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ESCALA IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico ÍNDICE Introducción Introducción 03 ¿Qué es IEXPAC?04 Concepto de Experiencia del Paciente 05 ¿Por qué evaluar la Experiencia del Paciente? 05 06 Utilidad de la escala IEXPAC 08 Principios inspiradores de IEXPAC 08 Diseño y validación de IEXPAC Escala IEXPAC 09 Instrucciones de uso 11 Términos de uso 12 Autoría y Entidades titulares 13 Referencias15 Modelos de Atención a la cronicidad Atención centrada en el paciente Los sistemas, organizaciones y profesionales sanitarios y sociales, los propios pacientes y sus familias, se enfrentan a retos muy importantes para lograr la atención integrada que requieren las personas con enfermedades crónicas. Por un lado, deben adaptarse a la nueva realidad epidemiológica y demográfica, caracterizada por una mayor carga de enfermedad y mayores necesidades asistenciales. Por otro, necesitan desarrollar todo el potencial de la tecnología de soporte y, por último y esencial, tienen que lograr la participación e implicación plena del paciente en su autocuidado. Son múltiples objetivos difíciles de conciliar, por lo que todavía hoy es demasiado frecuente que la atención que reciben las personas con enfermedades crónicas sufra de problemas de planificación, fragmentación y descoordinación. En los años 50, Koos6 propuso que se escuchara lo que tenían que decir los pacientes sobre la asistencia sanitaria que recibían. Poco tiempo después, Donabedian 7 sentó las bases de la concepción actual de la calidad en el sector sanitario, incorporando la perspectiva del paciente como una medida del resultado de la atención sanitaria. Unos años más tarde, Doll8 defendió que la atención sanitaria debía evaluarse considerando efectividad clínica, eficiencia y aceptabilidad por el paciente de la atención prestada. A pesar de esos planteamientos, sólo en la última década, a raíz de los trabajos de Coulter9 y de otros autores, se ha considerado la información que proporcionan los pacientes en el diseño de los procesos de atención. El movimiento por una “atención centrada en el paciente”, se refleja muy gráficamente en palabras de Coulter: “Ninguna decisión sobre mí, sin mí”. Hace dos décadas, Wagner y col.1 desarrollaron el Chronic Care Model (CCM), que propone una transformación sistémica para proporcionar una atención proactiva, planificada, integrada y centrada en el paciente. El CCM se ha convertido en el estándar internacional de referencia de una atención de calidad ante la cronicidad al utilizar intervenciones basadas en la evidencia y aplicables a todo el rango de enfermedades crónicas, incluida la multimorbilidad. El Instituto Picker10 ha definido los 8 principios de una atención centrada en el paciente: respeto a los valores, preferencias y necesidades del paciente; atención integrada; información, comunicación y educación del paciente; confort; apoyo emocional y ayuda para reducir miedos y ansiedades; involucrar a la familia y amigos; garantías en las transiciones y continuidad asistencial; fácil acceso a la atención sanitaria. En España, a partir del CCM se ha desarrollado el instrumento de evaluación de modelos de atención ante la cronicidad, IEMAC2, que está siendo utilizado por organizaciones sanitarias de ámbitos de decisión macro, meso y micro. IEMAC se estructura en 6 dimensiones, 27 componentes y 75 intervenciones con las que avanzar hacia una atención de calidad a los pacientes con enfermedades crónicas (www.iemac.org). En la actualidad, se reconoce que el papel asignado al paciente en su relación con los profesionales y sistemas sanitarios necesita reorientarse9,11 . El modelo tradicional de interacción paciente-profesional, y la propia organización sanitaria, dan síntomas evidentes de agotamiento. Los ciudadanos reclaman un espacio propio, no sólo ser escuchados, sino tener la opción de participar activamente, ya que de lo que se trataba es de su salud12,13. Basándose en el CCM, Glasgow y col.3 desarrollaron PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care), para que el paciente crónico pudiera evaluar la atención recibida. PACIC se ha utilizado a nivel internacional y se ha adaptado y validado4, 5, en algunos países y para distintas enfermedades crónicas. La atención centrada en el paciente supone un reto cultural, organizativo, actitudinal y profesional que requiere un enfoque completamente diferente para escuchar y utilizar lo que los pacientes tienen que decir. Las organizaciones han empezado a comprometerse a involucrar de forma más activa a los pacientes y aprender de su experiencia para transformar la atención que se les presta14,15. 