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versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com Prólogos Dra. Graciela Bouza de Suaya Hay libros que son fruto de la insatisfacción o de la frustración porque hacen que el autor, en su búsqueda de conocimientos y soluciones, acumule tantos conocimientos que opta por escribir un libro. Otros son el resultado de una pasión, se despierta por la curiosidad, por el interés en un tema que termina absorbiendo, y escribirlo es una forma de exorcizarlo. El libro del Dr. Carlos Uboldi, fibromialgia: dolor de mujer, es fruto de los dos, de la insatisfacción y de la pasión. Reconocido reumatólogo, es de esos médicos de alma, que aman lo que hacen, profundamente, y que no se satisfacen con respuestas fáciles. Este libro surgió de la memoria final de la Diplomatura en Psiconeuroinmunología que realizó el autor en la Universidad Católica, y de la que tuve el gusto de ser tutora. Pero sin duda sus raíces son muy anteriores: de la experiencia cotidiana en su consulta donde una serie de pacientes, mal diagnosticados y mal tratados, la mayoría mujeres, padecen de un trastorno para el que los médicos no pueden ofrecer una solución y se convierten, más bien, en una pesada carga. En primer lugar, porque no saben qué hacer con ellos y, en segundo lugar, porque son una fuente de frustración y de insatisfacción para el médico, ya que nada de lo que se les ofrece parece servirles o aliviarlos. A menudo la insatisfacción del médico es sentida como una herida narcisista difícil de tolerar. Frente a estos pacientes, a los que no podemos proporcionarles una solución satisfactoria, a veces la respuesta del médico es de desinterés en el caso o en una clasificación más o menos peyorativa. 11 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com La diferencia con el Dr. Uboldi es que él buscó y encontró otros recursos que lo llevaron a conseguir mucho mejores resultados que los tradicionales. Esto parte de una concepción de la medicina: diferente, integrativa, donde la vieja proposición de Descartes —base tradicional de la medicina: separación entre cuerpo y mente— está hoy superada, como lo han demostrado numerosos autores como Ader, Blalock, Damasio y otros. Como bien señala el Dr. Uboldi, el desconocimiento de los médicos sobre la fibromialgia, su desinterés en el tema, conduce a una mala utilización de los recursos asistenciales, con el considerable incremento de los costos médicos y, por sobre todo, lleva a las pacientes a realizar un penoso peregrinaje, de consultorio en consultorio, con la correspondiente pérdida de tiempo, dinero, calidad de vida y afectación familiar. Sus cualidades de investigador clínico, las extensas lecturas realizadas y su apertura mental lo han llevado a proponer otra concepción de la fibromialgia, partiendo de la hipótesis de que diferentes estresores psicosociales podían tener que ver con la génesis del trastorno. Un estudio sistemático de estos, así como de los síntomas acompañantes, lo llevaron a considerar las disfunciones neuroendócrinas, en coincidencia con lo hallado por otros autores, como causa y no como consecuencia de la enfermedad. A partir del estudio de todos los factores investigados, el autor diseñó un modelo etiopatogénico propio, claramente integrativo, psicoinmunoneuroendócrino, del que resultan consecuencias muy importantes para el tratamiento, como la necesidad de su realización por un equipo multidisciplinario, aplicando estrategias pnie, en un abordaje biopsicosocial e integral. 12 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com Sabemos que la pasión del Dr. Uboldi por el tema no termina con la presentación de estos cuarenta casos bien documentados, ya que muchos más están ya a la espera de un análisis exhaustivo. Como primeros aportes, no podemos menos que felicitarlo, por su calidad y seriedad, por la capacidad de trabajar en equipo superando las dificultades y, por sobre todo, por hacer un estudio tan riguroso sobre un tema que en la literatura médica nacional no tiene precedentes. Podemos esperar sus próximas aportaciones con redoblado interés. versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com Dra. Renée Souto Prof. Agda. Cátedra de Reumatología La lectura del libro del Dr. Uboldi, Fibromialgia: dolor de mujer, nos conecta con reflexiones que hemos tenido personalmente —seguramente compartidas por gran número de reumatólogos— sobre la historia de la enfermedad, su interpretación a través del tiempo, el perfil de la población afectada, la actitud de los médicos ante el paciente y la enfermedad, el