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Indice
Publicación de la
ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº14 - Septiembre 2013 - Distribución Gratuita
ADM es una Entidad de Bien Público
Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823
Domicilio Legal:
Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
Propietario:
ADM Asociación Distrofia Muscular
Directora:
María Fernanda Merluccio
Edición:
Lic. Cecilia García Rizzo
Publicidad:
Lic. Jorge Coll Doñetz
Coordinadoras:
Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid
Editorial
4
Nutrición
Menúes completos y equilibrados
listos para comer
6
Medicina
Enfermedades de los nervios
periféricos
Medicina
Dolor,
una percepción compleja
8
11
Fonoaudiología Intervención Fonoaudiológica en enfermedades neuromusculares crónicas 14
Recreación Powerchair Football Argentina 11
Articulos
de Prensa
Asociaciones médicas condenaron
la oferta de tratamientos
con células madre
19
Noticias
¿Qué es CINRG y cuál es
su vínculo con ADM?
21
Asesoramiento Médico:
Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky
Rincón
Accesibilidad con diseño
INCLUSIVO
24
Colaboradores:
Adriana Parisi - Ana Bobbiesi
Dra. Nélida Ferrradas
Informática Privacidad en Facebook
26
Historias de Vida Raúl Rubén Rodríguez
28
Encuentros MostrArte 5ª Edición:
“ADM y sus Amigos”
30
Eventos
31
El Rincón de los Chicos
33
Agenda ADM
34
Producción Gráfica e impresión:
Juan Pablo Iannone
Diseño Gráfico:
María Fernanda Merluccio
Registro de propiedad Nº 5096314
Impreso en: Impresion & Diseño
El Palomar - Pcia. de Buenos Aires
Tirada: 1500 ejemplares
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la
Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de
ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.
3
Editorial
EL TRATAMIENTO APROPIADO
Para arreglar algo hay que comprender cómo funciona. Nunca le confiaríamos a un mecánico
el recomponer un artefacto del que desconozca sus piezas y mecanismos. Menos aún sabiendo
que la maquinaria a arreglar es muy compleja.
En medicina sucede algo similar. Para las enfermedades se suelen encontrar tratamientos
efectivos cuando se las comprende, cuando las causas y mecanismos que las producen pueden
ser analizados. Es sobre la base de ese entendimiento que se buscan alternativas que interfieran con los mecanismos que las provocan.
En el campo de las Enfermedades Neuromusculares se ha producido en los últimas dos décadas un formidable desarrollo en el conocimiento de esos mecanismos, tal vez como en ningún
otra área de la neurología. Esto ha sucedido gracias a la incorporación de los nuevos conocimientos en genética y biología molecular.
Hoy sabemos que las Enfermedades Neuromusculares son más de 400 y el número se sigue
ampliando día a día. Esto no se debe a que hayan aparecido enfermedades nuevas sobre la
tierra. Lo que ha ocurrido es que, en muchos casos, cuando pensábamos que estábamos frente
a una enfermedad determinada hoy sabemos que no es una, que hay subtipos, que las causas
son diferentes y que existen distintas enfermedades bajo casi una misma característica clínica
o forma de presentación.
Actualmente, estamos reconociendo sutiles diferencias, mediante el examen de los pacientes,
que nos llevan a nuevas sospechas diagnósticas y nuevas maneras de estudiarlos. Estos conocimientos nos han llevado al desarrollo de nuevos tratamientos y formas de manejar y cuidar a
los pacientes. Pero para todo esto es imprescindible conocer la enfermedad.
Es por esta razón que, permanentemente, re-estudiamos a los pacientes con nuevas herramientas diagnósticas. Hoy sabemos que, en muchos pacientes, el diagnóstico, hecho a veces
por nosotros mismos, está ya desactualizado y debemos revisarlo.
Veamos un ejemplo: la llamada “Distrofia de Cinturas” son hoy más de 20 enfermedades distintas, de diferentes causas genéticas, que requieren cuidados distintos y pueden tener diferentes tratamientos. También, sabemos que en ese grupo diagnóstico se “esconden” otras
enfermedades que se le parecen y pueden tener tratamientos específicos.
Estamos ingresando en una era de nuevos tratamientos biológicos (genéticos, enzimáticos,
etc.) que precisamente se basan en los nuevos conocimientos. Por estos tiempos se comienzan
a estudiar experimentalmente y a probar tratamientos en pacientes (debidamente diagnosticados) sobre la base de protocolos de investigación muy controlados.
4
Lograr un buen estado
psicofísico en forma natural
Ejemplos como los citados para las distrofias musculares suceden con las neuropatías hereditarias y otras formas de enfermedad neuromuscular.
Lamentablemente, con frecuencia nos encontramos con pacientes que no realizan sus controles neurológicos periódicos o que, muchas veces mal aconsejados, rechazan la posibilidad de
re-estudiarse, perdiendo así oportunidades de un tratamiento o de un adecuado manejo y prevención de complicaciones futuras.
fácil y al alcance de la mano
No es posible un tratamiento ni un manejo médico apropiado sin un diagnóstico
apropiado.
Sin duda, esta es un área que ha llevado a la necesidad de una alta especialización y de trabajo
en equipo. Afortunadamente, se nota el creciente interés general, no solo entre profesionales
de la salud vinculados a las neurociencias e investigadores, sino también en la Industria Farmacéutica que invierte en desarrollo e investigación como nunca lo había hecho.
De la mano de este genuino desarrollo, no faltan los mercaderes, los deshonestos, los que lucran con la inocencia y la esperanza de los pacientes y sus familias, proponiendo terapias de
alto costo y que no se basan en pruebas científicas ni reconocen marco regulatorio alguno (basta citar el triste ejemplo de las falsas promesas de tratamiento con Células Madre). No menos
culpa tienen quienes manejan pacientes sin conocer las patologías ni las posibles alternativas
terapéuticas existentes.
Sin embargo, en todo el mundo el interés por las llamadas “Enfermedades Poco Frecuentes”
está impulsando la investigación y el conocimiento.
La comunidad neuromuscular médica y profesional, y también la comunidad de pacientes neuromusculares, debe estrechar filas para contribuir a ese desarrollo de donde todos saldremos
beneficiados.
Dr. Alberto L. Dubrovsky
Profesor Titular de Neurociencias - Universidad Favaloro
Profesor Adjunto de Neurología - Universidad de Bs As
Jefe del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro
5
Nutrición
Menúes completos
y equilibrados listos para comer
C
uando, por distintas razones, no se puede cocinar o se debe comer afuera de la casa,
es preferible recurrir a un menú organizado
antes que comer comida “chatarra”, sándwiches o golosinas.
Una comida que incluya carne, vegetales,
legumbres y frutas posibilita alimentarse sanamente, y no es difícil de conseguirla cotidianamente.
El cambio de estilo de vida y el modo de nutrirse, produjeron modificaciones en la oferta
y la demanda en muchos aspectos, especialmente el culinario. Actualmente, debido a la
información sobre salud, recursos para lograr
mayor rendimiento psicofísico, calidad de
vida y hábitos alimentarios, la población está
variando sus elecciones a la hora de comer y
cuidar su cuerpo.
Aunque son muchos los que creen todavía que alimentarse sanamente es aburrido, y solo le corresponde a los mayores y a los enfermos, afortunadamente parte de la población está
virando sus creencias, focalizándose en elecciones saludables,
más allá de la edad que se
tenga.
A partir de esta demanda,
el ofrecimiento culinario
cotidiano fue variando.
Apareciendo diferentes modalidades
como menúes del
día, platos prepa6
rados con alimentos combinados saludablemente, las conocidas viandas, comercios que
exponen y venden diferentes comidas que
uno puede elegir, en cuanto a diversidad, calidad y cantidad; y lo más reciente es presentar
un menú completo que contemple primer
plato, segundo y postre, embalado en porciones adecuadas.
Este concepto de "comida rápida" lista para
llevar, podría romper el mito de que toda comida rápida es de baja calidad nutricional.