3 IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico www.iexpac.org www.iemac.org/iexpac Concepto de experiencia del paciente Este nuevo enfoque se ve reforzado a su vez por el planteamiento de que, al contrario que los bienes, los servicios siempre se “coproducen” entre prestador y receptor y por consiguiente, el no reconocer esta característica para los servicios sanitarios y sociales y que ello implica trabajar conjuntamente con los pacientes, puede limitar el conseguir mejores resultados16. Hay que subrayar que la atención centrada en la persona es uno de los elementos nucleares del nuevo modelo de atención integrada sanitaria y social que se está incorporando transversalmente en los proyectos piloto impulsados por el gobierno inglés18. La organización National Voices England ha desarrollado los denominados “I” statements, con los que se identifica qué elementos son importantes y críticos en el proceso de atención desde la perspectiva de la propia persona19. Atención centrada en la persona Necesidad de instrumentos de medida El concepto de “atención centrada en la persona” va un paso más allá. Para OMS, son las prácticas y enfoques de cuidado que consideran a la persona de forma holística, con diferentes niveles de objetivos y necesidades, necesidades que proceden de los determinantes sociales de la salud propios de la persona. La atención centrada en las personas adopta conscientemente la perspectiva de los individuos, cuidadores, familias y comunidades como participantes y beneficiarios de sistemas de salud de confianza que responden a sus necesidades y preferencias de forma humana y holística. La atención centrada en las personas también requiere que las personas tengan la formación y el apoyo que necesitan para tomar decisiones y participar en su propio cuidado. Se organiza alrededor de las necesidades de salud y las expectativas de la persona más que alrededor de las enfermedades17. La experiencia del paciente crónico se está revelando fundamental para transformar las organizaciones sanitarias y sociales. En nuestro entorno, no existía un instrumento que posibilitara evaluar la Experiencia del Paciente y su evolución. Desde el equipo IEMAC junto a varias instituciones sanitarias, iniciamos un proyecto para desarrollar una escala de evaluación de la experiencia del paciente. Fruto de esta labor es la escala IEXPAC (www.iexpac.org; www.iemac.org/iexpac). En IEXPAC, definimos “Experiencia del Paciente” como la información que proporciona la persona sobre lo que (le) ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados de la misma. del proceso de atención (coordinación, planificación, confort, puntualidad). Todo ello conforma cómo la persona se siente en la relación (nivel de implicación, de participación en las decisiones que le atañen, tratada de forma sensible, con dignidad y respeto). A los aspectos anteriores, en IEXPAC se introduce un elemento adicional en la interacción: la orientación a mejorar al mismo tiempo los resultados clínicos y los de la persona, mediante el desarrollo de interacciones productivas, de la autogestión del paciente y de un nuevo modelo relacional facilitado por la tecnología y la relación con iguales, factores todos ellos estrechamente relacionados con la transformación del modelo de atención a la cronicidad y con el concepto de coproducción de servicios entre prestador y receptor. IEXPAC parte del reconocimiento de las vivencias y preferencias del paciente (es decir, de lo que piensa y lo que siente) como eje de la atención que recibe y de su papel para facilitar mejoras en la calidad de los procesos asistenciales y en sus resultados. Lo que experimenta la persona ha sido descrito de