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XV ENCONTRO DE CIÊNCIAS SOCIAIS DO NORTE E NORDESTE e PRÉ-ALAS BRASIL
04 a 07 de setembro de 2012, UFPI, Teresina-PI
GT 16: Hospitais e instituições de saúde: Um espaço inspirador para as pesquisas em Ciências Sociais
Título de la ponencia: La “medida humana”1
Autora: Maria Laura Requena. Lic. en Sociología de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Maestranda en
Ciencias Sociales del Instituto de Desarrollo Económico y Social (IDES) / Universidad de Gral. Sarmiento
(UNGS), Buenos Aires – Argentina.
Miembro del Proyecto PICT 1356-2010 “Un nuevo lugar social para la escuela estatal. Entre la irrupción de la
política y la emergencia de nuevas infancias y adolescencias”, Investigadora responsable: Dra. Diana Milstein.
Referencia Institucional: IDES/UNGS, Buenos Aires – Argentina.
E-mail: marialaura_requena@yahoo.com.ar
Edschmid sostiene que yo introduje hábilmente
lo maravilloso en los hechos cotidianos. No es así.
Ocurre que lo cotidiano en sí ya es maravilloso.
No hago sino consignarlo.
Franz Kafka
Introducción
Con los cambios epidemiológicos de las enfermedades crónicas en la infancia se suscitaron
transformaciones en el modelo de atención en salud.2 La institución escolar dio respuesta a
estas nuevas circunstancias al establecerse en el ámbito hospitalario.3 Mi interés por
comprender esta doble figura de “alumno-paciente” me llevó a realizar un trabajo de campo4
etnográfico en un hospital público, situado en el oeste del conurbano bonaerense en la
provincia de Buenos Aires (Argentina). En esta ponencia describiré algunas situaciones
vividas con las maestras hospitalarias y el equipo de cuidados paliativos pediátricos en torno a
la definición de la población de niños y niñas internados que podían requerir de sus
1
Retomo esta expresión acuñada por Rosana Guber en “La etnografía: Método, campo y reflexividad”. Bs.As.:
Siglo Veintiuno Editores, 2011, página 13.
2
ROIZEN, Mariana; FIGUEROA, Carlos; SALVIA, Lucía y COMITE DE CALIDAD DE VIDA Y SALUD.
Calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedades crónicas: comparación de la visión de los
niños, sus padres y sus médicos. Arch. argent. pediatr. [online]. 2007, vol.105, n.4 [citado 2012-05-30], pp.
305-313.
Disponible
en:
<http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S032500752007000400005&lng=es&nrm=iso>. ISSN 1668-3501.
3
Ley Nacional de Educación N° 26.206, capítulo XIII sobre Educación Domiciliaria y hospitalaria (artículos 60
y 61) y Ley de Educación de la Pcia. de Buenos Aires N° 13.688, capítulo XIX sobre educación en ámbitos
domiciliarios y hospitalarios (artículo 53).
4
Este trabajo se encuentra en elaboración, en el marco de mi proyecto de tesis de maestría en Ciencias Sociales.
1
intervenciones. Las discusiones que tuvieron lugar permiten dar cuenta de puntos de acuerdo
y conflicto entre ambos órdenes, el escolar y el hospitalario.
Construyendo un problema en común: la definición de los alumnos-pacientes
En septiembre de 2009, nos reunimos en el hospital el equipo de cuidados paliativos
pediátricos y el equipo docente y directivo de la escuela hospitalaria para conversar sobre las
actividades del año. El equipo de cuidados paliativos estaba compuesto por Judit (médica
pediatra especializada en cuidados paliativos que lo coordina), Dina (psicóloga concurrente en
cuidados paliativos) y yo que normalmente me ocupaba de elaborar las estadísticas que se
utilizaban para los trabajos de investigación que desarrollaba el equipo. El equipo
proporcionaba cuidados paliativos cuando la curación de la enfermedad ya no era posible a
pacientes (niños y adolescentes) y sus familias, con el objetivo de “cuidar y paliar los
síntomas que provocan las enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas, y a dar una
respuesta a los problemas psicosociales provocadas por las mismas” en “pacientes con
enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida, y sus familias”.56 Las actividades
asistenciales y de docencia e investigación del equipo transcurrían básicamente por la mañana
en el hospital. Una de esas actividades era la articulación “intersectorial” con educación
(especial), es decir con la escuela hospitalaria, con la que en general se realizaban reuniones
para conversar sobre los pacientes y/o actividades que puedan realizarse en común. Estas
reuniones solían realizarse en el hospital, por la mañana en el “office de paliativos” y en ellas
solíamos participar especialmente Judit (quien tenía el vínculo “histórico” con la escuela -ya
que anteriormente trabajaba en la sección de internación de Hemato-oncología, más conocida
como “la Sala de Onco”, donde las maestras realizaban la mayor parte de sus actividades-) y
yo (a partir de mi especial interés en investigar esta articulación que se daba entre este equipo
de salud y el equipo docente). Por su parte, el equipo de la escuela hospitalaria estaba
conformado por Irene, la Directora, las maestras hospitalarias Amalia (titular) y Alina (de
plástica) y una serie de orientadoras educaciones y sociales que normalmente asistían al
hospital en casos puntuales a demanda de las docentes. La tareas del equipo docente de la
escuela hospitalaria estaban orientadas a educar a “los alumnos que, por razones de salud, se
5
Extraído de Actividad asistencial del área de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Posadas [citado
2012-05-30], Disponible en: http://www.hospitalposadas.gov.ar/asist/servicios/cpp_act.htm
6
Goldman, A. Integrating Palliative and Curative Approaches in the Care of children with Life
Threatening Illnesses. Innovations in End of Life Care,2000;2 (2).
