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Anales de Pediatría: Texto completo: Limitación terapéutica en cuidados intensivos
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Domingo 1 Diciembre 2002. Volumen 57
- Número 06 p. 511 - 517
Originales
Limitación terapéutica en cuidados
intensivos
V Trenchs Sáinz de la Maza FJ Cambra
Lasaosaa A Palomeque Ricoa J Balcells
Ramírezb C Seriñá Ramírez c MªT
Hermana Tezanos d Grupo de Trabajo en
Limitación Terapéutica
a
aUnidad Integrada de Pediatría. Hospital Sant Joan
de Déu -Hospital Clínic. Esplugues de Llobregat.
Barcelona. España.
b Hospital Vall d'Hebron. Barcelona.
c Hospital Gregorio Marañón. Madrid.
d Hospital de Cruces. Bilbao. España.
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V Trenchs Sáinz de la Maza
FJ Cambra Lasaosa
A Palomeque Rico
J Balcells Ramírez
C Seriñá Ramírez
MªT Hermana Tezanos
Grupo de Trabajo en Limitación
Terapéutica
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en Anales de Pediatría
en Vol. 57, Núm. 06
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Introducción
El planteamiento de limitación terapéutica es una opción presente en las
unidades de cuidados intensivos (UCI) ante determinados casos de
pacientes en situación crítica y sin posibilidades de recuperación o con
presencia de secuelas graves.
Pacientes y métodos
Se analiza cuál es la situación actual de esta cuestión en España a través
de los datos recogidos a lo largo de un año en 10 hospitales de referencia
con UCI pediátrica. Se incluyeron 49 pacientes, 43 de los cuales sufrían
enfermedades crónicas.
Resultados
La causa más frecuente de ingreso en UCI en este grupo de pacientes es
la insuficiencia respiratoria seguida del postoperatorio cardíaco. La familia
aparece como elemento clave en la toma de esta decisión a pesar de que
todavía se detecta un pequeño porcentaje de casos en los que el personal
sanitario actúa de forma paternalista. La retirada o no instauración de
determinadas medidas de soporte vital, principalmente ventilación
mecánica y fármacos vasoactivos, así como la no realización de
reanimación cardiopulmonar, son los tipos de limitación más utilizados.
Destaca la generalización del uso de sedoanalgesia como elemento
necesario en el cuidado del buen morir. Tras la instauración de las
medidas de limitación terapéutica fueron dados de alta de UCI 6 pacientes.
Conclusiones
Dada la gran variabilidad existente en el modo de tratar los casos de
limitación terapéutica, aunque siempre debe analizarse cada caso en
particular, se sugiere la necesidad de establecer pautas de actuación
comunes para facilitar la toma de decisiones en este sentido.
Palabras clave: Cuidados intensivos. Muerte. Limitación terapéutica.
Tratamiento de soporte vital.
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End -of -life decision -making in critical care
Introduction
Termination of artificial life-support in critically-ill patients without chance of
recovery or with severe damage is frequent in the intensive care unit (UCI).
Patients and methods
We studied the present situation concerning the withdrawal of life support in
Spain using data collected over 10 years in referral hospitals with pediatric
ICUs. Forty-nine patients were included, of which 43 had chronic diseases.
Results
The most frequent causes of admission to the pediatric ICU in this type of
patiens was respiratory failure followed by cardiovascular surgery. The
family seemed to be a key element when taking a decision although in a
few cases the medical team acted paternalistically. The most common
ways of limiting life-support were withholding or withdrawing some
treatments (mainly mechanical ventilation and vasoactive drugs) and
implementing do-not-resuscitate orders. Sedation and suitable pain
management were widely used in terminal care. After the decision to limit
life-support was made, six patients were discharged from the pediatric ICU.
Conclusions
Although each case should be treated individually, because of the wide
variation found in the limitation of life-support, we suggest the need for
common guidelines that could help the decision-making process.
Keywords: Intensive care. Death. End-of-life decision. Life-sustaining
treatment.
