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inform@ Núm. 1 Les Associacions de PACIENTS D’HEPATITIS treballem per difondre la malaltia i informar A LA CIUTADANIA SALUTACIONS Voldria fer-vos algunes reflexions envers el nostre compromís i objectius, a partir del treball que estem portant a terme com associació de malalts. Malgrat les dificultats que trobem en el desenvolupament de la nostra tasca, fets com la Campanya Informativa sobre HEPATITIS B que el Grupo de Estudio de la Hepatitis B, en col.laboració amb Bristol Mayers Squibb ha presentat i, sobre tot, poder ajudar als malalts que es posen en contacte amb l’ASSCAT, o que visiten la nostra web, ens encoratgen a continuar. L’ASSCAT continuarà durant aquest any amb les Jornades Informatives als Hospitals i està fent un esforç per a fer arribar informació a altres col:lectius com són les Associacions d’ Immigrants; també s’han iniciat els contactes per a realitzar Jornades a les Universitats Catalanes. Es el nostre propòsit seguir en aquesta línia de difusió per a arribar a tots els grups socials; per a que tots els ciutadans de Catalunya —siguin nouvinguts o no— coneguin l’existència de les hepatitis víriques, es facin la prova diagnòstica i estiguin assabentats dels riscs de contagi. Sabem que des de l’ELPA (Associació Europea de Pacients de Fetge) es treballa per aconseguir l’adopció d’una Recomanació del Consell de la Unió Europea sobre Hepatitis C, que seria un instrument polític eficaç per avançar en la prevenció, diagnostic i tractament de l’hepatitis C. Vull agraïr molt especialment el suport i ajuda desinteressada que rebem dels hepatòlegs així com la seva actitud, professionalitat i implicació personal . Desitjo que passeu un bon estiu i ens retrobarem al setembre. Carolina Terés Presidenta de l’ASSCAT ASSCAT INFORM@ CAMPAÑA INFORMATIVA SOBRE HEPATITIS B COMO ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE HEPATITIS, LA ASSCAT SE ADHIERE A ESTA CAMPAÑA QUE CONSIDERA DE VITAL IMPORTANCIA PARA TODA LA CIUDADANÍA. EL GRUPO DE ESTUDIO DE LA HEPATITIS B (GESHEB) ELABORA UN DOCUMENTO DE ORIENTACIONES PARA UN MEJOR TRATAMIENTO DE LA INFECCIÓN Y PRESENTA, EN COLABORACIÓN CON BRISTOL-MYERS SQUIBB, LA PRIMERA CAMPAÑA INFORMATIVA PARA REDUCIR EL ELEVADO INFRA DIAGNÓSTICO. LOS MÉDICOS ESPAÑOLES PIDEN A LOS POLÍTICOS MEDIDAS ESPECÍFICAS CONTRA LA HEPATITIS B - Hacen una llamada de atención ante el riesgo cada vez mayor de la hepatitis B, que causa la muerte de 40.000 europeos al año - Los facultativos son partidarios de ofrecer screening a inmigrantes y personas con alguna conducta de riesgo - El virus se esconde donde menos te lo esperas, lema de la campaña dirigida a divulgar entre la población general información sobre la hepatitis B, una de las principales causas del cáncer de hígado - El objetivo de la campaña es detectar la enfermedad en pacientes que ignoran que están infectados dado que al principio no presentan síntomas - La detección temprana supone que los pacientes diagnosticados tomen medidas para no transmitir el virus y puedan ser tratados y evitar que la enfermedad progrese a cirrosis o cáncer hepático Madrid, 8 de julio de 2009- Frente a la hepatitis B los médicos lo tienen claro: por un lado, es imprescindible que los ciudadanos conozcan bien las vías de contagio para prevenir la infección y se hagan la prueba si han mantenido alguna conducta de riesgo; por otro, es necesario alertar a los políticos de los peligros que entraña esta infección si no se adoptan medidas en línea con otros países de nuestro entorno. También es necesario que su implementación se haga de forma coordinada entre las distintas comunidades autónomas. En España los movimientos migratorios de los últimos cinco años (hay cuatro millones de inmigrantes que representan el 10% de la población) requieren un plan que tenga en cuenta la nueva realidad. nen responsabilidad en el desarrollo de políticas sanitarias”. INFORMACIÓN NECESARIA El documento incluye entre sus recomendaciones la necesidad de favorecer la detección difundiendo información de interés a la población. Los ciudadanos deben saber si se han expuesto al virus y en ese caso hacerse la prueba para descartar la infección y las graves complicaciones asociadas, como cirrosis o cáncer hepático. “El virus se esconde donde menos te lo esperas. En caso de duda hazte la prueba” es el lema de la primera campaña informativa que se pone en marcha en nuestro país sobre hepatitis B. En ese sentido, la campaña promovida por Bristol-Myers Squibb (BMS) arrancará en breve con la distribución de folletos informativos y pósters en centros de salud sobre las vías de transmisión, las conductas de riesgo, etc. También está previsto que un autobús itinerante proporcione información de interés en barrios de Madrid y en el metro de Barcelona. Todos los materiales podrán consultarse en la página web www.hepatitisbinfo.es. El objetivo de la campaña es convertirse en una herramienta más que contribuya a detectar la infección en muchos pacientes que ignoran su condición de infectados porque al principio la enfermedad Para el coordinador del GEsHeB, el doctor Ra- no presenta síntomas. fael Esteban Mur, jefe del Servicio de Hepatología del Hospital Vall d’Hebron y catedrático Se sabe que una de cada veinte personas inde la Universidad Autónoma de Barcelona, no fectadas se convierte en portadora del virus y se trata de una guía clínica ni de un documento puede infectar a otros sin desarrollar ningún de consenso sino de una llamada de atención signo de alerta. “La detección temprana susobre la importancia de la hepatitis B, en gene- pone que los pacientes diagnosticados tomen ral en Europa y, en particular, en España. “Des- medidas para no transmitir el virus y puedan de hace unos años varias iniciativas europeas ser tratados para que la enfermedad no progrealertan de esta infección capaz de propagarse, se. Hay que tener en cuenta que el virus B de ocasionando enfermedad hepática crónica irre- la hepatitis está directamente relacionado con versible y responsable de un elevado número más de la mitad de los casos de cáncer hepátide muertes en todo el mundo. Sólo en Europa co”, subraya el doctor Esteban Mur. se infectan 14 millones de personas al año y fallecen 40.000. España no se podía quedar al La hepatitis B se convierte en una enfermedad margen en este movimiento y este documento crónica en el 5% de los infectados. De ese porpretende concienciar sobre este problema de centaje, entre un 5-10% desarrolla cirrosis o salud pública, pero potencialmente curable y, cáncer de hígado. por eso, se dirige no sólo a los médicos sino también a las autoridades, a aquellos que tie- La doctora Mar Sureda, del Grupo de EnferEsta llamada de atención es el eje principal del Documento Orientaciones para un mejor manejo de la Hepatitis B en España, elaborado por el Grupo de Estudio de la Hepatitis B (GEsHeB) que integra expertos de las siguientes sociedades científicas: la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Sociedad Española de Sanidad Penitenciaria (SESP), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). medades Infecciosas de la semFYC, asegura que las campañas divulgativas son especialmente eficaces para llegar a aquellos pacientes que, al permanecer asintomáticos, nunca contactarían con el sistema de salud. “Se crea una duda útil que les lleva a consultar con su médico, lo que redunda en la mejora de su salud global, pues pueden además detectarse otros problemas de salud. La población conoce escasamente esta enfermedad, lo que dificulta concienciar a los pacientes contagiados de la necesidad de seguir controles periódicos y asumir conductas preventivas para evitar la propagación de la hepatitis B”. El coordinador del GEsHeB coincide en el beneficio de este tipo de iniciativas. “La población debe contar con la información precisa para después actuar en consecuencia. Es importante que conozcan cuáles son los factores de riesgo, las vías de contagio, etc. Si una persona con varios piercing desconoce el riesgo que esto conlleva nunca lo va a tener en cuenta. En cambio, si dispone de esa información es bastante probable que en algún momento decida realizarse la prueba de la hepatitis B”. La enfermedad se transmite por contacto con la sangre o los fluidos corporales de una persona infectada. Por eso las principales vías de infección son la sangre y el contacto sexual. Para hacerse una idea del elevado riesgo de propagación del virus B, cabe recordar que es 100 veces más infeccioso que el VIH y 10 veces más que el de la hepatitis C. Pero la información no es sólo básica para la sociedad, sino también, y así lo recoge una de las recomendaciones del documento, para los propios profesionales que no están especializados en las enfermedades del hígado. Según el doctor Esteban Mur, el hecho de que la hepatitis B pueda ser asintomática durante años favorece que no se la tenga en cuenta y que la mayoría de los diagnósticos sean tardíos, cuando la infección ya está muy avanzada. “Por ese motivo el papel