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¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
Enfermedad es cualquier proceso que afecte a nuestro
estado de bienestar físico, mental o social. Pero si
reflexionamos un poco nos damos cuenta de que como
seres vivos que somos nuestra situación no es estática,
sufrimos un cambio continuo y una variación en nuestro
estado global. Nuestra salud va a depender de múltiples
variables: ambientales, sociales, de estilo de vida,de actitud
psicológica, etc.
La Fibromialgia es una afección crónica en la que el dolor
persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos
años y que además produce un gran impacto sobre la
calidad de vida, capacidad funcional, estado emocional y
relaciones personales.
Los datos más recientes sugieren que en los pacientes con
FM existe una alteración de los mecanismos de
procesamiento del dolor, probablemente debida a un
desequilibrio en ciertas sustancias del sistema nervioso
central.
Es una enfermedad crónica. No degenerativa, de etiología
desconocida y que afecta principalmente a las partes
blandas, es decir, músculos ligamentos y tendones.
No afecta a ningún órgano vital.
(Aunque no hay los suficientes estudios o investigaciones
que permitan afirmar con certeza y sin temor a
equivocarnos)
¿Cómo se diagnostica?
En 1.992 la O.M.S calificó la Fibromialgia como enfermedad
reumatológica, por tanto, el diagnóstico debe hacerlo un
reumatólogo. De forma resumida, se acepta que un
paciente sufre fibromialgia si se dan de forma simultánea:
1. Dolor crónico generalizado durante un periodo superior a
3 meses.
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2. Dolor moderado o intenso al menos en 11 “puntos
gatillo” (tender points), de los 18 seleccionados y
homologados en el cuerpo humano.
Se basa en la historia del paciente y la exploración física,
puede presentar semejanzas con :
polimialgia reumática, hipotiroidismo, polimiositis, lupus,
artritis reumatoide, pero estas enfermedades son
detectables en pruebas de laboratorio y exploraciones
radiológicas mientras que en la fibromialgia estas pruebas
dan resultados normales. Así pues, de momento, no existen
pruebas objetivables, ni de analítica, ni de radiodiagnóstico
para su diagnóstico.
¿Qué síntomas presenta?
La severidad de los síntomas varía de una persona a otra
en función del grado de afectación que sufra el paciente.
La fibromialgia tiene gran número de síntomas, aunque los
más significativos, los resumimos en :
dolor generalizado, fatiga, insomnio, pero de una manera
más extensa diremos que dependiendo de cada paciente,
se suelen registrar
1 Anquilosamiento.
2 Disfunciones articulares.
3 Problemas Genitourinarios.
4 Puntos miosfasciales hipersensibles.
5 Malestar abdominal.
6 Dolores musculares y del tejido blando.
7 Desequilibrio.
8 “Síndrome de piernas inquietas”.
9 Síntomas alérgicos.
10 Problemas en la piel.
11 Polialgias.
12 Trastornos del Sueño.
13 Trastornos cognoscitivos y de la orientación.
14 Cefaleas
15 Acúfenos
16 Depresión.
17 Ansiedad.
18 Fatiga Crónica.
¿La Fibromialgia produce daños permanentes?
La Fibromialgia no produce alteraciones de los músculos,
tendones o articulaciones, con lo cual no producirá
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deformidades o alteraciones significativas de nuestro
aparato locomotor a largo plazo.
Desconocemos todavía, las alteraciones a largo plazo sobre
nuestro sistema sensorial y los déficits residuales que se
pueden producir en algunas personas, aunque no se
producen déficits significativos de tipo motor o sensitivo.
Tratamiento
El conocimiento que el paciente adquiera sobre su
enfermedad, el tratamiento farmacológico, la realización
diaria de ejercicio físico moderado y la terapia psicológica,
son los principios básicos del tratamiento en estos
pacientes. La utilización de fármacos está dirigida a la
mejoría de aspectos parciales de la FM, y no a la curación
de la misma. En la actualidad no existe ningún
medicamento aprobado por la Agencia Europea del
Medicamento o la FDA americana para el tratamiento de la
FM.
La SER (Sociedad Española Reumatología) recomienda
utilizar los siguientes fármacos para tratar las principales
manifestaciones de la FM.
· Analgésicos.
· Inductores al sueño/relajantes
· Antidepresivos
· Ansiolíticos
Es importante racionalizar al máximo el uso de fármacos,
ya que los síntomas como el cansancio, inestabilidad,
mareos, dificultad de concentración y trastornos de
memoria pueden exacerbarse con estos fármacos. Es
común que se atienda a pacientes polimedicados sin que el
propio paciente ni el profesional que lo trata puedan
discernir su utilidad y sí la extrema dificultad que entraña el
eliminarlos.