2
ven imposibilitados de asistir con regularidad” a una escuela “común” en los niveles
considerados obligatorios (inicial, primario y secundario) con el objetivo es garantizarles
“igualdad de oportunidades”, al posibilitar la continuidad de sus estudios y su reinserción en
el sistema regular cuando ello sea posible.”7 El servicio hospitalario tenía lugar durante el
turno tarde en las secciones de internación del servicio de pediatría, especialmente en “Onco”.
Estos encuentros de trabajo que la escuela realizaba con el equipo de cuidados paliativos en el
hospital, en el espacio físico y horario en que estaba presente el equipo de salud (por la
mañana), solían ser reuniones en las que se discutía qué pasaba con ciertos niños y familias
que ambos equipos tenían en común como “alumnos-pacientes”. A su vez, servían para que
ambos equipos conversen sobre “casos” que quizás atendían por separado pero en los que “la
mirada del otro” les podía servir de orientación para intervenciones puntuales: el equipo de
cuidados paliativos podía llegar a pedirle a la escuela hospitalaria que pase a ver a un paciente
(que por edad y estado de salud podía requerir sus servicios, es decir, “escolaridad”) y el
equipo docente podía consultar sobre un alumno que “no estaba en paliativos” pero sobre el
que requerían orientación en torno al cuadro clínico, alguna situación que involucraba a la
familia o a otros equipos de salud de la institución a los que quizás no conocían tanto.
También en estos encuentros ambos equipos tomaban decisiones en torno a actividades que
solían desarrollar conjuntamente como la realización en el hospital de una jornada sobre “la
inserción escolar del niño gravemente enfermo”, orientada a formar especialmente docentes
(aunque se esperaba que asistan profesionales de los equipos de salud) y compartir
experiencias interdisciplinarias que se daban entre el equipo de cuidados paliativos (como
representantes de los equipos de salud) y las maestras hospitalarias (por educación) en la
institución.
En esta reunión que mencionaba al inicio en la que participamos, por un lado, Judit y yo, y
por otro, la directora, la maestra titular y la orientadora social, Helena, surgió la discusión en
torno a cómo dar respuesta a la demanda asistencial que había en el hospital con los recursos
humanos existentes. Parte de las necesidades que compartían ambos equipos era el poco
personal con que contaban para hacer frente a la tarea diaria. El equipo de cuidados paliativos
a excepción de quien lo coordinaba no contaba con personal rentado, por lo que se
conformaba a partir de trabajo profesional ad honorem. Por su parte, la escuela especial si
7
Ley de Educación de la Pcia. de Buenos Aires N° 13.688, capítulo XIX sobre educación en ámbitos
domiciliarios y hospitalarios (artículo 53).
3
bien tenía a todo su personal rentado en cargos concursados, no tenía una estructura escolarhospitalaria acorde a la cantidad de niños que podía haber internados diariamente. Había una
maestra hospitalaria con nombramiento para todas las salas de internación (con 100 camas
pediátricas) con dedicación exclusiva en un turno (tarde) y una maestra de plástica que asistía
dos veces por semana en ese mismo turno. En ambos casos la demanda de alumnos y/o
pacientes excedía la capacidad de respuesta que tenían los equipos a partir de los recursos
humanos destinados a la atención hospitalaria. Frente a esta situación, el equipo de cuidados
paliativos contaba con la estructura y organización institucional hospitalaria como encuadre
en el que operar: había otros equipos que “interconsultaban”8 pacientes, podían “hacer
rondas” para ver los pacientes que estaban internados, hacer su “pase”9, participar del “pase”
de otros equipos, de “ateneos”10, etc. Para la escuela, esta situación se complejizaba porque al
estar ubicada en ”Onco”11, su tarea solía “acotarse” o “reducirse” a las necesidades
observadas en ese ámbito. La discusión entre ambos equipos tenía lugar porque el grueso de
los pacientes que veía el equipo de cuidados paliativos estaba por fuera de ”Onco”. Frente al
“agotamiento” de la maestra hospitalaria titular y su reclamo por más docentes y la negativa
de la directora a proporcionar más recursos humanos dadas las necesidades de maestras
domiciliarias que también tenía la escuela especial que dirigía12, Judit planteó la necesidad de
empezar a pensar criterios de admisión de los niños en tanto “alumnos”, con la percepción de
que las maestras atendían en forma preponderante a los niños internados por tiempo
prolongado en “Onco” y propuso armar un “protocolo” a tales fines: ¿Qué niños se
priorizaban en la atención? ¿A partir de qué criterios? ¿Cuáles eran esos criterios implícitos-? ¿Cómo organizaban su ingreso y egreso del espacio de atención escolar
hospitalaria? De esta forma también se esperaba poder ir encontrando una forma de abordaje
8
Por “interconsulta” (médica) se entiende el pedido de opinión/consejo a otro/profesional/es sobre la atención a
determinado/s paciente/s.
