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P E R S P E C T I VA REFLEXIONES BIOÉTICAS ACERCA DE LA PELÍCULA “MI VIDA ES MÍA” (Whose Life is it Anyway?) Moreno, Tulio Pediatra Comité de Ética, Hospital Dr Gustavo Fricke, Viña del Mar, Chile RESUMEN Ken Harrison (Richard Dreyfuss) es un escultor que sufre un accidente automovilístico, resultando tetrapléjico, de manera que sólo puede hablar. En el hospital dispone de una pequeña zona aislada, y todos los que le atienden simpatizan con él ya que es amable y tiene sentido del humor a pesar de su trágica situación. Con el tiempo Harrison llega a la determinación de que desea morir, debido a que su vida carece de sentido. Deberá enfrentarse a los tribunales, ya que sólo ellos pueden autorizar a los médicos a dejarle morir. Se revisan algunos principios de la bioética en relación con lo que sucede en la película. ABSTRACT Bioethical reflections about the movie “whose life is it anyway?” Ken Harrison (Richard Dreyfuss) is a sculptor who suffers a very serious car accident. His body remains totally paralyzed, being able only to speak. At the hospital he counts with an isolated area and all the persons attending him feel sympahty for him, since he is a very kind and cheerfulness person, in spite of his tragic condition. In the course of time, Harrison determines that he has to die, since his life has no sense. He will have to confront the courts of justice, since they are the only ones who can authorize the team of doctors to let him die. Some bioethics principles are reviewed in relation to the content of the film. Key words: Autonomy, euthanasia, death, Principles of biomedical ethics INTRODUCCIÓN “El hombre no es más que una caña, la más débil de la naturaleza: pero es una caña que piensa. Para destruirla no es necesario que se una el Universo entero. Basta una gota de agua para ello. Pero, cuando el Universo lo destruye, el hombre es todavía más noble que quien lo mata, porque sabe que muere, mientras que el Universo no sabe la superioridad que tiene sobre él. Toda nuestra dignidad consiste, pues, en el pensamiento”. Blaise Pascal (19/06/1623 - 19/08/1662) Filósofo, matemático y escritor francés a. Ficha técnica Mi vida es mía es una película filmada en los Estados Unidos en 1981. Su director es John Badham; con Reginald Rose como guionista, fotografía de Mario Tosi y música de Arthur B. Rubinstein. Los actores principales son Richard Dreyfuss (Harry, el paciente), John Cassavetes (médico tratante y Director del hospital), Bob Balaban (abogado defensor), Kenneth McMillan (juez), Christine Lahti (médico asistente), Kaki Hunter (enfermera en práctica) y Janet Eliber (la novia) (1). Se trata de una película que nos habla de una pareja joven de novios. Él, un exitoso escultor, sufre un accidente de tránsito muy grave, resultando tetrapléjico y con indicación de hemodiálisis. En estas circunstancias solo le resta la palabra como recurso de comunicación. En el hospital donde queda internado dispone de una pequeña zona aislada y todos los que le atienden simpatizan con él, ya que es amable y tiene sentido del humor a pesar de su trágica situación. Durante 6 meses el hombre no acepta la gravedad de su situación, hasta que un día le pregunta a su tratante si podrá volver a realizar su vida como antes. El médico le dice que no, que lo olvide, ya que el resto de vida estará postrado en un cama y día por medio deberá someterse a una sesión de diálisis. A partir de ese momento el escultor cambia su pensamiento, que hasta entonces había sido muy positivo y optimista gracias al trato que le daban las enfermeras, el guardia y una de las doctoras. Se apartó de su novia, diciéndole que ya no volviera jamás a visitarle y que rehiciera su vida porque él no le podría dar hijos ni una vida cómoda ni feliz. La mujer acepta y nunca más lo visita. Correspondencia: tuliomoreno17@gmail.com No se declaran conflictos de interés de los autores. Bol. Hosp. Viña del Mar 2014, 70 (1) 13 P E R S P E C T I VA Esto llamó la atención, al punto de que la doctora decide ir a hablar con ella. La ex novia le dice que para ella Harry ya estaba muerto, que ya no era el de antes y que era el difunto Harry. Harry comienza su lucha para que le otorguen el alta del hospital y así morir en su casa. Pero el médico le dice que no le va a dejar morirse, ya que su obligación es mantenerlo con vida. Y que la decisión contraria tendría que tomarla un juez. Al mismo tiempo, el equipo médico del hospital intenta darle una vida digna y con actividades dentro de su incapacidad. Le ofrecen alternativas