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Jurado Ciudadano Zambon
en Infecciones del Tracto Urinario (ITUs) de la mujer
Un proyecto innovador de participación ciudadana
Comité de expertos
Dr. Josep Mª Cots Yago
Prof. José Ángel García Rodríguez
Dra. María Dolors Navarro Rubio
Dr. Joan Palou Redorta
Dr. Félix Millán Rodríguez
Panel de expertos (testigos)
Dr. Javier Angulo Cuesta
Dr. José Luis Cañada Merino
Dra. Montserrat Espuña Pons
Dr. Manuel Moya Mir
Dr. Carles Pigrau Serrallach
Sra. Mercé Barau Germès
Sra. Mercé Llorens Armada
Avalado por:
Patrocinado por:
Los Jurados
Ciudadanos
¿Qué son los Jurados Ciudadanos?
¿Por qué un
Jurado Ciudadano?
Un Jurado Ciudadano es una
forma, entre otras, de saber
lo que opina el ciudadano
y de conocer cuáles son sus
gustos y preferencias en un
tema concreto. En el ámbito
de la salud es un método
que permite aproximarnos a
las recomendaciones de la
OMS sobre la necesidad de
que los diferentes planes
• Los Jurados Ciudadanos son un sistema de participación de la opinión
pública en procesos de decisión sobre temas concretos. La piedra angular
de este tipo de procesos es la participación de una muestra representativa
de la comunidad que es previamente informada y capaz de deliberar.
• Los Jurados Ciudadanos constituyen una forma única para los ciudadanos
de aprender sobre un tema concreto, de deliberar y de encontrar
recomendaciones razonadas.
• Los Jurados Ciudadanos se caracterizan por: su representatividad,
el intercambio de información, la imparcialidad, la deliberación entre
participantes afectados y la obtención de unos resultados en forma de
conclusiones/recomendaciones. Esto les hace distintos de otros tipos
de procesos de estudios cualitativos diseñados con el mismo fin.
¿Cómo funcionan?
• Su estructura es parecida a la de un juicio popular en el que los
ciudadanos deliberan con expertos (los “testigos”) sobre el tema en el
que se centra el juicio, con el fin de integrar su punto de vista en los
procesos de decisión.
• El jurado está formado por 18-24 personas seleccionadas de forma
aleatoria, de forma que es representativo de una comunidad.
usuarios en la toma de
• El Jurado Ciudadano tiene lugar durante 3-5 días, durante los cuales las
personas seleccionadas escuchan la exposición de un grupo de testigos
expertos acerca de la temática concreta, debaten con ellos y finalmente
deliberan entre sí.
decisiones.
• Está asesorado y avalado por un comité de expertos.
de salud incluyan a los
• Se realiza a partir de un guión sobre la cuestión a tratar que se llama
plantilla de cargos.
• La sesión está guiada por un moderador.
• El jurado recibe información a través de los testigos, que suelen ser
expertos en la materia o cuestión a tratar.
• Finalmente, el jurado expone sus recomendaciones para que sean
tenidas en cuenta por quienes toman las decisiones sobre el aspecto o
cuestión debatida.
¿Qué se obtiene de ellos?
– Inputs deliberados de utilidad expuestos por ciudadanos informados.
– La exposición de ideas desde varios puntos de vista.
– Soluciones razonadas a situaciones concretas.
– Mayor conocimiento sobre los valores, las preocupaciones e ideas de la población.
– Saber más sobre qué quieren los ciudadanos, y por qué.
– Que la población aprenda más en profundidad sobre temas que pueden preocuparle.
Las recomendaciones/conclusiones expresan la opinión de la población y
se recogen en un documento.
3
Jurado
ciudadano Zambon en Infecciones Urinarias (ITUs)
Jurado Ciudadano
Zambon en
Infecciones del
¿Por qué en ITUs?
Tracto Urinario
Las ITUs / cistitis son una patología muy extendida en mujeres: más del
de las mujeres han padecido algún episodio, y de ellas el 25-30%
(ITUs) de la mujer 30%
presentarán infecciones urinarias recurrentes. Dado el elevado número
El Jurado Ciudadano
Zambon en ITUs de la
mujer es una iniciativa
pionera en España en el
campo de la Sanidad que
laboratorios Zambon ha
impulsado con el objetivo
de recoger la opinión de
de mujeres que padecen cistitis y los distintos problemas socio-sanitarios
que se le han asociado, esta infección constituye un tema de interés tanto
a nivel científico como social.