9
El “pase” (hospitalario) consiste en socializar en un equipo de trabajo o entre varios equipos la situación de
salud de sus pacientes.
10
Un “ateneo médico” es una reunión en la que se discuten las evaluaciones y/o intervenciones realizadas en
torno a la atención de uno o varios pacientes.
11
La escuela especial incluye distintos tipos de atención escolar para niños con necesidades especiales. Se
compone de varias modalidades: una “en sede”, es decir en el edificio “sede” de la escuela en el que se trabaja
con niños “irregulares motores (con discapacidad motriz) y multi impedidos (con más de una discapacidad)”;
“en integración” con niños que son acompañados en otras escuelas (comunes) por una maestra de educación
espcial para facilitar su inserción en el grado; “en domicilio” con niños impedidos de concurrir al servicio
“ordinario” (a una escuela común) por algún problema de salud y que tienen atención domiciliaria; y “en
hospital” con niños impedidos de concurrir al servicio “ordinario por algún problema de salud y que tienen
internación hospitalaria.
12
La escuela hospitalaria contaba con un único cargo titular para trabajar en hospital. De hecho, el cargo de la
maestra de plástica hospitalaria estaba cubierto con el de una maestra designada para atención domiciliaria. Dada
esta estructura de asignaciones de personal, la Directora no daba lugar al requerimiento de una tercera maestra
(domiciliaria) para el hospital.
4
en común, al menos de los niños y adolescentes gravemente enfermos cuya asistencia era una
tarea conjunta.
Mi propuesta como integrante del equipo de paliativos que trabajaba especialmente con la
escuela con fines de investigación (realizar mi tesis de maestría) fue la de realizar un
relevamiento cuantitativo de información sobre los niños y adolescentes en edad escolar
internados por tiempo prolongado13 en el servicio de pediatría a partir de documentación
disponible en el hospital (registros de internación). Irene propuso que Helena la asistente
social me ayudara con el relevamiento para que el mismo se realizara con personal de ambos
equipos. Desde la perspectiva de ambos equipos este relevamiento proporcionaría
información descriptiva básica para establecer criterios de trabajo en torno a esta población de
niños y adolescentes (sexo, edad, tiempo y piso de internación, etc.) y planificar actividades
en forma conjunta. La construcción de estos datos nos permitiría conocer algunas
características de los alumnos-pacientes internados por tiempo prolongado, “destinatarios” de
atención escolar y hospitalaria. Las preguntas que resonaban en estas reuniones conjuntas eran
¿En qué podemos trabajar juntos? ¿Cuál es nuestro rol específico? ¿Cómo lo hacemos? La
estadística posibilitaba empezar a hablar de estas cuestiones a partir de un “dato duro”,
“objetivo”.
¿Distintos problemas o un mismo problema?
Esta información “objetiva” cobraba diversos sentidos para cada uno de los equipos. Para la
escuela hospitalaria era una manera de saber a cuántos niños se estaba atendiendo. Las
maestras hospitalarias matriculaban especialmente a los niños internados en la Sala de
Hemato-oncología donde históricamente habían estado trabajando. Esto no excluía que las
maestras recorrieran todos los pisos de internación preguntando si había chicos que
requirieran atención. De este modo, la decisión de tomar (matricular) a los niños respondía a
criterios “universales” propios de una concepción de “educación gratuita y obligatoria”14,
pero circunscriptos en la práctica en especial y espacialmente al ámbito de trabajo habitual
13
El establecimiento del periodo de internación que debe considerarse para brindar atención escolar-hospitalaria
difiere entre las leyes nacional y provincial en cuestión y a su vez está sujeto a precisiones de acuerdo a cada
institución educativa. Ver más adelante nota al pie n° 22.
14
La Ley de Educación de la Provincia de Buenos Aires N°13688 en su artículo 20 así lo indica: “La educación
es obligatoria en todo el territorio provincial desde la edad de cuatro (4) años del Nivel de Educación Inicial,
todo el Nivel de Educación Primaria y hasta la finalización del Nivel de Educación Secundario inclusive.”
5
proporcionado por “la Sala de Onco”. Sin embargo, ante la imposibilidad de dar respuesta a la
demanda hacia la escuela (por “falta” de maestras) o ante la “no información/no reporte” de
chicos para matricular por parte del personal de salud en los demás pisos de internación
(excluyendo la Sala de Onco), esta tarea de relevamiento se administraba con cierta
discontinuidad/discreción de acuerdo al tamaño de la matrícula a lo largo del ciclo lectivo y
disponibilidad de recursos humanos (maestras asignadas al hospital). Lo que se desconocía
por completo era cuántos niños en edad escolar en total había internados en el hospital, en qué
sectores, etc. Si bien era un criterio compartido por ambos equipos que los chicos internados
eran muchos más de lo que estas maestras hospitalarias podían atender, no había un parámetro
(un “número”) que permitiera establecer, por dar un ejemplo, cuántas maestras más eran
necesarias para cubrir la demanda total de alumnos del hospital. En aquel entonces era
habitual que la maestra hospitalaria titular permanentemente expresara su disconformidad con
el hecho de ser “una sola”15 y a menudo esto traía conflictos con la directora, o con otros
miembros del equipo docente del servicio domiciliario-hospitalario de la escuela de educación
especial.