para cuando pudiera trabajar (profesor, escritor). En esos momentos sufre una crisis de asfixia. En trance, refiere que no quiere morirse, que lo lleven con la enfermera. Sin embargo ese pensamiento le dura poco y se pone en manos de su abogado. Mientras tanto, todos cuantos le cuidaban diariamente no querían que muriera. Su situación había generado un ambiente extraordinariamente humano y, en el caso de la doctora, había superado la barrera de lo profesional con lo personal. Sus cuidadores, tratantes y el personal hospitalario eran las personas que le hacían vivir y sonreír, pues no tenía a nadie de su familia ni de su entorno. Su médico tratante, a la vez Director del hospital, le dice que no se vaya a su casa, que es mejor quedarse en el hospital, en donde todos lo estiman. Y que si en algún último momento cambia de opinión, allí en el hospital lo podrían recuperar. Finalmente, Harry consigue que un juez vea su caso. Y aunque intentan demostrar incompetencia aduciendo depresión mayor y deterioro cognitivo, logra su objetivo: que le permitan trasladarse a su domicilio para morir. b. Reflexiones éticas “Mi vida es mía" supone una mirada a la impactante queja de un paciente pues no se le acepta, en el ejercicio de su autonomía, que rechace un tratamiento ofrecido por su médico. Esta película muestra con gran realismo un escenario clínico en el cual se produce una colisión entre la actitud paternalista del tratante y la exigencia por parte del paciente de que se respete su autonomía, para decidir soberanamente sobre aquello que lo afecta. El antagonismo entre estos paradigmas es abordado en esta película desde diferentes puntos de vista, tales como el de doctora que comprende a su paciente; el del enfermero que, sin estar de acuerdo con él, le respeta; el de una novia que es apartada del lado de la persona amada contra su voluntad; el del médico director del hospital que no puede asumir el hecho de que un enfermo tan inteligente llegue a la conclusión de que es preferible 14 dejarse morir a seguir malviviendo. Incluso la del propio paciente que, plenamente consciente de las consecuencias del derecho a la muerte que reclama, pide que dejen de administrarle los tratamientos para así morir dignamente, haciendo uso de su soberano derecho de autonomía, rechazando el tratamiento de la diálisis que se le ofrece para prolongar su vida biológica. En esta película se tratan diversos temas de la bioética que comprende la disciplina científica que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología en general, así como las relaciones del hombre con los restantes seres vivos. Van Rensselaer Potter, oncólogo estadounidense que fuera el primero en utilizar el término en su libro Bioética: Un puente al futuro, escrito en 1971, aspiraba a generar una disciplina que combinara el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de valores humanos (2). El tema principal sobre el que gira la película, es que el protagonista queda tetrapléjico y obligado a vivir en un hospital, según la opinión de los médicos, ya que la ausencia del tratamiento adecuado le condenaría a una muerte en poco tiempo. El problema ético-clínico que plantea este caso es que el paciente rechaza lo que el médico le ofrece como tratamiento para mantener su vida biológica, es decir la hemodiálisis. Esto, pues la vida así no es considerada “vida” digna de vivir por él. El valor ético en conflicto es la trasgresión a la autonomía de un paciente competente (y por lo tanto a su dignidad) para tomar decisiones responsables, en la situación de salud que lo afecta; y la insistencia a toda costa del médico tratante en su posición. En esta situación, se pone en evidencia la colisión de dos modelos morales antagónicos, uno actualmente vigente, el modelo "Autonomista", sostenido por el paciente y otro obsoleto, el "Paternalista" sostenido por el médico. Frente a esta colisión de dos modelos morales antagónicos, ¿cuáles podrían ser los caminos de solución? Puesto que se trata de un paciente con plena competencia para tomar decisiones respecto a su condición de salud, lo más razonable y prudente sería que el médico tratante deliberara con el paciente, en un lenguaje comprensible y adecuado a su nivel cultural, ayudándolo a comprender con claridad la situación clínica en que se encuentra, para que él pueda, libremente, adoptar la decisión que mejor concuerde con el proyecto de vida que él considera valioso y digno de ser vivido. Dicho de otra manera, el médico tratante debiera renunciar a su postura paternalista y respetar la posición autonomista del