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proyecto Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades RESULTADOS DEL ESTUDIO © Saned 2012 Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación podrá ser reproducida, almacenada, o transmitida en cualquier forma ni por cualquier procedimiento electrónico, mecánico, de fotocopia, de registro o de otro tipo sin la autorización por escrito del titular del Copyright. Depósito legal: Capitán Haya, 60. 28020 Madrid. Tel.: 91 749 95 02 Fax: 91 749 95 07 Anton Fortuny, 14 - 16 Edificio B 2º 2ª. 08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona). Tel.: 93 320 93 30 Fax: 93 473 75 41 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN ....................................................................................... 4 2. METODOLOGÍA........................................................................................ 5 2.1. Diseño del estudio............................................................................................5 2.2. Procedimientos de reclutamiento y formación ............................................5 2.3. Métodos e instrumentos de valoración especiales ......................................5 2.4. Métodos estadísticos a emplear .....................................................................5 3. CALIDAD ASISTENCIAL EN EPOC: RECURSOS Y NECESIDADES. ATENCIÓN PRIMARIA ...........................6 3.1. Recursos asistenciales en EPOC .................................................................... 6 3.2. Actitudes ........................................................................................................ 10 3.3. Necesidades para la correcta atención al paciente con EPOC en Atención Primaria................................................................... 12 4. CALIDAD ASISTENCIAL EN EPOC: RECURSOS Y NECESIDADES. NEUMOLOGÍA .....................................13 4.1. Recursos asistenciales en EPOC ...................................................................14 4.2. Actitudes ....................................................................................................... 25 4.3. Necesidades para mejorar la atención del paciente ................................. 26 5. INTERACCIÓN ATENCIÓN PRIMARIA-NEUMOLOGÍA................................ 27 5.1. Percepción sobre la relación profesional ................................................... 27 5.2. Protocolos comunes .................................................................................... 28 5.3. Informes clínicos .......................................................................................... 28 6. CONCLUSIONES ..................................................................................... 29 6.1. Calidad asistencial en Atención Primaria: recursos y necesidades ......... 29 6.2. Calidad asistencial en Neumología: recursos y necesidades ................... 30 BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................. 32 3 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades 1. INTRODUCCIÓN La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) se ha convertido, en la actualidad, en un verdadero problema de salud pública. En España, la prevalencia estimada para población de 40-80 años se sitúa en el 10,2%1, lo cual permite inferir unas cifras que superan los dos millones de personas afectadas en nuestro país. La tendencia para los próximos años es igualmente desalentadora, debido, entre otras razones, a la incorporación reciente de la mujer al tabaquismo y al todavía elevado consumo de tabaco en nuestra sociedad. Más allá de las cifras brutas de prevalencia, la realidad individual muestra una enfermedad que, a medida que progresa, comporta un deterioro del estado de salud del paciente, intolerancia al ejercicio, agudizaciones repetidas y mortalidad precoz. El perfil crónico y progresivo de la enfermedad, su elevada prevalencia y un control deficitario con frecuentes desestabilizaciones son las principales causas de una fuerte demanda asistencial. Se estima que cerca del 10-12% de todas las consultas médicas en Atención Primaria y cerca del 10% de los ingresos de causa médica son debidas a esta enfermedad2. Además, la EPOC se sitúa en la actualidad como la quinta causa de muerte en España y la cuarta en el mundo, únicamente por detrás de las enfermedades coronarias, las cerebrovasculares y las neoplasias, siendo la única enfermedad de este grupo que está aumentando en frecuencia3. Para el año 2030 se espera que ocupe el tercer lugar en el escalafón mundial de mortalidad y el quinto en incapacidad4. Con el ánimo de revertir esta tendencia, todas las sociedades científicas, la industria del sector, las asociaciones de pacientes y la administración, han puesto en marcha múltiples iniciativas de actuación. Concretamente, en España destaca la aprobación el 3 de junio del 2009, por parte del Consejo interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), de la estrategia en EPOC del SNS5. El objetivo principal de dicha estrategia es la de identificar posibles carencias y deficiencias de la organización asistencial a esta patología y establecer objetivos y recomendaciones consensuadas para todo el SNS. Entre las acciones que se consideran prioritarias está la de conseguir una adecuada calidad asistencial, entendida ésta como un conjunto de actividades encaminadas a garantizar unas prestaciones óptimas. El término incluye diversos aspectos entre los que se destaca: 1) garantizar la accesibilidad y equidad para todas las personas que padecen EPOC con independencia de la zona geográfica de residencia y su condición socioeconómica; 2) ofrecer unas prestaciones profesionales óptimas con una calidad científico-técnica elevada; 3) racionalizar el uso de recursos disponibles, atendiendo a criterios de coste-efectividad; y 4) buscar la adherencia y satisfacción del usuario con la atención recibida. En este contexto, es de gran importancia conocer cuáles son los recursos asistenciales disponibles actualmente en nuestro país, tanto de forma global como por comunidades autónomas (CCAA), identificando además cuáles son las necesidades y cuáles son las actitudes que tienen los profesionales de la salud para encarar el problema y adecuarse a la exigencia de la propia estrategia en EPOC del SNS. En un intento por ofrecer información relevante acerca de estas cuestiones se diseñó el actual proyecto EPOCCA: “Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades”, un proyecto que recoge la opinión de cerca de un millar de médicos de todas las CCAA del país, y cuyos objetivos principales son: 1. Conocer la opinión de una amplia muestra de médicos de todo el país, tanto de Atención Primaria como de Neumología, en relación a los recursos de los que disponen en sus departamentos de salud para la correcta atención de los pacientes con EPOC, de acuerdo a la exigencia de las guías de práctica clínica (GPC) vigentes. 2. Valorar cuáles son sus actitudes profesionales desde el punto de vista asistencial. 3. Identificar las necesidades que, en su opinión, tiene todavía el sistema para alcanzar estas cuotas de calidad asistencial que se demandan. 5 proyecto COMITÉ CIENTÍFICO Dr. Juan José Soler-Cataluña Unidad de Neumología. Servicio de Medicina Interna. Hospital de Requena. Valencia Miembro de SEPAR Dra. Mercedes Ricote Belinchón Médico de Familia. Centro de Salud Mar Báltico. Madrid Miembro del grupo de trabajo de calidad asistencial de Semergen-AP OBJETIVOS Objetivo principal Conocer la percepción de los médicos de Atención Primaria y los especialistas en Neumología sobre los recursos (organizativos, estructurales y humanos) disponibles en España para la atención de los pacientes con EPOC. Objetivos secundarios • Conocer la actitud de los médicos de Atención Primaria y los especialistas en Neumología en relación a los estándares de calidad asistencial de la EPOC. • Determinar las necesidades percibidas por estos profesionales para mejorar la asistencia de los pacientes con EPOC en relación a las propuestas que plantea la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud. • Conocer si existen variaciones (geográficas y en niveles asistenciales) en los recursos disponibles, actitud profesional y necesidades percibidas, tanto por los médicos de Atención Primaria como por los especialistas en Neumología en la asistencia de los pacientes con EPOC. 6 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades 2. METODOLOGÍA 2.1. Diseño del estudio Se trata de un estudio ecológico, descriptivo, que recoge la opinión de los profesionales que tratan a los enfermos de EPOC. No utiliza la información del individuo de una forma aislada, sino que utiliza datos agregados de toda la población. Se pretenden describir aspectos de la enfermedad en la población en relación a variables de interés, como pueden ser la utilización de servicios, la disponibilidad de recursos, etc. De forma no aleatorizada se identificaron médicos especialistas en Neumología y Atención Primaria, con conocimientos y experiencia en EPOC para que participaran en este estudio. Todos estos profesionales participaron en una encuesta específica destinada a evaluar los recursos (estructurales, organizativos y personales) con los que contaban para la atención del paciente con EPOC, las actitudes que mostraban en relación a los estándares de calidad asistencial de la EPOC y cuáles son las necesidades percibidas para mejorar dicha asistencia. La inclusión y recogida de información se realizó durante un periodo predefinido de 90 días. Cada médico recibió una carpeta que contenía el protocolo del estudio y las indicaciones para el acceso al cuestionario a través de una plataforma on-line. 2.2. Procedimientos de reclutamiento y formación Participaron en el estudio 756 médicos de Atención Primaria y 188 especialistas en Neumología de todo el ámbito nacional que atienden en consulta y ofrecen asistencia al paciente con EPOC. 2.3. Métodos e instrumentos de valoración especiales Encuesta de recogida de datos socio-epidemiológicos y de opinión que refleja el tipo de centro, con preguntas para determinar la disponibilidad y necesidad de los recursos específicos para el tratamiento de la EPOC, además de la actitud de los médicos de Atención Primaria y los especialistas en Neumología en relación a los estándares de calidad asistencial de la EPOC. 2.4. Métodos estadísticos a emplear 2.4.1. Universo del estudio Consultas de Atención Primaria y servicios de Neumología de todo el territorio nacional. 2.4.2. Tamaño y distribución de la muestra Según el Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Política Social (datos 2007), en España ejercen en medicina de familia un total de 27.911 médicos. Para el cálculo del número de neumólogos se han utilizado los datos ofrecidos por la fundación CESM en su obra “Demografía Médica en España”, que ofrece el dato de 1.484 neumólogos en el año 2005, aplicando un ratio de crecimiento se obtiene un valor aproximado del número de neumólogos ejerciendo en España, no superior a los 1.800. Universo Tamaño de la muestra Atención Primaria Neumología Médicos 28.000 1.800 30.000 756 188 944 Se recogió la opinión de 944 médicos, distribuidos según hábitat y localización geográfica. La selección de la muestra se realizó de forma no aleatorizada. 2.4.3. Tratamiento de la información Se realizó una tabulación específica de los datos recogidos, con el programa estadístico SPSS, para poder realizar los cruces de información necesarios. 7 proyecto 3. CALIDAD ASISTENCIAL EN EPOC: RECURSOS Y NECESIDADES. ATENCIÓN PRIMARIA La EPOC es una enfermedad prevenible, con una alta prevalencia, que actualmente presenta problemas importantes de infradiagnóstico e infratratamiento. Además, la morbilidad, la comorbilidad, la discapacidad y la mortalidad asociadas a esta patología, así como el alto consumo de recursos que genera, tanto en costes directos como indirectos e intangibles, establecen la necesidad de mejorar la disponibilidad de recursos en Atención Primaria (AP) y la coordinación entre profesionales y niveles asistenciales. El diagnóstico, así como la asistencia sanitaria de la gran mayoría de los pacientes con EPOC, corre a cargo de AP, y sus decisiones clínicas tienen gran importancia y repercusión en el manejo de estos pacientes. Por esto los médicos de AP deben de disponer de unos recursos mínimos necesarios para la mejora de la calidad asistencial de los pacientes con EPOC. Los datos de nuestra encuesta a los médicos de AP de las distintas comunidades autónomas (CCAA) españolas reflejan la disponibilidad de estos recursos. 