An Esp Pediatr 2002; 57: 511 - 517
Introducción
Las recomendaciones sobre los criterios de admisión en una unidad de
cuidados intensivos (UCI) están basadas en la necesidad de
monitorización activa, la reversibilidad del proceso y la imposibilidad de
aplicar el tratamiento necesario fuera de ellas, aunque en ocasiones son
difíciles de cumplir por las circunstancias que acompañan al ingreso del
paciente (presión familiar, enfermedad de base irreversible, graves
trastornos neurológicos) 1 . Además, las alteraciones consecuentes a la
enfermedad o las complicaciones aparecidas en el curso de la evolución
pueden determinar la inconveniencia del mantenimiento de medidas de
soporte vital y plantearse la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) 2 .
La idea de la LET en las UCI pediátricas (UCIP) puede surgir del equipo
asistencial, de los padres o tutores del niño afectado o del propio paciente,
si se trata de adolescentes responsables. Entre los motivos destaca el
empleo de tratamientos considerados desproporcionados por los
resultados que puedan obtenerse y la suposición fundada de una muy
mala calidad de vida posterior. La toma de decisión se basa en la reflexión
y en la discusión del caso en busca de una opción justa, adecuada y que
no comprometa los principios éticos ni de médicos ni de pacientes. Puede
ser necesaria la colaboración de un comité de ética asistencial que
permita, gracias a su carácter multidisciplinario y la experiencia acumulada,
la orientación más conveniente.
Con este trabajo multicéntrico se pretende realizar un análisis de la
situación actual de la LET en diversas UCIP españolas, planteándonos los
siguientes objetivos: conocer la existencia y las situaciones en que se
plantea la LET en estas UCIP españolas, determinar cuáles son las formas
más frecuentes de LET, y analizar la participación de las familias en la
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toma de decisiones de LET.
Material y métodos
Se revisan los casos de LET observados en las 10 UCIP españolas (tabla
1) que han colaborado en el estudio durante un año (del 01/03/00 al
28/02/01).
Se incluyeron pacientes de hasta 20 años de edad, y también los menores
de un mes de vida. Se excluyeron las unidades neonatales.
Se considera LET la denegación de un nuevo ingreso en UCIP, la
limitación del inicio o aumento de determinadas medidas de soporte vital,
incluida la reanimación cardiopulmonar (RCP), y la retirada o disminución
de éstas una vez instauradas. Se entiende como soporte vital toda
intervención médica, técnica, procedimiento o medicación administrados a
un paciente para retrasar el momento de la muerte, esté o no dirigido hacia
la enfermedad de base o el proceso biológico causal 3 . Abarca
procedimientos como ventilación mecánica, técnicas de circulación
asistida, diálisis, marcapasos, oxigenación extracorpórea, tratamiento
farmacológico con fármacos vasoactivos, antibióticos, diuréticos,
citostáticos, derivados sanguíneos, nutrición enteral y parenteral e
hidratación.
En cada caso se especificó: edad y sexo del paciente, motivo de ingreso
en UCIP, días transcurridos desde el ingreso hasta el planteamiento y
motivación de LET (secuelas neurológicas, suposición de irreversibilidad
del cuadro clínico, mal pronóstico de la enfermedad de base y/o
enfermedad de base irreversible), cómo se tomó esta decisión, forma de
limitación y resultado final de la misma (muerte o alta de UCIP). En la toma
de decisión de LET se diferenció entre los casos en los que no se analizó
con la familia, aquellos en los que es ésta quien la propone y aquellos en
los que lo hace el equipo facultativo. Esta última opción se subdividía en
tres, según se llegara a la LET a través de un acuerdo directo con la
familia, indirecto (aceptación tácita) o fuera rechazada.
Resultados
Se recogieron 49 casos. Predominaba el sexo masculino con 31 pacientes
(63 %). La edad media era de 5 años y 9 meses, mediana 4 años (límites,
9 días-20 años).