Estas nuevas propuestas, incentivan a la persona que no tiene tiempo, no puede o no quiere preparar su comida, a conseguir un menú
sencillo y variado. Además, al facilitar la elección de las comidas saludables se afianza la
idea de que comer sano puede ser un acto
sencillo, diario y placentero, que favorece
la salud integral, mejorando el rendimiento psicofísico y la calidad de vida.
Y aquellos que disfrutan de interactuar con los alimentos, de preparar
sus propios menúes o de compartir
una comida naturalmente nutritiva, pueden llevar esta tendencia al hogar, organizando semanalmente el menú familiar. Este método amplía la
variedad de los platos,
haciéndolos divertidos,
creativos, sabrosos,
saludables y seguramente más económicos.
Cuando hay niños que deben comer en el
colegio, las comidas se pueden organizar y
preparar con anticipación, también se puede
incluir a los menores, involucrándolos en la
elección de su vianda saludable. Ambos hechos, mejorarán la amplitud de la oferta y la
relación de los niños con la comida.
Por otro lado, si al cocinar se tiene en cuenta
la variedad de colores, los platos serán más
llamativos, posibilitando el consumo de frutas, verduras y alimentos fresco, favoreciendo
una alimentación saludable y atractiva.
No olvide que su plato diario es el primer paso hacia un programa alimentario equilibrado, incluya los siguientes grupos de alimentos, valore la diferencia de colores y estará en
el buen camino.
Consejitos a la hora de comer:
· Verduras frescas crudas y cocidas, todos
los días.
· Una ración diaria de proteína animal (carne de vaca, pescado, pollo, cerdo, cordero,
etc.) o la combinación de distintas proteínas vegetales (legumbres y cereales).
· Legumbres (arvejas, lentejas, diferentes
tipos de porotos, garbanzos, alubias etc.),
dos veces por semana.
· Dos a tres veces por semana pasta y/o
arroz.
· Tres huevos por semana, en su justa cantidad (1 huevo por ración), como fuente de
proteína y no mezclándolo con carnes.
· Frutas de estación, agua y poca sal.
Dra. Nélida Ferradas
Médica Pediatra Hebiatra,
Trastornos nutricionales
y alimentación en familia.
Grupos de Apoyo
Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que
son coordinados por la Lic. Sandra
Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para
familiares de pacientes.
Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias
de la Fundación Favaloro
Solís 461 - Buenos Aires
Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares
2º jueves de cada mes
de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo para
familiares de personas con
enfermedades
neuromusculares
1º viernes de cada mes
de 19:00hs a 21:30hs
ADM
Asociación Distrofia Muscular
admargentina@gmail.com
www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265
7
Medicina
Enfermedades
de los nervios periféricos
Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares.
P
odríamos decir que los nervios son los
“cables” encargados de llevar y traer información en el sistema nervioso, más específicamente, los nervios son prolongaciones de
las neuronas, denominadas axones y forman
parte del sistema nervioso periférico. El conjunto de fibras o axones que componen el
nervio tienen dos propiedades esenciales,
que son la excitabilidad y la conductibilidad.
Los nervios conducen los impulsos eléctricos
generados en el cuerpo o soma de la neurona
mediante un cambio en la polaridad en la
célula (potencial de acción), es decir un cambio en la carga eléctrica, producidos mediante diferentes estímulos (químicos, de presión,
de temperatura, etc.) y conducidos por el
axón hasta su porción terminal, en donde
transmite la información a otra célula por
medio de la sinapsis (comunicación química
o eléctrica entre una membrana plasmática
presináptica y una postsináptica).
La célula receptora de la información no siempre es otra neurona, ya que puede ser, por
ejemplo, una célula muscular o glandular y,
20
8
en esos casos, produciría la contracción del
músculo correspondiente o estimularía la
secreción de una glándula en particular.
Por otra parte, los impulsos eléctricos no solo
se generan en neuronas del cerebro o de la
médula espinal para ser transmitidos hacia la
periferia, sino también en receptores periféricos especializados (por ejemplo, receptores
nociceptivos encargados de percibir un estímulo doloroso) y luego conducirlos hacia el
cerebro para procesar la información de lo
que está sucediendo en el resto de nuestro
organismo. De esta manera, podemos concluir que hay dos tipos de nervios; los que
llevan la información desde el cerebro hacia
el resto del cuerpo (nervios eferentes) y aquéllos que llevan las señales sensoriales de la
piel u otros órganos hacia el cerebro (nervios
aferentes).
Los múltiples axones neuronales o fibras que
componen los nervios, conducen el impulso a
velocidades muy diferentes que son proporcionales a su diámetro (a mayor diámetro
mayor velocidad) y a la vaina de mielina. Volviendo a la analogía
inicial de la similitud
entre un nervio y un
cable, podríamos
decir que el axón del
nervio, es el equivalente al cobre interno, y que la vaina de
mielina es el plástico
que envuelve al ca-
ble. Esta vaina de mielina no solo cumple la
función de envolver al nervio, sino también
posee una función crucial en la velocidad de
conducción del impulso eléctrico. La mielina
está compuesta por una gran cantidad de
lípidos que se comportan como un material
de débil conducción y que presenta zonas
(denominadas nódulos de Ranvier) de baja
resistencia para el paso de las corrientes de
despolarización. De esta manera, en el axón
mielinizado, el potencial de acción progresa
de manera discontinua saltando de un nódulo a otro, lo cual le asegura al axón una propagación más rápida del impulso.
Así, las fibras nerviosas se clasifican por su
velocidad de conducción en A, B y C. Las fibras
A son mielínicas, tienen un diámetro que varía de 1 a 20 micrones y su velocidad de conducción oscila entre 5 y 120 metros por segundo. Las fibras B, también son mielínicas y
conducen a una velocidad que oscila entre 3
a 15 metros por segundo. Por último, las fibras C no poseen la envoltura de mielina, por
lo que se las denomina fibras amielínicas, y su
velocidad de conducción es muy lenta, 0,6 a 2
metros por segundo.
Las fibras A y B corresponden funcionalmente
a fibras motoras (intervienen en la contracción muscular) o aferentes propioceptivas
(fibras que en envían información al cerebro
sobre la sensibilidad profunda (sensibilidad
táctil fina, posicional, vibratoria y de la presión). Las fibras B también forman parte del
sistema nervioso autónomo (fibras preganglionares) y trasmiten impulsos aferentes de
las vísceras. Las fibras autónomas posganglionares son fibras amielínicas C, que cumplen funciones aferentes y eferentes relacionadas con la conducción de impulsos dolorosos de las vísceras y de la periferia.
De acuerdo a su origen, los nervios pueden
ser divididos en craneales (nacen en el bulbo
o en el encéfalo), raquídeos o espinales (originados en la médula espinal) y nervios del
sistema nervioso simpático. Según su función, se clasifican en nervios sensoriales
(transmiten estímulos de los órganos de los
sentidos), motores (llevan las órdenes de movimiento a los músculos y las glándulas), sensitivos (conducen las excitaciones externas
hacia los centros nerviosos) y mixtos (funcionan como motores y sensitivos).
Los nervios espinales nacen de la médula
espinal y atraviesan los agujeros de conjunción de la columna vertebral para dirigirse a
la piel, músculos y órganos correspondientes
a su nivel segmentario (dermatomas). Están
formados por las raíces anteriores y posteriores que emergen de la medula espinal; contienen todos los tipos de fibras y su longitud
es corta ya que rápidamente se divide en sus
ramas terminales. En total, son 31 pares de
nervios espinales: 8 pares cervicales (C1-C8),
12 pares torácicos (T1-T12), 5 pares lumbares (L1-L5), 5 pares sacros (S1-S5) y 1 par
coccígeo.
Los 7 primeros nervios cervicales salen del
canal vertebral ubicado sobre su respectiva
vértebra cervical, C1 sale sobre la primera
vertebral cervical; C2 sale sobre la segunda, y
así sucesivamente, hasta C8, que sale de debajo de la séptima vértebra cervical, al igual
que el resto de nervios espinales que salen
por debajo de sus respectivas vértebras.