del médico de familia es muy importante en la detección y control de este problema de salud”. La doctora Sureda añade que, aparte de esa labor clave en el diagnóstico, el profesional de Atención Primaria tiene también una labor primordial en la prevención del contagio. “Hay que informar al paciente, permaneciendo siempre alerta ante la posibilidad de que se den conductas o condiciones que puedan propiciar un riesgo de infección y evitarlas en la medida de lo posible. Los médicos de familia debemos aumentar la captación de nuevos pacientes que desconocen su estado inmunológico y ofrecerles tratamiento en caso necesario”, explica. OFRECER LA PRUEBA AL INMIGRANTE Entre las recomendaciones para un mejor tratamiento de la hepatitis B en España, el documento que hoy se presenta incluye una que aconseja ofrecer la prueba de cribado a la población procedente de países con alta prevalencia de la infección. “A este colectivo debemos ofrecerles la posibilidad de que estén protegidos. Nuestro objetivo es doble, por un lado, tratamos al portador y evitamos que progrese la enfermedad y, por otro, vacunamos a las personas de su entorno para evitar que se contagien. Igualmente se hace con los demás grupos de riesgo”, subraya el doctor Esteban Mur. La doctora Sureda aclara que al paciente inmigrante se le puede ofrecer ésta y otras pruebas cuando contacten con nuestro sistema de salud. “Debe hacerse sin estigmatizar a nadie, promoviendo la mejora de su salud. La sociedad de acogida en su conjunto se verá beneficiada por estas medidas de prevención y protección”. PRESOS Y USUARIOS DE DROGAS Los usuarios de drogas por vía intravenosa (UDI) representan un colectivo de alto riesgo de contraer esta enfermedad. La población reclusa, por ser muchos de ellos UDIs, por proceder de sectores marginales y por sus conductas de riesgo, tienen también bastantes probabilidades de contraer esta enfermedad. El documento dedica una de sus diez recomendaciones a reivindicar esfuerzos específicos para prevenir la propagación de esta infección particularmente en este grupo. No obstante, el doctor Pablo Sáiz de la Hoya, coordinador del Grupo de Enfermedades Infecciosas de la SESP, precisa que España está muy avanzada en los niveles de detección de hepatitis B en estos grupos. “Tanto en prisiones como en los centros ASSCAT ACTIV@ de conductas adictivas, se ofrece la prueba de serología y, en muchos casos, se les vacuna frente a esta infección. Aunque la prevalencia de hepatitis B sigue siendo superior en este segmento social frente a población general, no son tan elevadas como en el caso del VIH o de la hepatitis C. Un logro que cabe achacar a las campañas de vacunación realizadas”. De hecho, según los datos del último estudio realizado por el Grupo de Enfermedades Infecciosas de la SESP, la prevalencia de hepatitis B en las prisiones españolas es de un 2,6%, cifra que contrasta con la del virus de la hepatitis C (22,7%) y del VIH (10,8%). Aun así el doctor Sáiz de la Hoya admite que es necesario seguir reduciendo estos porcentajes. “Por eso resulta tan esencial concienciar a los profesionales sanitarios que atienden a presos o toxicómanos: deben tener en cuenta la importancia de un diagnóstico completo y de ofrecer un tratamiento a las personas infectadas, no sólo para mejorar su estado de salud, sino para evitar que puedan transmitir la infección. Además debemos fomentar medidas preventivas como son los programas de reducción del daño, de intercambio de jeringuillas, de uso de preservativos, etc”. HEPATITIS B EN ESPAÑA Desde los años noventa, en nuestro país hay programas de vacunación universal en recién nacidos y/o adolescentes. Los expertos advierten de que la vacunación no puede prevenir la hepatitis crónica en los ya infectados. Para más información: GABINETE DE COMUNICACIÓN BMS Tfno.: 91/456.53.31 Marisol Mayoral PLANNER MEDIA Tfno.: 91/787.03.00 LuísPardo/Mónica Llorente SERVEI DE PSICOLOGIA A L’ASSCAT L’ASSCAT CONTINUA OFERINT AQUEST SERVEI A TOTS ELS ASSOCIATS I ELS SEUS FAMILIARS. SI DESITGEU PARLAR PERSONALMENT AMB LA NOSTRA PSICÒLOGA, SRA. ANGELA GUILLEN, NO DUBTEU EN TRUCARLA: TELÈFON 932 094 872 XERRADES INFORMATIVES SOBRE LES HEPATITIS B I C A LES ASSOCIACIONS D’IMMIGRANTS DE CATALUNYA Posar en marxa aquest nou projecte ha estat una experiència molt enriquidora, ja que hem contactat amb moltes associacions on hem copsat la diversitat cultural dels nouvinguts a Catalunya així com la seva problemàtica i les seves vivències. Hem rebut molt bona resposta dels col·lectius