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Intervenciones familiares en esquizofrenia:
Esperanzas y dificultades
a lo largo de 30 años
Shirley M. Glynn
VA Greater Los Angeles Healthcare System at West Los Angeles,
Semel Institute, UCLA,
Resumen
El estrés de vivir con impredecibles síntomas esquizofrénicos inquietantes puede erosionar las relaciones interpersonales. Las interacciones familiares estresantes se asocian con peor pronóstico. Varios investigadores han desarrollado programas educativos o familiares basados en las habilidades, más intensivos para aumentar el conocimiento
de la enfermedad y mejorar el pronóstico en la esquizofrenia. Un amplio número de investigaciones apoyan los beneficios de participar en tratamientos basados en la familia para la esquizofrenia, especialmente las de mayor duración
y que hacen hincapié en el desarrollo de habilidades y en la reducción de las tasas de recaída. A pesar de los datos
que los avalan, estos programas se aplican y se utilizan poco. Las barreras para su aplicación surgen probablemente de los pacientes, los familiares y los profesionales de la salud mental. Los programas más recientes, que incluyen
novedosas estrategias de participación, enfocadas a subpoblaciones diana con mal pronóstico, o que utilizan tecnologías innovadoras, pueden hacer que estos programas sean más accesibles a un mayor número de las familias. Se
precisa involucrar a las personas con esquizofrenia y sus seres queridos en un esfuerzo de colaboración, para diseñar nuevas intervenciones familiares más orientadas a las familias afectadas.
Palabras clave:
esquizofrenia, tratamiento familiar,
intervenciones psicosociales,
terapia familiar,
intervenciones familiares, psicosis,
práctica basada en la evidencia,
familiares
Introducción
La esquizofrenia es un trastorno psiquiátrico que se
traduce en experiencias perceptivas inusuales (“alucinaciones”); creencias idiosincrásicas (“delirios”) y
deficiencias significativas en la atención, la memoria, y
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la concentración. Estos problemas a menudo se acompañan de síntomas “negativos” que incluyen: una
reducción de la capacidad de experimentar placer, baja
motivación, y falta de interés en estar con otras personas. Debido a que la aparición de la enfermedad por lo
general se produce en la adolescencia o en la adultez
temprana, las personas con este trastorno a menudo se
enfrentan a obstáculos en el cumplimiento de los retos
de desarrollo de ese periodo de la vida: completar una
educación, la construcción de una carrera, vivir de
forma independiente, comenzar o mantener una relación romántica, y el desarrollo de una identidad “adulta”. Las personas con la enfermedad a menudo tienen
que depender de sus familias para obtener el sustento
emocional y práctico que necesitan para sobrevivir.
El pilar actual del tratamiento de la esquizofrenia
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es la medicación antipsicótica. Aunque los medicamentos reducen los síntomas en aproximadamente el
70% de los individuos con el trastorno, a menudo no
eliminan los síntomas y se asocian con efectos secundarios problemáticos que pueden contribuir a las dificultades de adherencia (1). Incluso cuando se toma
según lo prescrito, estos medicamentos no ayudan a
las personas a compensar las pérdidas sociales y personales que han experimentado como consecuencia de
la enfermedad, y no ayudan a la gente a cumplir los (a
menudo retrasados) desafíos del desarrollo que deben
lograr para vivir una vida satisfactoria. En este caso,
las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia como el empleo con apoyo (2), el entrenamiento en
habilidades sociales (3) y el manejo de la enfermedad y
la recuperación (4) pueden ayudar a la persona a adquirir (o readquirir) las habilidades necesarias para el
éxito de la vida en la comunidad.