9
Los nervios espinales suelen contener varios
tipos de fibras (nervios mixtos) y cada grupo
de fibras tienen diferentes vías. Las fibras somatomotoras pasan a través del asta anterior
de la médula espinal. Las fibras somatosensi-
VENDEMOS TODAS LAS MARCAS
10
tivas y viscerosensitivas se originan en las
células nerviosas de los ganglios raquídeos y
las fibras visceromotoras del asta lateral de la
médula espinal, que en su mayoría atraviesan
del asta anterior. Las fibras visceromotoras
(preganglionares) pasan a través de la rama
comunicante blanca del ganglio de la cadena
simpática, donde se realiza la sinapsis con la
neurona ubicada en ese ganglio y desde donde se retransmiten como neurona postganglionar, a través de sus axones por la rama
comunicante gris, de vuelta a la médula espinal.
Las enfermedades que afectan a los nervios
son múltiples, hereditarias y adquiridas, de
localización focal o generalizada, sensitivas,
motoras o autonómicas, con afección axonal
o desmielinizantes y agudas o crónicas. Los
síntomas más frecuentes en los pacientes con
neuropatía periférica suelen ser hormigueo,
entumecimiento, sensaciones inusuales, debilidad o ardor en el área afectada. Algunas
enfermedades de los nervios periféricos las
iremos abarcando en los números siguientes
de Seguir Andando.
Alberto Aleman
Médico Neurólogo
Hospital Privado de Comunidad
Mar del Plata
Medicina
Dolor, una percepción compleja
L
a Asociación Internacional para el Estudio del Dolor lo define como “una experiencia
sensorial y emocional desagradable asociada
a una lesión tisular real o potencial”.
El dolor es una percepción compleja, un síntoma subjetivo, por lo tanto, difiere enormemente entre las personas que lo sufren, aún
entre aquellos que tienen lesiones o enfermedades idénticas. Lo que puede resultar doloroso para una persona puede no serlo para
otra (umbral del dolor). Incluso uno mismo
puede responder de distinta manera ante
idénticos estímulos potencialmente dolorosos en situaciones o momentos diferentes. Un
jugador de fútbol, que recibe una fuerte patada mientras está disputando la final de una
copa, es probable que tenga una menor percepción del dolor, o incluso no la tenga, mientras siga disputando el partido y ésta aparezca una vez finalizado el encuentro. Es muy
posible también, que si logra la victoria tampoco lo sienta durante los festejos, así como
todo lo contrario puede ocurrirle en caso de la
derrota, donde el desánimo puede actuar
como un factor agravante del dolor.
(médula espinal y encéfalo) donde se produce la percepción consciente del dolor. Todo
esto se genera a través de la acción de mediadores inflamatorios (ej. prostaglandinas) y
neurotransmisores (ej. glutamato), sustancias químicas endógenas fabricadas por el
propio cuerpo, que actúan específicamente
en las neuronas especializadas en la percepción del dolor, activándolas. A su vez, estas
neuronas están conectadas con los centros
de percepción del dolor en el cerebro, tronco
encefálico y médula espinal. Existen, también, sustancias fabricadas por el propio cuer¿Cómo se origina?
po que actúan como analgésicos naturales y
Existe un estímulo doloroso que puede ser un reducen la sensación del dolor, las endorfinas.
agente químico (ej. un ácido), físico (ej. fue- Los centros del dolor reciben al mismo tiempo
go) o mecánico (ej. una aguja) que activa dife- conexiones de neuronas provenientes de
rentes tipos de receptores especializados en distintas áreas del cerebro vinculadas con las
detectar esos estímulos. Estos receptores sensaciones anímicas y emocionales. Es por
están distribuidos por todo el cuerpo y conec- esto que la carga emocional juega un rol funtados con las fibras sensitivas de los nervios damental en la percepción final del dolor; en
periféricos encargadas de transmitir las seña- el comportamiento, la conducta y la respuesles dolorosas por medio de impulsos eléctri- ta frente a éste, modificando finalmente el
cos. Éstas arriban al Sistema Nervioso Central impacto del dolor en el individuo.
11
¿Es un problema frecuente?
Según la Academia Americana de Medicina
del Dolor, el dolor afecta a más ciudadanos
norteamericanos que la diabetes, la enfermedad coronaria y el cáncer. Los costos anuales
para la atención médica de pacientes con
dolor van de los 560 a 635 billones de dólares
en los Estados Unidos, combinando los gastos en el tratamiento con las pérdidas producidas por el ausentismo laboral, la pérdida del
salario y la productividad.
Existen distintos tipos de dolor
Hay diversas maneras de clasificar el dolor,
que exceden el objetivo de este artículo. Veamos sencillamente dos de ellas.
De acuerdo a su naturaleza:
· Dolor Neuropático: dolor causado por
una alteración primaria a nivel del sistema
nervioso periférico o central (dolor central).
Tiene características particulares: ardor, quemazón, pinchazos, sensación de que lo atraviesa una lanza, sensación de electricidad,
frío o calor inexplicables, dolor frente a estímulos que habitualmente no lo generan (alodinia), respuesta exagerada a estímulos táctiles (hiperestesia, hiperalgesia), sensación
desagradable ante estímulos no dolorosos
(disestesias). El dolor central puede ponerse
de manifiesto y estar referido a un miembro
amputado, lo que se conoce como dolor de
miembro fantasma, un excelente ejemplo del
rol del cerebro en los complejos mecanismos
del dolor.
· Dolor Nociceptivo:
Dolor Somático: bien localizado, continuo,
varía con el movimiento, secundario a estímulos de estructuras somáticas (piel, músculo, hueso). Ej. quemadura, fractura, al cortarse.
12
Dolor Visceral: pobremente localizado,
continuo, no varía con el movimiento, secundario a la alteración de una víscera u órgano.
Ej. dolor abdominal.
A su vez, en función del tiempo hablamos de:
· Dolor agudo: mayormente es consecuencia de una enfermedad, inflamación o
lesión de un tejido. Tiene una función protectora, nos da aviso que algo está mal y que
debemos evitarlo o combatirlo. Este tipo de
dolor, generalmente, aparece abruptamente,
por ejemplo, luego de un golpe o una operación, y puede acompañarse o no de ansiedad
o angustia emocional. La causa del dolor agudo, en su mayoría, puede diagnosticarse y
tratarse, siendo autolimitada, o sea que está
confinado a un período de tiempo y gravedad
dado. En algunas instancias raras, puede convertirse en crónico.
· Dolor crónico: no tiene una función
protectora y más que un síntoma debe considerarse como una enfermedad. Es un dolor
persistente que puede autoperpetuarse por
tiempo prolongado después de una lesión, e
incluso, en ausencia de ella. Puede empeorar
mucho debido a factores ambientales y psicológicos, provocando a su vez trastornos del
humor, del ánimo, ansiedad, etc. El dolor
crónico, habitualmente, resiste la mayoría de
los tratamientos médicos y, por lo tanto, constituye un verdadero problema de salud.
Ahora bien, si tuviésemos que poner una lista
de enfermedades o situaciones clínicas en
que el dolor es protagonista, debiéramos
hablar de una lista interminable, que alfabéticamente iría de la A a la Z sin saltearnos una
sola letra y con varios ejemplos por cada una
de ellas. El dolor neuropático y el dolor crónico es el que más frecuentemente nos encon-
tramos en el consultorio neurológico. Habitualmente, se distribuye en las manos y los
pies, pero también puede afectar el resto de
los miembros superiores e inferiores, la columna; presentarse luego de un traumatismo,
una operación, una infección por virus herpes, relacionado con malas posturas, etc.
¿Cómo se diagnostica el dolor?
La primera pregunta que el médico debe plantearse ante un paciente con dolor es ¿por qué
le duele?, ¿cuál es la causa del dolor? En este
punto, el neurólogo cumple un rol fundamental.