paciente, cosa que por supuesto no sucede en la película. La otra solución, que es la única solución que le queda al paciente, es la vía judicial. Ésta es la que finalmente prevalece, coincidiendo con su posición autonomista y consiguiendo que le otorguen el alta, a sabiendas de que en su casa sin ayuda y sin diálisis, está condenado a una muerte en un corto plazo. Bol. Hosp. Viña del Mar 2014, 70 (1) P E R S P E C T I VA El consentimiento informado: Es un acto por el cual el médico describe al paciente con la mayor claridad posible su patología en relación horizontal y no paternalista, y requiere por parte de él la aprobación del procedimiento a seguir, explicando en qué consiste y los posibles riesgos a los cuales se enfrenta. En la película se manifiesta mediante las pautas que siguen los médicos para informar al paciente (protagonista) e informarle sobre las posibilidades de curación de su enfermedad y los procedimientos que van a seguir para su tratamiento. El Derecho como un ente que regula los actos voluntarios, conscientes y libres y además moderador de conductas, tiene presencia en esta película ya que es el factor que da apoyo al protagonista y le permite, finalmente, poder decidir sobre su destino de forma reflexionada y bajo sus derechos como persona. En la película los enfermeros tienen un papel muy importante a la hora de actuar en el hospital, ya que son las personas que se relacionan con el paciente en el día a día durante más tiempo. Además, la conducta adoptada por parte del personal de enfermería hacia los pacientes tiene una expresión muy lograda en el estado de ánimo y en la evolución clínica de estos. En la película se ven reflejados algunos de los principios de la bioética tales como (3): Principio de Beneficencia: Obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y suprimiendo prejuicios. En medicina, promueve el mejor interés del paciente pero sin tener en cuenta la opinión de éste. Supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente carece, por lo que aquél sabe (y por tanto, decide) lo más conveniente para éste. En la película, el médico impone su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del paciente (modelo paternalista de relación médicopaciente), y de esta forma pretende prolongar la vida del protagonista sin contar con su opinión. Es decir "todo para el paciente pero sin contar con él". Principio de No maleficencia: Abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros. Es un imperativo ético válido para todos, no sólo en el ámbito biomédico sino en todos los sectores de la vida humana. El análisis de este principio va de la mano con el de beneficencia, para que prevalezca el beneficio sobre el perjuicio. En la película se muestra muy bien cómo el médico vulnera este principio bioético al que lo obliga su juramento y su profesión, al impedir que el paciente realice el proyecto de vida que él considera valioso. En otras palabras, el médico no solo comete maleficencia al realizar una acción positiva en contra de un paciente, como por ejemplo administrarle sangre a un testigo de Jehová sin su consentimiento, sino también, al obstaculizar la posibilidad de que el paciente realice su proyecto vital, reflejado en la película al no dar de alta al paciente y no aceptar su rechazo a la diálisis. Principio de Autonomía (o de libertad de decisión): La autonomía expresa la capacidad para darse normas o reglas a uno mismo sin influencia de presiones externas o internas. Se presenta cuando el protagonista lucha por su derecho a decidir sobre su propia vida y quiere tener el derecho a decidir sobre su destino y no quiere recibir más. Este principio no es acatado en la película, ya que los médicos no mantienen su obligación de respetar los valores y opciones personales del paciente en las decisiones básicas que le atañen vitalmente, en este caso, la decisión de si quiere o no seguir viviendo. Esto es reflejado en las escenas en la que se le administra tranquilizantes inyectados sin su consentimiento. Amparándose en el principio de autonomía de su cliente, el Sr. Hill (su abogado defensor) se encargará de representarlo en la demanda de éste contra el hospital, para que los médicos le den el alta voluntaria y así poder morir en la paz de su domicilio. Principio de Justicia: En la película se da el principio de justicia más bien en un término jurídico que bioético. En bioética el principio de Justicia proviene de la tradición filosófico-política dentro de la cual se lo ha concebido como la obligación de dar a cada uno lo que le corresponde, teniendo en cuenta la