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PROGRAMA DE
ATENCIÓN INTEGRAL A
PERSONAS CON
LIPODISTROFIAS
España, Europa y Latinoamerica
www.aelip.org
Introducción
La Asociación Europea de Lipodistrofias, AELIP, es una entidad creada en abril de
2012, con una línea de trabajo principal muy clara: el proyecto de impulsar la
investigación en el campo de las lipodistrofias para ofrecer un camino hacia la
esperanza. La importancia del asociacionismo para esta entidad radica en la reflexión y
necesidad de los afectados de conocerse y darse a conocer, promoviendo la
reivindicación de unidades de referencia a las que dirigirse, la existencia de un registro
y especialización, todos ellos de forma coordinada y con el objetivo de mejorar la
calidad de vida de afectados y familiares.
AELIP es miembro:
A nivel estatal, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
A nivel europeo, de la European Organisarion for Rare Diseases (EURORDIS)
A nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
(ALIBER)
A nivel estatal, colabora con la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL)
A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida
de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su etiología, siendo
congénitas (o familiares) y adquiridas, o según su localización anatómica, pudiendo ser
generalizadas, parciales o localizadas. Las lipodistrofias de carácter familiar son muy
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poco frecuentes y extremadamente raras, con una prevalencia estimada de 1:200.0001:1.500.000, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en
consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Una característica común a la mayoría
de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia
(generalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades cardiovasculares. El abordaje
terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente, por un lado, la prevención y
tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados, y por otro, el
tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo.
Datos
AELIP tiene su domicilio social en la Calle San Cristóbal nº 7, en la localidad Murciana
de Totana y está bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.
Teléfono de contacto: 692397840
E-mail de contacto: info@aelip.org, direccion@aelip.org
Web: www.aelip.org
Facebook:https://es-la.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3nEspa%C3%B1ola-de-Lipodistrofias/233094866816466
Fines y Objetivos
Desde AELIP, se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la
concienciación/sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias
como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las
características de las mimas. Por ello, se declara como Día Mundial de las
Lipodistrofias el 31 de marzo, fecha de referencia en la que, aunando esfuerzos, desde
los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizaran actividades conjuntas para
dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos existentes
para los pacientes, etc.
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Desde la entidad, se detecta la necesidad primordial de que los pacientes necesitan ser
atendidos por un facultativo con un profundo conocimiento de estas enfermedades, lo
que supondría una agilización en el diagnóstico del tipo particular de lipodistrofia que
padece, una información fiable sobre las posibles complicaciones asociadas a las
mismas y su pronóstico, una orientación terapéutica precisa y, en el caso de las
lipodistrofias familiares, un adecuado consejo genético.
En torno a ello, AELIP destaca entre sus fines y objetivos:
Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos
con lipodistrofias.
Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las
lipodistrofias.
Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de
los enfermos y sus familias.
Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en
muchos casos sufren los padres con hijos con lipodistrofias.
Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las
lipodistrofias.
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas:
pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la
búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
Realizar actuaciones de promoción, dinamización y reconocimiento del
voluntariado social.
Promocionar hábitos de vida saludables que incidan favorablemente en la
evolución y pronóstico de la enfermedad.
Promover la calidad de vida de las personas que presentan problemas de salud
desarrollando programas de ayuda a personas con lipodistrofias.
Realizar proyectos dirigidos a la inserción laboral e integración social de
colectivos en situación o riesgo de exclusión social, personas con discapacidad y
otros colectivos de dependencia social.
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Reunir a las personas interesadas en los diferentes aspectos científicos, clínicos y
médico-sociales relacionados con las lipodistrofias, promoviendo actividades de
carácter asistencial, docente e investigador.
Realizar congresos, conferencias, viajes o excursiones, actividades, ediciones de
libros, revistas o artículos, proyectos referidos a actividades recreativas, de ocio
y culturales.
Establecer acciones de coordinación con organismos y entidades públicas y/o
privadas que trabajen en ámbito de las lipodistrofias.
Promover acciones de investigación en el ámbito de las lipodistrofias.
