Download Florece ante las dificultades. No dejes que tu vida se

2012
Primer Semestre
Nº 6
AESPI
REVISTA DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
Florece ante las dificultades.
No dejes que tu vida se marchite.
El SPI/EWE tiene tratamiento.
Sumario:
Conferencia Valencia por el Dr. Ordoño ................................................ 4
Conferencia Madrid y Presentación Guía Enfermería ............................ 5
Diagnostico SPI, por la Dra. Ana Caminero ...................................... 6 y 7
Bruxismo + SPI, por el Dr. Félix de Carlos......................................... 8 y 9
Las colaboraciones de los asociados ............................................ 10 al 18
La participación del Dr. García Borreguero ................................... 19 y 26
Ejercicio, actividad y SPI/EWE ....................................................... 20 y 21
Déficit de atención, por D. José Ciercoles ............................................ 22
SPI en atención primaria, por el Dr. Plácido Gascó .............................. 23
Resumen de prensa, conclusiones XXI reunión SES ............................. 24
Burgos, encuentro con pacientes ........................................................ 25
Próxima conferencia Barcelona ........................................................... 27
2
AESPI
Asociación Española de Síndrome
de Piernas Inquietas
Asociación de ámbito nacional,
sin ánimo de lucro, inscrita en el
Registro Nacional de
Asociaciones con el
número 584249
Queridos lectores:
Una vez mas me pongo en contacto con vosotros para presentaros el nuevo número
de nuestra revista, es un esfuerzo muy
grande para nuestra asociación y que esperamos que con la colaboración de todos
pueda seguir viendo la luz regularmente ya
que el esfuerzo como os podéis imaginar es
doble, tanto material como económico, pero
pondremos todo nuestro empeño en que siga saliendo puntualmente.
Este nuevo ejemplar sale un poco antes de tiempo, pero así aprovechamos para informarte mas pronto de todos los acontecimientos acaecidos hasta la fecha.
SEDE:
Instituto Investigaciones
del Sueño (IIS)
C/ Alberto Alcocer, 19 1º D.
28036-Madrid (España)
Tel. 986197741
Tel. 627007236
Web: www.aespi.net
email: contacto@aespi.net
Te pido por favor que la leas atentamente, ya que creo que vale la
pena todo su contenido, y no debes perderte nada si quieres estar
bien informado de lo que pasa con nuestra enfermedad y con
nuestra asociación, pues en ella se detalla, paso a paso todo lo
que hacemos.
No tenemos demasiadas actividades en este número, ya que yo
sigo con problemas de salud y eso me limita mucho a la hora de
preparar eventos, espero que me perdonéis y que en un futuro
próximo, pueda empezar a trabajar como todos os merecéis.
En relación con la encuesta propuesta sobre los efectos secundarios de los medicamentos para el SPI/EWE, no se han podido validar los resultados, por la baja participación. El único dato digno
de reseñar, es que el medicamento que menos efectos secundarios
produce es el pramipexol, según datos facilitados por los asociados.
Depósito legal:
M-43529-2011
Impresión SSAG, S.L.
C/ Lenguas, 14 - 3ª planta
Tel.: 917 973 709
28021-Madrid
Espero que disfrutéis con su lectura, con tanta ilusión como nosotros ponemos en su elaboración.
Un cordial saludo.
Esperanza López
Presidenta de AESPI
3
VALENCIA 11-11-2011
En el Colegio Oficial de Médicos de Valencia, tuvo lugar la conferencia sobre SPI y el nombramiento de Socio de Honor del Dr. Juan Fermín Ordoño
Ordoño..
El Dr. Javier Puertas hizo una estupenda presentación de nuestro conferenciante el Dr.
Ordoño, que debatió sobre la importancia de
los tratamientos, específicos para cada caso,
hasta encontrar el mas adecuado para cada
enfermo y también en las cantidades, que no
deben confundirse con las que se administran
a los enfermos de Parkinson, ya que nuestra
patología, aunque se usa el mismo tratamiento, se hace en cantidades mas pequeñas.
También resaltó la necesidad de que en los
cambios de tratamiento, estos se hagan de
forma pautada, dejando uno poco a poco y
Dr. Ordoño, Presidenta Aespi y Dr. Puertas en la
empezando el nuevo de igual forma, ya que si
conferencia en el Colegio de Médicos de Valencia.
dejamos un tratamiento por completo de un
día para el otro, nuestra enfermedad se activa de tal forma, que quedamos descontrolados para varios días o incluso semanas, por lo que es algo que debemos tener muy en cuenta.
En este acto, fue nombrado socio de honor el Dr. Fermín Ordoño, por su labor desinteresada con
esta asociación y con la atención que presta a todos los pacientes que le enviamos, que son muchos
y de diferentes provincias, por lo que le estamos muy agradecidos.
Al final tuvimos como siempre, un turno de ruegos y preguntas, a las que contestaron con amplios
comentarios. Lamentamos que la participación de los asociados de Valencia, fuese tan minoritaria.
Nuestro agradecimiento al Colegio de Médicos de Valencia, por la cesión solidaria del uso de la Sala.
4
Sagrario, asociada de Teruel y paciente del Dr. Ordoño que asistió a
la conferencia de Valencia.
Dr. Fermín Ordoño con la Presidenta de AESPI,
en el nombramiento de Socio de Honor.
ACTIVIDADES AESPI
Con la participación de los doctores Ordoño y
Puertas y organizada por AESPI, tuvo lugar en
Valencia, una conferencia sobre Síndrome de
Piernas Inquietas.
MADRID, 19-12-2011
Con la Participación del Dr. Diego García Borreguero y D. José Ciercoles ( autor de la
Guía de cuidados de Enfermería) tuvo lugar en Madrid una conferencia sobre SPI.
Con la asistencia de la Presidenta de AESPI y algunos miembros de su Junta directiva, tuvo lugar en
Madrid, una comida de confraternización, un taller y una conferencia sobre SPI.
En la foto izda. Grupo de asociados en el almuerzo, foto del centro, tomada durante la conferencia y foto dcha. Sr. Ciercoles, Sra. López y
Dr. García Borreguero.
La AESPI organizó una comida
con los asociados de Madrid y
de otras provincias, para despedir el año 2011.
La Presidenta hizo un resumen
de las actividades realizadas durante todo el año y comentó los
proyectos para el próximo.
Se pidió, como ya es habitual, la
colaboración de todos para
afrontar, la situación actual de
crisis, que como no podía ser
menos, también afecta a la asociación. La Presidenta aprovecho para intercambiar opiniones
con los asociados.
Con una asistencia numerosa,
de personas interesadas en el
SPI, tuvo lugar la conferencia,
celebrada en Madrid en el salón
de Actos del Centro Dotacional
de Arganzuela. Anteriormente
había tenido lugar un taller de
SPI, solo para asociados.
El taller se realizo con la colaboración de especialistas y la participación de enfermos diagnosticados de SPI, para valorar como
afecta a cada persona, sus formas y tratamientos, contestando a las preguntas formuladas,
que serán analizadas, dentro del
contexto realizado.
5
En la foto puede verse a la Presidenta de AESPI, acompañada
del Dr. García Borreguero y de
D. José Ciercoles.
Pasando seguidamente a presentar D. José Ciercoles, Autor
de la Guía Cuidados de Enfermería en el SPI, el cual hablo sobre
las misma, aprovechando los
asistentes para que les firmara
un ejemplar.
El Dr. García Borreguero, nos
puso al día con los resultados de
los últimos estudios realizados y
nos invito a participar en los que
se van a iniciar próximamente.
Incidencia del Síndrome de Piernas
Inquietas en la vida diaria.
La importancia de un diagnóstico en el SPI: el médico/a tiene la palabra.
Amelia vino a mi
consulta acompañada de su marido.
Éste me decía que
últimamente estaba
muy nerviosa, y que
en los últimos 2-3
años, tenía temporadas y días concretos en los que mostraba gran excitaDra. Ana Caminero
ción. Chillaba a los
niños con frecuencia,
se había enfadado varias veces con los compañeros
de trabajo y era habitual que por las tardes, se marchara de casa sola porque decía que necesitaba pasear.
sas de permanecer quietos en los asientos por turbulencias en el aire. Acabó gritándole a la azafata y
tuvo que intervenir el comandante.
Su jefe la había llamado recientemente a su despacho y amonestado porque había visto que los informes que elaboraba en los últimos meses contenían
errores de datos, y estaban incompletos.