Debido a las propias características de la cistitis (el alto porcentaje de mujeres
a las que afecta, su levedad), existe, por un lado, una gran variabilidad en su
tratamiento, por otro, una fácil identificación de la infección por parte de las
pacientes, quienes a menudo acuden directamente a la farmacia a solicitar un
antibiótico sin prescripción médica y, finalmente, existe un porcentaje apreciable de automedicación. Estas prácticas dan lugar a un consumo inadecuado
de los antibióticos y a abandonos precoces o mal seguimiento del tratamiento,
lo que genera:
las pacientes sobre esta
enfermedad común y
analizar cuáles son las
• Una alta resistencia de las bacterias causantes de la cistitis ante los
antibióticos generalmente prescritos para su tratamiento.
principales carencias en
• Efectos adversos.
el tratamiento de esta
• Mayor gasto.
patología y qué medidas
deberían adoptarse para su
solución.
Este proyecto se debe
al especial interés de
Zambon por el bienestar
de las personas, que
incluye sus expectativas
e intereses como colectivo
de usuarios del sistema
sanitario. El Jurado
Ciudadano parte de la base
de que la participación
ciudadana puede tener
un papel relevante en
el establecimiento de
prioridades en la salud.
Por ello, además de la reciente elaboración de las guías de práctica clínica
para los profesionales de la salud, es necesario conocer la opinión de las
pacientes con el fin de poder elaborar programas de educación ciudadana
adaptados a sus necesidades, que favorezcan el cumplimiento de las pautas
terapéuticas y el uso racional de antibióticos.
Objetivos
• Conocer la opinión de las pacientes para proporcionar información a
decisores sanitarios, médicos y farmacéuticos, que sea de utilidad en su
toma de decisiones respecto al abordaje y manejo de las ITUs.
• Buscar soluciones consensuadas entre los médicos y las pacientes.
Una vez se sabe qué quiere la paciente, los médicos y toda la sociedad
científica en general pueden trabajar para mejorar los tratamientos.
• Reducir los problemas derivados del uso inadecuado de antibióticos.
Al hallar soluciones consensuadas e incentivar el diálogo, ambas partes
están más informadas y comprometidas en evitar complicaciones, elegir
tratamientos cómodos y a la vez eficaces, etc.
• Mejorar la educación de la mujer para que pueda prevenir la cistitis o
reducir sus molestias. Es algo esencial en la cistitis ya que gran parte
de los problemas que se derivan de ésta surgen porque las mujeres no
acuden a su médico, se automedican, o no conocen las causas que la
pueden producir.
• Mejorar la comunicación médico-paciente.
• Integrar las conclusiones de las mujeres en guías de práctica clínica para
que de aquí en adelante los profesionales tengan presentes los requisitos
de la paciente cuando se encuentren con un nuevo caso de cistitis.
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En definitiva, el Jurado Ciudadano Zambon en ITUs de la
mujer busca mejorar la atención sanitaria y la calidad
de vida de las mujeres que padecen cistitis.
¿Cómo se llevó a cabo?
Para la elaboración del proyecto se siguió la metodología publicada por el Jefferson Center (http://www.jefferson-center.org/), institución experta en este tipo de
proyectos de participación ciudadana, adecuándose a
las necesidades de información y contexto particulares
de este proyecto concreto.
Siguiendo la metodología de los jurados ciudadanos, un
grupo de mujeres con infecciones de orina, representando
al colectivo de pacientes, deliberó junto con una selección
de especialistas diferentes.
1. Definición de los componentes del proyecto
• Se contó con la colaboración de un panel de expertos, integrado por 5 especialistas implicados
en la temática a tratar: 2 urólogos, 1 microbiólogo,
1 médico de atención primaria y un experto en
participación de pacientes en la Sanidad. Como
expertos, asesoraron en la planificación del proyecto y velaron por su integridad y desarrollo.