3.1. Recursos asistenciales en EPOC 3.1.1. Espirometría La espirometría es una exploración reproducible, simple, no invasiva, segura y barata que resulta esencial en el manejo de la EPOC, pues permite establecer el diagnóstico, cuantificar su gravedad, monitorizar la evolución y valorar la gravedad de los episodios de agudización1. Su técnica requiere unas condiciones que garanticen su calidad para que los resultados tengan valor clínico. Estas condiciones están estandarizadas, tanto para el instrumental como para la técnica y el mantenimiento. Además, el profesional que la realice debe estar formado y entrenado2. La espirometría es fundamental en Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento de la EPOC; esto lo demuestran numerosos estudios, como el de intervención de Dales et al.3, donde demostraron que la introducción del espirómetro en AP mejoraba el manejo de los pacientes con EPOC. Uno de los problemas que se ha identificado en AP es la infrautilización del espirómetro. En un estudio realizado en Navarra4, donde a pesar de que el 90% de los centros de salud de AP disponen de espirómetro, en un 29% nunca se realiza y en un 56,3% se practican menos de 5 a la semana. En nuestra encuesta sólo un 76% de profesionales de AP encuestados tienen espirómetro en su centro de salud, existiendo una infrautilización del mismo, ya que el 24% de los que lo tienen no lo utiliza de forma regular y un 36% no realiza habitualmente la prueba broncodilatadora. La disponibilidad de espirómetro en su centro de salud por CCAA, y según las respuestas de nuestros encuestados, es del 100% en Asturias y Navarra, pero en las demás CCAA los porcentajes varían desde el 97% al 0%, si bien en ocho de las dieciocho CCAA a las que pertenecían nuestros encuestados, los porcentajes de disponibilidad son mayores del 80%. Las causas de esta infrautilización, en una encuesta realizada con médicos de AP5 de todas las CCAA españolas para conocer la situación del diagnóstico y tratamiento del paciente con EPOC en AP, fueron: en un 35,1% de los casos falta de formación, en un 21,4% no disponer de personal que se dedique a ello y en un 19,9% no disponer de tiempo, y hasta un 10,6% de los médicos declaró que, a pesar de disponer de espirómetro, prefería remitir estos casos al especialista de zona. En relación a la calibración del espirómetro, aunque la estrategia EPOC del Sistema Nacional de Salud 20091 recomienda que se realice diariamente, e incluso más frecuentemente en aquellos espirómetros en los que lo requiera el fabricante, según nuestra encuesta, en el 49% de los casos se efectúa de vez en cuando, en un 17% una vez al mes, en un 13% una vez a la semana, en un 9% todos los días y en un 11% no se realiza. Estos datos también se ven en los estudios de De Miguel et al.6 y de Hueto et al.4 donde ponen de manifiesto que la calibración de los espirómetros apenas se realiza, y en más de la mitad de los centros de salud el personal encargado de efectuarlas son diplomados en enfermería con dedicaciones temporales a esta tarea y escaso adiestramiento supervisado. 8 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades Castilla y León Castilla-La Mancha Cataluña Extremadura Galicia Madrid Murcia La Rioja País Vasco C. Valenciana 96 4 96 58 42 24 64 36 53 70 30 99 82 100 57 18 43 22 12 7 95 5 42 31 69 100 95 2 UTILIZA EL ESPIRÓMETRO DE FORMA REGULAR Sí 76 83 71 77 90 72 87,5 72 48 79 50 65 83 72 92 No 24 17 29 23 10 28 12,5 28 52 21 50 35 17 28 8 N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 SE REALIZA HABITUALMENTE LA PRUEBA BRONCODILATADORA Sí 64 59 67 64 100 56 75 53 22 79 29 62 62 33 100 No 36 41 33 36 44 25 47 78 21 71 38 38 67 N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 FRECUENCIA CALIBRACIÓN DEL ESPIRÓMETRO No se calibra 11 9 19 23 10 11 12,5 12 26 3 43 12 7 5,5 Se calibra de vez en 50 52 38 50 30 33 50 63 59 47 43 35 64 78 50 cuando Se calibra 1 vez al 17 16 19 18 20 28 12,5 16 11 23 - 14,5 17 17 mes Se calibra 1 vez a la 13 16 14 4,5 30 22 12,5 7 16 14 24 6 5,5 8 semana Se calibra todos los 9 7 10 4,5 10 6 12,5 2 4 11 - 14,5 6 11 25 días N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 QUIÉN REALIZA LA ESPIROMETRÍA EN SU CENTRO Enfermería 91 95 95 95 100 89 100 95 56 99 93 85 96 100 100 Médico 6 4 5 11 2 44 7 15 3 Técnico/Auxiliar 1 2 5 2 1 1 N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 LA PERSONA QUE REALIZA LA ESPIROMETRÍA, HA RECIBIDO FORMACIÓN ESPECÍFICA EN EPOC Sí 51 54 52 9 70 55,5 62,5 46,5 33,3 68 43 73,5 33 50 33 No 17 10 24 41 10 5,5 12,5 28 33,3 8 21 6 35 11 17 Lo desconozco 32 36 24 50 20 39 25 25,5 33,3 24 36 20,5 32 39 50 N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 CADA CUÁNTO TIEMPO RECIBEN FORMACIÓN ESPECÍFICA PARA EL MANEJO DEL ESPIRÓMETRO Lo desconozco 61 67 38 59 60 78 38 54 41 65 21 44 61 56 67 No reciben 12 7 19 27 11 13 9 29,5 3 36 12 22 16,5 17 Una vez al año 18 18 33 30 5,5 24,5 33 18,5 20 29 26 10 16,5 8 Cada dos años 5 6 - 24,5 2 4 9 12 4 5,5 8 Cada tres años o más 4 2 10 14 10 5,5 2 7 3 14 6 3 5,5 N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 EXISTE UNA AGENDA DE REALIZACIÓN DE ESPIROMETRÍA EN SU CENTRO Sí 68 88 62 18 90 94 87,5 60 30 85 36 59 41 61 92 No 32 12 38 82 10 6 12,5 40 70 15 64 41 59 39 8 N 571 110 21 22 10 18 8 43 27 92 14 34 69 18 12 Ceuta Cantabria 75 25 36 Navarra Canarias 98 2 44 Asturias 80 20 10 Aragón 75 25 24 Andalucía DISPONE DE ESPIRÓMETRO EN EL CENTRO Sí 76 84 87,5 100 83 No 24 16 12,5 17 N 755 131 24 22 12 CCAA Total Baleares Tabla 1. Recursos asistenciales en la EPOC en AP - espirometría 75 97,5 48 25 2,5 52 4 40 29 - 100 97,5 45 - 2,5 55 4 40 29 - - 2,5 31 - 75 32,5 31 - 25 17 - - 17,5 14 - - 22,5 7 - 4 40 29 - 75 100 83 25 10 7 4 40 29 - - 62,5 55 25 12,5 7 75 25 38 4 40 29 - 50 82,5 72,5 50 2,5 10 - 12,5 14 - 2,5 - 3,5 4 40 29 - 75 100 41 25 59 4 40 29 - 25 Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. 9 proyecto Sólo en la encuesta de Naberan et al.5, sobre la correcta utilización del espirómetro, la calibración se realizaba en un 75% de los centros, pero sólo un 10,9% refería hacerlo diariamente, más de un 40% lo hacía con una periodicidad mensual o mayor. Sobre quién debe de realizar la espirometría, en la estrategia EPOC del Sistema Nacional de Salud1 y en el manual SEPAR de procedimientos7 indican que en todos los centros de salud debe de existir una enfermera responsable de realizar la espirometría, que haya recibido formación específica. En nuestro estudio el 93% de los encuestados manifestaron que es la enfermería quien las realiza, pero sólo el 64% estaban entrenadas para realizarlas. Estos datos son ligeramente mejores que los de la encuesta realizada por Naberan et al.5 donde la espirometría era realizada en un 58,3% por personal de enfermería dedicado específicamente a ello, pero en un 31% de los casos no había recibido formación específica. En nuestro estudio, el 51% del total de los profesionales del centro de salud que realizan la espirometría, han recibido formación específica. Siendo la frecuencia de esta formación: en el 18% cada año, en el 5% cada dos años, en el 4% cada tres o más años, y el 12% no reciben formación. 3.1.2. Exploraciones complementarias básicas Sobre la disponibilidad en el centro de salud de otras pruebas necesarias8-9 para completar la exploración del paciente, como son la realización de pulsioximetría, el analizador de gases arteriales, el electrocardiograma (ECG) y la radiografía (Rx) de tórax, tanto en la evaluación inicial, y si aparecen síntomas durante el seguimiento, según nuestro estudio, varía desde el 95% del ECG, el 92% de la pulsioximetría, el 44% en la Rx de tórax, a sólo el 4% del analizador de gases arteriales en el centro de salud. 3.1.3 Rehabilitación respiratoria La rehabilitación respiratoria (RR) en los pacientes con EPOC ha demostrado1 mejorar la disnea, la capacidad de ejercicio y la calidad de vida (Evidencia A), disminuir la utilización de los servicios sanitarios y los ingresos hospitalarios (Evidencia B), es coste-efectiva (Evidencia B) y mejora el índice BODE. Además, los pacientes con EPOC, sea cual sea el estadio de la enfermedad, se benefician de los programas de rehabilitación respiratoria10. Los objetivos de la rehabilitación son reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y aumentar la participación en la vida diaria. La rehabilitación respiratoria11 debe de tener una duración mínima de 8-12 semanas con un entrenamiento que incluya: entrenamiento a resistencia de los miembros inferiores y los miembros superiores y entrenamiento a fuerza. El tipo de programa puede ser hospitalario, ambulatorio o mixto. A todos los pacientes con EPOC se les debe recomendar ejercicio diario y progresivo según sus posibilidades. Aunque la mayor parte de los programas de rehabilitación respiratoria establecen12 una duración mínima de 8 semanas, la mejoría en tolerancia al ejercicio y/o calidad de vida se consigue con programas cuya duración no supera las 6 semanas. A pesar de estas recomendaciones sobre la RR en la EPOC, el 95% de los facultativos encuestados no disponen en su centro de salud de un programa de RR, y de éstos sólo el 33% disponen de una unidad o programa específico de RR en atención especializada (AE) de su zona básica. Estos programas de RR disponibles en los centros de salud de nuestro estudio cuentan con los componentes básicos establecidos1: la fisioterapia en el 80% de los casos, el entrenamiento de la musculatura superior en el 73% de los casos, el entrenamiento de la musculatura inferior en el 62% de los casos, el apoyo psicológico y social en el 38% y la nutrición en el 36%. 3.1.4. Educación sanitaria Los programas de educación sanitaria para pacientes con EPOC han demostrado disminuir el número de ingresos hospitalarios, las visitas no programadas y el absentismo laboral13. Sólo el 20% de los profesionales encuestados dispone de un programa de educación para la salud en EPOC en su centro de salud, este programa es impartido en un 75% por un profesional de enfermería del centro y en un 25 % por un médico, siendo individual en el 65% de las ocasiones y colectivo en el 35%. Los broncodilatadores son el tratamiento farmacológico utilizado con más frecuencia en los pacientes con EPOC. Enseñar el uso correcto del inhalador es la forma más eficaz de ayudar al paciente a controlar la enfermedad, mejorar la adhesión y destreza de los pacientes y con ello el cumplimiento terapéutico13. Hay 10 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades estudios sobre el manejo de inhaladores, como el realizado por Berrade et al.14 donde la media de uso de inhaladores fue de 7,3 años, el 91% de los pacientes recibieron en la primera visita explicación de cómo usar correctamente los inhaladores, pero el 69% de los pacientes refieren que nunca les han vuelto a preguntar sobre cómo utilizan el inhalador. Demostraron que con el tiempo de uso, el paciente va adquiriendo malos hábitos y deteriorando la técnica. En un estudio sobre la eficacia de una sesión de instrucción sobre la técnica de utilización de los dispositivos de inhalación15, siguiendo la normativa sobre la utilización de fármacos inhalados de la SEPAR, se pone de manifiesto que mediante un esquema consensuado de aprendizaje se consigue una correcta utilización práctica de todos los dispositivos presentados. A pesar de la evidencia de la necesidad de educación específica y continuada en manejo de inhaladores, en nuestro trabajo sólo el 43% de los profesionales encuestados disponen de un programa de educación específica en el uso de inhaladores en su centro de salud. 3.1.5. Deshabituación tabáquica Abandonar el hábito tabáquico debe ser la primera y más importante medida terapéutica en todos los pacientes con EPOC. El éxito global de los programas de deshabituación tabáquica se estima en un 30% a largo plazo9. Algunos programas de deshabituación tabáquica realizados en Atención Primaria han logrado cifras del 58,33% de abandono al año y del 35% a los 4 años16. Uno de los objetivos de la estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud 20091 es establecer programas de deshabituación tabáquica en los centros de salud, favoreciendo el acceso de los usuarios a estos programas. Se debe recomendar a la totalidad de personas fumadoras activas con diagnóstico de EPOC abandonar el hábito tabáquico, ofreciéndoles programas de deshabituación tabáquica en su centro de salud y/o derivándoles a unidades especializadas de tabaquismo. A pesar de estas recomendaciones, sólo el 78% de los médicos de AP encuestados disponen de un programa de deshabituación tabáquica en su centro de salud; de éstos el 80% realizan ellos mismos la deshabituación tabáquica, y el 39% de los centros de salud tienen una unidad específica de deshabituación tabáquica. La existencia de programas de deshabituación tabáquica varía mucho entre las comunidades autónomas a las que pertenecen nuestros encuestados, con un porcentaje mayor del 70% están diez de las dieciocho autonomías, pero la variación va desde un 100% en las comunidades de Navarra, La Rioja y Ceuta, a un 56% en Galicia. Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. 85 15 99 68 100 100 76 32 24 22 12 7 42 64 100 36 95 2 67 33 27 67 100 90 33 10 89 16 30 93 7 84 93 7 15 80 20 61 50 50 2 52 48 27 60 40 89 11 42 89 100 58 84 15 12 34 66 61 50 50 2 31 69 16 13 87 30 83 100 72 17 28 12 7 31 14 86 7 44 56 31 Ceuta 57 43 53 C. Valenciana Murcia 67 33 24 País Vasco Madrid 93 7 96 La Rioja Galicia 75 25 36 Navarra Extremadura REALIZA USTED LA DESHABITUACIÓN TABÁQUICA Sí 80 72 95 55,5 100 80 100 94 No 20 28 5 44,5 20 6 N 593 114 21 16 9 15 8 35 EXISTE UNA UNIDAD ESPECÍFICA EN SU CENTRO DE SALUD Sí 39 70 29 44 33 27 25 6 No 61 30 71 56 67 73 75 94 N 593 114 21 16 9 15 8 35 Cataluña SE REALIZA DESHABITUACIÓN TABÁQUICA EN SU CENTRO Sí 78 87 87,5 73 75 62,5 80 80 No 22 13 12,5 27 25 37,5 20 20 N 755 131 24 22 12 24 10 44 Castilla-La Mancha Castilla y León Cantabria Canarias Baleares Asturias Aragón Andalucía CCAA Total Tabla 2. Deshabituación tabáquica en AP 11 proyecto 3.1.6. Cuidados de enfermería Los profesionales de la enfermería comunitaria tienen un papel importante para el paciente con EPOC1, pues son los que mejor conocen al paciente y su entorno. Los principales objetivos de la enfermería deberían centrarse en la prevención de la morbilidad y sus secuelas, proporcionar programas de educación terapéutica que favorezcan la autonomía, el cumplimiento, la detección precoz de las exacerbaciones y su posterior seguimiento, sin olvidar un adecuado control de las comorbilidades. Con un plan de trabajo individualizado y adaptado a cada paciente y situación. En nuestro estudio, sólo el 26% de los encuestados disponen en su centro de salud de un plan de cuidados específicos de enfermería para los pacientes con EPOC. En cuanto a la frecuencia de seguimiento de los pacientes con EPOC por parte de enfermería, en el 47% de los casos no se hace un seguimiento regular, en el 12% lo ven una vez al año, en el 17,33 % lo ven de 2 a 3 veces al año, en el 4% lo ven 4 veces al año y en el 4% más de 4 veces al año. 3.1.7. Atención al paciente agudo En la EPOC las agudizaciones son la causa más habitual de consulta al médico de familia y de ingresos hospitalarios. El diagnóstico de la agudización es fundamentalmente clínico, por lo que las pruebas complementarias necesarias para determinar la gravedad de la agudización y/o descartar posibles complicaciones son13: la pulsioximetría, la radiografía de tórax, aunque no es necesario realizarla de forma sistemática, y el ECG. Según la encuesta realizada, la disposición de un servicio de urgencias de 24 horas en el propio centro de salud es del 46%. En estos servicios disponen de radiografía de tórax un 25%, de electrocardiograma un 80%, pulsioximetría un 78% y analizador de gases arteriales un 4%. 