Para la coordinadora del equipo de cuidados paliativos la importancia de estas cifras radicaba
en lograr establecer conjuntamente con la escuela hospitalaria “criterios de admisión” de los
alumnos que posibilitaran atender (dados los escasos recursos humanos de la escuela, y, me
atrevo a decir, del hospital) a los niños con enfermedades -y situaciones sociales- más
complejas. En este sentido desde la perspectiva del equipo de cuidados paliativos pediátrico,
un chico fracturado, que normalmente concurre a la escuela, no debía ser necesariamente
priorizado en la atención escolar hospitalaria, frente a otros casos de niños con “patologías
más graves” que pueden “limitar o amenazar su vida” (fibrosis quística, VIH/SIDA, parálisis
cerebral, etc.). Los “niños gravemente enfermos” eran un eje a trabajar desde la perspectiva
médica-hospitalaria de este equipo con el objetivo de profesionalizar el rol asistencial de las
docentes de la escuela hospitalaria.16 Al mismo tiempo, que en general la escuela hospitalaria
centrara su actividad en l“Onco” era una cuestión que la coordinación del equipo de cuidados
paliativos pediátricos quería explicitar y trabajar. Si bien la escuela tenía una historia dentro
de la institución hospitalaria, el vínculo reciente (de los últimos 10 años) entre “el hospital” y
“la escuela hospitalaria” se sostuvo justamente a través del sector de internación de ”Onco”,
15
La segunda maestra asignada al hospital era de plástica y, por ende, no dictaba las clases básicas que son las
que permiten promover -o no- a un alumno de grado.
16
De hecho la organización de jornadas intersectoriales que realizan periódicamente ambos equipos lleva ese
nombre: “Inserción escolar del niño gravemente enfermo”.
6
entre Judit y el equipo docente y directivo de la escuela. Una vez que Judit constituye el
equipo de paliativos por fuera de ”Onco”, la ampliación de la atención de la escuela
hospitalaria a otros sectores de internación era fuerte punto de interés y de demanda hacia el
equipo docente. Asimismo, en el contexto hospitalario, el establecimiento de criterios de
admisión por parte de la escuela hospitalaria que incorporaran aspectos de la enfermedad
(diagnóstico) y del momento en que esa enfermedad estaba siendo atendida le permitían al
equipo de cuidados paliativos introducir oportunamente y articular efectivamente acciones
asistenciales en común (educativas y de salud) mediante un discurso y una práctica
proveniente del campo médico. La perspectiva de la coordinación del equipo de cuidados
paliativos en torno al problema de articulación con la escuela hospitalaria se expresaba en
preguntas como: La maestra se tiene que animar a preguntarle al médico sobre el cuadro
clínico… ¿Qué me tiene que preguntar una maestra de un paciente para saber qué puede
trabajar con ese alumno? ¿Qué necesita saber un maestro sobre salud? Hay medicaciones
que pueden disminuir la atención [del niño], por ejemplo… [Registro de campo, Judit, en
Jornada 2010] y esto tenía que ser considerado por el equipo docente. Esta forma de
preguntarse por los saberes que debían manejar las maestras de la escuela hospitalaria
guardaba relación con los propios interrogantes que normalmente el equipo de salud se hacía
sobre su propia práctica: ¿Las intervenciones médicas se indicaron en el paciente
adecuadamente? [Registro de campo, Judit, 2010
Las preguntas del equipo de salud estaban organizadas en torno a lo que el saber médico tenía
para “ofrecer” al escolar, pero no necesariamente al revés. En todo caso “lo escolar” aportaba
otra mirada y conocimientos de la vida personal del niño y su familia, que podían no estar
vinculados con la enfermedad en sí y ser de difícil acceso en el transcurso de la internación.
El interés por algo “estrictamente escolar” interpelaba al equipo de paliativos en función del
bienestar general del niño y su familia, de la mejora del estado de salud del niño que el “saber
escolar” le podía ofrecer, en el transcurso de la internación (e inclusive, de cara a la
externación). Ciertas formas de preguntarse, si bien eran comparidas por las maestras17,
respondía a un enfoque proveniente del modelo médico: evaluar el paciente, conocer su
diagnóstico, proporcionar indicaciones médicas, y evaluar la respuesta a las mismas, como si
la misma lógica se aplicara a la práctica escolar y para esto también fuera necesario, sabiendo
17
Las maestras podían llegar a utilizar las mismas terminologías aunque con otro criterio en lo que se refiere a
“evaluación diagnóstica” (de lo que el niño “sabe”), actuando en consecuencia al ajustar los contenidos a enseñar
y evaluar los aprendizajes.