Promover las convocatorias de premios científicos, becas, patrocinio de trabajos
científicos, así como colaborar con las entidades que promuevan este tipo de
actividades
Apoyo AELIP
Durante la corta trayectoria de AELIP, la entidad ha contado con el apoyo de varias
personalidades famosas que han mostrado su interés y solidaridad a través de mensajes
de esperanza para los afectados y de reivindicación para la investigación:
Andrés Iniesta
https://www.facebook.com/photo.php?v=446757372116880&set=vb.2330948
66816466&type=3&video_source=pages_video_set
Julio Salinas
https://www.facebook.com/photo.php?v=443203885805562&set=vb.23
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David Villa
PROGRAMA DE ATE-CIÓ- I-TEGRAL A PERSO-AS
CO- LIPODISTROFIAS
Los proyectos que AELIP pretende llevar a cabo durante el año 2015 y que están
dirigidos a personas diagnosticadas con cualquier tipo de lipodistrofias, familiares y
profesionales interesados, son los siguientes :
III SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS:
OBJETIVOS:
GE-ERALES:
Crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados,
familiares y padres con hijos, médicos e investigadores en lipodistrofias..
Presentar los nuevos descubrimientos científicos en lipodistrofias
Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las
lipodistrofias.
ESPECÍFICOS:
Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las lipodistrofias.
Posibilitar un espacio de intercambio y reflexión sobre las lipodistrofias.
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Favorecer un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local,
regional, nacional e internacional y en su entramado asociativo.
Poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los
diferentes proyectos en materia de investigación y tratamiento sobre las
lipodistrofias.
Enfatizar la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional,
nacional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de
soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes.
Dar a conocer las experiencias de los profesionales sanitarios que
contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con
lipodistrofias y sus familiares.
Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y
particularidades de las enfermedades catalogadas como lipodistrofias, y las
enfermedades raras y discapacidades en general.
PERFIL Y -ÚMERO DE LOS PARTICIPA-TES E- EL PROYECTO
Serán beneficiarios de este proyecto las propias personas diagnosticadas por una
lipodistrofia, sus familiares, médicos, investigadores, técnicos y profesionales de todos
los ámbitos que trabajan directamente con ellos, incidiendo especialmente en el ámbito
sanitario.
Número previsto de participantes 300 personas:
Participantes directos (afectados lipodistrofias) unas 30 personas.
Familiares de los afectados: aproximadamente 200 personas.
Médicos e Investigadores.
Técnicos y profesionales de ámbito sanitario.
Técnicos y profesionales de ámbito social y educativo.
Miembros de asociaciones de enfermedades raras.
Miembros de asociaciones de personas con discapacidad.
Ciudadanía en general.
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CALE-DARIO Y UBICACIÓ- GEOGRÁFICA:
El II Simposium internacional de lipodistrofias tendrá lugar en Totana, Murcia y se
llevará a cabo del 24 al 26 de octubre de 2015.
CO-TE-IDOS:
Los contenidos específicos, como una propuesta inicial, que se trabajarán son los
siguientes:
Promoción del Registro Internacional de Lipodistrofias como forma de
participación en Investigación.
Difusión de las líneas de investigación actuales en lipodistrofias.
Tratamiento para las lipodistrofias: la leptina.
Experiencias en el trabajo con Lipodistrofias en distintos países.
Importancia del cuidador en la atención a afectados por lipodistrofias.
Afrontamiento y aceptación por parte de la familia de la situación provocada por
la enfermedad.
Experiencias asociativas y de acción social en enfermedades raras.
“Vivir con una enfermedad rara”.
Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
El Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras, las lipodistrofias: cómo ofrecerlo.
Promoción de la Autonomía del paciente y manejo de la enfermedad.
Atención y Mejora de las condiciones del cuidador.
Recursos y redes de participación en ER
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Expertos
nacionales e
internacionales
sobre
lipodistrofias
Más de 100
representantes de
familiares y pacientes
de España y Portugal
en el I Simposium
Internacional de
Lipodistrofias
VI Congreso
I Simposium
acional de
Internacional
ER
de
18, 19 y 20
Octubre 2013
Lipodistrofias
2013
Punto de
encuentro para
familiares,
enfermos y
profesionales
Traslado de los
principales avances
y líneas de
investigación
nacionales y
mundiales en la
materia
SAR Dña.
Letizia mostró
su apoyo a
familiares y
afectados
Cobertura
online del
evento
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PROYECTO SERVICIO INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN EN
LIPODISTROFIAS SIOLIP:
FU-DAME-TACIÓLa falta de información sobre las lipodistrofias, produce desconocimiento,
incertidumbre y la ausencia de expertos y personas de referencia sobre la enfermedad
provocan situaciones de inestabilidad en el entorno familiar.
El Servicio de Información y Orientación sobre lipodistrofias pretende dar respuesta a
consultas de familiares, personas afectadas y profesionales relacionados en el ámbito de
las lipodistrofias.
