Download ayudar a morir - Asociación Derecho a Morir Dignamente

AYUDAR A MORIR, AYUDAR A VIVIR
Fernando Marín Olalla, médico, ENCASA: Cuidados Paliativos, Madrid
consultas@morirencasa.org
La medicina es una ciencia eminentemente práctica en continua evolución. En los
últimos años los avances han sido espectaculares con la incorporación de una tecnología
capaz de mantener con vida a personas que hasta hace poco tiempo morían
inevitablemente (infartos de miocardio, accidentes cerebrovasculares, traumatismos,
etc.). La técnica médica, fruto del progreso de nuestra sociedad, mejora la calidad de
vida de muchísimas personas de forma espectacular, pero tiene una cara oculta, nada
exitosa, llamada encarnizamiento terapéutico, cuando es usada de forma
desproporcionada con personas que sufren enfermedades incurables, progresivas e
irreversibles en situación avanzada a las que lejos de reportarles bienestar les causa
mayor sufrimiento. Este uso obstinado de la tecnología es uno de las responsables de
que hoy día en nuestros hospitales se muera mal, tal y como indican los tres trabajos
citados a continuación.
Un estudio americano llamado informe SUPPORT publicado en la revista JAMA en
1995, realizado con 9.105 pacientes, concluía que durante los tres últimos días de su
existencia la mitad de los pacientes que murieron conscientes en hospitales
norteamericanos padecieron un dolor moderado o severo la mitad del tiempo, que un
número apreciable de ellos sufrieron encarnizamiento terapéutico y que la comunicación
médico-paciente fue deficiente.
En 2001 la Organización de Consumidores y Usuarios realizó una encuesta a 11.452
europeos (en España 477 médicos, 63 enfermeras, 961 familiares de enfermos fallecidos
por cáncer y 1005 personas escogidas al azar), en la cual el 81% de los familiares de
enfermos fallecidos por cáncer manifestó que éstos sufrieron algún tipo de dolor durante
las dos últimas semanas de vida (22% mucho dolor, 23% bastante y 36% un poco), sólo
el 15% de los fallecidos en hospital deseaban morir allí, sólo un tercio dispusieron de
habitación individual y para el 20% de los familiares la habitación no era tranquila ni
cómoda. Médicos y enfermeras opinaron que la infraestructura era insuficiente (falta de
intimidad), y el 93% de los médicos y 79% de las enfermeras que el enfermo hubiera
fallecido más a gusto en su casa.
Por último, un trabajo de 2001 llamado 56 muertes que refleja muy bien la situación
actual en nuestro país porque fue realizado en hospital de Almería a la cabecera de
enfermos terminales dio como resultado que el 70% de los pacientes agonizaron sin
ayuda suficiente debido a dolor no controlado, disnea, angustia vital, vómitos, miedo o
ahogamiento. El 30% no recibió sedación/ analgesia alguna. A pesar de lo inevitable de
la muerte se documentó orden de "no reanimar" en el 51.7% y sólo 4 pacientes conocían
su situación. Entre las impactantes conclusiones de este trabajo aparecen frases como:
"en la mayoría de los casos, la autonomía es usurpada por un paternalismo bien
intencionado; la información proporcionada al paciente fue casi nula e imperó el
secretismo; los pacientes deseaban alivio y se les ofreció tecnología invasiva;
detectamos una actitud "neutral", abandono o cierta indiferencia ante el último y mayor
sufrimiento humano; invocamos un cambio de actitud entre los clínicos".
Ante este panorama “ de mala muerte”, en un contexto de una medicina tecnológica,
pero deshumanizada, surgen voces como la de Callahan que proponen un nuevo
encuadre para la medicina del futuro, dos objetivos de la misma categoría e importancia
para el siglo XXI: por un lado, prevenir y tratar de vencer las enfermedades y por otro
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conseguir que los pacientes mueran en paz ya que, a pesar de los avances tecnológicos,
nunca podremos posponer su muerte indefinidamente. Este planteamiento supone un
cambio radical, un nuevo paradigma muy apropiado para sociedades envejecidas como
la nuestra en las que morir con sufrimiento no puede ser por más tiempo una penosa
realidad. Ayudar a vivir, “salvar vidas” como expresan de una forma un tanto ingenua
algunos médicos, será tan importante en el futuro como ayudar a morir.
Morir en paz es un concepto subjetivo. La muerte es una experiencia íntima y debe ser
cada persona la que determine qué significado tiene para ella una buena muerte o al
menos qué cosas desea uno evitar al final de su vida. El primer obstáculo es el propio
tabú de la muerte, que no se hable de ella como un acontecimiento más en nuestra vida,
por cierto, el más seguro de todos.
Recientemente se ha regulado el testamento vital, una oportunidad para explicitar cómo
queremos ser cuidados y qué tratamientos deseamos evitar en el caso de que a
consecuencia de una enfermedad grave no podamos expresar nuestra voluntad. La firma
de este documento (que de forma incomprensible recibe diferentes nombres en todo el
Estado como instrucciones previas y voluntades anticipadas, principalmente), es una
buena ocasión para pensar en la muerte, reflexionando previamente sobre el tema que
nos preocupa, morir bien, o al menos no morir demasiado mal, hablándolo con los seres
queridos, especialmente con el representante que se designe en el testamento vital. Esta
medida, además de facilitar el afrontamiento de la muerte, puede ser una descarga para
familiares y médicos que evite conflictos y malentendidos.
