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A P PA P
Hablemos de
PSORIASIS
Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis
EDICION AGOSTO 2014
EDUC ANDO S O BR E PS OR I AS IS
V OL U ME N 2
Nuestra MISIÓN:
Que el paciente de Psoriasis acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad. Concientizar y educar a la familia y comunidad sobre la enfermedad de
Psoriasis y sus tratamientos.
Buscanos en:
APAPPsoriasis
Dra. Leticia N. López
Rodríguez, Ed. D., CPL
Directora Ejecutiva
APAPP
Hace cinco años La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y las asociaciones
de Psoriasis de todo el mundo buscan que se
reconozca la Psoriasis como una enfermedad
seria. En mayo del 2013 se presentó una
resolución en la Organización Mundial de la
Salud (OMS) la resolución del Día Mundial
de la Psoriasis1. Esta busca:
reconocer la psoriasis como una enfermedad no contagiosa, crónica, dolorosa,
desfigurante, incapacitante que no tiene
cura.
reconocer el impacto físico, psicosocial
socio económico de la Psoriasis.
reconocer la conexión de la artritis
psoriásica y el elevado riesgo de otras
enfermedades serias.
reconocer el sufrimiento innecesario de
los pacientes debido a la falta de atención y acceso a un tratamiento adecuado.
reconocer las actividades de concienti-
zación sobre la Psoriasis que se realizan
el 29 de octubre y establecer que los
países miembros de OMS se comprometan en el futuro a unir esfuerzos para
educar la comunidad sobre la Psoriasis
solicitar que la OMS publique un informe global l dela Psoriasis incluyendo
la incidencia y la prevalencia global y
la identificación de enfoques para la
integración de la gestión de la psoriasis
en los servicios existentes para las enfermedades no transmisibles.
solicitar que la OMS incluya información sobre la Psoriasis, los tratamientos
y los cuidados en la página cibernética
para promover la conciencia y el conocimiento de la psoriasis
Esta resolución fue aprobada en la Asamblea de Miembros de la OMS el 24 de
mayo de 2014.
Para APAPP es muy importante que la
Secretaria de Salud y líderes de la salud
del país se comprometan a concientizar
a la comunidad sobre la seriedad de la
enfermedad, como afecta los pacientes
y a ofrecer acceso a tratamientos para
los pacientes de Psoriasis. EB133.R2
(Mayo, 2013) Día Mundial de la Psoriasis .
www.psoriasispr.org
psoriasispr@gmail.com
El Capitolio de Puerto Rico iluminado por el
Día Mundial de Psoriasis
INFORMATE, EDUCATE !
Página
APPAP:
1
Conocer personas con Psoriasis
2
Psoriasis y Reforma
2
Artículo Médico
3
Historia de Vida
3
Campaña Educativa 2013
4
Directorio Médico
4
Invitación Día Mundial de Psoriasis
4
HABLEMOS DE
PSORIASIS...
Grupo de Apoyo
“Venciendo la Psoriasis”
Conocer a personas con
Psoriasis y Artritis Psoriásica
te cambia la vida
Por: Carlos A. Compagno
Argentina
Coach desde el 2009 para la Red Latinoamericana de Psoriasis, LATINAPSO
Cuando uno se suma a un equipo de personas que padeciendo esas enfermedades, luchan por mejorar la calidad de vida de muchos otros que se sienten dejados de lado
por los sistemas de salud, las oportunidades
de trabajo e incluso de los vínculos básicos
de contención, se comienzan a sentir los
síntomas de algo tremendamente contagioso: la Fe.
Pues son Ustedes los que me empujan a
librar cada día una batalla nueva y diferente.
Enseñándome que el acceso a los tratamientos y una mejor calidad de vida es un derecho, y para el cual trabajan en equipo con
un coraje que refuerza mi convicción de que
por ese camino la guerra está ganada.
He tenido el honor de estar detrás de una
cámara de video para ver y escuchar a muchos pacientes, conmovido por la desnudez
de sus almas ardientes y tengo el privilegio
de acompañar los esfuerzos de las Asociaciones de Pacientes de Latinoamérica,
aprendiendo de su humildad, y que con
Amor no hay límites en la Vida, sólo etapas.
Gracias por permitirme contarles lo que han
hecho por mí desde que me invitaron a compartir su lucha.
Los abrazo con el alma;
CC
Mensaje del Presidente de APAPP:
RICARDO COLÓN PEREZ
Psoriasis y reforma:
Hola, soy Ricardo Colón tengo psoriasis desde
los quince años. He pasado por muchos
tratamientos desde tópicos, PUVA, Psoriatane y
otros. Hoy existen nuevos tratamientos eficaces y
otros más se desarrollan. Los biológicos son de
los más eficaces al momento devolviendo una mejor calidad de
vida. Debo aclarar que no todo paciente de psoriasis amerita uso de
los mismos, su dermatólogo es la persona que determina el mejor
tratamiento para usted.