Seis pacientes se consideraron sanos previamente a la hospitalización en
la que se plantea la LET, mientras que los demás son enfermos crónicos
con procesos intercurrentes o intervenciones quirúrgicas que motivan su
ingreso en UCIP (tabla 2).
La causa más frecuente de ingreso en UCIP es la presencia de
insuficiencia respiratoria, seguida del postoperatorio cardíaco (tabla 3).
Entre los motivos de LET destacan, en primer lugar, las graves secuelas
neurológicas (20 casos-40,8 %) tras la posible supervivencia (fig. 1). Esta
circunstancia coexiste en varios casos con la presencia de una
enfermedad y/o proceso de base irreversible que empeoran el pronóstico.
Las dos últimas situaciones, junto al mal pronóstico de la enfermedad de
base a corto plazo, ya son de por sí causas destacables de LET (fig. 2).
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Figura 1. Casuística de los motivos de limitación terapéutica implicados.
Figura 2. Distribución por número de pacientes de los motivos de limitación
terapéutica.
Los días transcurridos entre el ingreso en UCIP y el planteamiento de LET
oscilan entre 0 y 187 (media, 12 días; mediana, 4 días). Sólo hay seis
niños en los que la LET se plantea al superar los 20 días de ingreso; se
trata de 2 pacientes con rechazo de trasplante hepático (40 y 187 días),
dos que no superaron adecuadamente el postoperatorio cardíaco (35 días
ambos), uno de atresia esofágica con insuficiencia respiratoria y sepsis por
Pseudomonas (45 días) y otro afectado de leucemia linfoblástica que tras
recibir un trasplante de médula ósea presentó insuficiencia respiratoria
aguda por hemorragia pulmonar (24 días).
La LET es propuesta inicialmente por el equipo facultativo en el 85,7 % de
los casos y se llega por acuerdo directo (49 %) o bien por aceptación tácita
(36,7 %). La familia toma la iniciativa en el 10,2 % de las ocasiones. En 2
pacientes (4 %) no hubo oportunidad de analizarlo con la familia dado lo
inesperado del paro cardiorrespiratorio. aunque eran niños con
enfermedades irreversibles y en fases muy avanzadas de su evolución. En
ningún caso se consultó a un comité de ética.
Las formas de LET abarcan un amplio abanico de posibilidades. Para una
más fácil comprensión se dividen en tres grandes grupos: retirada de
medidas de soporte vital instauradas, no inicio de éstas y mantenimiento
de todo tipo de tratamiento, excluyendo la opción de RCP. Los resultados
quedan reflejados en la tabla 4 y a continuación se detallan diferentes
particularidades de cada uno de ellos.
En 11 pacientes se mantuvo el tratamiento instaurado y la LET consiste en
no realizar RCP.
En 16 casos se decide no instaurar determinadas medidas de soporte vital.
Se incluyen nueve niños a los que no se intuba ni administran fármacos
vasoactivos, cuatro a los que no se aumentan las dosis de los iniciados ni
se añaden nuevas medidas terapéuticas ante posibles complicaciones, dos
a los que se da de alta con el planteamiento de no volver a reingresar en
UCIP y uno al que no se le coloca un drenaje de derivación de líquido
cefalorraquídeo.
