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NOTIFILIA
Octubre 2014
Número 8
Editorial
La vocación formativa de la Federación
de Hemofilia de la República Mexicana
A.C. busca impactar en todos los pacientes con hemofilia, enfermedad Von
Willebrand y otros desórdenes de la
coagulación y sus familiares.
Puntos de
interés
especial
 En este número:
hablamos de la
ALIANZA LATINA
 Qué viene para el
próximo trimestre?
 Detalles sobre
el tratamiento
básico en hemofilia
 Conoce sobre
plataformas de
aprendizaje
Contenido:
Semblanza:
Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
2
estos esfuerzos lleguen a la mayor
cantidad de personas posibles en todo
el país.
relevante que permita a los pacientes
contar con herramientas para la toma
de decisiones con sustento y oportunas.
En razón de lo anterior, la FHRM con
Esta nueva iniciativa de la FHRM ha
Para lograr lo anterior, la FHRM se
apoya en buena medida de las asociaciones miembro que la conforman,
logrando de esta manera planificar y
entregar a la comunidad temas de
interés general encaminados al empoderamiento de pacientes y familiares
con la convicción de prepararlos para
que conozcan mejor el padecimiento y
tengan confianza para poder exigir el
tratamiento adecuado.
Este trabajo se ve reflejado principalmente en las jornadas de hemofilia en
la Casa de la Hemofilia, en las juntas de
hemofilia de las asociaciones y en el
Congreso Nacional que se celebra cada
dos años.
Esta función formativa de la FHRM es
una de las labores más importantes
entre las actividades que le dan forma y
sustento al trabajo diario de la organización, por lo que es necesario que
Equipo presente en Sinaloa
sustento en el
comenzado a escriartículo quinto de
bir la historia de un
sus estatutos ha decidido establecer
nuevo acercamiento y nuevas oportunioficinas de enlace o representación en
dades para la comunidad de hemofilia
algunas entidades que por el momento
en Sinaloa y en Sonora.
no cuentan con asociación miembro,
Sinaloa ya ha sido testigo de una jornacon la intención de conocer las necesida de hemofilia con especialistas y en
dades de la comunidad de hemofilia en
Sonora está por realizarse un encuentro
dichos lugares y acercar no sólo serviinicial con pacientes. Enhorabuena!
cios federativos, sino información
Dra. Adolfina Bergés
García
Cómo funciona?
3
Actividades de la
FHRM
3
Noticias
3
Información médica 4
Ligas de interés
4
Calendario de actividades
Actividades programadas para el
próximo trimestre por parte de
la FHRM:
Noviembre 1: Reunión con pacientes y familiares del estado
de Sonora en el hotel Wyndham
Garden en Ciudad Obregón.
Horario: de 9:00 a 13:00 horas.
Noviembre 8: Decima Jornada
de Hemofilia en la Casa de la
Anuncios
5
Hemofilia. Sesión donde se entregarán los temas “Importancia
de la postura en Pacientes con
Hemofilia” “Técnicas para la
resolución de problemas” y
“Profilaxis”. Recuerda asistir con
tu familia.
Noviembre 13-15: Noveno foro
de Alianza Latina a celebrarse en
la ciudad de Guatemala.
Noviembre 21 y 22: Entrenamiento a directivas en la Casa de
la Hemofilia con conferencistas
del área de farmacovigilancia,
seguro popular y participación
del paciente en su proceso de
salud.
NOTIFILIA
Página 2
Semblanza: Dra. Adolfina Bergés García
1.
¿Cuáles han sido las principales satisfacciones personales de ejercer la hematología
pediátrica ?
Son muchas las satisfacciones que he tenido en el
ejercicio de mi especialidad,
pero probablemente la mas
profunda es el cariño que expresan los niños y la confianza que
te muestran. Es maravilloso
tratar con niños.
Dra. Adolfina
Bergés García
Hematóloga Pediatra, Asesora
Voluntaria de la
FHRM.
2.
¿Cómo es un paciente
responsable de su salud?
“En
México
cada día
se avanza mas
en el
tratamiento de
la hemofilia,
hay un mayor
compromiso del
personal de
salud y
autoridades”
Depende de la edad,
los niños muy pequeños no tienen conciencia, ya los escolares
sí participan en sus cuidados. Los
mas responsables conocen muy
bien los nombres de medicamentos, dosis, si se les administró o no. En ocasiones los
niños son los que apoyan a los
padres en lo relacionado a su
salud y se sienten muy orgullosos cuando conocen el tema del
padecimiento que les atañe.
3.
En un paciente pediátrico
¿desde qué edad es conveniente que un paciente se responsabilice de él mismo y un poco
menos sus padres?
Dra. Adolfina
Bergés García
Durante una
entrevista
televisiva.
