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2222 West Braker Lane Austin, Texas 78758 MAIN OFFICE 512.454.4816 TOLL-FREE 800.315.3876 FAX 512.323.0902 REV2-8-2011_CS1 CONSENTIMIENTO LEGALMENTE ACEPTABLE Por lo general, los adultos con discapacidades tienen el derecho de controlar sus propias vidas y tomar sus propias decisiones. Deben dar su consentimiento para que se pongan limitaciones a sus actividades o para participar en eventos que puedan involucrar riesgo. Por ejemplo, se necesita el consentimiento para operaciones médicas o para participar en algún programa o actividad. Por otro lado, un menor de edad (que tenga menos de 18 años) normalmente no puede legalmente dar su propio consentimiento. Por eso, el padre o tutor del menor debe otorgar el consentimiento para él o ella. Por ejemplo, se puede necesitar el consentimiento del padre antes de que el menor participe en una actividad fuera de la escuela. Pero una vez que el niño llegue a ser adulto, la ley supone que él o ella es capaz de dar su propio consentimiento cuando se necesita. Esta presunción aplica a todos los adultos, incluyendo los que tengan una discapacidad de desarrollo intelectual, enfermedad mental, y otras discapacidades. No importa si el adulto es realmente capaz de tomar buenas decisiones o no. A menos que la ley estatal indique lo contrario, un adulto tendrá el derecho legal de tomar todas sus propias decisiones hasta que un juez determine que no es capaz de dar su propio consentimiento y le nombre un tutor. Si no hay tutor ni ninguna ley estatal especial que otorgue el derecho de dar consentimiento a alguien más que no sea tutor, y la persona con una discapacidad es incapaz de dar su consentimiento, entonces nadie podrá otorgar el consentimiento de parte de la persona con discapacidad. Varias leyes estatales abordan situaciones en donde no hay tutor, se necesita el consentimiento para algún tratamiento mayor médico o dental, y la persona con una discapacidad es incapaz de dar su consentimiento. Al final de este documento, se resumen estas leyes, que se dirigen al consentimiento a procedimientos médicos para residentes adultos de Instituciones de Cuidado Intermedio para Personas con Retraso Mental (ICFs-MR), asilos y pacientes de hospital. El propósito de este folleto es explicar: I. Los requisitos del consentimiento legalmente aceptable bajo la ley estatal; II. Cuándo se necesita el consentimiento legalmente aceptable; y III. Quién tiene la autorización de otorgar el consentimiento para una persona con una discapacidad. I. Los Requisitos del " Consentimiento Legalmente Aceptable" Hay tres requisitos generales para consentimiento legalmente aceptable: (a)Capacidad Legal, (b) Información y Entendimiento, y (c) Naturaleza Voluntaria. A. Capacidad Legal La persona que otorga el consentimiento debe contar con Capacidad Legal para que sea válido el consentimiento. Una persona tiene la capacidad legal de dar consentimiento si: 1. Es mayor que la edad mínima legal (normalmente, la edad de 18 años) 2. la corte no le ha nombrado un tutor para manejar sus asuntos personales o no queda en vigor ninguna tutela anterior. B. Información y Entendimiento Para que sea válido el consentimiento, SE LE DEBE DECIR a la persona que lo otorga y esa persona DEBE ENTENDER: 1. la naturaleza, propósito, consecuencias, riesgos, beneficios y alternativas del procedimiento para el cual se necesita el consentimiento legalmente aceptable; 2. que negarse a o retirar el consentimiento no pondrá en riesgo su cuidado o servicios futuros. Cabe mencionar que una persona que no habla inglés no será capaz de dar el consentimiento legalmente aceptable a no ser que se le proporcione la información arriba mencionada en su idioma nativo. C. Naturaleza Voluntaria El último requisito del consentimiento legalmente aceptable es que se dé el consentimiento en forma VOLUNTARIA. Esto significa que la persona otorga su consentimiento libremente, y no porque le han obligado o presionado para hacerlo. Hay que notar que la persona no necesita ser capaz de