equidad; esto es, considerando los aportes de cada cual al bien común, pero cuidando especialmente que se satisfagan por lo menos las necesidades mínimas de los más postergados. El médico tratante quería ejercer su derecho a mantener la vida del paciente cumpliendo su juramento hipocrático, pero a la vez el paciente quería ejercer su derecho a decidir acerca de su vida. Como no se logró llegar a un acuerdo, este principio más bien jurídico, es observado a la hora de la realización del juicio con la evaluación psicológica del paciente y en donde se le proporciona al protagonista, el derecho de llevar a cabo la decisión que más se ajuste a su opinión personal, lo que le permite actuar de forma libre y tomar la decisión correcta según la ley. El Modelo paternalista: Es la desautorización de las preferencias o acciones conocidas de una persona y también un atentado contra la dignidad de las personas, al no reconocerle al paciente el derecho a autodeterminación en todos aquellos aspectos que dicen relación con su persona y su vida, incluyendo las decisiones que pueda tomar en relación con su salud y que pueden ser distintas de las que su médico tratante le ofrece como las más beneficentes para él. En la película, la persona que desautoriza las preferencias del paciente, justifica su acción con el propósito de beneficiar o evitar el daño a la persona cuya voluntad está desautorizando. Bol. Hosp. Viña del Mar 2014, 70 (1) 15 P E R S P E C T I VA Ahora bien, entrando al tema de fondo del problema que se presenta en la película, cuando ella fue estrenada, se decía que el tema de ella se refería a la eutanasia, pero en realidad correspondería a un rechazo de un tratamiento especializado y este caso se parece mucho al caso de Inmaculada Echevarria, la cual vivía dependiendo de un respirador artificial y que tras ser valorada su petición al Comité de Ética de Andalucía, se procedió a cumplir con la petición de la paciente dado que la solicitud de Inmaculada se interpretó por dicho Comité de Ética como un rechazo al tratamiento que se le estaba aplicando (4). Con relación al rechazo de un tratamiento especializado, en nuestra Constitución la reciente Ley 20.584 (5) que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de Salud, publicada en el Diario Oficial el 24 de Abril de 2012 en su artículo 14, dice que “Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud, con las limitaciones establecidas en el artículo 16”, el cual a su vez señala que “La persona que fuere informada de que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte ordinario. En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte”. OTROS CONCEPTOS RELACIONADOS Actualmente no existe unanimidad sobre lo que serían los diferentes tipos de eutanasia y sobre la pertinencia de diferenciar unos de otros. A veces escuchamos hablar con cierta frecuencia del derecho a morir con dignidad y seguramente todos estaremos de acuerdo con este derecho, pero ¿estamos hablando del derecho a una muerte digna o del derecho a que otro me provoque la muerte? Por estas razones es que es muy importante precisar bien los conceptos y el sentido en que se utilizan. Eutanasia etimológicamente significa “buena muerte”, pero actualmente es necesario precisar mucho más su definición. En Enero de 2002 la Sociedad Española de Cuidados Paliativos propuso la siguiente definición: Conducta, ya sea acción u omisión, intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico (6). Existen conductas que generalmente se confunden con la eutanasia y que no lo son, como la retirada o no inicio de tratamientos inútiles y desproporcionados para la situación concreta de un enfermo, como por ejemplo el caso de una persona con una enfermedad grave, 16 probablemente irreversible o de muy difícil curación, la que puede optar por los tratamiento que en su medio se consideren proporcionados, pudiendo rechazar responsablemente medios excepcionales, desproporcionados, o alternativas terapéuticas con probabilidades de éxito dudosas. Esto habrá que hacerlo cuidando muy bien el espíritu del consentimiento informado, en el que el paciente se reserva el derecho a veto, para los tratamientos no deseados y el médico también mantiene el derecho a veto, para aquellos tratamientos que profesionalmente sean considerados inútiles y dañinos. De esta manera, se da una situación en que tanto el paciente como el médico tratante, reconocen que la enfermedad es incurable y aceptan su curso natural, sin empeñarse en alargar la vida a toda costa y con medios desproporcionados y esta sería una actuación perfectamente