El que el niño se responsabilice es un proceso en el
que es muy importante la actitud de los padres. Si los padres
involucran al niño desde muy
pequeños ellos se sienten que
son tomados en cuenta y son
importantes. Los padres que les
hablan a sus hijos sobre la enfermedad que padecen con buen
ánimo, sin dolor y con cariño
logran que el niño acepte su
condición como algo “normal” y
no una catástrofe.
4.
En calidad de vida ¿se ha
cerrado la brecha entre los niños con hemofilia y quienes no
tienen alguna condición particular de salud?
lamentablemente todavía existe una brecha entre los
pacientes con un mismo diagnóstico. En el Hospital General
CMN La Raza, traté niños que no
se diferenciaban en lo absoluto
de un niño con hemofilia, en
especial aquellos diagnosticados
a edad temprana en este centro
y donde recibieron siempre tratamiento, incluso en los últimos
años, 2006, iniciamos profilaxis
primaria y secundaria y los niños
gozan de una excelente calidad
de vida. No así los que llegan de
otras instituciones sin el tratamiento adecuado; en estos caso
hay gran diferencia, con múltiples artropatías, sin escuelas y
con una alta necesidad de apoyo
para deambular.
5.
¿Lleva a la República Dominicana en la sangre?
Por supuesto que llevo
a la Rep. Dominicana en la sangre, en la mente y en el corazón.
6.
¿Qué tan similares son
dominicanos y mexicanos?
Realmente no sé, siempre he encontrado la similitud,
desde que llegué hace mas de 30
años me he sentido en casa.
Tengo amigos entrañables tanto
aquí como allá y siento que son
iguales.
7.
¿Cuál es su lugar favorito
en México y su lugar favorito en
Dominicana?
Son muchos los lugares
favoritos en ambos lugares. Donde hay amigos se pasa siempre
bien
8.
¿Quién la ha inspirado en
su dedicación al trabajo y amor
por la medicina?
En realidad creo que
nací con ello. Me mantienen
inspirada mis pacientes, son el
principal motor para continuar
involucrada en la medicina.
9.
En hemofilia ¿qué alternativas de tratamiento podemos
esperar en los próximos años en
México?
En México cada día se
avanza mas en el tratamiento de
la hemofilia, hay un mayor compromiso del personal de salud y
autoridades. Los pacientes están
mas enterados y con mayor
autoridad para pedir lo que sí es
conveniente. Esperemos que en
breve todos los pacientes, independientemente de donde reciban la atención, tengan las mismas oportunidades de recibir el
mejor tratamiento disponible
con base a la evidencia científica
y no con base al costo.
NOTIFILIA
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¿Cómo funciona?
ALIANZA LATINA Red de organizaciones de pacientes.
ALIANZA LATINA
Para organizaciones
que atienden enfermedades hematológicas.
Alianza Latina es una red fundada en
el 2006 con el objetivo de capacitar,
profesionalizar y representar a organizaciones sin fines de lucro que
apoyan a pacientes, para que puedan ofrecer un servicio más eficiente
y estable.
La Federación de Hemofilia de la
República Mexicana A.C. es uno de
los más de 80 miembros de la Alianza que opera en 21 países, y es una
de los únicos 3 miembros que atienden hemofilia. La intención de la Red
es ampliar la participación de las
organizaciones de pacientes en la
mejora de los tratamientos en Latinoamérica y proporcionar un foro
para la discusión y el aprendizaje
continúa para las asociaciones que
compartan los mismos ideales y
tengan misiones y visiones similares
en América Latina.
La Alianza de América se es formada
por un Comité de Dirección, creado
en noviembre del 2007, que se compone de siete miembros plenos de
Alianza Latina. El Comité Directivo es
responsable por la gestión estratégica de las acciones futuras de Alianza
Latina y por las 3 categorías distintas
de miembros: Miembros Plenos,
Miembros Asociados y Participantes
registrados.
Orgullosamente, el Comité Directivo
actual cuanta entre sus filas con dos
grandes amigos de nuestra federación, Haydeé Benoit de la Fundación
Apoyo al Hemofílico y César Garrido
de la Asociación Venezolana para la
Hemofilia.
Con la intención de alcanzar sus
objetivos de profesionalizar a los
grupos de apoyo a pacientes, la Red
efectúa cada año un foro que esta
ocasión se celebrará del 13 al 15 de
noviembre en Guatemala.
Actividades: Capacitación a directivas 2014
CAPACITACIÓN
A DIRECTIVAS
Parte de las
actividades
formativas de la
FHRM.
Los próximos días 21 y 22 de noviembre del año en curso, se llevará
a cabo en la Ciudad de México, la
reunión anual de asociaciones estatales en donde se presentan temas
actuales y de mucha relevancia para
la comunidad
Este evento, además de contar con
la participación de la Junta Directiva
de la FHRM, se nutre también con la
participación de miembros de las
mesas directivas de las asociaciones
que conforman a la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana
A. C., asesores médicos y e invitados
especiales.