OBJETIVOS
• GE-ERAL: Desarrollar un dispositivo de referencia europeo y latinoamericano
para las personas diagnosticadas con cualquier tipo de lipodistrofia, sus familias
y cuidadores y los colectivos y entidades implicadas, que proporcione
información, orientación y consejo inmediato sobre la misma y las posibles
alternativas de afrontamiento y tratamiento que procedan.
• ESPECIFICOS:
1. Elaborar un registro de pacientes diagnosticados con cualquier tipo de
lipodistrofias a nivel Europeo y Latinoamericano y establecer líneas de
coordinación con el Registro mundial de pacientes con lipodistrofias.
2. Detectar y conocer las necesidades reales del colectivo para dar respuesta a las
mismas desde la puesta en marcha y desarrollo de programas específicos, u otras
acciones concretas.
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3. Ofrecer una atención inmediata, individualizada y confidencial asesorando,
orientando y apoyando a las personas diagnosticadas con cualquier tipo de
lipodistrofias acerca de situaciones específicas (tramitación de calificación de
minusvalía, beneficios legales de las personas con discapacidad, recursos y
programas específicos de atención, etc.) acercando la información a aquellos
afectados, familiares y cuidadores que lo necesiten.
4. Favorecer el contacto de las personas con lipodistrofias y sus familiares con
otras personas y/o grupos de afectados (inclusión en redes de afectados) tratando
de evitar y romper situaciones de soledad, incomprensión y aislamiento social.
5. Fomentar el trabajo en red y la mejora de la coordinación institucional
sociosanitaria a través de la facilitación de mecanismos y protocolos de
actuación e intercambio de información entre las distintas administraciones y
entidades implicadas.
6. Crear u una red de coordinación entre, asociaciones, entidades, que trabajen con
lipodistrofias para intercambiar información
7. Establecer una red de coordinación on line entre asociaciones, entidades que
trabajen con lipodistrofias para intercambiar información de las mismas.
ACTIVIDADES
Y
PROFESIO-ALES
-ECESARIOS
PARA
SU
DESARROLLO.
Las actividades incluidas en este programa son:
•
Información y Asesoramiento presencial, telefónico y online.
•
Apoyo a la tramitación de recursos.
•
Acompañamiento y apoyo a las personas con lipodistrofias en los casos
que se considere oportuno.
•
Derivación de usuarios a servicios específicos.
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•
Información y asesoramiento a entidades.
•
Apoyo en la gestión interna de las entidades; labores administrativas;
emisión de circulares y hojas informativas; contabilidad de la asociación;
elaboración de proyectos, memorias, plan de trabajo, etc.
El profesional –Trabajador/a Social- adscrito al servicio desarrollará una jornada laboral
de 40h / semanales.
CALE-DARIO DE EJECUCIÓ-.
Las actividades tendrán una duración de un año. De manera ininterrumpida se
desarrollaran de enero a diciembre del 2015.
PROYECTO DE ATENCION PSICOLOGICA EN LIPODISTROFIAS,
APSLIP
FU-DAME-TACIOLas enfermedades poco frecuentes como las lipodistrofias suponen tanto en el enfermo
como en el cuidador incertidumbre, aislamiento, desgaste físico, dependencia, cambios
en el estilo de vida y tiene repercusiones sobre el ámbito personal y social del individuo.
Teniendo en cuenta lo anterior, los principales motivos que justifican la intervención
psicológica con la familia y el individuo, son los que se siguen a continuación:
• La familia puede influir en el curso de la lipodistrofia, entendiendo que la
interacción entre la familia y la tipología de la lipodistrofia pueden tener una
influencia positiva o negativa sobre el curso del proceso crónico.
• La familia como recurso; conviene destacar que la familia es la fuente principal
de apoyo social con que cuenta el paciente crónico para afrontar con éxito los
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problemas a que da lugar la enfermedad, destacando el papel del/la cuidadora
primaria, que es la que aporta el máximo apoyo instrumental, afectivo y
emocional.
• Las formas en que los padres-cuidadores afrontan o gestionan las demandas de
cuidado depende de lo estresante de la situación y de la etapa de la enfermedad
en que se encuentra el menor. Hay una tendencia coherente en los cuidadores a
centrar la energía y esfuerzo a hacer frente a los impactos o efectos negativos
más que en la solución de problemas y en la búsqueda de beneficios para su
salud mental y física. Ante esto, el apoyo social reduce las consecuencias
negativas de los acontecimientos estresantes que se producen en el cuidado de
hijos con enfermedad poco frecuente.
La intervención psicológica y el apoyo mutuo operan como factores de protección,
capacitan al enfermo y su cuidador para reevaluar la situación y adaptarse mejor a ella,
ayudándole a desarrollar respuestas de afrontamiento.
