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www.corsohansen.org SMHF Sasakawa Memorial Healt Foundation No. 29 AGUA DE DIOS, AGOSTO-NOVIEMBRE DE 2012 - EDICION TRIMESTRAL – ONG ‘CORSOHANSEN’ – DISTRIBUCIÓN GRATUITA En San Cristóbal: C on la presencia de una delegación colombiana invitada especialmente, se llevó a cabo un encuentro Binacional en el auditorio de la sede de la Corporación de Salud del estado Táchira de la República Bolivariana de Venezuela. LOS temas relacionados fueron actualizaciones sobre la enfermedad de Hansen y Tuberculosis. Historia, Sensibilización sobre el Estigma de la enfermedad de Hansen, trabajo de Rehabilitación Socio-económica y Socialización de los documentos internacionales con referencia a la divulgación de la defensa de los Derechos Humanos a favor de las Personas Afectadas por Lepra (PAL), así como temas sobre actualización en promoción, preven- ción y trabajo clínico de la enfermedad de Hansen y Tuberculosis, entre otros, se desarrollaron con la asistencia de más de 60 médicos, enfermeras y profesionales diversos de la salud. En la mesa principal aparecen de izquierda a derecha el doctor Alberto Rivera representante legal de la asociación alemana ‘Dahw’, Jaime Molina Garzón, representante legal de la Ong ‘Corsohansen’, el doctor Julio Cesar Hernández gobernador del estado del Táchira, el director de la Corporación de Salud del estado Táchira doctor Juan de Dios Delgado y la doctora Xiomara Manrique coordinadora del programa de promoción y prevención en lepra y tuberculosis. M edios de comunicación del estado Venezolano del Táchira estuvieron pendientes del encuentro Binacional realizado por la Corporación de Salud y los representantes de la asociación alemana ‘Dahw’ doctor Fotos: CORSO-Rubinis Encuentro Binacional Venezuela-Colombia Difusión periodística Alberto Rivera y de ‘Corsohansen’ Jaime Molina Garzón fueron objeto de amplias entrevistas relacionadas sobre los temas de Estigma, Historia y actualización del tema sobre la enfermedad de Hansen y Tuberculosis. En Cartagena: Tercer Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes de Hansen En Estados Unidos: Socializando el Llamado Mundial Visite Agua de Dios L Fotos Juan Kuhnlenz “Paraíso escondido en Cundinamarca” Se lo sugiere la ONG ‘Corsohansen’ a alcaldía Mayor de Cartagena de Indias, Distrito Turístico y Cultural, el Departamento Administrativo Distrital de Salud DADIS, la ESE Hospital local de Salud de Cartagena y ‘Asohanbol’ (Asociación de pacientes de Hansen de Bolívar), realizaron el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Han- sen, durante el pasado 26 y 27 de septiembre. El evento contó con el respaldo y la presencia de la asociación alemana ‘Dahw’ y de la ONG ‘Corsohansen’ quienes participaron con sus diferentes conferencias sobre Historia, Estigma, Socialización de documentos internacionales y Rehabilitación Basada en Comunidad. Exposición artesanal Manualidades ‘Corsohansen’ S tand especial ubicado en la plazoleta exterior del edificio de Telecom que fue facilitado por MovistarTelefónica en fechas especiales a la ONG para exhibir los trabajos de manualidades aprendidas por alumnos de la ONG Corsohansen. Esta exhibición se realizó en el marco de las festividades “Agua de Dios: 142 años”. En este lugar, propios y visitantes tuvieron la oportunidad durante tres días de admirar y adquirir los diversos trabajos en pintura en tela, obras en piel de durazno, bisutería, macramé, richelieu, totumo y artesanía, entre otras obras manuales. Fotos: CORSO-Rochy A provechando su residencia en el país del norte, Patricia Devia quien fuera comisionada por la ONG ‘Corsohansen’ para entregar el documento internacional Llamado Mundial 2012, aprovechando un probable viaje al Leprosorio de Carville en Louisiana Estados Unidos, cumplió on lujo de detalles esta misión. En las gráficas aparece Patricia (a quien le agradecemos públicamente) cuando le hacía entrega del portafolio de ‘Corsohansen’ y del documento Llamado Mundial 2012 a Elizabeth Schexnyder curadora del museo y cuando visitaba el museo Nacional de la enfermedad de Hansen en esta localidad. La ONG ‘Corsohansen’ ha cumplido con la misión delegada a comienzos del año en Brasil, por la Nippon Foundation SMHF y la Asociación Médica Mundial con la difusión del documento del Llamado Mundial, sobre la defensa de los DD. HH. de las personas afectadas por Hansen. 