Para la mayoría de las personas morir bien es hacerlo sin sufrimiento, dejándose caer en
un sueño dulce y profundo durante el cual acontece la muerte. Muerte sin conciencia,
sin dolor, sin ahogo, sin angustia, sin agitación ni delirio. Una muerte tranquila, en un
entorno seguro, con una asistencia adecuada, rodeado de sus seres queridos en un
ambiente sereno. Esta es la muerte en paz, la muerte digna para un ser humano.
Pero los seres vivos antes de morir se deterioran y la mayoría de las personas con
enfermedades graves e irreversibles sólo mueren bien (o aceptablemente con las
medidas actualmente disponibles) cuando los síntomas de su deterioro se tratan
adecuadamente, de forma progresiva hasta inducir, si sufre, un sueño con medicamentos
durante el cual llega la muerte. Este tratamiento último se denomina sedación terminal,
una herramienta imprescindible para aliviar el sufrimiento y acercarnos al objetivo de la
muerte en paz.
En los últimos años se han ido consolidando un nuevo abordaje del enfermo incurable
durante el final de su vida, llamado cuidados paliativos cuyos objetivos son la mejora
del confort y de la calidad de vida, con una actitud diferente: ante la muerte como un
proceso natural, no como un fracaso; ante el ser humano como un todo integral, con un
entorno familiar y social que condicionan su calidad de vida; ante el individuo como un
ser libre con el que se establece una relación de ayuda no paternalista basada en la
confianza y el respeto mutuo.
Cuidar, acompañar, percibir el sufrimiento del otro, compartirlo, aliviando la carga,
consolando la pérdida, aportando serenidad y calidad a una vida que se acaba, ayudando
a vivir y a morir con dignidad son tareas propias de la medicina paliativa, aunque no
exclusivas de la misma, porque la esencia de los paliativos no es un cuerpo de
conocimientos, sino una forma de hacer medicina, un estilo de relación que aborda al
ser humano con toda su complejidad, desbordando la propia medicina.
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La práctica paliativa requiere un tempo incompatible con las urgencias hospitalarias. La
Administración lo sabe, pero no dota al sistema de recursos domiciliarios que eviten que
paciente y familia se vean abocados a acudir a su hospital de referencia.
Ante un paciente grave irreversible no se puede afirmar que la sedación adelante la
muerte, porque en la mayoría de las ocasiones se utiliza en situaciones agónicas en las
que el enfermo va a morir de forma inminente (pueden ser horas, pueden ser días), no a
consecuencia de la medicación, sino de la enfermedad (la sedación tiene otros usos
como por ejemplo realizar pruebas diagnósticas o prevenir el daño cerebral con un coma
inducido). La expresión de “sedación terminal con resultado de muerte” es una
redundancia (todas acaban cuando el enfermo muere) que conduce al error de pensar
que la muerte se produce a consecuencia de la medicación utilizada, es decir, de forma
intencionada y esto no es así.
Pero es que además la pregunta fundamental no es si la sedación adelanta la muerte, ni
siquiera si la provoca, sino cómo podemos aliviar el sufrimiento de un hombre que está
muriendo rabiando de dolor, ahogándose en sus flemas, inquieto, angustiado, en muchas
ocasiones sin capacidad para expresar su voluntad por su deterioro físico o mental a
consecuencia de una demencia. ¿Acaso lo podemos abandonar a su suerte así, dejándole
que sufra su proceso de agonía porque quizás la medicación que le puede aliviar
adelante su muerte?
No se trata de elegir entre vivir o morir, sino morir de una manera o morir de otra, la
muerte no la causa la sedación, ni el médico que la prescribe, sino la enfermedad. El
médico ha de hacer todo lo que esté en su mano para que el enfermo moribundo no
sufra, si lo considera necesario sedándolo paulatinamente hasta que aparentemente esté
sereno.
La medicina paliativa es muy reciente. Todavía no sabemos muy bien qué es eso del
sufrimiento, cómo medirlo, cómo aliviarlo, por eso hay personas que prefieren morir a
sufrir un proceso terminal. Llegamos hasta donde podemos. “Duermo, pero mi corazón
vela”, dice el Cantar de los Cantares. ¿Acaso alguien puede descartar que haya vida
espiritual y sufrimiento en un enfermo en coma o sedado? ¿Quién se atreve a juzgar si
una sedación estaba indicada o si las dosis eran adecuadas sin estar a la cabecera del
enfermo? En la antesala de la muerte no tratamos un tumor, un pulmón, un hígado o un
cerebro, estamos tratando el sufrimiento humano con toda su complejidad, evitando
todo aquello que lo aumente porque eso es encarnizamiento terapéutico.
¡Qué atrevida es la ignorancia! Mala praxis, sedación, eutanasia. Se lanza un discurso
irresponsable que daña la confianza en los profesionales y supone un retroceso en este
difícil camino hacia la buena muerte, un camino empedrado de matices que en lugar de
ser asentado con un debate sereno es destrozado por afirmaciones y titulares que tienen
el efecto de una apisonadora.
La sedación es una herramienta fundamental para morir en paz, el problema no es la
sedación, sino un sistema sanitario que trabaja en tan malas condiciones que morir bien
es una suerte. Ese es el verdadero problema: qué debemos hacer para re-humanizar la
relación del médico con sus pacientes (hace falta más tiempo, es decir, más personal, un
lugar en condiciones donde poder hablar de temas delicados, una formación específica
en habilidades de comunicación y cuidados paliativos); cómo mejorar el lugar donde las
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personas pasan las últimas horas o días de su vida, cómo atender a los enfermos
crónicos y terminales en sus domicilios y cómo superamos uno de los últimos tabúes
que nos quedan para que en el futuro la muerte digna y en paz sea un derecho al alcance
de todos los ciudadanos.
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