3.1.8. Otros recursos La existencia de una atención domiciliaria con un equipo preparado y con posibilidad de utilizar los recursos existentes, puede evitar ingresos, disminuir reingresos tras un alta hospitalaria y facilitar una adecuada conexión entre niveles asistenciales17-20. El 45% de los profesionales encuestados tienen un programa específico de atención domiciliaria para pacientes estables en su centro de salud. Los equipos de AP, en colaboración y corresponsabilidad con los recursos de atención especializada (AE), son los elementos clave en su papel de referentes y gestores de los cuidados paliativos de las personas enfermas en fase avanzada o terminal, con el soporte de equipos específicos de cuidados paliativos en situaciones de complejidad1. El 30% de los profesionales encuestados manifiesta que existe un programa de cuidados paliativos para pacientes con EPOC en su centro de salud. Sólo en el 6% de los centros de salud incluidos en el estudio se han realizado encuestas de satisfacción dirigidas a pacientes con EPOC en los últimos doce meses. 3.1.9. Interacción con atención especializada La asistencia y manejo del paciente EPOC es una responsabilidad compartida entre AP y Neumología, siendo fundamental la comunicación y coordinación entre ambos niveles asistenciales para la mejor asistencia y seguimiento del paciente. Este seguimiento debe realizarse mediante protocolos consensuados entre los niveles de asistencia13. Sólo el 48% de los profesionales encuestados tiene protocolos comunes para el manejo de la EPOC entre AP y AE en el área sanitaria. El porcentaje de disponibilidad de protocolos comunes de los médicos de AP encuestados en las distintas CCAA, varía desde el 75 al 0%, estando ocho de las dieciocho autonomías a las que pertenecen nuestros encuestados en un porcentaje mayor del 50%. Sobre cómo calificaría la interacción con AE para paciente con EPOC es: 4% excelente, 40% buena, 41% regular, 14% mala y 3% muy mala. El informe clínico al alta (ICA) es un derecho del paciente y una obligación del médico que lo atiende y, al igual que la historia clínica, se consideran datos de especial protección, por lo que su uso y acceso está limitado. Además, facilita la continuidad asistencial, mejora la eficiencia reduciendo la pérdida de 12 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades tiempo en la búsqueda de información, la repetición de pruebas diagnósticas y disminuye los errores de medicación21. En España el contenido mínimo del ICA está regulado desde hace años por varias normas legales de ámbito nacional y otras de carácter autonómico. Entre las más importantes están la Ley 41/2002 reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, la Ley 14/1986 General de Sanidad y la Orden Ministerial de 6 de septiembre de 1984 reguladora del Informe de Alta. En el consenso para la elaboración del informe de alta hospitalaria en especialidades médicas22 se establece que el ICA tiene que cumplir con unos requisitos mínimos de información que constituyen el conjunto mínimo básico de datos (CMBD). Éstos son nombre del hospital y de la unidad asistencial, identificación del paciente con número de historia clínica y episodio, nombre, domicilio, tipo de financiación de la asistencia, género, fechas de nacimiento, ingreso, alta y, en su caso, de intervención quirúrgica, motivo del ingreso y del alta, diagnóstico principal y secundarios y procedimientos diagnósticos y terapéuticos. Los datos obtenidos en nuestra encuesta reflejan que en el 53% de los médicos de AP encuestados, en más del 75% de sus pacientes, dados de alta del hospital por agudización de EPOC, aportan un informe clínico que contiene la información necesaria para el seguimiento de los pacientes. Pero esto disminuye al 38% cuando son atendidos en consultas externas de Neumología. 3.1.10. Formación La formación continuada (FC) es un derecho personal, una necesidad y un deber ético, recogido en el código deontológico. La formación médica continuada (FMC)23 se define como el conjunto de actividades que ayudan a adquirir unos conocimientos, unas habilidades y unas actitudes que facilitan mantener y mejorar la competencia profesional. En el artículo de Larizgoitia et al.24 sobre los determinantes en la toma de decisiones clínicas en Atención Primaria, la mayoría de los médicos entrevistados opina que una mayor formación continuada es el mejor instrumento para facilitar el proceso de decisión clínica. En un estudio sobre el impacto de la formación continuada en Atención Primaria25 se observa que la formación continuada recibida en determinadas áreas se asocia con una mayor actividad de los profesionales en esas áreas. En una encuesta realizada sobre las necesidades sentidas por médicos de Atención Primaria sobre la formación continuada en terapéutica farmacológica26, un 68% de los médicos consideraba que la formación continuada ha de ser útil para mejorar su práctica clínica habitual y más del 99% que debería ser una actividad más, incluida dentro del trabajo habitual. El 66,3% de los encuestados consideraba que la formación continuada debería ser obligatoria, y casi un 70% consideraba que la responsabilidad en la elaboración de los programas de formación debería ser compartida por las instituciones sanitarias y los propios profesionales. En nuestra encuesta sólo un 46% de los encuestados disponen de programas de formación específica en EPOC en su centro de salud, siendo la participación en estos programas del 97% y el tiempo pasado desde que recibieron la última formación varía desde 6 meses (71%), un año (25%) a 2 años (3%). La disponibilidad de programas de formación específica en EPOC de nuestros encuestados por CCAA es muy variable, con porcentajes que van del 58% en tres comunidades autónomas, al 13,4% e incluso al 0% en una comunidad autónoma. 3.2. Actitudes 3.2.1. Adherencia a las guías de práctica clínica Las guías de práctica clínica son herramientas que tienen por objetivo promover una mayor calidad y equidad en la prestación de la asistencia sanitaria, además de servir de ayuda a la toma de decisiones. Su principal finalidad es trasladar el conocimiento científico a recomendaciones específicas que ayudarán al clínico a disminuir su incertidumbre en la toma de decisiones y a resolver los problemas que surgen en la práctica clínica. 13 proyecto En el estudio de Atienza et al.27 se ha observado que la adecuada implementación de una guía de práctica clínica mejora los resultados en salud. Sin embargo, su impacto real en la asistencia sanitaria es variable, y la efectividad a la hora de cambiar la práctica médica resulta moderada. Para la mayoría de los encuestados (médicos de Atención Primaria y de hospital), las guías de práctica clínica son una valiosa fuente de asesoramiento y formación, y creen que mejoran la calidad de la atención sanitaria. En otro estudio28 sobre la percepción de los médicos de Atención Primaria sobre la utilidad de los protocolos o de las guías de práctica, un 75-80% de los médicos entrevistados opina que estos instrumentos son importantes ante situaciones de incertidumbre, y cerca del 80% considera que los protocolos o guías de práctica clínica son muy útiles en Atención Primaria. En nuestra encuesta, el 96% de los médicos de AP conocen alguna guía de práctica clínica para la EPOC. Las más utilizadas por estos profesionales son la GPC normativa SEPAR-SemFyC, utilizada en el 47% de los casos, y la normativa GOLD, en el 28%. Sobre con qué frecuencia sigue las guías: 2% nunca, 30% a veces, 49% habitualmente, 16% casi siempre, 4% siempre; es decir, más del 50% de los profesionales a pesar de conocerlas no las utilizan de forma habitual. Si nos planteamos los problemas que tienen los médicos de AP para la implementación de las guías de práctica clínica, en una revisión sistemática29 identifican como problemas la validez externa de las guías, la rigidez y la dificultad para aplicarlas a pacientes individuales, la falta de recursos y las habilidades con los nuevos procedimientos y el formato de las guías de práctica clínica, que deberían ser cortas, sencillas e incluir folletos de información a pacientes, entre otros. 3.2.2. Diagnóstico de EPOC y clasificación de la gravedad de la EPOC El diagnóstico clínico de sospecha de EPOC ha de considerarse en todos los pacientes que presentan tos crónica, producción de esputo crónica, disnea y exposición a factores de riesgo, básicamente el hábito tabáquico. La sospecha clínica debe confirmarse por medio de una espirometría forzada con prueba broncodilatadora, imprescindible para establecer el diagnóstico de EPOC y valorar la gravedad de la limitación al flujo aéreo2. La espirometría es esencial en el diagnóstico de la EPOC, pero estudios como los presentados por Naberan et al.30 y Miravitlles et al.31 demuestran que la espirometría, como instrumento diagnóstico, sigue siendo infrautilizada, según estos estudios sólo un 36% y un 47%, respectivamente, de los pacientes disponían de espirometría diagnóstica. En estudios más recientes el porcentaje no mejora mucho y oscila entre el 38,4 y el 58,4%32-34. En nuestra encuesta, a la pregunta de cuántos de los pacientes con diagnóstico de EPOC han sido diagnosticados con espirometría, sólo en el 30% de los médicos de AP más del 75% de sus pacientes con EPOC han sido diagnosticados por espirometría, en otro 30% de los médicos de AP este porcentaje estaba entre el 51-75%. Sobre los criterios utilizados para clasificar la gravedad de los pacientes con EPOC, un 5% no suele clasificar la gravedad de estos pacientes, un 28% utilizan un criterio clínico, un 35% utiliza el FEV1 % prebroncodilatación, en el 25% utiliza el FEV1 % postbroncodilatación, y el 6% utiliza el índice de BODE. 3.2.3. Criterios de derivación La EPOC es una enfermedad con un deterioro progresivo de la función pulmonar. Todas las guías de práctica clínica resaltan la importancia y los objetivos del seguimiento de la EPOC y el papel que juega el médico de AP, pero la asistencia y manejo al paciente EPOC es una responsabilidad compartida con el especialista en Neumología. Los criterios de derivación entre Atención Primaria y Neumología9,13 que se establecen en algunas guías son: dudas en relación con el diagnóstico y/o el tratamiento, mala respuesta clínica a un tratamiento correcto, indicación y control de la oxigenoterapia crónica domiciliaria, diagnóstico de enfisema en personas menores de 45 años o sospecha de déficit de alfa-1-antitripsina, valoración del paciente con EPOC moderada o grave, sospecha de trastorno respiratorio del sueño asociado, tratamiento del tabaquismo en pacientes con fracasos previos, descenso acelerado del FEV1 (> 30-50 ml/año), infecciones bronquia14 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades les recurrentes, valoración de cirugía de reducción de volumen, bullectomía o trasplante pulmonar, presencia de cor pulmonale. Los criterios más frecuentemente seguidos por los médicos de AP encuestados para la derivación de los pacientes con EPOC a Neumología son la falta de respuesta al tratamiento en el 32% de los casos, la presencia de agudizaciones frecuentes en el 28%, los criterios de gravedad en el 27%, la mala evolución del paciente en el 22%. 3.2.4. Seguimiento La mayoría de las guías actuales de práctica clínica en EPOC2,8-10,13,35 establecen que la periodicidad del seguimiento dependerá de la estabilidad del paciente, de la gravedad de la enfermedad y de los recursos de la zona. Se realizará de forma coordinada entre los equipos de Atención Primaria y especializada. Con una frecuencia establecida en función de la gravedad; los pacientes leves-moderados se controlarán una vez al año y los graves y muy graves cada 4-6 meses. Sobre la frecuencia de seguimiento en nuestra encuesta, a los pacientes con EPOC leve-moderado en un 90% se les visita una o más veces al año y en un 11,7% el seguimiento es a demanda del paciente. Sobre la frecuencia de seguimiento de los pacientes con EPOC grave-muy grave, en el 76,3% el seguimiento es una o más veces cada 6 meses, siendo en el 10,3% de los casos a demanda del paciente y en el 4% sus pacientes sólo siguen control por el neumólogo, en el 2% tienen un seguimiento cada 6-12 meses o anual, y en el 1% el seguimiento depende de la clínica del paciente. 3.2.5. Exacerbación de la EPOC La mayoría de las guías actuales de práctica clínica en EPOC2,8-10,13,35 establecen las principales indicaciones para remitir al paciente a valoración hospitalaria en el transcurso de una agudización: incremento acusado de la intensidad de los síntomas EPOC grave o estadio III, aparición de signos de gravedad nuevos (por ejemplo, cianosis, edema periférico, etc.), falta de respuesta al tratamiento, comorbilidades significativas, exacerbaciones frecuentes en el año previo, presencia de arritmias cardiacas de nueva aparición, descartar otros diagnósticos (neumonía, neumotórax, insuficiencia cardiaca, embolia pulmonar, etc.), y apoyo domiciliario insuficiente. En nuestra encuesta, el porcentaje de los médicos de AP encuestados que remiten siempre a sus pacientes con agudización de su EPOC a valoración hospitalaria, en cada una de estas situaciones es: en el 85% de los encuestados cuando el paciente presenta disminución del nivel de conciencia, en el 78% ante la imposibilidad de controlar la enfermedad en el domicilio, en el 62% ante una mala evolución en una visita de seguimiento de la exacerbación, en el 58% cuando existe comorbilidad asociada grave, en el 57% cuando existe hipercapnia, en el resto de las situaciones la derivación la realizaba menos del 50% de los encuestados (Figura 1). Sobre cuándo realizan la revisión clínica a los pacientes que acaban de presentar una agudización ambulatoria de su EPOC, en el 58% de los encuestados la realiza en menos de 72 horas, y en un 35% en 37 días. Mientras que cuando el paciente ha sido hospitalizado por la exacerbación de EPOC, la revisión clínica la realizan en un 48% en menos de 72 horas y en un 37% entre 3-7 días después del alta hospitalaria del paciente. 