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ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS. “ASAPHE “ RESUMEN La ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS (ASAPHE) es una asociación civil, sin fines de lucro, no gubernamental cuya característica fundamental es estar conformada por pacientes Hemato-oncológicos. Nace en Caracas en el año 2003, frente a la incertidumbre en la consecución de los medicamentos requeridos por pacientes de Leucemia Mieloide Crónica, dado el incumplimiento de los Órganos oficiales responsables. En el 2004 amplía su alcance a pacientes Hemato-oncológicos y Gist . Gracias a la presión ejercida por sus promotores y mediante un alto perfil público, hoy sus miembros cuentan con la recepción oportuna y continua de los medicamentos necesarios, asistencia informativa permanente, asistencia psicológica y Talleres y asesoría en diversas materias relevantes. El trabajo de la asociación es íntegramente voluntario, financiando sus actividades con donaciones de los miembros y otras Fundaciones quienes contribuyen económicamente. Ha conseguido el apoyo de la Fundación Max (USA) a través del Programa GIPAP, obteniendo gratuitamente medicamentos para pacientes no cubiertos por el Seguro Social. Ha logrado conciliar las relaciones entre Organismos del Estado, Pacientes y Laboratorios Farmacológicos. Mantiene una Base de Datos actualizada sobre los afectados por estas patologías a nivel nacional (295 pacientes), desarrollando actividades de manera continua. ASAPHE ha logrado establecer un modelo replicable de funcionamiento eficiente y eficaz, basado en el liderazgo compartido y gerencia basada en destrezas individuales, posicionándose como Asociación líder en la defensa de los derechos de sus asociados. INTRODUCCIÓN La Asociación (ASAPHE ) nace de la necesidad de los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) y Tumores del Estroma Gastrointestinal (Gist) de obtener el medicamento en forma mensual y continua por parte de los organismos gubernamentales responsables, ya que para el año 2003 esto no se cumplía siendo la situación crítica ante la incertidumbre de recibir el tratamiento. En Marzo de 2003, se reunió un primer grupo de pacientes en una parque público, convocados por un paciente de LMC, quien tenía relaciones con el Laboratorio Novartis y con los médicos del Banco Municipal de Sangre de Caracas, Centro de mayor atención de pacientes con problemas Hemato-oncológicos de Venezuela, para analizar la problemática y diseñar soluciones. Como consecuencia de la presión ejercida por las personas con LMC y Gist frente a los organismos gubernamentales, con muy alto perfil público -gracias al apoyo solicitado y recibido de los medios de comunicación social- y los favorables resultados obtenidos, surgió la idea de asociarnos para fortalecernos y ofrecer ayuda a otras personas en las mismas condiciones, pero desasistidos, en especial quienes residen en el interior del país. El 11 de Julio de 2003 fue formalizada legalmente la Asociación, designándose la Junta Directiva que continúa hasta hoy haciendo presión a los Organismos del Estado y a la Organización Panamericana, en forma organizada. La estrategia utilizada fue el envío continuo de cartas a los entes públicos responsables: Presidente de la República, Ministro de Salud y Presidente del Instituto del Seguro Social, y presencia física de grupos de pacientes, especialmente en el Seguro Social Obligatorio (previa convocatoria de los medios de comunicación social), para exigir el reconocimiento de nuestros derechos como pacientes, garantizado en los Artículos 83, 84 y 85 de la Constitución de la República 1 Bolivariana de Venezuela. Durante ese año, efectuamos numerosas reuniones entre pacientes para consolidar el grupo y elaborar la planificación legal y gerencial de la futura Asociación. Al inicio de las actividades conformamos ACIVEL (Asociación Civil venciendo la leucemia) referida exclusivamente a pacientes con LMC y Gist. Sin embargo, dados los resultados favorables obtenidos durante ese primer año, decidimos ampliar la visión y alcance de la Asociación