Hay un creciente interés profesional y público en la
promoción de la vida exitosa en la comunidad de las
personas con esquizofrenia. El principio central del
movimiento de recuperación (5, 6) sostiene que las personas con esquizofrenia pueden tener vidas satisfactorias,
productivas y plenas aunque continúen experimentando
síntomas. Dentro de un marco de recuperación, los marcadores objetivos del pronóstico de la enfermedad tales
como: la reducción de la hospitalización, vivir de forma
independiente, y tener un empleo, son todos importantes objetivos de la intervención. Sin embargo, trabajar
hacia una vida consistente con valores más subjetivos
tales como: un sentido de la autonomía personal, el
autodominio, el valor personal, y la esperanza, es un
objetivo igualmente importante del tratamiento. Dentro
de la heurística de la recuperación, ayudar a una persona con esquizofrenia a reforzar las relaciones significativas con los demás puede ser otro objetivo clave de la
intervención.
El papel de la familia en la recuperación
de la esquizofrenia
Muchos familiares se sienten abrumados por la
perspectiva y el sentido práctico de amar a alguien con
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esquizofrenia. La enfermedad a menudo se desarrolla a
finales de la adolescencia o a principios de la edad adulta, cuando la tarea del desarrollo es la de independizarse de la familia, y puede estar poco claro para el
individuo con la enfermedad y sus familiares hasta qué
punto debe confiar en su familia para obtener ayuda.
Los síntomas pueden ser impredecibles y aterradores, y
la persona con este trastorno a menudo experimenta un
concurrente desconocimiento de la enfermedad (llamado “anosognosia”), que puede hacerle reacio a buscar o
permanecer en tratamiento. Algunos miembros de la
familia pueden haber tenido poca experiencia previa
con enfermedades psiquiátricas graves y pueden estar
inseguros acerca de dónde obtener las adecuadas indicaciones para el extraño comportamiento o la falta de
motivación. Alternativamente, como la esquizofrenia
parece tener un sustrato genético, el familiar también
puede estar tratando con su propio problemas de salud
mental. Independientemente de sus experiencias personales previas, muchos familiares responden con sugerencias, incitación e incluso regañinas en un esfuerzo
para ayudar a guiar la conducta de la persona enferma.
Sin embargo, una gran cantidad de literatura sugiere
que las personas con esquizofrenia son altamente sensibles al estrés ambiental (7), y que estos inputs de los
familiares, no importa cuán bien intencionados, pueden
tener inesperadas consecuencias negativas. Uno de los
hallazgos contrastados sobre los factores psicosociales
que predicen el pronóstico en la esquizofrenia constata
que, los individuos con el trastorno cuyos familiares
expresan altos niveles de comentarios críticos y / o altos
niveles de comportamiento de auto-sacrificio en el
momento de exacerbación de un síntoma (es decir, los
familiares que son “altos” en emoción expresada) tienen una probabilidad significativamente mayor de recaída dentro de los 9 meses posteriores (8).
El hallazgo de que el entorno familiar influye significativamente en el pronóstico de la esquizofrenia, fue el
impulso para el desarrollo de varias intervenciones
familiares diseñadas para dar a los participantes las
herramientas necesarias para apoyar la recuperación de
sus seres queridos. Una justificación adicional para estas
intervenciones emana del reconocimiento de que la
esquizofrenia puede ser especialmente debilitante y que
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los familiares asumen a menudo la responsabilidad de
cuidar a sus seres queridos enfermos durante largos períodos de tiempo (9, 10). Proporcionar a estos familiares las
habilidades para apoyar a la recuperación de la enfermedad del individuo, puede ampliar enormemente lo que
puede lograrse por parte de los profesionales en la clínica de salud mental. Las intervenciones diseñadas para
mejorar las habilidades de afrontamiento de la persona
enferma y las conductas de apoyo de los familiares al
mismo tiempo, pueden ser especialmente eficientes.