3.3. Necesidades para la correcta atención al paciente con EPOC en Atención Primaria Los médicos de AP encuestados consideraron estrictamente necesarios, para mejorar la calidad asistencial del paciente con EPOC, los siguientes recursos: disponibilidad de espirómetro (77%), disponibilidad de electrocardiograma (72%), profesional responsable del espirómetro (77%) y disponibilidad de pulsioximetría (74%) en el centro de salud (Figura 2). Los aspectos que consideraron susceptibles de mejora para incrementar la calidad asistencial del paciente con EPOC fueron: 21% formación continuada para médicos, 20% protocolos consensuados comunes, 15% más tiempo para atender a los pacientes, 14% programas de educación sanitaria y 10% programa de educación en el uso de inhaladores. También hay que destacar que los programas de detección precoz fueron uno de los aspectos que menor valoración obtuvieron como susceptibles de mejora. 15 proyecto Nunca Pocas veces Algunas veces Con frecuencia EPOC grave con agudización 1 8 Insuficiencia respiratoria 4 Taquipnea mantenida 3 24 15 47 35 9 47 32 57 18 78 33 58 12 Mala evolución en visita de seguimiento de la exacerbación 1 6 2 48 34 Comorbilidad asociada grave 1 7 Necesidad de descartar otras enfermedades 44 35 15 Imposibilidad de controlar la enfermedad en el domicilio 1 3 29 35 13 Signos de insuficiencia cardiaca derecha 1 2 Disminución del nivel de consciencia 1 2 38 17 Uso de musculatura accesoria 1 4 Hipercapnia 1 2 Siempre 85 31 14 62 34 50 Figura 1. Porcentaje de los médicos de AP encuestados que remiten siempre a sus pacientes con agudización de su EPOC a valoración hospitalaria, en cada una de las situaciones expuestas. No necesario Sería útil Estrictamente necesario Espirómetro 7 16 Programación para la realización de espirómetros 5 29 Profesional responsable de la realización de la espirometría 5 23 Disponibilidad en el CS de realización de RX de tórax 24 Disponibilidad en el CS de realización de electrocardiograma 9 14 Disponibilidad en el CS de realización de pulsioximetría 8 18 Disponibilidad en el CS de realización de analizador de… 22 Programa de rehabilitación respiratoria 2 Programa de educación sanitaria 2 53 Programa de educación específica en uso de inhaladores 3 39 Programa de deshabituación tabáquica 4 29 Programa de atención domiciliaria 5 53 Programa de cuidados paliativos 4 53 Realización de encuestas de satisfacción a pacientes 12 41 Protocolos comunes para el manejo de la EPOC entre AP y… 2 Formación general para médicos en EPOC 2 36 Formación en manejo terapéutico para médicos 2 41 Formación deshabituación tabáquica para médicos 3 49 Formación en espirómetro para médicos 3 45 Formación en paliativos para EPOC para médicos 3 57 Formación en rehabilitación respiratoria para médicos 5 Formación en espirómetro para enfermería 2 34 Formación en cuidados paliativos para EPOC para enfermería 1 49 Formación en rehabilitación respiratoria para enfermería 1 52 77 66 72 46 67 11 75 23 45 58 66 42 43 80 8 57 62 58 48 53 40 68 Figura 2. Recursos necesarios para la correcta atención al paciente con EPOC (%). 16 31 77 74 27 64 50 47 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades 4. CALIDAD ASISTENCIAL EN EPOC: RECURSOS Y NECESIDADES. NEUMOLOGÍA Tradicionalmente la EPOC ha sido considerada como una enfermedad caracterizada esencialmente por la presencia de una limitación crónica y progresiva al flujo aéreo, y por este motivo toda la estrategia diagnóstica, clasificatoria y terapéutica se ha basado en la medida de dicha obstrucción ventilatoria a través de la determinación del volumen espiratorio forzado durante el primer segundo (FEV1). Sin embargo, en los últimos años hemos asistido a un importante cambio conceptual. En la actualidad, la EPOC se entiende como una enfermedad inflamatoria crónica y compleja con repercusión multidimensional. Sin duda, el principal componente de la enfermedad sigue siendo la afectación pulmonar, tanto en la vía aérea, como en el parénquima o la circulación pulmonar. No obstante, cada vez emergen con más fuerza la existencia de diversas alteraciones extrapulmonares, algunas de ellas capaces de condicionar el pronóstico. Por este motivo, las principales guías de práctica clínica (GPC) empiezan a considerar seriamente la necesidad de introducir criterios de valoración multidimensional, caracterizar mejor a la enfermedad a través de la identificación de distintos fenotipos clínicos, y buscar cierta individualización del tratamiento. En esta línea argumental, tanto la estrategia de EPOC del SNS1 como la futura guía GesEPOC (Guía Española de la EPOC), recomiendan explícitamente la valoración multidimensional de la EPOC, lo que exige disponer de una serie de recursos asistenciales que permitan caracterizar adecuadamente a cada paciente y dispensar tratamientos específicos, que, en ocasiones, también precisan recursos tecnológicos, humanos o formativos concretos. Tal como hemos visto parte de esta caracterización de la enfermedad se puede y debe realizar en el primer nivel asistencial. Sin embargo, es cierto que en muchas ocasiones los pacientes de difícil diagnóstico o de mayor gravedad necesitan pruebas diagnósticas o abordajes terapéuticos de mayor complejidad, únicamente disponibles en el segundo nivel asistencial. Evaluar el atrapamiento aéreo, la capacidad de ejercicio, el intercambio de gases o el estado nutricional, son algunos de los ejemplos de valoración multidimensional que exigen de la disponibilidad de cierta tecnología, especialmente en ambiente especializado. Sin embargo, a pesar de esa exigencia y también a pesar del principio de equidad que rige nuestro sistema sanitario, lo cierto es que distintas auditorías clínicas sugieren una variabilidad enorme en la práctica clínica asistencial y también la disponibilidad de recursos. En las próximas páginas se presentan y discuten los resultados de una encuesta realizada a un grupo amplio de facultativos especialistas en Neumología de todo el país, valorando tanto los recursos disponibles, como las necesidades que según su opinión son necesarias para ofrecer una asistencia equitativa y de calidad a los pacientes con EPOC. 4.1. Recursos asistenciales en EPOC 4.1.1. Volúmenes pulmonares La pérdida de retracción elástica y el desarrollo de una limitación al flujo espiratorio facilitan la presencia de atrapamiento aéreo progresivo, con un aumento del volumen pulmonar al final de la espiración y un descenso de la capacidad inspiratoria (IC). Esta hiperinsuflación pulmonar estática, y su aumento durante el ejercicio (hiperinsuflación dinámica) se han asociado a limitaciones en la capacidad funcional de estos pacientes con incremento de la disnea e intolerancia al ejercicio40,41. Más recientemente, también se ha descrito mayor mortalidad42,43. Casanova et al.42, en un trabajo sobre 689 pacientes ambulatorios con EPOC, observaron como la presencia de hiperinsuflación estática, expresada por el cociente IC/capacidad pulmonar total (TLC) era un predictor independiente de mortalidad en la EPOC. A los 5 años de seguimiento, la mortalidad en el grupo de IC/TLC ≤ 25% fue del 71% frente al 29% de los pacientes que tenían un IC/TLC > 25%. Otros autores también han demostrado resultados similares43. Ante estos hallazgos, y también debido a que la hiperinsuflación puede modularse de forma quirúrgica o farmacológica44,45, los estándares de calidad asistencial de la EPOC46 y diversas guías de práctica clínica recomiendan el estudio de los volúmenes pulmonares, especialmente en aquellos pacientes con EPOC grave38,47. Sin embargo, y a pesar de esta recomendación, la encuesta realizada revela que hasta un 23% de los centros no tienen tecnología suficiente para determinar los volúmenes pulmonares, lo que les incapacita para valorar el grado de hiperinsuflación pulmonar. La Tabla 3 recoge los resultados 17 proyecto 75 50 50 4 85 31 8 13 100 32 5 22 67 33 33 3 País Vasco La Rioja Navarra Murcia Melilla 85 54 13 Madrid 100 1 100 57 7 Galicia 95 5 22 82 36 9 18 11 Extremadura 100 1 100 3 Cataluña 68 32 22 67 33 3 Cantabria - 100 50 100 - 100 75 3 2 4 Canarias 60 33 33 7 15 Baleares TIPO DE APARATO QUE TIENE Pletismografía 86 86 Dilución de helio 36 32 Lavado de nitrógeno 11 18 NS/NC 3 N 144 28 Asturias 100 1 Aragón 68 32 22 Andalucía DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE APARATOS PARA MEDIR LOS VOLÚMENES PULMONARES ESTÁTICOS Sí 77 82 75 50 100 60 100 85 70 52 67 100 96 50 100 100 82 No 23 18 25 50 40 15 30 48 33 4 50 18 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 6 3 1 11 CCAA Total C. Valenciana Castilla- La Mancha Castilla y León Tabla 3. Resultados generales y por CCAA de volúmenes pulmonares (si/no), tipos de aparatos, DLCO y gasometría 100 100 100 33 33 3 1 9 DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE TECNOLOGÍA SUFICIENTE PARA MEDIR LA DLCO Sí 79 85 75 50 100 60 100 85 90 52 100 100 96 50 100 100 82 No 21 15 25 50 40 15 10 48 4 50 18 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 6 3 1 11 DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE ANALIZADOR DE GASES ARTERIALES Sí 96 97 100 100 100 100 100 100 90 80 100 100 100 100 100 100 100 No 4 3 10 20 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 6 3 1 11 Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. por comunidades autónomas (CCAA). Baleares, Cantabria, Navarra y La Rioja tenían dotación completa (100%), según la opinión de los encuestados. En el lado contrario, la proporción más baja de tecnología suficiente para determinar volúmenes pulmonares la encontramos en Asturias, Extremadura y Murcia, donde únicamente el 50% confirmaron disponibilidad. En la Comunidad Autónoma de Melilla el único participante en la encuesta no disponía de esta tecnología. En el mercado actualmente existen tres tipos de técnicas de laboratorio que permiten medir el volumen pulmonar en su totalidad: pletismografía pulmonar, dilución de helio o lavado de nitrógeno. En pacientes con función pulmonar las tres técnicas ofrecen resultados similares. Sin embargo, en pacientes con EPOC y limitación al flujo aéreo heterogéneo, se ha considerado tradicionalmente que la pletismografía es más precisa para medir volúmenes pulmonares (Figura 3)48. Esta técnica, descrita por DuBois et al.49 se basa en la ley de Boyle, que relaciona la presión y el volumen. El volumen de un gas varía inversamente proporcional a la presión si la temperatura permanece constante. Los sujetos tienen que realizar un esfuerzo ventilatorio contra una pieza bucal ocluida, mientras Figura 3. Pletismografía pulmonar. 18 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades permanecen sentados dentro de una cabina cerrada. La proporción de cambio de presión dentro del pulmón (medido con la vía aérea abierta) en relación al cambio de presión dentro de la cabina cerrada es proporcional al cambio de volumen pulmonar en relación al volumen de la cabina. Como ya hemos comentado esta técnica es la que se considera más precisa para valorar los volúmenes pulmonares y por ello no es de extrañar que 124 de los 144 (86,1%) entrevistados que reconocen medir volúmenes pulmonares dispongan de esta tecnología. Las CCAA con mayor número relativo de pletismógrafos son Aragón, Baleares, Cantabria, Castilla-La Mancha, Madrid, Navarra, País Vasco y La Rioja, donde todos los centros contaban con esta tecnología (Tabla 3). La Comunidad Valenciana, fue la CCAA con menor número de pletismógrafos, ya que únicamente 9 de los 15 (60%) entrevistados que reconocían poder medir volúmenes contaban con pletismógrafo. La determinación del volumen pulmonar por helio fue descrito por Meneely y Kaltreider50 y también se considera una buena alternativa para evaluar la hiperinsuflación en pacientes con EPOC. Los sujetos respiran a través de un espirómetro una mezcla de gas que lleva helio. Una vez que se alcanza el equilibrio, la fracción dilucional de helio espirado es proporcional al volumen pulmonar. En la encuesta realizada el 36,1% de los centros contaban con esta tecnología. Finalmente, 16 (11,1%) centros cuentan con el lavado de nitrógeno (N2) de los pulmones para medir el volumen pulmonar. Esta técnica requiere que el paciente respire oxígeno al 100%. A partir de la concentración inicial de N2 alveolar y la cantidad de N2 lavada se puede derivar el cálculo del volumen pulmonar al inicio del lavado. La técnica tiene la desventaja de que la inexactitud de la medida del volumen espirado o de la concentración final de N2 puede producir errores significativos, por lo que no es la más recomendable para pacientes con EPOC, especialmente graves o con grandes bullas48. 4.1.2. Capacidad de difusión pulmonar del monóxido de carbono (DLCO) La DLCO es una prueba que mide la transferencia o difusión del monóxido de carbono (CO) desde el gas inspirado hasta la sangre capilar pulmonar. Este fenómeno depende de varios factores como el volumen pulmonar, la distribución regional de la relación ventilación-perfusión, las propiedades de transferencia de la membrana alvéolo capilar, el volumen capilar, la concentración de hemoglobina y la tasa de reacción del monóxido de carbono con la hemoglobina. No obstante, en líneas generales nos informa sobre cómo se encuentra el parénquima pulmonar. En la EPOC, la DLCO es el parámetro funcional que mejor correlaciona con la gravedad del enfisema pulmonar, aunque puede ser normal en casos de enfisema leve. La mayoría de normativas38,46,47 recomiendan su valoración en pacientes con EPOC grave. Sin embargo, y al igual que sucede con los volúmenes pulmonares, un 21% de los especialistas en Neumología no puede determinar la DLCO en su centro. 