para dar cabida a todas las personas que padecieran una enfermedad Hemato-oncológica. El 5 de Agosto de 2004, la Asociación se reformula ampliando su razón social, modificando su denominación para acoger tanto a pacientes de LMC y Gist, como otras patologías Hemato-oncológicas: Leucemias Agudas, Leucemias Crónicas, Mielomas Múltiples, Linfomas y Trastornos Mieloproliferativos crónicos. ACIVEL se convierte así en “Asociación de Ayuda a Pacientes Hemato-oncológicos” (ASAPHE) cuya misión y actividad central que la distingue en la sociedad, es su capacidad de dar respuesta a las necesidades de las personas con condiciones de salud Hemato oncológicas y Gist. Al momento de su creación fue conformada por 50 pacientes, contando a Diciembre 2005 con doscientos (295) asociados a nivel nacional. Entre las conquistas más relevantes de la Asociación destacan, el establecimiento de un diálogo permanente con el Organismo responsable de la entrega del medicamento, la obtención oportuna del mismo para todos los asociados asegurados; y haber sido incluidos en el Glivec International Patient Assistance Program “GIPAP”, de la Fundación Max, cuya sede es en Edmond- Estado de Washington, USA, para personas no aseguradas y sin recursos, quienes reciben gratuitamente los medicamentos. OBJETIVO Fomentar la atención integral de las personas afectadas con enfermedades Hematooncológicas y Gist con el fin de mantener su calidad de vida e integración activa a la sociedad. ASAPHE apoya a personas con condiciones de salud Hemato-oncológicas y Gist, ofreciendo información acerca de su enfermedad y facilitando los procedimientos para la obtención de medicamentos de alto costo. Dicha ayuda puede ser individual o grupal, incluyendo talleres, charlas y material informativo impreso sobre la enfermedad. PUBLICO META: Los clientes directos de ASAPHE, son todas las personas, incluyendo niños y adultos que padecen estas enfermedades, quienes reciben atención sobre manejo de la enfermedad, asesoría legal, orientación a la familia en manejo y cuidado psicológico del paciente. Las personas quienes conformamos ASAPHE, escogimos a ese grupo específico de la población debido a que tanto la junta Directiva como la mayoría de los voluntarios, son pacientes de LMC o familiares y amigos de los mismos. Para el año 2005, fueron beneficiadas 295 pacientes, incluidos en la red de asistencia a nivel nacional (Región Capital y estados del país) organizada por ASAPHE. El grupo más beneficiado ha sido quienes carecen de recursos económicos , no están cubiertos por el Seguro Social Obligatorio y que han sido incluidos,, en el Programa GIPAP. A Diciembre de 2005, 48 personas reciben mensualmente sus medicamentos gracias a este Programa. INSTRUMENTOS Y FORMAS DE ACCIÓN: Primera Etapa: Para el 2003, carecíamos de experiencia ante la problemática de la no obtención de medicamentos; no estábamos organizados, o teníamos referencias de cómo actuar, ni asesores externos que nos orientaran. Ante la necesidad de hacer presión pública y organizada, gestamos la idea de asociarnos y contactamos Directores de 2 asociaciones exitosas y con presencia en la comunidad, para solicitar orientación sobre cómo constituir una Asociación sencilla y eficiente, por no disponer de recursos económicos ni sede. La Asociación se inició a fines del 2003 en la residencia de un paciente quien aportó las herramientas básicas: una computadora, una impresora y una línea telefónica exclusiva para uso de la Asociación. La meta inicial era elaborar las bases de información que permitieran maximizar el conocimiento sobre el público meta y planificar las actividades a realizar a futuro. La primera actividad fue elaborar una Base de Datos del público meta, a nivel nacional, para estimar cuantas personas en el país padecen estas enfermedades. El equipo de asesores médicos nos puso en contacto con los Centros que atienden el mayor número de pacientes. Esta Base se actualiza quincenalmente, agregándose pacientes nuevos y transfiriendo los fallecidos a otra Base de datos. La Ficha de registro del paciente1 incluye los datos necesarios para conocer