7
que el niño está enfermo, conocer el diagnóstico, las indicaciones, la respuesta, etc… La
profesionalización del rol docente en el hospital parecía tener que ver con “medicalizar”18
parte de la práctica docente, por ejemplo, al momento de admitir o no a un alumno-paciente.
Lo que se hacía evidente era que la escuela hospitalaria tenía criterios para el establecimiento
de prioridades de atención distintos a los que esperaba el equipo de cuidados paliativos
pediátricos. Éstos estaban vinculados a su inserción institucional (“establecerse” en ”Onco”),
acceso a los sectores de internación (recorrer los pisos preguntando si había alumnos),
recursos humanos disponibles (matricular la cantidad de niños que las maestras pudieran
atender) y población a atender (niños que debían cumplir con la educación obligatoria);
mientras que para el equipo de cuidados paliativos el diagnóstico y la trayectoria de
enfermedad eran más relevantes para pensar el requerimiento de asistencia educativa como
parte de un modelo de atención con eje en lo médico, pero de carácter global, que pudiera
integrar otras dimensiones de la salud como lo son aspectos “psicosociales” (entre ellos la
socialización provista por el sistema educativo).
El relevamiento de alumnos-pacientes
Volviendo al relevamiento, éste consistió en revisar uno por uno los Informes de
Hospitalización de Egresos (IHE) de cada niño y adolescente internado en el servicio de
pediatría (incluyendo todos los sectores de internación) a lo largo de los meses de marzo a
junio de 2009. Los IHE se encuentran archivados en el Departamento de estadísticas del
hospital, se pueden consultar sólo en esa área -no se pueden retirar- y para ello se requiere una
autorización por escrito del jefe de servicio solicitante. El IHE es una planilla organizada por
“paciente internado”19, una vez que es dado de alta, por sector de internación, por mes. En
estos informes figuran los siguientes datos: número de historia clínica, cobertura de salud,
nombre y apellido del paciente, domicilio, edad, fecha de nacimiento, fecha de ingreso y
fecha de egreso, días de internación, diagnóstico, entre otros. Los IHE registran los “pacientes
18
La “medicalización” es un concepto que refiere en forma negativa a la influencia (intromisión o invasión) de
la medicina moderna en la vida y en la sociedad. Clark, D. Between hope and acceptance: the medicalisation
of dying, BMJ VOLUME 324 13 APRIL 2002 bmj.com
19
La incorporación de niños, niñas y adolescentes a una institución del estado como es la escuela supone la
internalización de ciertas convenciones y, por ende, su transformación en una categoría social que es la de ser
“alumnos” (Milstein y Mendes, 1999). Pero en la medida en que la institución escolar está inserta en un contexto
hospitalario, estos niños, niñas y adolescentes a su vez deben internalizar convenciones propias del hospital y,
por consiguiente, se transforman en una categoría social específica que es la de ser “pacientes”.
8
internados” que fueron dados de alta, por sector de internación, en el mes y relevan
retrospectivamente los días que estuvieron internados.20
El relevamiento lo realizamos la trabajadora social de la escuela y yo. No consignamos los
diagnósticos de los niños. La lectura del diagnóstico no era sencilla para ninguna de las dos
que no eramos médicas, por resultar ilegible o por no poder identificarlo en el IHE (su
relevamiento detallado nos hubiera remitido a la consulta de la Historia Clínica lo que hubiera
hecho más ardua y menos factible la tarea). Esta actividad casi no se realiza, pero mi
necesidad personal de “contribuir” y “retribuir”21 a la escuela por haberme habilitado a
participar de sus actividades en el marco de mi trabajo de campo hicieron que personalmente
sostuviera la decisión de empezarlo y terminarlo. Encontraba relevante llevarlo a cabo como
un aporte a la visibilización de la necesidad “real”, “objetiva”, de más recursos humanos
docentes en el hospital, no sólo por la proporción de alumnos por docente, sino también por la
necesidad de contar con un grupo de trabajo para la atención escolar-hospitalaria de “niños
gravemente enfermos”, niños que permanecen internados por tiempo prolongado y que
incluso pueden morir a causa de las enfermedades que padecen.
Esta tarea tiene una carga emocional que no es habitual en la docencia. En la escuela
hospitalaria tienen lugar un sinnúmero de situaciones dolorosas que implican sufrimiento y
pérdidas (de la propia vida tal como era antes de la enfermedad, o como deja de ser a causa de
ella, etc.) que son más arduas de sostener en soledad que en un grupo de trabajo. No era sólo
el número de alumnos sino sus cualidades lo que hacía particularmente apremiante desde mi
perspectiva la necesidad de que al menos hubiera dos maestras de grado.
Los criterios para seleccionar los IHE y de esta manera identificar los niños y adolescentes
“pasibles de ser atendidos” por el servicio que brinda la escuela hospitalaria fueron la edad
(en años cumplidos), el tiempo y fecha y no relevamos el diagnóstico por la dificultad antes
mencionada para quienes no proveníamos del campo de la salud. Por estos motivos,
relevamos datos de los niños, niñas y adolescentes:
20
La información que no se puede obtener de los IHE es la de los pacientes que estuvieron internados en el mes
en los diversos sectores de internación pero que no fueron dados de alta ese mes, por lo que para pesquisarlos
hay que realizar una lectura de los IHE de los meses siguientes. Tampoco es una Historia Clínica (HC) de los
pacientes, por lo que no se asienta el diagnóstico, las indicaciones y la evolución del niño cuando es atendido en
la institución.