Es importante reconocer que si bien están disponibles muchos programas de intervención familiar con
manual para la esquizofrenia, las necesidades específicas de los pacientes pueden cubrirse mejor con una
serie continua de servicios familiares, incluida la divulgación activa, la educación sobre la enfermedad, y más
entrenamiento de las habilidades. Aunque muchas
familias pueden beneficiarse de programas de terapia
intensiva, otras familias han desarrollado eficaces estrategias de afrontamiento independientes de la asistencia
profesional y pueden necesitar únicamente educación
sobre la enfermedad o una breve consulta con un profesional de salud mental cuando surjan problemas específicos (por ejemplo, cambio potencial del modo de vida,
problemas con la adherencia al programa de tratamiento). Los médicos deben atender cuidadosamente las
necesidades expresadas por las personas con esquizofrenia y sus seres queridos, para asegurarse de que la
intensidad de la intervención coincide con las necesidades de los participantes. En las siguientes secciones se
describen: primero los programas educativos para las
familias, que suelen ser breves y diseñados para proporcionar información sobre los hechos a los participantes
y, a continuación, se detallan los programas familiares
más intensivos que complementan la labor educativa
con programas específicos de entrenamiento en sesiones de habilidades y afrontamiento.
Una Visión General de los Programas
Educativos de los Familiares
Tal como se define en el presente documento, los
programas educativos se conceptualizan como proveeRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013
dores de información sobre los hechos, más que como
prácticas más intensivas de habilidades. Mientras que
los programas que ofrecen educación sobre la enfermedad basada en hechos están a menudo subsumidos bajo
el término psicoeducación. Solomon (11) sostiene que los
familiares de personas con enfermedades psiquiátricas
graves necesitan educación, no psicoeducación.
Sostiene que cuando se trabaja con los familiares de las
personas con trastornos psiquiátricos graves la construcción de un modelo educativo afrontamiento / adaptación es más apropiado que una perspectiva
terapéutica dirigida al déficit. En contra de lo descrito,
existe una práctica de larga existencia de ofrecer información de la enfermedad basada en hechos, a menudo
en un formato de grupo, para personas con esquizofrenia y sus familiares. Aunque algunas de estas intervenciones son específicas del trastorno, muchas cubren
diversos diagnósticos psiquiátricos en un solo programa. Por ejemplo el programa VA Apoyo y Educación
(SAFE) incluye material sobre la esquizofrenia y la
enfermedad bipolar, así como la depresión y la trastorno de estrés post-traumático (12), es un ejemplo prototípico de un amplio grupo de programa educativo basado
en hechos. Mientras que muchos programas educativos
están dirigidos por profesionales, también hay una tradición de familiares capacitados ofreciendo programas
de educación sobre la enfermedad a través de la Alianza
Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI).
Programas Dirigidos Profesionalmente
Varios equipos han desarrollado y probado profesionalmente programas educativos dirigidos a los familiares, utilizando a menudo diseños cuasi
experimentales o aleatorizados (13 - 19). Típicamente, estos
programas incluyen la revisión de varios tópicos relacionadas con la enfermedad - diagnóstico, etiología,
tratamiento, pronóstico, cómo pueden ayudar los familiares – en un formato didáctico complementado por
material escrito. Los programas suelen tener de 8 a 15 h
de tiempo de intervención y pueden ser ofrecidos en la
clínica o en casa; algunos programas incluyen a la persona con la enfermedad, mientras que otros no lo hacen.
Independientemente del contenido específico, los
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investigadores han informado de que cada uno de estos
programas educativos dirigidos profesionalmente consigue cierta mejora en el conocimiento del cuidador, el
afrontamiento, o las actitudes. Sin embargo, la mayoría
no reportaron sobre si estos cambios tuvieron un impacto en los resultados de los pacientes, y los que sí reportaron tuvieron resultados nulos. Por ejemplo, ni
Vaughan et al. (18) ni Leavey et al. (19) observaron ningún
efecto de la intervención educativa sobre la recaída del
paciente. Parecería que proporcionar a los familiares
información objetiva acerca de la esquizofrenia conduce a aumentos en el conocimiento y puede dar lugar a
mejoras en las actitudes, pero no puede producir los
cambios de comportamiento que se requieren para
impactar en el pronóstico de la enfermedad.