la situación integral de cada persona en relación con su enfermedad y tratamiento, así como datos personales. Los Médicos Asesores, miembros de la Sociedad Venezolana de Hematología, apoyan la Asociación entregando a los nuevos pacientes la Ficha para su inserción en ASAPHE. Estos son consultados acerca del tratamiento integral del paciente, protocolos que se están efectuando en el país e información mas detallada acerca de cada paciente en particular y sobre el tipo de información médica que debemos brindarles. Ficha de entrega de medicamentos.2ASAPHE lleva un Registro estricto sobre las donaciones de medicina a pacientes en espera del tratamiento tanto por parte del Seguro Social como quienes están en espera de ingresar a el Programa GIPAP. Eventualmente, los pacientes miembros de ASAPHE o sus familiares hacen donaciones de medicamentos cuando estos son suspendidos temporalmente o han fallecido. Hoja informativa3: ASAPHE se distribuye a pacientes, familiares y médicos ,esta contiene la información básica acerca de los servicios que presta ,así como dirección donde contactarnos. Segunda Etapa: Trimestralmente ASAPHE convoca, a través de la red telefónica coordinada por la Junta Directiva, a todos los pacientes a nivel nacional, para ofrecer charlas, conferencias, coloquios divulgativos sobre sus enfermedades y otros temas de interés. La mayoría de los asistentes provienen de la Región Capital y localidades cercanas. Sin embargo, los mantenemos informados a través de la red. Asimismo se prepara y distribuye material impreso y digital vía e-mail y/o correos especiales. Red telefónica: conformada por pacientes- líderes previamente seleccionados por la Junta Directiva, quienes apoyan significativamente la distribución de información haciendo de voceros de la misma. Contribuyen a la consecución de nuevos afiliados e informan a los Centros de atención en el interior sobre las actividades de la Asociación. Todas las personas que trabajan para ASAPHE son voluntarios, sin recibir remuneración alguna. La gestión de la Asociación es realizada por su Presidenta y una voluntariapaciente, quienes se dedican a la misma a tiempo completo. Los demás directores y voluntarios a requerimiento. El equipo de trabajo total alcanza a 14 personas incluyendo las regiones. Ninguno de los voluntarios recibió entrenamiento previo, siendo todos profesionales o con capacitación técnica. Cada quien aporta sus conocimientos conformando un equipo sólido, coherente y competente. Etapa actual: ASAPHE cuenta con un equipo de trabajo consolidado, basado en Valores, desempeñándose eficientemente. Las actividades son planificadas trimestralmente relacionándose además con otras Asociaciones que colaboran para la obtención de insumos médicos. 1 Ver Anexo 1 Ver Anexo 2 3 Ver Anexo 3 2 3 Miembros de la Asociación donan regularmente el material de oficina necesario y cubren los gastos telefónicos, dan aportes en efectivo para cubrir los gastos extras. Se cuenta con un formato específico para donaciones (Hoja de donaciones)4 que permite agilizar el trabajo y tener control sobre estas y los donantes. RESULTADOS OBTENIDOS ! ASAPHE es una Asociación activa, formada por voluntarios, que realiza una gestión transparente y coherente, dando respuesta a las necesidades de las personas con condiciones de salud Hemato-oncológicas y Gist. Los servicios que presta son: ! Información básica acerca de las enfermedades. ! Talleres y Charlas de orientación sobre temas relacionados con el diagnóstico, tratamientos, nutrición, cuidados, entorno familiar y emocional de las personas, dictados por especialistas. ! Ayuda psicológica a personas con condiciones de salud Hemato-oncológicas y Gist y sus familiares, individualizando la ayuda en caso de ser requerida. ! Red Nacional de asociados para informarlos oportunamente sobre temas de interés común a través de convocatoria a reuniones y eventos, información sobre fecha próxima de entrega de la medicina, entre otros. ! Entrega de medicamentos y suministros médicos recibidos en donación, en especial para pacientes que esperan ser incluidos en el Programa GIPAP, o en