21
En el equipo de cuidados paliativos pediátricos yo ya llevaba la estadística por lo que la necesidad de
encontrar una tarea que tuviera utilidad y valor para la escuela me resultaba ineludible.
9
•
en las distintas secciones del Servicio de Pediatría22,
•
de cuatro a dieciocho años23,
•
internados por siete o más días corridos24,
•
según tipo de cobertura de salud,
•
en los meses de marzo a junio de ese año25.
Cada una de estas dimensiones de análisis (variables, tales como edad -escolar-, tiempo y piso
de internación, etc.) eran conceptos que “manejábamos” entre ambos equipos. La puesta en
común se hizo cuando presentamos el informe, nuevamente en una reunión conjunta en la
oficina del equipo de cuidados paliativos pediátricos una mañana en el hospital.
22
Las secciones de internación del Servicio de Pediatría son las siguientes: 4A (piso), 4B (Sección de
Internación de Hematología y Oncología pediátrica), 5A (piso), 5B (piso), Terapia Intermedia Pediátrica (TIMP),
Terapia Intensiva Pediátrica (TIP) y Terapia Cardiovascular Pediátrica (TCVP). Quedaron excluidos los IHE de
adolescentes que puedan estar internados en los servicios de “adultos” (ver siguiente nota al pie).
23
Según el artículo 16 de la Ley de Educación Nacional Nº 26.206, la obligatoriedad escolar en todo el país se
extiende desde la edad de cinco años hasta la finalización del nivel de la Educación Secundaria. Asimismo, en su
artículo 19 dicha ley sostiene que el Estado nacional, las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
tienen la obligación de universalizar los servicios educativos para los niños y las niñas de cuatro años de edad.
Por todo lo dicho, se relevó la población de niños internados a partir de los 4 años cumplidos. No obstante cabe
aclarar según el artículo 18 la Educación Inicial comprende a los niños y las niñas desde los cuarenta y cinco
días hasta los cinco años de edad inclusive, siendo obligatorio el último año.
Por otra parte, en el Servicio de Pediatría se internan niños, niñas y adolescentes de hasta 15 años inclusive, con
la excepción de “pacientes crónicos complejos” que pueden ser internados allí aunque excedan esta edad dada su
interrelación con el Servicio. Por este motivo, cabe aclarar que se pueden encontrar adolescentes de más de 15
años de edad internados en las secciones de “adultos”, y que por ende no fueron pesquisados para este trabajo.
Asimismo, cabe mencionar que tomamos los 18 años como edad de corte tal como lo establece la Convención
Internacional sobre los Derechos del Niño.
24
Según lo establece el artículo 60 de la Ley de Educación Nacional Nº 26.206, la educación domiciliaria y
hospitalaria es la modalidad del sistema educativo en los niveles de Educación Inicial, Primaria y Secundaria,
destinada a garantizar el derecho a la educación de los alumnos y las alumnas que, por razones de salud, se ven
imposibilitados de asistir con regularidad a una institución educativa en los niveles de la educación obligatoria
por períodos de treinta o más días corridos. De acuerdo al artículo 53 de la Ley de Educación Provincial de
Bs.As, este periodo es de 15 o más días corridos. No obstante, en la práctica y en común acuerdo con las
jurisdicciones vecinas, la escuela hospitalaria mencionada acordó atender a niños, niñas y adolescentes
internados por al menos siete días corridos.
25
El periodo que se tomó para realizar todo el relevamiento se corresponde con la primera mitad del ciclo
escolar, meses marzo-junio. La intención es reconstruir los datos para todo el 2009 pero por cuestiones
operativas (recurso humano asignado a tales fines) sólo se pudo relevar la primera mitad del año. Habitualmente
las clases comienzan en el mes de marzo y se interrumpen por las “vacaciones de invierno” en el mes de julio.
No obstante, la actividad de la escuela hospitalaria en 2009 se vio interrumpida en el mes de junio debido a la
epidemia de Gripe A H1N1. Si bien las clases fueron suspendidas en todo el sistema educativo, particularmente
el cese de actividades se dio con antelación en el Hospital ya que funcionó como principal efector de salud en la
zona. Las actividades de la escuela hospitalaria en 2009 se retomaron en agosto en conjunto con el resto del
sistema educativo.
10
La presentación del informe
A este encuentro pudo concurrir, la inspectora de la rama de educación especial del distrito, lo
que fue muy importante en términos institucionales para el servicio escolar-hospitalario, dada
su autoridad jerárquica.
