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UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
ALGUNAS CARACTERÍSTICAS
DE LA INFECCIÓN VIH
Sida en la Com. de Madrid
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
1996 – 2000….
?
“LA INFECCIÓN VIH
UNA ENFERMEDAD TRATABLE
SIMILAR A OTRAS CRÓNICAS”
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
PRONÓSTICO EN TARGA:
- “ART COHORT” (13 cohortes EEUU y UE)
- 12.574 pacientes (24.310 pt-año)
- Lancet, 2002
1.094 pt/año desarrollan Sida
- De ellos 344 pt/año mueren
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Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Superposición de enfermedades.
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Complejidad del manejo clínico
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Transmisibilidad, tanto de la infección por
VIH como de algunas de las enfermedades
asociadas (tuberculosis, hepatitis virales, etc)
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Relación, en nuestro medio, con la adicción a
drogas
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Frecuente aparición de secuelas neurológicas y
de transtornos de conducta severamente
discapacitantes.
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Rápidos progresos en la terapéutica.
Requieren ser manejados por personal
especializado
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Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Una muy alta (mayor del 95%) adherencia a
la medicación aparece como un factor crítico
en la obtención de buenos resultados, tanto a
nivel individual como de salud pública.
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Obliga a enfrentarse a la enfermedad y la
muerte a gente relativamente joven
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Sigue siendo una enfermedad con estigma
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Genera mucho estrés en el paciente y su
entorno inmediato
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
La epidemia ha hecho mucho más daño a los
grupos más desfavorecidos, incrementando
aún más su vulnerabilidad
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Nos enfrenta con, prácticamente, todos los
tipos de conflicto ético que pueden plantearse
en el ámbito asistencial o preventivo
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Es una de las principales causas reconocidas
de “síndrome de desgaste profesional”
(“burnout”)
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
AFRONTAR LA ENFERMEDAD
Y SU TRATAMIENTO ES POSIBLE
PARA MUCHOS DE NUESTROS ENFERMOS…
…PERO NO PARA OTROS
10-20%: CANADÁ.
“THE WANAQUE EXPERIENCE”
Int. Conf. on AIDS, 1991
¿EN NUESTRO MEDIO?
¿Un problema “teórico”?
EFICACIA
- ENSAYO CLÍNICO
- POBLACIÓN SELECCIONADA
- CONDICIONES "IDEALES"
ADHERENCIA
- EL MUNDO REAL
- POBLAC. TAL CUAL ES
- LOS PROBLEMAS DE LAS PERSONAS
EFECTIVIDAD
¿Falta de “interes” por parte del paciente?
Predictores de No- Adherencia
Historia previa de NO-AD
Indigencia (“Sin techo”)
Abuso y Dependencia de sustancias
Otras enfermedades Psiquiátricas
Escaso soporte familiar o social
Carencia de empleo y medios de transporte
Analfabetismo, minorías étnicas
Insatisfacción con esquemas asistenciales
GRADIENTES
GRADIENTE
DE
DESIGUALDAD
GRADIENTE
DE
MORTALIDAD
PAISES RICOS
EL “SINDROME DE
VULNERABILIDAD ADQUIRIDA”
P. SEVERA
SAN BLAS
VALLECAS
LATINA
CARABANCHEL
USERA
VILLAVERDE
CENTRO
ARGANZUELA
ADICCIÓN H.