OBJETIVOS
1. Favorecer que las familias sean más eficaces y capaces de asumir el cuidado
responsable de su familia.
2. Facilitar el afrontamiento y percepción de la enfermedad, así como, minimizar el
impacto emocional y favorecer el proceso de adaptación y reestructuración
familiar necesaria ante el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente.
3. Proporcionar a los padres y familiares de afectados apoyo emocional y
asesoramiento por parte de otros padres y/o familiares de personas con
enfermedades poco frecuentes que han pasado o pasan por situaciones similares.
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4. Disminuir el sentimiento de aislamiento y soledad del enfermo y su familia.
5. Ofrecer entrenamiento en resolución de problemas específicos de la enfermedad,
preparación antes posibles hospitalizaciones, preparando a la familia para
enfrentar situaciones difíciles pero probables.
6. Proporcionar recursos y habilidades afrontamiento ante las demandas que genera
el cuidado de un hijo con enfermedad crónica favoreciendo el establecimiento de
hábitos saludables de vida y una distribución de responsabilidades equitativa
entre hombre y mujer.
7. Proporcionarles los conocimientos y dotarles de las estrategias y habilidades
necesarias para contribuir a la integración, normalización, autonomía y mejora
de la calidad de vida de los chicos a nivel psicológico y social.
CALE-DARIO Y PROFESIO-ALES -ECESARIOS PARA SU DESARROLLO
El servicio tendrá una duración de un año. Las sesiones tendrán un carácter individual y
se adaptaran a las necesidades del usuario desarrollándose de forma on-line o presencial
según la situación lo requiera. El proyecto se pondrá en marcha en enero de 2015 y
finalizara en diciembre del mismo año teniendo una duración de 12 meses.
Con respecto a la familia se trataran los siguientes temas:
• Impacto del diagnóstico
• Mitos y realidades de padecer una enfermedad rara como es la lipodistrofia.
• Promoción de relaciones óptimas con profesionales sanitarios.
• Cuidado, roles y género.
• Comunicación con en el enfermo
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• Sobreprotección
• La sobreprotección, autoestima y habilidades sociales
• Los hermanos
Con respecto a las personas afectadas por lipodistrofia se trataran los siguientes
temas:
• Estereotipos y presión social.
• Autoestima.
• Habilidades básicas de interacción social.
• Emociones, sentimientos y opiniones
• Comunicación.
• Solución de problemas Interpersonales
PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LIPODISTROFIAS Y
DIA MUNDIAL 2015
FU-DAME-TACIÓ-, FI-ES Y OBJETIVOS:
Desde AELIP, se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la
concienciación/sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las lipodistrofias
como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las
características de las mismas. Por ello, se declara como Día Mundial de las
Lipodistrofias el 31 de marzo, fecha de referencia en la que, aunando esfuerzos,
desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizarán actividades conjuntas
para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos para
pacientes, etc.
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Entre los objetivos de AELIP destacan para esta campaña:
Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las
lipodistrofias.
Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en
muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las
lipodistrofias.
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas:
pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la
búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
Por tanto, de estos fines en concreto nace la necesidad de fijar un día marco y de
referencia en torno al cual poder ofrecer visibilidad, sensibilización y dinamización de
cualquier tema relacionado con las lipodistrofias. El Día Mundial de las Lipodistrofias
surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, para darnos a
conocer, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales.
ACTIVIDADES DIA MU-DIAL 2015
Para la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias de este año 2015, están
planeadas una serie de acciones previas y posteriores a ese día. En esta ocasión, se
pretende difundir la celebración en 15 países entre España, Europa y Latinoamérica, así
como llegar a medios de comunicación, sociedad civil, administraciones públicas y
privadas autonómicas y nacionales, industrias, colegios profesionales, fundaciones y
todos aquellos interesados en colaborar.
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La acción central de este día girará en torno a la lectura del Manifiesto del Día
Mundial de las Lipodistrofias, que bajo el lema de ‘Por la mejora de la calidad de
vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares’, recoge ocho puntos a través de
los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos
para cubrirlas. Uno de los puntos más importantes es el impulso y desarrollo de un
registro mundial de lipodistrofias como eje importante, necesario e imprescindible
para poder aglutinar a todos los afectados, recopilar y generar nueva información y en
torno a él poder realizar una mejor planeación, ejecución, control y dirección de las
acciones.
Las actividades programadas y fijadas ya para este año son:
Domingo 22 de MARZO : Caminata por la Lipodistrofias.
Martes 24 de MARZO: Lectura de Manifiesto en el Colegio de La
Milagrosa.
