan de educación individualizado (IEP, por sus siglas
en inglés): Un documento escrito que detalla el plan de
una escuela para brindar educación o acondicionamiento
especial a estudiantes elegibles. Las normas de la IDEA (vea a
continuación) especifican cómo deben trabajar conjuntamente
el personal de la escuela y los padres para elaborar e
implementar un IEP.
»»Plan de salud individualizado (IHP, por sus siglas en inglés):
Es un plan que usted y su equipo de atención médica elaboran
para informar al personal de la escuela sobre lo que se debe
hacer en caso de emergencia, y cómo manejar otras situaciones
que afectan a la salud de su hijo con un trastorno hemorrágico.
»»Ley de Educación para Individuos con Discapacidades
(IDEA, por sus siglas en inglés): Es una ley que brinda fondos
federales para ayudar a organismos educativos estatales y
locales para ofrecer a los niños con discapacidades elegibles
educación especial y servicios relacionados.
»»Enfermedad de von Willebrand (VWD, por sus siglas
en inglés): Un tipo de trastorno hemorrágico. El factor
von Willebrand (VWF) es una proteína en la sangre que
ayuda a formar un coágulo. Las personas con VWD o no
tienen suficiente VWF en su sangre, o su VWF no funciona
apropiadamente. La VWD afecta tanto a hombres como a
mujeres.
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
11
Dino-Mita
Diversión
Recursos de defensa
R
E
N
COR
&Juegos
Revista Quest
Para enviar historias, comentarios y sugerencias a Quest, correo electrónico:
communications@coramhc.com
Coramhemophilia.com
Encuentre información general sobre los servicios para la hemofilia de Coram.
Conozca nuestros próximos eventos para el consumidor.
Busque recursos educativos.
Evalúe sus opciones de atención médica.
Lea sobre El programa de becas Juntos hacia adelante y ¡más!
Llame al 888.699.7440
Llame a este número para hablar con un representante de trastornos hemorrágicos
de Coram o para comunicarse con su defensor del consumidor local de Coram.
12
LA ES Q UI N A D E L O S N I Ñ O S
Nadie pasaRA!
río completando la
el
ar
uz
cr
a
io
ur
sa
stas de
Ayuda a Hemofilo
inuación. Usa las pi
nt
co
a
as
br
la
pa
crucigrama.
búsqueda de
tu camino por el
r
ra
nt
co
en
ra
pa
rma
palabras
en encontrar en fo
ed
pu
se
as
id
nd
co
Las palabras es
te!
diagonal. ¡Buena suer
horizontal, vertical y
FÓSIL
Juntos
Dinosaurio
Hemofilia
adelante
TINCIÓN
Factor Coram EX
rico
Enfermera Prehistó
Quest AYUDA
Revista
sobre los trastornos hemorrágicos
R e v i s ta Q u e s t | J U N I O D E 2 0 1 3 13
Enfoque
familiar
Deben estar preparados para responder
preguntas y saber también qué es lo quieren de
la escuela. Deben decir, 'esto es lo que mi hijo
necesita y esto es lo que espero de ustedes'.
– Tamra Forsman
Afrontar los desafíos
ETHAN Y TAMRA FORSMAN
Educar A las escuelas
La madre de Ethan Forsman, Tamra, tiene mucha
práctica enseñando a las escuelas sobre la hemofilia
de su hijo. El padre de Ethan, Todd, es un pastor
que salva iglesias que necesitan ayuda. Su trabajo
requiere que su familia se mude con frecuencia a
diversas áreas del país. Cada vez que se mudan,
Tamra toma el rol de educadora y defensora de su
hijo en una nueva escuela.
Por Valerie Hansen,
escritora colaboradora
Trabajar con las escuelas
Ahora que Ethan tiene 13 años y ha tenido
diferentes maestros para cada clase, Tamra informa
a la administración de la escuela, pero se enfoca en
la educación de la enfermera escolar.
“Cuando Ethan comenzó la escuela la primera
vez, mi esposo y yo creamos un archivo especial.
Dentro habían folletos sobre la hemofilia y una
carta a su maestro(a). Decía, en una parte, 'Hola.
Me llamo Ethan. Tengo hemofilia. No se asuste.