2A corso-editorial Nota del Director. Aprovecho la oportunidad para agradecerle públicamente a Patricia Devia por la diligencia hecha en Lousiana con re- ferencia al Llamado Mundial, y por considerar de gran interés las experiencias vividas en esta visita, este espacio editorialista, hoy lo cedemos con mucho gusto para publicar el escrito y fotos que nos ha enviado Patricia desde Estados Unidos. jamogar47@yahoo.es Remitido: Carville y el mundo de la lepra un paisaje de exclusion, belleza, tristeza y esperanza C onocer la historia viva con testimonios reales de mi lugar de origen, Agua de Dios y el de mi familia en el municipio de Contratación (Santander del Sur) es un hecho que definitivamente me motiva a seguir aprendiendo lo que es el mundo de la enfermedad de Hansen y que mejor lugar para entenderlo y comprenderlo que el Museo Nacional de la enfermedad de Hansen de los Estados Unidos, ubicado justo en medio de las ciudades de Baton Rouge y New Orleans a orillas del rio Mississippi en un pueblo pequeño llamado Carville en el Estado de Lousiana, un lugar que antes del año 1894 era una plantación de azúcar abandonada que se convirtió en el hogar de las Victimas de la Lepra perseguidas por la sociedad. El Gobierno de Los Estados Unidos, posteriormente, decidió comprar estos terrenos para construir allí uno de los Hospitales de Salud Publica que con el paso del tiempo se convertiría en una Colonia que llego a tener todas las comodidades posibles para hacer mas fácil la vida de los Norte Americanos afectados por la Lepra , algunos eran llevados a la fuerza con grilletes como peligrosos prisioneros; el Centro Gillis W. como se conoce, contaba con un sistema eléctrico y acueducto propios, edificios donde funcionaba un laboratorio de experimentación para es- tudiar el bacilo de Hansen y encontrar una cura (Muchos, de los recluidos allí se ofrecieron como conejillos de indias y tomaron muchos medicamentos experimentales con la esperanza de ser curados), casas de habitaciones dormitorio para pacientes, lavandería, crematorio para basuras, oficina de correos, un centro recreacional con teatro, salones para fiestas y eventos especiales, campo deportivo, biblioteca, un lago y dos capillas: Una Católica y una Protestante, todos los edificios se conectaban entre si con hermosos pasillos y jardines con fuentes de agua, al personal médico se le construyeron casas de campo. Los enfermos recluidos eran mantenidos bajo cuarentena para rehabilitarlos y después de su cura reintegrarlos a la sociedad pero muchos nunca mas volvieron a salir de este Hospital y optaron por cambiarse el nombre para proteger a sus familias del Estigma asociado a la Lepra, otros se casaron allí y permanecieron por algún tiempo. El hospital fue cerrado en 1999 pero aun viven en Carville, como también se conoce la Colonia, siete (7) enfermos de edad avanzada que desde niños fueron recluidos allí. Varios de los edificios se mantienen en pie y hoy este lugar es operado por la Guardia Nacional de Louisiana que es uno de los componentes de la Armada de los Estados Unidos, esta base militar esta activa Fotos: Juan Kuhnlennz y por consiguiente tiene muchas restricciones para los visitantes. Según la legislación de los Estados Unidos, estas edificaciones solo pueden usarse para temas relacionados con salud y enseñanza hasta el año 2027. Los pacientes que estuvieron en cuarentena, están en control permanente, reciben atenciones gratis para el tratamiento de la enfermedad de La Lepra y un pago anual de $45.000 US libres de impuestos que anualmente se incrementa de acuerdo a la inflación. Como un