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LA DISCAPACIDAD EN AMÉRICA LATINA Autora: Natalia I. Wiereszen La Discapacidad en América Latina Indice Resumen 3 Introducción 4 I. Una perspectiva global de la situación de la discapacidad en América Latina 5 A. Un programa de Diez Puntos para las Personas Impedidas (1983-1992) 5 B. Los Logros de la Década pasada en América Latina 6 C. Situación actual de las personas con discapacidad en el continente americano 12 II. La integración de las personas con impedimentos 14 A. Definición de discapacidad 14 B. Concientización de la comunidad 15 C. Acción en materia de discapacidad: dificultades y tareas hacia una política integral 15 D. Las barreras estructurales 18 E. La situación laboral: un valioso aporte 19 F. Discriminación contra las personas con discapacidad 20 III. Actividades de rehabilitación en Latinoamérica 22 A. La discapacidad a nivel mundial 22 B. Rehabilitación con base en la comunidad 23 C. Estado actual de los servicios de rehabilitación en América Latina 24 Conclusión 25 Agradecimientos 26 Referencias bibliográficas 27 Natalia I. Wiereszen 2 La Discapacidad en América Latina Resumen El estudio de las personas discapacitadas tiene la continuidad apropiada para ampliar el panorama médico y como profesionales en el área de la rehabilitación, también debemos considerar, no sólo la recuperación funcional, sino la integración productiva de dichas personas en la sociedad. La instalación de La Década de las Personas con Impedimentos (1983-1992) en el Continente Americano, fue un formal reconocimiento de las verdaderas preocupaciones y demandas de la gente que padece algún tipo de discapacidad. Esta incentivó la creación de organizaciones nacionales coordinadoras en la materia y promovió la concientización en la comunidad general. La baja prioridad que se le asigna a la discapacidad en los países en desarrollo es la razón por la cual no existen datos confiables para estimar realmente la magnitud del problema, considerando las condiciones de vida, los determinantes culturales y las conductas individual y colectiva. Natalia I. Wiereszen 3 La Discapacidad en América Latina Introducción Hablar de “discapacidad” o “desventaja”, en un sentido general, es hacer referencia a posibilidades limitadas de desarrollo humano. Esa limitación, en la realidad, no está dada exclusivamente por las carencias (físicas, mentales o de otro tipo) de quien está impedido, sino también por la misma comunidad a la que pertenece, ya que esta no siempre ofrece medios alternativos de superación y/o promoción. Así planteado puede decirse que la discapacidad es un problema social, ya que su adecuado tratamiento, sea en la reflexión o en la acción, debe estar dirigido al discapacitado y a la comunidad a la que éste pertenece. La consideración de los individuos discapacitados nos lleva a evaluar la deficiencia o daño, el tipo de discapacidad de que se trata, cual es su etiología, si es innata o adquirida, las capacidades residuales, las posibilidades y tipos de rehabilitación, las necesidades y expectativas de esa persona, etc. Ocuparse de la comunidad en la que vive el discapacitado es, principalmente, comprender la necesidad de proteger y acrecentar el básico respeto por la naturaleza humana. Es éste un fundamento ético. La interpretación de la magnitud y las consecuencias de una discapacidad no puede ser entendida estrictamente desde el punto de vista clínico. También debe considerarse el entorno social en que se manifiesta. Mucho más en la actualidad, donde el proceso de rehabilitación se nutre en lo interdisciplinario. El estudio del discapacitado ha tenido la continuidad apropiada para detectar y valorar datos que amplían el panorama sanitario y que, con el notable avance tecnológico de los últimos tiempos, ha favorecido el tratamiento de ciertas deficiencias y ha trabajado para su prevención. Sin embargo, en muchas sociedades los recursos empleados no siempre han sido suficientes como para implementar, con la expectativa deseada, el progreso en este campo. Además, como profesionales en el área de la rehabilitación consideramos la necesidad de un encuadre sociológico. Una perspectiva sociológica nos lleva, más que a ver qué es lo que funciona mal, a entender, interpretar y explicar cómo se desempeña todo el sistema de que se trata; y a entender al individuo con discapacidades, partícipe de una cultura e insertado en una comunidad, en necesaria y continua interacción. Los objetivos de este trabajo son: identificar las necesidades y las prioridades de las personas discapacitadas en América Latina y, describir y analizar los principios y políticas de salud que contribuyen a desarrollar el potencial de dichas personas en estos países. Una extensa revisión bibliográfica de los últimos años, junto a la consulta en las bases de datos Medline y Lilacs; el análisis actual de situaciones de discapacidad; el contacto con instituciones de y para personas con discapacidades, como la Comisión Nacional Asesora para la Integración del Discapacitado; el contacto con diferentes organizaciones internacionales como las Naciones Unidas (O.N.U.), la Organización de los Estados Americanos (O.E.A.), la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), la Organización Panamericana de la Salud (O.P.S.) y la Organización Internacional del Trabajo (O.I.T.); han sido la fuente del trabajo que a continuación se expone. Natalia I. Wiereszen 4 La Discapacidad en América Latina I. Una perspectiva global de la situación de la discapacidad en América Latina Para evaluar la magnitud de la situación con respecto a la discapacidad en América Latina, se debe desarrollar una perspectiva amplia basada en el medio ambiente, que permita examinar los impedimentos en el contexto de diversos factores como, las condiciones de vida y las determinantes culturales, sin olvidar los comportamientos colectivos e individuales. La incidencia y las consecuencias de los impedimentos son mayores entre los grupos de educación e ingresos bajos. Estos factores sociales y económicos están interrelacionados con la pobreza. De modo que, las personas que viven en países en vías de desarrollo corren mayor riesgo a padecer discapacidades principalmente porque esos países, en general, se caracterizan por: • Falta de medidas preventivas y acciones orientadas a la salud; • Alta prevalencia de las enfermedades infecciosas, parasitarias y nutricionales; • Altos niveles de analfabetismo; • Ausencia de datos e información sobre los impedimentos; • Escasez de servicios generales y especializados; • Limitación o inexistencia de recursos dentro de los gobiernos y de las familias; • Centralización de los servicios sociales, de salud y educación; • Omisión del tema de los impedimentos en los planes y programas nacionales; y • Concentración de recursos en las áreas urbanas. La asignación de roles dentro de la sociedad a las personas con impedimentos están íntimamente ligados con las actitudes, las creencias y los valores culturales. La sociedad debe comprender la dinámica de éstos para incluir efectivamente a los individuos discapacitados en tareas productivas. Mejorar la calidad de vida es un constante desafío para el gobierno y para la sociedad, a todo nivel y en todos los lugares. Existe un compromiso moral y social que es afianzar la atención en las personas discapacitadas para asegurar que tengan iguales oportunidades en la sociedad, y así contribuir al mejoramiento de la propia calidad de vida, la de sus familias, y la calidad de vida de todos los miembros de la sociedad. Se debe tener en cuenta que las personas discapacitadas, sin importar la limitación que tengan, tienen el deseo y la capacidad de contribuir a la sociedad en muchas formas. A. Un Programa de Diez Puntos para el Decenio de las Personas con Discapacidades (1983-1992) El 13 de diciembre de 1982, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó el Programa de Acción Mundial para las personas con Impedimentos (Resolución Nº 37/52) y en la misma Asamblea General por Resolución Nº 37/53, proclamó el “Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Impedimentos”, correspondiente al período 19831992. El propósito del programa fue promover medidas eficientes para la prevención de la discapacidad, la rehabilitación y la realización de los objetivos de igualdad y participación plena de este grupo de población mundial, que las mismas Naciones Unidas estimaban de 500 millones de personas en el mundo. Natalia I. Wiereszen 5 La Discapacidad en América Latina La proclamación del Decenio tuvo como objetivo básico disponer de un lapso para promover la adopción de las medidas que incluía el Plan en todos los países del mundo. El siguiente resumen de diez puntos fue preparado por el Comité Mundial (1), junto a diferentes organizaciones y personas individuales, para el uso de todos los interesados, ya sean naciones, comunidades, organizaciones, instituciones y personas de buena voluntad de cualquier parte. En el se comprometen a: 1. Aumentar la participación de las personas con discapacidades en la vida social, cultural, religiosa, recreacional y comunitaria, como también en todos los niveles del proceso de toma de decisiones. 