No es algo de lo que se deba preocupar porque
mi mamá se encarga de eso. Pero si le digo que
me duele la cabeza o le digo que debo ver a la
enfermera, créame'".
“Trabajo con la enfermera escolar y le dejo
responder las preguntas que los maestros podrían
tener”, dice Tamra. “Ella es su compañera de trabajo
y es mi persona asignada. La enfermera en la
escuela actual de Ethan es simplemente excelente.
Lo comprende. Es muy calmada. Hizo su propia
tarea y ha leído los materiales que le proporcioné.
Incluso se comunicó con el centro de tratamiento
de hemofilia y le enviaron un plan de tratamiento
donde se describe lo que debe hacer si Ethan tiene
una hemorragia, así que se siente cómoda”.
“Eso es lo que verdaderamente reitero a cada
persona: tiene que confiar en él. Y le he recalcado
a Ethan una y otra vez que necesita ser confiable.
No puede mentir sobre una hemorragia porque si
lo hace y luego tiene una hemorragia de verdad, es
posible que no le crean”.
“La mayoría de mis profesores lo comprenden”,
añade Ethan. “Una maestra me dijo que con
gusto me enviaría a la enfermera si tenía 'una de
esas hemorragias', pero otra se pone nerviosa.
Cree que significa hemorragia externa y no me
deja usar las tijeras”.
14
ET H A N Y TA M R A F O R S M A N :
E D U C A R A LAS ES C UELAS
Cambiar frecuentemente de escuelas ha
presentado desafíos para Ethan. Cuando su familia
vivía en el estado de Nueva York, Ethan asistía a una
escuela privada. Por un lado, la enfermera estaba
atemorizada y no dejaba que Ethan participara
en ciertas actividades físicas aun cuando Tamra
las había aprobado. Por el otro, los maestros
actuaban como si fuera un inconveniente tener
que adaptarse a las necesidades de Ethan.
“Una vez tuvo una hemorragia en la parte carnosa
de su mano derecha y no podía escribir”, dice Tamra.
“Le preguntamos si podía llevar una grabadora a
la clase para que así obtuviera sus notas, y no lo
permitieron. Entonces preguntamos si podía pedir
prestadas las notas de otro estudiante, y tampoco
lo permitieron. Trato de que Ethan maneje lo
que pueda, pero cuando se sale de control, me
involucraré y seré su defensora. Ese año visité
bastante a menudo la oficina del director”.
La misma escuela que no le permitía a Ethan pedir
prestadas las notas sugirió que siguiera un plan
de educación alternativo para ayudarlo con su
discapacidad. El plan involucraba que Ethan fuera
seguido por un asistente del maestro a sus clases
por si necesitaba ayuda.
“Eso habría llamado la atención aún más”, dice
Tamra. “O bien no querían hacer nada al respecto
o quería colocarlo en un plan de discapacidad, con
lo cual yo no estaba de acuerdo”.
Una de las razones por las que Tamra es una feroz
defensora de su hijo es porque su hermano tuvo
hemofilia durante la época en que eso significaba
tener que ir a la escuela en silla de ruedas. Ella
observó cómo otros estudiantes se burlaban sin
piedad de él, y escuchaba a los maestros quejarse
de que siempre necesitaba favores especiales.
“Estoy agradecida de haber tenido la oportunidad
de ver a mis padres pasar por esto. Como Ethan
ha recibido profilaxis* desde el comienzo, puede
mantener su hemofilia tan privada como quiera”.
“No lo anuncio a los cuatro vientos”, dice Ethan,
“pero si algo pasa y tengo que explicarlo, no es
tan malo. La forma en como lo explico es la forma
en que mis padres me enseñaron cuando era más
joven. Es como el dominó y me falta un dominó
[en la sangre]. La línea completa de dominó no
funciona muy bien [para hacer un coágulo] cuando
falta un dominó. Es por eso que necesito mi factor,
porque eso pone al dominó en su lugar”.
Ser su propio defensor
Ahora en séptimo grado, las materias favoritas de
Ethan son inglés e historia, y está muy involucrado
en las artes teatrales. No solo es un buen actor,
también ha trabajado detrás del escenario como
asistente del gerente de escenario. El teatro es un
buen sustituto para los deportes de contacto. Sin
embargo, asiste a las clases de educación física y es
activo en los deportes que son más controlados,
como karate.