VALLECAS
SAN BLAS
USERA
VILLAVERDE
CARABANCHEL
LATINA
CENTRO
SIDA
CENTRO ( 478 )
SAN BLAS ( 367 )
VALLECAS ( 363 )
USERA ( 290 )
VILLAVERDE (262 )
CARABANCHEL ( 199 )
ARGANZUELA (191 )
TB
CENTRO ( 93 )
USERA ( 81 )
S. BLAS ( 70 )
VALLECAS ( 62 )
TETUAN ( 56 )
VILLAV. ( 49 )
80 % POBREZA SEVERA
T.A./100.000 H/SEP96
PAREDES. MADRID 92
TB/100.000 H/94
(Madrid: 52 distritos)
ALGUNAS OPINIONES
“PARA MUCHOS PACIENTES RESULTA VIRTUALMENTE
IMPOSIBLE SEGUIR CORRECTAMENTE TRATAMIENTOS
LARGOS Y COMPLEJOS QUE, ADEMÁS, INTERFIEREN
DE FORMA IMPORTANTE SU VIDA”
Pedro Montilla. 2000
“OTROS MUCHOS PIENSAN MUY SERIAMENTE EN LOS
MEDICAMENTOS QUE TOMAN, Y TOMAN DECISIONES
RAZONADAS ACERCA DE SU TRATAMIENTO QUE PUEDEN
SER MUY DIFERENTES DEL PLAN TERAPÉUTICO ACONSEJADO
POR EL SANITARIO”
Jenny L. Donovan.U. De Bristol. 1995
“No es que los pacientes “no cumplan”,
es que o no pueden hacer el tratamiento,
o deciden hacer otra cosa”
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
SI LOS PROBLEMAS DE ALGUNOS PACIENTES
ESTÁN EN SU “DIA A DIA”
Y EN SU ENTORNO INMEDIATO…
¿PODEMOS ACTUAR SOBRE ELLOS
PARA “MINIMIZAR EL DAÑO”?
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
Hospital “Gregorio Marañón”
Svo de Microbiología Clínica
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO
Y CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
ACTUAR SOBRE PACIENTES CON
PROBLEMAS QUE DIFICULTAN SU
SEGUIMIENTO POR EL HOSPITAL
Y POR LA RED DE ATENCION
PRIMARIA
“SI LA MONTAÑA NO VA A MAHOMA...”
LO QUE NO ES
UNA UNIDAD DE “CUIDADOS PALIATIVOS”…
AUNQUE HACE CUIDADOS PALIATIVOS
UNA UNIDAD DE “HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA”
AUNQUE HACE HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA
UNA ONG, AUNQUE SE OCUPA DE PROBLEMAS
QUE TRADICIONALMENTE SÓLO ABORDAN LAS ONGs
LO QUE SI ES
Pretende complementar, no sustituir, al resto
de las redes
Se adapta (o lo intenta) a la realidad
asistencial del área sanitaria
LO QUE SI ES
Ajusta su perfil de intervención a las
necesidades del paciente, tras una valoración
integral que incluye los aspectos sanitarios y
psicosociales
LO QUE SI ES
Centra su intervención en el binomio
paciente –familia.
LO QUE SI ES
Busca la participación de la comunidad, tanto
organizada (ONGs), como de las redes
informales de apoyo.
LO QUE SI ES
Mantiene circuitos estables de comunicación y
coordinación con A. Primaria, los servicios de
A. Especializada, la red de drogas, de S.
Sociales, etc.
LO QUE SI ES
Organiza su trabajo sobre metodologías de
trabajo multi e interdisciplinar.
LO QUE SI ES
Tiene vocación de incorporar, desde la
relación directa, conocimientos y habilidades
propios de otros profesionales y otras redes,
aportando a su vez a estos los conocimientos
y habilidades que le son propios.
>1000 PACIENTES DESDE 1998
400
380
360
340
320
300
280
260
240
220
200
180
160
140
120
100
80
60
40
20
0
10124 4 9 104 98 11 36 9 58 1 55 8 5 99 212412011 4 8 8 3 62 91 74 72 124 74
77 76 74 67 10310,5
7,79 69,66,2
4
0
6
2
Motivos de derivación
•
•
•
Sanitaria:
– Dificultad del enfermo para llevar un
seguimiento correcto de su infección VIH.
– Asistencia especializada de su enfermedad VIH
extrahospitalaria. Se incluyen enfermos
terminales, discapacitados, pluripatologías y no
integrados en la red.
– Problemas de drogas.
Pacientes derivados para apoyo psicológico
exclusivo
Pacientes derivados para apoyo social
¿En tu casa o en la mia?
• Enfermos terminales,
• Discapacitados físicos y psíquicos,
• Problemas graves de adherencia al seguimiento.
