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REHABILITACIÓN CONGRESO COGNITIVA VIRTUAL CONGRESO VIRTUAL DE NEUROPSICOLOGÍA. REHABILITACIÓN COGNITIVA Estratregias a seguir en el diseño de los programas de rehabilitación neuropsicológica para personas con daño cerebral S. Fernández-Guinea STRATEGIES TO FOLLOW IN THE DESIGN OF NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION PROGRAMS FOR BRAIN INJURED PEOPLE Summary. Introduction. Before initiating the planning of the neuropsychological rehabilitation program for a brain injured patient, it is necessary to make and comprehensive neuropsychological evaluation. This evaluation has to be oriented, not only to the scores obtained, but how cognitive processes are deteriorated. In this sense, it is very important to pay attention to the strategies used by the subject to carry out each one of the tasks that we present to him, and the emotional factors that can influence in the success of the rehabilitation program like, for example, awareness of the deficits or familiar and social pressures. Development. The neuropsychological rehabilitation program must take care of several fundamental issues: 1. The treatment of the altered cognitive functions (cognitive rehabilitation): the use of different principles like the restoration, the compensation or the substitution will be determined. 2. The modification of the dysadaptative behaviors (irritability, aggressiveness, etc.) by means of different operating techniques. 3. The professional readaptation or reintegration: one of the final objectives of the rehabilitation is the reintegration of the brain injured person in the work or studies that did before or in those for which is enabled. 4. The psychosocial support: it is impo0rtant to work with the relatives and the social surroundings, specially the paper of the associations and the support groups. The design of the rehabilitation program must be focused to the specific necessities of each individual patient. It is also advisable to combine the individual and group treatment sessions. [REV NEUROL 2001; 33: 373-7] Key words. Brain injured. Neuropsychology. Rehabilitation. El proceso de intervención de las personas con daño cerebral traumático comienza ya en el momento del ingreso en el Servicio de Urgencias del centro hospitalario. Profesionales de distintas disciplinas (cirujanos, enfermeras, anestesistas, neurorradiólogos, etc.) trabajan en equipo para conseguir la estabilidad de la condición médica. Una vez superados los primeros momentos de la fase aguda, el paciente pasará a la planta o a la Unidad de Cuidados Intensivos (en el caso de que se mantenga el período de coma o estado vegetativo persistente). Desde estos primeros momentos, el objetivo de la intervención será garantizar el cuidado, minimizar la discapacidad y la posible minusvalía. Se pueden distinguir diferentes programas generales de rehabilitación [1]: – Cuidados de pacientes en una situación de coma o en estado vegetativo persistente. – Rehabilitación en un entorno hospitalario o residencial, con el objeto de restablecer la condición motora y sensitiva, las habilidades de cuidado personal, la recuperación de las competencias cognitivas básicas (orientación, atención, lenguaje, etc.) y proporcionar un tratamiento adecuado de los trastornos emocionales y conductuales. – Intervención en centros de día que ofrecen programas de rehabilitación neuropsicológica, multimodales (cognitivos, actividades de la vida diaria complejas, emocionales, habilidades sociales) y jerarquizados, que preparan al individuo para una mejor reinserción social y profesional. – Programas especializados y centrados en las necesidades a largo plazo de las personas con daño cerebral: vida indepen- diente, ocio y tiempo libre, integración académica, formación y readaptación profesional, etc. En general, los pacientes con daño cerebral acceden al Servicio de Neuropsicología de las Unidades de Daño Cerebral, centros de día o de consultas privadas, una vez que tienen el alta hospitalaria y deben enfrentarse a la nueva situación. En los primeros contactos del neuropsicólogo con el paciente, el especialista debe estar atento a las quejas del enfermo y de sus familiares, a cómo perciben ambos los problemas que presenta el accidentado en el momento actual y a sus posibles repercusiones en un futuro cercano y lejano. Estas primeras manifestaciones son importantes por varias razones: – Son las claves que determinan el establecimiento de los objetivos específicos del programa de rehabilitación neuropsicológica a corto, medio y largo plazo. – Pueden hacer pensar sobre la necesidad de una intervención enfocada a la conciencia del paciente sobre sus déficit. – Reflejan el nivel de expectativas que tienen los familiares, las estrategias de afrontamiento que podrían ser adecuadas para ellos y la necesidad de recibir algún tipo de terapia individual o en grupo. 