forma comprensiva20 considerando los aspectos relacionales en la interacción con los profesionales (información, comunicación, empatía) y los aspectos funcionales ¿Por qué evaluar la Experiencia del Paciente? Conjuntamente con indicadores de seguridad del paciente y de efectividad clínica, la experiencia del paciente permite evaluar la calidad de la atención de la que son objeto los pacientes. En una revisión sistemática, Doyle y col21 han demostrado que la experiencia del paciente se asocia positivamente con la seguridad del paciente y con la efectividad clínica en un amplio rango de enfermedades, diseños, ámbitos asistenciales, grupos de población y medidas de resultados. Los datos avalan el considerar la experiencia de una persona sobre sus cuidados y tratamiento como uno de los tres pilares de la calidad asistencial, estando todos interrelacionados. ¿Qué es IEXPAC? Es una escala de 11+1 elementos que de forma sencilla, directa y rápida, da respuesta a la necesidad de las organizaciones sanitarias y sociales de incorporar la experiencia y la vivencia de los pacientes para transformar el modelo de atención y obtener mejores resultados (para los pacientes y para la organización). La experiencia del paciente forma parte del eje de “experience of care” uno de los tres que propone el marco de la Triple Meta, junto a la salud poblacional y a la eficiencia para mejorar los resultados de los sistemas sanitarios. La Triple Meta, “better health, better care, lower costs” desarrollada por el Institute for HealthCare Improvement (IHI)22, intenta alcanzar de forma simultánea los 3 objetivos mediante la atención integrada. También se ha demostrado que existen asociaciones positivas entre una buena experiencia en la atención y la adherencia al tratamiento recomendado y a cuidados preventivos, así como a la mejor utilización de recursos como hospitalización, reingresos, urgencias y consultas de atención primaria21. 4 5 IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico www.iexpac.org www.iemac.org/iexpac Diseño y validación de IEXPAC La escala IEXPAC ha sido diseñada con la colaboración de profesionales asistenciales de organizaciones sanitarias y sociales, expertos en calidad y pacientes crónicos. Tras una revisión narrativa de la literatura, en una primera fase, se utilizaron técnicas cualitativas (panel de expertos y grupos focales) con pacientes y profesionales. En esta fase de análisis se exploraron las dimensiones relevantes de la experiencia del paciente, las características metodológicas que debía cumplir el instrumento y sus condiciones de aplicabilidad en las organizaciones sanitarias y sociales. Los resultados de esta primera fase permitieron construir una escala con 28 preguntas o ítems reactivos. En una segunda fase se realizó un estudio de validación para la estimación de las propiedades métricas de la escala (fiabilidad, validez de contenido y constructo). El protocolo del estudio recibió la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica de la Universidad Miguel Hernández y de la Comisión Central de Investigación de la Gerencia de Atención primaria del SERMAS. La participación fue voluntaria tras consentimiento informado del paciente. En la validación se han considerado consistencia interna, validez de contenido y de constructo. El valor del Alpha de Cronbach estimado para el conjunto de la escala fue de 0,76. La escala IEXPAC se estructura en tres factores que explican un 57,5% de la varianza. Estos factores exploran 3 dimensiones: El estudio se realizó administrando la versión de IEXPAC en fase de diseño (28 ítems) a una selección aleatoria de 338 pacientes de ambos sexos mayores de 16 años, con diagnóstico de, al menos, una enfermedad crónica, pertenecientes a 11 centros de salud de los servicios regionales de salud de cuatro CCAA: Cataluña (ICS), Madrid (SERMAS), País Vasco (Osakidetza) y Comunidad Valenciana. El estudio de campo se realizó en los meses de marzo y abril de 2015. • La siguiente figura describe los sucesivos pasos seguidos en el diseño y validación de IEXPAC. Revisión narrativa literatura (10 últimos años, inglés y español) Panel de 15 expertos Clínicos, calidad, atención