Los Programas Dirigidos por Iguales
Grupos de defensa de los familiares como NAMI
han sido una ayuda clave en el esfuerzo para que los
servicios para las personas con esquizofrenia y enfermedad bipolar se orienten más a la recuperación. Como
parte de estos esfuerzos, los líderes de NAMI han desarrollado programas de educación de la enfermedad
basados en grupo con un contenido estandarizado con
manual, que son dirigidos por miembros capacitados de
la familia para otros miembros de la familia. Los individuos con la enfermedad no asisten a estas sesiones a
menos que también sean un miembro de la familia de
otra persona con enfermedad psiquiátrica grave. Se han
desarrollado dos versiones de estos programas – el
Viaje de Esperanza de 8 sesiones y el Programa Familia
a Familia de 12 sesiones – . Los beneficios para los
familiares de los asistentes a estos programas han sido
recientemente investigados en dos ensayos aleatorizados. En el primero de éstos, Pickett-Schenk et al. (20)
asignaron aleatoriamente 462 familiares a acceso inmediato al Viaje de Esperanza o acceso después de un
período de espera de 9 meses, las evaluaciones se realizadas a los 3 y 8 meses postbasal y revelaron que los
familiares con un acceso más rápido al curso tuvieron
mayores ganancias en el conocimiento de la enfermedad y satisfacción del cuidador, mayor sensación de
bienestar emocional y mejor opinión de sus relaciones
18
con los miembros enfermos de la familia. En un estudio
similar, Dixon et al. (21 ••) asignaron al azar a 259 familiares a participar en Familia a Familia inmediatamente
o después de un período de espera de 3 meses.
Encontraron que en comparación con los participantes
en lista de espera, los participantes en Familia a Familia
tuvieron significativamente mayor mejora del empoderamiento, de los conocimientos de la enfermedad, y de
la aceptación de la enfermedad de su familiar, así como
reducción de la angustia y mejora de la resolución de
problemas. La carga subjetiva de la enfermedad no difirió entre los grupos. Es importante destacar que, ninguno de estos estudios se centraron en el impacto de la
participación en el programa sobre el curso posterior de
la enfermedad.
Intervenciones más Intensivas de
Entrenamiento de las Habilidades
de los Familiares
En contraste con los programas descritos anteriormente, otros programas de intervención familiar
aumentan el suministro de información factual con
entrenamiento convencional de habilidades, resolución
de problemas y la fijación de objetivos individualizados. La mayoría de estas intervenciones son cognitivoconductuales; comparten una serie de componentes
básicos, incluyendo la educación sobre la enfermedad,
el desarrollo de un plan de prevención de recaída y
entrenamiento de habilidades para la resolución de problemas (22). Duran más que los programas educativos,
por lo general un mínimo de 9 meses de duración. Las
intervenciones varían en diversas dimensiones, incluyendo la duración, la presencia de pacientes en las
sesiones familiares, modalidad simple versus de grupo
multifamiliar y relativo énfasis en el ensayo de conducta convencional como un elemento clave del tratamiento. Estas intervenciones están diseñados para incluir
una amplia gama de parientes, incluidos cónyuges,
padres, hijos adultos, hermanos y otros parientes. Tiene
buenos manuales y suelen incorporar estrategias de
aprendizaje como coaching, incitación, modelado, y
prácticas durante y fuera de la sesión. Aunque estas
intervenciones se utilizan con los individuos en casi
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cualquier fase de la enfermedad, en la mayoría de los
ensayos de investigación, las intervenciones se inician
generalmente durante o inmediatamente después de un
exacerbación sintomática, siendo la variable de interés
el retraso o la eliminación de la recaída posterior.