hablar, leer ni escribir para dar su consentimiento legalmente aceptable, mientras se cumplan los requisitos arriba y la persona pueda comunicar su consentimiento. II. Cuándo Se Requiere el "Consentimiento Legalmente Aceptable" Las personas con una discapacidad de desarrollo intelectual, anteriormente conocido como retraso mental, o cualquier discapacidad, tienen los mismos derechos fundamentales que otros. Por eso, deberán dar su consentimiento en todos los casos en donde se exigiría el consentimiento de una persona que no tuviera una discapacidad. La ley estatal prevé algunos casos específicos sobre cuándo una persona con discapacidad debe dar su consentimiento a servicios. A. Para Personas con Retraso Mental El Acta de Personas con Retraso Mental de Texas (MRPA) requiere que se obtenga el consentimiento en un número de situaciones específicas. 1. Se requiere el consentimiento legalmente aceptable antes de que una persona con una discapacidad de desarrollo intelectual pueda participar en un programa o actividad en donde se le requeriría el consentimiento de una persona que no tuviese una discapacidad de desarrollo intelectual (por ejemplo, un programa contra el abuso de alcohol o drogas, o un programa de tratamiento de comportamiento que emplee procedimientos adversos). 2. Se requiere el consentimiento legalmente aceptable antes de que una persona con una discapacidad de desarrollo intelectual se ingrese voluntariamente para cuidado residencial de 24 horas a un centro de vivienda patrocinado por el estado, centro estatal, o centro psiquiátrico comunitaria de salud mental y retraso mental (MHMR). Si no se puede obtener el consentimiento, la corte tendrá que internar al individuo. 3. Se requiere el consentimiento legalmente aceptable antes de que (1) una persona con una discapacidad de desarrollo intelectual pueda recibir una determinación de discapacidad de desarrollo intelectual, o (2) que ingrese voluntariamente a servicios de retraso mental no- residenciales (tales como un programa de habilidades de auto-ayuda, un programa de taller protegido, o un programa de manejo de dinero) en un centro de vivienda patrocinado por el estado , centro estatal, o centro psiquiátrico comunitario MHMR.. Sin embargo, si el Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas (TDSHS) o un centro psiquiátrico comunitario MHMR ha hecho y documentado todo esfuerzo razonable por obtener el consentimiento legalmente aceptable y no puede conseguirlo, tanto la determinación de una discapacidad de desarrollo intelectual como los servicios de discapacidad de desarrollo intelectual no-residenciales se pueden proporcionar sin consentimiento legalmente aceptable. Aunque la ley aún no queda clara en este punto, pareciera que un centro de vivienda patrocinado por el estado o centro psiquiátrico comunitario también podrían aplicar esta disposición y contratar servicios (por ejemplo, a través de un hogar de ICF MR o casa de familia sustituta) para proporcionarse a una persona con una discapacidad de desarrollo intelectual que no pudiese dar su consentimiento. 4. Se requiere el consentimiento legalmente aceptable antes de que un residente voluntario de un centro de vivienda estatal patrocinado por el estado, centro estatal o centro psiquiátrico comunitario MHMR pueda recibir tratamiento médico o dental que no sea de emergencia. No obstante, si un residente de una institución de DADS necesita un tratamiento y no se puede contactar al padre o tutor o no responden el padre o el tutor, DADS puede ordenar el tratamiento que se necesita con el consejo y consentimiento de tres (3) doctores médicos. Se pueden ordenar los servicios dentales con el consejo y consentimiento de un dentista y dos (2) doctores médicos. 