permanente cuestionamiento respecto a qué especialidad pertenecen estos, y la difícil tarea de hallar un tratamiento adecuado y eficaz a este sufrimiento tantas veces invalidante, con disminución de las capacidades funcionales y del normal relacionamiento en el ambiente familiar y laboral. El término fibromialgia (fm) fue acuñado en 1976 —del latín fibra ‘fibra’, refiriéndose al tejido conjuntivo, del griego mio ‘músculo’ y algia ‘dolor’— para aludir a un grupo de síntomas y alteraciones músculo esqueléticas en las que lo más destacado es el dolor, asociando en general manifestaciones polisistémicas incluyendo síntomas psicológicos. Sin embargo, las primeras descripciones de la enfermedad fueron realizadas por Hipócrates. Luego Manningham lo asoció a la fatiga crónica. En 1843, el anatomista Froriep describió asociación entre reumatismo y puntos dolorosos en músculos rígidos. En 1869, el médico estadounidense George Beard introduce el concepto de neurastenia, también vinculando la enfermedad a la fatiga crónica. Como bien lo relata el Dr. Uboldi, este cuadro doloroso crónico, con síntomas predominantes en el aparato locomotor, ha pasado por diversas denominaciones a través de las épocas. Recién en 1992, la Organización Mundial de la Salud (oms) la reconoció como enfermedad y le asignó un código entre los reumatismos de 14 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com partes blandas. Una interpretación más acabada de la enfermedad la refleja la designación de Wesseley, en 1999: síndromes somáticos funcionales, asociados al distrés emocional y con manifestaciones multisistémicas. El título de este libro, dolor de mujer, hace clara referencia al perfil de la población afectada. Se trata en general de mujeres —alrededor del 90% de los afectados son mujeres en la mayoría de las series—, de entre 40 y 50 años, lo que también nos lleva a vincularla con afecciones que en el pasado fueron adjudicadas al sexo femenino, como la histeria —al punto que su denominación proviene del término francés hystérie y este del griego útero—. Dado que los síntomas histéricos —al igual que en la fibromialgia— acontecen sin ninguna patología orgánica del sistema nervioso y en relación con situaciones de estrés o conflicto psíquico, la falta de conocimiento de muchos médicos de los criterios diagnósticos —síntomas y presencia de tender points positivos— de la fibromialgia han llevado a tildar de histéricas a muchas fibromiálgicas. Esta inadecuada interpretación de los síntomas, la ausencia de un interrogatorio en busca de síntomas asociados de fuerte correlación estadística —cefaleas, depresión, alteraciones del sueño, colon irritable, vejiga irritable, fatiga, entre otros— y el desconocimiento de la localización de los puntos dolorosos, llevan a que, ante la ausencia de otros elementos objetivos del examen osteoarticular y la paraclínica, los pacientes sean vistos como simuladores o de filiación psiquiátrica, permaneciendo desatendidos de su padecimiento doloroso. Por otra parte, el reconocimiento de la importancia del distrés emocional en la génesis de la enfermedad, aun cuando las algias predominan en el sistema músculo esquelético, han llevado a cuestionar la especialidad que debe atender a estos pacientes. Los reumatólogos, inmersos en un sistema de atención con tiempos muy reducidos para las consultas, habitualmente se sienten incapaces 15 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com de manejar los problemas psicológicos que alteran al paciente, así como de prescribir el antidepresivo más indicado, teniendo en cuenta solo el poder analgésico de estos; los psiquiatras no están en general dispuestos a indicar analgésicos; los terapeutas del dolor se limitan al tratamiento del síntoma; la fisiatría espera resultados globales de acciones localizadas sobre los músculos… Acostumbrándonos a una práctica clínica basada en datos objetivos brindados por un avance cada vez más deslumbrante en los campos del laboratorio clínico y de la imagenología, se ha producido, en gran medida, una ruptura del delicado equilibrio entre el arte y la ciencia en el que siempre se había movido la práctica de la medicina. Los enfermos con patologías crónicas, y en particular el enfermo con fibromialgia, en el que la paraclínica no nos ofrece nada objetivo, requiere otra actitud del médico. En este sentido, nos parece de gran acierto y valor la cita de Hipócrates que nos hace el autor: «Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene la enfermedad, que la enfermedad que tiene el paciente.» Con esta concepción, el Dr. Uboldi ofrece una