social, investigadores 2 Grupos Focales 18 sujetos (asociaciones pacientes y profesionales) D I S E Ñ O V A L I D A C I Ó N Características de la atención que debían ser exploradas “Interacciones Productivas”: tipo, contenido e intensidad de las interacciones entre pacientes y profesionales orientadas a lograr mejores resultados. • “Nuevo Modelo Relacional”: nuevas formas de interacción del paciente con el sistema mediante métodos no presenciales, internet o con otros pacientes. • “Autogestión del Paciente”: la capacidad de la persona para gestionar sus cuidados y mejorar su bienestar gracias a las actuaciones que se llevan a cabo con los profesionales. La siguiente tabla describe la matriz de componentes rotados y sus cargas factoriales: INTERACCIONES PRODUCTIVAS Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de cuidados y tratamiento. 0,78 Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y les veo comprometidos con mi bienestar. 0,77 Los servicios sanitarios y sociales se coordinan para mejorar mi bienestar y calidad de vida en mi entorno (familiar, barrio, pueblo, ciudad). 0,77 Los profesionales que me atienden me escuchan, me preguntan sobre mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamientos. 0,70 AUTOGESTIÓN NUEVO DE LA MODELO PERSONA RELACIONAL Puedo consultar mi historia clínica, resultados de mis pruebas, citas programadas y acceder a otros servicios a través de internet o de la app para móviles de mi Servicio de Salud. 0,83 Los profesionales que me atienden me informan sobre páginas web y foros de Internet de los que me puedo fiar para conocer mejor mi enfermedad, su tratamiento y las consecuencias que pueden tener en mi vida. 0,83 0,56 Panel de expertos: validez de contenido, factibilidad y aplicabilidad Los profesionales que me atienden me animan a participar en grupos de pacientes para compartir información y experiencias sobre cómo cuidarnos y mejorar nuestra salud. Prueba piloto de comprensión con pacientes: valoración validez de contenido He podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos concretos sobre alimentación, ejercicio físico y tomar adecuadamente la medicación para controlar mejor mi enfermedad. 0,74 Estudio de campo con 338 pacientes de 4 Servicios de Salud en España Los profesionales que me atienden me informan sobre los recursos sanitarios y sociales de que dispongo (en mi barrio, ciudad o pueblo) y que puedo utilizar para mejorar mis problemas de salud y para cuidarme mejor. 0,68 Propiedades métricas de cada ítem, consistencia interna (Cronbach), fiabilidad (KR20), validez constructo (análisis factorial) Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los medicamentos que tomo, cómo los tomo y cómo me sientan. 0,51 IEXPAC con 12 ítems (11 + 1) Siento que ha mejorado mi confianza en mi capacidad para cuidar de mí mismo, manejar mis problemas de salud y mantener mi autonomía. 0,43 Redacción de 28 ítems reactivos (al menos 2 por característica) IEXPAC versión 1.O (28 ítems) 6 7 IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico www.iexpac.org www.iemac.org/iexpac Utilidad de la escala IEXPAC Escala IEXPAC IEXPAC puede utilizarse: • • • Como instrumento de evaluación de la atención que se presta a los pacientes dentro de las estrategias de atención integrada a la cronicidad, incorporado en los acuerdos de gestión de organizaciones sanitarias y/o sociales. • En programas de aprendizaje entre iguales (paciente experto, paciente activo, escuelas de pacientes y otros) utilizando el cuestionario como elemento de referencia sobre el que profundizar y trabajar. • Como instrumento genérico y específico en estudios poblacionales (encuestas de salud), estudios de investigación clínica y de evaluación de servicios. • En programas y/o proyectos de mejora de la calidad asistencial por parte de organizaciones, centros y profesionales sanitarios y sociales que deseen progresar en prestar una atención integrada centrada en sus pacientes. En programas de formación y sensibilización por parte de asociaciones de pacientes que deseen implicarse en mejorar la atención que reciben trabajando conjuntamente con los profesionales sanitarios y sociales. Potencialmente, como parámetro a incluir en contratación y compra de servicios por parte de entidades financiadoras de servicios sanitarios y sociales. Siempre Casi siempre A veces Casi nunca Nunca 1. Respetan mi estilo de vida Los profesionales que me atienden me escuchan, me preguntan sobre mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamiento. 