En 2005 comencé un biológico que no me resultó. No todo
medicamento funciona en todos. Entonces se me receta otro que me
funciona. Gracias a mi plan médico privado pude costear el
medicamento con un co-pago que las compañías que
los manufacturan tienen para estos fines. Lamentablemente mis
deducibles eran cada vez más altos al punto de no poder seguir
pagándolos. Me deprimí y me desconecté de darme seguimiento y
no buscaba ayuda.
Alguien me dijo que podía solicitar Reforma de Salud aunque tuviera
trabajo y plan médico privado. Entonces vi que se me abría una
puerta. Hice cita con Mi Salud donde me requirieron una información
y evaluaron si cualificaba, siendo así que desde 2008 vengo
utilizando este beneficio de Medicaid. Si interesas saber más al
respecto puedes buscar en Google por ReformaMedicaid Puerto Rico
y Medicaid.gov . O bien,
Para solicitar llame al Centro de Llamadas de lunes a viernes de
8:00am a 6:00pm para solicitar una cita de evaluación:
787-641-4224
de manera que verás contestadas tus preguntas y sabrás qué requisitos
te apliquen a tí en tu particularidad.
Reforma te asignará un médico primario quien va a contrafirmar
receta de tu dermatólogo. Esa receta lleva en una sola cara del papel
unos blancos para que tu farmacia escriba el costo mensual del
medicamento (Reforma te provee esa hoja de doble columna para
receta y justificación de costo). Anualmente se renueva esta
documentación para que sigas tu tratamiento. Éxito y sigue
venciendo la psoriasis.
www.psoriasispr.org
Gracias a todos. Un abrazo.
Ricardo
Nuevas vertientes en el tratamiento de la Psoriasis
Por: Zelma Chiesa Fuxench
Residente de Dermatología
Escuela de Medicina, Universidad de PR
Las pasadas décadas han evidenciado un aumento en el número
de tratamientos sistémicos disponibles para el manejo de los
pacientes con psoriasis. Entre ellos podemos destacar el uso de
los antagonistas del receptor del factor de necrosis tumoral y
los inhibidores de la interleuquinas 12 y 23. Estos son comúnmente agrupados bajo el término biológicos. Los medicamentos
biológicos se derivan a partir de recursos humanos, animales o
de ciertos microorganismos a través del uso de la biotecnología. 1
Algunos ejemplos de medicamentos biológicos que son utilizados comúnmente son por ejemplo ciertos tipos de vacunas, los
componentes de sangre y otros tejidos. Para los pacientes con
un diagnostico de psoriasis moderada a severa, existen múltiples
medicamentos biológicos que han sido aprobados como alternativas de tratamiento. Entre ellos se destacan los siguientes:
etanercept (Enbrel®, Pfizer), adalimumab (Humira®, Abbvie),
infliximab (Remicade®, Janssen), y ustekinumab (Stellara®, Janssen ). 2 En adición, el descubrimiento de la interleuquina 17 (IL17) como agente importante en el desarrollo y perpetuación de
la psoriasis ha provocado el desarrollo de múltiples estudios con
el fin de identificar compuestos que logren inhibir la acción de la
misma.3,4 En la actualidad existen tres nuevos medicamentos
biológicos cuya acción es a nivel de esta interleuquina 17.
Los inhibidores de la interleuquina 17A, ixekizumab (Eli Lilly) y
secukinumab (Novartis), y brodalumab (Amgen), un inhibidor del
receptor de la interleuquina 17. Estos medicamentos se encuentran en etapas preliminares de investigación y se espera que
sean aprobados para el tratamiento de los pacientes con psoriasis de moderada a severa en años subsiguientes. Los resultados
de estudios clínicos fase 2 con este tipo de medicamento biológico han sido muy optimistas, con cerca del 70% de los pacientes
tratados mostrando una respuesta favorable. Se espera que estos medicamentos puedan ser aprobados en el futuro por la FDA
una vez completado los estudios clínicos fase 3. Tofacitinib y
apremilast son algunos de los nuevos medicamentos orales que
actualmente se encuentran en etapas avanzadas de investigación (estudios clínicos fase 3) o que han sido aprobados recientemente por la FDA para el manejo de pacientes con condiciones
reumatológicas como la artrítis psoriática. 6-8Estos actúan interrumpiendo la actividad de proteínas claves o inhibiendo procesos metabólicos intracelulares importantes para el desarrollo de
la misma.