2. Expandir las oportunidades educacionales, de entrenamiento y laborales. 3. Remover las barreras arquitectónicas, de transporte, de comunicación y legales que impiden la plena participación y la igualdad de oportunidades. 4. Promover la aceptación pública de las personas discapacitadas a través de intensivos programas de comunicación y de educación. 5. Intensificar los esfuerzos para prevenir las enfermedades y condiciones que discapacitan a través de una amplia inmunización y del mejoramiento de los programas ambientales, ocupacionales y de salud primaria. 6. Intensificar los esfuerzos para prevenir los accidentes que discapacitan en el hogar, en los lugares de trabajo, en las carreteras y los ambientes comunitarios. 7. Aumentar el acceso de las personas con discapacidades a medidas conocidas que puedan mejorar o restaurar la visión, la audición, el movimiento y la comunicación. 8. Expandir los servicios de rehabilitación con base en la comunidad y las oportunidades. 9. Vencer las principales y selectas condiciones discapacitadoras a través de una mayor y más decidida aplicación de la investigación biomédica. 10. Incorporar a todos (discapacitados y no discapacitados, jóvenes y viejos, ricos y pobres, hombres y mujeres, de cualquier país, cultura y credo) en los esfuerzos cooperativos de nivel local, nacional, regional e internacional para prevenir la discapacidad y liberar el potencial humano para beneficio de toda la humanidad. B. Los Logros de la Década Pasada en América Latina. Según el Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional (GLARP) (2): “Evaluar los resultados hubiera sido muy difícil. Sabemos que se avanzó y sabemos también que, en la mayoría de los casos, estos avances deben atribuirse al interés que despertó el Plan de Acción en los gobiernos y comunidades, pero es difícil saber si estas realizaciones se hubieran logrado sin la promoción de la Década por parte de la Organización de las Naciones Unidas. Podemos afirmar que el balance es positivo y que, como saldo de la Década, puede decirse que en los países el tema de la rehabilitación dejó de ser reservado a algunos círculos y pasó a toda la comunidad. En el Plan de Acción, este objetivo figura como concientización, y creemos que, en mayor o menor grado, se alcanzó en todos los países.” En las reuniones del 12 y 13 de octubre de 1992, celebradas en el marco de la Asamblea General de las Naciones Unidas, y durante las que se analizó lo realizado en la Década, “se coincidió en que se logró crear conciencia y sensibilizar a los gobiernos y a la sociedad sobre el tema, pero que por falta de recursos, no se pudo llegar a los resultados esperados.” . A continuación se resumen las actividades que se desarrollaron en 20 países de la región durante la Década (2). Natalia I. Wiereszen 6 La Discapacidad en América Latina · ARGENTINA. Fue uno de los países líderes en materia de rehabilitación desde la década de los 50. El Año Internacional de los Impedidos motivó la creación de una comisión nacional que llevó a cabo una sostenida campaña de educación a la comunidad. En 1986 se crea la Comisión Nacional Asesora para la Integración del Discapacitado, presidida por una persona con discapacidad. Este organismo depende directamente de la Presidencia de la República. Se han propuesto y sancionado leyes en aspectos laborales y de seguridad social, referidas a las personas discapacitadas. Es el único país de la región que tiene legislación sobre el funcionamiento de los Talleres Protegidos. · BOLIVIA. Las cifras de discapacidad en este país siempre fueron elevadas y los servicios insuficientes. Como en muchos países, donde la actividad privada ha precedido a la acción estatal, fueron apareciendo instituciones no gubernamentales dedicadas a la rehabilitación. A partir del Año Internacional de los Impedidos y del inicio de la Década, el Estado (a través del Ministerio de Asistencia Social y Salud Pública) tomó cada vez más interés en este tema y actualmente funciona la Dirección Nacional de Rehabilitación, que se ocupa de los programas de acción. El Ministerio de Trabajo con el asesoramiento de la O.I.T. intentó crear puestos de trabajo para las personas con limitaciones. A pesar de los esfuerzos que realizan los sectores gubernamental y privado, Bolivia no ha logrado muchos avances en el área de la integración laboral. Fue durante la Década cuando se registró la mayor actividad en esta área. · BRASIL. En 1980 se creó la Comisión Nacional para el Año Internacional de los Impedidos que formuló objetivos nacionales en lo referente a concientización, prevención, rehabilitación, formación profesional, supresión de barreras y legislación. El liderazgo de las acciones durante el Año y la Década se centró en los servicios de Educación Especial, dependientes del Ministerio de Educación. El Instituto Nacional de Previsión Social organizó, en las ciudades principales, centros de rehabilitación profesional que prestan servicios a los accidentados de trabajo. Se logró la concientización , pero en cambio se hace más difícil la integración laboral del discapacitado debido a la alta tasa de desempleo. · COLOMBIA. En 1989, por decreto del Poder Ejecutivo se creó el Consejo Coordinador para la Rehabilitación y Empleo de Personas Inválidas, integrado por el Servicio de Empleo del Ministerio de Salud, el Servicio Nacional de Aprendizaje y representantes de instituciones no gubernamentales y de asociaciones de personas discapacitadas. Su objetivo principal es garantizar la igualdad de oportunidades y derechos laborales a las personas inválidas física, mental y sensorialmente. Este Consejo, junto con la O.I.T., preparó un Plan de Acción para 1990 en lo referente a la readaptación y el empleo de las personas con impedimentos. El país tiene legislación nacional correspondiente al tema. Natalia I. Wiereszen 7 La Discapacidad en América Latina En lo referente a la participación de las personas con limitaciones, se han hecho avances importantes, y actualmente, una asociación de personas discapacitadas administra un centro para personas retiradas por discapacidades, perteneciente al Seguro Social que financia el programa. · COSTA RICA. El Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial, que ya existía desde 1975, encabezó las actividades del Año Internacional de las Personas con Impedimentos y las que se desarrollaron durante la Década. Las acciones del Consejo han sido las de promover actividades en los ministerios respectivos, obteniendo buenos resultados. Es uno de los países que ha desarrollado más acciones en prevención, rehabilitación y empleo. En el aspecto de la legislación, el país ratificó disposiciones de la O.I.T. y aprobó políticas nacionales en materia de rehabilitación. Tanto en concientización, como en integración laboral y social, se están logrando buenos resultados. · CUBA. En respuesta a la motivación de las directivas del Año Internacional, se creó, en el Ministerio de Salud, el Comité Nacional de los Impedidos, cuyo objetivo era aunar las iniciativas que permitan la integración social, laboral y cultural de las personas con discapacidades. Durante la Década, se han promulgado leyes para la protección de dichas personas y el Comité Estatal de Trabajo se ha ocupado de la colocación de las personas con limitaciones, también organizando Talleres Protegidos. En el aspecto de la integración laboral se han logrado grandes avances debido al sistema socioeconómico del país. Existen en el país tres asociaciones de discapacitados, financiadas por el Estado: la Asociación Nacional de Limitados Físicos Motores, la Asociación Nacional de Sordos e Hipoacúsicos y la Asociación Nacional de Ciegos de Noruega y cuyo personal fue adiestrado por expertos de la O.I.T. · CHILE. En 1981, con motivo del Año Internacional de las Personas con Impedimentos, se amplió la Comisión Nacional de Rehabilitación, la cual formuló planes y organizó actividades en el área de la salud, la educación, el trabajo y el bienestar social, así como del deporte y la recreación. Se incrementó la dotación de los servicios médicos de rehabilitación, los programas de estudio de las carreras relacionadas con la rehabilitación fueron revisados y se incluyeron temas de integración. El Servicio Nacional de Empleo asignó becas a las personas discapacitadas que deseaban seguir estudios. Se realizaron campañas de prevención, y en 1984 se presentó un programa ampliado cuya implementación se prolongó hasta 1989. En lo referente a educación especial, la política es la integración en las escuelas comunales. Existe el Consejo Nacional sobre la Discapacidad, organismo asesor del Presidente de la República, el que propuso la política nacional en materia de rehabilitación actual. Natalia I. Wiereszen 8 La Discapacidad en América Latina · ECUADOR. El país creó una Comisión Nacional