Otro día se salió del cine a mitad de la película y se
fue andando a casa. Y un día que iba de viaje con su
marido, le mandó parar el coche en el arcén, porque necesitaba pasear. Como iban con prisa, su marido intentó tranquilizarla, pero finalmente tuvo
que acceder a su solicitud porque empezó a gritarle
y a ponerse muy intranquila.
Ángel, su hijo mayor, le pide algunas veces que le
ayude en sus problemas de matemáticas. Amelia se
sienta con él, pero se muestra impaciente. Está un
rato corto y a los 20 minutos se levanta y le dice
que se las debe apañar él solo, y ella se va a pasear.
Amelia tiene 34 años y trabaja de delegada comercial en una industria de componentes electrónicos.
Viaja mucho, pues tiene que atender a clientes en
distintos puntos del país, y como la sede central de
su empresa se sitúa en Estados Unidos, cada 2-3
meses va a Nueva York. Su horario es irregular, hay
días que puede desempeñar parte de su actividad
en casa, pero otros muchos, o llega tarde o incluso
no llega. Tiene dos hijos, de 7 y 4 años. Le gusta
mucho la lectura, el cine, el teatro y la danza, y suele acudir a espectáculos de este tipo con frecuencia.
Ya no se sienta con la familia a ver la televisión después de cenar o después de comer los fines de semana. Elude las reuniones con los amigos. Declina
las ofertas de ir a espectáculos que siempre le han
gustado. Y cuando se acuesta por las noches, al rato
se levanta, se pasea por la casa o incluso sale a la
calle. Cae rendida hacia las 4 o 5 de la mañana, y a
las 7 se tiene que levantar para ir al trabajo. En varias ocasiones, ha llegado tarde a las reuniones, e
incluso a alguna ni siquiera ha llegado.
En el último viaje a Nueva York, un compañero de
trabajo que viajaba con ella, le contó al marido de
Amelia que ésta se había puesto muy nerviosa. Se
tuvo que levantar del asiento y pasear repetidamente de arriba hacia abajo y viceversa por los pasillo del avión, desobedeciendo las órdenes expre-
Cuando finalmente accedió a ir al psiquiatra, remitida por su médico de atención primaria, éste le diag-
6
El deterioro de la calidad de vida puede ser muy importante en las personas que padecen el SPI.
nosticó de un síndrome ansioso-depresivo. Le pautó un antidepresivo y un ansiolítico. Sin embargo, la
irritabilidad de Amelia no mejoró. El psiquiatra hizo
varios cambios de tratamiento y a la vista del fracaso o escasa mejoría conseguida con todos ellos, decidió que debía ser atendida por un neurólogo. Y así
es como llegó a mi consulta.
citantes que requieren atención médica de forma
precoz. El retraso en el diagnóstico y por lo tanto
en el tratamiento, conlleva un engranaje y sucesión
de problemas que culminan en importantes limitaciones para las actividades laborales, sociales, familiares y de ocio de las personas que lo sufren. El deterioro de la calidad de vida puede llegar a ser muy
importante, posiblemente más que el de personas
que padecen enfermedades consideradas más graves (como diabetes o artritis).
Amelia fue diagnosticada de un síndrome de piernas inquietas (Enfermedad de Willis-Ekbom). Al parecer llevaba unos 3 años con síntomas. Inicialmente fueron de predominio nocturno y se presentaban
2-3 días por semana, existiendo incluso algunas
temporadas de varias semanas de duración en las
que parecía estar normal; pero poco a poco las
temporadas sintomáticas fueron aumentando en
frecuencia, los síntomas llegaron a ser diarios y se
presentaban por las tardes y las noches.
Analizar con detalle un problema cuando éste es
incipiente y buscar una solución a tiempo, constituyen los pilares básicos para evitar la perpetuación y
transformación de los mismos en otros más complejos y graves.
Dra. Ana Caminero
Jefe de Sección de Neurología
Complejo Asistencial de Ávila.
Los afectados del síndrome de piernas inquietas
conocen bien esta situación. Al menos un 2,5% de
la población tiene síntomas muy molestos o incapa-
Una paciente de SPI, que todas las noches tiene un insufrible dolor de piernas, sobre todo en la pantorrilla,
es un dolor muscular tan grande que no la deja dormir.
Una noche, estaba aguantando su dolor y en un momento de sueño, empezó a soñar, y despertó a las 6
de la mañana riéndose a carcajadas……jajajajaja…jajaja… y su marido despertó y le pregunto qué era lo
que le pasaba; ella sin dejar de reír le contesto que había tenido un sueño y que se despertó sin poder dejar
de reír, ¿pero qué soñaste? pregunta el marido, he soñado que me dolían tanto las piernas, que me fui a la
fotocopiadora y les hice unas fotocopias, para dejar las originales en casa y así no me dolerían
mas……………, moraleja, os dais cuenta de lo que nuestra cabeza es capad de hacer para no sufrir, incluso unas fotocopias de piernas, de esta manera, piensa, que dejándolas en casa no sentirá ese dolor insoportable.
Una enferma de SPI.
7
BRUXISMO + SPI
Hay más de 100 trastornos diferentes relacionados con la dificultad para
conciliar el sueño. Algunos de ellos son: La hipersomnia, el sonambulismo, el bruxismo, la narcolepsia o el síndrome de piernas inquietas
L
os pacientes afectos
de SPI deben programar las visitas al dentista en horas tempranas
de la mañana, puesto que
habitualmente estos pacientes desarrollan su sintomatología en menor
grado. No obstante cuando se programan tratamientos
odontológicos
Dr. Félix de Carlos
prolongados puede ser
necesario (siempre en connivencia con su médico) pautar tratamientos farmacológicos suplementarios. Hay que tener en cuenta que
muchos de los medicamentos que se utilizan para el
SPI (dopaminérgicos, hipnóticos, opiáceos y anticonvulsivantes) pueden derivar en reacciones adversas
orofaciales (disgeusia, sialorrea, xerostomía...).
ción de las fuerzas exceden la capacidad de adaptación
de dicho sistema. Puede mermar la calidad de vida del
paciente, especialmente en aquellos con problemas
dentales. Se le ha relacionado con: desgaste dentario,
hipersensibilidad, dolores orofaciales, disfunción de la
articulación témporomandibular, y fracturas dentales.
Así mismo puede disminuir significativamente la vida
media de los tratamientos odontológicos realizados.
Se caracteriza por un apretamiento y rechinar de los
dientes acompañado de movimientos de protrusión y
lateralización de la mandíbula.
En el 2008, la academia americana del dolor oro-facial
definió al bruxismo como “una actividad diurna o
nocturna que incluye el apretamiento, frotamiento y
desgaste dentario de forma inconsciente.” Aunque
existe una forma diurna, la forma nocturna (BN) es la
que posee un mayor importancia clínica. Actualmente
según la clasificación internacional de trastornos del
sueño (ICSD-2) está incluido dentro de la sección de
“movimientos anormales relacionados con el sueño”,
sección en la que también se encuentra el SPI. Ambas
entidades pueden encontrarse asociadas. Existen diversos estudios que avalan dicha asociación (15% 17% en algunas series [1]) aunque, cuando aparecen
asociados, suele considerarse al bruxismo más como
un signo de una situación estresante.
De todos ellos, la xerostomía (boca seca) es uno de
los más frecuentes. Dada la gran asociación que existe
entre xerostomía, caries y enfermedad periodontal, es
preceptivo la inclusión en estos pacientes en un programa adecuado de higiene dental: cepillado correcto,
seda dental, suplementos de saliva artificial...etc. En
ocasiones se recomienda la realización de profilaxis
orales (limpiezas de boca) cada 3 meses, con aplicaciones tópicas de Flúor al 1%.
También hay que tener en cuenta que algunos de los
fármacos utilizados para controlar el SPI pueden aumentar la severidad del bruxismo (vgr. dopaminérgicos). La prevalencia resulta difícil de evaluar debido a
que en ocasiones los síntomas clínicos se descubren
El bruxismo es un hábito oromotor parafuncional que
puede alterar la integridad de las estructuras del aparato estomatognático cuando la magnitud y/o la direc-
8
Bruxismo: Estudios clínicos y polisomnografías lo han asociado a los trastornos
del sueño, debido a la presencia de sueño ligero ( micro despertares). También se
ha asociado a alteraciones de la química cerebral (sensitividad dopaminérgica).
(alcohol, cafeina, tabaco...) y medicaciones
(inhibidores selectivos de recaptación de serotonina,
benzodiacepinas, drogas dopaminérgicas...). El BN, se
observa con más frecuencia durante la transición de la
fase 3 a la fase 2 y de la fase 2 a la fase 1 del sueño
no-REM, asociado a microarousals en el paso del sueño profundo al superficial. También aparece durante
el sueño REM en pacientes con alteraciones psiquiátricas y neurológicas así como en individuos en tratamiento con drogas de acción en el sistema nervioso
central.