La población de niños, niñas y adolescentes internados por más de siete días corridos
“pasibles de atención” por parte de la escuela hospitalaria que efectivamente pudimos relevar
sabíamos ya que contaba con un importante subregistro, dadas las características
(mencionadas) de los instrumentos de registro existentes, del sistema de internación y la
asignación de los pacientes a los distintos servicios hospitalarios, de la cantidad y tiempo
disponible del personal abocado a la tarea y el plazo para la elaboración y entrega del
informe26. Pese a las limitaciones de los datos relevados y de las conclusiones que podían
extraerse de los mismos, pudimos señalar lo siguiente:
más del 60% de los niños, niñas y adolescentes internados por siete o más días
tenían entre seis y doce años, por lo que tendrían que haber estado cursando el
nivel primario.
más del 80% de los niños, niñas y adolescentes internados por siete o más días
no contaba con cobertura de salud, lo que nos estaba indicando cierta situación
de “vulnerabilidad social” (pobreza).
la escuela hospitalaria cubría habitualmente la demanda de escolarización del
piso de internación (4B, Sala de Onco), que representaba el 14,02% de las
internaciones relevadas.
las secciones de internación 5B (43,18%) y 4A (29,92%) son las que
concentraban más del 70% de las internaciones.
el 70% de las internaciones superaban un periodo de dos semanas y casi el
90% de las mismas no excedían un periodo de tres semanas.
26
Entre las limitaciones objetivas para realizar un relevamiento del total de la población de niños, niñas y
adolescentes internados en el año encontramos: por un lado, los recursos humanos disponibles. Se contó con dos
personas que sólo podían dedicar 4 horas semanales a la reconstrucción de los datos a partir de los registros
existentes. Una de ellas, además, proporcionó el soporte informático para agilizar la carga de datos. Por otro
lado, el tiempo en que se definió la necesidad de realizar el informe y el plazo para su entrega. Se presentó la
necesidad de realizar el informe en el último trimestre de 2009 y de concluirlo antes de la finalización del año, lo
que llevó a definir un periodo acotado de tiempo para el relevamiento (marzo a junio de 2009).
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La presentación de estos datos estadísticos permitió visibilizar la existencia de una cantidad
de niños que no podían ser “atendidos”, tal como lo expresaban las docentes, con los recursos
asignados a la escuela hospitalaria (una maestra titular y una profesora de plástica “para todo
el Hospital”). La escuela hospitalaria trabajaba solo con el 14% del total de las internaciones
de niños que reunían los requisitos solicitados por el sistema educativo para acceder a este
servicio. El informe fue presentado ante autoridades de la escuela y la inspectora de educación
especial del distrito en una reunión dentro de hospital, en el sector asignado para el quipo de
cuidados paliativos pediátricos. Lo primero que discutió la Inspectora fue la edad, ya que a
ella le interesaba relevar a los niños a partir de los 45 días (es decir, ampliar el número de
internaciones pediátricas). Para ella era importante hacer explícita la demanda que podía
contener el Hospital para toda la rama de educación especial. El equipo de cuidados
paliativos, por otra parte, remarcó que adolescentes mayores de 14 años eran atendidos en el
sector de adultos y que allí también posiblemente se requería personal (por lo que el número
de adolescentes pasibles de ser alumnos también podía ampliarse). El informe fue discutido
en ese contexto y compartido por correo electrónico en el mes de enero de 2010 entre quienes
participamos de ese encuentro con el objetivo de que permitiera planificar las acciones del
año en conjunto.
El reencuentro
En febrero, la docente titular nos informa que desde inspección de educación especial se
facilitó la asignación de una nueva maestra para que trabaje con ella en el Hospital; decisión
que fue avalada por la Directora de la escuela y la Inspectora de la rama de educación especial
del distrito. Esta designación, que había sido solicitada por la maestra hospitalaria titular
desde su ingreso al cargo en 2005, era atribuida principalmente al informe presentado en
diciembre del año anterior.
En abril, la maestra hospitalaria titular diseña e implementa una trabajo práctico para tratar
(nuevamente) de relevar (y explicitar, de alguna manera) los criterios de admisión con que
trabajaban con el resto de las maestras de domicilio en una reunión de sede (en la escuela). La
consigna consistía en priorizar y fundamentar el orden de atención escolar-hospitalaria de
cuatro casos hipotéticos (elaborados por la maestra), sobre los cuales se mencionaban ciertas
características: edad, diagnóstico y en algunos casos, datos sobre la escolaridad. Estos casos
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fueron pensados en base a la experiencia de Amalia (la maestra titular) y Fernanda (la maestra
designada ese año) con sus alumnos, sin solicitar colaboración al equipo de cuidados
paliativos. Esto me hizo pensar que las dimensiones relevadas para elaborar los casos fueron
justamente aquellas más significativas para las docentes. Tenían que jerarquizar la atención de
los siguientes ”casos”:
A) un niño de 6 años de edad, en un postoperatorio de peritonitis y con sepsis
generalizada, sin escolaridad por causas socio-económicas;
B) un niño de 8 años, con fibrosis quística, y escolaridad en el domicilio;
C) un joven de 17 años, que concurre al secundario hasta el “debut” de leucemia; y
D) un niño de 10 años, secuelar neurológico por meningitis con deficiencia cognitiva y
motora.