2001, REVISTA DE NEUROLOGÍA Una vez recogidos todos los datos sobre el caso (datos personales, informes médicos, pruebas de neuroimagen, etc.), se planteará la realización de la evaluación neuropsicológica. Los objetivos clínicos de la evaluación que debemos tener en mente cuando decidamos qué pruebas aplicar son [1,2]: – Describir con detalle las consecuencias de la lesión en términos de funcionamiento cognitivo, trastornos de la conducta, cambios emocionales y de la personalidad. – Diseñar un plan de rehabilitación individualizado sobre la base de un adecuado conocimiento tanto de las limitaciones, como de las habilidades preservadas. – Identificar los factores pronósticos de la evolución y de la recuperación que se pueden alcanzar a largo plazo. REV NEUROL 2001; 33 (4): 373-377 373 Recibido: 31.01.00. Aceptado: 14.11.00. Departamento de Psicología Básica (Procesos Cognitivos). Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Madrid, España. Correspondencia: Dra. Sara Fernández Guinea. Departamento de Psicología Básica (Procesos Cognitivos). Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. E-28223 Madrid. E-mail: sguinea@uajen.es S. FERNÁNDEZ-GUINEA Las áreas que deben valorarse en este tipo de pacientes son: 1. Estimación de la gravedad inicial del traumatismo; 2. Valoración del funcionamiento premórbido del paciente; 3. Evaluación de los déficit cognitivos; 4. Identificación de las alteraciones emocionales y conductuales; 5. Valoración de la independencia del paciente para las actividades cotidianas, y 6. Análisis de los resultados finales. (Para una explicación más detallada de estas áreas y de las pruebas neuropsicológicas más adecuadas, véase [2]). Podemos considerar que la evaluación neuropsicológica es el primer paso de la rehabilitación. Ello es así porque mediante la rehabilitación vamos a delinear el perfil de las capacidades preservadas y afectadas, determinando el grado de influencia de estos déficit en la realización de las actividades de la vida diaria; así, estaremos estableciendo una línea base con la que poder comparar la evolución y el éxito de nuestro programa de intervención. Estará orientada a conocer no tanto las puntuaciones que consigue el paciente en los tests, sino qué componentes de los procesos cognitivos están afectados y qué estrategias emplea el sujeto para resolver las tareas. Uno de los principios fundamentales de la rehabilitación neuropsicológica es el hecho de basarse en las habilidades que están preservadas para tratar aquellas otras que se han visto afectadas por la lesión cerebral. Las capacidades que no están deterioradas servirán de apoyo o soporte para intervenir en aquellas otras que muestran algún tipo de deterioro. Con toda la información recogida podremos planificar los objetivos y las metas de la rehabilitación. Es importante que establezcamos objetivos específicos y relacionados con las actividades e intereses propios del paciente. Por ejemplo, si nos planteamos como uno de los fines de la rehabilitación que el paciente pueda volver a conducir (meta a largo plazo), tendremos que establecer metas a corto plazo que nos vayan acercando. Así, podremos determinar como primer paso que el paciente sea capaz de prestar atención y concentrarse durante unos minutos; más tarde, plantearemos que preste atención de forma selectiva y a varias cosas a la vez; reduciremos el tiempo de reacción ante situaciones imprevistas; pretenderemos que controle los pedales y el volante, etc. Los programas que diseñemos deben ser individualizados y enfocados a las necesidades de cada persona. Es conveniente llevar a cabo sesiones individualizadas para trabajar determinados aspectos cognitivos (p. ej., el entrenamiento de la atención), emocionales (p. ej., aceptación de las dificultades presentes y futuras) y conductuales (p. ej., la