5. Se requiere consentimiento legalmente aceptable antes de un cliente internado por el estado en un centro de vivienda patrocinado por el estado, centro estatal o centro psiquiátrico de la comunidad MHMR reciba cirugía. La MRPA autoriza cuidado médico para clientes en instituciones de cuidado residencial (que incluye centros de vivienda estatal patrocinados por el estado, centros estatales o instituciones operadas por centros psiquiátricos comunitarios, pero no incluye instituciones ICF MR privados ni otras instituciones) sin necesidad de obtener consentimiento, excepto para procedimientos quirúrgicos. Esto significa que una escuela estatal, centro estatal, o institución de centro comunitario MHMR puede proporcionar cuidado y tratamiento médico de una persona con una discapacidad de desarrollo intelectual, aún cuando esa persona o su padre (si es menor de edad) o tutor se oponga al cuidado o tratamiento médico. Sin embargo, se pueden realizar procedimientos quirúrgicos solamente con consentimiento. Si la persona que debe dar su consentimiento no se puede localizar o no responde a la solicitud de consentimiento, se les puede proporcionar el consentimiento a clientes de DADS bajo el consejo y permiso de tres (3) doctores médicos o un dentista y dos (2) doctores médicos, según se comenta en el Párrafo 4. Una escuela estatal o centro comunitario que desea hacer cirugía contra los deseos de un tutor debe obtener una orden judicial específica que autorice la cirugía. 6. Se requiere el consentimiento legalmente aceptable antes de que se pueda divulgar a otras personas el contenido de expedientes de identidad, diagnóstico, evaluación o tratamiento de una persona con una discapacidad de desarrollo intelectual. Para mayor información, vea el folleto de Disability Rights Texas sobre Confidencialidad de Expedientes de Salud Mental y Discapacidad de Desarrollo Intelectual (antes conocido como Retraso Mental). B. Para Personas con Enfermedad Mental 1. El Código de Salud Mental de Texas requiere que se obtenga el consentimiento en las siguientes situaciones específicas: a. cuando una persona solicita el ingreso voluntario a un hospital estatal (hay que notar que un tutor no puede dar este consentimiento); b. antes de que se puedan divulgar expedientes psiquiátricos que directa o indirectamente identifiquen a un paciente (Vea el folleto de Disability Rights Texas sobre Confidentialidad de Expedientes de Salud Mental y Retraso Mental.); c. antes de que una persona pueda tomar parte de cualquier programa de investigación; y d. para renunciar al derecho de un juicio por jurado y otros derechos de procedimiento en un proceso de internamiento involuntario. 2. Bajo la ley estatal y decisiones del tribunal, se requiere también el consentimiento antes de que una persona reciba medicación o tratamiento médico, excepto en una situación de emergencia o cuando estatutos del estado autoricen un sustituto para tomar decisiones. Según la ley estatal, una persona puede ahora anotar por escrito las instrucciones para su tratamiento psiquiátrico—incluyendo medicación, terapia electro-convulsivo (ECT), y cuidado de emergencia—que por lo general deberán seguir sus doctores y otros proveedores de salud mental si ella se vuelve incapacitada. Existe lenguaje particular que se debe usar para elaborar una Declaración de Tratamiento de Salud Mental efectiva, también llamado testamento vital. Sírvase ver el folleto de Disability Rights Texas, Cómo Hacer un Testamento Vital. Para hacer un testamento vital, la persona debe ser capaz de tomar decisiones de salud mental pero no necesita ser capaz de manejar todos sus asuntos, como finanzas. Un testamento vital se hace efectivo a partir del momento en que la persona se vuelva incapacitada hasta que sea competente de nuevo. El testamento vital declara las instrucciones específicas del consumidor para el tratamiento o la medicación que él o ella prefieren evitar. Los doctores y proveedores de servicios psiquiátricos deben seguir el testamento vital excepto en ciertas situaciones de emergencia. Ninguna otra persona necesita actuar de parte del consumidor ni nadie más tiene discreción sobre el tratamiento o medicación del consumidor. No se puede revocar un testamento vital mientras la persona que lo hizo esté incapacitada. Esta irrevocabilidad durante la incapacitación pretende brindarle a