Las 22 LET restantes consisten en retirar medidas terapéuticas
instauradas previamente. En 12 pacientes se retiró todo tratamiento
iniciado menos la sedoanalgesia y en uno también se mantuvo la nutrición
parenteral. En seis la retirada de la oxigenoterapia y de la ventilación
mecánica no coincide, de manera que a cinco se les deja con fracción
inspiratoria de oxígeno (FiO2) 21 % y se mantuvo la ventilación mecánica y
en el sexto la medida adoptada fue la inversa, se retiró la ventilación
mecánica y se conservó la oxigenoterapia. Inicialmente, 31 niños fueron
sometidos a ventilación mecánica y tratamiento inotrópico, a siete se les
retiran ambas medidas y a nueve sólo los fármacos vasoactivos. En un
caso la LET consistió únicamente en dejar de realizar pases de diálisis y se
mantuvo todo lo demás: ventilación mecánica, oxigenoterapia, medicación
vasoactiva, antibióticos y nutrición parenteral. En 12 de los 41 pacientes
(29,26 %) con antibioticoterapia se suprimió, igual que con 2 de los 14
(14,2 %) con alimentación enteral y 7 de los 20 (35 %) con nutrición
parenteral. A los enfermos con asistencia ventricular (5 casos),
hemodiafiltración venovenosa (2 casos) y óxido nítrico inhalado (2 casos)
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se les retiró. En ningún caso se realizó transfusión de hemoderivados una
vez decidida la LET. A todos los pacientes, excepto a uno en estado de
coma profundo, se administró sedoanalgesia.
Tras la instauración de medidas de LET son dados de alta de la UCIP seis
niños afectados de: una leucemia aguda linfoblástica en fase terminal que
falleció en planta a las 48 h, un caso de síndrome Werdnig-Hoffman y un
caso de meningitis meningocócica con graves secuelas neurológicas, una
meningitis neumocócica en la que se retiraron los fármacos vasoactivos,
una sospecha de sepsis en un paciente con encefalopatía progresiva al
que no se administran inotrópicos ni se ventila mecánicamente, y un niño
afectado de enfermedad granulomatosa crónica que superó sin soporte
ventilatorio y tras la retirada de la antibioticoterapia un episodio de
insuficiencia respiratoria aguda secundario a una neumonía necrosante sin
respuesta a tratamiento prolongado previo.
Discusión
El grupo UCIP analizado representa aproximadamente un tercio de las
camas de intensivos pediátricos españolas. Es un conjunto de unidades
con estructuras organizativas y tipos de pacientes muy diversos que hacen
la muestra representativa para apreciar la tendencia actual de las
decisiones de LET en las UCIP españolas.
Una constante en la historia de los nacimientos españoles, similar a otros
países europeos, es que nacen más niños que niñas (107/100) 4 . Son
diferencias que desaparecen con la edad, ya que los accidentes y gran
parte de las enfermedades infantiles afectan más y con mayor gravedad a
los primeros, que fallecen en número superior 5,6 explicando en parte el
predominio de LET en varones.
La mayoría de pacientes con LET padecen enfermedades de base o de
larga evolución, situación razonable, y más en niños, puesto que antes de
tomar este tipo de decisiones se agotan todos los recursos éticamente
posibles para preservar la vida.
Los motivos de ingreso en UCIP de los casos analizados son los
habituales en estas unidades. Ya que la insuficiencia respiratoria es uno de
los principales, no sorprende que también lo sea de los niños con LET.
La mortalidad en la muestra analizada es del 4,6 %, cifra discretamente
inferior al 7 % de otras revisiones pediátricas 7,8 posiblemente debido a la
falta de homogeneidad entre los grupos al tratarse de centros de varios
niveles de atención y ser distinto el tipo de proceso al que tienen acceso.
Este hecho también condicionaría las diferencias existentes en esta misma
muestra si se analizan los hospitales de forma individual, oscilando la
mortalidad entre el 2,4 y 7,7 %. La decisión de LET es frecuente y se
observa en el 29,7 % de las muertes de nuestras UCIP, porcentaje similar
al de otras UCIP9,10 pero bajo si se compara con el de las UCI de adultos,
valorado entre el 40 y 90 % en función del tipo de hospital y país
analizado11-20 . La notable desigualdad hallada entre UCI de adultos y
pediátricas podría relacionarse con la edad de los pacientes, al tratarse de
niños se tiende a ser más agresivos en los tratamientos con la esperanza
de la más mínima recuperación.