d’immigrants amb els quals hem parlat fins ara, i volem agraïr molt especialment la bona acollida i col·laboració de les persones responsables de cada entitat que s’han involucrat des del primer moment. S’han desenvolupat fins ara les següents xerrades: Dia 11 de juny a l’ Associació Socio Cultural Ibn Batuta Vam comptar amb la desinteressada col·laboració del Dr. Mounir Rachdan, especialista de l’aparell digestiu —que pertany a l’Associació de Metges Hispano-Siris de Catalunya— que va impartir la xerrada, i amb el Dr. Jamil Ajram Maksoud, president d’aquesta associació que, a més, va traduir a l’àrab la informació escrita que es va lliurar als assistents.En l’organització, també hem comptat amb el suport de les señores Elisenda Guedea, Fátima Ahmed i Muntsa Ciurana. CALENDARI 2009 PER A LES TROBADES DEL GRUP D’AJUDA MUTUA SETEMBRE DIA 17, DIJOUS OCTUBRE DIA 15, DIJOUS NOVEMBRE DIA 19, DIJOUS DESEMBRE DIA 17, DIJOUS De 18 fins a 19:30 hores Dr. Mounir Rachdan, Sra. María Alonso i Dr. Jamil Ajram, amb alguns dels joves assistents. Dia 3 de juliol, a la sala d’actes de Fedelatina El Dr. José Vilar Cavalieri, del Servei de Digestiu del Institut Universitari Dexeus, va desenvolupar una interessant xerrada sobre les hepatitis B i C en la qual va apropar als assistents als aspectes bàsics d’aquesta malaltia. Li agraïm molt especialment el seu esforç i la seva implicació personal. ASSCAT ACTIV@ Estan programades varies xerrades amb altres associacions, la primera de les quals tindrà lloc el dissabte dia 19 de setembre a les 18 h. a l’ASSOCIACIÓ PLANETA de Mataró. Les altres estan pendents de concretar pel que fa al dia i l’hora, i us les comunicarem al proper butlletí del 19 de setembre. Dr. José Vilar Cavalieri Dia 11 de juliol, a la Casa Religiosa del carrer Encarnació del barri de Gracia Novament el Dr. José Vilar va donar exemple del seu impecable taranná, com a professional i com a persona , demostrant la seva capacitat d’adaptació davant un auditori format per un grup molt nombrós i diversificat de persones als que va oferir una didàctica xerrada, incidint en l’aspecte preventiu i diagnòstic de les hepatitis víriques i en el funcionament del fetge. Volem agrair especialment a la mare Rosa Maria la seva carinyosa atenció envers el Doctor i tots nosaltres. Participació de l’ASSCAT a la 14ª Mostra d’Entitats de la Fira de la Mercè 2009 Una vegada més l’ASSCAT participarà en aquest event amb un stand on es lliurarà informació sobre hepatitis B i C a tots els ciutadants que ens visitin. L’estand restarà obert en el següent horari : Els dies 24, 26 i 27 de setembre: 11 a 20 hores. Dia 25 de setembre: 17 a 20 hores. A tots el socis, col·laboradors i amics, us fem partíceps que estarem encantats de comptar amb el vostre suport per a que ens ajudeu a parlar amb els visitants i repartir el material a l’estand. Si teniu temps per venir, truqueu-nos si us plau al 933145209 o bé al 615 052 266 Dr. José Vilar Cavalieri NOVES TECNOLOGIES EL FIBROSCAN® UNA REIVINDICACIÓN DE LOS DERECHOS DEL PACIENTE CON HEPATITIS C iencia y tecnología avanzan cada día a pasos agigantados, o al menos eso es lo que cuentan los medios de comunicación e instituciones públicas. Sin embargo, la incredulidad se apodera de Usted y de mí - ciudadanos de a pie… ¿Somos nosotros siempre los verdaderos beneficiarios de los hallazgos médicos en esta era de progreso colosal sin precedentes? Nosotros le vamos a dar a conocer un examen de diagnóstico revolucionario: el Fibroscan®único en su tipología por el momento, del cual quizá Usted ya oyó hablar. Los médicos especializados en dolencias del hígado ya lo conocen en Catalunya. No obstante, nosotros queremos hacerle partícipe a Usted de este gran avance en el campo de las enfermedades hepáticas, con un enfoque humano, pues cualquier empresa que trabaje relacionada con la medicina debe respetar su objetivo primordial de divulgar información al gran público y dar prioridad absoluta a su bienestar físico y psicológico. ¿Qué es Echosens y el Fibroscan®? El Fibroscan® es un dispositivo médico de diagnóstico que se puede utilizar para todo tipo de enfermedades hepáticas, incluyendo las hepatitis B y C. Desde 2001 la empresa francesa Echosens tiene la patente del Fibroscan® y trabaja en la investigación y en la prestación de la más avanzada tecnología médica dirigida exclusivamente a los especialistas médicos del hígado. Nuestro compromiso con los enfermos hepáticos, y muy en especial con la hepatitis, es la razón de existencia de Echosens. El