Debe realizarse un interrogatorio exhaustivo,
esto requiere tiempo para preguntar y escuchar al paciente. Debe conocerse: la forma de
aparición, evolución, carácter, intensidad,
localización e irradiación, síntomas asociados, impacto del dolor en la vida cotidiana,
importancia y significado del dolor para ese
paciente. Inexorablemente el interrogatorio
debe ir seguido de un completo examen físico
y neurológico.
Luego, se utilizan diversas herramientas para
la evaluación y seguimiento del paciente con
dolor como las Escalas de Intensidad: escalas
numéricas, escalas descriptivas verbales, escalas visuales analógicas; y Cuestionarios.
Es importante tener presente que no hay manera de medir objetivamente cuánto dolor
tiene una persona. La intensidad del dolor no
puede calcularse con instrumentos precisos.
No puede mostrarse, ubicarse o verse por
medio de estudios de imágenes u otros estudios. Todos los exámenes complementarios
que se realicen en el paciente con dolor estarán orientados a establecer la causa del dolor
(Resonancia Magnética, Electromiograma,
Velocidades de Conducción, QST –quantitative sensory testing-, etc).
¿Cómo se trata?
Todo tratamiento exitoso del dolor comienza
con un adecuado diagnóstico.
El tratamiento del paciente con dolor va a
tener dos pilares: 1) el tratamiento de la causa o enfermedad de base; y 2) el tratamiento
para aliviar el síntoma.
El tratamiento de la enfermedad de base va a
depender de su origen. En el caso de una neuropatía autoinmune va a requerirse el tratamiento con inmunoglobulinas o plasmaféresis, en caso de una vasculitis el uso de corticoesteroides, en determinados casos será
necesario la realización de algún procedimiento quirúrgico mayor o mínimamente
invasivo. Para el alivio del dolor existe una
extensa lista de medicamentos y corresponderá la indicación de uno/s u otro/s de acuerdo a cada caso en particular. Esta lista va desde los analgésicos o antiinflamatorios comunes (aspirina, paracetamol, ibuprofeno, diclofenac, etc.) hasta los opiáceos (morfina y derivados), anestésicos u otros. Los bloqueos
radiculares son procedimientos mínimamente invasivos que, habitualmente, combinan
corticoesteroides con anestésicos y, en ocasiones, también tienen utilidad diagnóstica.
En todos los casos, el dolor neuropático responde muy bien a tratamientos diseñados
para tal fin como el gabapentin, la pregabalina, la duloxetina, amitriptilina y otros antidepresivos.
Todo tratamiento médico o quirúrgico debe ir
acompañado de un adecuado plan de rehabilitación kinesiológica y fisioterapia, al mismo
tiempo que puede ser necesario el apoyo psicoterapéutico.
Dr. Agustin Jauregui
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias
Fundación Favaloro
13
Fonoaudiología
Intervención Fonoaudiológica
en enfermedades neuromusculares crónicas
L
as personas con enfermedades neuromusculares progresivas, a menudo desarrollan dificultades en la deglución (disfagia),
normalmente como resultado de la debilidad
muscular. También, a nivel vocal presentan
DISFAGIA
un descenso importante en la intensidad de
la voz (hipofonía), debido a la disminución de
la fuerza del aire espirado y la falta de aducción y tensión de las cuerdas vocales; y un
Esófago
aumento de la resonancia nasal (rinofonía)
por incompetencia velofaríngea, que permite
el escape del aire a través de las fosas nasales
Tráquea
y la articulación se va haciendo cada vez más
laboriosa porque los labios, lengua y mejillas
se debilitan y pierden movilidad (disartria).
· Sialorrea (acumulación de saliva dentro
En cuanto la enfermedad es detectada se
de la boca) debido a que al tener
sugiere la inmediata derivación a Fonoaudiodificultades para tragar el paciente lo halogía, para poder realizar una evaluación de
ce con menor frecuencia y estas dificultalas funciones afectadas e iniciar lo antes posides, junto con la disminución de la incorble el tratamiento que apunta a mantener la
poración de líquidos, hacen que la saliva
funcionalidad el mayor tiempo posible.
se vuelva más espesa.
· Excesivas secreciones.
La disfagia se define como un trastorno bio- · Pérdida de peso o imposibilidad de aumecánico para tragar alimentos sólidos, semimentar de peso y mayor sensibilidad a las
sólidos y líquidos, alterando el adecuado
infecciones.
transporte de nutrientes necesarios para con- · Problemas respiratorios.
servar la vida.Se puede diagnosticar en base
a síntomas y signos clínicos.
Además de realizar una evaluación clínica de
Los síntomas que aparecen son:
la función deglutoria, contamos con un estu· Dificultades para mantener, masticar y dio más objetivo que es la videofluoroscopía.
controlar la comida en la boca.
Nos va a permitir:
· Tos y/o ahogos durante las comidas, ya · Examinar la anatomía y la fisiología de la
que el alimento discurre a faringe y al no
deglución.
haber un buen mecanismo de protección · Localizar el tipo de disfagia.
de la vía aérea se produce la aspiración · Identificar el tipo de disfagia.
del alimento a los pulmones.
14
· Implementar técnicas compensatorias.
· Determinar la consistencia y cantidad del
bolo.
Cuando aparecen síntomas de malnutrición,
pérdida de peso, cansancio excesivo y deshidratación, hay que valorar la colocación de
una vía alternativa de alimentación. Como se
sabe, la alimentación es una de las funciones
básicas del individuo que no solo implica el
hecho de mantener una adecuada nutrición e
hidratación, sino que abarca también aspectos sociales y a la vez placenteros. Por ello,
será importante tener en cuenta el impacto
emocional y psicológico que puede causar en
un individuo el hecho de no poder mantener
una adecuada alimentación por vía oral.
Estos aspectos ponen en evidencia la importancia de un abordaje interdisciplinario, donde el objetivo de la intervención Fonoaudiológica es brindarle al paciente recursos, tanto a
nivel deglutorio como en la comunicación,
que le van a permitir tener una mejor calidad
de vida.
El tratamiento de las alteraciones de la deglución consta de dos etapas:
1) Intervención Compensatoria, en donde se le dan pautas e indicaciones al paciente
y a los familiares sobre cómo debe alimentarse. La intervención compensatoria apunta a
redirigir el bolo, eliminando los síntomas de la
disfagia sin modificar la fisiología de la deglución; adecuando el tipo de alimento, su densidad, la cantidad suministrada en cada toma,
el tiempo necesario para las degluciones efectivas, además de lograr una higiene oral adecuada y los cambios posturales necesarios
para facilitar la deglución.
estimulación multimodal de las funciones
para aumentar y facilitar la propioceptividad,
coordinación y fuerza muscular orofacial.
En cuanto a las alteraciones del habla, el proceso de ideación del mensaje no se encuentra
alterado, pero sí la capacidad de trasmitir ese
mensaje, esto se hace progresivamente más
difícil y es una fuente de gran frustración tanto para los pacientes como para los familiares. En una primera etapa, se les enseñan técnicas para aumentar la claridad del habla y,
en una etapa posterior, se necesita considerar
el uso de dispositivos alternos de comunicación (cuadernos, pizarras, tableros alfabéticos, cartillas de comunicación, etc).
Debemos tener en cuenta que la
rehabilitación de los pacientes con daño
neurológico, significa “adaptación” y no “retorno” a los patrones normales.
María Celina Gagliardi
Fonoaudióloga
Bibliografía:
-Groher ME; Dysphagia – Diagnosis and management. Second edition, 1992, EE.UU.
-Logemann JA; The diagnosis and treatment of
dysphagia – An inservice training manual, 1985.
EE.UU.
-Logemann JA; Manual for the videofluorographic
study of swallowing. Second edition,
1993.EE.UU.
-Plant RL, Schechter GL; The otolaryngologic
clinics of North America – Dysphagia in
children,adults, and geriatrics; volume 31,number
3, june 1998. EE.UU.
2) Intervención Directa, en donde se bus- -Zambrana-Toledo N; El mantenimiento de las
ca cambiar la fisiología de la deglución, mejo- orientaciones logopédicas en el paciente con
rando la movilidad de las estructuras orales y disfagia orofaríngea de origen neurogénico; Revfaríngeas. La rehabilitación constará de una Neurol 2001;32(10);986-989.