El intervalo de tiempo entre el ingreso en UCIP y el planteamiento de LET
es amplio, debido a que se analizan de manera conjunta 2 grupos de
pacientes. Por un lado, aquellos con un estado de conciencia y/o funcional
premórbido muy limitado que sufren un proceso intercurrente que precipita
su ingreso en UCIP. Por lo general son niños en los que inicialmente no se
aplican determinadas medidas de soporte vital porque el planteamiento de
LET está presente desde el principio. Por otro lado, aquellos con una
enfermedad inesperada y grave o bien con una enfermedad importante
subyacente pero aceptable calidad de vida hasta su ingreso en UCIP. Son
pacientes en quienes se aplican todos los medios disponibles para obtener
la recuperación y, sin embargo, el curso de los acontecimientos es
desfavorable planteándose la LET. Estos casos son la causa de que el
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tiempo transcurrido entre el ingreso en UCIP y la decisión de LET varíe
tanto. Hubiera sido interesante analizar cuánto se tarda entre el
planteamiento y la decisión de LET. Se estima que el tiempo para decidir
esta cuestión no debería sobrepasar los 5 días. Una vez transcurrido este
período, si no se llega a un acuerdo entre las partes implicadas, debería
replantearse el problema con el fin de no cronificar la situación. Si persiste
el desacuerdo, se recomienda consultar con otros profesionales 21 .
La toma de decisión de LET en pediatría responde al acuerdo de como
mínimo, dos de las tres partes directamente implicadas. Generalmente, el
niño es demasiado pequeño o esta médicamente incapacitado para ello
22,23 .
En la muestra analizada la LET es propuesta predominantemente por el
equipo facultativo y coincide con la bibliografía 24 ; hecho lógico al ser los
médicos los primeros en disponer de la información acerca del proceso
que afecta al paciente.
Destaca que en el 4 % de los casos la decisión de LET la toma
unilateralmente el equipo sanitario que antepone el principio ético de
beneficencia, evitando una medida de soporte vital avanzado al no existir
esperanzas de recuperación, al de autonomía.
Al igual que en otros estudios1 , el 10 % de LET son por petición familiar.
En ningún caso se consulta a comités de ética, quizá debido a que la
patología y situación de los pacientes analizados no hace albergar dudas
en la conducta que debe seguirse. Normalmente, el médico responsable
de la decisión de LET busca el consenso con otros profesionales de la
unidad, siendo infrecuente la consulta a clínicos externos a la UCI, medios
legales o servicios de ética 24 . La tendencia actual es a integrar en los
equipos de las diversas UCIP a personal con formación en bioética,
capacitado para la toma de este tipo de decisiones. La existencia de
comités de ética asistencial facilita la formación de estos profesionales.
En cuanto a los motivos de LET existe cierta discordancia con los casos de
adultos donde el mal pronóstico de la enfermedad, manifestado en el fallo
multiorgánico, es la razón principal para la LET, el sufrimiento del paciente
la segunda y la mala calidad de vida posterior la tercera 25 . En los niños es
este último el principal motivo de LET, reflejado en las graves secuelas
neurológicas frente a la posible supervivencia. El pronóstico también es un
elemento clave.
El bienestar del paciente es primordial en su cuidado, se evita en lo posible
el dolor y la ansiedad; el uso de la sedoanalgesia lo demuestra. El
sufrimiento psicológico, tan frecuente en los adultos y adolescentes, es
menos patente y más difícil de valorar en los niños pequeños, y es razón
de peso para plantear estas decisiones.
Al analizar la forma de LET se observa, al igual que en las UCI de
adultos 15,25 , que la medida más frecuentemente no instaurada es la RCP.
En cambio se difiere en la más retirada, que es la ventilación mecánica
para los adultos26 y los fármacos vasoactivos en la muestra analizada.
Esta diferencia quizá se deba a que tanto para los padres como para el
personal facultativo resulta menos agresivo, y más fácil de sobrellevar,
retirar un fármaco que desconectar un ventilador.