ética y profesional y que no puede considerarse eutanasia. Otra situación es la que sucede con ciertos tratamientos analgésicos que podrían acortar secundariamente la vida, y se da en el contexto en que el objetivo prioritario de los cuidados paliativos es el alivio de los síntomas que provocan sufrimiento y que deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal y con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en las dosis necesarias para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudieran ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento. El manejo de tratamientos paliativos que pudieran acortar la vida, está contemplado en el ámbito de la ciencia moral y se considera aceptable de acuerdo con el llamado “principio de doble efecto”. Aquí el objetivo no es provocar la muerte sino aliviar el sufrimiento y es una actuación perfectamente ética y profesional y distinta de la eutanasia, si se utilizan las dosis adecuadas y la intención no es provocar la muerte. La distanasia se define como la “acción, intervención o procedimiento médico que no corresponde al objetivo de beneficiar a la persona cuando está en fase terminal, y que prolonga, en forma inútil y con sufrimiento, el proceso de morir, promoviendo la postergación de la muerte”. La definición de distanasia establece una relación de causalidad entre el médico como agente de una acción y un paciente quien sufre sus efectos, los cuales pueden ser calificados como inútiles o perjudiciales. Algunos términos que se emplean como sinónimos de distanasia son encarnizamiento terapéutico, ensañamiento terapéutico u obstinación terapéutica, usados principalmente en países europeos. Y futilidad médica, tratamiento fútil o futilidad diagnóstica son utilizados principalmente en Norteamérica. Las múltiples denominaciones pueden indicar la naturaleza borrosa del fenómeno o un enfoque limitado del mismo (7). Bol. Hosp. Viña del Mar 2014, 70 (1) P E R S P E C T I VA COMENTARIOS FINALES Las consideraciones vertidas en esta presentación buscan ser de utilidad para guiar la reflexión sobre cuestiones delicadas que influyen en la vida y la muerte de las personas. En ese sentido, Whose Life Is It Anyway? es una obra recomendable para estudiantes de ciencias de la Salud, médicos, enfermeras, abogados y docentes de Medicina o Bioética (8). La eutanasia en sentido estricto no se plantea en esta película, si bien el debate social de esta circunstancia se encontraba candente en el seno de la sociedad norteamericana en los años 70 y 80, Ken Harrison (el escultor) en ningún momento solicita que se le suministren sustancias para poner fin a su vida; simplemente exige que se le dejen de administrar los cuidados y la medicación que le mantienen vivo. Desde el punto de vista ético la vida del enfermo merece todo el respeto y tiene derecho a toda dignidad hasta el último momento. Por eso es bueno recordar que nunca una vida humana es “inútil” aunque lo parezca. Tampoco el dolor es inútil, aunque hagamos todo lo posible por aliviarlo. El hombre y la mujer que se acercan a su muerte pueden entender esto con más facilidad si son apoyados y arropados por la calidez inteligente de los suyos. Creo que toda persona está en su legítimo derecho de decidir sobre su propia vida siempre y cuando esté en su sano juicio y tenga una buena salud mental y psicológica. REFERENCIAS 1. Ética, legislación y gestión sobre la película “Mi vida es mía”. http://beareverte.blogspot.com/2012/05/actividades. 2. Potter Van Rensselaer. Bioethics: Brigge to de future. Prentice-Hall Biolgical Science Series. Edited by Carl P. Swanson, Englewood Cliff, N.J. 1971 3. Tom Beauchamp y James Childress., Priciples of Biomedical Ethics. University Press. New York Oxford. 1979 4. Simón-Lorda Pablo, Barrio-Cantalejo Inés María. El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas. Med. Intensiva v.32 n.9 Madrid dic. 2008 5. Ley Nº 20.584 Que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. 24 de Abril 2012 6. Aspectos éticos de la sedación en cuidados paliativos Sociedad Española de Cuidados Paliativos Barcelona el día 26 de Enero del 2002 7. Valbuena Álvaro. La Distanasia. Paradoja del Progreso Biomédico. Revista Colombiana de Bioética, vol. 3, núm.1, Enero-Junio 2008, pp. 145-193, Universidad El Bosque. Colombia. 8. J.E. García Sánchez y E. García Sánchez. Journal of Medicin and Movies. Vol. 9 Nº3 2011 copyright © 2014 Fundación Lucas Sierra ¿Aún no es Socio de nuestra Fundación? Fonos 2677857 - 2675014 lucassierra@fundacionlucassierra.cl Bol. Hosp. Viña del Mar 2014, 70 (1) 17