agresividad). Pero también deben existir sesiones de grupo en las que se pongan a prueba las técnicas y las estrategias que se han ensayado de forma individual y que sirvan para generalizar los resultados a situaciones más ecológicas y comunes. El programa de rehabilitación neuropsicológica tiene que atender varios aspectos fundamentales: – El tratamiento de las funciones cognitivas alteradas (la rehabilitación cognitiva). – La modificación de las conductas desadaptativas. – La readaptación profesional. – El apoyo psicosocial. – La rehabilitación cognitiva. Podemos considerar la rehabilitación cognitiva como un proceso mediante el cual se pretende mejorar los déficit producidos en las capacidades cognitivas como la atención, memoria, lenguaje, etc. Las técnicas y estrategias pueden agruparse en tres niveles diferentes [3,4]: 374 – Restauración. Se estimula y mejora las funciones cognitivas alteradas mediante la actuación directa sobre ellas. – Compensación. Se asume que la función alterada no puede ser restaurada y, por ello, se intenta potenciar el empleo de diferentes mecanismos alternativos o habilidades preservadas. – Sustitución. El aspecto central de la intervención se basa en enseñar al paciente diferentes estrategias que ayuden a minimizar los problemas resultantes de las disfunciones cognitivas, tal y como se realiza, por ejemplo, cuando se enseña a los individuos a utilizar diferentes ayudas externas. Uno de los enfoques que mejor recogen estas técnicas es el que han planteado Herrmann y Parenté [5] para la intervención de las funciones cognitivas. Este modelo multimodal hace hincapié en la interacción de la cognición, la experiencia y la emoción, y asume que existen tres tipos de variables que afectan al funcionamiento cognitivo: – Activas. Hacen referencia a las operaciones cognitivas que pueden ser aprendidas y que afectan al contenido de la información (p. ej., estrategias de búsqueda de información relevante, resolución de problemas). – Pasivas. Son variables que no afectan de modo directo a lo que es aprendido o recordado, pero sí a la disposición para el aprendizaje (p. ej., el estado de salud general y condición física, la falta de sueño, el nivel de motivación, etc.). – De soporte. Incluyen las variables externas al sujeto que permiten sustituir determinadas funciones cognitivas (p. ej., pedirle a alguien que nos recuerde algo). Los modelos provenientes de la Psicología y la Neuropsicología Cognitivas pueden ayudarnos a determinar los diferentes componentes de las capacidades cognitivas y establecer la jerarquía de las tareas a realizar. Se debe comenzar por aquellos aspectos más básicos para ir incorporando poco a poco elementos de niveles superiores más complejos. Por ejemplo, en el caso de la intervención de la atención debe comenzarse por la atención focalizada, para pasar a la atención sostenida, selectiva, alternante y se terminaría con la atención dividida [6]. Uno de los aspectos que debemos destacar es la falta de conciencia de las limitaciones (anosognosia) que suelen presentar los pacientes con daño cerebral [7]. Éste es uno de los primeros puntos en los que debemos fijarnos y trabajar, ya que, si el paciente no es consciente de que tiene problemas, no va a colaborar con nosotros y no va a querer participar en un programa de rehabilitación que trate de mejorar dificultades que según él no tiene. Las áreas cognitivas más favorecidas por este tipo de intervención son la atención [8,9], la memoria [10,11] y el funcionamiento ejecutivo [12-15]. Las revisiones que se han hecho sobre los resultados de la rehabilitación cognitiva [16-18] han demostrado la eficacia de este tipo de intervenciones, sobre todo de aquellas que ponen el énfasis en el entrenamiento en habilidades compensatorias y utilización de ayudas externas. MODIFICACIÓN DE CONDUCTA Este tipo de intervención está dirigido a los trastornos de conducta que aparecen como consecuencias del daño cerebral. Ejemplos de ellos son el aumento en la agresividad, la irritabilidad, la menor tolerancia a la frustración, la desinhibición, los comportamientos compulsivos, las habilidades sociales, etc. REV NEUROL 2001; 33 (4): 373-377 REHABILITACIÓN COGNITIVA En cada caso habrá que establecer el tipo de técnica conductual de tratamiento que sea más adecuado, en función de la frecuencia de la conducta, así como de los antecedentes y consecuencias