el Seguro Social. ! Guía de Orientación para ser referidos al Programa GIPAP para personas que no tienen trabajo fijo, laboran en el campo, o son menores de edad. ! Promover y ayudar a otros grupos de pacientes, en la organización y creación de Asociaciones similares. ! Establecer convenios con Organismos, Fundaciones e Instituciones a nivel Nacional e internacional que nos puedan brindar información, apoyo y medicamentos. La Asociación se ha constituido en una fuente de apoyo para la gran mayoría de los Pacientes, quienes encuentran respuestas a sus solicitudes. Hemos atendido la totalidad de ellos, brindando la información que solicitan según el caso. Se han beneficiado del programa GIPAP 44 casos de LMC y 4 de Gist, recibiendo mensualmente la medicina desde su aprobación en el programa de ayuda de la Max Foundation ( Edmond, Washington). Hemos promovido una atención humanizada al paciente por parte del personal del Seguro Social. Hoy nos entregan los medicamentos regularmente en un Hospital que posee la infraestructura adecuada: servicios sanitarios, cafetín, sillas para la espera y bajo techo, versus hace 2 años cuando la entrega era en la calle, sin ninguna consideración por el estado de salud de las personas que acudían a retirarla. Estos logros son el resultado de la estrategia de presencia de los pacientes en las oficinas del Seguro Social, reuniones con Directivos, cartas y presión ante los medios de comunicación.. Hemos logrado ser reconocidos por Instituciones similares de prestigio y trayectoria en el país y conformar una red de Asociaciones que tiene objetivos comunes bajo el nombre de CODEVIDA: “Coalición de Organizaciones por el derecho a la Salud y la Vida “, de la cual somos miembros fundadores y es reconocida por Organismos Públicos y Privados del Sector Salud. 4 Ver Anexo 4 4 ! Contamos con Colaboradores voluntarios a nivel nacional que trabajan por hacer crecer la Asociación. ! Contamos con un equipo de médicos especialistas en estas patologías que forman parte del Consejo Consultivo de la Asociación y que orientan a los Pacientes, constituyéndose en voceros de la Asociación a Nivel Nacional y participando activamente en charlas y reuniones. ! Tenemos alianzas estratégicas con otras Fundaciones, Laboratorios, servicios de Bancos de drogas. ! Poseemos un equipo permanente de Voluntarios quienes desempeñan actividades operativas y apoyan con donaciones en material de oficina, gastos telefónicos y dinero para cualquier otra necesidad. Los logros más significativos han sido el cambio en la actitud de los Organismos gubernamentales a favor de una mejor atención al paciente y la inclusión de Venezuela en del Programa Gipap. Los logros enunciados han sido producto de la actividad constante durante 2 ½ años por parte de los miembros de la Junta Directiva y voluntarios de la Asociación. Capacidad de trabajo en conjunto Trabajamos mancomunadamente la Junta Directiva y los colaboradores voluntarios, así como pacientes, familiares y médicos quienes tienen alta sensibilidad social y están comprometidos con la Misión y Objetivos de la Asociación. Los valores que comparte el equipo son: confianza, honestidad, responsabilidad, respeto y solidaridad, lo que ha permitido generar confianza entre los asociados. El equipo actúa con transparencia en todas sus acciones, constancia en el cumplimiento de sus funciones, tomando en cuenta la condición de salud de los afiliados, sin distingo de raza, credo religioso, ideología, posición política o económica. Muchos Voluntarios están disponibles cada vez que se les necesita y con sólo llamarlos se abocan a la labor solicitada.. Otros ayudan parcialmente de acuerdo con sus compromisos de trabajo y familiares, y otros colaboran económicamente cuando se les solicita. En Septiembre de 2005, el Laboratorio Novartis financió la realización del primer Taller de Planificación Estratégica para la Asociación, facilitado por la Fundación PEYDIPlaneación Estratégica y Desarrollo Institucional, empresa de desarrollo social Colombiana. Realizando una segunda sesión un mes después , concluyendo con la elaboración del Plan