para el Año de las Personas con Impedimentos, que promovió campañas de divulgación a nivel de la comunidad y continuo sus actividades al iniciarse la Década. Posteriormente el Ministerio de Bienestar Social creó la Dirección Nacional de Rehabilitación del Impedido (DINARIM) que asumió las funciones de coordinación y ejecución en materia de rehabilitación. Se sancionaron leyes de protección a las personas con limitaciones. Actualmente existen servicios de Medicina Física y Rehabilitación en los principales hospitales, siendo los mejores equipados los que pertenecen a la Seguridad Social. Las instituciones privadas han creado y desarrollado, en las principales ciudades, servicios que pueden considerarse de gran eficiencia. En 1989 se creó la Comisión Interinstitucional de Análisis de la Situación de Discapacidades, que integran Bienestar Social, Trabajo, Salud, Educación, el Instituto del Niño y la Familia y el Consejo Nacional de Desarrollo. Este organismo coordina sus acciones con las federaciones de personas discapacitadas y las instituciones no gubernamentales. En 1991, se aprobó el Plan Nacional de Discapacidad que aconseja la creación del Consejo Nacional de Discapacidades y la promulgación de una nueva ley. En 1992 se concretaron ambas iniciativas. · EL SALVADOR. El Año Internacional de las Personas con Impedimentos motivó que se organizara una Comisión integrada por los Ministerios del Interior, Salud Pública, Finanzas, Trabajo y Planificación y el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos, que elaboró un programa de actividades a favor a las personas con limitaciones. Se le dio especial énfasis a la información de la población en general, lo que favoreció la concientización. La Década sensibilizó a muchas personas, las que formaron asociaciones no gubernamentales y trabajaron en la organización de servicios para personas discapacitadas. · GUATEMALA. Fue uno de los primeros países que inició actividades de rehabilitación profesional (1955), con asesoramiento de la O.I.T., utilizando sistemas que respondían a las necesidades de la población. Los servicios que existían en el país, antes del inicio de la Década, eran en su mayoría no gubernamentales. Este país se destacó siempre por su programa de atención y rehabilitación de personas ciegas. Durante la Década se crea la Comisión Nacional de los Impedidos que trata de coordinar las acciones de organismos estatales y no gubernamentales. · HAITI. Desde 1981, el Consejo Nacional para la Rehabilitación de los Impedidos de la República de Haití, ha colaborado en las campañas de vacunación iniciadas por el Ministerio de Asuntos Sociales y el Ministerio de Salud. También apoya a las personas impedidas, pero aún no termina de desarrollarse adecuadamente. Durante la Década, recibió numerosas misiones de expertos especialmente de la O.P.S. Los servicios de rehabilitación existentes son financiados por agencias internacionales, y la escasez de recursos impide que estos servicios sean sostenidos por el Natalia I. Wiereszen 9 La Discapacidad en América Latina Estado. Se da prioridad a la prevención a través de las campañas de vacunación y de seguridad en el tránsito. · HONDURAS. Los programas de rehabilitación son relativamente nuevos y han surgido por la promoción del Año Internacional y de la Década. La Junta de Acción Social, dependiente de la Presidencia, ha creado servicios y talleres para personas discapacitadas. En el aspecto no gubernamental, se creó la Fundación Hondureña de Rehabilitación del Lisiado (FHURIL) que funciona con apoyo externo y de instituciones privadas. En 1983 se creó una Comisión Nacional de Rehabilitación en el Ministerio de Trabajo, que integran las áreas gubernamentales de salud, educación y seguro social. Actualmente la Comisión ha sido reemplazada por el Instituto Hondureño de Habilitación y Rehabilitación de la Persona Minusválida, que trata de coordinar servicios en materia de rehabilitación. Aún cuando no hay una política en materia de rehabilitación, existen proyectos que esperan ser sancionados. · MEXICO. Coincidiendo con el Año Internacional de las Personas con Impedimentos, se creó el Servicio Nacional para los Impedidos cuyos objetivos fueron facilitar prótesis y otras ayudas técnicas a las personas discapacitadas para su integración a la vida social. Teniendo en cuenta el régimen federal del país, este servicio coordinó su acción en todos los estados. Se llevó a cabo una campaña de radio y televisión para hacer conocer a la comunidad temas sobre la discapacidad, junto con programas de prevención. Fue actualizada la legislación en todo el país, sobre prevención de discapacidades y readaptación de impedidos. · NICARAGUA. La situación bélica que sufrió el país durante toda la Década hizo que se desarrollaran rápidamente servicios de rehabilitación, para atender a los discapacitados de guerra, financiados por instituciones no gubernamentales. En la actualidad, no se puede determinar con precisión el número de personas portadoras de limitaciones, se sabe que fluctúa entre 100.000 y 200.000 casos. Actualmente, se ha creado el INVICTA (Instituto de Atención a Víctimas de Guerra) que coordina todo lo referente a la rehabilitación en el país. En el área de la concientización, hubo un gran avance, ya que el hecho de que muchos discapacitados sean víctimas de guerra, les da cierto reconocimiento en la comunidad. El Servicio de Formación Profesional, que atiende las necesidades en esta materia y cuenta con el financiamiento de las empresas, ha incluido en su estructura una Dirección de Rehabilitación Ocupacional, que da formación a personas discapacitadas, con vista a su posterior ubicación laboral. · PANAMA. En el Año Internacional, se creó la Comisión Nacional para las Personas con Impedimentos, la cual trabajó con el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), Natalia I. Wiereszen 10 La Discapacidad en América Latina para preparar un plan nacional que enfatizara la prevención, la integración y la equiparación de oportunidades para las personas con impedimentos. Durante la Década, el Ministerio de Trabajo creó, en la Dirección General de Empleo, una sección para la colocación de las personas discapacitadas que logró éxitos pese al desempleo que existe en el país. · PARAGUAY. Por Ley 780, en 1979, se creó el Instituto Nacional de Protección a las Personas Excepcionales (INPRO) que coordina las acciones en materia de rehabilitación, cuenta con el financiamiento basado en el 2% del valor de las importaciones, lo que hace que los proyectos no alcancen a gastar las disponibilidades del organismo. Dicho Instituto asigna importantes subvenciones a organizaciones no gubernamentales de rehabilitación y educación especial. Durante la Década, la O.I.T. llevó a cabo misiones que se concentraron en el funcionamiento de los Talleres Protegidos. Se ha avanzado en la concientización, y en servicios de rehabilitación y educación especial. Existen activas agrupaciones de padres de niños y personas discapacitadas que promueven acciones a favor de estos grupos. · PERU. El país cuenta desde hace mucho tiempo (década de los 40) con servicios de rehabilitación, pero la Década motivo una serie de eventos nacionales e internacionales que favorecieron el desarrollo de los programas de rehabilitación. El Ministerio de Educación lideró numerosos eventos que facilitaron la concientización y en los programas de educación especial se llevó a cabo una reconceptualización, tomando como meta la integración laboral de los asistidos. Durante la Década, se promulgó una ley sobre Empleo de Discapacitados que, en lugar de obligar a los empleadores a contratar porcentajes de discapacitados, estableció incentivos basados en ventajas impositivas para los empleadores que contrataran personas con limitaciones. Gran parte de las necesidades es atendida por instituciones no gubernamentales, con apoyo del Estado y externo. · REPUBLICA DOMINICANA. En 1981, el Centro de Rehabilitación de la Asociación Dominicana de Rehabilitación (entidad no gubernamental que da servicios de rehabilitación en el ámbito nacional) organizó un seminario sobre la realidad de los discapacitados en la República Dominicana, en los que participaron representantes de los distintos Ministerios. Durante la Década, se creo la Escuela de Ortesis y Prótesis, que da servicio a todos los países de la región y funciona con el auspicio del Fondo Mundial. La campaña de concientización que realiza la Asociación Dominicana de Rehabilitación es permanente. · URUGUAY. Existe una gran participación de las personas discapacitadas en todos los eventos nacionales. El Estado, principal fuente de trabajo del país, cuenta con normas sobre la contratación de personas discapacitadas para llenar vacantes en la administración pública. Natalia I. Wiereszen 11 La Discapacidad en América Latina El Ministerio de Trabajo promovió la creación de un organismo intersectorial que se ocupa de la rehabilitación y posee su legislación. Actualmente, existe una Comisión Nacional