• El panel de testigos estuvo integrado por 7 profesionales sanitarios relacionados con el diagnóstico y
tratamiento de las infecciones urinarias: 1 urólogo,
1 especialista en enfermedades infecciosas, 1 médico de atención primaria, 1 ginecólogo, 1 internista
y 1 farmacéutico. Este panel contó también con la
presencia de una paciente.
• Como moderador actuaron 2 especialistas con una
elevada capacidad de comunicación y conocimientos
científicos sobre el tema (el Dr. Joan Palou, urólogo,
moderó las sesiones de deliberación de los cargos
y la Dra. Montserrat Espuña, ginecóloga, guió a las
pacientes en la redacción de las conclusiones/recomendaciones del jurado).
• El jurado, grupo representativo de la población de
pacientes que padecen infección urinaria, estuvo
compuesto por 25 mujeres con representatividad
demográfica y actitudinal sobre el tema.
2. Selección del jurado
Para la selección de los miembros del jurado (25
mujeres que hubiesen padecido cistitis) se llevó
a cabo una encuesta telefónica a 6.545 mujeres,
seleccionadas de forma aleatoria en todo el territorio nacional (385 mujeres de cada Comunidad
Autónoma). La encuesta fue elaborada por el equipo
de trabajo y consensuada por el comité de expertos.
Los objetivos de esta encuesta fueron obtener datos
epidemiológicos de las ITUs, tener información previa
sobre la percepción de la enfermedad por las mujeres
que nos diese datos relevantes para preparar el
guión de debate del Jurado Ciudadano (plantilla
de cargos), y seleccionar a aquellas mujeres que
formarían parte del Jurado Ciudadano.
A las mujeres que dijeron haber padecido, al menos
en una ocasión, un episodio de cistitis/infección de
orina (2.391, casi el 37%) y contestaron a la encuesta,
se les preguntó su interés por recibir información
acerca de la prevención y manejo de la cistitis. A las
que respondieron afirmativamente se les envió una
carta de agradecimiento, un folleto de consejos para
prevenir y tratar la cistitis e información sobre el
proyecto del Jurado Ciudadano, invitándolas a participar en el mismo y formar parte del jurado. Entre las
mujeres interesadas en participar se seleccionaron
aleatoriamente y en base a los criterios definidos por
el comité de expertos (representatividad geográfica,
edad, hábitat rural o urbano, nivel de estudios y
número de episodios de cistitis padecidas) 25 mujeres
que fueron invitadas a participar en el Jurado Ciudadano. A estas mujeres se les envió un dossier informativo sobre las infecciones urinarias, previamente
a su participación en la sesión de debate.
De forma paralela, y para obtener más datos para el
desarrollo del proyecto, se llevó a cabo una encuesta
sobre la atención sanitaria de las infecciones urinarias
a médicos de atención primaria y a urólogos.
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3. Plantilla de cargos
Los cargos constituyen el objeto a debatir por el jurado, son la plantilla
del debate y consisten en una serie de datos/preguntas sobre los que el
jurado ha de deliberar y extraer conclusiones.
La plantilla de cargos se estableció en base a los resultados de las
encuestas, con la asesoría del comité de expertos.
En el Jurado Ciudadano Zambon en ITUs dichos cargos versaron acerca
de cómo viven las pacientes su enfermedad: información que reciben,
consultas a los profesionales sanitarios, tratamientos, calidad de vida, etc.
4. Audiencia del Jurado Ciudadano
Las jornadas de debate del Jurado Ciudadano Zambon en ITUs se llevaron
a cabo del 1 al 3 de junio de 2007. Se dedicaron 3 jornadas, una para la
formación, otra para el debate, en el que las participantes expusieron
libremente sus pensamientos sobre los diferentes aspectos de las ITUs
expuestos en la plantilla de cargos, y la última jornada para la elaboración
de las conclusiones.