dispositivo Fibroscan® nace en el seno de esta empresa gala como fruto de las voluntades individuales de mujeres y hombres que fusionan sus diversas competencias profesionales con unas metas bien perfiladas y sólidas: la dedicación al hígado en exclusividad y a velar por su salud. Persiguiendo este fin, dirigimos nuestros esfuerzos a ofrecer a su médico y hospital la posibilidad de que su práctica clínica cotidiana sea más fácil y eficaz. Nuestro empeño es poner a disposición de la comunidad médica nuevos métodos de diagnóstico que les permita progresar en su búsqueda de alternativas factibles en tratamientos, diagnóstico y seguimiento de enfermedades hepáticas. Es su médico quien le recibe, le trata, le cuida, le aconseja y vigila el estado de su hígado, pero somos nosotros también quienes en un segundo plano, nos preocupamos por Usted desde el respeto, la comprensión y la solidaridad. por la onda dentro de su hígado partido por el tiempo que tarda en alcanzar hasta 6.5 cm de profundidad por debajo de la piel. A mayor velocidad de propagación de la onda emitida por el Fibroscan®, más duro se encuentra el hígado, puesto que velocidad y dureza guardan una relación proporcional. Un valor numérico como resultado nos indica un parámetro físico del estado del hígado: la ¿Dónde está este aparato y a Quién se diri- dureza, a través del cual su médico puede dege esta prueba? terminar si su hígado está sano, presenta difeEchosens Iberia se crea en 2007 con el objetivo rentes grados de fibrosis, o cirrosis hepática y de introducir mejor el Fibroscan® en España. sus complicaciones. La presencia de nuestro revolucionario dispositivo es una realidad en la Península Ibérica con más de 50 Fibroscan® para el cuidado del hígado. Concretamente en Catalunya, hay 9 aparatos operativos: 8 de ellos en Barcelona (Hospital Clínic, Vall d´Hebron, Can Ruti, Sant Pau etc.), 1 en Tarragona y próximamente más dispositivos en Barcelona y Lleida. La prueba Fibroscan® es útil para su médico en cualquier momento: para establecer un diagnóstico, junto con otros elementos de su historial médico; para realizar un seguimiento de su dolencia, y para iniciar, finalizar o desaconsejar un tratamiento. Nuestro dispositivo se dirige a una amplia población de pacientes de adultos y niños con Hepatitis C y B, co-infectados, hemofílicos, trasplantes hepáticos, cirrosis, cáncer de hígado, hipertensión portal, enfermedades derivadas del alcohol, afecciones biliares etc. ¿Qué mide el Fibroscan®? La sonda del Fibroscan® genera una onda elástica a través de un impulso mecánico aplicado a la piel, cuya velocidad de propagación dentro del hígado medimos con nuestro aparato gracias a unos ultrasonidos. La velocidad con la que estas ondas penetran dentro del tejido hepático se mide del mismo modo que Usted calcula la velocidad con la que conduce su coche: el espacio recorrido ¿Cómo transcurre la prueba Fibroscan®? Al llegar a la consulta de su especialista, deberá tumbarse en la camilla durante 5 a 10 minutos, y colocar su brazo derecho detrás de la cabeza. Su médico iniciará el sistema informático del Fibroscan® tomando sus datos personales. A continuación, se aplicará gel de ecografía en un punto entre dos costillas en la zona media de su hígado tras haber realizado una exploración previa. Una vez localizado su hígado observando las imágenes que aparecen en la pantalla del aparato, el operador hará presión con la sonda del Fibroscan® sobre su piel en ese mismo punto, sin que Usted perciba molestia o dolor alguno en ningún momento durante el examen. Se pulsará el botón de la sonda un mínimo de diez veces para obtener el resultado numérico de la prueba. Dicho valor muestra el grado de dureza de su hígado, el cual su médico sabrá interpretar teniendo en cuenta otros indicios y análisis clínicos con el fin de establecer un diagnóstico seguro, preciso y fiable. ¿Cuáles son las ventajas para Usted? La rapidez, comodidad y simplicidad del examen convierten al Fibroscan® en una prueba que debería ser casi preceptiva para cualquier persona que desee conocer el estado de su hígado, incluso llegando a la atención primaria en su centro de salud. Es una prueba no sólo para pacientes diagnosticados con enfermedades hepáticas, sino también idóneo en aquellos casos en los que los síntomas son casi inexistentes y en las primeras fases de enfermedades hepáticas, como en la Hepatitis C- latente pero afectando en silencio a tantas personas que ignoran su existencia. Compare el Fibroscan® con la biopsia hepática