Esta ocasión el programa contempla
un espacio para llevar a cabo una
asamblea extraordinaria.
Entre otros temas, esta reunión
compartirá con los invitados los
siguientes: “Seguro Popular para
hemofilia y Enfermedad von Willebrand”, “Universalización de Servi-
cios del Sector Salud”, “Taller del
P a c ie n t e
P a r t ic i p a t i v o”
y
“Farmacovigilancia”.
Esta ocasión, también se contempla
una visita guiada por el Servicio de
Rehabilitación en la Casa de la
Hemofilia que es conducido asertivamente por el Dr. Francisco González
Martínez, asesor voluntario de la
FHRM y especialista en rehabilitación de pacientes con Hemofilia.
Noticias sobre Hemofilia
-Expertos aseguran que el tratamiento profiláctico en hemofilia
es clave para prevenir la artropatía.*
Profilaxis en hemofilia
Clave para prevenir
daños en las articulaciones de los pacientes con
hemofilia.
Expertos reunidos en el “Global
Haemophilia Summit”, han asegurado que el tratamiento profiláctico en
hemofilia es clave para prevenir la
artropatía y que, tal y como lo han
recordado, la localización del sangrado a nivel articular es una de las
principales características de la enfermedad.
En concreto, la hemartrosis, sangrado a nivel articular, es una complicación musculo esquelética característica de la hemofilia que consiste en
una hemorragia en una articulación.
Las más frecuentes son en los tobillos, rodillas, caderas, codos y hombros.
Actualmente, los esquemas terapéuticos de profilaxis permiten prevenir
el desarrollo de una artropatía grave,
pero aún existen sangrados subclínicos que si bien no producen esas
secuelas tan importantes que acontecen fuera de la profilaxis sí que
deben ser seguidos porque pueden
afectar a las articulaciones de los
pacientes pasados los años.
Además de la prevención casi total
de la artropatía mediante la profilaxis, otros retos pendientes continúan siendo la mejora de la calidad de
vida de los pacientes adultos y, en el
horizonte más o menos cercano, la
curación de la enfermedad a través
de terapia génica.
*Tomado de Infosalus.com
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Información médica: Tratamiento de la hemofilia
Principios del cuidado
Los principios generales de la
atención para el tratamiento de la
hemofilia incluyen los siguientes:
• El objetivo debe ser la prevención de hemorragias.
• Las hemorragias agudas deben
recibir tratamiento precoz (dentro
de las primeras dos horas, en la
medida de lo posible).
• La terapia en el hogar sólo debe
utilizarse para el tratamiento de
episodios hemorrágicos leves/
moderados.
•Todas las hemorragias graves
deben recibir tratamiento en un
entorno clínico u hospitalario.
• Deben administrarse concentrados de reemplazo de factor de
coagulación o desmopresina a fin
de lograr niveles de factor adecuados antes de cualquier procedimiento invasor.
• En la medida de lo posible, los
pacientes deben evitar traumatismos, modificando su estilo de
vida.
• Deben evitarse inyecciones intramusculares, flebotomías difíciles y punciones arteriales.
• Debe fomentarse el ejercicio
cotidiano a fin de desarrollar
músculos fuertes, proteger articulaciones y mejorar la condición
física.
• Deben evitarse los deportes de
contacto y fomentarse la natación
y el ciclismo, con el equipo adecuado.
Las recomendaciones mencionadas son directrices
generales. Se recomienda
siempre la consulta con el
hematólogo tratante.
• Debe recomendarse a los pacientes evitar el uso de medicamentos que afectan la función
plaquetaria, particularmente ácido
acetilsalicílico (AAS) y medicamentos anti-inflamatorios no esteroides (AINE), excepto ciertos inhibidores COX-2. El uso analgésico de
Tomado de: Directrices para el tratamiento
paracetamol/ acetaminofén consde la hemofilia de la FMH.
tituye una alternativa segura.
Las herramientas
multiplataforma de
Ligas de interés médicas
En la comunidad de trastornos de
sangrado, los asesores genéticos
sirven como puentes. Ayudan a las
familias a atravesar la brecha entre
sospechar sobre un trastorno de la
coagulación y la realidad de tener
uno. Los asesores genéticos a menudo trabajan con los padres de un
recién nacido afectado o con una
mujer embarazada que necesita
tener la seguridad de que puede
hacer frente a la posibilidad de tener
un bebé con un trastorno hemorrágico. También cumplen con los hombres adultos afectados que se hacen
la prueba para ayudar a sus hijas o
hermanas embarazadas a entender
su estado de portadoras. La Fundación Nacional de Hemofilia a través
de su revista electrónica HEMAWARE
nos explica ampliamente sobre este
tema.