de Rehabilitación en el Ministerio de Salud, cada vez es más importante la participación de las asociaciones de personas discapacitadas y las campañas de prevención. · VENEZUELA. En lo referente a concientización de la comunidad, son muchos los programas de televisión que ha realizado o promovido la Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial, con el fin de fomentar la equiparación de oportunidades y la prevención de incapacidades. Las iniciativas de la Fundación, al estar integrada por instituciones gubernamentales y no gubernamentales, llegan a todos los sectores de la comunidad. La legislación sobre integración social de los discapacitados se ha preparado con participación de las mismas personas impedidas, algunas de ellas, abogados de profesión. Las dificultades de empleo que se presentan en el sector formal de la economía hacen que se haya promovido programas de microempresas para personas discapacitadas. C. Situación Actual de las Personas con Discapacidad en el Continente Americano La población del continente americano se estima en alrededor de 800 millones de personas, lo que representa casi el 14% de la población del mundo. Cerca de un tercio de la población reside en los Estados Unidos, otro tercio se reparte entre México y Brasil y el tercio restante se distribuye entre 45 países y territorios de las Américas (3). El desplazamiento de las zonas rurales a las urbanas solo explica en parte el crecimiento vertiginoso de las ciudades latinoamericanas, que comenzó a aumentar hacia la mitad del presente siglo en forma más acelerada que en otras ciudades del mundo. Algunos centros urbanos latinoamericanos llegaron a crecer 60% en un sólo decenio. La subregión con la población más urbanizada es el Cono Sur, formado por Argentina, Chile, Paraguay y Uruguay. En total, 85% de sus habitantes viven en ciudades, lo que constituye la concentración más alta en las Américas (3). La enfermedad, en los países en desarrollo de nuestra región, está experimentando cambios profundos por influencia de factores demográficos y epidemiológicos propios de todas las sociedades en transición. Los estudios epidemiológicos realizados para analizar la morbilidad de enfermedades, no consideran las consecuencias en términos de deficiencia, discapacidad y minusvalía. Los registros y la información estadística acumulada en la región de las Américas sobre mortalidad y morbilidad, generalmente no permiten determinar la prevalencia de discapacidades, la satisfacción de la demanda de servicios de rehabilitación o la situación de los discapacitados en su contexto social. La baja prioridad que se le asigna a la discapacidad en los países en desarrollo es probablemente la razón por la cual no existen datos confiables para poder estimar la real magnitud del problema. Mucho más difícil es apreciar la situación global, ya que la consideración de la discapacidad está íntimamente relacionada al medio, comprendiendo en él las condiciones de vida, los determinantes culturales y la conducta individual y colectiva. Se estima que el 7% de la población requiere intervenciones de distinto grado de complejidad y composición: el 1% son personas con discapacidades severas, el 3% necesitan asistencia intermedia y el 3% de baja complejidad. En cifras globales esto significa que, para el año 2000, habría 42.566.000 personas discapacitadas en la región. Si Natalia I. Wiereszen 12 La Discapacidad en América Latina se tiene en cuenta, lo que sugiere la O.M.S., que la cobertura es del 2%, se debería buscar soluciones para 41.715.660 personas discapacitadas (4). Sin duda, la situación económica de los países de América Latina es uno de los principales factores desencadenantes de discapacidad. Las enfermedades y la violencia, incluyendo accidentes y problemas relacionados con el embarazo y el parto, son las causas generalmente reconocidas (y en ese orden) como las responsables de la discapacidad. Tal vez uno de los aspectos que no ha sido enfocado en forma práctica, es la provisión de ayudas técnicas. La tecnología de fabricación no sólo es conocida en prácticamente todos los países, sino que además, cuentan con el recurso humano especializado. En este campo, el Caribe es la sub-región con mayor carencia. A las personas con necesidades de ortesis, prótesis y ayudas técnicas, incluyendo el material para las discapacidades sensoriales, se les presentan serias dificultades para obtenerlas por falta de cobertura social, por el lugar distante de su residencia, por falta de materia prima, que generalmente es importada, o por el alto costo del producto en el mercado. Casi todos loa países de Centro y Sudamérica poseen legislación en el campo de la discapacidad que contempla este aspecto, pero en la tarea diaria, las disposiciones no solucionan los problemas de las personas. Con respecto a los impedimentos, una investigación realizada por la O.P.S. (4), entre 1991 y 1992 muestra prevalencias de impedimentos físicos de hasta el 13,5% en Costa Rica y de un 18% en Perú como la forma más frecuente, seguidos por los impedimentos múltiples, sensoriales y mentales. En general, los grupos de edad más afectados son el de 16 a 25 años y el de mayores de 61 años. Pero en las áreas más deprimidas socioecomómicamente, el grupo de 0 a 15 años mostró la mayor prevalencia. Además, la discapacidad predomina en el sexo masculino. En Brasil, Colombia y Nicaragua casi un 50% de las discapacidades tienen relación con factores congénitos o factores adquiridos en las primeras etapas de la vida. Prácticamente casi la totalidad de las personas discapacitadas incluidas en esta muestra no tienen cobertura de la seguridad social. Estos estudios también muestran que la tasa de desempleo aumenta como consecuencia de los impedimentos. En 1990, en Colombia, aumentó del 6% al 29%. La rehabilitación con base en la comunidad ha sido usada con cierto éxito en todas las Américas como una solución para estos enormes desafíos. El objetivo de la rehabilitación en la comunidad es integrar a las personas con impedimentos a esa comunidad y reducir el impacto de la discapacidad, pero no a expensas del diagnóstico o del tratamiento. • Se estima que al finalizar el Siglo XX, en América estarán viviendo alrededor de 83 millones de personas discapacitadas de las cuales 53 millones pertenecerán a países de América Latina y el Caribe. • Más de la mitad de esa población será discapacitada por falta de medidas de prevención y entre el 60-80% podría llegar a ser económicamente autosuficiente si tuviese acceso a servicios de rehabilitación. • Sin embargo, y a pesar de la trascendencia médico-social del problema, la persona discapacitada de América Latina y el Caribe es ignorada a tal punto que sólo el 2% puede lograr algún tipo de intervención para mejorar su situación. La falta de servicios y de oportunidades para este grupo de la población, constituye una notoria transgresión a los derechos humanos básicos de una minoría. Natalia I. Wiereszen 13 La Discapacidad en América Latina II. La Integración de las Personas con Impedimentos A pesar de las diferencias en las actitudes y el comportamiento que puedan relacionarse con las regiones geográficas, la cultura u otras características, es evidente que el criterio en común con respecto al trato de la gente discapacitada ha sido, y en la mayoría de los casos continua siendo, distinta con respecto a las otras personas. Este trato diferenciado puede ser definido como discriminación. Las situaciones más inadecuadas existen en los países en vías de desarrollo y las regiones más pobres donde, las instalaciones médicas son escasas y una gran cantidad de personas discapacitadas están sin trabajo. En estas áreas, las personas con impedimentos reciben cuidados casi exclusivamente de miembros de su familia, sin conocimientos para el efecto, sin la asistencia de otra gente o del gobierno. A. Definición de Discapacidad La O.M.S. (5) ha adoptado las siguientes definiciones: • Deficiencia: cualquier pérdida o anormalidad permanente o transitoria (psicológica, fisiológica o anatómica) de estructura o función. • Discapacidad: cualquier restricción o impedimento del funcionamiento de una actividad, ocasionados por una deficiencia, en la forma o dentro del ámbito considerado normal para el ser humano. • Minusvalía: una situación desventajosa para una persona dada, resultante de un impedimento o una discapacidad, que limita o impide el cumplimiento de una función que es normal para esa persona según la edad, el sexo y los factores sociales y culturales. La minusvalidez constituye, por consiguiente, una función de la relación entre las personas impedidas y su ambiente. Ocurre cuando esas personas enfrentan barreras culturales, físicas o sociales que les impiden el acceso a los diversos sistemas de la sociedad que están a disposición de los demás ciudadanos. La minusvalidez es, por lo tanto, la pérdida o la limitación de las oportunidades de participar en la vida de la comunidad en un pie de igualdad con los demás (5). Desde el punto de vista