que requiere su hospitalización, ocasiona dolor y molestias físicas, y el trago amargo de pasar por un quirófano con el impacto psico- lógico que ello supone. Aquellos de Ustedes que hayan pasado por este trance alguna vez, sabrán a lo que me refiero. Por no decir aquellos que deban someterse a esta intervención invasiva de una forma periódica. Frente a esto, el examen Fibroscan® se puede realizar en cualquier momento y repetir tantas veces como su médico lo estime pertinente. Además, el volumen explorado en su hígado con el Fibroscan® es veinte veces superior respecto al de la biopsia. No queremos hacer hincapié en que el Fibroscan® sea su salvación, sino que de forma indolora, no-invasiva, cómoda y sencilla, este examen le permitirá a su médico establecer un diagnóstico de la misma manera, o mejor, que una biopsia en un gran número de casos clínicos. Tenemos la suerte en nuestro país de contar con excelentes médicos y especialistas en enfermedades del hígado y hepatitis que han sido pioneros al confiar en el Fibroscan®, como el Dr. Forns y Dr. Carrión en el Hospital Clínic de Barcelona. Los resultados obtenidos por eminentes equipos de especialistas hepáticos en España y en todo el mundo avalan la fiabilidad, precisión y conveniencia de nuestro dispositivo, quedando materializados en una extensa lista de publicaciones y estudios médicos sobre el Fibroscan®, o que lo utilizan en su investigación científica. Empatizamos con su sufrimiento No hay nadie mejor que un paciente que se ha sometido a una biopsia hepática para saber lo que se padece ante tal intervención. Ni la industria farmacéutica, ni su médico ni nosotros mismos como fabricantes, nos podemos hacer una idea de su sufrimiento ante tal prueba invasiva. Tampoco su aprensión y temor ante cada visita que le pueda anunciar la necesidad de una nueva biopsia. Esa sensación de ser vulnerable, estar desvalido y depender de manos extrañas es perturbadora y desestabilizadora. Su tranquilidad es vital- el Fibroscan® le ayuda a ello. Los mensajes que fluyen en el campo de la tecnología, la medicina y la sanidad no suelen ser personalizados ni apelan a los sentimientos del paciente. Sin embargo, la responsabilidad moral de la empresa Echosens es proponer a la comunidad médica los medios físicos, materiales y humanos para el diagnóstico y seguimiento con la intención de que permitan mejorar la calidad de vida de todos nosotros, empezando por SU bienestar. Nosotros tenemos empatía respecto a su dolor físico y con la dura carga emocional y psicológica asociada a la hepatitis B y C. tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades hepáticas y hepatitis. Sin embargo, necesitamos sensibilizar al sector privado y a las administraciones públicas competentes en Catalunya y toda España con el fin de que sean conscientes de la idoneidad del Fibroscan® en un mayor número de centros médicos. Pero sobre todo, es preciso y deseable que Usted mismo conozca el Fibroscan®. Queremos que se beneficie de las ventajas del examen Fibroscan®- insista para tener acceso a esta prueba ante cualquier instancia. Para más información sobre el examen Fibroscan®, póngase en contacto con nosotros: francisco.cortesvieco@echosens.com ¿ el Futuro que traerá? ¿Y Francisco Cortés-Vieco Echosens en París desarrolla una encomiable Responsable de Educación Clínica labor de investigación médica para crear un amplio y creciente abanico de aplicaciones con el Fibroscan®. Nuestra lucha es poder ofrecer las ventajas de este dispositivo a un mayor número de pacientes de forma personalizada. A los últimos avances logrados con una nueva sonda pediátrica diseñada para su uso en niños y adolescentes, se sumará en breve la posibilidad de aplicar el examen Fibroscan® a pacientes con sobrepeso y obesidad. También nos marcamos más metas ambiciosas en la investigación que esperamos se cristalicen y sobre todo, que el progreso médico llame a su puerta, ya que es Usted quien verdaderamente lo necesita y lo merece. Contamos con el apoyo de médicos, la industria farmacéutica española, así como de asociaciones de médicos y de pacientes como la ASSCAT para lograr que el examen Fibroscan® A pase de ser una herramienta más a disposición de la comunidad médico-científica a un derecho legítimo –Su Derecho- para el diagnóstico, COL.LABORACIONS MINDFULNESS: LA ACEPTACIÓN PLENA DEL MOMENTO PRESENTE Juan Diego Estrada Ruiz Psicólogo P restar atención al momento presente y hacerse más consciente gracias a ello. Eso es mindfulness. Una invitación a