15
Recreación
Fútbol en sillas de ruedas motorizadas
Powerchair Football Argentina
Entrevista al Dr. Mariano Rozenberg,
director ejecutivo de Powerchair Football Argentina
¿Qué es Powerchair Football?
Somos una fundación dedicada a
desarrollar el fútbol en sillas de ruedas motorizadas en la Argentina,
para integrar a personas con discapacidades motrices a la práctica deportiva y promover su inclusión social, basándonos en la generación de
nuevos vínculos y amistades.
¿Cuáles son sus objetivos?
Ser una organización deportiva prestigiosa para mejorar la calidad de
vida de las personas con discapacidad motriz (deportistas) a través del deporte.
Promover la generación de vínculos y amistades. Que toda persona que usa sillas de ruedas motorizadas tenga la posibilidad de practicar un deporte. Desarrollar este deporte en
todo el país.
¿Desde cuándo están
trabajando en Argentina?
Estamos trabajando en la fundación desde
noviembre de 2012. El 20 de Abril de este año
fue el primer entrenamiento en la sede de
Tigre y el martes 25 de junio empezaron a
entrenar en Parque Sarmiento, en el barrio de
Saavedra. También se juega en AEDIN, institución muy prestigiosa en temas de rehabilitación y centro educativo terapéutico.
16
¿Qué discapacidades tienen
los chicos/as que participan
de este proyecto? ¿Qué edades tienen?
Practican este deporte personas con discapacidad motriz que, por diferentes causas,
utilizan silla de ruedas motorizadas. Las causas son las Distrofias Musculares, las Atrofias
Musculares y las Parálisis Cerebrales, también
Esclerosis Múltiple, Cuadriplejias, ACV (accidentes cerebro vasculares), Traumatismos
Encefalocraneanos, Lesiones Medulares y
otras causas de discapacidades motrices.
Pueden jugar powerchair football deportistas
desde los 6 años de edad en delante, de ambos sexos. En este momento, en la fundación
participan chicos desde 8 hasta 24 años.
hrs. En el Polideportivo Faustino Sarmiento,
de la Municipalidad de Tigre, entrenan los
sábados de 15 a 16. 30 hrs. Las primeras competencias serán en la primavera cuando se
dispute el primer campeonato argentino de
futbol en silla de ruedas motorizadas.
¿Cuáles son las reglas de este deporte?
¿Cómo se juega?
Es fútbol, se juega en un gimnasio de básquet
con las marcas en el suelo de áreas y arcos
específicos. Son 2 equipos de 4 jugadores, 3
jugadores de campo más el arquero. Se utilizan sillas de ruedas motorizadas adaptadas
con una protección de pies que sirve para
controlar e impactar la pelota. Se utiliza una
pelota de fútbol de cuero Nº 10 de 33 cm. de
diámetro (en el fútbol de campo utiliza una
pelota nº 5). Los partidos oficiales a nivel internacional duran 2 tiempos de 20 minutos
cada uno. Este deporte combina las habilidades de los deportistas sobre su silla como, así
también, las características de velocidad, potencia y versatilidad propias de la silla motorizada. La velocidad máxima de la silla es de 10
km/h. El objetivo del juego es igual al del fútbol, hacer más goles que el equipo adversario.
¿Hay mundiales al respecto? ¿Quiénes
participan?
Ya se realizaron 2 mundiales, en 2007 en Tokio y en 2011 en París, el próximo mundial es
en el 2015 en sede a designar.
¿Cuántas veces por semana entrenan?
¿Cuándo son las competencias?
En Parque Sarmiento entrenan los martes de
18 a 19.30 hrs. y los sábados de 10.30 a 12
¿Cómo reaccionan los chicos ante esta
posibilidad de jugar al fútbol?
¿Y sus padres?
Para los chicos es una oportunidad única,
soñada. Muchos nunca imaginaron poder
practicar un deporte. Antes lo vivían como
meros espectadores, al ver a sus hermanos
jugar, yendo a la cancha a ver a su equipo o
jugando a la play. Powerchair Football Argentina les da la posibilidad de desarrollarse en
una disciplina, conocer gente en sus mismas
condiciones y compartir experiencias. Muchos ya se hicieron amigos en estos pocos
meses de entrenamientos y organizan planes
para verse. El hecho de que se vayan conociendo hace que se sientan más seguros en la
cancha. Muchos comentan que van adquiriendo confianza a lo largo de los entrenamientos y tienen cada vez más herramientas
para desenvolverse. Para los chicos es una
oportunidad increíble, por fin pueden sentirse
partícipes, muchas veces sus amigos del colegio y de sus diferentes ámbitos que frecuentan los van a ver, además de sus familias que
siempre están apoyándolos en cada entrenamiento.
Los padres nos comentan que están felices
con la fundación. Ven muy contentos a sus
hijos, cambiados. Nos cuentan que los chicos
tienen otra motivación en el día a día, comentan en sus ámbitos acerca del deporte que
practican y los ven muy involucrados con el
proyecto. Hubo un cambio en la dinámica
familiar, los días previos al entrenamiento los
chicos están ansiosos y contentos esperando
17
a estar en la cancha. Hablan durante la cena
de los entrenamientos y el mismo día de entrenamiento preparan todos los elementos
para que su hijo pueda jugar con las herramientas necesarias. También, para los padres
es muy importante encontrarse con pares
para apoyarse y compartir experiencias. Muchas veces hay caídas, y es importante darse
fuerza entre ellos.
¿Qué importancia tiene el hecho de
compartir esto entre pares?
Es fundamental. Ellos se sienten más confiados jugando con deportistas en sus mismas
condiciones. Van adquiriendo herramientas
para desenvolverse en la cancha, lo que los
hace sentirse más seguros, además que tienen más o menos las mismas edades, por lo
que comparten distintas experiencias, están a
la par y se entienden. Para los chicos es muy
natural integrarse.
¿Qué sueños tenés con Powerchair
Football para el futuro?
Queremos que crezca el deporte en nuestro
país y a nivel mundial. Estamos gestionando
para desarrollarlo en Rosario, Córdoba y Mar
del Plata. La idea es tener varios equipos, poder hacer un desarrollo a futuro y ampliarlo
en Argentina. Queremos que este deporte
18
prospere y se desarrolle no sólo en toda la
Argentina sino que pueda también traspasar
fronteras en Sudamérica, la idea es que en el
2015 que se va a hacer el mundial podamos
participar. No estamos muy lejos, estamos a
dos años, queremos aprovechar toda la experiencia para poder participar.
¿Qué recaudos habría que tener para
garantizar la seguridad de los deportistas?
Desde lo reglamentario todo deportista debe
tener un anclaje ventral tipo cinturón, pero
desde ya esto no es suficiente. Es muy importante que cada deportista, y su familia, estén
asesorados por sus médicos,kinesiólogos,
terapistas ocupacionales, para que cada uno
tenga los anclajes que necesita. Hay deportistas que necesitan apoya cabezas traseros o
laterales, anclar el brazo hábil y/o el no hábil,
algunos pueden necesitar anclar los pies y
otros no. El concepto es que cada deportista
debe tener los anclajes a la silla que demande
su patología y sus necesidades particulares.
Por otro lado, es bueno aclarar que los choques están prohibidos en el Powerchair Football, si bien se pueden dar de manera no intencional, se enseña a los deportistas a cuidarse a si mismos y a los demás de los impactos.
DATOS DE CONTACTO: info@pcfa.com.ar
www.pcfa.com.ar Tel: 4708-2620
Sedes:
Tigre: Polideportivo Nº 1, Benito Lynch y acceso a Tigre del Ramal Tigre de la Panamericana
CABA: Parque Sarmiento; Av. Balbín y Gral.
Paz, Saavedra, CABA.
Rosario: Club Atlético Rosario Central, Catamarca 3550, Rosario, Pcia .Santa Fe.