detalle para resaltar Elizabeth Schexnyder nos cuenta que mensualmente el museo recibe la visita de familias en busca de un pariente perdido. A menudo, estas familias no tenían idea de que su “abuelo” o “tía abuela”, por ejemplo, habían sido diagnosticados con Lepra y recluidos en Carville como paciente. Una base de datos de nombres, foto de la tumba y el número de identidad de los pacientes enterrados en Carville facilita su ubicación, el encuentro final de sus seres queridos siempre es una experiencia muy emocional. La entrada al Museo Nacional de la enfermedad de Hansen, requiere de una cita previa y no tiene ningún costo, Elizabeth Schexnyder, la curadora del museo, una mujer involucrada y comprometida con la historia de este lugar es quien lo mantiene vivo, ella minuciosamente ha recolectado objetos personales utilizados por las personas que vivieron en Carville los cuales se exhiben en perfecto orden, detallada descripción y un aspecto impecable ella con su cálida bienvenida nos acogió, a Juan y a mi, acompañándonos en un recorrido histórico donde la exclusión, la belleza, la tristeza y la esperanza adornan el paisaje tranquilo y frio de Carville. N nnPATRICIA DEVIA ANGARITA HISTORIA... HISTORIA... HISTORIA... HISTORIA... HISTORIA * Sobre anteriores dueños de estas tierras aparece que en 1739 Nicolás Burgos, vecino de Tocaima, presentó escrituras de propiedad de las de “Balunda”, que poseía desde treinta años antes por compra a Polonia de las Animas Osorio, heredera de Pedro de Aguilar que a éste pertenecieron como hijo de Juan de Dios Aguilar, e hizo pleito contra Valerio de Aguilar por haberlas vendido éste a Miguel de Aguilar. Fue resuelto a favor de Burgos por auto de 1 de julio de 1744 de los Oidores Visitadores Andrés Berdugo y Oquendo y Joaquín de Aróstegui, dado en Santafé. (Archivo Nal., Misc. Colonia Tomo CXXXI fls. 747/55). (Tomado de la Enciclopedia Histórica de Cundinamarca, del Doctor Roberto Velandia. Página 566 del Tomo II) >(Balunda según la historia, así se llamaban las tierras que posteriormente recibirían el nombre de Agua de Dios) ** “En 1.784, el viajero Antonio de la Torre, en informe al virrey sobre su viaje a Fusagasugà y Nilo, hace alusión a BALUNDA, así: “… y faldean- do por la loma opuesta a la loma o sierra de los Panches, se pasa por el sitio de Balunda…después se atraviesa el monte de Pagüey…” > Acerca del nombre de Agua de Dios: * “Según el inventario de bienes de la parroquia (de Nilo) de Enero de 1.822 hecho por el mayordomo de fábrica D. Vicente Gómez de Salazar, siendo cura Domingo Valbuena, tenía las siguientes haciendas: Hato de Nuestro Amo de Limones con 131 reses, que administraba Domingo Lozano; Hato de las Ánimas con 72 reses; Hato de la Santísima Virgen de Nilo con 61 reses; Hato de la SANTISIMA VIRGEN DE AGUA DE DIOS con 40 reses, y Hato de San José con 68 reses. (Eclesiásticos Anexo , T. 33 fl.392/410). Prorrateo: Ana Aleyda Julio Pinzón Rocío Barrera Olarte Mateo Nicolás Molina Niño Informativo corsohansen Director Periodístico Jaime Molina Garzón jamogar47@yahoo.es CORSO/ Rincón del recuerdo... Inicios de la construcción de la Plaza de mercado en la década de los años 80’s del siglo XIX. > (Datos tomados de la Enciclopedia Histórica de Cundinamarca, de las páginas 1.756 y 1.760 correspondientes al Municipio de Nilo, y escrito por el Dr. Roberto Velandia) Oficina de redacción: Calle 12 No. 10-46/48 corsohansen@yahoo.com FAX: (091) 834 5115 Celulares: 317 2 56 73 45 - 317 6 38 24 82 317 6 38 24 87 Consejo Editorial: Edgar Alejandro Rodríguez Gómez Carlos Mauricio Méndez Bautista Mario Alberto Fuentes Niño Corso-Museo: Jaime Molina Garzón Rubiela Amanda Niño Suárez Ana Aleyda Julio Pinzón Clara Isabel Suárez Buitrago Asesores: Ing. Edgar Hernando Rodríguez Castro Jefe Banco de Proyectos Dr. Carlos Mauricio Méndez Bautista (Salud) Dr. Raúl Lazala (Administrativo) Proceso Informático Ingeniero Luis Álvarez Calderón Rocío Barrera Olarte Relaciones Públicas-Concurso de Ideales Mario