Resultados de la encuesta previa a mujeres
Figura 1: Especialista que diagnostica
las infecciones urinarias en la mujer
80
Figura 2: Molestias clínicas que más frecuentemente
presentan las mujeres con cistitis
72,52
Escozor al orinar
70
60
Sensación de
urgencia de orinar
Poca cantidad de orina
50
Dolor abdominal,
bajo vientre
87,07
76,56
69,36
35,16
Incontinencia urinaria
40
29,85
Orina maloliente
(olor fuerte)
30
27,63
22,94
Dolor lumbar
20
12,99
10
21,72
Sangre en la orina
4,08
3,81
6,6
10,59
Fiebre
Otro. Especificar
1,67
0
Médico
general
Ginecólogo
Urólogo
Otro
Ud. misma
especialista
0
20
40
60
80
100
• Se entrevistaron 6.545 mujeres, de las cuales 2.280 (37%) reconocieron
haber padecido al menos un episodio de cistitis. De éstas, el 32% había
padecido más de dos episodios de ITUs.
• La mayor parte de los diagnósticos los realizó el médico de atención
primaria (73%), y el lugar del diagnóstico fue mayoritariamente en los
centros de atención primaria (80,5% de los casos).
• Tan sólo el 10% reconocieron haberse autodiagnosticado y autotratado
en alguna ocasión.
• En la figura 2 se ilustran las molestias clínicas que las mujeres relataron
presentar con mayor frecuencia. La gravedad de estos síntomas fue
6
valorada (en una escala de 0 a 10) por las pacientes
en 5,9, incrementándose hasta 6,4 en las pacientes
con infecciones recurrentes.
• En relación al último episodio de cistitis, las mujeres
consideraron que las molestias clínicas tardan en
desaparecer una media de 3,6 días, y en el 94% de
ellas desaparecieron antes de una semana.
• En una escala de 0 a 10, la percepción de la gravedad
de los síntomas de la cistitis, en las mujeres con
una frecuencia de la patología superior a 3 veces
al año, es de 6,43, y el resto de mujeres la valora
en torno a una puntuación del 5,5. Estos datos nos
indican que las mujeres no perciben la cistitis como
una patología banal sino que la sufren y para ellas
es muy importante.
• La afectación de la cistitis sobre la calidad de vida
fue valorada (en una escala de 0 a 10) en 4,0 por
las mujeres con menos de dos episodios de cistitis
al año, subiendo hasta 5,0 en las pacientes con
infecciones recurrentes.
• En relación a la preferencia del tratamiento, el 43%
de las mujeres prefiere tomar el medicamento en
una sola dosis.
Figura 3: Preferencias de las mujeres
en el tratamiento de la cistitis
Cargo 1: Conocimiento e impacto de la cistitis
¿Qué saben las mujeres de la cistitis?
• Las mujeres se refieren a la cistitis como frío/
enfriamiento de la vejiga urinaria.
• Desconocen que la cistitis sea debida a una infección
provocada por una bacteria y aún más desconocen
que la bacteria causante de la infección proceda del
propio organismo.
• Son conscientes de que la cistitis afecta más a la
mujer que al hombre.
¿Cuáles son los síntomas más comentados por las
mujeres?
• Escozor al orinar.
• Escalofrío.
• Dolor en el bajo vientre.
• Sensación de urgencia para orinar.
• Ganas de orinar con mucha frecuencia y con
expulsión de muy poca orina.
45
40
35
• Sangre en la orina, a veces.
30
25
¿Cómo afecta la cistitis a la vida de las mujeres?
20
15
• Condiciona la vida por la necesidad continua de
orinar.
10
5
0
1 día
3 días
5 días
7 días
Indiferente
Conclusiones del Jurado
Ciudadano Zambon en ITUs
Las conclusiones y recomendaciones del Jurado Ciudadano Zambon en ITUs fueron redactadas tras la sesión de
deliberación final del jurado. Este borrador fue presentado posteriormente a los testigos y a los miembros del
comité de expertos, siendo así reelaborado por el centro
coordinador y consensuado por el comité de expertos.
• Irritabilidad, ganas de estar encogida/sentada,
inmovilización, incapacidad de ejercer las tareas
cotidianas.
• Cambio de hábitos y de rutinas, incluidas las relaciones sexuales.
• En el caso de cistitis repetidas, se pueden originar
cambios permanentes en los hábitos de vida.
Cargo 2: Necesidades de las pacientes
¿Cuáles son las necesidades de las pacientes?