una persona competente una oportunidad de prevenirse a sí misma de tomar malas decisiones mientras esté incapacitada. III. Quién Tiene Autorización para Dar “Consentimiento Legalmente Aceptable" para un Persona con una Discapacidad de Desarrollo Intelectual o Enfermedad Mental A. Menores de Edad Que No Tengan Tutores Nombrados por la Corte Si es menor de edad la persona con una discapacidad de desarrollo intelectual o enfermedad mental (la mayoría de persona con menos de 18 años de edad) y no tiene tutor, entonces el padre o defensor del menor es la persona autorizada para dar el consentimiento. (En casos en donde los padres están divorciados, la orden judicial de la corte y la ley en el Estado de Texas sobre divorcios y custodia de menores controlan la cuestión de quién puede dar el consentimiento. Deberá usted contactar a su abogado si tiene preguntas sobre esto.) El padre puede dar consentimiento porque, de acuerdo a la ley, un padre es el tutor natural de un niño menor. B. Menores con Tutores Pocos menores tienen tutores nombrados por la corte. Pero si el tribunal ha otorgado un tutor pleno aún vigente al menor para manejar sus asuntos personales, entonces el tutor es la persona autorizada para dar el consentimiento. C. Menores con Defensor Estatal Si un menor de edad es tutelado del Departamento de Familia y Servicios de Protección de Texas (TDFPS), el trabajador social asignado al menor por TDFPS está autorizado para dar el consentimiento en la mayoría de los casos. Los trabajadores sociales no pueden dar consentimiento a la esterilización, la retención de tratamiento para sostener la vida ni otros procedimientos que involucren seria privación de derechos. D. Adultos con Tutores 1. Si la corte ha otorgado al tutor plena autoridad para manejar los asuntos personales de un adulto con una discapacidad de desarrollo intelectual o enfermedad mental, y sigue vigente la tutela, entonces el tutor es la persona autorizada para dar el consentimiento requerido. 2. Si el adulto tiene un tutor con autoridad limitada, debe usted asegurarse de revisar la orden judicial que nombró al tutor limitado para ver si se le ha otorgado específicamente al tutor limitado el poder de dar el tipo de consentimiento necesario. Si el tutor limitado no tiene específicamente la autoridad de consentir a lo que se necesita, entonces la persona con una discapacidad de desarrollo intelectual o enfermedad mental es la persona autorizada para dar su propio consentimiento. Si el tutor limitado no tiene la autoridad de dar consentimiento y el adulto es, de hecho, incapaz de dar el consentimiento requerido por falta de entendimiento, entonces el tutor limitado deberá comparecer ante la corte y obtener poderes adicionales para que le autoricen dar el consentimiento requerido. E. Adultos con una Discapacidad de Desarrollo Intelectual que No Tengan Tutores Según el acta MRPA, la ley supone que un adulto con una discapacidad de desarrollo intelectual es competente y plenamente capaz de dar su propio consentimiento cuando se necesite. Esto significa que la persona con una discapacidad de desarrollo intelectual es la única persona que puede dar el consentimiento requerido, a menos que no pueda cumplir con los requisitos del consentimiento legalmente aceptable. Si de hecho, un adulto es incapaz de dar el consentimiento requerido por una falta de entendimiento, hay varias opciones posibles: 1. Se puede obtener una tutela para que el tutor pueda dar el consentimiento requerido para la persona con una discapacidad de desarrollo intelectual. (Vea el folleto de Disability Rights Texas, Tutela para Tejanos con Discapacidades.) 2. DADS o un centro psiquiátrico comunitario MHMR, después de hacer y documentar todo esfuerzo razonable por obtener consentimiento legalmente aceptable y sin lograr obtenerlo, puede proporcionar servicios no-residenciales de retraso mental y tomar una determinación sobre una discapacidad de desarrollo intelectual. 