bajarse del tren de los pensamientos y entrar en contacto con el ahora. Un modo simple de relacionarse con la propia experiencia y reducir el sufrimiento innecesario. Desenredarse del pasado y liberarse del eternamente prometedor y al mismo tiempo amenazante futuro. Sin un término equivalente en nuestro idioma, se suele traducir mindfulness como atención y conciencia plenas. No es tanto una técnica como un modo de vivir la vida más plena. Hunde sus raíces en Oriente y empieza a dar sus frutos también en Occidente gracias a figuras como Jon Kabat-Zinn, fundador de la Clínica de Reducción del Estrés del Centro Médico de la Universidad de Massachusetts. El Dr. Kabat-Zinn decidió aventurarse hace 30 años a enseñar mindfulness a aquellos pacientes que no encontraban una respuesta satisfactoria a sus problemas con la medicina convencional. Gracias a su iniciativa más de 16.000 personas han aprendido a afrontar su dolor o su enfermedad y a vivir una vida plena a pesar de las dificultades. Un método avalado por un creciente número de investigaciones científicas. Practicar mindfulness implica estar dispuesto a observar la propia experiencia, agradable o no, sin juzgarla. Pura y simple atención sin añadidos. Se trata de una práctica que está en el corazón de las enseñanzas budistas, aunque no es necesario ser budista para cultivar la atención de este modo y desarrollar una conciencia más profunda. Determinadas actitudes son esenciales para embarcarse en esta tarea de estar más presente en cada momento. La primera consiste en la disposición a no dejarse atrapar por la incesante actividad de la mente que todo lo juzga. Si nos salimos del torrente de nuestros pensamientos podremos observar cómo de forma natural emerge una nueva conciencia, y con ella una nueva perspectiva sobre nosotros mismos y nuestra vida. Otra actitud fundamental es la aceptación. Consiste en abandonar de la lucha estéril, agotadora y dañina de no aceptar la realidad. No se trata de resignarse o darse por vencido ante la adversidad, sino de no desgastarse inútilmente en pulsos ficticios con la realidad cuando ésta no nos agrada. De un modo un tanto paradójico el mindfulness requiere que no intentemos lograr nada o alcanzar un estado especial. No nos proyectamos hacia el futuro, sino que profundizamos en la conciencia del presente. Se trata de aprender el valor de cada momento. De este modo, la práctica traerá beneficios y dará frutos, precisamente porque no los buscamos. Una gran aliada para introducirnos en esta aventura es la respiración. Al centrar la atención en ella desarrollamos la estabilidad y calma necesarias para ir ampliando el campo de observación a las percepciones, sensaciones, pensamientos y sentimientos. Comenzamos así a darnos cuenta de que en nuestra mente, al igual que en el océano, más allá de la superficie agitada de las olas hay un vasto fondo siempre tranquilo. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS: VIVIR CON PLENITUD LAS CRISIS: COMO UTILIZAR LA SABIDURIA DEL CUERPO Y DE LA MENTE PARA AFRONTAR EL ESTRES, EL DOLOR Y LA ENFERMEDAD Jon KABAT-ZINN (KAIROS, 2004) LA PRÁCTICA DE LA ATENCION PLENA Jon KABAT-ZINN (KAIROS, 2007) MINDFULNESS EN LA VIDA COOTIDIANA Jon KABAT-ZINN (EDITORIAL PAIDOS, 2009) EL PODER DEL AHORA: UNA GUIA PARA LA ILUMINACION ESPIRITUAL (6ª E D) Eckhart TOLLE (GAIA EDICIONES, 2009) PARLEM-NE TESTIMONIS —Montse, ¿ cómo estás ?. —Bien, pero... ¿ qué me ha pasado ?. —Te hemos tenido que hacer un trasplante hepático. —A mí... ¿un trasplante?...Pero de qué me está hablando... «¿Dónde he oido yo hablar de trasplantes?... Sí, ya sé, fue en la tele. Un niño pedía un corazón para poder seguir viviendo. Pero..., yo estaba bien. Sólo estaba un poco cansada y el médico me dijo que hiciera unos días de reposo... Pero este doctor sigue hablándome...» —Una hepatitis fulminante..., unos días en coma..., un trasplante para salvarme la vida... “El CUERPO es EL TEMPLO DE LA VIDA” —Eso leí en un libro. “La ENERGÍA es LA FUERZA DE LA VIDA” —Seguía explicando aquel libro. “El ESPÍRITU es EL GOBERNADOR DE LA VIDA” Y entonces recordé cuando el templo, que cobijaba mi vida, estuvo a punto de derrumbarse; porque uno de sus pilares ya no lo sostenía. « Tranquila Montse, ésto es una pesadilla; sólo es un sueño y cuando te despiertes estarás en casa.» Y un pilar encontraron, cargado de gran energía, que a mi vida fuerzas dió; y todo gracias a una anónima familia. Sí, ya estoy en casa y hace ya siete años que comprendí que no era un sueño, que mi vida había