Para sorpresa del equipo de salud, los diagnósticos elegidos (con la excepción del primero)
representaban el abanico del tipo de patologías que suelen abordarse en cuidados paliativos
pediátricos (esto es enfermedades que no responden a tratamientos curativos). La mayoría de
las maestras respondieron la consigna (11 en total, 1 de las cuales no jerarquizó ningún caso);
todas expresaron dificultades para priorizar. La interpretación de los datos que hicimos entre
el equipo de cuidados paliativos y el equipo docente y directivo de la escuela en este
encuentro no tuvo pretensiones de “representatividad estadística” pero de alguna manera nos
indicaba qué nociones se ponían en juego al momento de “tomar” un alumno, dadas las breves
explicaciones que cada una de las maestras discutió cuando hicieron la actividad y dejó
asentada por escrito al proporcionar un ordenamiento de los casos:
CASO
A
B
C
D
1°
9
0
1
0
PRIORIDAD
2°
1
5
0
4
3°
0
1
5
4
4°
0
4
4
2
En primer lugar, encontramos que la falta de escolaridad (como en el caso A) fue
ampliamente jerarquizada por las maestras, que justificaban la decisión de la siguiente
manera:
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“…podemos motivarlo, sembrar una semilla en él para que luego se continúe el
trabajo.” [Maestra 3]
“…tiene derecho a la educación.” [Maestra 7]
“…considero importante que alguien inserte a este niño en la escuela y de a poco
muestre a sus padres el valor de la escolaridad para que cuando se vayan
continúe escolarizado.” [Maestra 10]
Se observaba otra dimensión relevante al momento de priorizar en la necesidad de dar - o noseguimiento a quienes tenían algún tipo de inserción en el sistema educativo (bajo alguna de
sus modalidades, como en los casos B y C) de acuerdo a cómo era considerada esa
(des)vinculación: como una interrupción cuyos efectos eran transitorios o permanentes podían prolongarse-.
“… [es necesario] dar continuidad en su escolaridad y no marcar diferencias en
su rutina.” [Maestra 9, sobre caso B]
“… hasta el día de ayer fue a la escuela, recién empieza el tratamiento y tiene
posibilidades de continuar con su escuela en el domicilio.” [Maestra 3, sobre
caso C]
Con respecto al caso D, que claramente reúne las características “cognitivas y motoras” para
las que se forma a las maestras de educación especial (en “mentales”, “motores”, etc.):
“… sus necesidades son mas imperiosas ya que de ser un niño sano presenta hoy
en día secuelas y debe ser "re educado", [hay que] darle herramientas para
seguir el aprendizaje.” [Maestra 3, sobre caso D]
“…la estimulación puede conectarlo con lo social y ayuda a su recuperación.”
[Maestra 7, sobre caso D]
La presentación de los criterios de las docentes claramente no se anclaban en primera
instancia en el diagnóstico médico para evaluar las necesidades de escolarización, sino más
bien en la relación con el sistema educativo y la edad (de escolaridad) del alumno. La
enfermedad, a través del diagnóstico, es tenida en cuenta por las características propias de este
grupo de docentes. No obstante, el conocimiento de la enfermedad estaba más bien asociado
con la experiencia que cada una fue transitando (por sus alumnos y formación docente
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específica) y no con el conocimiento de sus características, pronóstico y evolución “en
términos médicos”.
Las tareas en común ponían de manifiesto que la articulación de saberes profesionales en
torno a estos niños entendidos como “pacientes” y/o como “alumnos” era necesaria. No
obstante, lo que no era evidente era la definición el carácter de dicha articulación. El
relevamiento puso en evidencia que esta cuestión no estaba siendo delimitada y resuelta de
una manera entre ambos equipos y que coexistían diversas lógicas institucionales, la escolar y
la hospitalaria.
Consideraciones finales
Tras el relevamiento, la incorporación de una nueva maestra produjo un cambio en la
percepción de mi presencia en la escuela hospitalaria, y personalmente cambió el sentido que
yo misma le otorgaba a mi presencia allí, como algo “útil” y “relevante”, “con un sentido para
la propia escuela” -ya no sólo para mi, en relación con mi interés de desarrollar una tesis de
maestría-. La interpretación (cualitativa) de un relevamiento de datos estadísticos
(cuantitativos) fue uno de los aprendizajes (inesperados!) que no solo me proporcionó un
nuevo acceso a la escuela y un cambio en mi auto percepción como investigadora en el campo
sino que además me permitió entender la importancia de "medir" tanto para la lógica
hospitalaria como para la escolar, lo que me permitió identificar semejanzas y diferencias
entre ambas. Estas similitudes y diferencias entre ambas lógicas, la médica y la escolar, me
permitieron abrir una serie de interrogantes (para seguir explorando) con respecto al sentido
que tienen las formas de clasificar y ordenar para los distintos actores sociales.
En este sentido, parafraseando a Rosana Guber, la etnografía una vez más nos propone una
singular manera de dimensionar (y acrecentar) la “medida humana” de aquellos a quienes
queremos conocer, de quienes somos investigadores (incipientes!) y del proceso de
conocimiento de nuestros objeto de estudio, por lo que se vuelve una
incógnita
imprescindible de comprender si queremos conocer las realidades sociales de las que
formamos parte.
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