Dispositivo de avance mandibular DAM
(izda.) y Férula oclusal (dcha.)
durante la anamnesis del paciente (o del compañero/a
de cama) o por la presencia de signos clínicos sospechosos. Dicha prevalencia varía según el tipo de bruxismo. Así la forma diurna viene a ser del 20% y la
nocturna oscila en un rango entre 8– 6% de la población general.
El diagnóstico se realiza mediante cuestionarios, evaluación de hallazgos clínicos, aparatos intraorales,
electromiografía y polisomnografía. Actualmente no
existe ningún tratamiento que elimine eficazmente el
bruxismo, por lo que los tratamientos están orientados en función de los efectos deletéreos que éste produzca. Se han postulado: equilibrado oclusal, ortodoncia, férulas oclusales (3), Dispositivos de avance mandibular (cuando BN coexista con trastornos respiratorios del sueño [4]), cambio del estilo de vida e incluso
tratamiento farmacológico (toxina botulínica, serotoninérgicos...).
En niños menores de 11 años es de 14-20%, en jóvenes entre 18-29 años es del 13%, en adultos del 9% y
en personas mayores de 65 años del 3%. La forma
diurna aparece más frecuentemente en mujeres mientras que el BN no presenta diferencias de género. En
su etiopatogenia se han postulado diferentes factores
(fisiológicos, patofisológicos y periféricos) aunque
actualmente parece tener mayor soporte la hipótesis
multifactorial (2): factores genéticos, estructura del
sueño (microarousals), estrés emocional, ansiedad,
balance catecolaminérgico central, algunas drogas
Prof. Félix de Carlos Villafranca
Doctor en Medicina y Cirugía.
Profesor Titular de Ortodoncia de la Universidad
de Oviedo.
Truco para cinéfilos con SPI:
A mi mé gusta “El ciné én él ciné”, péro hé ténido una témporada qué no podía ir. Yo récomiéndo ir a
vér las pélículas, én vérsion original, como ésto éxigé mayor aténcion y ésfuérzo (éspécialménté a los
qué no dominamos idiomas) no quéda éspacio para él SPI y puédés disfrutar dé la pélícula sin mayor
dificultad. Asociada 50.
9
Los Asociados participan
TESTIMONIO DE UN PACIENTE DE SPI
Hace pocos años que fui diagnosticado de nuestro querido y común
síndrome. Como tantos de nosotros, fue un largo tiempo viviendo en la
ignorancia y eso… se paga. ¿Cómo pagué yo mi ignorancia, y la de los
médicos, sobre el SPI/EWE?
A
Y
mis 20 añitos de edad mi situación de temblores y
agitación, intranquilidad y hormigueo en las piernas, fue interpretada por un médico de cabecera como
un claro síntoma de varices internas. Raro en los varones, decían, pero -claro- siempre hay una excepción a la
regla, añadían. Se trataba, al parecer, de esas que no se
ven al exterior pero resultan muy molestas y que, según el diagnóstico de aquel médico -con mejores intenciones que conocimientos- producen “justo” los efectos que antes describí y que le había explicado a él con
toda mi atención. Y como la cosa se hacía cada día más
insoportable y la clientela sanitaria del especialista parecía muy proclive a operarse ambas piernas a la vez y
con cirugía invasiva y anestesia integral (en aquellos
años, hace ya mucho, no se conocía otra técnica quirúrgica), pues ¡hala! al quirófano de cabeza y 7 días de
hospital.
a os imagináis que fueron años de vivir en un sinvivir. ¿Qué haces en un caso así? Vuelves a otro especialista buscando el contraste. Y ahí estás, impotente y
sin fuerzas, ante una nueva exploración diagnóstica.
Eso sí. Esta vez aplicado a un aparato de alta tecnología que te hacía imaginar que ibas surcando los procelosos fondos marinos en un submarino nuclear dado el
ruido de “sonar” que emitía el ingenioso artilugio. No
te podías resistir a la infalibilidad de las modernas tecnologías. Y luego a la docta explicación verbal: “Vaya.
Se le han reproducido. El tejido de la pared venosa que
tiene usted es muy débil. Hay un problema de retorno
venoso… Seguro que es hereditario. ¿En su familia…?”
Ya os imagináis el resto. Y como el mundo avanza que
es una barbaridad y ahora ya las técnicas quirúrgicas no
son invasivas, y que si entras a operarte de nuevo y
sales andando en el mismo día para tu casa, y que sé
yo… pues que cierras los ojos y repites operación de
varices.
T
ras una dura rehabilitación, costurones de pies a
las ingles, y 3 meses con piernas en alto “lo más
posible” (y cuando no era posible, aguantar el suplicio), hago una visita de revisión al cirujano especialista
y le confieso que los síntomas que me habían llevado
hasta él no remitían. “Hay que ser más optimista, muchacho. La juventud de hoy queréis que todo sea visto y
no visto. Dale tiempo”. El tiempo no era mi preocupación. Lo que a mi me tenía realmente en vilo era que,
cada día que pasaba, la inquietud de las piernas era la
misma que antes de haberme operado. Y al conocido
calvario de padecer los temblores, latigazos y nocturna
agitación, se venía ahora a sumar la incertidumbre de si
la operación de varices internas habría salido mal por
alguna razón que no acertaba a comprender ya que
para el cirujano “había sido todo un éxito y estaba como nuevo”.
Y
es verdad. Todo muy llevadero y muy suave y un
buen postoperatorio y nada de cicatrices a los bestia ni vendarte las piernas de arriba abajo. Todo muy
aparente. Igual que de sorprendente fue el comprobar
que a los dos meses todo volvía a ser igual: latigazos de
noche en la cama, hormigueo de día, movimientos incontrolados de una o ambas piernas a la mínima ocasión de reposo, ducha de agua fría a las tantas de la
madrugada, noche insomnes… ¡Malditas varices!, pensaba yo cada día. Claro que aún no sabía que no eran
varices.
José Manuel Vez. Socio de AESPI
10
LEER A LOS CLÁSICOS
EL SUEÑO, según dicen los poetas, habita un palacio impenetrable a los rayos del sol. Jamás ni el gallo
mañanero, ni los gansos vigilantes, ni los perros, alteraron su tranquilidad. El dulce reposo tiene en él su
morada habitual. El río del Olvido desliza allí blandamente sus lánguidas aguas cuyo débil murmullo invita a
dormir.
En medio de este palacio se halla un lecho de ébano rodeado de negros cortinajes: en él, sobre blandas
plumas, reposa el dios apacible sumido en toda clase de Sueños. A la puerta de la habitación vigila Morfeo,
ministro del sueño, para impedir que se produzca en su proximidad el más leve ruido.
A
sí describe J. Humbert1 la idea que la antigüedad
grecolatina tenía del sueño, personificado éste en
forma de mito; lo acertado de su caracterización no deja
de sorprendernos por su exactitud y por la vigencia que
mantiene hasta nuestros días.
tra respiración se hace más lenta y pausada y vamos
entrando en esa fase intermedia en la que sentimos
que, por fin, vamos perdiendo el control de nuestra
consciencia.
S
ara lograr la tranquilidad es necesario dejar a un
lado los afanes del día –gallos mañaneros, gansos
vigilantes, perros- y abandonarse al olvido, que pospone
y aplaza asuntos pendientes y problemas que sólo pueden solucionarse a la luz del día.
E
or contraste, las dificultades para dormir serían,
son en este mundo mitológico, todo lo contrario a
esta hermosa estampa. Es entonces cuando Morfeo, el
ministro del sueño, se convierte para nosotros en el médico y/o investigador que con su saber y sensibilidad
vela por nuestro descanso, y el celo de su vigilancia es
relacionable con el tratamiento que nos prescribe o con
los avances de sus investigaciones: remedio y consuelo
que intentan restablecer un ideal de vida, un ideal de
noche, el ideal del sueño.
P
i nos damos cuenta, este relato refleja el ideal de lo
que podemos calificar como la más gratificante
experiencia posible de una noche de sueño continuo y
reparador y de aquellas condiciones que la propician:
Higiene del sueño, para nosotros.
P
n este sentido, se pueden establecer una serie de
fáciles paralelismos con situaciones de nuestra
vida cotidiana: ese palacio impenetrable a los rayos del
sol es nuestro propio dormitorio, su blando lecho es
nuestra confortable cama, los negros cortinajes que lo
cubren, nuestras persianas y cortinas echadas. Y para
incidir en la necesidad de oscuridad, la bella alusión al
ébano, madera de intensísimo y brillante color negro.