2. Están coordinados para ofrecerme una buena atención Los servicios sanitarios y sociales se coordinan para mejorar mi bienestar y calidad de vida en mi entorno (familiar, barrio, pueblo, ciudad). 3. Me ayudan a informarme por Internet Los profesionales que me atienden me informan sobre páginas web y foros de Internet de los que me puedo fiar para conocer mejor mi enfermedad, su tratamiento y las consecuencias que pueden tener en mi vida. 4. Ahora sé cuidarme mejor Siento que ha mejorado mi confianza en mi capacidad para cuidar de mí mismo/misma, manejar mis problemas de salud y mantener mi autonomía. 5. Me preguntan y me ayudan a seguir mi plan de tratamiento Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de cuidados y tratamiento. 6. Fijamos objetivos para llevar una vida sana y controlar mejor mi enfermedad He podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos concretos sobre alimentación, ejercicio físico y tomar adecuadamente la medicación para controlar mejor mi enfermedad. Principios inspiradores de IEXPAC Transformación hacia el modelo de atención a la cronicidad: La génesis y desarrollo de IEXPAC se enmarcan en el Chronic Care Model (CCM) como nuevo modelo de abordaje de la enfermedad crónica. Así, IEXPAC toma como referencia a PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care) y viene a ser la versión para pacientes de IEMAC (Instrumento de evaluación de modelos de atención ante la cronicidad), que promueve la transformación de la atención que actualmente reciben los pacientes crónicos. Atención integral e integrada: Abarca la totalidad de la atención que la persona recibe en el continuo de la prestación de servicios que requiere. Por tanto, evalúa de forma conjunta la experiencia ante los servicios sanitarios y sociales, con independencia de quien sea su prestador o de que la titularidad sea de instituciones diferentes. Atención centrada en la persona: IEXPAC toma una perspectiva amplia de la persona, más allá de su condición de paciente, es decir, considerando sus circunstancias a nivel familiar, laboral, de relación con su entorno y consigo mismo. Sin embargo, muchas de las preguntas se interpretan de forma clara y precisa bajo la condición de paciente. 8. Se aseguran de que tomo la medicación correctamente Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los medicamentos que tomo, cómo los tomo y cómo me sientan. 9. Se preocupan por mi bienestar Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y les veo comprometidos con mi bienestar. Mejora de la calidad: Al considerar la experiencia del paciente como una medida de resultado y uno de los tres pilares de la calidad, junto a la efectividad clínica y la seguridad del paciente. 10. Me informan de recursos sanitarios y sociales que me pueden ayudar Los profesionales que me atienden me informan sobre los recursos sanitarios y sociales de que dispongo (en mi barrio, ciudad o pueblo) y que puedo utilizar para mejorar mis problemas de salud y para cuidarme mejor. Coproducción: IEXPAC asume el concepto de coproducción de servicios sanitarios y sociales entre prestador y receptor, incorporando en el resultado final la experiencia vivida por la persona además de los resultados clínicos. 11. Me animan a hablar con otros pacientes Los profesionales que me atienden me animan a participar en grupos de pacientes para compartir información y experiencias sobre cómo cuidarnos y mejorar nuestra salud. Innovación: la escala IEXPAC da respuesta a la escasez de instrumentos para recoger la voz del paciente y evaluar su experiencia sobre la atención recibida. IEXPAC se inspira en los trabajos pioneros del Picker Institute, y en los desarrollos sobre experiencia del paciente del NHS británico, de National Voices (I statements) y del Kings Fund. 7. Uso Internet y el móvil para consultar mi historia clínica Puedo consultar mi historia clínica, resultados de mis pruebas, citas programadas y acceder a otros servicios a través de internet o de la app para móviles de mi Servicio de Salud. Si Vd. ha estado ingresado en el hospital en los últimos 3 años, por favor responda a la siguiente pregunta: 12. Se preocupan por mí al llegar a casa tras estar en el hospital En el caso de haber ingresado en el hospital, después de recibir el alta, me han llamado o visitado en casa para ver cómo me encontraba y qué cuidados necesitaba. 