de la misma. La mayoría de las estrategias utilizadas para tratar las conductas desadaptativas se basan en el condicionamiento operante. Utilizan pautas de refuerzo positivo ante conductas deseadas, el moldeamiento, los programas de economía de fichas, la técnica de ‘tiempo fuera’, el reforzamiento diferencial de otras conductas adaptativas, la extinción, las técnicas de coste de respuesta, etc. No obstante, en los últimos años, se está prestando mayor atención a otras técnicas como el entrenamiento en autocontrol y en autoinstrucciones, la solución de problemas, la modificación de pensamientos irracionales o el entrenamiento en habilidades sociales, lo que permite abordar un número más amplio y complejo de trastornos [19]. INTEGRACIÓN LABORAL Es importante considerar que la mayor parte (aproximadamente entre el 65 y el 75%) de las personas que sufren un traumatismo craneoencefálico tienen menos de 60 años. Una vez que se ha alcanzado a un nivel óptimo en la rehabilitación física y los logopedas, terapeutas ocupacionales y neuropsicólogos comienzan a trabajar con estos pacientes, se plantea la cuestión de la futura reincorporación de estas personas al mercado de trabajo o la vuelta a los estudios que realizaban. En muchos casos, esta integración social será el objetivo último de los programas de rehabilitación. En este sentido, son interesantes los estudios centrados en la identificación de los factores relacionados con la vuelta al trabajo [20-22]; podemos mencionar la naturaleza de la lesión, la gravedad inicial de la misma, la edad, la educación y la actividad profesional anterior. Un dato común a todos estos trabajos es la consideración de las alteraciones cognitivas y los trastornos conductuales como los elementos esenciales que determinan las dificultades para conseguir y mantener un empleo después de sufrir un daño cerebral traumático. (Para una revisión del tema véase [1]). En los últimos años se han puesto en marcha diferentes programas de readaptación laboral adecuados a las necesidades y características especiales de las personas jóvenes con daño cerebral [1]. Algunos de ellos combinan las estrategias de rehabilitación neuropsicológica con el entrenamiento en habilidades sociales y laborales, y con sistemas de empleo con apoyo que posibilitan no sólo la incorporación al trabajo, sino también el mantenimiento del empleo y la satisfacción personal de estos individuos [23-25]. EL APOYO PSICOSOCIAL Una vez que la persona con daño cerebral es dada de alta del hospital debe volver a su casa. En estos primeros momentos recibe todo el apoyo familiar y de sus amigos para intentar adaptarse a la nueva situación, en la que tendrá que comenzar a afrontar los problemas que vayan surgiendo. En la mayoría de los casos deberá continuar con el programa de rehabilitación que ha comenzado en el hospital y los familiares desempeñarán un papel importante. Hasta hace aproximadamente 15 años, los profesionales no han reconocido de forma explícita el beneficio que puede obtenerse al integrar a los familiares en el proceso de recuperación de las personas con daño cerebral. Como señala Jacbos [26], son muchas las contribuciones positivas que pueden hacer los familiares: – Pueden permanecer más tiempo con el afectado y actuar como REV NEUROL 2001; 33 (4): 373-377 coterapeutas recordándoles que utilicen las estrategias de compensación entrenadas y facilitando la generalización de las habilidades adiestradas durante las sesiones de rehabilitación. – Algunas familias se muestran más motivadas para continuar tratamientos a largo plazo que permiten conseguir mejoras pequeñas, pero muy importantes, en relación con la calidad de vida de los pacientes, cuando los profesionales han dado por finalizada su intervención. – Muchas actividades de rehabilitación y de entrenamiento diario pueden ser realizadas por familiares o amigos, siempre con la guía y supervisión adecuada [27], con un coste mucho más bajo que el que supone el trabajo diario de un profesional. – La experiencia clínica indica que cuando los familiares se implican activamente en la rehabilitación de la persona con daño cerebral también ellos se benefician personalmente, ya que, por una parte, disminuyen sus sentimientos de culpa e indefensión y, por otra, comprenden mejor lo que le ocurre al afectado. Pero, para poder tener éxito con esta ayuda, es fundamental