L
a referencia al silencio es evidente, encarnada en
ese Morfeo vigilante que de tan eficaz manera lo
crea y preserva, el murmullo fluvial que invita a dormir
se puede identificar con esa música suave o ese libro
que cada noche nos llevamos a la cama y el blando deslizar de la lánguidas aguas del Olvido no es más que el
paulatino abandono del estado de vigilia, cuando nues-
Reconforta leer a los clásicos en esas noches en que…
Mª de la Cruz Mochón Sánchez
1
Humbert, Juan, Barcelona. Gustavo Gili. Séptima edición. 1972. (pp. 113-114).
11
LOS LARGOS VIAJES SON UN RETO PARA
LAS PERSONAS QUE PADECEN EL SPI.
MANDALAS
ALGUNOS TRUCOS PARA VIAJAR
Soy viajera, siempre me ha gustado viajar. De
muy joven los vuelos largos no me asustaban,
¡un buen libro y al avión!
Después las cosas cambiaron, apareció el SPI y los viajes eran
un infierno, de pie al fondo del avión horas y horas esperando
que el vuelo terminara.
Sabía ya entonces que para que el SPI no atacara, era bueno
tener la mente entretenida, pero ¿como hacer en los viajes?
Un buen día vi en un escaparate un librito de Mándalas para
colorear, pensé que quizás sería bueno para entretenerme
durante los viajes, lo compré, adquirí también unos cuantos
rotuladores de colores y empecé mi nueva aventura. Subí al
avión con mi caja de rotuladores y mi librito de Mándalas,
poco más de media hora de vuelo y mis piernas empezaron ya
a molestar, fue una gran sorpresa al notar que justo empezar
a colorear el Mándala, mis piernas se iban aquietando y el
SPI desaparecía. Con mi cabeza ocupada, no había sitio para
el SPI.
Desde entonces, hace ya unos 10 años, que siempre viajo, sea
en avión o en tren, con mi librito, y aunque no pueda dormir,
ni leer, con una buena música, los rotuladores y los mándalas
puedo estar completamente quieta y cómoda en un vuelo
aunque sea largo.
Montse Roca, Asociada nº 2
Nota: Los mándalas son diagramas o representaciones esquemáticas y simbólicas del macrocosmos y el microcosmos, utilizados
en el budismo y el hinduismo. Estructuralmente, el espacio sagrado (el centro del universo y soporte de concentración), es generalmente representado como un círculo inscrito dentro de una forma
cuadrangular. En la práctica, los yantra hindúes son lineales,
mientras que los mándalas budistas son bastante figurativos. A
partir de los ejes cardinales se suelen sectorizar las partes o regiones internas del círculo-mándala.
12
ANA MARÍA, ES UNA SEÑORA, DE CASI NOVENTA AÑOS, PERO ESTO NO ÓBICE, PARA QUE ELLA EMPRENDA NUEVOS RETOS, ANTE LAS DIFICULTADES.
facciones. Lo bueno es que dejé de obsesionarme por la pérdida de visión que se iba acentuando. Ni las lupas de gran potencia ni los focos consiguen que pueda leer una carta o revisar una factura. Pero yo sigo. Cuando el
"enemigo" no me deja dormir, sigo amasando
arcilla y poniendo las letras cada vez más grandes en el teclado del ordenado, paseo, oigo
música o algún relato de los que tengo en el
programa de audiolibros.
UNA ILUSIÓN NUEVA
Buscar ilusiones nuevas
es el secreto para mantenerse en activo cuando muchas puertas de
nuestras actividades
cotidianas se van cerrando.
Un día nos damos cuenta, mejor dicho, aceptamos la realidad de que ya
no podemos leer ni hacer
muchas otras cosas que
requieren agudeza visual. Si cuando salimos
a la calle y no reconocemos a las personas
que se nos acercan
hasta que están a medio metro de nuestros
ojos, no es malo reconocer que este
hecho nos asusta.
Al llegar la Nochebuena. En la que nos reunimos toda la familia, mis hijos, nietos, bisnietos y
algunos amigos. Tuvieron como regalo una de
esas figuritas en las que trabajé con muchísima
ilusión. Empleé en su confección muchas horas
sin acordarme de otras cosas. Creo que este
regalo, junto con una carta personal a cada uno,
ha sido el que más han agradecido y yo les
agradezco
a
ellos el ánimo
que me han
dado
para
seguir en esta u en otra
actividad que
seme ocurra.
Tras pasar unos
días asimilando la
situación,
tratamos de centrarnos y con serenidad, buscamos
la forma de aliviar nuestro desconcierto. La personalidad y los gustos de cada persona influyen
en la decisión que tomemos. Lo importante es
evitar que el aburrimiento se apodere de nosotros y cambie el sentido de nuestras vidas.
Nuestro objetivo debe ser
encontrar
siempre nuevos caminos
para mantener la ilusión, dando gracias a Dios
que nos permite disfrutar con nuestro trabajo,
sea cual sea. Procuremos crear un ambiente
agradable en bien de todos. los que nos rodean. El entusiasmo se contagia pero la tristeza ensombrece el entorno. No permitamos que
el desánimo nos invada en ningún momento
aunque para conseguirlo tengamos que pelear
un poco cada día en busca de nuevas ilusiones.
A mí se me ocurrió comprar un bloque de arcilla
y jugué con él intentando darle alguna forma. Mi
sorpresa fue cuando entre mis manos apareció
una figura que decía "algo", aunque muy tosca
e imperfecta. Mi hijo me animó a seguir diciendo
que había conseguido dar al puñado de barro
una forma con estilo muy personal. Y seguí;
seguí peleando con la arcilla. Me divertía ver
que las figuras iban teniendo forma, aunque
siempre eran incompleta ya que tenía que basarme solamente en el tacto y dejar el rostro sin
Ana María Lassaletta, asociada nº 29
Las dos figuras son obras creadas por Ana María, las fotografías no captan toda la belleza de las mismas. Gracias
por compartirlas con nosotros.
13
Si queremos mantenernos
sanos y saludables hay que
cuidar la alimentación.
Un buén désayuno, una buéna comida y una
céna ligéra son la clavé para équilibrar nuéstro médio intérno.
El cuérpo humano nécésita unos nutriéntés
como son las protéínas, vitaminas y salés minéralés qué las ingérimos a través dé los aliméntos dé ahí qué séa tan importanté la ingésta variada dé todos éllos én nuéstra diéta
diaria.
Los aliméntos los podémos clasificar ségun su
color, así ténémos aliméntos:
Rojos
Rabanos, tomatés, frésas, sandias,
granadas, étc.
Vérdés
Brocoli, éspinaca, pimiénto vérdé,
Naranjas
Calabaza, albaricoqué, zanahoria,
Blancos:
Léché, yogurt, ajo, cébolla, alubias,
Marronés
Como todos los frutos sécos, él
Dé manéra qué poniéndo un poco dé color én
nuéstros platos al igual qué én nuéstras vidas
podémos hacér mas atractivas nuéstras comidas al mismo tiémpo qué variadas.
Esta démostrado qué unos buénos habitos aliméntarios influyén dé manéra positiva én
nuéstra salud y los malos como las diétas caloricas o ricas én grasa son factorés daninos
qué auméntan él riésgo dé désarrollar muchas
énférmédadés.
Uno dé los minéralés indispénsablés para nosotros és él hiérro ya qué forma parté dél
14
grupo Hem que compone la hemoglobina.
Existén dos tipos dé hiérro él qué sé éncuéntra
én los aliméntos dé origén végétal llamado no
Hem que se absorbe en menor medida y el de
origén animal qué sé absorbé hasta un 35%.
Los nivélés bajos dé ésté éléménto puédén llévar a préséntar anémia férropénica.
Frutas y Verduras, una buena opción.
Hay una larga lista dé aliméntos ricos én hiérro como: los céréalés intégralés, copos dé
maíz tostado, las légumbrés én général, éspinacas, acélgas, pistachos, pipas dé girasol, alméndras, nuécés, bérbéréchos, méjillonés, sardinas én consérva, hígado, carné dé vacuno,
pan intégral, étc. Frutas: como él mélocoton,
ciruéla, higos déshidratados, frésas.
La aliméntacion, la nutricion y él métabolismo
répréséntan los pilarés dé una vida sana por lo
tanto llénar dé color tus ménus és la méjor
manéra dé sabér si tu organismo ésta récibiéndo los nutriéntés qué nécésita, déscubriras
otra forma dé comér mas sana y mas énérgica.