estratégico de la Asociación año 2005-2008. CONCLUSIÓN La experiencia de trabajo acumulando, aprendizajes y logros nos permite concluir que la misma puede ser replicada por grupos de pacientes con estas patologías u otras, en el país o fuera de Venezuela. Sus elementos fundamentales son: la conformación de un equipo con objetivos claros, con capacidad de compromiso, disposición a trabajar, constancia, dedicación, un grupo promotor de alto nivel académico y un liderazgo compartido con habilidades gerenciales que genera confianza, sabe delegar y aprovechar los mejor de cada unos de los miembros. El equipo de trabajo debe ser seleccionado cuidadosamente por la Junta Directiva, identificando los colaboradores potenciales con base en sus habilidades, destrezas y conocimiento técnico para asumir labores específicas. Los factores claves de éxito son: valores compartidos, para mantener al equipo unido y trabajando y una clara definición de funciones y responsabilidades asignadas a cada 5 miembro de la Junta Directiva y de los Voluntarios. La información debe estar disponible y de manera actualizada a todos los miembros del equipo. ANEXOS Anexo 1. Ficha Registro del Pacientes ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS Miembro Número PLANILLA DE DATOS DATOS DEL PACIENTE APELLIDOS Y NOMBRES DOCUMENTO DE IDENTIDAD NACIONALIDAD DIRECCIÓN CIUDAD ESTADO TIPO DE SANGRE ASEGURADO DEL IVSS FECHA DE NACIMIENTO EDAD SEXO PROFESIÓN U OFICIO TELÉFONOS CELULAR CORREO ELECTRÓNICO FECHA DEL DIAGNÓSTICO DIAGNÓSTICO INFORMACIÓN PERSONA CONTACTO APELLIDOS Y NOMBRES DOCUMENTO DE IDENTIDAD DIRECCIÓN CIUDAD TELÉFONOS CELULAR PARENTESCO AUTORIZADO ESTADO CORREO ELECTRÓNICO INFORMACIÓN DE LA INSTITUCIÓN Y DEL MEDICO INSTITUTO MÉDICO TRATANTE CIUDAD TELÉFONO TELÉFONO CORREO ELECTRÓNICO INFORMACIÓN DEL TRATAMIENTO MEDICAMENTO COPIA DE LA CÉDULA DOSIFICACIÓN FOTO DEL PACIENTE FOTO PERSONA DE CONTACTO 6 Anexo 2. Ficha de entrega de medicamentos. ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS CONSTANCIA DE ENTREGA DE MEDICAMENTOS DATOS: APELLIDOS Y NOMBRES CEDULA DE IDENTIDAD NACIONALIDAD DIRECCION CIUDAD ESTADO FECHA DE NACIMIENTO LUGAR DE NACIMIENTO EDAD SEXO DIAGNOSTICO TELEFONO 1 PROFESION U OFICIO TIPO DE SANGRE TELEFONOS 2 CELULAR DOSIFICACION GLIVEC CORREO ELECTRONICO INFORMACIÓN DE LA INSTITUCION Y DEL MEDICO TRATANTE INSTITUCION CIUDAD TELEFONOS MEDICO TRATANTE TELEFONOS CORREO ELECTRONICO CANTIDAD DE MEDICAMENTO ENTREGADO MEDICAMENTO RECIBIDO: RECIBIDO POR CANTIDAD DE CAPSULAS CEDULA DE IDENTIDAD HUELLA DACTILAR FECHA 7 Anexo 3. Hoja informativa de la Asociación. 8 Anexo 4. Hoja de donaciones ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS %),J.& '''''''$E!#L='DE'D=H;!#=HEG D;4=G'DE'#DEH4#%#!;!#QH !"# H21M5)'O';?)88+*2& $#%& D+5),,+:-& 4)8392-2&''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''!255)2')8),75:-+,2& =$#NEH'DE'F;'!=H4$#LP!#QH ''''''''''''''''''()*+,+-./ ''''''''''''''''''#-/012/'(3*+,2/ ''''''''''''''''''4.56)7.'7)8)9:-+,. 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Distribución Pacientes Instituto Venezolano del Seguro Social - Gipap 16% Total pacientes: 295 PACIENT ES RECIBEN POR IVSS PACIENT ES PROGRAMA GIPAP 84% 12 Gráfico N°4. Distribución Socio-económica de los pacientes 1% Total pacientes: 295 24% Baja Media alta Alta 75% 13 Gráfico N°5. Distribución por sexo. Total pacientes: 295 135 Femenino Masculino 160 14 Gráfico N°6. Distribución por edades 6 4 7 14 30 44 MAS DE 80 AÑOS DE 70 A 79 AÑOS 49 DE 60 A 69 AÑOS DE 50 A 59 AÑOS DE 40 A 49 AÑOS DE 30 A 39 AÑOS DE 20 A 29 AÑOS DE 10 A 19 AÑOS DE 00 A 09 AÑOS 62 79 15 FICHA TÉCNICA INSTITUCIÓN Asociación de Ayuda a Pacientes Hemato-Oncológicos “ASAPHE” AUTORÍA Hymandra Fernández José Alberto Atías María Isabel Gómez de Soriano (migg@telcel.net.ve) Yullynet Castellanos de Atías (yullynet@hotmail.com) (jose_atias@hotmail.com) CONTACTO DE LA INSTITUCIÓN María Isabel Gómez de Soriano Santa Sofía, Avenida principal, Edificio Santa Sofía, apartamento 1-A El Cafetal 1061 Caracas – Miranda / Venezuela Fono: (58 212) 377-3192 // 985-6766 E-mail: asaphe_venezuela@yahoo.com 16