8 9 IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico www.iexpac.org www.iemac.org/iexpac Instrucciones de uso y forma de administración IEXPAC es una escala para ser autoadministrada que se estructura en 11 preguntas más una para el caso específico en que el paciente haya estado hospitalizado en los últimos 3 años. La escala de respuesta está estructurada en 5 opciones: Siempre Casi siempre A veces Casi nunca Esta escala se puede aplicar en diferentes organizaciones sanitarias y sociosanitarias y en distintos ámbitos de atención: atención primaria, hospital, organizaciones integradas, centros sociosanitarios. La escala IEXPAC puede aplicarse en diferentes poblaciones de estudio, pacientes crónicos con cualquier patología y pluripatológicos. Nunca Puntuación IEXPAC: La puntuación global en la escala IEXPAC correspondiente a los 11 ítems es un dígito entre 0 y 10. Población diana: Mayores de edad con diagnóstico de, al menos, una enfermedad crónica y que en los últimos 6 meses han recibido, en algún momento, asistencia sanitaria y social, en su caso. Para calcularla, se debe asociar: Siempre: 5 puntos; Casi siempre: 4 puntos; A veces: 3 puntos; Casi nunca: 2 puntos; Nunca: 1 punto. De esta forma, la suma de las puntuaciones de los 11 ítems de IEXPAC da un rango de puntuación directa de 11 a 55 puntos, que se convierten en la puntuación global de la escala mediante la fórmula: Método de aplicación: autoadministrado mediante cumplimentación en cuestionario impreso u on-line en la web de IEXPAC, o con apoyo de entrevistador. Puntuación global IEXPAC = 10 x (suma de las puntuaciones de los 11 items -11) / 44 Tiempo de aplicación: entre 10 y 15 minutos. Todas las preguntas hacen referencia a los últimos 6 meses, salvo la pregunta sobre hospitalización (nº 12), que se refiere a los 3 últimos años. En todas las preguntas, cuando se cita a los profesionales, se hace referencia a los que atienden al paciente habitualmente: médico o enfermera de familia, médico o enfermera de hospital, trabajador social del centro de salud, del ayuntamiento o de los servicios sociales. También a otros profesionales como, por ejemplo, el farmacéutico de hospital, gestora de casos, psicólogo, fisioterapeuta u otros. Servicios Regionales de Salud u Organizaciones sanitarias integradas. El cuestionario IEXPAC permite a las organizaciones sanitarias y sociales conocer la experiencia de sus pacientes crónicos sobre la atención que reciben. En estos casos, se prevé el uso centralizado del instrumento incorporando el cuestionario en los sistemas de información corporativos, bien a través de la historia clínica de cada paciente o en otro aplicativo ad hoc. IEXPAC está disponible en www.iexpac.org y en www. iemac.org/iexpac. El cuestionario se puede descargar e imprimir en blanco para su cumplimentación posterior a mano o se puede cumplimentar en la web y descargarlo e imprimirlo. En este caso, aparecerá la puntuación en cada ítem y la puntuación IEXPAC global. Centros asistenciales, programas de mejora de calidad, equipos de profesionales, organizaciones sociales colaborativas. Se aconseja que al invitar al paciente a contestar expresando su experiencia, se le informe de que el objetivo del cuestionario es mejorar los servicios y la atención que se presta, por lo que su participación es fundamental. Para estos usuarios, se prevé un uso descentralizado del instrumento con una aplicación individual para cada caso. También se le debe informar de que no hay respuestas correctas o incorrectas, sino, sencillamente que se trata de recoger su valoración y experiencia. La persona encuestada debe dar su consentimiento para responder. Los pacientes pueden