Alberto Fuentes Niño Edgar Alejandro Rodríguez Gómez 3A Por: Celsa Pereira A 142 kilómetros de Nueva Orleans, cerca del gran río, en el estado de Louisiana, se encuentra el caserío de Carville, un poblado con iglesia, cementerio y algunos negocios, barbería y demás, que había sido elegido por el Gobierno federal como sitio para asilo de leprosos (sic) en 1894, que luego se transformaría en Leprosario Nacional en 1921. Desde ese lugar, llegaron al Paraguay las orientaciones terapéuticas e innovadoras para el tratamiento ambulatorio de la enfermedad. Lo recuerda en esta nota el máster en Salud Pública y director de posgrado del Instituto Nacional de Salud dependiente del Ministerio de Salud Pública, Dr. Felipe Recalde. Aunque lejanos, Carville y Sapucái, hacia 1932, tenían mucho en común. Se podía llegar en automóvil o por tren. La imagen inicial del leprocomio era la de una amplia casona de pilares y galerías al frente, lugar de la Administración. Dos capillas, una católica y otra protestante, además de la lechería, los comedores y los pabellones, sin olvidar campos deportivos para el tenis que completaba el gran espacio verde restante de la leprosería. Esta era la descripción de un médico visitante que denominaba como “clínica y no un asilo”, como el mismo propugnaba para su país latinoamericano, que mantenía “hospicios de tuberculosis y lazaretos como el siglo XV”. Esa misma era la impresión inicial y posterior de Betty Parker, el seudónimo de una mujer de 19 años, que CORSO/Historia: De Carville a Itacurubí, una historia para el recuerdo había cambiado de nombre para no implicar a sus familiares dada la exclusión, segregación y reclusión que significaba para el paciente ser diagnosticado con el mal conocido como Enfermedad de Hansen en esa época. Ella no comprendía que su internación pudiera durar una o dos décadas. El tratamiento se hacía con base al aceite de chalmugra por vía bucal cuando no había fuertes vómitos y malestares. También se decía que el mercurocromo con glucosa por vía intravenosa tenía buenos resultados. No quedaba atrás la aplicación de vacuna contra la viruela y el suero antidiftérico. Hasta sicoterapia y buen trato. Carville era, en muchos aspectos, lugar de monotonía y no ciertamente una comunidad cívica, en donde la gente debía convivir día tras día y año tras año hasta que se produce un cambio. Llega un farmacéutico.Llega a Carville Stanley Stein, un farmacéutico al que a los 22 años es diagnosticada la enfermedad. Con el permiso de los médicos edita el periódico Sixty Six Star, que desde ese momento será la voz de los pacientes y un vehículo para difundir las nociones de libertad y ciudadanía, en el contexto del New Deal que corría por la nación. Esto significaba la seguridad de los pacientes y las comunidades en la época pos-depresión. Stein no solo fue responsable del periódico, sino representante de la Legión Americana. Pero abruptamente el periódico cierra en 1932, lo que influyó moralmente en los pacientes. “Pero Carville todavía era un asilo como una penitenciaría, limitación en las cartas, dificultad para llamadas telefónicas y limitaciones para contraer matrimonio entre internos. Ambiente propicio para que el Star reaparezca de la mano de Stein, esta vez con nuevos bríos”, resalta nuestro entrevistado. Destacó que flotaban en el ambiente la idea de los derechos civiles, un sentimiento anti-autoritario nazi e incluso resistencia de los pacientes a servir como sujetos de experimentación sin los recaudos éticos necesarios, como se planteaba en el Código de Núremberg. Mencionó que se forman comités de pacientes, médicos, juristas hasta llegar a un Comité Nacional con representantes de los Servicios de Salud. Por 1947 el director es substituido por el Dr. Frederick Jo- En Cartagena: Promocionando el libro “Tras el Poder de las Péndolas” En la gráfica reciben el libro de manos del autor Jaime Molina Garzón, la doctora Luisana Cárcamo, coordinadora del Departamento Administrativo Distrital de Salud del