Próximamente: Mar del Plata, Ciudad de Córdoba, Chubut.
Articulos de Prensa
ADM apoya esta iniciativa
“El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica
pero se encuentra en una fase de investigación. Por el momento no existe aplicación
clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuromuscular. Cualquier tratamiento de este tipo es experimental, debe estar regulado, vigilado y permitido por la
autoridad sanitaria local, y no está exento de significativos riesgos.
(Dr. Alberto Dubrovsky, editorial Revista Seguir Andando Nº 10, Abril 2012:
”Células madre, entre la estafa y la ciencia”)
Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva,
Presidencia de La Nación 17.07.2013
Asociaciones médicas condenaron la oferta de
tratamientos con células madre
Firmaron un comunicado en contra de las terapias ofrecidas
en Argentina y el extranjero que no superaron la etapa experimental.
El ministro Barañao junto a representantes de asociaciones médicas y miembros de la CACM
Casi una decena de instituciones médicas y
asociaciones condenaron la oferta de tratamientos con células madre en el exterior y en
Argentina. Se trata de aquellas terapias en
etapa experimental y que por lo tanto deberían ser gratuitas. La advertencia surge ante la
creciente oferta para tratar numerosas enfermedades altamente discapacitantes y la constante aparición en los medios de colectas para
viajar al exterior. La discusión se dio en el marco de la reunión mensual de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regene19
rativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e
Innovación Productiva y estuvo encabezada
por el ministro Lino Barañao.
Las asociaciones denunciaron que no existe
en la actualidad ningún tratamiento establecido mediante el uso de células madre, excepto
el uso de células progenitoras hematopoyéticas (trasplante de médula o de sangre del cordón umbilical) para tratar algunas enfermedades de la sangre o del sistema inmunológico.
Por otro lado reconocieron que es comprensible que en situaciones de enfermedades graves y dolorosas, se intente apelar a cualquier
procedimiento que prometa una mínima esperanza. Sin embargo, alertan que estos tratamientos no han demostrado ser efectivos y
además podrían llegar a perjudicar aún más el
cuadro clínico del paciente. Las sociedades
científicas, han prevenido contra los viajes
para recibir estos tratamientos, también llamado “turismo de células madre", especialmente cuando se ofrece el implante de células
madre de origen embrionario, dado que las
mismas tienen la capacidad de producir tumores por lo que, además de no curar, podrían
generar nuevas enfermedades en el paciente.
La comunidad científica internacional condena el uso de células madre para tratar pacientes como una “innovación médica no probada” cuando ocurre fuera de un ensayo clínico y
especialmente cuando los pacientes deben
pagar por el procedimiento. La recomendación ética es que los médicos y/o científicos
deben abstenerse de participar en los mismos.
Las células madre probablemente constituyan
una alternativa de tratamiento para muchas
enfermedades en el futuro. Sin embargo, su
uso terapéutico probado se limita hoy a algunas enfermedades hematológicas, en el con20
texto de trasplante de médula ósea o hematopoyético, de modo que la aplicación clínica a
otras enfermedades como las neurológicas,
diabetes, cáncer, etc. es aún muy lejana. Para
que ello suceda, se debe probar no solamente
su eficacia terapéutica, sino también su seguridad mediante la metodología de la investigación clínica.
Las asociaciones concluyeron que en caso de
acceder a este tipo de terapias, es importante
que se lo haga dentro del marco legal existente, es decir, siguiendo los métodos de la investigación médica, en donde por tratarse de un
procedimiento experimental, el mismo debe
ser gratuito, atenerse a un protocolo de investigación aprobado por la autoridad regulatoria local, en el caso de la Argentina, el
INCUCAI y contar con el consentimiento informado otorgado por el paciente. El cumplimiento de esta regulación es la única salvaguarda de que se han evaluado seriamente los
riesgos a los que se expone el paciente.
Participaron de la reunión la Sociedad Argentina de Medicina Regenerativa, dependiente
de la Asociación Médica Argentina; la Sociedad Neurológica Argentina; Sociedad Neurológica Argentina; el Colegio Argentino de Cardiología; Sociedad Argentina de Diabetes; el
Grupo Cooperativo Iberoamericano de Medicina Transfusional; la Asociación Argentina de
Neurocirugía; la Sociedad Argentina de Neurología Infantil; Sociedad argentina de Hematología y el Comité de uso Clínico de Células
Madre del INCUCAI.
Disponible en:
http://www.mincyt.gob.ar/noticias/asociaciones-medicas-condenaron-laoferta-de-tratamientos-con-celulasmadre-9039
Noticias
¿Qué es CINRG y cuál es
su vínculo con ADM?
C
INRG son las siglas que representan (en
inglés) a Cooperative International Neuromuscular Research Group. En español: Grupo
Cooperativo Internacional de Investigación
en Enfermedades Neuromusculares. Es un
grupo colaborativo de investigación fundado
en 1999 y conformado por 26 centros distribuidos en el mundo. Trece se hallan en Estados Unidos, otros tantos en algunos países de
Europa, en Australia, Israel, India y Japón.
Solo un centro se halla ubicado en América
Latina, en Argentina, el cual actualmente está
representado por ADM.
Objetivos de CINRG
Los objetivos centrales de CINRG son los de
estudiar las causas, origen y evolución de las
enfermedades neuromusculares (ENM), así
como llevar a cabo estudios clínicos vinculados con nuevos tratamientos que sean capaces de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
CINRG tiene su cuartel central en Washington, en el Children's National Medical Center
y su Director Científico es el Dr. Eric Hoffman,
quien fue parte del equipo que hacia fines de
la década del 80 descubrió el gen de la Distrofia Muscular de Duchenne y a la Distrofina (la
proteína cuya deficiencia produce la enfermedad).
Como grupo líder en investigación a nivel
mundial en ENM, CINRG utiliza la última tecnología para asegurar la exactitud y el apropiado manejo de los datos que recoge de los
estudios que lleva a cabo.
Si bien la mayor atención de CINRG está puesta sobre nuevas drogas, también se realizan
estudios de evolución para conocer mejor las
características de algunas enfermedades,
desarrollar sistemas de evaluación de pacientes, comparar eficacia de distintas drogas,
entre otros.
CINRG, como organización internacional,
además lleva adelante tareas de formación y
entrenamiento de personal médico y no médico para asegurar los más altos standards de
calidad en el cuidado de los pacientes.
Otra importante misión es expandir y diseminar las herramientas y los conocimientos entre los miembros del grupo y a toda la comunidad neuromuscular a nivel mundial. Para
ello, organiza conferencias, congresos y simposios internacionales y también tiene convenios de cooperación con TREAT NMD que
es una extensa “red de redes” a nivel internacional.
Centros CINRG
Tal como mencionamos, Argentina es el único
país en America Latina que tiene un Centro
CINRG. Argentina se incorporó a CINRG en el
2001.
Cada Centro se encuentra liderado por un
Investigador Principal (PI) y un staff que incluye otros investigadores, evaluador clínico y
coordinadores de estudios.
En nuestro país, el centro CINRG está a cargo
del Dr. Alberto Dubrovsky. Lo integran la Dra.
Lilia Mesa, el Lic. Jose Corderi y la Lic Patricia
Marco; las Lics. Lorena Levi y Luz Andreone
21
son coordinadoras de
estudios.
Inicialmente el Centro
CINRG funcionaba en el
Hospital Francés de Buenos Aires y luego en la
Fundación Favaloro,
siempre bajo el apoyo y
aval de ADM.
Organización Interna
La estructura de CINRG
incluye diferentes organismos internos.
· Comité Ejecutivo
(CE): es el organismo central en la dirección de CINRG.
· Comité Asesor CienNómina y la distribución de los Centros CINRG en el mundo.
tífico: lo conforman
científicos y médicos independientes que · Manager General de Evaluaciones: Lic.
Tina Duong, MPT.
asesoran al CE.