El ejercicio aeróbico, en cualquiera de sus modalidades
(natación, bicicleta, ejercicios en el suelo, danza, etc.), ha
mostrado en ensayos clínicos un efecto beneficioso por sí
mismo en los síntomas de la FM y el impacto global que la
enfermedad produce sobre la vida del paciente.
El tratamiento psicológico cuyo objetivo es controlar los
aspectos emocionales,cognitivos, comportamentales y
sociales que agravan el cuadro clínico de estos pacientes.
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El tratamiento cognitivo-conductual es la intervención
psicológica que ha demostradouna mayor eficacia para el
tratamiento de la ansiedad, la depresión, el dolor crónico.
Existe un grado fuerte de evidencia de que los tratamientos
combinados de tratamientopsicológico y ejercicio físico
reducen el impacto global que la FM produce en la vida de
lospacientes.
Algunos estudios muestran la eficacia del tratamiento
multidisciplinar en pacientes con FM.
En cuanto a las medicinas complementarias, algunos
estudios existentes sobre acupuntura,homeopatía y
masajes, en la actualidad no se pueden obtener
conclusiones sobre la eficacia deestas modalidades
terapéuticas en los pacientes con FM.
Sobre la quiropraxia y la utilización de campos
electromagnéticos, no existen evidencias,según el consenso
de la SER, para recomendarlas en el tratamiento de la FM.
Según estedocumento no existen publicaciones sobre la
eficacia de la ozonoterapia en FM ni en dolor crónico.
Decálogo para mejorar la calidad de vida del paciente
con Fm.
La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGIA (SER)
considera que la fibromialgia puede controlarse y ha
redactado una serie de pautas a seguir, de las cuales
ofrecemos este resumen:
1.- ACEPTAR EL DOLOR.
No hay recetas ni píldoras mágicas para curar la
fibromialgia. Por ello, el primer paso es aceptarla y asumir
que va a formar parte de nuestra vida, a reconocer qué es
lo que nos mejora o empeora, y así podremos buscar
soluciones y disfrutar de la vida.
2.- CONTROLAR LAS EMOCIONES.
Es normal que con dolor crónico tengamos emociones y
sentimientos negativos, pero debemos aprender a
controlarlos para que no se conviertan en un problema
añadido. Reconocer todo lo positivo que nos sucede en la
vida puede hacer que nos ilusionemos por cumplir objetivos
personales alcanzables. La fibromialgia no puede curarse
pero puede tratarse y controlarse. Hay que ser realistas,
expresar de forma abierta y sincera cuales son nuestras
necesidades y evitaremos sentimientos de culpa.
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3.- CONTROLAR EL ESTRÉS.
El estrés es la respuesta del organismo (músculos, corazón,
respiración) ante una situación de conflicto, tensión, peligro
en situaciones de nuestra vida (trabajo, familia, salud,
etc...)
La mejor manera de combatir el estrés es, en primer lugar,
reconocer cual es la causa del nuestro,y evitar las
situaciones que lo favorezcan.
Es útil y necesario organizar y planificar actividades de
ejercicio físico moderado, relajaciónmuscular, respiración
tranquilizadora. Estas actividades son fáciles de aprender
con un corto entrenamiento.
4.- EVITAR LA FATIGA.
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar
un número excesivo de tareas. Hay que planificar las
obligaciones y eliminar o delegar aquellas que nos sea
imposible realizar. Es necesario intercalar periodos de
descanso.
5.- HACER EJERCICIO.
El ejercicio físico mantiene en forma los músculos, pone a
punto el sistema cardiovascular y también disminuye el
dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y
disminuye la ansiedad y la depresión, todo ello gracias a
que durante el ejercicio se liberan unas hormonas,
denominadas endorfinas.
Hay que de empezar de forma suave e ir incrementando su
intensidad y duración. Es posible que al principio el dolor
aumente, pero progresivamente irá disminuyendo.
Lo mejor para el control de esta enfermedad es el ejercicio
aeróbico: caminar, correr, bicicleta, natación (cada cual
comprueba lo que mejor le va). La frecuencia del ejercicio
físico es más importante y beneficiosa que la intensidad.
6.- RELACIONARSE CON LOS DEMÁS.
Con frecuencia es frustrante, para las personas con
fibromialgia, la falta comprensión de los familiares y amigos
por lo que tienden a aislarse y esto perjudica el control del
dolor.
Digamos lo que nos pasa, pero evitemos que la
comunicación se centre continuamente en nuestro dolor.