Las experiencias y opiniones de las mujeres afectas
de cistitis se recogen a continuación, respetando el
orden de los cargos en el que se debatieron durante la
audiencia del jurado.
• Una de las preocupaciones más importantes para
las pacientes es el acceso inmediato-urgente al
médico y la rapidez de acceso al tratamiento.
7
• Las mujeres reclaman mayor comprensión por parte del entorno familiar
y laboral sobre todo y que a nivel social, médico y empresarial se dé mayor
importancia a esta enfermedad.
• El derecho a permanecer en casa (considerar la baja laboral según la
gravedad de los síntomas).
Cargo 3: Necesidades de información
La información es uno de los puntos en los que las mujeres reclaman más
atención y expresan sus necesidades de forma más insistente.
• Las pacientes reclaman más información, especialmente de su médico
pero también de otros profesionales sanitarios: enfermera y farmacéutico.
• Como fuente de información desearían más información escrita en la
consulta.
• Promoción de campañas educativas en salud dirigidas a la población general,
con el deseo de aumentar la concienciación social en este problema.
• Mayor información en el ámbito educativo, como parte de la información
general que se debiera dar sobre las enfermedades más frecuentes.
• Las mujeres insisten en la necesidad de conocer y difundir ¿qué deben
hacer?, ¿dónde deben ir? y ¿cuándo deben asistir a los centros asistenciales?
Cargo 4: Necesidades en el diagnóstico
¿Cuáles son las necesidades de las pacientes en relación al diagnóstico
de la cistitis?
• Las mujeres demandan que se les hagan las pruebas necesarias para
llegar al diagnóstico del proceso. Si no son necesarias, requieren que se
les informe adecuadamente.
• Requieren información sobre la enfermedad: origen, causas, riesgos de
una cistitis mal curada, tratamiento correcto, medidas preventivas…
• Hay acuerdo en admitir la necesidad de que debe aumentarse el tiempo
necesario para transmitir correctamente la información, y de que la
consulta médica debe de ser más personalizada.
• Piden que se les investigue sobre sus hábitos y antecedentes de cistitis
para identificar posibles factores que favorezcan la cistitis.
• Consideran que el médico debe dictaminar las pautas de en qué momento
deben de acudir al especialista. En este sentido las mujeres con cistitis
recurrente no se sienten correctamente evaluadas.
8
Cargo 5: Necesidades en el tratamiento
¿Qué piden las pacientes en relación al tratamiento?
• Necesitan ser informadas de que el tratamiento
se basa en la administración de un antibiótico, en
lo importante que es cumplir bien el tratamiento
y de que es necesaria una cobertura antibiótica de
mínimo 3 días.
• Piden potenciar los tratamientos que favorezcan las
tomas y el correcto cumplimiento del tratamiento,
como los de pautas cortas (monodosis con cobertura
para 3 días o tratamiento de 3 días).
• Consideran oportuno recibir información acerca del
uso de medidas suplementarias: medicamentos
para el dolor (analgésicos), medidas caseras (como
calor local).
Cargo 6: La automedicación
¿Cuál es la opinión de las pacientes con respecto a la
automedicación?
En lo referente a la automedicación, las pacientes
están totalmente de acuerdo en que no es correcto
tratar la cistitis con un medicamento que no haya
sido recetado por el médico.
• Consideran necesario recibir la información necesaria que les haga comprender que no es correcto
tratar la cistitis con un medicamento que no les
haya recetado el médico.
• En el caso de mujeres con infecciones repetidas,
requieren disponer de medidas especiales:
– Siempre que hayan sido estudiadas correctamente y que sigan un control médico adecuado, las pacientes deberían poder tratarse por
su cuenta con el tratamiento recetado por su
médico.
– Consideran que la cistitis recurrente debiera
considerarse una enfermedad crónica y, por
tanto, las pacientes deberían poder acceder
fácilmente a la medicación, como sucede en
otras enfermedades crónicas.