·
Manager
de Operaciones: Lic. Lauren Ha· Consejo de Seguridad: revisa los proyecche.
tos, estudios y procedimientos que se desarrollan para que se garantice la seguri- · Managers de Proyectos: Lics. Kate Hughes
y Zoe Sund.
dad de los pacientes, así como la privaci·
Managers
de Bases de Datos: Lics. Adriendad de los datos de los mismos.
ne
Arrieta
y Mohammad Ahmed.
· Sub-Comité de Publicaciones: centraliza
las comunicaciones y publicaciones cien- · Equipo de Bioestadística: Lics. Fengming y
Heather Gordish-Dressman, PhD.
tíficas del grupo.
· Sub-Comité Terapéutico: estudia y decide · Dirección Científica: Dr. Eric Hoffman.
qué drogas serán investigadas.
· Sub-Comité de Resultados: estudia medi- En la actualidad, el Dr. Dubrovsky es miembro
das de evaluación y desarrolla nuevos del Comité Ejecutivo, así como del Submétodos.
Comité Terapéutico de CINRG. El Lic. José
Corderí ha integrado el Comité Ejecutivo duCINRG cuenta con un Centro Coordinador en rante el período pasado.
Washington DC, a cargo de la Dra. Avital
Cnaan.
Los invitamos a visitar el sitio web de CINRG:
· Dirección Médica: Dra. Paula Clemens http://www.cinrgresearch.org
(Pittsburg, USA).
22
23
Rincón INCLUSIVO
Atributos para un hábitat accesible:
Accesibilidad con diseño
Para quienes tenemos dificultades en la
movilidad contar con accesibilidad en nuestra casa, en las viviendas de nuestros familiares o amigos más cercanos y en el lugar de
estudio o de trabajo, es una condición fundamental. Sin embargo, muchas veces nos vemos en la disyuntiva de cómo incorporar elementos de ayuda o hacer reformas, sin dejar
de lado la cuestión estética.
Aquí presentamos algunos consejos para que
las soluciones de accesibilidad se articulen
con nuestra funcionalidad, estilo, gustos e
intereses:
- No es imprescindible tener que recurrir
siempre a "líneas especiales". Entendiendo
la manera en que hacemos las cosas, y con un
poco de ingenio, podemos encontrar equipamientos que, por sus características, nos sirvan a nuestras necesidades. Por ejemplo, se
pueden encontrar sillones de mayor altura y
con apoyabrazos que nos faciliten el levantarnos, sea que lo hagamos solos o con ayuda.
- Para el baño, existen en el mercado inodoros de mayor altura, griferias que no requieren esfuerzo para accionarse y un sin número
de modelos de bachas y mesadas que permitirán acomodarse a nuestros gustos estéticos
y al presupuesto con el que contemos. Muchas veces, con una estratégica redistribución
de los artefactos es posible lograr mayor
espacio para la aproximación y un uso más
cómodo y seguro.
- Cualquier mueble o elemento puede servirnos de apoyo. Lo que hay que tener en
cuenta es que esté firmemente amurado y
24
sea de un material que resista el peso del cuerpo sin deslizarse o volcarse y sin ceder o cambiar de posición. En el mercado hay una gran
variedad de estilos de estantes que tienen
muy buen soporte, éstos pueden cumplir la
función de apoyo y a la vez permitirnos tener
a mano los elementos de uso diario.
- En el dormitorio, la cama debe tener la
altura adecuada para que podamos levantarnos solos o para que quien nos ayuda tenga
que hacer menor esfuerzo. Cualquier cama
puede elevarse en altura con algún suplemento, así como también agregarle los accesorios que necesitemos. Las camas articuladas, son una opción muy buena, la "línea
hogar" se aleja de la estética hospitalaria de
las camas ortopédicas habitualmente conocidas.
- Es fundamental la ubicación y el diseño
de mecanismos de accionamiento de aberturas, artefactos de iluminación y de electrodomésticos. Las automatizaciones de puertas,
persianas, cortinas, etc. son buenos aliados
para facilitar las actividades diarias.
Recomendamos consultar con quienes nos
conocen. Nuestro entorno inmediato: familia,
colaboradores y equipo medico (kinesiólogos, terapistas y terapeutas), se encontrarán
gustosos de participar en la búsqueda de
estas soluciones.
Cecilia García Rizzo
Licenciada en Psicología y Periodista
Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD
www.rumbos.org.ar / ceciliagr@rumbos.org.ar
25
Informática
Privacidad en Facebook
Recursos para un uso seguro de la red social
A
sí como Facebook nos conecta, también nos expone en nuestra vida privada, generalmente, sin que seamos conscientes de
ello. Sin embargo, esto tiene solución. Con
estos sencillos consejos podemos proteger
nuestra intimidad en forma efectiva.
Luego de ajustar los datos, elegimos quién
puede ver dicha información (3) con una serie
de opciones disponibles. Lo mismo en "Familia", donde señalamos si otros usuarios son
nuestros padres, hijos, hermanos, etc. (4) y
(5).
Relaciones afectivas y familiares
Si no queremos dar a conocer nuestro estado
civil o composición familiar a cualquier usuario, amigo o no de facebook, hacemos lo siguiente: clickeamos en la parte inferior derecha de nuestra imagen de portada donde
dice "Actualizar Información" (1)*, en la nueva pantalla ir a "Información Básica" y clickear en "Editar" (2).
Etiquetado y fotos
Para que nadie te etiquete, o sea, que aparezca tu nombre señalado en fotos sin tu aprobación, hay que seguir estos pasos: ingresamos al menú "Configuración de la privacidad" (6), luego vamos a la sección "Biografía
y etiquetado" (7) donde podemos especificar
los permisos respectivos.
26
También, existe la opción de restringir el acceso a los álbumes de fotos que hayamos creado, para eso entramos al apartado "Fotos"
en nuestro Facebook, dentro de fotos clickeamos en "Álbumes". Una vez allí, buscamos
el álbum deseado y desplegamos el pequeño
menú identificado con un ícono (8) bajo el
título del mismo.
cer conjuntos de usuarios a quienes restringir
o permitir el acceso a determinados datos o
publicaciones que realicemos.
Privacidad en el chat
Facebook ofrece la posibilidad de que decidamos para quién queremos y para quién no,
aparecer disponibles para conversar en el
chat. Esto se logra haciendo click en el ícono
en forma de engranaje (9) situado en la esquina superior derecha del listado de contactos y luego en la opción "Desactivar el chat"
(10).
Con esto limitamos el acceso a determinados
usuarios o conjunto de ellos para cada álbum
en particular.
Elegí quiénes pueden ver tus publicaciones y publicar en tu Facebook.
Es posible evitar que otros usuarios publiquen contenidos en nuestra biografía (muro)
sin nuestro consentimiento, de este modo,
solo se verá lo que autoricemos. Todo eso lo
hacemos directamente desde el menú "Configuración de la privacidad" anteriormente
citado. Lo mismo vale para lo que publiquemos en muros ajenos, podemos elegir quienes están habilitados a verlo.
Grupos y listas de amigos
La administración de listas de contactos y
grupos es otra estrategia para el manejo de la
privacidad. De esta forma, podremos estable-
A continuación, emerge un cuadro de diálogo
(11) con tres ítems: "Activar el chat para todos mis amigos excepto…", "Activar el chat
sólo para algunos amigos" y "Desactivar el
chat", elegimos el de nuestra preferencia y
listo.
Jorge Mariano Coll Doñetz
Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico
* Los números que figuran entre paréntesis corresponden a los elementos indicados sobre las imágenes.
27
Historias de Vida
Raúl Rubén Rodríguez
Hola gente linda, como
están todos, soy Raúl Rubén
Rodríguez. Tengo 55 años,
estoy casado con Susana,
quién junto a mis hijos, Gabriel (16 años) y Lucas (13
años) siempre me acompañan en la vida.
Tengo distrofia muscular de
cinturas, la cual heredé de
mi mamá. Vivo en la ciudad
de Buenos Aires, en el primer piso de un edificio antiguo, sin ascensor. Me cuesta bastante subir la escalera pero con la ayuda de mi familia todo se hace más liviano.