que los familiares afronten de forma adecuada las dificultades y el cambio de papeles que puede darse en la familia. Son numerosos los estudios centrados en la identificación de los principales factores que generan estrés y sentimiento de carga entre los familiares [28-33]. Estas investigaciones han destacado la presencia de dificultades para el control emocional, las alteraciones de personalidad y del comportamiento –en particular, la irritabilidad y episodios de agresividad– y la existencia de diferentes déficit cognitivos, como la lentificación y los problemas de memoria, que, por este orden, constituyen las principales fuentes de estrés en los familiares de personas afectadas por daño cerebral traumático. Estos factores van a ir cambiando a lo largo del proceso de rehabilitación. En las primeras etapas, las principales preocupaciones se centrarán en la incertidumbre sobre el futuro y la forma adecuada de actuar con la persona querida. Con el paso de los meses surgirán nuevos problemas como el aislamiento social o la necesidad de resolver diferentes cuestiones legales y financieras. Es muy importante estar atentos a los sentimientos de los familiares porque pueden incidir en el estado de ánimo del paciente y en el grado de colaboración de ambos. Muchas familias necesitarán nuestra ayuda [30,34-36] y tendremos que decidir intervenir a tres niveles: educación, apoyo y terapia. El primer nivel de intervención hace referencia a la necesidad de informar a los familiares sobre la naturaleza y las secuelas del daño cerebral traumático, los fármacos empleados con más frecuencia, el proceso de rehabilitación y el trabajo de los diferentes profesionales, la posible aparición de complicaciones médicas (p.ej., epilepsias postraumáticas), etc. El consejo familiar constituye un tipo de intervención más individualizado que intenta promover un ajuste más adaptativo a la nueva situación, proporcionando el apoyo emocional necesario para los sentimientos de culpa, ansiedad, desesperanza, etc. que suelen aparecer. Como han señalado Smith y Godfrey [36], es esencial conseguir que las familias establezcan unas expectativas realistas en relación con el comportamiento de la persona con daño cerebral, ya que, si las demandas de la familia hacia el comportamiento del individuo con un traumatismo craneoencefálico son excesivas o muy limitadas, se producirá un desajuste que inevitablemente perjudicará a la persona con daño cerebral. En las familias que no son capaces de realizar el proceso de adaptación de forma efectiva suelen aparecer patrones disfuncionales de interacción, que pueden generar problemas añadidos para 375 S. FERNÁNDEZ-GUINEA la rehabilitación del accidentado, para la calidad de vida del grupo familiar e incluso pueden derivar en la ruptura del núcleo familiar. La intervención en estos casos debe plantear como objetivo añadido el desarrollo de un tipo de comunicación que favorezca tanto la expresión adecuada de los sentimientos y de las frustraciones, como los cambios de funciones que exige la nueva situación, sin renunciar por ello a unas relaciones satisfactorias y gratificantes. Junto a esta terapia de orientación familiar no puede olvidarse la elevada frecuencia de trastornos emocionales en otros componen- tes de la familia, en especial cónyuges e hijos, que pueden exigir un tipo de intervención específica e individualizada. Dentro del apoyo psicosocial que pueden recibir tanto los familiares como las personas con daño cerebral destacan las asociaciones de familiares. No debemos olvidar derivar a las personas con daño cerebral a estas organizaciones, porque en ellas van a recibir no sólo la comprensión y el apoyo emocional, sino también toda la información sobre los distintos recursos existentes y la posibilidad y forma de acceder a los mismos. BIBLIOGRAFÍA 19. Tirapu J, Casi A, Ugarteburu I. Aplicación de las técnicas de modifi1. Muñoz JM, Fernández Guinea S, Pelegrín C. La intervención neurocación de conducta al daño cerebral. En Pelegrín C, Muñoz Céspedes psicológica en las personas con daño cerebral traumático. Una persJM, Quemada JI, eds. Neuropsiquiatría del daño cerebral traumático. pectiva integradora. En Ruano A, Muñoz JM, Cid C, coord. PsicoloAspectos clínicos y terapéuticos. Barcelona: Prous Science; 1997. gía de la rehabilitación. Madrid: Fundación Mapfre Medicina; 1999. 