4.1.3. Analizador de gases arteriales El estudio de la insuficiencia respiratoria es un aspecto crucial en todo paciente con EPOC, por cuanto sobre la base de esta prueba se indica la administración de oxigenoterapia continua domiciliaria e incluso, en algunos casos, la indicación de ventilación mecánica en domicilio. Las GPC recomiendan realizar una gasometría en todo paciente que presente una saturación arterial de oxígeno (SaO2) inferior al 92%. También es aconsejable realizarla en pacientes con EPOC grave o muy grave o en aquéllos que presentan disnea 3-4 de la MRC, signos de hipertensión pulmonar y/a cor pulmonale, hematocrito > 55% o cianosis38,46,47. Afortunadamente el 96% de los entrevistados declararon disponer de analizador de gases en su entorno profesional. El 36% de los mismos contaban con esta tecnología incluida dentro del laboratorio de pruebas funcionales, mientras que el 64% restante formaba parte del laboratorio central del hospital. La Tabla 3 muestra la distribución por CCAA. 4.1.4. Alfa-1-antitripsina En todo paciente con EPOC se recomienda determinar la concentración plasmática de alfa-1-antitripsina, al menos en una ocasión46,47. Según el 94% de los entrevistados, sus centros permiten evaluar este enzima en sangre. Sin embargo, es muy probable que esta recomendación esté lejos de cumplirse. Una auditoría clínica reciente, todavía no publicada, señala que algo menos del 10% de los pacientes son evaluados en este sentido (comunicación personal). 19 proyecto Tabla 4. Índice BODE propuesto por Celli et al52 0 1 B IMC (kg/m ) >21 ≤ 21 O D E FEV1 (%) Disnea (MRC) 6MM (m) ≥ 65 0–1 ≥ 350 50 – 64 2 250 – 349 2 2 3 36 - 49 3 150 – 249 ≤ 35 4 ≤ 149 IMC: índice de masa corporal. MRC: escala modificada de la MRC. 6MM: distancia recorrida en la prueba de los 6 minutos marcha. 4.1.5. Valoración nutricional El estado nutricional es una variable pronóstica independiente que se asocia a la supervivencia de los pacientes con EPOC51. El índice de masa corporal (IMC = peso [kg]/talla [m]) es el parámetro antropométrico más utilizado para su evaluación y de hecho, se incluye en la escala de valoración multidimensional BODE propuesta por Celli et al. (Tabla 4)52. No obstante, el IMC no considera posibles diferencias en la composición corporal. El peso corporal consiste en la masa grasa, el agua extracelular y la masa celular corporal (MCC). Esta última refleja la cantidad de tejido metabólicamente activo y contráctil. Aproximadamente el 60% de la MCC es músculo. En la práctica clínica no existe ningún método capaz de medir la MCC, por lo que el parámetro que mejor refleja el estado nutricional es la masa libre de grasa. Existen diferentes métodos para evaluar la masa libre de grasa, siendo el más empleado la impedancia bioeléctrica. La pérdida de masa muscular se ha asociado a mayor deterioro de la función muscular esquelética53, peor tolerancia al ejercicio54, aumento de disnea55, peor calidad de vida relacionada con la salud56 y más recientemente también a peor pronóstico, siendo incluso mejor marcador pronóstico que el IMC57-59. Schols et al.59, sobre una serie de 412 pacientes con EPOC moderada-grave a los que se les evaluó la composición corporal mediante bioimpedancia, demostró como los pacientes que tienen menor masa libre de grasa, tuvieron mayor mortalidad con independencia de otras variables de confusión. Ante estos datos, y dada la necesidad de realizar una valoración multidimensional de la EPOC, es aconsejable que todos los centros dispongan de tecnología suficiente para realizar evaluar la composición corporal. Sin embargo, y a pesar de esta necesidad, lo cierto es que únicamente 50 de los 188 (26,6%) entrevistados reconocieron disponer de bioimpedancia u otra técnica que permita valorar la capacidad corporal. País Vasco con un 54,5% de disponibilidad de bioimpedancia fue la CCAA mejor dotada (Tabla 5). 4.1.6. Pruebas de esfuerzo El 58% de los encuestados reconocieron disponer de pruebas de esfuerzo en los pacientes con EPOC, siendo mayoritario el uso de la prueba de los 6 minutos marcha (6MM), que se puede realizar en 99/109 (90%) de las ocasiones. Sesenta y tres (57,7%) de los encuestados que contaban con pruebas de esfuerzo reconocieron disponer de ergometría, lo que supone únicamente el 33,5% de toda la muestra. En los últimos años el interés por evaluar la capacidad de ejercicio de los pacientes con EPOC ha experimentado un aumento notable, entre otras razones porque distintos estudios han relacionado la capacidad de ejercicio, con la calidad de vida relacionada con la salud, con las exacerbaciones y con el pronóstico60. La capacidad de ejercicio puede verse afectada por factores importantes y complejos, entre los que se incluyen la ventilación, el intercambio de gases, la circulación, función muscular, estado nutricional y los síntomas61. La mayoría de estos aspectos han sido descritos como variables pronósticas60, por lo que resulta lógico anticipar que la capacidad de ejercicio pueda ser uno de los indicadores pronósticos más potentes. Oga et al.62, en un estudio sobre 150 pacientes con EPOC moderada-grave observaron cómo la capacidad de ejercicio, medida mediante la determinación del consumo máximo de oxígeno, no sólo se asoció de forma significativa a mayor mortalidad con independencia de la función pulmonar, sino que además fue el mejor predictor de mortalidad en su cohorte. 20 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades Melilla C. Valenciana País Vasco La Rioja Navarra Murcia Madrid Galicia Extremadura Cataluña Castilla-La Mancha Castilla y León Cantabria Canarias Baleares Asturias Aragón Andalucía CCAA Total Tabla 5. Resultados generales y por CCAA de bioimpedancia y prueba de esfuerzo DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE BIOIMPEDANCIA U OTRA TÉCNICA PARA VALORAR LA COMPOSICIÓN CORPORAL Sí 27 15 50 75 50 20 67 31 20 16 17 31 35 55 27 No 73 85 50 25 50 80 33 69 80 84 83 69 65 100 100 100 45 73 100 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 6 3 1 11 22 1 DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE LA POSIBILIDAD DE REALIZAR PRUEBAS DE ESFUERZO A PACIENTES CON EPOC Sí 58 59 75 75 25 40 100 85 50 52 50 62 61 50 73 55 No 42 41 25 25 75 60 15 50 48 50 38 39 50 100 100 27 45 100 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 6 3 1 11 22 1 TIPO DE PRUEBA DE ESFUERZO QUE SE REALIZA Prueba de 6 minutos 91 95 67 100 100 100 100 marcha Ergometría 58 65 100 33 100 50 100 Otras 4 10 NS/NC 6 5 N 109 20 3 3 1 2 3 82 100 92 100 100 93 67 - - 75 92 - 73 18 11 5 62 8 13 100 3 50 7 14 33 33 3 - - 38 13 13 8 50 12 - 63 8 Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. Las pruebas de esfuerzo cardiopulmonar (PECP) se consideran las pruebas gold estándar para evaluar la intolerancia al ejercicio en pacientes con enfermedad pulmonar o cardiaca y se basan en el principio de que el fallo del sistema ocurre típicamente cuando el sistema (músculo-energético, cardiovascular o pulmonar) esta sometido a estrés (Figura 4). La PECP combina la realización de un ejercicio incremental limitado por síntomas, junto con la monitorización de variables cardiorrespiratorias como el consumo máximo de oxígeno, CO2 espirado, desaturación arterial de oxígeno, volumen minuto, frecuencia respiratoria, disconfort en piernas, disnea, hiperinsuflación dinámica o resistencia muscular. A pesar de la relevancia de estas pruebas para la comunidad neumológica, conviene señalar que en 4 CCAA (Castilla-La Mancha, Navarra, La Rioja y Mellilla) no se realiza ningún tipo de prueba de esfuerzo cardiopulmonar (ergometría), e incluso en 2 de ellas (Navarra y La Rioja) no realizan ni siquiera la prueba de los 6MM (Tabla 5). La prueba de los 6 minutos marcha (6MM), una prueba de esfuerzo probablemente submáximo y que refleja mejor la actividad física diaria, también ha demostrado ser un buen predictor de mortalidad63 y de hecho se ha descrito una estrecha correlación entre el consumo máximo de oxígeno y la distancia recorrida en los 6 minutos marcha64. Pinto-Plata et al.63, observaron como los pacientes que recorren menos de 100 metros durante la prueba tienen una mortalidad superior al 80% a un año. Esta prueba ha sido incluida en una escala pronóstica multidimensional, como el BODE, junto con la función pulmonar, la disnea y la valoración nutricional52 (Tabla 4), lo que sin duda le confiere un enorme valor, ya que es muy probable que las próximas guías de práctica clínica exijan la determinación del BODE para clasificar de forma multidimensional la gravedad de la enfermedad. Sin embargo, y a pesar de este hecho, únicamente el 52,6% (99/188) de los neumólogos entrevistados reconocieron disponer de ella, lo que sin duda exige una Figura 4. Prueba de esfuerzo cardiopulmonar. importante reflexión. 21 proyecto 4.1.7. Rehabilitación respiratoria Los programas de rehabilitación respiratoria (RR) han demostrado mejorar la disnea, aumentar la tolerancia al ejercicio y mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con EPOC. También se ha observado una disminución sensible en las exacerbaciones ambulatorias y los ingresos hospitalarios, con notables reducciones en los costes65-67. Por este motivo, las principales GPC recomiendan el uso de la RR en todo paciente con EPOC que tras tratamiento optimizado siga estando limitado por la disnea para realizar sus actividades cotidianas38,46,47. Sin embargo, y a pesar de esta recomendación genérica, lo cierto es que el uso de la RR en nuestro país es limitado. Según se deduce de la encuesta realizada, únicamente el 44% de los neumólogos refieren disponer de un programa de RR, que habitualmente ofrece el propio servicio de rehabilitación del centro en el 83% de los casos. Únicamente en el 17% de las ocasiones es el propio servicio de Neumología quien se encarga de ofrecer este tratamiento. Al igual que sucede con otras modalidades terapéuticas, la distribución de este servicio por CCAA es muy desigual. Cataluña, con 16 (64%) respuestas afirmativas, es la comunidad autónoma con mayor desarrollo de este tipo de programas. Por el contrario, Castilla y León es la peor situada, ya que únicamente el 8,3% (1/13) de los encuestados declara contar con RR en su centro. 4.1.7.1. Componentes del programa Los componentes de un programa completo de RR incluyen: el control del tratamiento médico, la educación del paciente y de la familia (que se trata más adelante, en otro apartado), la deshabituación tabáquica, la fisioterapia respiratoria, la terapia ocupacional, el entrenamiento de los músculos respiratorios y periféricos, el soporte psicosocial y el control nutricional. En algunos casos, también puede ser necesaria la oxigenoterapia y la asistencia a domicilio. Sin embargo, los componentes recogidos en la encuesta han sido diversos. La fisioterapia se realizó en el 89,1% de los centros donde se hace RR, el entrenamiento de la musculatura inferior en el 83,1% y la de la musculatura superior en el 81,9%. Mucho menos frecuente es el soporte nutricional, realizado únicamente en el 32,5% de los centros que cuentan con programa de RR o el soporte psicológico y social en el 22,9% (Tabla 6). Aunque la educación se considera parte integrante de los programas de RR, se analiza en un apartado diferencial. De todos estos componentes, el entrenamiento muscular es el que mayor eficacia ha demostrado, con un alto nivel de evidencia y recomendación65-67. Por el contrario, el entrenamiento específico de los músculos respiratorios sigue con moderado nivel de evidencia y recomendación. La modalidad de entrenamiento ampliamente aceptada es el aeróbico o de endurance, aunque es recomendable combinarlo con entrenamiento de fuerza. La fisioterapia respiratoria, que se administra mayoritariamente en nuestros centros, no ha demostrado grandes beneficios a no ser que se combine con otras técnicas. El soporte psicosocial tiene un papel controvertido. En general, se considera que con el soporte del equipo de RR, sin necesidad de un soporte específico de psicólogos-psiquiatras, se consiguen beneficios68. 4.1.7.2. Duración del programa Los programas suelen iniciarse en el hospital con régimen ambulatorio, realizándose 3 ó 4 sesiones por semana con una duración total de 8 a 12 semanas, o bien al menos 20 sesiones. Habitualmente, se suelen seguir de programas domiciliarios de mantenimiento de distinta complejidad. Los efectos beneficiosos se van perdiendo con el tiempo, por lo que en ocasiones es necesario repetir un programa al cabo del tiempo. Según la encuesta realizada a los neumólogos españoles, cerca del 70% de los entrevistados declararon contar con programas de duración inferior a las 8 semanas. Concretamente 30 (36,1%) declararon una duración de 2-4 semanas; 25 (30,1%) de 4-8 semanas, mientras que 3 encuestados refirieron programas inferiores a 1 semana (Tabla 6). El resto (30%) sí superaron las 8 semanas de duración. Por CCAA, Cataluña fue la que tuvo programas de mayor duración. Concretamente 9 de 16 encuestados (56,2%) refirieron programas superiores a las 8 semanas. 