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Día Europeo de la Hemocromatosis
JORNADA “LA HEMOCROMATOSIS HOY”
Con motivo de la celebración del Día Europeo de la Hemocromatosis, el pasado siete de
junio, nuestra Asociación organizó una Jornada Científica-Divulgativa en el Hospital de
l'Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet, sede de la misma, que congregó a más de
ochenta personas entre médicos, enfermeras, pacientes y miembros de diversas
entidades y organismos relacionados con la sanidad en general.
Acto inaugural
El acto inaugural contó con la presencia de la Dra. M Teresa Esteva, Directora Gerente
del Hospital, el Dr. Josep Torrent, Director de la Fundació Dr. Robert, la Dra. Roser Vallès
de la Conselleria de Salut y Coordinadora con las asociaciones de pacientes, además del
Dr. Albert Altés, nuestro presidente.
La Dra. Esteva, en primer lugar y como anfitriona, dio la bienvenida a los presentes,
agradeciendo a los organizadores que, eligiendo la Fundació Hospital de l'Eperit Sant
como sede de la Jornada, le permitiera aportar su grano de arena al lado del colectivo de
los pacientes con hemocromatosis en este primer día europeo.
Tomó la palabra, a continuación, el Dr. Torrent quien, desde su responsabilidad en el
campo de las enfermedades minoritarias, alentó, por un lado, a todos los pacientes
vinculados a la patología de la hemocromatosis a seguir en el camino emprendido desde
la Asociación, camino que abarca desde la asistencia, acompañamiento y asesoramiento,
hasta la investigación. Como miembro de la Oficina Europea de Medicamentos
Huérfanos, transmitió optimismo dados los progresos que van haciendo posible que
muchas enfermedades minoritarias consigan tener ya su fármaco específico para el
tratamiento de las mismas, anunciando, también, progresos en el campo de la
hemocromatosis.
Por su parte, la Dra. Vallès resaltó la preocupación que existe en la Conselleria de Salut
por atender y valorar, por lo que aportan y representan, a las asociaciones de pacientes y,
principalmente, dijo, aquellas relacionadas con enfermedades minoritarias. Estimuló,
también, a nuestra Asociación a seguir trabajando en bien de todos los asociados y
pacientes de hemocromatosis, en general.
Finalmente, el Dr. Altés aprovechó su intervención para expresar su agradecimiento a
todas aquellas personas, entidades y organismos que hacían posible la celebración de los
diversos actos programados y, de forma especial, la Jornada que estamos celebrando,
dijo. En este sentido resaltó el patrocinio de Novartis y Siemens.
Historia de la Asociación Española de Hemocromatosis
Correspondió al Dr. Albert Altés, presidente de la AEH, iniciar el turno de intervenciones
dentro de la Jornada para hablar sobre la historia de nuestra Asociación y de la
Federación Europea, destacando las efemérides y logros más importantes así como
diversas personas que han contribuido a ello.
Características clínicas y diagnóstico de la hemocromatosis
Con un lenguaje divulgativo, adaptado a la mayoría de la audiencia, el Dr. Ángel
Remacha, del Hospital de Sant Pau de Barcelona, expuso con claridad la situación clínica
actual de la hemocromatosis y su camino hacia un rápido y preciso diagnóstico.
Análisis molecular de la hemocromatosis
Tomó la palabra, seguidamente, la Dra. Mayka Sánchez del IMPPC para explicar algunas
de sus investigaciones y logros en el análisis molecular de la hemocromatosis,
exponiendo algunos casos concretos estudiados recientemente.
El paciente con hemocromatosis
Cambiando de registro, pasando a una más próximo y vivencial, Josep M Ferrando, de la
AEH, habló del paciente con hemocromatosis basándose en su caso personal, haciendo
una exposición de su historia clínica iniciada los cuatro años de edad.
El paciente experto
Finalmente, Sergi Blancafort, responsable de formación en la Fundación Josep
Laporte - Universidad de los Pacientes, habló de la figura del paciente experto basándose
en su experiencia en la Universidad de los Pacientes y su relación directa con
asociaciones de pacientes. Alentó a todas las asociaciones a la creación de esta figura
que, mediante una formación adecuada, pueda ser un enlace entre pacientes y sociedad.
Manifiesto
El acto de clausura sirvió para que nuestro dos vicepresidentes, la Dra. Mª Àngels Ruiz y
Josep M Ferrando, dieran las gracias a todos los presentes, congratulándose por el éxito
de la Jornada y para proclamar el Manifiesto que, con motivo del Día Europeo, nuestra
Sociedad ha hecho llegar al Ministerio de Sanidad, Consejerías de Salud, medios de
comunicación y entidades y organismos relacionas con la sanidad pública y privada.
(Ver el Manifiesto en nuestra sección NOTICIAS)