La ventilación mecánica, los fármacos vasoactivos y la RCP son las
medidas que habitualmente determinan la LET puesto que de su uso
depende, en la mayoría de casos, el curso clínico del paciente. Se advierte
que antibióticos, oxígeno, suero y diálisis son tratamientos que se
instauran inicialmente siempre que son requeridos y es la evolución del
paciente la que marca si se opta por su retirada.
La sedoanalgesia prácticamente se utiliza siempre. Esta medida es
aceptada y está ampliamente generalizada en los hospitales
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occidentales26-29 .
Clásicamente la alimentación se considera más como un cuidado que
como un tratamiento. Ésta quizá sea la razón por la que no se retira de
forma sistemática en los casos de LET. Si uno se ciñe a la definición de
soporte vital 3 , la mayoría de los casos debería considerarse como tal e
incluirse en la LET y sólo en las contadas situaciones en las que el
paciente está consciente y hay dudas sobre su bienestar debería
administrarse.
No se observa una pauta clara en cuanto a qué medidas y en qué orden,
cuándo y cómo, deben limitarse. Cada caso es diferente y ha de analizarse
por separado, aunque se aboga por la existencia de guías de actuación
ante decisiones de LET para no alargar innecesariamente estas
situaciones1,30 .
Creemos, que es positivo que en nuestras UCIP se plantee la posibilidad
de LET, evitando en lo posible el mantenimiento del tratamiento en casos
sin posibilidades de recuperación o con un alto riesgo de secuelas graves
que menoscaben, en gran medida, la calidad de vida posterior.
Aunque la percepción por la familia del significado y gravedad de la
enfermedad no siempre corresponde al diagnóstico y pronóstico médico,
es incorrecto desde el punto de vista ético y de la calidad asistencial, que
los propios valores del intensivista marquen las decisiones de LET; a pesar
de que esta práctica ha disminuido notablemente, todavía existen casos en
que se actúa de forma paternalista sin consenso pleno de la familia.
Las decisiones de LET se basan en la calidad de vida, la probabilidad de
supervivencia y el pronóstico. El estado funcional en que quedaría el
paciente si superara la situación en que se encuentra es el principal factor
decisivo. A medida que el conocimiento científico y médico avanza,
aumenta su complejidad clínica y ética. Estas decisiones son con
frecuencia ambiguas, se retiran unas medidas y dejan otras al suponer una
mayor tranquilidad o aceptación del personal asistencial y de la familia;
pero, aun siendo éste un factor importante, no debe empañar la visión de
los profesionales alargando situaciones irreversibles con el consiguiente
sufrimiento del enfermo y de todos los que le rodean. La gran variabilidad
al tomar y llevar a cabo estas decisiones reflejan la falta de unas pautas
bien establecidas. Dado que las UCI tratan un número elevado de
pacientes que finalmente morirá, los objetivos relacionados con las
decisiones de LET y cuidados del buen morir deberían definirse en una
guía que facilitara su aplicación.
Grupo de Trabajo en Limitación Terapéutica
M. Pons Òdena y J.M.ª Martín Rodrigo (Hospital Sant Joan de Déu,
Esplugues de Llobregat, Barcelona); C. Ramil Fraga (Hospital Juan
Canalejo, La Coruña); A. Rodríguez Núñez (Complejo Hospitalario,
Santiago de Compostela); A. Hernández González (Hospital Puerta del
Mar, Cádiz); S. Jaraba Caballero (Hospital Reina Sofía, Córdoba); R.
González Jorge (Hospital Nuestra Señora de la Candelaria, Las Palmas);
R. Hernández Rastrollo (Hospital Infanta Cristina, Badajoz). España.
Correspondencia: Dra. V. Trenchs Sáinz de la Maza. Gran Vía de les Corts
Catalanes, 687, 3.º 1.ª. 08013 Barcelona. España. Correo electrónico:
victoriatrenchs@hotmail.com
Recibido en mayo de 2002. Aceptado para su publicación en septiembre
de 2002.
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21/01/2009