Créo qué todavía no éstamos conciénciados dé
qué la nutricion és un éléménto dé péso déntro dél procéso salud-énférmédad y como tal
débén proyéctarsé las accionés dé intérvéncion diagnosticas y térapéuticas én la mayoría
dé las énférmédadés actualés incluidas las
cronicas.
El apoyo aliméntario, nutricional y métabolico
débéría sér instruménto indispénsablé déntro
dé la practica médica diaria, pués créo qué
contribuiría al ménos a réducir riésgos y a no
éstar tan supéditados a la médicina.
Pilar Orozco, asociada 457
LA RECETA
Salsa de seitán estilo bolognesa
Ingredientes:

2 puerros

2 c/s de aceite de oliva

½ bola de Seitàn

4 c/s de salsa de tomate natural hecha previamente.

Nuez moscada, sal y pimienta.
En una cazuela sofreír dos puerros, cortados finitos, con 2 c/s de aceite
de oliva.
Cuando estén dorados añadir ½ bola de Seitán cortada a trozos, dar un
par de vueltas y verter un poco de caldo vegetal. Dejar reducir.
Picar el conjunto que no quede muy fino.
Mezclar
moscada.
4 c/s de salsa de tomate, ya hecha, sal, pimienta, y nuez
Dar unas vueltas finales para ligar la salsa
Ideal para acompañar pasta italiana, relleno de lasaña…
(Esta recepta nos la ha enviado Vicky Blay)
Nota: El seitán es la proteína del trigo: el gluten (que se encuentra en el embrión o germen
del grano de trigo y es su parte más vital de donde nacerá la nueva vida)
Su aspecto es de una bola, de tamaño como un puño, de color marrón.
15
Cuando el SPI, no la
deja dormir, Luisa de
la Iglesia, se entretiene con la costura, haciendo cosas útiles,
como la bolsa de pan
o la manga para bolsas. Ella es muy solidaria, y participa en casi
todos los estudios del
IIS, sobre la Enfermedad de Willis-Ekbom o
Síndrome de Piernas
Inquietas.
Puri Titos, distrae al SPI, con
estos originales marca páginas.
Ella aprovecha y
recicla los materiales que tiene en
cada época o momento, para elaborar artesanalmente cada uno,
con diferente diseño y composición.
16
LAS VIVENCIAS DE NUESTROS ASOCIADOS CON EL SPI
F
ueron años muy difíciles, mi vida en lo
cotidiano era muy normal, una familia
muy unida, un trabajo en el que me
sentía a gusto. Entonces ¿Por que? una pregunta que me hacia una y mil veces, ¿por
que? ¿por que?.......¿Por que, esa extraña sensación en mis momentos de reposo que me
impulsaban en contra de mi voluntad a levantarme y tener que mover mis piernas de forma desenfrenada? Consulte con médicos, leí
todo tipo de publicación que pudiera darme
una mínima aclaración. Resultado, especulaciones sin base sostenible.
pantalla, tome nota del nombre del medico
Diego García-Borreguero. Me sentí como el
naufrago que encuentra su tabla de salvación.
P
asaron algunos años, mi calidad de
vida ha mejorado, ha aumentado el
número de amigos entre los que se
encuentra Diego García-Borreguero. También
hubo un aumento en los miembros de mi
familia, fui padre de una preciosa hija. Lo que
voy a contaros puede que os sonroje, pero
tiene su explicación. Esta nueva hija tiene un
padre, que soy yo, y dos madres Montserrat y
Consuelo. Después de muchas especulaciones en cuanto al nombre llegamos a un
acuerdo, se llamara AESPI.
E
staba viendo la TV, era una entrevista
a un medico, el contenido empezaba a
serme familiar, necesidad de moverse,
noches de paseos constantes. Curioso, yo no
estaba en la entrevista pero me veía en la
Arturo Avilés, Asociado nº 1
He
Ha
leído en la revista como se manifiestan algunos casos, pues bien,
voy a hacerles un relato de cómo me apareció a mi. Mi madre murió a los 84 años y hace
ya 19, ella estuvo muchos años que todos los
días se levantaba con algún tema en las piernas, unas veces que le pesaban mucho, otras
que parecían sus piernas dos sacos de arena.
Pero su expresión mas graciosa era: hoy podía haber hecho un jersey en la cama de todo
lo que he tejido durante la noche con las piernas, porque las asociaba con las agujas de
hacer punto, lo tomaba un poco a risa.
ce algo más de tres años me operaron del corazón. Les comente a los
cirujanos mi problema, entonces me dijeron
que eso tenía un nombre: Síndrome de Piernas Inquietas. Me pusieron un tratamiento y
masajes con geles.
De
spués tuve la suerte de enterarme
de la Conferencia que dieron en Albacete (AESPI y el Dr. Ordoño) y no me lo
pensé, porque además, una de mis hijas tiene
el mismo problema que yo.
Ta
mbién comento que algunos de los
libros que me enviáis, se le he dejado
a mi medico de cabera por si le dieran información.
De
spués empecé yo, entonces la risa
ya no era tan graciosa, pues como
mi madre también pensaba que podía hacer
hasta una bufanda y así muchos años sin saber que era.
Hortensia Hinojosa, asociada
17
EMBARAZO Y SPI: ESPERANDO Y DESESPERANDO
Dieron con mi enfermedad un año antes de que
decidiera tener a mi primer hijo. Después de
dar muchos tumbos, una doctora de cabecera
me dijo: tienes SPI. La mayoría de las personas
que van al médico desean oír que no tienen
nada. Yo me alegré de que me dijeran que tenía algo, porque algo tenía seguro y si ya le
ponían nombre podía ser que, además, tuviera
tratamiento, como así fue. Comencé con unas
pastillas que me hicieron dormir desde el primer día como una marmota.
pués, además de tener la recompensa de un
hijo, volvería a las pastillas y todo arreglado.
Saber que lo que estás pasando no es para
siempre, que es finito, ayuda.
Y así llegó el día de ver la cara de mi niño. Y
ese momento lo compensó todo. Puede que
suene a tópico, pero no por ello es menos cierto. Tanto es así que repetí, y tres años después
volví a romper con el tratamiento para tener
otro hijo. Mi SPI entonces
había empeorado porque
con la edad se me fueron
acusando los síntomas, así
que buscaba todo tipo de
terapias alternativas para
poder soportar lo que, de
nuevo, se me venía encima.
Y así encontré a la AESPI en
Internet y conocí a las grandes personas que la forman.
Me ayudaba contar en el foro mis experiencias y que
me dieran ánimos y que me
consideraran valiente por
hacer lo que muchas mujeres hacen con toda naturalidad. Pero es cierto
que, en el caso de las que padecemos SPI, hay
que tener un plus de valentía y no tirar la toalla, ni rendirte, aunque muchas veces tengas
ganas de ello.
¡No podía estar más contenta!
Al año decidí quedarme embarazada, así que tuve que
dejar de tomar esa medicación que tan bien me sentaba. Eso supuso volver atrás,
pero yo deseaba ser madre,
así que me armé de valor y
volví a las noches inquietas.
La diferencia es que tenía
una ilusión: tener un hijo.
Lo más duro fue el tiempo que pasé antes de
quedarme embarazada, luego ya fue más sencillo. Los tres primeros meses el embarazo suele producir mucho cansancio y sueño, lo que
hacía que durmiera estupendamente. A partir
del cuarto mes tenía que aferrarme a mi ilusión, a notar cómo se movía mi niño dentro de
mí para poder sobrellevar de nuevo el SPI. Fue
fundamental que me mantuvieran controlado
el hierro, la falta de ferritina, algo muy común
en las embarazadas, empeora los síntomas, así
que fueron indispensables los aportes de hierro. Mis noches de insomnio me las pasaba organizando mentalmente mi vida, mi casa, mis
cosas y las del bebé para cuando llegara. Me
repetía constantemente que en breve pasaría,
que tenía que aguantar un poco más y des-
El último trimestre de embarazo fue duro porque me prescribieron reposo para que mi bebé
cogiera peso en el útero. ¡Qué ironía! No podía
estarme quieta y ¡me pedían que lo estuviera
de día y de noche! Me ayudó entonces seguir
una terapia sicológica donde aprendí técnicas
de relajación que mermaron mis síntomas.
Y volví a ver la carita de, en este caso, mi niña
y de nuevo sentí que mi sacrificio había merecido la pena.
Ana Vela, asociada 126
18
TENGO SPI Y DUERMO MAL, ¿QUÉ DEBO HACER?