de Disabled People´s International (6), esas definiciones poco han contribuido a la lucha por la igualdad de oportunidades, ya que solamente se enfocan a la persona y su limitación y no sobre las estructuras sociales de pobreza, falta de acceso y actitudes negativas, factores que son los que realmente limitan. El Proyecto Disability Awareness in Action (6), define “discapacidad” como “la desventaja o restricción en la organización de la sociedad, que impide la participación plena del individuo que tiene una limitación funcional o deficiencia”. Las barreras que provocan las limitaciones no son solamente la falta de acceso a la rehabilitación, al medio ambiente y a los recursos, también lo son las barreras creadas por las actitudes. En la medida en que se siga definiendo la “discapacidad” únicamente en términos de limitación funcional, se continua con el mito de que el cambio deberá ser responsabilidad de la persona con limitación y no de la sociedad. Natalia I. Wiereszen 14 La Discapacidad en América Latina B. Concientización de la Comunidad. Todos los problemas no afectan de igual modo a todas las comunidades, ya que una condición, sea o no deseable, depende de los valores aceptados por la población. No obstante, para que se pueda pensar que cierta “condición” es un problema social, se debe reconocer como socialmente indeseable. En otros términos, debe existir en la sociedad cierto grado de conciencia de que existe una condición no deseada (7). Toda discapacidad plantea diferentes limitaciones que inciden socialmente de modo perjudicial: porque el individuo no puede lograr una realización plena o porque no puede aportar al aparato productivo o tal vez porque no hay una respuesta social a las necesidades individuales, etc. Si hay “conciencia de la condición no deseada”, debe existir la idea de que puede y debe hacerse algo (en forma privada, organizada o institucionalmente) para resolverla. Es indudable que sólo la acción colectiva puede atacar el problema de la discapacidad. Acción colectiva que concretamente se expresa en la planificación y acción sectorial y multisectorial, en las investigaciones científicas y tecnológicas, en campañas de prevención y tratamiento, construcción de centros adecuados, legislación pertinente, etc. El sustrato indiscutido de la acción es la concientización. Solamente una conciencia clara del problema puede vislumbrar los recursos necesarios para encarar soluciones eficaces y, tal vez, la difusión masiva generada por órganos públicos y privados sea uno de los pasos preliminares (7). Esa conciencia de lo no querido es lo que debe motivar la acción rectificadora. C. Acción en materia de Discapacidad: dificultades y tareas hacia una política integral. Excepcionalmente se sabe cuantos discapacitados hay en un país, región o provincia. Y si el dato está establecido, no siempre es confiable debido al uso de técnicas inadecuadas, ausencia de objetividad o escasa capacitación de los agentes encargados del relevamiento. Además, la falta de acuerdos generalizados relacionados con los métodos de recolección o de clasificación empleada, dificultan la comparación o el estudio de la evolución de las cifras a lo largo del tiempo. La promoción integral de estas personas presupone diversos procesos que deben ser realizados por distintos agentes, los que no siempre son suficientes en una región o no son conscientes todos de la integridad y complejidad de los mecanismos rehabilitadores. Además el ciudadano común no sabe (en la mayoría de los casos) cómo actuar ante un discapacitado. Funciona así el desconocimiento, el desconcierto, el temor, el prejuicio, etc., y el resultado es lamentable. Por lo menos en gran parte de América Latina no es frecuente encontrar escritas las políticas generales y específicas, por ejemplo de gobiernos o instituciones de bien público, referidas a las personas con impedimentos. Pareciera que esta cuestión no tiene importancia para los ejecutores o para los supuestamente beneficiarios. Pero... ¿qué significa políticas referidas a las personas con discapacidad? En principio, ser congruentes con la idea básica de equiparación de oportunidades. Los organismos específicos deben procurar, fundamentalmente, contribuir para que sus pares -por ejemplo, otras áreas de gobierno- y los demás ámbitos -grupos comunitarios, legislaturas, etc.- incluyan en su accionar a las personas con discapacidad. La tecnología de las ayudas y adecuaciones ha avanzado notoriamente para coadyuvar a la vida independiente de las personas con discapacidad. El problema, hoy en día, radica en si los demandantes acceden o no a las mismas. La necesidad de formular políticas integrales es un imperativo presente de significativa importancia y relativa fácil Natalia I. Wiereszen 15 La Discapacidad en América Latina resolución. Los beneficios serán evidentes, aún en el corto plazo, inclusive porque permitirá observar, tanto a los ejecutores como a los beneficiarios (8). Las actitudes están profundamente relacionadas y culturalmente basadas en creencias y valores, y por lo tanto, cambian con relativa lentitud. En contraste, el comportamiento que habitualmente se basa en actitudes puede cambiar rápidamente mediante legislación, normas y reglas. De hecho, la legislación y la creación de normas y reglas son funciones frecuentemente usadas por los gobiernos para cambiar el comportamiento dentro de la sociedad. En gran parte, la política referente a los impedimentos está hoy determinada, en todo el mundo, por la percepción de que las personas discapacitadas tienen que ser cuidadas y vigiladas por otros en ambientes separados. Algunos países han invertido considerables recursos en la creación y operación de complejos habitacionales segregados, centros de rehabilitación y talleres protegidos. Los gobiernos han tratado de satisfacer las necesidades de las personas con impedimentos mediante la promulgación de leyes que alientan la productividad a través de la provisión de asistencia en materia de vivienda, transporte, educación y capacitación laboral. Adicionalmente, se han aprobado leyes que promueven la integración social, al proporcionar acceso a los discapacitados a edificios públicos y privados recientemente construidos (9). Además de las tradicionales presiones y expectativas sociales que hacen que los gobiernos proporcionen asistencia a los discapacitados, nuevas presiones, resultantes en parte del aumento de la democracia ocurrido en todo el mundo durante la última mitad de éste siglo, están teniendo un impacto sobre la forma en que la gente discapacitada se ve a sí misma, y en la forma en que sus gobiernos se relacionan con ella. En la medida que evoluciona el concepto de democracia, también lo hace el concepto de igualdad entre los ciudadanos. Cuando el concepto de igualdad se aplica a los gobiernos, las desigualdades se hacen evidentes en muchos niveles, y las minorías, incluyendo a aquellos que tienen impedimentos, son rápidamente reconocidas. Las actitudes y resultantes políticas que afectan las vidas de las personas con impedimentos en América, están sujetas a mejoramiento mediante una acción directa de los gobernantes de todos los países. Las siguientes recomendaciones para la acción están tomadas de un trabajo de la “Comisión para el Desarrollo Social” de la O.N.U. Representan iniciativas para mejorar las condiciones generales de los discapacitados, y para asegurar su eventual inclusión y amalgama dentro de la sociedad. Si bien algunos países ya han iniciado parcialmente la aplicación de algunas de estas recomendaciones, ninguno del hemisferio occidental ha encarado completamente todas ellas (9). · Igualdad de Oportunidades. Es evidente que la integración y participación de las personas con impedimentos en la sociedad, es un beneficio para todos, pero también, esto no es probable que ocurra sin legislación y un cambio político dirigido hacia esa meta. Por lo tanto: Cada nación debe promulgar e implementar un mandato legal, altamente visible, que dé a las personas con impedimentos igual acceso a la plena participación en cada aspecto de la cultura. · Empleo. El trabajo remunerado es el medio habitual por el que la gente adquiere los recursos para obtener alimentos, vivienda, ropa y cubrir otras necesidades. Si bien probablemente las personas con ciertos impedimentos no sean capaces de cumplir con ciertas ocupaciones, Natalia I. Wiereszen 16 La Discapacidad en América Latina casi toda persona discapacitada es capaz de realizar algún tipo de labor productiva. Por lo tanto: Cada nación debería promulgar e implementar un mandato legal, altamente visible, que dé a todas las personas discapacitadas igual oportunidad de buscar y obtener cualquier tipo de empleo para el cual estén entrenadas y calificadas. · Educación. El beneficio pleno de una sociedad sólo puede ser alcanzado mediante la educación, es habitualmente el fundamento del progreso para la sociedad y su gente, ya que proporciona el conocimiento y las aptitudes necesarias para participar en las formas de