20. Greenspan AI, Wrigley JM, Kresnow M, Branche-Dorsey CM, Fine 2. Muñoz Céspedes JM, Fernández Guinea S. Evaluación neuropsicolóPR. 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Antes de iniciar la planificación del programa de rehabilitación neuropsicológica para un paciente con daño cerebral hay que realizar una evaluación neuropsicológica completa y orientada, no tanto de las puntuaciones conseguidas, como de los procesos cognitivos que se muestran deteriorados. En este sentido, es muy importante prestar atención a las estrategias que utiliza el sujeto 376 ESTRATÉGIAS A SEGUIR NO DESENHO DOS PROGRAMAS DE REABILITAÇÃO NEUROPSICOLÓGICA PARA INDIVÍDUOS COM LESÃO CEREBRAL Resumo. Introdução. Antes de iniciar a planificação do programa de reabilitação neuropsicológica para um doente com lesão cerebral, é necessário realizar uma avaliação neuropsicológica completa e orientada, não tanto das pontuações obtidas, como dos processos cognitivos que se mostram deteriorados. Neste sentido, é muito importante prestar atenção às estratégias que o sujeito REV NEUROL 2001; 33 (4): 373-377 REHABILITACIÓN COGNITIVA para llevar a cabo cada una de las tareas que le presentamos, así como a los factores emocionales que pueden influir en el éxito del programa de rehabilitación como, por ejemplo, la falta de conciencia de los déficit o las presiones familiares y sociales. Desarrollo. El programa de rehabilitación neuropsicológica tiene que atender varios aspectos fundamentales: 1. El tratamiento de las funciones cognitivas alteradas (rehabilitación cognitiva): se determinará la utilización de diferentes técnicas como la restauración, la compensación o la sustitución; en el caso, por ejemplo, de personas con demencia se establecerán programas de neuroestimulación. 2. La modificación de las conductas desadaptativas (irritabilidad, agresividad, etc.) mediante técnicas operantes como el moldeamiento, la extinción, programas de economía de fichas, entrenamiento en autocontrol y en autoinstrucciones, etc. 3. La readaptación profesional: uno de los objetivos finales de la rehabilitación es la reintegración de la persona con daño cerebral en el trabajo o los estudios que realizaba antes o en aquellos para los que esté capacitado. 4. El apoyo psicosocial: es importante trabajar con los familiares y el entorno social, especialmente el papel de las asociaciones y de los grupos de apoyo. El diseño del programa de rehabilitación debe enfocarse hacia las necesidades específicas de cada paciente individual. También es conveniente combinar la orientación individual y grupal de las sesiones de tratamiento. Todos estos aspectos y decisiones se tratarán con detenimiento en esta ponencia. [REV NEUROL 2001; 33: 373-7] Palabras clave. Daño cerebral. Neuropsicología. Rehabilitación. REV NEUROL 2001; 33 (4): 373-377 utiliza para realizar uma das tarefas que lhe apresentamos, bem como aos factores emocionais que podem influir sobre o êxito do programa de reabilitação como, por exemplo, a falta de consciência dos défices ou das pressões familiares e sociais. Desenvolvimento. O programa de reabilitação neuropsicológica tem que abranger vários aspectos fundamentais: 1. O tratamento das funções cognitivas alteradas (reabilitação cognitiva): determinar-seá a utilização de diferentes técnicas como a recuperação, a compensação ou a substituição; no caso, por exemplo, de pessoas com demência, estabelecer-se-ão programas de neuroestimulação. 2. A modificação dos comportamentos de desadaptação (irritabilidade, agressividade, etc.), por técnicas que operam como a moldagem, a extinção, programas de economia de fichas, treino em autocontrolo e em auto-instruções, etc. 3. A readaptação profissional: um dos objectivos finais da reabilitação é a reintegração da pessoa com lesão cerebral no trabalho ou nos estudos que realizava anteriormente, ou para os quais está capacitada. 4. O apoio psicossocial: é importante trabalhar com os familiares e o ambiente social, principalmente, o papel das associações e dos grupos de apoio. O desenho do programa de reabilitação deve focar nas necessidades específicas de cada doente individual. Também é conveniente combinar a orientação individual com a de sessões de grupo. Todos estes aspectos e decisões serão tratados em pormenor nesta exposição. [REV NEUROL 2001; 33: 373-7] Palavras chave. Lesão cerebral. Neuropsicologia. Reabilitação. 377