3. En algunos casos en donde se necesitan los servicios de discapacidad de desarrollo intelectual y la persona con una discapacidad de desarrollo intelectual no pueda dar consentimiento, se pueden obtener órdenes judiciales para autorizar el servicio (por ejemplo, con delincuentes juveniles o personas con discapacidad de desarrollo intelectual bajo la jurisdicción de una corte de familia). 4. A veces la persona puede recibir servicios de emergencia por hasta seis (6) días con la ayuda de personal de TDFPS bajo los estatutos de Servicios de Protección para Adulto. No se realizará esta última opción a menos que se amenace la salud o seguridad de la persona si no recibe los servicios. La persona debe reunir los requisitos de la ley estatal para que le proporcionen estos servicios. 5. Si el adulto es un residente de ICF-MR, asilo o es paciente en un hospital, y no puede dar el consentimiento necesario para un tratamiento mayor médico o dental, es posible que un sustituto o comité para tomar decisiones pueda dar el consentimiento para el tratamiento. Vea la sección H a continuación. F. Adultos con Enfermedad Mental Que No Tienen Tutor Según el Código de Salud Mental de Texas, la ley supone que un adulto con enfermedad mental es competente y plenamente capaz de dar su propio consentimiento cuando se necesita. Esto significa que la persona con enfermedad mental es la única persona que puede dar el consentimiento requerido. En situaciones que no sean de emergencia, si la persona de hecho es incapaz de dar el consentimiento requerido por una falta de entendimiento, la única opción disponible es obtener tutela para que el tutor pueda dar el consentimiento requerido. Se pueden realizar procedimientos médicos de emergencia generalmente sin consentimiento. Algunos hospitales utilizan la regla de tres doctores que requiere que tres médicos revisen al cliente y acuerden que se necesita el procedimiento de emergencia por razones médicas y que se debe realizar si no se puede obtener consentimiento. Si la persona adulta con enfermedad mental es paciente en un hospital o es residente de un ICF-MR o asilo, un sustituto o comité sustituto para tomar decisiones podría consentir a los servicios médicos o dentales que él o ella necesitan. Vea la sección H abajo. G. Excepciones a estas Reglas —Esterilización y Procedimientos Similares Ni el padre de un menor de edad ni el tutor de un adulto puede dar consentimiento a la esterilización en el Estado de Texas. Además, en Texas, ni siquiera una corte puede ordenar o autorizar la esterilización. Sin embargo, se puede esterilizar a una persona con una discapacidad, incluyendo una discapacidad de desarrollo intelectual, que haya dado su consentimiento legalmente aceptable. Así que únicamente la persona misma con la discapacidad puede dar consentimiento. Para mayor información, por favor solicite el folleto de Disability Rights Texas sobre La Esterilización de Personas con Discapacidades Mentales. Además, bajo la ley, DADS no puede realizar procedimientos de tratamiento poco comunes o peligrosos, investigación experimental, trasplante de órganos, o cirugía no terapeuta para investigación experimental. Antes de que cualquier proveedor de servicios pueda realizar algo de esto, se le debe haber comunicado esto a la persona y esa persona debe haber entendido el método que se usará en el procedimiento, y la persona misma debe haber dado su consentimiento al procedimiento. Finalmente, un tutor no puede dar consentimiento a tratamiento psiquiátrico de paciente interno en Texas; solamente la persona con discapacidad misma puede dar consentimiento. Si no se puede obtener el consentimiento, la única opción es el internamiento por la corte. H. Disposiciones Especiales para Obtener el Consentimiento de Residentes de Hogares ICFs-MR y Asilos, y de Pacientes de Hospital En 1993, la Legislatura de Texas Legislatura adoptó una ley especial que permite sustitutos para tomar decisiones para algunos residentes de Instituciones de Cuidado Intermedio para las Personas con Retraso Mental (ICF-MR), asilo, y hospitales. Tex. Health & Safety Code Ann. § 597.041 et seq. (Vernon Supp. 