“Cuando recién nos mudamos a Texas donde el
fútbol es un deporte importante, se le acercaron
todo tipo de entrenadores porque era alto para su
edad”, dice Tamra. “Le dije que si no quería decirles
* Consulte el glosario en la página 16.
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
15
ARTÍCULO DESTACADO:
por qué no podía jugar fútbol, solo les dijera que su
mamá no lo dejaba”.
Aunque puede usar el escudo de "mamá” siempre
que sienta la necesidad, Ethan también ha
aprendido a ser su propio defensor. Si se presenta
un problema, Tamra le pregunta si quiere que
intervenga. A veces le dice que lo tiene controlado,
y otras veces recibe con agrado su intervención.
Ethan también aprendió desde muy temprano
a no avergonzarse si alguien le pregunta sobre
su hemofilia, y solo responder con mucha
naturalidad. Además de la enfermera escolar y
su entrenador, Ethan puede decidir a quién más
informar sobre su hemofilia. Recientemente él y
sus amigos veían un programa de televisión que
tenía un elemento de hemofilia.
“Estábamos viendo un programa de televisión
y hablaron sobre la hemofilia”, dice Ethan. “Les
dije, 'Yo tengo de lo que están hablando en ese
programa'. Pensaron que era genial porque en este
programa una mujer fue mordida por un hombre
lobo y se volvió portadora de hemofilia”.
“¿Les explicaste que eso era incorrecto?”
Pregunta Tamra.
“Sí. Les dije que mi mamá no fue mordida por un
hombre lobo”, dice Ethan riéndose.
“Me alegra que lo aclararas”, dice Tamra.
Consejo para los padres
y niños
Ethan se ha enfrentado a niños abusivos en cada
escuela que asistió, no porque sabían que tenía
hemofilia, sino porque los niños abusivos es algo
común de la escuela. Es difícil no reaccionar y
muchas veces ha querido hacerlo. Ethan tiene
dos consejos para otros niños con hemofilia:
primero, eviten involucrarse en peleas cuando
sean intimidados; segundo, no usen la hemofilia
como una excusa para dejar de hacer cosas que no
quieren hacer.
16
ET H A N Y TA M R A F O R S M A N :
E D U C A R A LAS ES C UELAS
Tamra tiene un consejo para los padres que
presentan a su hijo con hemofilia a una escuela
nueva. Dice que todo se trata de equilibrio. Los
padres necesitan estar calmados cuando explican
lo que significa que su hijo tenga hemofilia.
“Deben recordar que la hemofilia es nuevo para
ellos. Para nosotros es algo de toda la vida, pero
para ellos es nuevo. No querrán atemorizarlos.
Si dicen 'trastorno hemorrágico', los asustarán,
y hay personas que inmediatamente piensan
'VIH'*. Las personas no entienden, así que deben
tener mucha seguridad. Deben estar preparados
para responder preguntas y saber también qué
es lo quieren de la escuela. Deben decir, 'esto es
lo que mi hijo necesita, y esto es lo que espero de
ustedes'”.
ASOCIACIÓN DE
HEMOFILIA de la
ZONA DE LA CAPITAL
Ethan y Tamra aprendieron con los años cómo
utilizar sus recursos, ya sea la enfermera escolar o
el HTC. Ethan disfruta de la escuela y hace amigos
con facilidad. Y maneja las preguntas sobre su
trastorno hemorrágico con seguridad serena:
como al explicar a sus amigos que no la obtuvo
porque un hombre lobo mordió a su mamá.
Glosario:
»»VIH: Virus de la inmunodeficiencia humana, el virus que
causa el SIDA. Las personas podrían asociar los desórdenes
hemorrágicos con el VIH porque en la década de los setenta
y ochenta, muchas personas con desórdenes hemorrágicos
se infectaban con el VIH a través de sus infusiones de factores.