cambiado por completo y que esta salud que todos tenemos y a la que no damos importancia, podemos perderla en el momento más inesperado. Pronto cumpliré diez años de esa vida regalada. Pronto hará una década que tú te marchaste a otra casa; y a mi espíritu le diste una fuerza inusitada. Mis primeros sentimientos fueron de : Aprendí lo que era amar a mi cuerpo, que es mi casa, y aprendí a amar también todo lo que me rodeaba. Gracias a tí he conocido personas que no pensaba que pudieran ayudar tanto a gente necesitada; de SALUD, cariño y AMOR, que es lo que más hace falta. INCOMPRESION: ¿Por qué a mí?. De MIEDO; al ver el futuro tan incierto que se me presentaba, al no saber si ese día sería el último... De TRISTEZA; al pensar en la persona que murió momentos antes de empezar mi vida de nuevo... Pero se convirtieron en: COMPRENSIÓN: hacia los que sufren... En ILUSIÓN: al vivir cada día como si fuera único...,y en ALEGRÍA: al pensar que aún podemos hacer una buena acción antes de irnos de este mundo: Y ahora gobierna mi vida ese AMOR y esa ESPERANZA que tú despertaste un día desde el fondo de mi alma, dándome parte de un cuerpo que ya no necesitabas. DONAR ESTE CUERPO, EN EL QUE HEMOS VIVIDO Y AL QUE YA NO NECESITAMOS, PARA QUE OTRA PERSONA PUEDA SEGUIR VIVIENDO. Por todo ello te doy MUCHAS..., MUCHÍSIMAS GRACIAS!!! 1er. Premio Testimonio de Vida 5 Mayo 1994 – Sevilla 1er. Premio Testimonio de Vida 18 abril 1996 - Madrid Montserrat Collado Montserrat Collado 3 MIL PERSONAS INFECTADAS DE LA GRIPE A 30 M MOVILIZAN A CASI TODOS LOS GOBIERNOS. 550 M MILLONES DE PERSONAS INFECTADAS DE HEPATI TIS B Y C, NO MOVILIZAN A CASI NINGUNO. HABLANDO SOBRE EPIDEMIAS: CURIOSA PARADOJA COMO TANTAS OTRAS... Hay en el mundo 30.000 personas infectadas con la Gripe A y la Organización Mundial de la Salud decreta que la misma es una Pandemia Mundial y todos los gobiernos se movilizan realizando grandes campañas informativas y de prevención. Existen en el mundo 550 millones de personas infectadas con las hepatitis B y C y casi todos los gobiernos, sobre esta PANDEMIA MUNDIAL, nada o muy poco hacen (sí, lo ocultan) consintiendo que en una mayoría de países incluso un 95% de los infectados sigan sin diagnóstico, sin saber que están enfermos, sin opciones de tratarse y cuidarse, avanzando hacia una cirrosis o un cáncer, además de ser una importante vía (por desconocimiento) de contagio. Muchos de estos enfermos necesitan trasplante de hígado, sufren descompensación o mueren: según datos de la OMS más de 1.000.000 anualmente. ¿Será qué los responsables de salud y otros estamentos gubernamentales no lo saben o por alguna u otra razón, prefieren y lo consiguen, dormir plácidamente mirando sus perfectos ombligos y quedarse tan tranquilos ante tal omisión? Este texto es una adaptación personal del articulo “HABLANDO SOBRE EPIDEMIAS” de Carlos Varaldo, Grupo Optimismo -www.hepato.com- World Hepatitis Alliance (WHA), a quien me adhiero en todas sus reivindicaciones, a la vez que denuncio la situación de ocultación y estigmatización que sufren las hepatitis y los afectados por ellas. Ya es hora de normalizar socialmente las hepatitis por VHB i VHC. ¡Las hepatitis víricas existen y los enfermos también! P Pedro Santamaría, contagiado de VHC por transfusión en un hospital de lla provincia de Barcelona, en febrero de 1988. No respondedor a día de hoy. 2 22/06/09 LA BEA I EN CESC VOLS SER VOLUNTARI? Què estàs llegint? L’apartat “Vivències”. Hi ha experiències molt emotives!!! PODRIES DEDICAR UNES HORES PER A REALITZAR TASQUES DE VOLUNTARIAT? ACTUALMENT LA LABOR DEL VOLUNTARIAT ÉS TRANSCENDENTAL EN LA NOSTRA SOCIETAT. US HEU PLANTEJAT QUE SENSE RECURSOS HUMANS LA MAJORIA DE LES ACCIONS D’AJUDA SERIEN IMPOSSIBLES D’ASSOLIR? PETITES COL·LABORACIONS PODEN ACONSEGUIR UN GRAN OBJETIU!! NECESSITEM LA TEVA COL·LABORACIÓ. SI ET DECIDEIXES, TRUCA’NS I T’ INFORMAREM. TEL : 933 145 209 I 615052266 US FEM SABER QUE AQUEST ANY EL NÚMERO DE LA LOTERIA DE L’ASSCAT ÉS EL 27.524 Si vols enviar-nos les teves “vivències”, com a malalt o persona propera a un malalt d’hepatitis, envia-les a: informacio@asscat.org. Les publicarem a la nostra web o al butlletí digital Asscatinform@. US DEMANEM A TOTS LA VOSTRA COL.LABORACIÓ EN LA VENDA, EMPORTANT-VOS CADASCUN UN TALONARI O MÉS. ASSCAT INFORM@ NO ES RESPONSABILITZA DE LES OPINIONS EXPRESSADES EN ELS ARTICLES SIGNATS Hotel d’Entitats “La Pau” Pere Vergés 1, 8è - desp. 8 08020 BARCELONA Tel. 93 314 52 09 Fax 93 278 02 94 informacio@asscat.org www.asscat.org