empleo más productivas y mejor remuneradas. Por lo tanto: Cada nación debería promulgar e implementar un mandato legal, altamente visible, que dé a las personas con impedimentos igual oportunidades de buscar y obtener toda y cualquier forma de educación y capacitación disponible para otros ciudadanos. · Acceso Ambiental. El acceso físico es necesario para permitir que las personas con impedimentos se muevan más libre e independientemente en sus comunidades. Por lo tanto: Cada nación Cada nación debería promulgar e implementar un mandato legal, altamente visible, que dé a las personas con impedimentos igual acceso a los edificios públicos y privados, a la vivienda y al sistema de transporte público. · Acceso a la Información. El acceso a la información de toda índole a menudo es restringido porque se proporciona con formatos que son inútiles para las personas con cierto tipo de impedimentos. Por lo tanto: Cada nación debería promulgar e implementar un mandato legal, altamente visible, que dé a las personas con impedimentos igual acceso a la información, mediante su presentación en formatos alternativos, incluyendo Braille, cintas de audio, impresión en letras de mayor tamaño y subtítulos. · Servicios de Apoyo. Si bien es importante apreciar el potencial de las personas con impedimentos, también es importante reconocer el hecho de que esas personas tienen la misma necesidad que los otros miembros de la sociedad, en materia de servicios básicos sociales y económicos, ya sea que trabajen o no. Además, pueden necesitar rehabilitación o servicios asistenciales o artefactos relacionados con su impedimento. Por lo tanto: Cada nación debería promulgar e implementar un mandato legal, altamente visible, que dé a las personas con impedimentos igual acceso a los servicios, programas y actividades, tanto públicos como privados. · Conciencia Pública. El apoyo público es necesario para promover la igualdad, las oportunidades y el mejoramiento de los accesos y servicios para las personas discapacitadas. Este apoyo acelerará el proceso de implementación de las leyes que sean promulgadas para fomentar la inclusión de las personas con impedimentos, en la sociedad. Por lo tanto: Natalia I. Wiereszen 17 La Discapacidad en América Latina Cada nación debería iniciar y apoyar campañas de información concerniente a las personas con impedimentos, en las que se comunique el mensaje que diga que estas personas son ciudadanos con los mismos derechos y obligaciones que todos. Las naciones también deberían iniciar y promover programas destinados a concientizar a las personas con impedimentos respecto a sus derechos y potencial. Aún más, los gobiernos deberían exhortar a los medios públicos y privados para que ayuden en el cambio de las imágenes negativas que existen respecto a las personas con impedimentos y de las creencias estereotipadas que hay cerca de ellas, y las presenten en roles positivos, participando en actividades no segregadas, con otras personas. · Planificación. Las necesidades y preocupaciones de la gente discapacitada no se toman suficientemente en cuenta cuando las autoridades planifican los procesos que llevan al diseño y construcción de nuevas instalaciones y al desarrollo e implementación de nuevos servicios y programas. Por lo tanto: Cada nación debería incorporar las necesidades y preocupaciones de las personas con impedimentos en el desarrollo general de planes, programas y servicios, en el ámbito nacional, y estimular y apoyar esa planificación a nivel regional y local. · Organizaciones. La gente con impedimentos y las organizaciones que la representan deberían participar en todas las decisiones relativas a planes y programas relativos a las personas discapacitadas o que afecten su condición económica y social. Por lo tanto: Cada nación debería establecer programas y proporcionar los medios para entrenar a las personas con impedimentos para que ejerzan su propia defensa, asistirlas en la organización de grupos que defiendan sus derechos, y permitirles operar y mantener organizaciones de amplia base. D. Las Barreras Estructurales. El concepto de barreras estructurales tiene su origen en las ciencias sociales. Esto, básicamente, hace referencia a las dificultades creadas por el hombre que entorpecen o anulan las relaciones interpersonales, menoscabando a algunos componentes de la sociedad (8) . Una manifestación visible son las barreras arquitectónicas y urbanísticas, aquellas dificultades creadas por el hombre que, de alguna manera, se olvidan de las particularidades de gran parte de la población: ancianos, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, etc. Las escaleras y desniveles sin opciones (rampas, ascensores), puertas giratorias estrechas, servicios sanitarios inadecuados para personas en sillas de ruedas, son algunos de los ejemplos, que seria muy largo enumerar en forma completa, que conforman verdaderas barreras para las personas con discapacidad. Estas dificultades adicionales son fácilmente evitables pero son creadas y sostenidas por razones estéticas o de economía mal entendida, como si se ignorara que, en definitiva, entorpecen la vida independiente de una parte de la población. La vida independiente es un factor muy importante en el equilibrio psicológico y en el desarrollo social. Quizá esta cuestión puede ser, en muchas oportunidades, la bisagra que abra o cierre la existencia plena en el sentido más amplio del término (8). Natalia I. Wiereszen 18 La Discapacidad en América Latina Las barreras arquitectónicas y de comunicación dificultan también las actividades laborales, sean éstas en una empresa o universidad. A veces, los problemas planteados en lo que respecta a la equiparación de oportunidades en ambientes de trabajo se pueden solucionar de manera simple y económica, pero igual pocos son proclives a concretarlas. Sería valioso, que éstas cuestiones se discutieran en otras instancias distintas a las usuales como, por ejemplo, cámaras empresariales, asociaciones obreras, federaciones de empleados, etc. Si no, parecería que los problemas emergentes de las barreras arquitectónicas y de comunicación son asuntos a debatir únicamente desde la perspectiva propia de los que asisten a congresos organizados por arquitectos o urbanistas (8). E. Situación Laboral: Un valioso aporte. La actividad laboral es una de las principales instancias que contribuye al desarrollo individual e interacción social, además de significar la fuente de ingresos de la mayoría de la población. Las personas con discapacidad tienen serias dificultades de acceder a puestos de trabajo, por un lado, generalmente acusan menos preparación por la educación recibida y, por el otro, las que tienen capacitación adecuada se enfrentan a prejuicios que les dificulta desempeñarse en tareas lucrativas. Cabe destacar que la deficiente preparación también, en muchos casos, es producto de prejuicios y estrategias arbitrariamente diferenciales que, frecuentemente, son nada más que alternativas de segregación excluyentes a otras posibilidades (8). Ante una persona con discapacidad, generalmente, se centra la atención en lo que carece o no puede, cuando en el resto de la población, que tampoco lo puede todo, se observan las cualidades y su relación con el puesto de trabajo. La O.I.T.(10), desde hace décadas, ha producido documentos específicos y generales para el mejoramiento de la situación laboral de los individuos con deficiencias. En 1983 la O.I.T. efectivizó dos aportes de significativa importancia que se sumaron, entre otros, a los de 1955, 1958 y 1975. Con respecto a los principios para una política laboral referida a las personas con discapacidad, a continuación se cita algunos de los conceptos propuestos por el mencionado organismo internacional: · “Dicha política estará destinada a asegurar que existan medidas adecuadas de readaptación profesional al alcance de todas las categorías de personas inválidas y a promover oportunidades de empleo para dichas personas en el mercado regular de empleo.” · “Dicha política se basará en el principio de igualdad de oportunidades entre los trabajadores inválidos y los trabajadores en general. Deberá respetarse la igualdad de oportunidades y de trato para trabajadores inválidos y trabajadoras inválidas. Las medidas positivas especiales encaminadas a lograr la igualdad efectiva de oportunidades y de trato entre los trabajadores inválidos y los demás trabajadores no deberán considerarse discriminatorias respecto de estos últimos.” · “Se consultará a las organizaciones representativas de empleadores y de trabajadores sobre la aplicación de dicha política y, en particular, sobre las medidas entre los organismos públicos y privados que participen en actividades de readaptación profesional. Se consultarán asimismo a las organizaciones Natalia I. Wiereszen 19 La Discapacidad en América Latina representativas constituidas por personas inválidas o que se ocupen de dichas personas.” · “Se adoptarán medidas para promover el establecimiento y desarrollo de