cumplimentar los cuestionarios en papel, en la web o mediante un entrevistador ajeno al equipo asistencial para no introducir sesgos en las respuestas. Para cumplimentar el cuestionario en web, el profesional responsable del centro o del equipo debe registrarse en la web para obtener un enlace con el que invitar a los pacientes a cumplimentar la encuesta. Una vez que los pacientes la han cumplimentado, el aplicativo web se cierra y el profesional que lo ha solicitado obtiene un informe con la puntuación IEXPAC global y la de cada ítem. Utilización de IEXPAC según perfiles de usuario: La puntuación del ítem número 12, sobre continuidad al alta hospitalaria se reporta de forma separada, convertida a escala de 0 a 10, mediante la asociación: Siempre: 10 puntos; Casi siempre: 7.5 puntos; A veces: 5 puntos; Casi nunca: 2.5 puntos; Nunca: 0 puntos. El instrumento IEXPAC es de uso libre, siempre que se respeten los términos de uso (véase apartado a continuación). La plataforma on-line de IEXPAC realiza la conversión de las puntuaciones y ofrece ambos resultados (puntuación global y de continuidad al alta) de forma automática. • Servicios Regionales de Salud • Organizaciones sanitarias integradas • Organizaciones sociales que trabajan de forma colaborativa con servicios sanitarios • Centros asistenciales (centros de salud, servicios hospitalarios, centros sociosanitarios) • Asociaciones de pacientes • Programas y/o proyectos de mejora de la calidad • Programas y/o proyectos de aprendizaje entre iguales • Equipos de profesionales • Proyectos de investigación (estudios de salud poblacionales, de evaluación de servicios y programas, etc) Los potenciales perfiles de usuario son: 10 En todos estos supuestos, es preciso ponerse en contacto con iexpac@iemac.es para conocer los términos de uso y obtener el enlace y el soporte necesario para su utilización. En el caso de la plataforma para respuesta on-line los datos están anonimizados, las respuestas son confidenciales y existen protocolos de seguridad para garantizar estas condiciones. Como en cualquier proyecto de mejora, cuando se decida utilizar IEXPAC, el proyecto debe ser diseñado siguiendo buenas prácticas metodológicas, sobre todo en relación a definición de la intervención a evaluar, objetivos, tamaño muestral y sistema de muestreo. 11 IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico www.iexpac.org www.iemac.org/iexpac Entidades Titulares Asociaciones de pacientes. las preguntas de IEXPAC para proponer nuevas formas de relacionarse con los profesionales de los servicios sanitarios y sociales y mejorar así la interacción con los mismos. Las asociaciones de pacientes pueden trabajar conjuntamente con sus equipos de profesionales habituales o sus sociedades científicas en base a las preguntas de IEXPAC con el fin de desarrollar iniciativas para mejorar la experiencia de los pacientes. Proyectos de investigación. En este caso, debe remitirse una solicitud a iexpac@iemac.es indicando el tipo de estudio a realizar, para solicitar la autorización de uso y encontrar la forma de utilización de IEXPAC más idónea. Programas y proyectos de aprendizaje entre iguales. Las personas que trabajan en programas de paciente experto, paciente activo, escuelas de pacientes, escuelas de ciudadanos, etc. pueden profundizar sobre • BIOEF, Fundación Vasca de Investigación e Innovación Sanitarias • UMH, Universidad Miguel Hernández de Elche • MSD, Merck Sharp & Dohme de España • DBSH, Deusto Business School Health • Institut Catalá de la Salut • Servicio Madrileño de Salud • Osakidetza. Servicio Vasco de Salud • Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana Términos de uso IEXPAC es un instrumento de libre uso por parte de organizaciones sanitarias y sociales, universidades, institutos de investigación y otras instituciones públicas o sin ánimo de lucro. Para organizaciones lucrativas u otro tipo de usos, se debe contactar con los titulares en iexpac@iemac.es Para su utilización se deben cumplir las siguientes normas: Financiación • Respeto de la voluntariedad de la respuesta por parte de los pacientes y de las condiciones de confidencialidad y anonimización de las respuestas • • Respeto