CONEXIMED es la herramienta digital
que te permite dar un seguimiento
puntual a los pacientes gracias al
desarrollo integral de esta plataforma que te ayuda a contralor, calendario de citas, registro de pacientes e
historial entre otras características.
EPOCRATES es la aplicación más
usada por los especialistas de los
Estados Unidos. Esta aplicación brinda soporte sobre información de
fármacos, fórmulas, información de
enfermedades, información diagnóstica, enfermedades infecciosas,
interacción de medicamentos y más.
Esta herramienta permite ahorrar
tiempo, prevenir errores médicos y
mejorar el cuidado médico con referencias clínicas de confianza. Cuenta
con información de miles de monografías sobre medicamentos originales y genéricos y es multiplataforma.
Software de gestión de proyectos y
colaboración de equipos en línea.
Timetoast, para crear líneas de tiempo y compartirlas en la web
Wedoist es una herramienta rápida,
simple y en línea para diseñar proyectos y trabajarlos de forma colaborativa. Invita a los participantes por
correo, intercambia archivos fácilmente, recibe notificaciones en
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Con una interfaz sencilla o más clásica en comparación de otras herramientas similares, Timetoast te permite diseñar una línea del tiempo
que te muestra texto e imágenes al
pasar el mouse por encima. Una vez
creada tu línea del tiempo, puedes
integrarla a tu sitio web o compartirlas vía Facebook o Twitter. En próximos Notifilias te daremos otras opciones más elaboradas.
apoyo a los médicos
especialistas ayudan
a reducir el tiempo
de atención a los
pacientes, organizar
mejor sus
actividades y estar
siempre informados
Ligas de Interés general
9 plataformas para masificar el
aprendizaje y transformar la educación en línea
El Termino MOOC, por sus siglas en
inglés, refiere a Cursos Masivos en
Línea Gratuitos. Universidades desde
el MIT, Santford o Harvard ya han
destinado recursos, inversión y respaldo a este tipo de plataformas.
El enlace compartido permitirá conocer 9 sitios de interés dónde poder
aprender a partir de estos recursos.
Timetoast un formato
clásico para diseñar
líneas del tiempo y
compartirlas en la web.
Municipio Libre # 62
Colonia Portales
México, DF
CP 03300
Teléfonos: 0155-8995-8288
Casa de la Hemofilia: 5674-3697
Correo: contacto@hemofilia.org.mx
Visita nuestra página
Nuestra Visión
Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con
deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los
diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación
comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 17
asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guadalajara, Jalisco.
Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 12 personas entre Junta Directiva
y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.
www.hemofilia.org.mx
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Terapias y consultas en la
Casa de la Hemofilia
El servicio de rehabilitación en la
Casa de la Hemofilia ya cuenta
ahora entre su equipamiento, con
caminadora eléctrica para poder
ofrecer mejores terapias. Este
servicio presta atención a pacientes con y sin seguridad social y
permite el diagnóstico, valoración,
atención y capacitación en rehabilitación física, además que puede
ser gratuito previo estudio socioeconómico. (cuota de recuperación
$50.00)
Horarios de terapia: Lunes y
miércoles de 17:00 a 20:00 hrs.
Martes, jueves y viernes de 9:00 a
12:00 hrs. Horario de consultas
médicas: Viernes de 10:00 a 13:00
hrs. Previa cita.
Cursos en plataforma MP
Siguen disponibles los cursos
gratuitos ofrecidos por la Fundación Manpower, donde podrán
encontrar una gran variedad de
temas y asignaturas para desarrollar capacidades y habilidades
necesarias hoy en día, desde computación hasta liderazgo, son más
de 440 cursos en español. Para
solicitar su usuario y poder acceder a la plataforma por favor envíe
un correo electrónico a:
hugo.gonzalez@hemofilia.org.mx
Página von Willebrand
Recordar que contamos con un
sitio web dedicado exclusivamente a la enfermedad de von Willebrand, si quieres consultar información sobre este desorden de la
coagulación que afecta a 1% de la
población mundial, no dejes de
darte una vuelta por aquí.
Asesoramiento genético
Recordar a toda la comunidad del
occidente del país, que la FHRM
ofrece todos los jueves la oportunidad de recibir asesoramiento
genético (previa cita) en las oficinas de Guadalajara de la Federación. El horario es Vespertino y
por supuesto que el servicio es sin
costo. Los invitamos a aprovechar
esta oportunidad.
Dra. Isaura Araceli González
La oficina de la FHRM en
Guadalajara cuenta ahora con
un espacio para otorgar
asesoría genética.
* Si desea colocar su publicidad en este boletín comuníquese a: hugo.gonzalez@hemofilia.org.mx
Federación de Hemofilia
de la República
Mexicana A.C.