servicios de readaptación profesional y de empleo para personas inválidas en zonas rurales y en las comunidades apartadas.” Nótese que el documento involucra a todas las personas con discapacidad, es decir, no excluye, por ejemplo, cuando la misma es severa o está asociada con otros componentes, resalta claramente el objetivo de obtener puestos de trabajo en el mercado regular y abierto. También insiste en que las adecuaciones específicas o reservas especiales destinadas a las personas con deficiencias no deben ser tomadas como medidas discriminatorias para el resto de la población. El último párrafo transcripto (Artículo 8), incorpora por primera vez a los individuos con discapacidades que viven en áreas rurales. Paradójicamente, América Latina, con extensas y ricas zonas rurales, encierra los principales centros de pobreza en donde se cultiva y cosecha el alimento de los pobladores de las grandes ciudades. Las personas con discapacidad rurales pueden y deben trabajar, por lo tanto han de desarrollarse políticas laborales que las incluya. Teniendo en cuenta que el desplazamiento de la población general de las zonas rurales a las urbanas sólo explica en parte el crecimiento vertiginoso de las ciudades latinoamericanas, que comenzó a aumentar hacia la mitad del presente siglo en forma más acelerada que en otras ciudades del mundo. Algunos centros urbanos latinoamericanos llegaron a crecer 60% en un sólo decenio. En total, 85% de sus habitantes viven en ciudades, lo que constituye la concentración más alta de las Américas (3). En las Américas, los indígenas representan un segmento importante de la población. Unos 42 millones de indígenas viven en más de 400 poblados o aldeas de la Región. Los indígenas residen principalmente en México (12 millones), Guatemala (5,3 millones), Perú (9,3 millones), Bolivia (4,9 millones) y Ecuador (4,1 millones). En América Latina, aproximadamente uno de cada cuatro indígenas viven en las zonas rurales, muy lejos de las bulliciosas ciudades (3). F. Discriminación contra las Personas con Discapacidad. En 1990 la Conferencia Sanitaria Panamericana(11) instruyó a la O.P.S., como organismo especializado en la salud dentro del sistema interamericano. Con el fin de elaborar programas y actividades de prevención de la discapacidad, para la plena integración de los discapacitados en la sociedad, cuenta con la cooperación de los Estados miembros y las organizaciones locales e internacionales. Considerando que la discapacidad puede dar origen a situaciones de discriminación, resultó necesario propiciar el desarrollo de acciones y medidas que permitiesen mejorar sustancialmente la situación de las personas con discapacidad en América. Las iniciativas fueron de los gobiernos de Costa Rica y Panamá, quienes en 1996 encomendaron, al Consejo Permanente de la O.E.A., la elaboración del proyecto de "Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación por Razones de Discapacidad" (12). En la Asamblea General de la O.E.A., el siete de junio de 1999, se resolvió adoptar dicho Convenio. Reafirmando que, las personas con discapacidades tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas; y que estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminación fundamentada en la discapacidad, dimanan de la dignidad y la igualdad que son inherentes a todo ser humano. Comprometiéndose a eliminar la discriminación, en todas sus formas y manifestaciones, Natalia I. Wiereszen 20 La Discapacidad en América Latina contra las personas con discapacidad, acordaron para los efectos catorce artículos fundamentados en la plena integración de las personas con impedimentos en la sociedad (13) . Natalia I. Wiereszen 21 La Discapacidad en América Latina III. Actividades de rehabilitación en Latinoamérica La rehabilitación es un acto de atención de la salud y, por lo tanto, un componente imprescindible de la promoción, prevención y asistencia de las personas en el mantenimiento de su salud y bienestar, el de su familia y de toda la comunidad. Su ausencia implica una deficiencia del modelo de atención y, en consecuencia, el servicio de salud no se puede concebir sin que la rehabilitación forme parte del mismo. No obstante, las actividades de rehabilitación en los programas de salud de América Latina son escasos: su disponibilidad oscila entre el 4,1% al 14,5% y la cobertura es insuficiente, fluctúa entre el 0,8% y el 10,5% (4). Actualmente, se estima que entre el 7 y 10% de la población latinoamericana padece de algún tipo de incapacidad y que esta proporción va en aumento (4). Esta es una gran cantidad de personas, cada una con familia, aspiraciones, con una visión de cómo quisiera vivir la vida. Las estadísticas no dicen cuantos de ellos son educables. Tampoco mencionan el gran desperdicio de talento debido a que a estos millones se les niega la oportunidad de rehabilitarse, disponible sólo para unos pocos en sus comunidades. La rehabilitación requiere un programa sanitario costoso que muy pocos países de América Latina pueden afrontar, y mucho menos, asumir la responsabilidad de organizar y mantener centros de rehabilitación. Solamente cuatro de los treinta y cinco países de la región latinoamericana incluyen actividades de rehabilitación en sus programas de cooperación con la O.P.S. (14). En lo que concierne a la rehabilitación médica, no existe una política nacional y sí una aparente ignorancia de las necesidades reales de las personas a quienes se les prestan servicios. Desgraciadamente, la fatiga económica de todos éstos países no sólo se manifiesta en la falta de programas de rehabilitación médica, sino en todos los servicios públicos. De todas las prioridades, el cuidado de niños y adultos impedidos, incapacitados y minusválidos, está al final de la lista. Sólo el 2% de la población que necesita rehabilitación la recibe realmente. El costo de la rehabilitación es alto, y el acceso a ella, por lo general, se limita a pequeños grupos privilegiados, en las poblaciones urbanas. Países como México, que tienen fuertes programas de seguridad social, han organizado centros dinámicos para cuidar del obrero y de su familia. Otros países, como Venezuela, han instituido programas de rehabilitación ubicados en las comunidades (Community-Based Rehabilitation Programs –C.B.R.-), auspiciados por la O.M.S., para llegar hasta las áreas rurales más apartadas. Aunque la filosofía detrás del programa de rehabilitación ubicado en la comunidad tiene sentido, se informan pocos resultados a excepción de un aumento en la integración social del minusválido (14). A. La Discapacidad a nivel mundial. Las personas con impedimentos, en todo el mundo, habitualmente son indígenas y viven en áreas donde los servicios de salud, son escasos, si es que están disponibles, y donde los impedimentos raramente son detectados o tratados a tiempo. Las instituciones que proporcionan rehabilitación y otros servicios asistenciales generalmente están ubicadas en zonas urbanas y disponibles sólo para el 3% de la población discapacitada, a nivel mundial. El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) informó que el 80% de los 140 millones de niños discapacitados que se estima existen en los países en vías de desarrollo, no tiene acceso a ningún tipo de rehabilitación (9). Natalia I. Wiereszen 22 La Discapacidad en América Latina Los gobiernos locales, con muy limitados recursos, tratan de satisfacer las necesidades básicas de su pueblo. Especialmente en las zonas rurales, los servicios de educación y atención médica que se proporcionan a la población en general, a menudo son inaccesibles para la gente con impedimentos, a causa de las barreras físicas y sociales. En todo el mundo las personas discapacitadas constituyen un segmento de la población particularmente vulnerable y olvidado. La forma en que la sociedad trata a las personas con impedimentos es, en muchas formas, simplemente una medida de las actitudes. A pesar de ciertas mejoras logradas en cuanto al tratamiento de las personas discapacitadas, en todo el mundo, los datos actuales respecto a las condiciones y niveles de vida, indican una gran necesidad de cambiar las actitudes hacia ellos. B. Rehabilitación con Base en la Comunidad. Las necesidades de las personas con impedimentos están relacionadas con el mundo que las rodea: la cultura, las actitudes, la comunidad, las restricciones económicas locales y los recursos. Muchas veces los profesionales que trabajan con las personas discapacitadas parecen olvidar esta sinergia de factores. Ellos encaran las discapacidades como una deficiencia individual, fuera de contexto, y la tratan como un problema clínico solamente. La respuesta general a las incapacidades, en lugar de tratar de prevenirlas, es proporcionar rehabilitación. Los programas actuales tienden a caer entre dos extremos, la verticalidad y la inclusión, aquellos que tratan de normalizar a las personas con impedimentos y aquellos que las ayudan a liberarse. La mayoría de los servicios para la gente discapacitada están altamente