a la identidad, imagen e integridad del instrumento • Citación del nombre, autoría y derechos del instrumento: IEXPAC ©2015 • El proyecto IEXPAC ha sido financiado por MSD mediante una beca no condicionada. Nota sobre confidencialidad de la información suministrada: Compromiso de compartir datos agregados y anonimizados con el equipo IEXPAC a efectos de investigación y de mejora del instrumento. Al cumplimentar los cuestionarios on-line, sólo se guardarán los datos en la web en el caso de que se haya suministrado previamente un enlace tras registro y solicitud de clave. La web de IEXPAC está alojada en el servidor de la Universidad Miguel Hernández, siendo la webmaster un profesional de dicha institución. Existen protocolos de seguridad para garantizar el anonimato y la confidencialidad de las respuestas. 12 13 IExpac Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico www.iexpac.org www.iemac.org/iexpac Autoría Grupo de expertos Referencias Equipo de desarrollo y validación de IEXPAC: Hortensia Aguado Blázquez 1 Juan Carlos Contel Segura Gerencia de Atención Ciudadana Servei Català de la Salut Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad (PPAC). Departament de Salut Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y Sanitaria (PIAISS). Generalitat de Catalunya Paloma Amil Buján Enfermera Institut Català de la Salut. Referente Territorial Programa Pacient Expert Programa de prevenció i atenció a la cronicitat de Catalunya Mario del Río Cámara Investigador senior BIOEF. Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias Jesús María Casal Gómez Paloma Fernández Cano Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Consejería de Sanidad de Castilla La Mancha Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Rodrigo Gutiérrez Fernández Departamento de Políticas Públicas Merck Sharp & Dohme de España (MSD) Wagner EH, Austin BT, Von Korff M. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q. 1996;74:511–44. Qual Saf Health Care. 2005;14:428–32. Batalden M, Batalden P, Margolis P et al. Coproduction of Healthcare Service. BMJ Qual Saf. 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Asociación DIPEx España Mercedes Guilabert Mora Profesora de Psicología de la Salud Universidad Miguel Hernández de Elche Miguel Angel Núñez Martinez Ana Miquel Gómez Donabedian A. Evaluating the quality of medical care. Milbank Memorial Fund Quarterly 1966; 44:166-206. 7 Gerente Adjunta de Planificación y Calidad Gerencia de Atención Primaria. Servicio Madrileño de la Salud José Joaquín Mira Solves Domingo Orozco Beltrán Coulter A. After Bristol: putting patients at the centre. BMJ. 2002;324:648-51. Catedrático de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández de Elche Dpto de Salud Alicante-Sant Joan. Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. Comunidad Valenciana. REDISSEC Departamento de Salud Alicante-Sant Joan. Universidad Miguel Hernández Eight picker principles of patient-centered care. Disponible en: http://pickerinstitute.org/about/picker-principles/ Mª Ángeles Prieto Rodríguez Lorenzo S. Hacia nuevos planteamientos de calidad. El paciente como coprotagonista. Gac Sanit. 2008; 22: 186– 91. Roberto Nuño Solinís Investigador Deusto Business School Health Cristina Quesada Ramos Itzíar Pérez Irazusta Centro de Salud Buenavista. OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces. Osakidetza Gerente de OSI Bidasoa Osakidetza Maria Luisa Ruiz Miralles Enfermera gestora de casos comunitaria. Departamento de Salud de Alicante. Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. Comunidad Valenciana. Ester Sarquella Casellas Plan Interdepartamental de Atención e Interacción Social y Sanitaria (PlAISS). Generalitat de Catalunya 22 6 Enfermero Atención Primaria C.S. Monforte del Cid – Alicante Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública. Comunidad Valenciana. Directora de la Escuela de Pacientes Profesora de la Escuela Andaluza de Salud Pública 21 Doll R. Surveillance and monitoring. Int J Epidemiol. 1974;3:305–14. 8 9 10 11 Ford S, Schofield TH, Hope T. Are patients’ decision-making preferences being met? 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