22 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades Madrid Murcia Navarra 52 48 23 50 50 6 67 - 55 33 100 45 3 1 11 SERVICIO QUE REALIZA LA RR EN EL CENTRO Servicio de Rehabilitación 83 76 100 - 100 100 Neumología 17 24 - 100 - 100 Otros N 83 17 2 1 1 2 2 DURACIÓN DEL PROGRAMA DE RR EN EL CENTRO De 2-4 semanas 36 35 50 100 100 50 De 4-8 semanas 30 29 - 50 100 De 8-12 semanas 22 6 50 Mas de 12 semanas 8 24 Menos de 1 semana 4 6 N 83 17 2 1 1 2 2 COMPONENTES DEL PROGRAMA DE RR EN EL CENTRO Fisioterapia 89 71 - 100 100 100 100 Entrenamiento de 83 76 100 100 100 100 100 musculatura inferior Entrenamiento de 82 71 100 100 100 100 100 musculatura superior Nutrición 33 18 - 100 50 100 Apoyo psicológico 3 social 23 12 - 100 - 100 N 83 17 2 1 1 2 2 100 100 81 - 19 1 4 16 67 33 3 60 100 100 100 40 5 12 3 2 - 83 100 100 17 6 5 1 100 50 - 25 - 25 1 4 33 33 33 3 20 60 20 5 50 50 2 - 50 17 17 17 6 100 100 100 67 100 100 100 50 - 100 100 100 100 100 75 100 60 100 100 100 - 83 60 - 100 75 1 4 31 6 56 6 16 33 50 17 12 23 100 77 22 1 40 100 40 20 5 1 94 100 60 92 67 100 - 67 80 - 44 38 16 42 25 12 67 33 3 - 33 33 6 40 40 5 1 33 3 20 5 EDUCACIÓN SANITARIA EXISTENCIA DE PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN EPOC EN EL CENTRO Sí 22 24 - 75 - 67 15 20 36 - 31 22 No 78 76 100 25 100 100 33 85 80 64 100 69 78 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 IMPARTICIÓN DEL PROGRAMA Enfermería 66 88 - 67 Médico 34 13 - 33 N 41 8 3 REALIZACIÓN INDIVIDUAL O COLECTIVA Individual 93 88 - 100 Colectiva 7 13 N 41 8 3 67 33 3 Melilla Galicia 38 62 13 C. Valenciana Extremadura 50 50 6 País Vasco Cataluña 64 36 25 DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE UN PROGRAMA DE RR Sí 44 50 50 25 25 40 67 8 No 56 50 50 75 75 60 33 92 N 188 34 4 4 4 5 3 13 La Rioja Castilla-La Mancha 40 60 10 Castilla y León Cantabria Canarias Baleares Asturias Aragón Andalucía CCAA Total Tabla 6. Rehabilitación respiratoria (RR) en Neumología 2 17 - 36 83 100 100 64 6 3 1 11 5 95 100 22 1 - - - 50 - 78 100 50 100 22 2 2 2 9 - 75 25 4 80 20 100 5 1 - - 50 100 50 4 1 - - - 100 100 50 100 - 50 2 2 2 9 - 100 100 100 4 5 1 - - 75 100 25 4 1 - EXISTENCIA DE EDUCACIÓN ESPECÍFICA EN EL USO DE INHALADORES Sí 63 56 25 100 50 40 100 77 40 84 No 37 44 75 - 50 60 - 23 60 16 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 50 50 6 62 38 13 78 22 23 50 100 - 100 32 50 - 100 - 68 100 6 3 1 11 22 1 Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. 23 proyecto 4.1.8. Educación sanitaria Aunque se considera un componente esencial en el manejo del paciente con EPOC, el papel de la educación ha sido poco estudiado. Los escasos estudios confirman que la educación no mejora la función pulmonar66. No obstante, sí ofrece herramientas útiles para el enfermo y su familia. La educación se ha utilizado con éxito en programas de deshabituación tabáquica69, mejora la respuesta del paciente a las agudizaciones70 y ayuda en las decisiones terapéuticas al final de la enfermedad71. Los programas educativos deberán contemplar los siguientes apartados: abandono del tabaco; información básica sobre la enfermedad; conocimiento de determinados aspectos terapéuticos, con especial énfasis en la cumplimentación, la dosificación y la técnica inhalatoria; estrategias para minimizar la disnea; consejo nutricional; enfoque de las agudizaciones; y directrices futuras sobre las decisiones a tomar al final de la enfermedad. Reforzar la necesidad de actividad física regular también debe formar parte de los programas educativos. Realizar una actividad física equivalente a caminar unos 60 minutos al día, reduce el riesgo de readmisión en casi el 50%72. Los resultados de la encuesta entre los especialistas en Neumología demuestran que únicamente en el 22% de las ocasiones se realiza educación sanitaria. La mayoría de los casos (66%) ésta es impartida por enfermería, siendo en los casos restantes ofrecida por el propio médico. Asimismo, también se confirma que la mayoría de estos programas son individuales, y en ellos la educación específica en el adiestramiento de uso de inhaladores se realiza en el 63% de los casos. Desafortunadamente hasta en siete CCAA no se realiza ningún tipo de intervención educativa específica. Por el contrario Asturias, con el 75% de los centros ofreciendo programas educativos, es la CCAA más activa (Tabla 6). 4.1.9. Deshabituación tabáquica El abandono del hábito tabáquico es sin duda la intervención preventiva y terapéutica más eficiente. Incluso en edades avanzadas o con deterioro funcional grave, la interrupción del tabaco frena el descenso acelerado del FEV1 y mejora la supervivencia73,74. Aproximadamente un 5% de pacientes consiguen dejar de fumar espontáneamente. Los programas de deshabituación tabáquica mejoran notablemente estos resultados, alcanzándose un 30-35% de abstinencias prolongadas en pacientes con EPOC leve-moderada. La terapia farmacológica consigue doblar el porcentaje de éxitos frente a placebo75,76. A pesar de estos beneficios, la realidad asistencial del tabaquismo no es homogénea. Hasta un 31% de los encuestados reconocieron no realizar deshabituación tabáquica en su centro. Sorprendentemente, ni Aragón, ni La Rioja, ni Melilla cuentan con estructuras de deshabituación tabáquica en sus centros, según las encuestas realizadas. Por el contrario, Castilla-La Mancha con un 90% de centros con deshabituación, Galicia con el 85% y Madrid con un 83% fueron las CCAA con mayor cobertura asistencial frente al tabaquismo. En los centros donde se realiza deshabituación tabáquica, el 70% de los mismos se hace a través de una consulta especializada de tabaquismo, el 19% disponen de una unidad de tabaquismo y el 12% cuentan con unidad especializada en tabaquismo. Se define la unidad especializada en tabaquismo como un servicio sanitario integrado en el contexto de un área de salud que propugna, coordina y realiza acciones en pro de la prevención y el tratamiento del tabaquismo en dicha área, en colaboración directa con otros servicios sanitarios de la misma77. Un centro se acredita como unidad especializada en tabaquismo cuando sus miembros, todos ellos profesionales sanitarios expertos en tabaquismo y de diferentes disciplinas, trabajan a tiempo completo realizando no sólo labores asistenciales, sino también docentes y de investigación. El concepto de unidad de tabaquismo se reserva para aquellos centros en los que trabajan sanitarios expertos en tabaquismo de, al menos, dos ámbitos, y realizan actividades asistenciales. La consulta especializada en tabaquismo se define como un centro, cuyo responsable es un profesional de la medicina, que trabaja a tiempo parcial y que puede acreditar una adecuada formación en prevención, diagnóstico y tratamiento del tabaquismo. Este tipo de centros no es necesario que desarrollen actividades docentes y de investigación77. Estas estructuras son atendidas mayoritariamente por neumólogos, ya que el 88% de las mismas cuentan con estos especialistas. En el 54% participa enfermería, habitualmente de apoyo. Únicamente en el 16% de las ocasiones el equipo cuenta con apoyo de psicólogo/a. Andalucía y la Comunidad Valenciana, son las CCAA con mayor participación de psicólogos, con un 39% y 35%, respectivamente. 24 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades El tiempo asistencial que se dedica a esta actividad también parece escaso. En el 60% de los casos el tiempo es inferior a las 5 horas semanales. Únicamente en un 4% de las ocasiones la deshabituación tabáquica ocupa las 35 horas semanales. La variabilidad entre CCAA es enorme, aunque mayoritariamente todas están por debajo de las 5 horas asistenciales, con la excepción de País Vasco y Castilla-La Mancha. También conviene señalar que algo más del 40% de neumólogos entrevistados no realizan deshabituación tabáquica. La Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha son las CCAA que menos proporción de especialistas hacen deshabituación tabáquica por sí mismos. Concretamente el 59% de los encuestados en Valencia y el 56% de Castilla-La Mancha no participan activamente de esta tarea. En Asturias y La Rioja ninguno de los entrevistados realizaba deshabituación. En el primer caso, porque posiblemente se hace de forma centralizada (Tabla 7). 4.1.10. Atención al paciente agudo Las agudizaciones de la EPOC se han convertido en los últimos años en eventos de enorme trascendencia, tanto para el individuo como para el sistema sanitario. De forma individual, las agudizaciones han demostrado deteriorar la calidad de vida relacionada con la salud, acelerar la progresión de la enfermedad y condicionar el pronóstico78-81. Para el sistema, la agudización supone una enorme carga asistencial, siendo responsable de cerca del 60% del coste de la propia EPOC82. La ventilación mecánica no invasiva (VNI) posiblemente ha supuesto uno de los grandes avances terapéuticos de la agudización. En pacientes con agudizaciones graves que cursan con acidosis respiratoria, la VNI reduce la necesidad de intubación y disminuye la mortalidad. También aumenta el pH y reduce la PaCO2, la gravedad de la disnea en las primeras horas del tratamiento y la estancia hospitalaria83-85, por lo que todas las GPC recomiendan su uso. Sin embargo, el desarrollo de esta técnica acarrea también la necesidad de monitorizar de forma adecuada a estos pacientes, tener personal específicamente entrenado y, en ocasiones, también la necesidad de crear unidades asistenciales específicas. Según la encuesta realizada, el 80% de especialistas en Neumología disponen de VNI en sus centros hospitalarios. Sin embargo, ésto no siempre se acompaña del desarrollo de unidades específicas. Únicamente el 11% de los entrevistados reconocieron disponer de unidades de cuidados intermedios respiratorios, y el 7% de unidades de cuidados intensivos respiratorios. Asimismo las guardias de Neumología, habitualmente necesarias para controlar a estos pacientes durante las 24 horas sólo se realizan en el 22% de los centros. Posiblemente, estas carencias se pueden suplir con el apoyo de las unidades de cuidados intensivos generales (UCI). No obstante, sorprende conocer que el 14% de los entrevistados no disponían ni siquiera de UCI en su centro. Murcia con un 50% de los centros sin UCI (3 de 6) es la comunidad con menor dotación en atención intensiva, le sigue Cataluña con un 40% de centros sin UCI general. La Tabla 8 muestra la distribución de UCI, unidades de cuidados intensivos respiratorios y unidades de cuidados intermedios respiratorios por CCAA. Por lo que respecta a la ventilación realizada en la sala convencional de hospitalización, el 68% de los encuestados reconocieron realizarla durante las 24 horas del día. Sin embargo, en el 32% de las ocasiones ésta únicamente puede ser realizada en horario de mañana, por no existir guardias específicas de Neumología que cubran esta eventualidad. Esta carencia se acentúa al conocer que el 44% de los encuestados no reconoce contar con equipos de monitorización en la sala de hospitalización que permitan controlar adecuadamente a estos pacientes de alto riesgo. Posiblemente esta carencia se puede corregir con la formación del personal. En el 74% de las ocasiones el personal que atiende a estos enfermos está especialmente entrenado para ello. Enfermería no sólo es crucial para la atención y control del paciente ventilado, sino que cada vez más su implicación es necesaria para gestionar adecuadamente una enfermedad crónica como la EPOC. La estrategia en EPOC del SNS1 reconoce explícitamente que los pacientes con EPOC deberán contar con un programa específico de cuidados de enfermería. Sin embargo, el camino en este sentido es todavía largo, ya que tres de cada cuatro centros no disponen de cuidados específicos. 4.1.11. Atención domiciliaria La hospitalización a domicilio representa una nueva modalidad de asistencia para pacientes no acidóticos que sufren exacerbaciones atendidas en el hospital86. Bajo este concepto se identifican dos posibles esquemas: 1) alta inmediata desde urgencias, como alternativa a la hospitalización convencional; 2) 25 proyecto Extremadura Galicia Madrid Murcia Navarra La Rioja País Vasco C. Valenciana Melilla 80 67 85 90 72 50 85 83 33 33 - 45 77 - No 31 32 100 50 50 20 33 15 10 28 50 15 17 67 67 100 55 23 100 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 13 23 6 3 1 11 22 1 Cantabria 50 Canarias 50 Baleares - Asturias 68 Aragón 69 Andalucía Sí CCAA Total Cataluña Castilla-La Mancha Castilla y León Tabla 7. Deshabituación tabáquica en Neumología REALIZACIÓN DE DESHABITUACIÓN TABÁQUICA EN EL CENTRO REALIZACIÓN DE DESHABITUACIÓN TABÁQUICA A CARGO DEL NEUMÓLOGO Sí 58 61 - - 100 75 50 73 44 67 67 55 63 50 - - 60 41 - No 42 39 - 100 - 25 50 27 56 33 33 45 37 50 100 - 40 59 - N 129 23 - - 2 2 4 211 9 18 3 11 19 2 1 - 5 17 - TIPO DE ESTRUCTURA EXISTENTE EN EL CENTRO PARA LA DESHABITUACION TABÁQUICA Consulta especializada en tabaquismo 61 - 50 100 75 50 55 33,5 83 67 100 84 50 100 - 100 53 - 18,5 22 - 50 - - 50 27 11 33 - 16 50 - - - 29 - Unidad especializada 11,5 17 de tabaquismo - - - 25 - 18 44,5 6 - - - - - - - 18 - N - - 2 2 4 211 9 18 3 11 19 2 1 - 5 17 - Unidad de tabaquismo 70 129 23 22 EQUIPO DE DESHABITUACIÓN TABÁQUICA Neumologos 88 74 - 100 100 100 100 91 100 94 100 91 100 50 100 - 80 71 - Enfermeras 54 43 - 50 - - 100 55 100 61 100 64 53 - 100 - 40 47 - Psicólogos 16 39 - - - 25 - 9 - 6 - 18 5 - - - - 35 - Internistas 2 - - - - - - - - 6 - - - - - - - 6 - Cardiólogos 1 - - - - - - - - - - - - - - - 20 - - Otros 10 13 - - - 25 - 9 - 11 - 18 5 - - - - 18 - NS/NC 1 - - - - - - - - - - - - 50 - - - - - 129 23 - - 2 2 4 211 9 18 3 11 19 2 1 - 5 17 - N HORAS SEMANALES DEDICADAS (EN GENERAL) EN EL CENTRO A ESTA ACTIVIDAD 1-5 horas 60 57 - 50 100 75 - 73 72 67 73 52,5 100 100 - 40 59 - 6-15 horas 24 26 - 50 - - - 18 22,5 17 33 18 31,5 16-25 horas 7 9 - - - 25 100 - 26-35 horas 5 4 - - - - - 9 35 horas 4 4 - - - - - - 11 129 23 - - 2 2 4 211 9 N Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. 