14%
29%
57%
DOMICILIO
CONSULTA
DOMIC INIC
Objetivos posibles
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Adherencia al seguimiento y tratamiento antirretroviral
Cuidados paliativos
Cuidado global de pacientes pluripatológicos
Apoyo al seguimiento en Consultas Externas
Derivación a Centros de Drogas o tratamientos con
Metadona por parte de la Unidad
Abordaje de problemas psicológicos del enfermo y de la
familia
Counselling y apoyo emocional al diagnóstico de la
enfermedad
Búsqueda, gestión y seguimiento de recursos sociales
Otros: Educación sanitaria en el núcleo convivencial, etc
¿Con qué?
• 2 Psicólogos
• 2 Trabajadores sociales
• 2 Médicos especialistas en Enfermedades
Infecciosas (uno de ellos, además, Médico de
Familia)
• 3 Enfermer@s
• 1 Auxiliar Administrativo (compartido con el
Servicio de Microbiología).
Estructura
• Despacho de enfermería:
• Analíticas,
• Se prepara medicación con el paciente
• Educación Sanitaria entre otras tareas.
• Despacho Médico:
• Consultas médicas, exploraciones y curas.
• Despacho Psico-Social:
• Estancia donde se ubican psicólogos y
trabajadores sociales. Consultas puntuales.
• Despacho de Consulta Psico-Social:
• Entrevistas y terapia.
• Sala de reuniones y secretaria.
• Almacén de enfermería.
• 3 vehículos
CON FRECUENCIA AFLORAN
PROBLEMAS “OCULTOS”
UNIDAD DE SEGUIMIENTO CERCANO Y
CUIDADOS DOMICILIARIOS (UVAAD)
SEGUIMIENTO DE UNA COHORTE DE PACIENTES INFECTADOS POR VIH
CON MAL CONTROL VIROLÓGICO PREVIO; EFECTIVIDAD DE UNA
INTERVENCIÓN SOSTENIDA, BASADA EN EL “CASE MANAGEMENT”,
MEDIANTE UN EQUIPO INTERDISCIPLINAR.
Svo. de Microbiología Clínica
Hosp. Gen. Univ. “Gregorio Marañón”
XI Congreso Nacional sobre el
SIDA (SEISIDA) Oct/2008
Contexto y entorno
•
•
•
Area I de Madrid
Población del área: 715.000 habitantes
Barrios “obreros”, núcleos de población marginal, poblaciones rurales
distantes.
•
•
Hospital Universitario. 1750 camas.
Svo. de Microbiología
– Area de diagnóstico
– Area clínica:
• Planta (31 camas)
• Hospital de día
• Interconsulta
• Consultas externas (2 diarias)
•
Unos 3000 casos de infección VIH en seguimiento, 2100 en tratamiento
UVAAD. Servicio Complementario
•
•
•
Recibe pacientes del hospital (ingresos, consultas externas, etc), la red de
drogas, ONGs, Att. Primaria, dispositivos para “excluidos”….
300 pacientes en seguimiento activo de media
Inició su trabajo en 1998. Desde 2003 en exclusiva para el Area I de Madrid
•
PACIENTES CON NECESIDADES CLAVE NO CUBIERTAS POR LA RED
EXISTENTE
•
ABORDAJE INTERDISCIPLINAR. SEGUIMIENTO INDIVIDUALIZADO Y
ACTIVO: “Case – management”
•
SERVICIOS DE SEGUIMIENTO CERCANO Y CUIDADOS DOMICILIARIOS:
• Psicología
• Trabajo Social
• Enfermería
• Medicina (espec.)
Diseño del estudio
•
Entre Enero de 2004 y Junio de 2006 se incluyen en nuestra Unidad
227 pacientes nuevos
•
De ellos 106 son incluidos en ausencia de control virológico de la
infección VIH por abandono del tratamiento, fracaso o ambos
•
OBJETIVO: Evaluar los resultados a largo plazo (mayor de 2 años) de
una intervención interdisciplinar, individualizada y activa que aporta
cuidados domiciliarios y en consulta, sobre una cohorte de pacientes en
los que el seguimiento estándar (en una versión muy optimizada) no había
conseguido buenos resultados clínicos, virológicos e inmunológicos
•
VARIABLES FINALES:
– PRIMARIA:
Supervivencia.
– SECUNDARIAS: Proporción de pacientes con VIH indetectable
(<50 cp), proporción de pacientes con buenos resultados
inmunológicos (>350 CD4), proporción de pacientes perdidos.