Pidamos ayuda, si la necesitamos, y aceptemos la
compañía de otros.
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7.- PROTEGER LA SALUD.
El dolor crónico puede ser la causa de que abandonemos
los buenos hábitos de salud que nos son tan necesarios.
El tabaco, la cafeína, el alcohol, la automedicación, el
sobrepeso, la falta de ejercicio son los mayores enemigos
de nuestra salud.
8.- USAR LOS MEDICAMENTOS CON PRECAUCIÓN.
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con
medicación.
Los analgésicos y antiinflamatorios, que tan eficaces
resultan en el dolor agudo, no funcionan tanbien en el dolor
crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos
pacientes.
Otros fármacos, como los anticonvulsionantes y los
antidepresivos también pueden disminuir eldolor.
Existen medicamentos que pueden mejorar los síntomas de
la fibromialgia, pero, lo más importante es no
automedicarnos y ponernos en manos del médico.
9.- USAR CON PRECAUCIÓN LAS MEDICINAS
ALTERNATIVAS.
Con frecuencia muchos enfermos buscan soluciones en las
terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el
dolor y pueden favorecer el control del estrés; como el
yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi,
homeopatía etc...
Pero, además de que es una alternativa que puede ser
cara, no está regulada por las guías médicas. Por ello, es
recomendable consultar siempre con nuestro médico antes
de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa.
Desconfiemos si nos prometen curación, si nos
recomiendan que abandonemos la terapia con medicinas, o
si nos dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede
ser administrado por ciertos proveedores.
10.- SER CONSTANTE.
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados
puede tardar algún tiempo.
No nos rindamos cuando aparezcan los días malos.
Ser constantes en el cumplimiento de estos consejos es la
mejor forma de seguir controlando la enfermedad
¿Qué le puede decir el enfermo de FM a sus familiares
y amigos?
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Sufro dolores severos que varían en tiempo y en
intensidad. Que llegan sin avisar y que me obligan a
cancelar tareas, planes, salidas... en el último momento.
Con la rabia que da a quien se queda esperando!!!
Trabajo poco o a veces nada. No soy persona vaga. El
cansancio y el dolor no avisan y tengo que hacer ajustes en
mi estilo de vida, que tal vez te afecten. Colabora conmigo.
Siento frustración y rabia. Más de la que piensas.
Ayúdame a aliviar mis tensiones.
Me deprimo a veces, pero ¿quién no? con dolor,
cansancio, insomnio constantes. Por no hablarde la poca
atención que prestan algunos médicos a mi enfermedad y
el casi nulo apoyo social.
He de cambiar de postura constantemente para sufrir
menos. No te inquietes, ni te preocupes si ves que me
muevo demasiado.
Tengo que aprender a aceptar mi propio cuerpo y mis
limitaciones y tratar de aliviar mi dolor,porque solamente
puedo aliviarlo. De momento no se cura.
A veces puedo dormir, con ayuda de pastillas, pero
aunque duerma, no descanso, no es sueñoreparador y por
la mañana estoy peor.
Me olvido de…, de lo más sencillo, objetos, palabras,
nombres, lectura, NO TENGO UNA ENFERMEDAD MENTAL,
ayúdame a recordar, ríe conmigo, ten paciencia.
Me informo sobre mi enfermedad y sus tratamientos,
a veces más que el propio médico. Te pido que no me
traigas “remedios milagrosos”.
Me siento feliz si lo son los que están a mi alrededor, si
no me siento como una carga para los míos, pero necesito
de vuestra ayuda para poder continuar.
El dolor no se ve, pero tu sonrisa si. Si presento buen
aspecto, anímame a seguir así, se me ve bien, aunque no
estoy bien.
Agradezco tu interés por leer estas palabras, por
dedicarme tu tiempo, por tu esfuerzo en comprenderme y
ayudarme.
Un abrazo puede dolerme tanto que no puedo
abrazarte tanto como quisiera.
MI SUFRIMIENTO SERÁ MÁS SOPORTABLE, SI
SIENTO COMPAÑÍA COMPRENSIÓN Y APOYO.
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AVAFI
(Asociación
Valenciana
de
Afectados
de
Fibromialgia)
¿qué es?
Es la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia.
Organización sin ánimo de lucro
Se constituyó el 10 de octubre de 1.996. Está inscrita en el
Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana con el
nº 8191 de la sección 1
Surgió por la necesidad de agrupar a un colectivo que sufre
una enfermedad:
- Que afecta a todos los niveles de su vida: físico,
emocional, laboral, familiar social.
- Que se encuentra inmerso en un vacío socio sanitario, ya
sea por desconocimiento de la etiología de la Fibromialgia o
por incertidumbre sobre su tratamiento.