institucionalizados y son verticales. Proporcionados por profesionales, en hospitales y centros urbanos. No obstante, a partir de la Década de las Personas con Impedimentos, esas cosas han comenzado a cambiar. Los planificadores comprendieron que las necesidades de la gran mayoría de las personas discapacitadas sólo pueden ser satisfechas mediante la desinstitucionalización de los servicios, depositando las aptitudes de rehabilitación en manos de la gente. Este revolucionario enfoque, llamado rehabilitación con base en la comunidad, intenta cambiar el foco de rehabilitación, trasladándolo desde las instituciones especializadas a las comunidades y hogares (15). A pesar de los intentos de la O.M.S. para estandarizar rígidamente este tipo de rehabilitación, la misma cubre una amplia variedad de iniciativas. Existen, pequeños programas comunitarios creados por las personas con impedimentos o por sus familias, donde dichas personas se convierten en consejeros y técnicos experimentados. Su trabajo consiste en fabricar elementos de asistencia para la rehabilitación (sillas de ruedas, prótesis, elementos ortopédicos), asegurándose que los aparatos realmente cubran las necesidades y deseos de cada individuo; al igual que los programas de tratamiento. La cooperación de profesionales competentes para la enseñanza y apoyo es fundamental, sin ellos la rehabilitación con base en la comunidad no tendría éxito. La participación de las personas discapacitadas en sus propios planes de rehabilitación, acarrea grandes ventajas: ellos mismos tienen un impedimento, por lo cual, tienden a ser más sensibles a las necesidades y sentimientos de otras personas en situación similar; se convierten en sujeto, no en objeto, de la rehabilitación y se proporciona empleo a dichas personas en un área en que sus discapacidades son una valiosa cualidad en lugar de una limitación. Natalia I. Wiereszen 23 La Discapacidad en América Latina Sin duda, las personas que mejor pueden identificar y expresar las necesidades de la gente con impedimentos y seleccionar los medios más efectivos para satisfacer esas necesidades, son las mismas personas con impedimentos. Hace falta la cooperación entre gobiernos, prestadores de servicios, profesionales de la rehabilitación y organizaciones de personas con impedimentos, en los programas de rehabilitación, así el primer paso hacia la verdadera "integración" será más fácil (16). C. Estado actual de los Servicios de Rehabilitación en América Latina. Durante las últimas décadas, en América Latina, se han incorporado diferentes programas de rehabilitación para las personas discapacitadas dentro del área de la salud, pero generalmente funcionaron en forma desorganizada o centralizada. Ante la búsqueda de mayor equidad en la atención de estas personas, en la mayoría de los países de la región se ha reconocido la necesidad de reestructurar los servicios de rehabilitación, dar énfasis a las actividades de participación comunitarias y de prevención de discapacidades en el nivel primario. Un estudio realizado por la O.P.S. (17) sobre la rehabilitación en la Región, reveló la escasa información que tienen los gobiernos sobre la discapacidad y la rehabilitación. Los sectores oficiales con más participación, en actividades de rehabilitación, en la mayoría de los países son salud y educación, sin la contribución del sector laboral; donde la gran fuente de apoyo proviene del sector privado y de las organizaciones no gubernamentales. Más de la mitad de los países indican una falta total o parcial de coordinación entre sectores, lo cual produce servicios de rehabilitación incompletos y la falta de un tratamiento integral para las personas con discapacidades. Los mismos coinciden, en que las instituciones responsables del desarrollo de políticas de rehabilitación, dependen principalmente del ministerio de salud; considerando que la buena calidad de atención sólo se puede proveer en los grandes centros de salud, es muy costosa, tiene poco impacto en la población y no merece un estudio prioritario. En la mayor parte de los países, principalmente en los que tienen planes y programas nacionales de rehabilitación, el desarrollo de servicios por niveles es el concepto más difundido: el primer nivel está integrado a la atención primaria (esto es parte del desarrollo de la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad) y cuenta principalmente con el apoyo de las organizaciones no gubernamentales; los niveles secundario y terciario son especializados y aunque suelen tener infraestructura, recursos y equipos de regular calidad, su número es insuficiente para satisfacer la actual demanda de servicios. En el campo de la formación de recursos humanos, es en el nivel universitario y de posgrado, donde se sigue poniendo mayor énfasis en la recuperación funcional que en la rehabilitación integral del paciente. Aunque en la Región hay numerosos centros de formación en medicina física, rehabilitación, kinesiología, fisioterapia y terapia ocupacional, hasta ahora los esfuerzos desplegados no han dado fruto suficiente para satisfacer la demanda de atención en el nivel primario y apoyar la rehabilitación basada en la comunidad. Natalia I. Wiereszen 24 La Discapacidad en América Latina Conclusiones Se desconoce la cantidad de personas con impedimentos que viven en América Latina. Los más recientes estudios estadísticos han comprobado que, por lo menos, un 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad psíquica, física o sensorial. Las acciones iniciadas a favor de la discapacidad en los países latinoamericanos comenzaron con gran énfasis a partir del Año Internacional de los Impedidos (1981) y promovidas por la Década de las Personas con Impedimentos (1983-1992), a través de los organismos respectivos de Naciones Unidas, decrecieron durante dicho período. Si pasáramos revista a lo sucedido en cada país de la región, es indudable que los primeros y más eficaces resultados se observaron en el área de la concientización de la comunidad. Algunos indicadores muestran que la situación de las personas discapacitadas pasó a ser de dominio público. Este conocimiento, sin embargo, no se tradujo en un aumento de la aceptación de las personas discapacitadas, por lo menos en el grado que hubiera sido deseable. Aún así, hubo progresos en los aspectos prácticos que facilitaron realizaciones en el futuro: en primer lugar, la existencia en todos los países de organismos nacionales coordinadores de la materia y en segundo término, la próxima aparición de políticas nacionales sobre rehabilitación. Parece ser que las actitudes hacia las personas con impedimentos se basan en creencias y valores que están cambiando. En la medida en que la sociedad aprenda más acerca de las causas que dan origen a la discapacidad y sea más realista respecto a las capacidades de las personas que sufren las consecuencias, las actitudes se volverán más positivas y las normas que afectan a los impedidos les ofrecerán mayor apoyo. Si bien las actitudes y normas pueden estar en el proceso de mejorar, los servicios y programas diseñados para beneficiar a las personas con impedimentos no llegan a la mayoría de los discapacitados que viven hoy en Latinoamérica. La falta de acceso a la igualdad de oportunidades convierte a los impedidos en ciudadanos marginados. Sus vidas están limitadas a los ambientes inaccesibles y devaluadas por su prójimo. Las actividades relacionadas con la rehabilitación, se desarrollan de manera poco coordinada, teniendo relevancia las iniciativas del sector privado, y con un marcado énfasis en la recuperación funcional y escasa dedicación al logro de la integración productiva de la persona con discapacidad en la sociedad. El sector público participa en forma limitada en el desarrollo de programas de rehabilitación, sobre todo en el aspecto financiero. Los registros del número de personas atendidas y la cobertura de los programas de rehabilitación se concentran principalmente en las instituciones de los grandes centros urbanos. Seria productivo mejorar la calidad de los registros de datos, evaluar los recursos disponibles y necesarios para las actividades de prevención de discapacidades y de atención a las personas portadoras de las mismas, fortalecer los servicios de rehabilitación en todos los niveles y su coordinación, educar a la comunidad en los conceptos de prevención de discapacidades y rehabilitación integral. Ghandi afirmó una vez: “la civilización sólo puede ser juzgada por la forma en que trata a sus minorías”. Natalia I. Wiereszen 25 La Discapacidad en América Latina Agradecimientos A todos los que de alguna manera colaboraron en el asesoramiento, realización y presentación de este trabajo. Natalia I. Wiereszen 26 La Discapacidad en América Latina Referencias Bibliográficas 1) Naciones Unidas. "Plan de Acción Mundial para los Impedidos". Asamblea General de la O.N.U., 1982. Apartado de la Conferencia Hemisférica Occidental sobre Personas con Discapacidad. 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