visión de la fibromialgia desde el enfoque de la psiconeuroinmunoendocrinología (pnie), enfoque que no hemos encontrado en ningún otro trabajo sobre el tema. Después de un análisis riguroso y muy bien documentado de todos los factores genéticos, neuroendócrinos, neuroinmunes, alteraciones del sistema nervioso autónomo, de los mecanismos de procesamiento del dolor, de las alteraciones musculares, de las diferentes hipótesis sobre alteraciones psicológicas y de la personalidad que se han descrito como causa de la fibromialgia, el autor plantea una relación de causalidad en la que la genética, la vulnerabilidad psicológica, la personalidad peculiar y los estresores psicosociales generarían, a través de un mecanismo integrativo pnie, las alteraciones que llevan a la sintomatología de la enfermedad. 16 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com La obra destaca: • la importancia de lograr una buena relación médico paciente; • la labor del médico como educador en el reconocimiento de los síntomas y los factores desencadenantes para actuar en la prevención; • la necesidad de la integración de las diferentes especialidades en un equipo multidisciplinario para la conducción del tratamiento desde un enfoque biopsicosocial. El Dr. Carlos Uboldi, además de reumatólogo de larga y reconocida trayectoria en nuestro medio, médico fisiatra y posgraduado en Psiconeuroinmunoendocrinología, es gestor de los grupos de ayuda mutua de pacientes con artritis reumatoide y creador de escuelas de columna. El nivel de sus conocimientos técnicos y su profunda sensibilidad lo han llevado a ejercer estas especialidades médicas del aparato locomotor, atendiendo con rigor científico los aspectos biológicos, pero comprometido siempre con los aspectos psicosociales del individuo. Ha contribuido a la prevención en la comunidad, como educador médico, a través de la creación de las Escuelas de Columna y de sus aportes en los Grupos de Ayuda Mutua. En este libro sobre fibromialgia, el autor: • plantea un modelo etiopatogénico novedoso de la enfermedad, desde el enfoque de la pnie; • entrega un trabajo de investigación clínica multidisciplinaria sobre cuarenta pacientes, con un análisis de la frecuencia y características de presentación de los síntomas, de los perfiles sicológicos de las afectadas y de los estresores sociales presentes en la casuística; 17 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com • realiza una descripción de la clínica de la enfermedad; • escribe los mecanismos fisiopatológicos implicados; • plantea también un enfoque terapéutico mutidisciplinario integrado que contemple todos los aspectos biopsicosociales del individuo. Con lo que creemos que hace una excelente contribución a la formación de médicos generalistas y especialistas en el manejo de pacientes con fibromialgia. Al médico profundamente humano, al especialista serio e informado, al excelente compañero y buen amigo que es Carlos Uboldi, nuestras sinceras felicitaciones por su trabajo. versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com Prof . Mag. Margarita Dubourdieu Presidente de la Federación Latinoamericana de Psiconeuroinmunoendocrinología Presidente de la Asociación Latinoamericana de Psicoterapias Integrativas El Dr. Uboldi nos presenta este libro, que da cuenta de la sólida formación y vasta experiencia clínica del autor en esta temática, aportando en forma clara y precisa un valioso material que enriquece la comprensión y abordaje terapéutico de la fibromialgia, desde un enfoque científico multidimensional basado en la psiconeuroinmunoendocrinología (pnie). El autor integró el primer grupo de egresados del posgrado de Integración en Salud Psiconeuroinmunoendocrinología (pnie) del que soy coordinadora y docente titular en la Universidad Católica del Uruguay. Pude constatar, a través de su participación en él, su responsabilidad y seriedad profesional y espíritu de búsqueda de una permanente actualización para la comprensión y abordaje de los procesos de salud y enfermedad desde una visión holística y científica. Tenemos actualmente el honor de contar con é como miembro integrante de nuestro equipo docente, aportando a la comprensión y clínica de esta patología y como integrante de la Sociedad Uruguaya de Psiconeuroinmunoendocrinología (supnie). Tal como expone, el desconocimiento existente sobre la fibromialgia trae como consecuencia que las pacientes deban realizar un largo recorrido sin lograr un diagnóstico a su padecer. Por ello este libro constituye un valioso aporte para el ámbito médico y para los pacientes, siendo pionero