Descripción de la cohorte (I)
Descripción de la cohorte (II)
Descripción de la cohorte (III)
Descripción de la cohorte (IV)
72 %
33 %
Descripción de la cohorte (V)
11.3%
21.7 %
33 %
Descripción de la cohorte: Características
socio – culturales (I)
14 %
MEDIOS ECONÓMICOS
9%
6%
TRABAJANDO O EN ILT /
PARO CON SUBSID
36%
TRABAJO IRREGULAR
PENSIONISTA SS O SIM
32%
IMI, PNC
SIN INGRESOS PROPIOS
17%
Descripción de la cohorte: Características
socio – culturales (II)
ESTUDIOS / ALFABET
10%
2%
11%
ESTUDIOS MEDIOS O
MAS
PRIMARIOS
ANALFABETO
FUNCIONAL
ANALFABETO
MINORIAS CULTURALES
1%
77%
1%
4%
10%
NO
GITANO O SIM
LATINOAM
MAGREBI O
SUBSAHAR
OTRAS
84%
Intervención y seguimiento (I)
Intervención y seguimiento (II)
MEDIANA= 133
Intervención y seguimiento (III)
SEGUIMIENTO DOMIC/CONSULTA
REGIMEN ARV EMPLEADO
8.5 %
Intervención y seguimiento (IV)
PROCEDIM. APOYO A LA ADHER.
37,7 %
33 %
Procedimientos de apoyo a la adherencia
Procedimientos de apoyo a la adherencia
Procedimientos de apoyo a la adherencia
Resultados (I)
NEGATIVIZACION EN FUNCION DEL TIEMPO
120
PACIENTES
100
80
60
40
20
0
A
M
SE
NA
S
x
10
TIEMPO DE 10 EN 10 SEMANAS
NEGATIVIZAN
TOTALES
ENSAYO “CASTLE”. The Lancet 2008
Resultados (II)
MEDIANA= 16 SEM
Resultados (III)
SITUACIÓN CLINICA FINAL
SUPERVIVENCIA: 78.3 %
(Mediana seguim>2,5 años)
RECAIDAS Y RESCATES
64,1 %
< 50 cp/ml
11%
NO
24%
SI PERO RESCAT
SI Y EN FRACASO
65%
Resultados (IV)
ALTAS Y SUS MOTIVOS
PÉRDIDA SEGUIM 4,7 %
VOLUNTARIA 4,7 %
Resultados (V): Mortalidad, causas y factores
asociados
Al final del seguimiento han fallecido 23 pacientes (de 106)
• De ellos:
– Complicaciones de hepatopatía avanzada:
6
– Reacciones agudas a drogas:
6
– Sida:
4
•
Los factores asociados a mayor mortalidad (tras estratificar):
– Edad > 45 años
– Hepatopatia B o C de Child: más relevante entre los
drogodependientes en remisión (4/8)
– Reacciones agudas a drogas: más relevante entre los
drogodependientes que siguen consumiendo (6/10)
– Discapacidad grave o muy grave (p≈0.06)
•
De los pacientes CDVP que siguen consumiendo dos tercios (25/35)
siguen vivos, de ellos 21 con c. viral indetectable
Resultados (VI): Mortalidad y hepatopatía
p de Breslow=0,011
Conclusiones
• Una intervención específica, individualizada, interdisciplinar,
activa y sostenida, que aborda los aspectos psicológicos, sociales
y sanitarios en el día a día y el entorno del paciente, es capaz de
neutralizar en gran medida efectos negativos clásicamente
asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH
avanzada, clínica, psicológica y socialmente complejos y de mal
pronóstico
• Quedan por resolver los problemas relacionados con el manejo de
la hepatopatía avanzada y con la mortalidad por consumo de
drogas
Unidad de seguimiento cercano y cuidados
domiciliarios (UVAAD). Microbiología Clinica
DESIGUALDADES E INEQUIDADES
DESIGUALDAD EN SALUD
¿DECISION LIBRE INDIVIDUO?
NO
SI
DESIGUALDAD
ACEPTABLE
INEVITABLE
EVITABLES E INJUSTAS
DESIG. INEVITABLE
INEQUIDADES