26 33 11 - - - - 60 29 - - - 16 - - - - - - - 9 - - - - - - - 5,5 - - - - - - - 12 - 18 3 11 19 2 1 - 5 17 - 22,5 5,5 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE LOS SIGUIENTES SERVICIOS/UNIDADES UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS GENERAL Sí 86 85 75 100 100 100 100 100 90 60 100 No 14 15 25 - 10 40 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS RESPIRATORIOS Sí 7 9 - 25 - 20 - 23 8 No 93 91 100 75 100 80 100 77 100 92 100 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 UNIDAD DE CUIDADOS INTERMEDIOS RESPIRATORIOS Sí 11 - 20 67 15 - 16 33 No 89 100 100 100 100 80 33 85 100 84 67 N 188 34 4 4 4 5 3 13 10 25 6 GUARDIAS DE ESPECIALIDAD (NEUMOLOGÍA) Sí 22 18 50 25 - 20 67 31 20 20 50 No 78 82 50 75 100 80 N 188 34 4 4 VENTILACIÓN MECÁNICA NO INVASIVA Sí 80 85 75 50 No 20 15 25 50 N 188 34 4 4 100 87 - 13 13 23 Melilla C. Valenciana País Vasco La Rioja Navarra Murcia Madrid Galicia Extremadura Cataluña Castilla-La Mancha Castilla y León Cantabria Canarias Baleares Asturias Aragón Andalucía CCAA Total Tabla 8. Atención al paciente agudo 50 100 100 91 50 9 6 3 1 11 91 100 9 22 1 4 9 100 96 100 100 100 91 13 23 6 3 1 11 9 91 100 22 1 23 77 13 17 - 18 83 100 100 100 82 23 6 3 1 11 5 95 100 22 1 8 30 27 - - - 18 - 33 69 80 80 50 92 70 100 100 100 82 73 100 3 13 10 25 6 13 23 6 3 22 75 100 100 100 80 25 - 20 4 5 3 13 10 60 40 25 67 100 83 33 - 17 6 13 23 83 17 6 67 100 64 33 - 36 3 1 11 82 100 18 22 1 61 100 4 5 1 11 1 DISPONIBILIDAD DE LA SALA Sala hospitalización 24 horas 68 72 100 100 100 100 67 69 37,5 80 50 62 74 60 50 Sala hospitalización horario mañana 32 28 - - - - 33 31 62,5 20 50 38 26 40 50 100 57 39 - N 151 29 3 2 3 5 3 13 4 13 19 5 2 18 1 8 15 - 1 43 7 DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE PERSONAL ENTRENADO PARA REALIZAR ESTA ACTIVIDAD EN LA SAL DE HOSPITALIZACIÓN Sí 74 79 100 50 100 60 100 62 50 67 75 77 95 60 50 - 100 67 - No 26 31 - 50 - 40 - 38 50 33 25 23 5 40 50 100 - 33 100 N 151 29 3 2 3 5 3 13 8 15 4 13 19 5 2 1 7 18 - - 86 50 100 1 DISPONIBILIDAD EN EL CENTRO DE EQUIPOS DE MONITORIZACIÓN EN LA SALA DE HOSPITALIZACIÓN Sí 56 66 - No 44 34 100 N 151 29 3 100 2 - 60 67 23 50 67 100 62 74 100 40 33 77 50 33 - 38 26 100 100 100 14 50 - 3 13 8 15 4 13 19 18 1 3 5 5 2 1 7 Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. 27 proyecto programas de alta precoz tras un periodo (habitualmente corto) de tiempo en el hospital. Un metaanálisis87 confirma que esta aproximación es segura y al compararla con la hospitalización convencional, permite reducir costes al disminuir la estancia hospitalaria. Sin embargo, únicamente un 26% de los encuestados reconocieron tener programas de hospitalización a domicilio en su centro. La Comunidad Valenciana fue la autonomía con mayor oferta, ya que el 64% tenían acceso a este servicio (Tabla 8). La atención domiciliaria para pacientes frágiles es una alternativa asistencial distinta. Si bien es cierto que en algunos sitios esta modalidad recae sobre las mismas unidades de hospitalización a domicilio, en otros constituye una aproximación diferente, habitualmente apoyada en la Atención Primaria. Según nuestra encuesta, este tipo de iniciativas todavía no están muy implantadas en nuestro país, donde únicamente el 22% de los encuestados reconocieron disponer de atención domiciliaria en la EPOC. Comunidad Valenciana y Cataluña fueron las CCAA con mayor desarrollo. 4.1.12. Atención al final de vida Los últimos años de la vida del paciente con EPOC se caracterizan por la presencia de un deterioro funcional progresivo, empobrecimiento de la calidad de vida, reducción de las actividades de la vida diaria, disnea incapacitante, ansiedad, depresión y aumento de la dependencia, tanto de los cuidadores como del propio sistema de salud. Todos estos aspectos avalan la necesidad de unos adecuados cuidados paliativos, necesidad que reconocen los propios pacientes88. Sin embargo, lo cierto es que hasta la fecha los cuidados paliativos en la EPOC son escasos, a diferencia de lo que sucede en el manejo del cáncer. Gore et al.89 compararon la morbilidad de un grupo de pacientes con EPOC en fase final con la de un grupo de pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas irresecable. Los pacientes con EPOC se caracterizaron por tener peor calidad de vida, más disnea, mayor ansiedad-depresión y peor pronóstico. A pesar de ello los pacientes con EPOC no recibieron cuidados paliativos, a diferencia de lo que sucedía en los casos con cáncer irresecable de pulmón. Esta misma conclusión parece obtenerse de la encuesta realizada puesto que tan sólo el 27% de los encuestados confirmaron disponer de un programa de cuidados paliativos para pacientes con EPOC. Por el contrario, algo más de la mitad reconocieron utilizar las voluntades anticipadas en su centro. Cataluña con 12 centros, lo que supone el 48% del total de centros, fue la comunidad autónoma con mayor cobertura en cuidados paliativos. Por el contrario, seis autonomías no tienen ningún tipo de asistencia al final de vida (Aragón, Asturias, Baleares, Navarra, La Rioja y Melilla) (Tabla 9). En cuanto a las voluntades anticipadas, Andalucía con 26 centros (76,4%) fue la autonomía con mayor nivel de implantación, seguido por Cataluña con 18 centros (72%) y Comunidad Valenciana con 15 (68%) (Tabla 9). La Rioja País Vasco C. Valenciana Melilla Navarra Murcia Madrid Galicia Extremadura Cataluña Castilla-La Mancha Castilla y León Cantabria Canarias Baleares Asturias Aragón Andalucía CCAA Total Tabla 9. Resultados generales y por CCAA para la atención al final de vida - 27 32 - EXISTE UN PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES CON EPOC EN SU CENTRO Sí 27 24 20 33 8 20 48 67 31 26 17 No 73 76 100 100 100 80 67 92 80 52 33 69 74 83 100 100 73 68 100 N 188 34 3 13 10 25 6 13 23 6 3 11 22 1 SE UTILIZAN LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS EN SU CENTRO Sí 54 76 75 25 50 20 - 38 40 72 50 38 30 50 67 100 55 68 - No N 28 25 50 6 62 13 70 23 50 6 33 3 32 100 22 1 46 24 188 34 4 25 4 4 75 4 Los resultados se expresan en porcentajes. N= número de casos. 28 4 50 4 5 80 100 62 5 3 13 60 10 - 1 1 45 11 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades 4.1.13. Encuestas de satisfacción Un apartado muy importante para evaluar la calidad asistencial pasa por tener el reconocimiento del propio afectado, el paciente. Es por ello, que cada vez más se hace necesario conocer cuáles son sus inquietudes y preferencias, además de conocer cuál es el grado de satisfacción percibido en relación a su asistencia sanitaria. Sin embargo, en este sentido todavía estamos lejos de un escenario ideal, ya que únicamente el 18% de los encuestados reconocieron haber realizado alguna encuesta de satisfacción dirigida a pacientes con EPOC en los últimos 12 meses. La comunidad andaluza es donde se registra un mayor número de encuestas, aún así no se llega a alcanzar el 25%. Por otra parte, hasta en cinco CCAA no existe ningún tipo de encuesta de satisfacción. 4.1.14. Formación La línea 5 de la estrategia en EPOC del SNS señala que la formación del profesional sanitario es un aspecto capital para alcanzar una asistencia de calidad en la EPOC. Aunque habitualmente se pone más el énfasis en la necesidad de formar a Atención Primaria, lo cierto es que Neumología también tiene importantes necesidades formativas en esta materia, que no siempre están bien cubiertas. Tan sólo el 38% de los especialistas en Neumología entrevistados recogieron que en su centro se realizaba algún programa de formación continuada específica para EPOC. Castilla y León con un 69%, Galicia con un 54% y Cataluña con un 52% fueron las CCAA con mayor número de programas de formación continuada en EPOC. Por otro lado, Canarias, Murcia, La Rioja y Melilla no declararon ningún programa de formación específico. Afortunadamente casi nueve de cada diez indicaban haber participado en ellas, y además con un cierto carácter de actualización, ya que el 93% de los encuestados declararon haber participado en dichos programas en el último año. 4.2. Actitudes Si bien los recursos disponibles para la atención a los pacientes con EPOC condicionan la calidad asistencial finalmente dispensada, la forma de actuar (actitud) del profesional frente a la misma es un aspecto crucial en el resultado final. Una forma de evaluar la actitud del profesional es valorar la adherencia a las normativas vigentes. De acuerdo con la encuesta realizada, todos los especialistas consultados conocen al menos una guía de práctica clínica (GPC). Algo más del 60% indican que la GPC más utilizada en su práctica clínica es la normativa internacional GOLD38. Le siguen en importancia de uso la normativa SEPAR-ALAT47, que es la GPC de referencia para el 30% de los encuestados y la más reciente normativa SEPAR-SemFyC, que siguen únicamente el 8%. Aunque la mayoría de encuestados indica utilizar las GPC, distintas auditorías clínicas sugieren que el índice de adherencia no es elevado, detectándose fuertes variaciones entre profesionales. Sin embargo, la encuesta realizada señala todo lo contrario, ya que el 62% de los entrevistados declararon una adherencia a estas normativas superior al 75% y un 31% adicional declararon una adherencia entre el 51-75%. Algunos aspectos concretos de la adherencia a las normativas que se han evaluado corresponden a la forma de clasificar la enfermedad, la manera cómo se realiza el seguimiento clínico de los pacientes o cómo se atiende a la agudización. En este sentido, se observa como el 69% de los encuestados clasifican a los pacientes de acuerdo a las normativas vigentes, utilizando para ello el FEV1 postbroncodilatador. Es muy probable que la futura GesEPOC (Guía Española de la EPOC) introduzca criterios multidimensionales. En este sentido es interesante observar como un 13% de los entrevistados ya utilizan el índice BODE para clasificar a sus pacientes, en consonancia con esta tendencia. Los estándares de calidad asistencial en la EPOC46 también señalan que tras una hospitalización, el paciente debe ser controlado por atención especializada en menos de 2 semanas. Sin embargo, esto no parece cumplirse para la mayoría de los encuestados, ya que 36% realiza el control entre 2-4 semanas y un 15% incluso más tarde de las 4 semanas. El seguimiento clínico del paciente no está completamente estandarizado y por ello convenía conocer cómo se realiza en nuestro país. Prácticamente el 80% de los encuestados reconocieron seguir cada 612 meses a los pacientes con EPOC leve-moderado, y el 59% cada 3-6 meses a los pacientes con EPOC grave o muy grave. 29 proyecto 4.3. Necesidades para mejorar la atención del paciente 4.3.1. Actuaciones necesarias para mejorar la calidad asistencial del paciente en el departamento de salud propio La Figura 5 muestra cuáles son las actuaciones que se necesitarían realizar para mejorar la calidad asistencial en el departamento de salud de los especialistas consultados. Las posibles respuestas se clasificaron en a) no necesario; b) sería útil; c) estrictamente necesario. En cuanto a las actuaciones estrictamente necesarias conviene destacar que la opción más demandada fueron los programas de educación específica en uso de inhaladores, que fueron clasificados como actuación estrictamente necesaria por el 78% de los encuestados. Le siguen en importancia la necesidad de formación continuada específica, catalogada como estrictamente necesaria por el 74% de los especialistas, o los programas de rehabilitación respiratoria o deshabituación tabáquica reclamados por el 71% de los encuestados. 4.3.2. Aspectos susceptibles de mejorar para incrementar la calidad asistencial general del paciente con EPOC Conscientes de que la coordinación asistencial es un aspecto de suma trascendencia para el proceso asistencial de un paciente con EPOC, el 26% de los especialistas consultados declararon que deberían elaborarse protocolos consensuados comunes entre todos los profesionales de salud que atienden a estos pacientes. Los programas de rehabilitación también son un aspecto susceptible de mejora para el 24% de los entrevistados. Le siguen en importancia la necesidad de programas de educación sanitaria (21%), de atención domiciliaria (20%) o de deshabituación tabáquica (18%). La Figura 6 recoge los principales aspectos susceptibles de mejora según los 188 facultativos especialistas en Neumología consultados. No necesario Sería útil Estrictamente necesario Aparato de plestimografía Aparato de disolución de helio Aparato de lavado de nitrógeno Tecnología suficiente para medir la DLCO Bioimpedancia u otra técnica para valorar la composición corporal Prueba de 6 minutos marcha Ergometría Otras pruebas de esfuerzo Analizador de gases arteriales Posibilidad de determinar los niveles plasmáticos de alfa-1 antitripsina Programa de rehabilitación respiratoria Programa de educación sanitaria Programa de educación específica en el uso de inhaladores Programa de deshabituación tabáquica Programa de cuidados específicos por parte de enfermería para pacientes con EPOC Unidad de cuidados intensivos general Unidad de cuidados intensivos respiratorios Unidad de cuidados intermedios respiratorios Ventilación mecánica no invasiva Dispositivos de monitorización para ventilación mecánica no invasiva en sala Personal entrenado para ventilación mecánica no invasiva Programa de atención domiciliaria para pacientes estables Programa de hospitalización a domicilio para pacientes agudos Programa de cuidados paliativos Realización de encuestas de satisfacción a pacientes Protocolos comunes para el manejo de la EPOC entre AP y AE Formación continuada específica 24 28 47 42 35 23 51 24 41 55 21 35 56 16 9 26 59 25 52 23 46 16 16 20 45 60 23 2 71 37 7 10 61 15 78 19 39 2 26 23 71 59 9 23 45 19 43 16 27 21 65 61 66 6 69 64 9 5 7 3 2 66 54 12 12 13 9 68 20 6 8 25 28 53 42 74 24 23 19 72 74 Figura 5. Actuaciones necesarias para mejorar la calidad asistencial del paciente en el departamento de salud propio. 