CON FRECUENCIA LOS PACIENTES CON PIERNAS INQUIETAS (SPI/EWE), PESE A ENCONTRARSE YA EN
TRATAMIENTO, SE QUEJAN DE NO DORMIR ADECUADAMENTE. NO ES RARO QUE AL COMIENZO DEL TRATAMIENTO SÍ DURMIERAN BIEN, PERO CON EL TIEMPO, VAYAN NOTANDO CADA VEZ MAYORES DIFICULTADES PARA MANTENER EL SUEÑO DURANTE TODA LA NOCHE.
Pero la pregunta esencial es: ¿se trata de un
rebrote de síntomas de SPI/EWE? ¿Hay algo que
pueda asegurarnos que los pacientes con SPI/
EWE no vayan también a padecer de insomnio,
igual que cualquier otra persona? Por supuesto
que no, pero diferenciar los dos problemas es
fundamental para poder corregirlos.
ciente sea incapaz de volver a dormirse. Según
la versión del propio paciente, las piernas inquietas no serían las responsables de su problema.
¿Que hacer en esos casos? Como siempre, consultar con el médico. Éste hará un historial más
detallado del problema y de la medicación utilizada hasta el momento. Pero esto no siempre
será suficiente. Habrá que hacer una analítica.
Un estudio de sueño, bajo la medicación actual, puede ser crucial. Además, cada vez utilizamos más una prueba más sencilla que se realiza durante varios días, como es la actigrafia
ambulatoria.
Por supuesto que si el despertar va asociado a
molestias sensitivo-motoras en las piernas o en
los brazos, debemos de pensar en síntomas de
Aumento o, si se produce a altas horas de la
madrugada, en rebote farmacológico. Pero con
frecuencia no es fácil de dilucidar si la hiperactividad es mental, o si se trata de inquietud
motora.
El test de inmovilización múltiple, realizado por
la noche, proporciona mucha información. Dependiendo del resultado vamos a tener que
cambiar el tratamiento farmacológico.
La impresión del paciente es importante, pero
no es decisiva: No es infrecuente que durante
el sueño se produzcan mioclonias de las que el
paciente no es consciente, estas acaben causando un despertar, y una vez desvelado, el pa-
Síndrome de
Piernas Inquietas
Para mayor información puedes consultar el blog:
http://diegogarcia-borreguero.blogspot.com/
SPI
EWE
Enfermedad de
Willis-Ekbom
De acuerdo con la IRLSG Durante un período inicial, que podríamos llamar de transición y que
puede durar varios años, debemos utilizar ambos nombres. Así se está haciendo en los nuevos artículos, libros, conferencias, etc., es decir Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de
Willis-Ekbom (EWE).
19
EJERCICIO, ACTIVIDAD Y EL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
¿PUEDE UN ESTILO DE VIDA ACTIVO PREVENIR O TRATAR EL SPI?
BY DONALD E. WATENPAUGH, PHD, D, ABSM OF SLEEP CONSULTANTS. INC.
La respuesta es: Si
¿Qué tipo de ejercicios son mejores
para tratar el SPI?
Hay estudios que demuestran que existe una asociación entre el estilo de vida y el SPI. Estos estudios demuestran que realizar ejercicios de forma
regular reduce en 3,3 veces la posibilidad de padecerlo. También hay estudios que sugieren que, realizar ejercicios físicos de forma regular, reduce en
un 40% la severidad de los síntomas del SPI.
La pregunta sobre qué tipo de ejercicio y a qué nivel
nos conviene, tenemos que analizarla con mucho
cuidado, aunque la lógica y los estudios realizados
nos indican que los ejercicios más beneficiosos son
aquellos en los que se están involucradas las piernas. Experiencias clínicas sugieren que llevar a cabo la práctica de ejercicio con cierta regularidad es
muy importante.
Parece lógico que nuestros cuerpos estén más
quietos durante la noche después de un día en el
que hemos realizado alguna actividad física. Sin
embargo, el mecanismo exacto del por qué el hacer
ejercicio previene o reduce la severidad del SPI es
desconocido. Es probable que otros factores relacionados con el estilo de vida puedan afectar al SPI.
Sabemos que un estilo de vida en el que no se
practique deporte puede ocasionar trastornos en el
sueño. La televisión, actividades con el ordenador y
otras actividades “electrónicas” retrasan nuestra hora de ir a la cama.
Una de las formas para asegurar la regularidad en
la práctica del ejercicio físico es identificar qué tipo
de actividad le divierte más a cada uno y así prevenir el aburrimiento. Cada día deberíamos dedicar
unos 30 minutos a alguna de estas actividades y
hacer de esta agradable actividad un hábito de vida.
Existe alguna controversia acerca de cuándo realizar el ejercicio tanto para el tratamiento del SPI como para la calidad del sueño. Es bastante probable
la conveniencia de no efectuar un ejercicio físico
A su vez, si dormimos poco, tenderemos a reducir
nuestra actividad física ya que si no dormimos de
forma adecuada, estaremos cansados para realizar
cualquier actividad física.
importante aproximadamente una hora antes
de acostarse. Por otro lado, algunos profesionales de la medicina prescriben, como ayuda a
tratar contra en insomnio, un ejercicio físico
suave y moderado una hora antes de acostarse. Todavía no se ha estudiado cómo afecta la
hora del día para hacer deporte al tratamiento
del SPI. La mejor manera para saberlo es experimentarlo en uno mismo: cuándo me va mejor
hacer ejercicio para el SPI, ¿por la mañana?,
¿por la tarde?, ¿por la noche?.
Estas observaciones revelan como estilos de vida
insanos nos llevan a un círculo vicioso que causa o
perpetua enfermedades como el SPI.
Restricciones en las horas de sueño nos provocan
una inactividad debida al cansancio y este cansancio contribuye, a su vez, a aumentar los síntomas
de SPI, y es precisamente el SPI el que nos causa
insomnio y por ello a estar más cansados; el estar
cansados nos desalienta a hacer ejercicio y así sucesivamente.
A diferencia de la medicación, no existen efectos
20
HAY PACIENTES QUE ENCUENTRAN QUE EJERCICIOS SUAVES Y MODERADOS LES AYUDAN A MEJORAR SU SPI, SIN EMBARGO DEPORTES FUERTES LO EMPEORAN. L A MANERA DE ASEGURARSE LA
REGULARIDAD EN EL DEPORTE ES BUSCAR ACTIVIDADES VARIADAS QUE NOS GUSTEN. ESTO PREVIENE CONTRA EL ABURRIMIENTO. DEDICA SOBRE UNOS 30 MIN. AL DÍA A UNA DE ESTAS ACTIVIDADES. HAZ QUE LA ACTIVIDAD FÍSICA DIARIA SEA ALGO DIVERTIDO Y AGRADABLE.
secundarios para el ejercicio físico. La práctica diaria de ejercicio físico, además de ser agradable,
ofrece grandes ventajas en relación a los medicamentos.
Guía de ejercicios:


La práctica de ejercicio físico también beneficia el
tratamiento de algunas enfermedades asociadas
con el SPI incluyendo, por ejemplo, la diabetes y la
depresión. Una actividad física regular es especialmente apropiada para el tratamiento del SPI en niños debido a los beneficios que el ejercicio físico
proporciona para su desarrollo y en los adultos el
ejercicio físico, mejora la calidad de vida. En ambos
grupos de edad la práctica de ejercicio físico contribuye a evitar o minimizar la ingesta de medicamentos. Como siempre, los pacientes tienen que seguir
las instrucciones que indiquen sus facultativos.



Las personas con SPI plantean a menudo quejas
tales como “es como si mis piernas necesitaran hacer ejercicio cuando me acuesto”. Es como si sus
piernas estuviesen diciendo que no han hecho el
suficiente ejercicio durante el día. La buena noticia
es que una actividad física agradable practicada
con regularidad durante el día, ayuda a controlar los
síntomas del SPI, aumenta la calidad del sueño y
ofrece además, innumerables beneficios.


Para una mayor información, por favor, visite
www.exerciseismedicine.org.

Nota del médico editor: es poco concluyente que la
práctica de ejercicio físico pocas horas antes de
acostarse, induzca al sueño. La mayoría de artículos sugieren que, para obtener un mayor beneficio,
el ejercicio debe ser practicado por la mañana o a
primera hora de la tarde.
Cada día hacer entre 30 y 60 minutos de actividad
física agradable como estilo de vida.
Buscar actividades que involucren las piernas, incluyendo ejercicios aeróbicos y de resistencia.
Buscar diferentes actividades que nos sean agradables. La variedad evitará que surja el aburrimiento.
Sin embargo, hay personas que simplemente prefieren la rutina de los paseos diarios o de correr.