Repercusiones del Jurado Ciudadano Zambon en ITUs
Las conclusiones alcanzadas por este colectivo deben ser
conocidas por los profesionales de la Salud. De hecho, la
manera como entienden las pacientes su proceso debe
constituir la base de la comunicación entre médico y
paciente. En este sentido los profesionales de la Salud,
desde distintos niveles, pueden informar a la paciente
sobre el desarrollo de la cistitis (cómo se produce,
factores de riesgo, cómo prevenirla…) y pueden colaborar
a desterrar falsos mitos y a llevar a cabo una educación
de calidad a las pacientes. Por otro lado, acceder a
conocer cómo afecta la cistitis a las mujeres es una
lección de educación sanitaria hacia el profesional de la
Salud y constituye un ejercicio que muchos médicos no
han tenido aún oportunidad de realizar.
En este mismo sentido, las necesidades de las pacientes
a menudo son infravaloradas. Los profesionales de
la Salud rara vez son conscientes de la problemática
laboral que ocasiona este proceso. Tampoco el sanitario
suele entender la necesidad que tienen estas pacientes
de conseguir un tratamiento de corta duración para
facilitar el cumplimiento y así evitar los riesgos del
abandono terapéutico, y que sea efectivo y rápido en
aliviar las molestias.
La necesidad de un tratamiento efectivo y de corta
duración no es casual y con razón coincide con las
pautas terapéuticas apropiadamente recomendadas
por las guías de práctica clínica más actuales, que
para el tratamiento de la cistitis aguda no complicada
recomiendan la administración de un antibiótico en
pauta corta de 3 días o la dosis única de fosfomicina
trometamol como alternativa de primera elección en el
tratamiento empírico de la cistitis de la mujer, y más en
España, donde las resistencias bacterianas de E. coli a
otros antibióticos como cotrimoxazol y quinolonas son
elevadas.
Está previsto incorporar la voz de las pacientes obtenida
en este Jurado Ciudadano en la reedición de 2008 de
la Guía de Práctica Clínica en Infecciones Urinarias de
la Asociación Española de Urología editada en 2007 y
aceptada por Guía Salud del Sistema Nacional de Salud
(www.guiasalud.es).
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Más información en la web:
www.juradociudadano.es
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Jurado Ciudadano Zambon
en Infecciones del Tracto Urinario (ITUs) de la mujer
Un proyecto innovador de participación ciudadana
Comité de expertos:
Dr. Josep Mª Cots Yago. Especialista en Medicina de Familia y
Comunitaria y Miembro del Grupo de Enfermedades InfecciosasGERMIAP
Prof. José Ángel García Rodríguez. Presidente de la Sociedad
Española de Quimioterapia y Jefe del Servicio de Microbiología del
Hospital Clínico de Salamanca
Dra. María Dolors Navarro Rubio. Directora académica de la
Universidad de Pacientes y Subdirectora de la Fundación Biblioteca
Josep Laporte. Presidenta del Fòrum Català de Pacients
Dr. Joan Palou Redorta. Jefe Clínico de la Fundació Puigvert y
miembro de la Junta de la European Society for Infections in Urology
Dr. Félix Millán Rodríguez. Jefe de Unidad de Urolitiasis. Servicio
de Urología. Fundació Puigvert
Panel de expertos (testigos)
Dr. Javier Angulo Cuesta. Urólogo. Hospital de Getafe. Madrid
Dr. José Luis Cañada Merino. Especialista en AP. Grupo de Enfermedades Infecciosas de la SEMERGEN
Dra. Montserrat Espuña Pons. Ginecóloga. Servicio de Ginecología
del Hospital Clínic de Barcelona. Consultor del Institut Clínic de
Ginecologia, Obstetricia y Neonatologia (ICGON). Profesora Asociada Hospital Clínic Universitat de Barcelona
Dr. Manuel Moya Mir. Internista. Jefe de Sección de Urgencias del
Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid
Dr. Carles Pigrau Serrallach. Especialista en Enfermedades
Infecciosas. Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital
Vall d’Hebrón. Barcelona. Profesor Titular de Medicina Universidad
Autónoma Barcelona
Sra. Mercé Barau Germès. Farmacéutica. Responsable de Atención
al Paciente del COFB. Barcelona. Farmacéutica titular y vocal de
Junta del Col·legi Oficial de Farmacèutics de Barcelona
Sra. Mercé Llorens Armada. Paciente. Realizadora en TV3. Barcelona
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Jurado ciudadano Zambon en Infecciones Urinarias (ITUs)
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