2000). Si la ICF-MR determina que a un residente de una ICF-MR de la comunidad le falta la capacidad de tomar una decisión mayor sobre tratamiento médico o dental, y es un adulto que no tiene tutor o tiene menos de 18 años de edad y no tiene padre, tutor o defensor administrativo o posesorio, un adulto sustituto puede dar su consentimiento de parte del residente. El tomador de decisiones sustituto debe contar con la capacidad de tomar decisiones y tener la voluntad de dar consentimiento de parte del cliente. El consentimiento que da el sustituto es tan válido y competente como si fuera dado por la misma persona con una discapacidad. Se debe elegir al sustituto de la siguiente lista, en orden descendiente de preferencia: (1) un cónyuge activamente involucrado; (2) un hijo adulto activamente involucrado que tiene la renuncia y el consentimiento de todos los demás hijos adultos activamente involucrados del cliente para actuar como única persona que toma decisiones; (3) un padre o padrastro activamente involucrado; (4) un hermano o hermana adulto activamente involucrado que cuenta con la renuncia y consentimiento de todos los demás hermanos adultos activamente involucrados del cliente para actuar como único tomador de decisiones; (5) cualquier otro adulto activamente involucrado que tiene la renuncia y consentimiento de todos los demás parientes adultos activamente involucrados del cliente para actuar como único tomador de decisiones. Las personas sustitutas para tomar decisiones no pueden consentir a investigación experimental, aborto, esterilización, tratamiento electro-convulsivo, o manejo de finanzas del cliente. Si no hay disponible ningún tutor ni sustituto para tomar decisiones, el Departamento de Servicios de Vejez y Discapacidades (DADS) debe establecer y mantener una lista de individuos calificados para servir en un comité sustituto de consentimiento, que consista de tres (3) a cinco (5) miembros. Este comité (al igual que el sustituto) puede consentir a tratamiento mayor médico o dental, medicación psicoactiva o un procedimiento altamente restrictivo. Se basa el consentimiento en el consenso de los miembros del comité. Requisitos detallados gobiernan cómo se establece el comité y cómo funciona. Se puede apelar la decisión del comité en la corte. Se sigue un criterio similar en la selección de un sustituto para tomar decisiones para un paciente adulto en un hospital o asilo que esté comatoso, que le falta de habilidad de entender y apreciar la naturaleza y las consecuencias de una decisión de tratamiento o para quien de alguna manera sea incapaz mental o físicamente de la comunicación. Esta persona sustituta para tomar decisiones puede consentir, de parte del paciente, a tratamiento médico excepto por los servicios psiquiátricos voluntarios de paciente interno, tratamiento electro-convulsivo o una decisión de retener o retirar tratamiento para sostener la vida. Tex. Health & Safety Code Ann. § 313.001 et seq. (Vernon Supp. 2000). La meta de Disability Rights Texas es hacer que sus publicaciones sean fáciles de entender y útiles para el público en general. Si usted tiene alguna sugerencia de cómo se pueden mejorar estos folletos y publicaciones, por favor contacte a nuestras oficinas de Disability Rights Texas a la dirección y número de teléfono en nuestra página web, www.DisabilityRightsTx.org, o envíenos un correo electrónico a Disability Rights Texas a info@DisabilityRightsTx.org. Le agradecemos mucho su ayuda. Tenemos este folleto disponible a solicitud de usted en Braille y/o en grabación sonora. Disability Rights Texas procura actualizar sus materiales anualmente, y esta publicación se basa en la ley en vigor en el momento de elaborarse. Cambia frecuentemente la ley y es sujeta a varias interpretaciones por las diferentes cortes. Futuros cambios en la ley podrán hacer que la información en este folleto resulte incorrecta. No es la intención de este folleto reemplazar ni reemplace de hecho el consejo o ayuda que un abogado pueda proporcionarle basado en su situación particular.