Apremilast (Otezla®, Celgene), es un inhibidor del la fosfodiesterasa 4 y causa una disminución en la producción del factor de
necrosis tumoral alfa. 9 Apremilast fue aprobado en marzo de
este año por la FDA para el tratamiento de los pacientes con
artrítis psoriática y actualmente se encuentra en estudios de
fase 3 para el tratamiento de los pacientes con psoriasis de moderada a severa. Tofacitinib, pertenece a un grupo de medicamentos inhibidores de la enzima de Janus Kinasa (JAK). Hasta el
momento, tofacitinib solamente ha sido aprobada por el FDA
para el tratamiento de la artritis reumatoide. Aun así, varios
estudios clínicos han demostrado una mejoría clínica significativa
en pacientes con psoriasis moderada a severa tratados con este
medicamento.10-11
El paradigma sobre la psoriasis como condición que solamente
afecta la piel ha cambiando. El reconocimiento del sistema inmunológico como actor protagónico en el desarrollo de la psoriasis
ha cambiado nuestra forma de pensar en torno a la psoriasis.
Esto a su vez, ha llevado al desarrollo de numerosas terapias,
alguna de las cuales hemos reseñado aquí. El aumento en el
numero de terapias disponibles o que están en fase de investigación promete la esperanza de un futuro favorable para los pacientes de psoriasis.
“El futuro manejo de la psoriasis puede que
envuelva equipos multi-disciplinarios de manera rutinaria para manejar los aspectos físicos, psicológicos y sociales de la condición
en línea con otras condiciones sistemáticas
de larga duración.” - Moon, Mizara, McBride, 2013
HISTORIA DE VIDA
NELSON J ROMAN CRUZ
Miembro de APAPP
Mi psoriasis comenzó a los 16 años mientras estudiaba en la high, el
problema mayor fue lograr el diagnóstico ya que entendían que era
seborrea o una dermatitis. Luego de visitar varios médicos se logró
diagnosticar correctamente la condición. Gracias a Dios con todo y
la condición pude terminar mis estudios en el Colegio de Mayagüez
y desarrollarme profesionalmente por los pasados 28 años como Oficial de Tecnología y Sistemas de Información en el Colegio Evangélico Capitán Correa en Hatillo que ha sido sede de actividades de
APAPP.
He enfrentado las miradas, preguntas, rechazo, etc. pero gracias a mi
fé en Dios he podido seguir adelante porque El nunca me ha rechazado. Le he pedido que me sane muchas veces, pero me sujeto a su
voluntad y entiendo que en todo hay un propósito. He tenido la bendición de hablar con otros pacientes que me encuentro en el camino
y les animo a seguir adelante con sus sueños. Que la condición no
limite el gran potencial que tienes de cumplir esos sueños y ser de
bendición a otros que te vas a encontrar en el camino. Tú, mejor que
nadie puedes ayudar en todo sentido a un paciente de psoriasis.
Déjate usar y sé de bendición!
CAMPAÑA EDUCATIVA 2013
ASOCIACIÓN PUERTORRIQUEÑA DE AYUDA AL PACENTE DE PSORIASIS (APAPP)
INVITACION:
A todos los pacientes de Psosiasis,
sus familiares y comunidad en general
DIA MUNDIAL DE PSORIASIS
Actividad Educativa
Sábado, 25 de octubre de 2014
8:00 am
Actividad libre de costo
Esta revista ha sido posible
gracias, en parte, a una
aportación educativa de:
Consulta un Dermatólogo Clínico
Dr. José González Chaves
Dra. Alma Cruz
Dra. Aida Quintero
Dr. Jaime Villa
Dra. Michelle Collazo
Dra. María Maymí
Dr. Rafael Martín
Dr. Hiram Ruíz Santiago
Dra. Norma Alonso
Dr. Pedro Vendell
Dr. Samuel Sánchez
Dra. Hilda Justiniano
Dr. Luis Ortíz Espinosa
Dr. Hiram Ruíz
Dr. Francisco Colón
(Dermatólogo Pediátrico)
Servicios Médico Universitarios
(acepta Mi Salud)
(787) 727-0060
(787) 769-1954
(787) 769-1954
(787) 259-3391
(787) 884-4400
(787) 599-1010
(787) 724-3407
(787) 641-9585
(787) 759-5122
(787) 290-0121
(787) 746-3136
(787) 806-2222
(787) 798-1200
(787) 878-4849
(787) 728-4938
Santurce
Carolina
Carolina
Ponce
Manatí
Dorado
Condado
Bayamón
Río Piedras
Ponce
Caguas
San Germán
Bayamón
Arecibo
San Juan
(787) 765-7950
Río Piedras