30 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades Protocolos consensuados comunes Programa rehabilitación respiratoria Programa educación sanitaria Programas de atención domiciliaria Programa deshabituación tabáquica Programa educación uso inhaladores Formación continuada específica Unidad cuidados intermedios respiratorios Espirómetro en el centro de salud Interacción con otros servicios Formación para enfermería Unidad ventilación mecánica no invasiva Más tiempo para atención de los pacientes Programa detección precoz en AP Más personal médico y enfermería Consulta de enfermería para EPOC Unidad cuidados intensivos respiratorios Recursos materiales Dotar a AP formación/recursos diagnósticos Disponer de una unidad específica de EPOC Programa cuidados paliativos Hospital de día para EPOC Realización encuestas satisfacción pacientes Los descritos en la pregunta anterior Otros 26 24 21 20 18 10 8 7 6 6 5 5 5 4 4 3 3 3 3 3 2 2 2 2 Ns/Nc 14 4 Figura 6. Aspectos susceptibles de mejorar para incrementar la calidad asistencial general del paciente con EPOC. 5. INTERACCIÓN ATENCIÓN PRIMARIA-NEUMOLOGÍA Sin duda, uno de los aspectos clave para conseguir una buena calidad asistencial, consiste en garantizar una continuidad en la asistencia. En este sentido, hemos querido evaluar la interacción entre Atención Primaria y Neumología, realizando para ello encuestas en cada nivel asistencial. En las líneas siguientes analizamos de forma detallada las valoraciones obtenidas, contrastando las opiniones de los dos colectivos para poder evaluar coincidencias y divergencias. 5.1. Percepción sobre la relación profesional Afortunadamente la proporción de facultativos especialistas en Neumología que califica la relación profesional con Atención Primaria como mala o muy mala es muy baja (7%), mientras que los que la catalogan como excelente o buena es del 54%. Curiosamente la percepción desde Atención Primaria es ligeramente diferente, ya que la proporción de médicos que califican la relación con Neumología como mala o muy mala asciende al 17%, y la que la catalogan como excelente o buena desciende al 43%. 5.1.1. Aspectos negativos de la interacción Entre los aspectos negativos que señalan los médicos de Atención Primaria respecto a Neumología, destaca la existencia de listas de espera demasiado prolongadas, un problema que señala el 18% de los encuestados. Para el 11% otro aspecto negativo se encuentra en la escasa comunicación. Un 8% señala que faltan protocolos de actuación y un 7% reclama informes evolutivos en los pacientes. Para un 9% de encuestados existe ausencia de interacción. Para los neumólogos, el principal problema lo encuentran en la falta de protocolos de actuación (13%) y al igual que señalaban en Atención Primaria también se destaca la escasa comunicación (11%). La sobrecarga 31 proyecto asistencial también se señala como un aspecto que influye negativamente en la interacción (8%). A diferencia de la percepción de Atención Primaria, únicamente un 3% señalan ausencia absoluta de interacción. La Figura 7 recoge los principales puntos negativos señalados por Atención Primaria y por Neumología. 5.1.2. Aspectos positivos de la interacción Conviene destacar que para ambos colectivos, la relación es buena o excelente en una proporción importante de casos, destacando la comunicación fluida en el 24% para los médicos de Atención Primaria y un 30% para Neumología. Dentro de esta comunicación, tanto Atención Primaria como Neumología valoran positivamente la posibilidad de una comunicación telefónica directa que agilice el trámite (10% y 9%, respectivamente) y la realización de sesiones clínicas conjuntas (8% de los médicos de Atención Primaria y un 9% de los neumólogos reconocen tener sesiones clínicas conjuntas y las valoran significativamente). Desde Atención Primaria también se valora especialmente la existencia de informes clínicos detallados (10%). De hecho, para un 38% de encuestados, más del 75% de los pacientes atendidos en consultas externas de Neumología aportan informe clínico. En este sentido, hasta un 7% de los médicos de Atención Primaria valoran la información informatizada, algo que destaca únicamente el 3% de los facultativos de Neumología. La Figura 8 recoge los principales puntos positivos señalados por Atención Primaria y por Neumología. 5.2. Protocolos comunes Una de las actuaciones que permite armonizar la asistencia es el uso de protocolos comunes de actuación, especialmente cuando éstos están consensuados por todas las partes. En este sentido, el 48% de los 756 médicos de Atención Primaria entrevistados reconocieron disponer de estos protocolos, mientras el 51% de de los facultativos especialistas en Neumología respondieron en la misma dirección. Los resultados son muy parecidos, y nos permite concluir que cerca de la mitad de los casos todavía no tienen protocolos comunes de actuación, algo que sin duda resulta necesario y además no parece demasiado difícil de corregir. AE AP No hay relación Otros Desconocimiento del manejo del paciente por AP Excesiva burocracia derivar pacientes Falta de espirómetros en AP Listas de espera pruebas funcionales Falta de coordinación AP/AE No realizan sesiones formación continuada Falta de instauración historia clínica Informes incompletos/ilegibles Poca comunicación/sobrecarga asistencial Pocas o nulas sesiones clínicas Falta o escasa comunicación directa Falta de informes evolutivos de pacientes Falta de protocolos de actuación Poca comunicación y de forma continua Listas de espera 0 0,02 0,04 0,06 0,08 0,1 0,12 0,14 0,16 0,18 Figura 7. Actuaciones necesarias para mejorar la calidad asistencial del paciente en el departamento de salud propio. 32 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades AE AP No hay relación Otros Rápida comunicación Existencia protocolos de actuación Sesiones formativas Buena relación personal Fácil derivación de pacientes Rápida atención al paciente Información informatizada Sesiones clínicas Interconsultas Informes clínicos detallados Comunicación telefónica Comunicación fluida 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 Figura 8. Actuaciones necesarias para mejorar la calidad asistencial del paciente en el departamento de salud propio. 5.3. Informes clínicos Los informes clínicos son una pieza central en la comunicación entre médicos. Sin embargo, desafortunadamente la información no siempre se produce y cuando se da no siempre es suficientemente completa. Para el 61% de los encuestados en Neumología, más del 75% de los pacientes agudizados aportan informe clínico con información necesaria. Por el contrario, una queja frecuente es que el médico de AP no recibe informe clínico de control en consultas externas especializadas. Únicamente el 38% de los encuestados en AP declaran recibir informes en más del 75% de los pacientes. Por el contrario, no sucede lo mismo cuando el paciente es dado de alta del hospital, ya que el 53% de los médicos de AP entrevistados reconocen recibir informe clínico en más del 75% de las ocasiones. 6. CONCLUSIONES 6.1. Calidad asistencial en Atención Primaria: recursos y necesidades En los datos obtenidos en nuestra encuesta a médicos de Atención Primaria, todavía vemos que existe un importante déficit en recursos y variabilidad, tanto en la disponibilidad de recursos como en la actuación de los médicos de AP frente a la EPOC. En cuanto a la disponibilidad de espirometría en AP, el 76% de los médicos de AP encuestados disponen de espirómetro en su centro de salud. Por comunidades autónomas y según las respuestas de nuestros encuestados, hay que destacar que en las comunidades autónomas de Asturias y Navarra, el 100% de los encuestados disponían de espirómetro en su centro de salud, pero en las demás CCAA los porcentajes varían desde 97 al 0%, si bien en ocho de las dieciocho autonomías a las que pertenecían nuestros encuestados, los porcentajes de disponibilidad son mayores del 80%. 33 proyecto En la disponibilidad de otros recursos necesarios para el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes en AP, los datos varían desde el 97% que tienen ECG y el 92% que tienen pulsioxímetro, al 44% que disponen de radiografía de tórax. Únicamente el 4% de los centros de salud disponen de analizador de gases. Otro punto importante que ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes con EPOC son los programas de rehabilitación respiratoria; a pesar de esto, sólo el 6% de los médicos de AP encuestados disponen en su centro de salud de un programa específico de RR, y únicamente un 33% disponen de un programa específico en la unidad al que derivar a sus pacientes con EPOC. Sobre la educación sanitaria, sólo un 20% tienen un programa de educación para la salud en EPOC y un 43% tienen un programa de educación específica en el uso de inhaladores. Es sorprendente que a pesar de que uno de los puntos más importantes para la prevención y para el tratamiento de los pacientes con EPOC es la deshabituación tabáquica, únicamente el 78% de los médicos encuestados disponen de programas específicos de deshabituación tabáquica en su centro de salud. Otros recursos importantes para el seguimiento de estos pacientes como la existencia de un programa de cuidados específicos de enfermería, de un programa específico de atención domiciliaria y de un programa de cuidados paliativos para EPOC, han obtenido unos porcentajes bajos de disponibilidad en la encuesta 26, 45 y 30% respectivamente. En la atención al paciente agudo vemos que menos de la mitad de nuestros encuestados disponen de un servicio de urgencias 24 horas (46%), disponibilidad de la realización de radiologías de tórax un 25%, electrocardiogramas un 80%, pulsioximetrías un 78% y analizador de gases un 4%. Sobre la realización de encuestas de satisfacción en su centro de salud dirigida a pacientes con EPOC en los últimos 12 meses sólo se ha realizado en un 6%. Uno de los puntos más importantes para la continuidad asistencial y la mejora de la calidad en la asistencia de los pacientes es la existencia de protocolos comunes entre AP-AE, sólo el 48% de nuestros médicos de AP disponen de estos protocolos comunes. Queda de manifiesto en nuestro estudio que otro de los puntales de la calidad asistencial, la formación continuada, sigue siendo claramente deficitario, sólo un 46% de los encuestados manifiesta disponer de programas de formación continuada específica sobre EPOC en su centro de salud. El 96% de los médicos de AP encuestados conocen las guías de práctica clínica para la EPOC, siendo la más utilizada, en un 47%, la Normativa SEPAR-SemFyC. 6.2. Calidad asistencial en Neumología: recursos y necesidades La encuesta realizada a los facultativos especialistas en Neumología señala importantes variaciones entre comunidades autónomas y cierta heterogeneidad en cuanto a la disponibilidad de recursos. Como aspectos más destacados señalamos: El 77% de los entrevistados dispone de posibilidad de medir volúmenes pulmonares estáticos, y cerca del 79% también tecnología para medir la DLCO. La disponibilidad para analizar los gases arteriales y los niveles plasmáticos es elevada, cercana en ambos casos al 95%. Sin embargo, únicamente el 27% reconoce tener acceso al estudio de la composición corporal, mediante bioimpedancia u otras técnicas. También es bajo el porcentaje de neumólogos que pueden realizar pruebas de esfuerzo en pacientes con EPOC (58%). De ellos, únicamente disponen de pruebas de esfuerzo cardiopulmonar un poco más de la mitad. La rehabilitación respiratoria sigue siendo la gran asignatura pendiente, ya que únicamente el 44% tienen acceso, y además en un porcentaje muy elevado los programas tienen una duración inferior a la recomendada. La educación sanitaria es otra laguna. Únicamente tienen programas de educación en el 22% de los casos, si bien es cierto que un porcentaje superior al 60% pueden realizar educación específica en el manejo de inhaladores. Otro aspecto que necesita mejora urgente es la existencia de programas de cuidados específicos por parte de enfermería, que sólo se dan en el 24% de las ocasiones. La deshabituación tabáquica, pese a la importancia que se subraya para todas las GPC, únicamente se dispensa en el 69% de las ocasiones. En la inmensa mayoría de los centros, estos programas están liderados por Neumología. 34 Calidad asistencial en EPOC: recursos y necesidades Por lo que respecta a la atención al paciente agudo, si bien se ha mejorado bastante en el uso de la ventilación mecánica no invasiva, que se utilizan en el 80% de los encuestados, lo cierto es que existe falta de recursos para la monitorización adecuada de los pacientes. De hecho, únicamente se disponen de guardias de especialidad en el 22%. Unidades específicas como las de cuidados intermedios (11%) o cuidados intensivos respiratorios (7%) son una excepción. La atención domiciliaria tiene una distribución muy desigual por CCAA. En líneas generales sólo uno de cada cuatro encuestados refiere contar con ella para pacientes agudos. La atención domiciliaria al paciente estable es también muy escasa, ya que no alcanza el 22%. Este déficit quizás puede también guardar relación con la falta de programas de cuidados paliativos, que con frecuencia descansan en el apoyo domiciliario, ya que éstos existen para el 27% de los encuestados. Algo más generalizado es la posibilidad de utilizar voluntades anticipadas, que se da para el 54% de los entrevistados, aunque su uso sea muy posiblemente inferior. Otro aspecto que precisa de atención urgente es la necesidad de realizar encuestas de satisfacción orientadas a los pacientes, ya que únicamente el 18% de los encuestados reconoce haberlas realizado en los últimos 12 meses. Por lo que respecta a la continuidad asistencial y concretamente a la interacción entre Atención Primaria y especializada, quizás cabe destacar que únicamente existen protocolos comunes en la mitad de los casos. La formación continuada específica para EPOC curiosamente sólo se ofrece en el 38% de las ocasiones y, sin embargo, el interés es alto, ya que el 89% de los entrevistados reconoce haber participado recientemente. 35 proyecto BIBLIOGRAFÍA 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26 27. 28. 29. 30. 31. 32. 36 Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social;2009. Atención integral al paciente con enfermedad pulmonar obstructiva crónica EPOC, desde la Atención Primaria a la especializada. Guía de práctica clínica 2010. SemFYC – SEPAR 2010. Disponible en: www.guiasalud.es/GPC/GPC_468_ EPOC_AP_AE.pdf Dales RE, Vandemheen KL, Clinch J, Aaron SD. 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