en la propuesta integrativa de abordaje de esta enfermedad en nuestro medio. Presenta cuarenta 19 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com casos bien documentados y un exhaustivo análisis de casos clínicos, brindando no solo herramientas diagnósticas sino también la comprensión de la convergencia de factores etiopatogénicos que conlleva a la necesidad de un abordaje terapéutico multidimensional biológico, cognitivo, psicoemocional vincular, sociocultural ecológico y espiritual. El Programa de Tratamiento Multidisciplinario propuesto considera la implicancia del estrés, entendido como las repuestas psicofísicas que se producen por la insatisfacción o disfunciones en las áreas biológica, psicoemocional o social a nivel de las necesidades de cada paciente en particular. Como sabemos, estas respuestas se presentan a través de la activación del sistema neurovegetativo y del eje hipotálamo-hipófiso adrenal con repercusiones en toda la red psiconeuroinmunoendócrina. Por ello, el Dr. Uboldi, junto con un equipo multidisciplinario, desde el año 2004 está desarrollando, en (Centro Asistencial de la Agrupación Médica de Pando), este enfoque y esta modalidad de abordaje multidimensional, con muy buenos resultados, llevando registrados hasta el momento más de cuatrocientos cuarenta pacientes. Seguramente este libro tendrá una importante repercusión y difusión, pues da respuesta a una gran necesidad académica y de práctica clínica y porque se sustenta en una sólida investigación, actualización de conocimientos y experiencia profesional desde una concepción integrativa en salud. 20 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com Dr. Esteban Acosta Psiquiatra Diálogo con una paciente de fibromialgia: —Doctor, ¿le gustan los circos? —Mucho. —¿Ha reparado en el palo central que sostiene la carpa de los circos? Pensé en la enorme carpa y el universo que la habita, todas esas cosas y esos seres colgados de los hombros del puntal; muchas veces me había llamado la atención ese madero dolido atravesado por metales, reforzado en su rigidez, sobrecargado. —Sí, me he fijado en él. —Bueno…, así me siento yo: como ese palo. La fibromialgia no mata ni discapacita, pero aqueja a seres que apuntalan, personas valiosas que, en todos los ámbitos, ofician de sostén de los demás. Son, por lo general, mujeres: contraídas, desveladas, doloridas, pero siempre listas y habituadas a sobreponerse a cualquier desventura personal. ¿De dónde proviene su estoicismo? ¿En qué momento de la infancia y de qué modo se asignan esos roles familiares que, así como son incorporados, se carga con ellos para siempre? Personas autoexigentes, perfeccionistas e hiperactivas, muy temprano encararon las angustias y asumieron deberes prematuros; sensitivas, tan solidarias del dolor de los demás como solitarias en el suyo propio. Incomprendidas por quienes las rodean y, aún hoy, 21 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com por muchos médicos, que las consideran el típico paciente «que no tiene nada», por no poder entender el padecimiento de quienes suelen llegar a la consulta con semblante agobiado y afligido, pero cuyos exámenes clínicos e imagenológicos, así como los análisis de laboratorio, muestran un aparente buen estado de salud. La sobrecarga, en términos generales, es causante de muchas enfermedades; existe un grupo de afecciones cuyo origen está en la sobreexposición a una forma especial de sobrecarga: el estrés. La fibromialgia es una de ellas, pero también es un destino. Se asume como destino y así se sobrelleva; casi todas las personas atareadas en exceso anhelan desembarazarse, pero en la fibromialgia la sobrecarga se relaciona necesariamente con un modo de ser: el ser por los demás. Pues de eso también se padece: compadecerse de todos y verse implicado en todo puede llegar a enfermar. El Dr. Carlos Uboldi tiene una amplia experiencia en la investigación y tratamiento de la fibromialgia. Es uno de esos médicos que todavía quedan: estudioso, responsable y perfeccionista, involucrado y fuertemente solidario con las vicisitudes de los que sufren. ¿Se asemeja esta descripción al perfil de sus propios pacientes?, es posible…, y tal vez a eso deba atribuirse, y a su afán, los resultados extraordinarios que consigue. Este libro resume su experiencia, es una obra seria y respetuosa, científicamente fundada, concebida para ayudar a estas personas que ya vienen transidas de ayudar, y a las que cabe exigirles, sin embargo, el acto de bondad que aún les falta: hacia sí mismas. 22 versión Demo del libro extraído de www.fibrosanar.com