Sin embargo, una transmisión de VIH por cualquier producto
de factor VIII o IX en los EE.UU. no ha ocurrido desde 1986
debido a prácticas mejoradas de tratamiento de productos
sanguíneos. (Fuente: La Fundación Nacional de Hemofilia,
www.hemophilia.org)
»»Profilaxis: Tratamiento para prevenir hemorragias en
personas con trastorno hemorrágico. La profilaxis primaria
consiste de tratamientos programados regularmente
del factor en dos o tres días de la semana. Esto comienza
a una edad temprana, antes de que hayan ocurrido las
hemorragias frecuentes. La profilaxis ayuda a prevenir
las hemorragias espontáneas en las articulaciones y el
desarrollo de enfermedad de las articulaciones.
Por Valerie Hansen,
escritora colaboradora
Los miembros de la asociación disfrutan de un partido de fútbol
profesional de D.C. United, donde se honró a uno de los miembros
del consejo por su participación en la comunidad.
La Asociación de Hemofilia de la Zona de
la Capital (HACA, por sus siglas en inglés),
formada en 1964, es una sucursal popular
dedicada y dinámica con miembros
culturalmente diversos. El personal está
formado por dos empleadas muy trabajadoras:
Karen Krzmarzick, directora ejecutiva y Brenda
Bordelon, administradora de la asociación, las
cuales trabajan con mucho esmero para servir a
las zonas de Washington D.C., Virginia del norte
y las zonas suburbanas de Maryland,
La presidenta del consejo, Miriam Goldstein ha
estado involucrada con la asociación durante 20
años. Los dos hijos de Miriam, que ahora tienen
20 y 16 años, tienen hemofilia.
“La asociación realmente fue una salvación para
mí”, dice Miriam. “No teníamos antecedentes de
hemofilia en la familia, de manera que todo lo
que sabía sobre la hemofilia era lo que recordaba
de la clase de biología en la preparatoria. Cuando
no sabía qué esperar para mi recién nacido, fue
maravilloso conocer a otras familias y ver a niños
de 8 años corriendo y darme cuenta de que
solo eran niños normales. Simplemente era una
gran comunidad”.
Defensa, educación,
recaudación de fondos
La asociación lleva a cabo una variedad de eventos
enfocados a la recaudación de fondos, educación
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
17
y creación de redes de contacto. La asociación
financia las comidas comunitarias para conservar
la salud (Keeping Up With Your Health), una cena
del grupo de apoyo para hombres (Men’s Support
Group Dinner), almuerzos para las familias nuevas
(New Family Lunches), clínicas de infusiones para
niños, un programa de canasta de bienvenida para
las familias nuevas (New Family Welcome Basket),
y eventos para el día de diversión para las mujeres
(Women’s Day Out). Además, durante más de 20
años han llevado a cabo un torneo anual de golf,
una campaña de recaudación de fondos de carrera
de bicicletas, retiros familiares y días para la defensa.
La asociación también llevó a cabo su primera
subasta en línea el año pasado. Obtuvieron más de
100 objetos donados y recaudaron $5,000 dólares.
“Planeamos realizar esto de nuevo el próximo año
debido a que tuvimos mucho éxito”, dice Karen
Krzmarzick. “No solo permite participar a nuestros
miembros, sino también a otras personas en el área
y de todo Estados Unidos”.
Como la asociación está ubicada en el capitolio de
la nación, la defensa es una parte importante de lo
que realizan.
“La defensa es natural para nosotros”, dice Miriam.
“Es fácil para nosotros participar en los días [de la
Fundación Nacional de Hemofilia] de Washington.
Como nos encontramos en tres jurisdicciones,
estamos presentes en los eventos de defensa en
Virginia y Maryland junto con otras asociaciones
en esos estados, al igual que en D.C. Contamos con
muchos miembros que trabajan en el gobierno
o en la defensa”.
Este octubre, la asociación colaborará por primera
vez con la Fundación Nacional de Hemofilia para
la Caminata Nacional de Hemofilia (National
Hemophilia Walk).
“Esperamos que asistan 400 personas”, dice Karen.
“Nuestro objetivo es recaudar $50,000 dólares.
Acabamos de obtener la aprobación del Servicio
de Parques Nacionales para realizar la caminata
en la explanada nacional (National Mall) cerca
del monumento a Lincoln (Lincoln Memorial).
Creemos que eso atraerá a más personas de la
18
H A C A r e a l m e n t e s e p r e oc u pa
región y brindará mayor exposición a los trastornos
hemorrágicos en el área metropolitana de D.C.”.