departamento de Bolívar, la presidenta de la Asociación de Pacientes de Hansen de Bolívar (Asohanbol) Elsa Lozano Zárate y el productor de cine Gabriel Guerra Extremor repreentante de ‘Fundahansen’, quien hace un par de años fuera ganador de una ‘India Catalina’ por un cortometraje relacionado con el enfermo de lepra. Actividades pedagógicas en la ong E l espacio destinado en la ONG para la actividad de las conferencias y enseñanza de manualidades de ‘Corsohansen’ también es facilitado a entidades oficiales para llevar a cabo reuniones y capacitaciones importantes que requieren no solo de un amplio espacio para los asistentes, sino de la utilización tecnológica (Computador, video beam y telón) para sus charlas. Una de ellas recientementen fue la facilitada a la asociación municipal de juntas comunales en donde 40 delegados recibieron la capacitación que dictó el personal delegado por la Gobernación de Cundinamarca. ENTERESE DE LAS ACTIVIDADES DE LA ONG... VISITE NUESTRA PAGINA WEB: www.corsohansen.org Descargue las ediciones del “Informativo ‘Corsohansen” Foto: CORSO-Rochy A provechando el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Hansen que se realizó en la ciudad de Cartagena, se promocionó el libro “Tras el Poder de las Péndolas” entregándolo a las instituciones relacionadas con la enfermedad de Hansen. Este libro contiene (entre varios artículos periodísticos) la historia de los primeros 50 años de la historia de Agua de Dios y de sus primeros pobladores desde su fundación en el año 1870. hannsen, un antiguo médico de Carville, quien desde los años 50 inicia la modalidad de tratamiento ambulatorio y numerosas medidas que hoy llamaríamos “de promoción de la autonomía y la libertad de los pacientes”. Pocos lugares como Carville tenían antecedentes de pluralismo de origen, raza, religión o condición económica para llevar adelante esta transformación sin precedentes. Así, el germen de liberación, de una nueva modalidad terapéutica, estaba sembrado para que buscara luz para el sufriente, y si la historia tuviera finalidad y con imaginación teleológica de buscar en los actos humanos una finalidad, solo faltaba un pionero, mejor aún un misionero, que llevara estas ideas y prácticas a otros lugares del mundo. ¿Dónde mejor que al Paraguay?, diríamos hoy, aferrados todavía a algún pensamiento utópico. Aquí donde todavía se piensa que esa enfermedad de debe a “un intempestivo aguacero que daña un cuerpo preparado por calores sofo- cantes”, como ocurriera con algún poeta. Ese pionero parte con su familia el 23 de agosto de 1951 –médico él– en el buque S.S. Brasil y de paso por Río de Janeiro con destino a Asunción visita el Instituto Oswaldo Cruz. Se trata del Dr. John R. Smichdt, quien con el apoyo de la CCM (Conferencia Mundial Menonita) se instalaría en el sitio adquirido para la construcción de un hospital para el tratamiento de los pacientes afectados por la lepra, en Itacurubí, a la altura del Km 81. Introduciría el tratamiento ambulatorio por primera vez. De Stein sabemos apenas que se sobrepuso a esa otra forma de exclusión: la sospecha a mantener ideas comunistas, por el año 1956. Era la Guerra Fría y al Dr. Smichdt se lo conocería en los poblados cercanos como el misterioso “médico barbudo”. 1 El Dr. Carlos Wiens, quien fue director por más de 10 años del Hospital Menonita, dice que la lepra es curable, con un simple tratamiento de 6 a 12 meses, si el paciente lo inicia antes de que el bacilo destruya los nervios. 2 El Hospital Menonita Km 81 fue establecido en 1951 por los menonitas del Paraguay en agradecimiento a este país por recibirlos y brindarles la libertad religiosa y educación que anhelaban. El terreno tiene 900 hectáreas. 3 En Paraguay se descubren 400 pacientes nuevos con lepra cada año. El Programa Nacional de Control de Lepra actual, dependiente del Ministerio de Salud, surgió como Departamento de Lepra en setiembre de 1969. 