- Que se encuentra frente a un desconocimiento social de la
enfermedad en sí.
O b j e t i v o s:
Los objetivos de la Asociación se resumen en
- Reivindicar la formación de profesionales de la salud, de
manera que los afectados/as tengan un buen diagnóstico y
tratamiento personalizado.
- Reivindicar ante las administraciones públicas el fomento
de la investigación y sensibilización de la población.
- Orientar, apoyar e informar a los/as afectados/as y
familiares sobre la enfermedad y asesorarles sobre
aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.
Aunque textualmente, según los Estatutos, los Fines
quedan reflejados de la siguiente manera.
- La promoción, dirección y cooperación en las campañas
de educación sanitaria destinadas a la divulgación acerca de
la enfermedad reumática denominada Fibromialgia así
como de las consecuencias de la misma y su prevención.
- La promoción y organización de seminarios, reuniones y
conferencias sobre esta enfermedad.
-Ladivulgación de información socio sanitaria sobre la
Fibromialgia al mayor número de enfermosposibles
mediante la publicación de revistas y documentación en
general.
- El fomento de la formación de grupos de autoayuda entre
enfermos, amigos y familiares.
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- La prestación de colaboración al enfermo reumático en los
aspectos sociales, familiar.
- Inserción laboral.
- Realización de actividades destinadas a promover y
difundir la cultura.
- Promover la organización de conferencias y charlas que
aporten información sobre temas relacionados con la
enfermedad…
Ac tiv id ad es
AVAFI ofrece una gran variedad de servicios enfocados a
cubrir las necesidades de sus socios/as, para mejorar la
calidad de vida. Entre los servicios y programas podemos
destacar:
· Servicio de información, orientación y asesoramiento.
· Servicio de atención psicológica.
· Grupo de ayuda mutua (G.A.M)
· Programas de ocio y tiempo libre.
· Servicio de asesoramiento legal.
· Gimnasia adaptada a la Fibromialgia
Servicio de trabajo social
Nuestra Trabajadora social acoge mediante una atención
personalizada con aceptación incondicional de sus
características y circunstancias. -Informa, de una manera
clara y precisa de las posibles consecuencias psicosociales
de la enfermedad, así como los medios a su disposición
para subsanarlas.
Asesoramiento legal
Trabajamos con dos gabinetes de abogados especializados
en Fibromialgia, te asesoran y te informan jurídicamente
(especialmente en las incapacidades).
Balnearios
Hemos firmado un convenio con dos balnearios urbanos en
Valencia; nuestros socios con su carnet pueden acceder a
sus servicios con un importante descuento.
Piscina
Servicio de baño libre gratuito, en una piscina climatizada
en un Polideportivo Municipal de Valencia.
Gimnasia adaptada a la fibromialgia
Desde la Asociación, se imparten clases de estiramiento,
respiración y relajación adaptada a la enfermedad, de esta
manera aprendes a practicarlo también en casa.
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Terapia psicológica
La psicóloga, realiza una interacción entre el paciente; cuya
finalidad es evaluar su situaciónatendiendo a tres factores:
psicológico, físico, y relacional.
Tras la evaluación inicial, se establece un diagnóstico a
partir del cual se irán empleando las técnicas necesarias
para cada caso particular. Además de atención individual,
también se realiza Terapia de grupo.
Establecimientos colaboradores.
Establecimientos de diferentes áreas que realizan
descuentos a los socios/as de AVAFI.
AVAFI quiere recordarles que…
Queremos unir voluntades y esfuerzos... en favor de los
enfermos, bajo la premisa "que la enfermedad existe, que
los afectados la sufren y que en AVAFI trabajamos día a día
por elbienestar físico y psicológico, así como por una
mejora en la calidad de vida de los afectados/as en la
medida de las posibilidades materiales y humanas de que
disponemos."
Nuestra vida y nuestra relación familiar y social dependen
del afrontamiento personal, social e institucional de estas
enfermedades por parte de todos.
La NORMALIZACIÓN en la diagnosis, el tratamiento y el
reconocimiento de nuestros derechos nos ayudarán a
sentirnos, finalmente, respetados en nuestra dignidad.
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE
FIBROMIALGIA AVAFI
Avda Reino de Valencia 66 – 3ª
46005 VALENCIA
Tfno. 963 95 97 94 … 963 33 29 46 … 676 059 829
www.competic.es/avafi
favafi@hotmail.com
Servicio de atención al afectado/a
A través de la página www.competic.es/avafi
En los teléfonos 963 95 97 94--- 963 33 29 46
676 059 829
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