No llevar a cabo ninguna actividad que no haya sido
recomendada por el médico.
Adicionalmente a las actividades programadas diariamente, se pueden añadir otras tales como subir
escaleras, aparcar el coche en plazas más alejadas,
realizar tareas para las que sean necesarias el empleo de energía, etc.
Si la falta de tiempo o de motivación son problemas,
facilita y simplifica las cosas, por ejemplo practica
gimnasia en casa en lugar de ir al gimnasio. . . Un
método, comúnmente empleado es el de realizar
alguna actividad física mientras se está viendo la
televisión.
Decide tú mismo qué hora es la mejor para ti para
que la práctica de ejercicio te alivie los síntomas del
SPI, no obstante, tratar de evitar siempre la práctica
de una actividad física importante una hora antes de
acostarte.
Dormir la cantidad de horas necesaria, reduce las
posibilidades de que incremente el SPI a la vez que
se consigue una mayor energía para estar físicamente activo.
Traducción: Jorge Messa y Montse Roca
Revista Night Walkers de RLS Foundation.
21
T




odos los días recibimos
noticias
sobre la Enfermedad
del Alzheimer u otras
demencias, y muchas
veces nos planteamos
si podemos estar comenzando a padecer
dicha enfermedad. Tenemos miedo, porque
empezamos a olvidar
cosas que cuando éraJosé Ciercoles Prado
mos más jóvenes no
se nos olvidaban. En
realidad lo que nos
pasa es que “tenemos
demasiadas cosas en la cabeza” y no prestamos la suficiente atención y concentración. Y según un estudio realizado por GRUPMUTUAM (Servicios Sanitarios, mutualismo y atención a la dependencia, de Cataluña), perder
la memoria es el principal temor después de los 65 años.
En cuanto a la frecuencia de los diagnósticos, el Déficit
de atención y concentración, es alta, en comparación con
otras patologías neurológicas, es alta comparándola con
las otras.
Se pueden realizar una serie de actividades para mejorar
la atención y concentración.
CONTROL DE LA CONDUCTA: FALTA DE ATENCIÓN.
Actividades propuestas:
 Pedir a la persona que repita las instrucciones antes
de comenzar las tareas.
 Proporcionar ayudas que aumenten la estructura ambiental, la concentración y la atención de las tareas.
ENTRENAMIENTO DE LA MEMORIA
Los seres humanos necesitan las funciones cognitivas
para recibir información del entorno, procesarla, memorizarla, y poder disponer de ella a posteriori, entre ellas se
encuentran: la percepción, la orientación, el cálculo, el
lenguaje, el razonamiento, el juicio, y las que vamos a
ver en este trabajo, la memoria, la atención y la concentración.
Actividades propuestas:
 Llevar a cabo técnicas de memoria adecuadas, como
por ejemplo, “sopas de letras”, realización de un diario. En cuanto a los videojuegos para entrenar el cerebro, tan de moda últimamente, no hay ningún estudio
científico que demuestre que son útiles, que su uso
mejore la cognición, ni la calidad de vida, aunque es
mejor realizar estos ejercicios que estar durante horas
delante del televisor.
 Proporcionar
oportunidades de
concentración.
El primer elemento que analizamos es que los pacientes
se preguntan si tienen un principio de demencia
(Alzheimer), esto es en general una buena señal, pues
es muy poco probable que una persona que pueda hacer
dicha pregunta tenga la enfermedad. Por lo general a
una persona con demencia la llevan a la consulta del
neurólogo y no va por iniciativa propia.
POTENCIACIÓN DE LA DISPOSICIÓN DE APRENDIZAJE
Actividades propuestas:
 Evitar el uso de medicamentos o sustancias toxicas,
que puedan alterar la percepción de la persona.
 Vigilar el estado emocional del paciente.
 Ayudar al paciente a enfrentarse a las emociones intensas (ansiedad, pena, ira,…).
Las causas más probables de falta de atención y concentración, o fallos de memoria son:
Estrés
Medicación
Edad
Depresión
Tóxicos
Enfermedades
Resultados exploración cognitivo / funcional.
Test minimental.
Escalas de Blessed, de Hachinski, de Yesagave, …
Analítica y Estudios neuroradiologicos, en caso de ser
necesarios.
DISMINUCIÓN DE LA ANSIEDAD.
A los pacientes que presentan problemas de Déficit de
atención y concentración se les tiene que hacer una historia completa, para realizar la Valoración, en que aparezcan:
 Realizar técnicas de autocontrol.
Autor: José Ciércoles Prado, Enfermero
Hospital Universitario “La Paz”
 Antecedentes familiares.
 Antecedentes personales.
 Anamnesis, en el que se registren el comienzo del
problema y sus síntomas.
 Exploraciones generales y neurologica.
22
A
P
E
l Síndrome de Piernas
Inquietas (SPI) es un
trastorno neurológico común, emparentado con las parasomnia y otros trastornos del
sueño. Poco diagnosticado y
tratado en Atención Primaria a
pesar de su elevada prevalencia. Actualmente se cree que
afecta hasta al 15% de la población, especialmente a la anciana.
Su causa es desconocida, se
ha relacionado con múltiples
condiciones y trastornos, como
embarazo, fibromialgia artritis
reumatoide, radiculopatía, deficiencia de cobalamina, deficiencia de folato, y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Pero en la actualidad sólo
se acepta una relación causal
con la ferropenia y la insuficiencia renal. La clínica se manifiesta al inicio del sueño y en reposo.
Para hacer el diagnóstico se
requiere la presencia de cuatro
elementos básicos:
1. El deseo de mover las piernas, generalmente asociado
a parestesias y disestesias.
2. La exacerbación de los síntomas con el descanso y el alivio con la actividad.
3. Inquietud motora.
4. Empeoramiento nocturno de
los síntomas.
Quizás la falta de sospecha sea
el motivo por el que solo el 9 %
de los pacientes sea diagnosticado y tratado en Atención Primaria.
También son útiles las benzodiacepinas cuando fallan los anteriores y el insomnio es importante.
El suplemento de hierro es efectivo en los pacientes el síndrome de piernas inquietas que
presentan deficiencia de hierro.
Dr. Plácido Gascó
Este infradiagnostico esta motivado por el déficit formativo de
los profesionales a pesar de ser
un síndrome descubierto hace
más de 70 años.
Pensamos que la mayoría de
los pacientes con este síndrome
deberían estar diagnosticados y
controlados -dada su gran prevalencia- en el primer nivel asistencial (Las formas idiopáticas
son la mayoría) aunque debemos ser conscientes que hay
casos que requieren un abordaje especializado generalmente
en una unidad de sueño al coexistir con otros factores de
riesgo y comorbilidades.
Los tratamientos farmacológicos
de primera línea son sustancias
relacionadas con el metabolismo de la dopamina (pergolida,
pramipexol, levodopa, carbidopa, etc.) a dosis bajas, administradas media hora antes de
acostarse.
23
Los individuos con síndrome de
las piernas inquietas o movimientos periódicos de las piernas que siguen tratamiento farmacológico deben ser evaluados a intervalos periódicos para
monitorizar los fenómenos de
exacerbación y tolerancia, ya
que este tipo de fármacos pueden perder eficacia con el tiempo.
Este tipo de tratamientos son
sintomáticos, es decir mejoran
los síntomas mientras se toman,
pero no curan la enfermedad.
Se están dando grandes avances en la genética de la enfermedad, ya que han sido identificados 4-5 genes implicados en
su etiología.
Parte de la solución esta en aumentar la sensibilidad de la población con respecto a las patologías del sueño. Mejorar la formación e implicación de la Atención Primaria y de sus responsables en el manejo de esta enfermedad y en incrementar las
unidades especializadas de
sueño, ya que las listas de espera suelen oscilar entre los 12
y 24 meses.
Plácido Gascó García. Médico
Centro de Salud de Iturrama
Pamplona
XXI Reunión SES
Resumen de prensa - Conclusiones
“En general, la mujer tiene más propensión que el hombre a desarrollar trastornos del sueño”. Estas diferencias parecen acentuarse
con la edad, de manera que las mayores de 65 años presentan tasas de insomnio más elevadas.
El síndrome de piernas inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom
es otro de los trastornos asociados al embarazo, especialmente en
el último tramo de gestación, ya que se relaciona con la reducción
de los niveles de folatos o hierro...
los agonistas dopaminérgicos orales pierden eficacia a largo plazo
frente al Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de WillisEkbom. existen estudios retrospectivos realizados en periodos de
tiempo de cinco y diez años que muestran que la pérdida de eficacia en periodos tan largos aumenta con el tiempo. "En el 20 al 40
por ciento de los pacientes se observa una pérdida total de eficacia
o empeoramiento de los síntomas, también la denominada potenciación dopaminérgica"...