4A En Norte de Santander: Planeación con aliados estratégicos Fotos: Corsohansen Conmemorando el ‘Día Mundial de la Lucha contra la Lepra’ En Bogotá y Cartagena: L E n Ábrego y Ocaña: La asociación alemana ‘Dahw’ y la ONG ‘Corsohansen’ aceptando la invitación del Instituto Departamental de Salud de Norte de Santander hicieron presencia en los municipios de Ábrego y Ocaña para conmemorar el ‘Día Mundial de la Lucha contra la Lepra’. Conferencias sobre RBC, Estigma e Historia, y socialización del documento Llamado Mun- dial 2012 enmarcaron los diversos actos que contaron con la participación de cerca de dos centenares de pacientes de Hansen residenciados en este sector del departamento y con el personal de salud que trabaja en estas secciones. Los eventos fueron encabezados por la doctora Cecilia Navarro, coordinadora de Lepra y Tuberculosis de Norte Santander. (Fotos: CORSO-Rubinis). En el III Encuentro Nacional de Asociaciones a ONG ‘Corsohansen’ desde hace años ha trabajado con importantes aliados estratégicos quienes han sido baluartes en el trabajo desarrollado, como la Asociación alemana ’Dahw’ de Bogotá, el Departamento Administrativo de Salud ‘DADIS’ de Cartagena y la coordinación del Instituto Departamental de Salud de Norte de Santander en Cúcuta, con quienes se han llevado a cabo actividades conjuntas alrededor de temas como his- toria, estigma, socialización de documentos internacionales, rehabilitación basada en comunidad y actualizaciones en lepra y tuberculosis. La planificación de los trabajos que se desarrollarán en el 2013 tendrá una serie de novedades, las cuales ya se están analizando, aprovechando encuentros diversos, tal como lo captan las gráficas captadas con la doctora Marthica Barbosa y con la doctora Luisana Cárcamo. Obras Manuales: Clausura ‘Piel de Durazno’ U n grupo de 22 alumnas terminaron el Curso de Pintura en Tela (3er nivel) “Piel de Durazno” dictado en la sede de la ONG ‘Corsohansen’, durante este último cuatrimestre. Este mismo personal al finalizar este mes de noviembre estará concluyendo el curso de Pintura en Tela (motivos navideños). El grupo está compuesto por personas afectadas por Hansen y por convivientes. En la sede de la escuela ‘Bakufo Ono’ (en el albergue Boyacá) concluirá también un nuevo nivel de pintura al óleo para pacientes y, en el albergue San Vicente estará terminando en breves días el primer nivel de pintura al óleo para mujeres. contó con la presencia de más de dos centenares de representantes de delegaciones del país como Atlántico, Sucre, Cesar, Santander, Valle del Cauca, Bogotá, Cundinamarca, Norte de Santander y Bolívar. Foto: Corsohansen L a estrategia de RBC y la Socialización del Llamado Mundial ocuparon espacios utilizados por la ’Dahw’ y ‘Corsohansen’ en el marco del III Encuentro Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Hansen, que El Llamado mundial En Cartagena: ‘Corsohansen’ visitó Fundación ‘Luis Variara’ C aras conocidas que hace varios años estuvieron en Agua de Dios en los internados Santa Elena y Nazaret son quienes tienen a su cargo la Casa-Fundación ‘Luis Variara’ de las Hijas de los Sagrados Corazones. Allí prestan innumerables servicios de salud dirigidos especialmente a la personas afectadas por Hansen en la ciudad heroica. La ONG ‘Corsohansen’ L a ONG ‘Corsohansen’ socializó con los representantes de las diferentes asociaciones de las capitales de departamentos, el tema de la protección de los Derechos Humanos de las Personas Afectadas por Hansen del documento in- ternacional ‘Llamado Mundial 2012’. Los directivos de las asociaciones de Cali, Sincelejo, Valledupar, Barranquilla y Cartagena quedaron comisionados para socializar las bondades del documento en cada una de sus regiones. I N V I T A: A toda la ciudadanía (propios y turistas) a que visiten su ‘MUSEO HISTÓRICO’. Recuerdos fotográficos de instantes fidedignos y objetos relacionados con la historia de Agua de Dios y de las (PAL) Personas Afectadas por Lepra. Horario: lunes a viernes (2.30 a 5.30 pm.) Servicio Especial en los ‘puentes’ “Por un Agua de Dios SIN ESTIGMA”