Jueves 26 de MARZO: Moción de Apoyo al Manifiesto de las Lipodistrofias
por el Pleno Municipal del Ayuntamiento de Totana.
Sábado 28 de MARZO: Velada Día Mundial de las Lipodistrofias
Lunes 31 de MARZO: Jornada de Lipodistrofias que se celebrará en
Santiago de Compostela.
Sábado 11 de ABRIL: BIODANZA POR LAS lipodistrofias.
SÁBADO 18 DE ABRIL: RISOTERAPIA
Además de estas actividades se realizarán otras de visibilidad asistiendo a
eventos deportivos y participando en ferias sociales.
Sábado 23 de MAYO: Visibilidad a través de la Lotería Nacional donde
aparecerá la imagen de día mundial
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MANIFIESTO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS
31 DE MARZO DE 2015
“Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares”
Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de
las Lipodistrofias solicitamos:
1º.- La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral
a pacientes con lipodistrofias.
2º.- Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por
las diferentes instituciones públicas y privadas.
3º.- El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a
nivel mundial.
4º.- La difusión a través de los diferentes instituciones y autoridades sanitarias
(Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría,
Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación,
redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc, del próximo lanzamiento de
Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes
lipodistróficos infrecuentes.
5º.- El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad
a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias
(Medicamentos huérfanos, leptina, etc.)
6. El impulso en la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros,
Servicios y Unidades de Referencia. En concreto, la consideración de la
investigación en lipodistrofias como un tema prioritario en la convocatoria Horizon
2020 de la Comisión Europea.
7.- Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que
requieran su traslado a otro Estado Miembro.
8. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.
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PUBLICACIO-ES:
• Publicación del libro “El Enigma de Celia”: autor Juan Carrión: El libro hace
referencia al descubrimiento científico de la Encefalopatía de Celia. La
Encefalopatía de Celia es una nueva enfermedad y este hallazgo ha sido un
hecho altamente relevante para en el momento actual en el que se encuentran las
Lipodistrofias en nuestro país. Juan Carrión plasma en su libro la importancia
de la investigación en lipodistrofias, los hallazgos de dicha investigación, cómo
los padres y familiares que tienen una persona afectada por una lipodistrofia
pueden ayudar para que se siga investigando y así conseguir una mejor calidad
de vida para la persona afectada y su familia. Con la publicación de este libro se
pretende recaudar fondos para la investigación en lipodistrofias y concienciar a
las familias sobre la importancia de la investigación y sus hallazgos y que es lo
pueden hacer para que esta continúe.
• Publicación del libro “El viaje de nuestras vidas” autora Naca Eulalia Pérez de
Tudela. La autora pretende plasmar es su libro su experiencia personal como
madre de Celina, una niña afectada por lipodistrofia Síndrome de Berardinelli.
Esta historia nos trasladará el día a día de vivir con una enfermedad poco
frecuente, los sentimientos encontrados que surgen de esa convivencia y
trasmitir fuerza y esperanza a otras familias que se encuentran en una situación
parecida. Con la publicación libro se pretende
recaudar fondos que irán
destinados a la investigación en lipodistrofias.
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PRESUPUESTO DESGLOSADO POR PROYECTOS
1. III SIMPOSIUM I-TER-ACIO-AL DE LIPODISTROFIAS
1.1 Desplazamiento y alojamiento (PC) Ponentes
3000
1.2 Dietas ponentes
1500
1.3 Becas transporte y alojamiento de familias y
representantes de asociaciones
10.000
1.4 Publicidad y Soportes de comunicación y Difusión
(estructuras de comunicación, carteles, folletos, etc.)
1200
1.5 Obsequios ponentes
300
1.6 Decoración Sala Jornadas
300
1.7 Coffee Break
1500
1.8 Comidas asistentes congreso
2500
SUBTOTAL: 20.300€
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2. SERVICIO DE I-FORMACIÓ- Y ORIE-TACIÓ- ELIPODISTROFIAS, SIOLIP
2.1 Trabajador Social / Jornada Completa
26.892
2.2 Equipamiento Informático……………………..
710
2.3 Material fungible de oficina
530
SUBTOTAL: 55.024
3.-SERVICIO DE ATE-CIÓ- PSICOLÓGICA ELIPODISTROFIAS, APSLIP y SE-SIBILIZACIÓ- Y
COMU-ICACIÓ- SOCIAL
3.1 Publicidad y soportes de comunicación y difusión
750
3.2 Publicaciones varias
1. 750
3.3 Dietas y Kilometraje voluntariado………………….3500
SUBTOTAL: 6000
TOTAL: 81.324 EUROS
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