"Los niños que duermen menos de ocho horas al día tienen mayor
riesgo de desarrollar sobrepeso u obesidad". Cerca de un tercio de
los niños y adolescentes españoles tienen algún trastorno de sueño, lo que favorece la aparición de complicaciones en el sistema
cardiovascular y metabólico y desencadena un crecimiento más
lento o trastornos de conducta...
Hasta un 30 por ciento de los accidentes de tráfico están relacionados con la falta de sueño al volante, reconocen los expertos, subrayado la importancia del descanso a la hora de prevenir accidentes
de trágico y laborales. Alrededor de un 20 por ciento de los españoles padece de forma crónica alguno de los mas de 80 tipos de
trastornos del sueño reconocidos por la Organización Mundial de
la Salud...
Las personas con síndrome de piernas inquietas (Enfermedad de
Willis-Ekbom) tienen hasta 2-2,5 veces más probabilidades de
desarrollar una cardiopatía, mientras que el riesgo de hipertensión
arterial aumenta hasta 1,5 veces más frente a la población general.
Los pacientes con esta enfermedad también presentan un riesgo
superior a padecer enfermedades cerebrovasculares, diabetes u
obesidad. plazo"...
LA GENÉTICA ES LA BASE DE LA PREVENCIÓN Y DE LA TERAPIA EN
TRASTORNOS DEL SUEÑO. Las nuevas investigaciones en cuanto a
riesgo de padecer alteraciones del sueño, la prevención de estos
trastornos y de distintas respuestas a fármacos tienen una sólida
base genética, según Allan Pack, profesor de la Universidad de
Pensilvania, en Estados Unidos,
(foto inferior izquierda)
24
Burgos
7 de marzo 2012
Encuentro de Pacientes organizado por la SES, con la participación de la Presidenta de AESPI y moderado por los doctores Estivill y Terán.
Los trastornos del sueño: “encuentro con los pacientes", en el que se abordó la atención domiciliaria en pacientes con trastornos respiratorios del sueño, el insomnio, el
síndrome de piernas inquietas y la narcolepsia.
Del 7 al 10 de marzo, la Sociedad Española del Sueño (SES),
ha organizado en Burgos su reunión anual en la que, como
en años anteriores, se han tratado las diferentes causas o
problemas que afectan a la hora de conciliar el sueño, produciéndose así lo que comúnmente llamamos insomnio.
Existe también la narcolepsia parapléjica y la cataplejía facial,
en ambos casos cualquier emoción (como puede ser la risa)
produce una perdida de fuerza muscular que puede causar
un desvanecimiento o desmayo.
El Insomnio, una constante en pacientes con Síndrome
de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom.
El miércoles 7 tuvo lugar en el salón de actos de Caja Burgos,
un encuentro con pacientes sobre trastornos del sueño, en
el que participo como invitada nuestra presidenta Dª Esperanza López.
Dª Esperanza López nos hablo de las dificultades que tienen
los enfermos de SPI/EWE para conciliar el sueño, ya que los
síntomas mas fuertes aparecen principalmente durante la
noche o en estado de reposo. También nos conto su experiencia personal y los muchos problemas que tuvo desde que
aparecieron los síntomas hasta que consiguió un diagnostico
acertado y un tratamiento. Una de los principales problemas
que tenemos lo afectados por esta enfermedad es el desconocimiento a nivel facultativo de esta enfermedad y gracias
a eventos como estos, se esta consiguiendo que cada día se
hable mas de ella y por lo tanto se va conociendo mas.
Junto a ella comparecieron también el D. Francisco Crespo y
dos pacientes con narcolepsia y como moderadores el Dr.
Joaquín Terán y el Dr. Eduart Estivill.
En primer lugar D. Francisco Crespo nos hablo sobre la atención domiciliaria en pacientes con trastornos respiratorios,
que sufren lo que conocemos como apneas del sueño.
Estos tratamientos consisten en la aplicación de mascarillas
de oxigeno, que facilitan la respuesta a eventos obstructivos
como la limitación del flujo aéreo en la inspiración y el ronquido, es decir, facilitan el paso del aire mientras duermes,
evitando así posibles lesiones del corazón y cerebro por falta
de oxigeno.
Para finalizar el Dr. Estivill y el Dr. Terán contestaron a las
preguntas que hicieron sobre el insomnio y sus diferentes
causas, Según estos doctores, hay diferentes tipos de insomnio y este no es más que un síntoma de alarma de que algo
va mal. Lo importante es buscar la causa que lo produce para
encontrar el tratamiento adecuado, pero para ello es necesario hacer un buen diagnóstico.
A continuación dos pacientes de diferentes edades nos explicaron los síntomas sobre la narcolepsia. Esta se caracteriza porque las personas que la padecen pueden dormirse
súbitamente en cualquier lugar y circunstancia.
Paqui López (asociada Aespi)
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Los problemas de sueño, pueden desencadenar enfermedades en el futuro?. No duermo muy
bien desde que nació mi hija de 2 años, y estoy preocupada por si me puede acarrear algún problema. La verdad es que me siento agotada, pero no se si puede ir a más.
Sí, el déficit de sueño incrementa el riesgo cardiovascular, el riesgo de obesidad, de diabetes mellitus tipo II,
y, posiblemente, el riesgo de algunas enfermedades neurodegenerativo.
De momento no se preocupe. Simplemente, tome el problema en serio y consulte con su médico. Eventualmente consulte a un especialista en sueño.
Me gustaría saber si síndrome de la fase del sueño retrasada (SFSR) podrías estar asociado también en la premenopausia.
Lo típico es que se presente en la adolescencia. En la premenopausia puede haber un nuevo incremento de
la incidencia: la disminución de la secreción de progesterona tiene efectos sobre el sueño. Esta hormona
actúa como "cronobiotico", y contribuye a fijar el ritmo de sueño. Su ausencia lo desajusta.
Quería saber si es cierto que con la edad se duerme peor ya que un reciente estudio de SLEEP habla de que es un mito y que el sueño mejora con la edad.
Depende de a qué le llamemos mejoría. Ciertamente, con la edad se produce una leve disminución del tiempo total de sueño por día. Además el sueño nocturno tiene una menor duración, aunque aumenta la propensidad al sueño diurno. Con toda seguridad, el sueño es más superficial, y disminuye el umbral de arousal, con lo que los despertares son más frecuentes. Lo que sí está en duda es que el sueño de ondas lentas
realmente disminuya, pero esa es otra cuestión.
¿Qué nexo hay entre el tratamiento con antidepresivos y el síndrome de piernas inquietas?
Los antidepresivos inhibidores de la receptación de la serotonina aumentan la severidad del SPI/EWE, y
también precipitan su aparición. Lo mismo ocurre con aquellos que actúan inhibiendo la recaptacion de
noradrenalina y, en menor medida, con los clásicos antidepresivos tricíclicos.
Ante cualquier insomnio se debe hacer estudio fisiológico del sueño.
No por sistema. Lo que si recomendamos en la Sociedad Española del Sueño es que ante un insomnio crónico (>6 meses), severo, acuda a un especialista en sueño, si previamente el medico de AP no ha podido atenderle o no lo ha podido solucionar. El somnólogo le hará una exploración clínica, y dependiendo del diagnostico de sospecha, realizará un estudio de sueño. Puede ver una lista de las Unidades de sueño acreditadas por varias sociedades científicas.
Con motivo del día MUNDIAL DEL SUEÑO celebrado el 16 de marzo, Diario
Médico organizó un encuentro digital con el Dr. Diego García Borreguero,
Presidente de la Sociedad Española del Sueño. En la parte superior reproducimos un extracto del mismo, por considerarlo de interés para todos nosotros.
Pueden seguir leyendo consejos para dormir mejor y sobre el SPI / EWE en el
blog : http://diegogarcia-borreguero.blogspot.com/
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CONFERENCIA SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS O
ENFERMEDAD DE WILLIS
WILLIS--EKBOM (SPI/EWE).
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Hora 19
El 20 de abril tendrá lugar en Barcelona la Asamblea General
de Asociados a las 18 horas. Una vez finalizada esta habrá
una conferencia a cargo de la Dra. Odile Romero, sobre SPI /
EWE, abierta al publico, lugar CENTRE CÍVIC VIL·LA FLORIDA
C/ Muntaner 544 (sala cedida por cortesía del Ayuntamiento).
¡Estáis invitados, os esperamos!
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