En el año 2003, después de ver un video que
nos grabaron en Mendoza estando de vacaciones, noté que mi cuerpo se balanceaba
hacia los costados, también sentía que mis
piernas se cansaban y me costaba correr.
Luego de varios estudios, interconsultas y
biopsias, me diagnosticaron distrofia muscular pero no sabían bien de qué tipo era.
Al principio caminaba bastante bien, hasta
que por el 2008 empecé con más debilidad y
cansancio. Sentía que se me aflojaban las
piernas y tuve varias caídas. Los médicos me
recomendaron que usara un bastón canadiense. Empecé a usarlo, a pesar de que no
me gustaba, pero era por mi salud. Al tiempo,
comenzaron nuevamente las caídas, entonces tuve que usar un segundo bastón cana28
diense, así con ambos me sentía más seguro.
Los llevaba y traía del trabajo, pero ahí no los
usaba. Trabajaba como empleado en una
farmacia, atendiendo al público, tomando
presión arterial, colocando inyecciones, controlando pedidos, hacía un poco de todo. Un
día en mi trabajo era relativamente normal.
Caminaba sin bastones., cuando tenía que
levantar algo pesado o bajar algún remedio
que estaba alto, siempre me ayudaban mis
compañeros.
Cuando comencé a darme cuenta que no
podía hacer algunas cosas, tramité el certificado de discapacidad. De este modo, podía
tener una cierta independencia para salir,
pasear o simplemente para que me reconozcan mis derechos. A partir de ahí, también,
empecé a buscar información por internet y
me contacté con Adriana Parisi, ella muy ama-
blemente me asesoró para visitar al equipo de médicos de la Fundación Favaloro.
Así conocí a la Dra. Laura Pirra, quien me
envió a realizar un estudio genético para
diagnosticar la distrofia de cinturas. Además, me realizaron estudios neumonológicos y de resistencia física, que salieron
dentro de los parámetros normales.
En julio del 2011, cerró la farmacia donde
trabajaba., nos indemnizaron a todos y
pude empezar con los trámites de jubilación.
Ahora que ya estoy jubilado, tengo más
tiempo para mí, aprovecho el tiempo libre
para pasear un poco, ir a tomar un café,
visitar mi antiguo trabajo, usar internet,
escuchar música, mirar películas y estoy por
visitar un centro de jubilados para realizar
alguna tarea, charlas, o algún deporte si se
puede.
Por suerte,una vez al mes nos reunimos los
pacientes de ADM en la Fundación Favaloro.
Con la Lic. Sandra Bardavid, charlamos los
temas cotidianos, de trabajo, estudio, problemas familiares, de inclusión en la sociedad, y
alguna ley o derecho que uno no conoce. Nos
hace bien comprender al otro y sentirnos com-
prendidos. Felicito a todas las personas que
estudian, trabajan, hacen algún deporte, realizan compras, disfrutan de espacios verdes,
vacaciones, como cualquier ciudadano común. Por último, tengan fe en ustedes mismos, no bajen los brazos, tengan fuerza de
voluntad, no tengan vergüenza al qué dirán,
sean auténticos… las cosas a la larga se van
dando. Con nuestro granito de arena todo se
logra, fuerza!!Y, como dice nuestra revista, a
“Seguir Andando”!!!
Revista
Mensajes
seguir.andando@yahoo.com.ar
Revista Seguir Andando
29
Encuentros
MostrArte 5ª Edición:
“ADM y sus Amigos”
U
na nueva edición de la muestra de
arte, organizada, por ADM tuvo lugar el
sábado 18 de mayo por la mañana en el
INET-CENET, este año convocó a sus amigos de otras entidades similares.
La muestra contó con la exposición de
dibujos infantiles, cuadros y obras de arte.
Se realizaron talleres de iniciación musical y creación de instrumentos musicales para niños, además de teatro y tango para adultos. El actor Carlos
Silveyra presentó un fragmento de su unipersonal
tributo a Jerry Lewis, “Jerry, el rey de la comedia”.
También, se presentaron músicos en vivo y se proyectó el trailer de la película “Caito” de Guillermo
Pfening.
30
Eventos
CAITO, la Peli en el Festival Internacional de Cine
Independiente de Mar del Plata
La película dirigida por Guillermo Pfening, y producida por Pablo Trapero,
fue declarada de Interés Cultural por
la Secretaría de Cultura de Mar del
Plata y se presentó en el MARFICI. La
misma tiene como protagonista a su
hermano, Caito Pfening, quien tiene
una discapacidad motora causada por
una enfermedad neuromuscular. Pacientes y familiares que viven en esa
ciudad acompañaron a Guillermo,
quien es miembro activo de ADM, y
otros actores de la peli, en el Festival.
ADM acompañó a Homely en “Tendencias by Estilo
Pilar” en su primer lanzamiento al público.
Bajo el concepto “Ahora tu casa se puede adaptar a vos”, mostró que siempre
existe una bella manera de responder a
los requerimientos de una persona con
dificultades de movilidad.
Homely, accesibilidad a tu medida, es
una Actividad Empresarial Social de
Fundación Rumbos (sitio web:
www.rumbos.org.ar). Con las utilidades que genera, este microemprendimiento colabora con su misión social: impulsar políticas públicas
de diseño inclusivo, y apoyar proyectos
en accesibilidad en los sectores de menores recursos. El lanzamiento se realizó del 6 al 10
de junio en Estilo Pilar, a beneficio de los consultorios odontológicos pediátricos de Amigos
del Pilar, donde se atiende en forma gratuita a chicos de bajos recursos de la zona.
31
Eventos
Tomás Fonzi recibió el premio CILSA al Compromiso
Social 2013 por su labor solidaria en ADM
El 22 de agosto, CILSA le entregó
esta distinción por su participación
activa en la Asociación Distrofia
Muscular. La presidenta de ADM,
Adriana Parisi, acompañó a Tomás
a recibir este premio. Es un homenaje a quien en forma desinteresada suma su energía, tiempo y corazón para aportar un granito de arena a nuestra misión. Desde hace
varios años, Tomás nos acompaña
en las actividades que realizamos y
apoya las iniciativas que desde
ADM impulsamos.
Mendoza 2996
Tel.: 0341-438.3616
(2000) ROSARIO
www.ortopediasantafe.com.ar
info@ortopediasantafe.com.ar
32
Talleres de Música y Arte
en MostrArte 2013
Franco Chazarreta
Gracias a todos
los chicos y grandes
que participaron.
Podés enviarnos fotos, historias, cuentos,
historietas y dibujos a:
seguir.andando@yahoo.com.ar
33
Agenda ADM
19 de Octubre
5º Jornada ADM MDQ (Mar del Plata), disertarán Lilia Mesa, Alberto Dubrovsky y José
Corderí. Será doble jornada en paralelo: una
Charla Abierta a la Comunidad y otra médica.
30 de Noviembre
Charla Anual.
1 de Diciembre
Día de Campo Centro Recreativo Ezeiza.
8 de Diciembre
2º Maratón ADM.
ADM RENOVÓ SU
PAGINA WEB
Los invitamos a entrar a
www.adm.org.ar
Presenta su Revista “Seguir Andando”.
Este es un medio de comunicación en beneficio de todos, ya que a través de este órgano
lograremos una mayor difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades
Neuromusculares. Su colaboración, no solo
personal sino a través de sus contactos,
hará posible este objetivo.
Sea UD. también parte
de este emprendimiento!
Comuníquese con nosotros:
seguir.andando@yahoo.com.ar
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seguirandando.publicidad@hotmail.com
Buscanos en Facebook:
Allí encontrarán información sobre:
qué es ADM, cúales son sus objetivos y programas de ayuda; qué son
las enfermedades neuromusculares
y las pautas generales de tratamiento; actividades y eventos que
realizamos; y podrán acceder a todos los números de nuestra revista
en la sección publicaciones.
¡Esperamos
que la visiten!
Revista Seguir Andando
para ver la revista en internet:
www.adm.org.ar
para más información
y novedades:
Adm Argentina
@ADMArgentina
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15-3593-9265
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