Colaboración con los
centros locales de
tratamiento de hemofilia
“Además realizamos una cena para los hombres
en conjunción con el HTC [centro de tratamiento
de hemofilia] para adultos”, continúa Karen. “Un
trabajador social de HTC la dirige pero nosotros
la financiamos. Usualmente es una cena y una
discusión cerrada con el trabajador social, pero
ocasionalmente se trae a un conferencista y el
programa se abre para todo el que esté interesado”.
HACA también colabora con el Centro Médico
Nacional para Niños: el HTC pediátrico para varios
programas, incluyendo las canastas de regalo
para las familias nuevas. Las canastas de regalo se
llenan con información sobre la asociación, el HTC,
la hemofilia y elementos de ayuda como rodilleras
para niños. También colaboran con clínicas de
infusiones.
“Las clínicas de infusiones han significado mucho
para mi familia”, dice Miriam. “Mi hijo mayor le tenía
fobia a las agujas y una perspicaz enfermera sugirió
que lo llevara a la clínica. Tenían brazos falsos de
tamaño infantil y adulto con un líquido rojo que
corría a través de ellos para que los padres y niños
practicaran. Es simplemente algo grandioso. La
primera vez que aprendí que podía administrar
la infusión a mi hijo, sentí que podía volar. Fue tan
liberador darme cuenta de que ahora podíamos
salir de vacaciones sin tener los nervios de punta.
Cuando los niños aprendieron a administrarse a sí
mismos la infusión, finalmente pude dejarlos salir
con sus amigos a un parque de diversiones porque
sabía que podían cuidarse por sí solos”.
Cobertura de tres
regiones
Debido a su zona de cobertura, HACA se concentra
en difundir equitativamente sus eventos entre las
tres zonas (Maryland, Virginia y D.C.).
“Queremos asegurarnos de que todos nuestros
eventos sean accesibles para todos nuestros
miembros”, dice Karen. “Por ejemplo, con nuestras
comidas para las familias nuevas, hacemos un
llamado y planificamos la ubicación de la comida
según la respuesta”, dice Karen. “Si hay más
respuesta de Maryland, realizamos la comida
en esa zona. También nos aseguramos de que
nuestros eventos se ubiquen a una distancia corta
de las estaciones del metro porque muchos de
nuestros miembros no poseen autos”.
Para localizar la asociación más cercana a usted
y conocer la manera de involucrarse en su
comunidad local, visite el centro de asociaciones
en hemophilia.org.
Expansión de nuestro
alcance
Este año HACA expandió su colaboración con las
asociaciones de Virginia y Maryland, las cuales
cubren las zonas de Virginia y Maryland en donde
HACA no tiene cobertura. HACA participa en los
Días de la defensa de la asociación de Virginia (Días
Richmond), y sus eventos del Día de diversión para
las mujeres se llevan a cabo junto con la asociación
de Maryland.
“Esperamos colaborar con la asociación de
Maryland este año, con sus Días de la defensa (Días
Annapolis), ya que muchos de nuestros miembros
residen en Maryland”, dice Karen.
Celebración de los éxitos
“En el reciente retiro familiar”, dice Miriam, “tuvimos
un evento de un día donde asistimos a un partido
de fútbol profesional del D.C. United. Uno de los
miembros del consejo fue elegido como estrella de
la comunidad D.C. United, de manera que nuestros
miembros fueron los verdaderos homenajeados
del juego. El nombre de la asociación apareció
en el tablero electrónico y bajamos al campo de
juego durante el medio tiempo, y los miembros del
consejo fueron homenajeados por su participación
en la comunidad”.
Desde Días de la defensa a clínicas de infusión
y desde cenas para los hombres hasta Día de
diversión para las mujeres, HACA trabaja de
manera continua para apoyar a sus miembros. Su
dirección de sitio web, HACAcares.org, lo dice todo.
R e v i s ta Q u e s t
|
JUNIO DE 2013
19
Revista sobre los trastornos hemorrágicos
UNA PUBLICACIÓN DE
¡Síganos en línea!
20
@coramhc | facebook/coramhemophilia
© 2013 Coram LLC | Quest es una publicación de Coram