Se han llevado a cabo varios metaanálisis sobre el
impacto de las intervenciones familiares en la esquizofrenia, con resultados que confirman el valor de la participación en este tipo de programas. Pitschel-Walz et
al. (23) compararon el impacto de las intervenciones
familiares con la atención habitual en los síntomas recaída y reportaron un tamaño del efecto promedio de 0,19
para el primer año de resultados y de 0,25 para los
resultados del segundo año, con los tratamientos durando menos de 3 meses y teniendo efectos de tamaño
medio menores que los tratamientos más largos (0,14
frente a 0,30). Pfammatter et al. (24) compararon las
intervenciones familiares con la atención estándar e
informaron de un tamaño del efecto de 0,42 para las
tasas de recaída de 6 a 12 meses, con un tamaño de
efecto de 0,22 para la reducción de los reingresos de los
6 a los 12 meses y 0,51 para una reducción en reingresos de los 18 a los 24 meses. Del mismo modo, Pilling
et al. (25) informaron de una Odds Ratio (OR) de efectos
fijos de 0,37 comparando el tratamiento familiar con la
atención estándar a lo lago de 12 meses, mientras que
en una revisión Cochrane, Pharoah et al. (26 ••) informaron de una OR de 0,55 a favor de la intervención familiar en la reducción de la recaída 12 meses después de
la entrada en el estudio, en comparación con el cuidado
habitual. La mayoría de los investigadores en este
campo concluyen que la participación en programas
familiares basados en habilidades reduce el riesgo de
recaída en esquizofrenia por lo menos un 20%.
Fundamentada en estos positivos resultados, el acceso a
por lo menos 6 meses de intervención familiar es una
recomendación clave del informe de consenso de
expertos 2009 Schizophrenia Patient Outcomes
Research Team (PORT)(27•).
A pesar de estos resultados positivos, los tratamientos familiares basados en la evidencia rara vez se
utilizan. Un análisis de las peticiones de información de
terceros entre los participantes en la encuesta PORT (28)
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encontró que sólo 0,7% de las peticiones de Medicare y
el 7,1% de las de Medicaid eran sobre la terapia familiar (29). Del mismo modo, en un examen de la calidad de
la atención a una comunidad y en una clínica de
Veterans Affairs, el 68% de la muestra informó de tener
un familiar cercano, sin embargo, casi el 40% de estas
familias no tenían ningún contacto con el equipo de tratamiento documentado en su historia (30). El Acceso a los
servicios familiares basados en la evidencia es un componente básico de muchos conjuntos de recomendaciones profesionales sobre la atención óptima en
esquizofrenia (27•), pero varios autores han destacado la
brecha entre las mejores recomendaciones terapéuticas
prácticas en esquizofrenia y lo que se ofrece en la práctica habitual (31-33). La limitada difusión de las prácticas
familiares basadas en la evidencia, ha abierto nuevas
líneas de investigación, para ver si se puede aumentar el
acceso a los servicios familiares basados en la evidencia. Cada uno de ellos se describe en su apartado.
Las innovaciones más recientes
de Servicios para la Familia
Desarrollo de Estrategias de
Participación Efectiva
La limitada difusión de servicios familiares basados en la evidencia en la esquizofrenia desmiente el
dicho “Si lo creas, vendrán”. De hecho, en este campo,
tal vez el más importante tema de preocupación reciente es el limitado uso de las intervenciones familiares en
la mayoría de los centros (34). Las barreras a la difusión
de las intervenciones familiares basadas en la evidencia
en la esquizofrenia pueden ocurrir a nivel del paciente,
del familiar o del profesional. Para ejemplo, los pacientes pueden estar demasiado enfermos para participar en
las sesiones o no quieren que sus familiares se involucren en su cuidado; los miembros de la familia pueden
estar demasiado ocupados o sobrecargados para acudir
a la clínica; o los proveedores pueden carecer del conjunto de habilidades para proporcionar el tratamiento de
manual o estar preocupados por el reembolso. Glynn y
colegas (35) han desarrollado una nueva estrategia para
19
abordar la reticencia del paciente y de la familia a participar en el trabajo familiar conjunto, que se basa en
una perspectiva de empoderamiento de los pacientes.
En el modelo Family Member Provider Outreach, un
especialista en salud mental, que también tiene experiencia personal en enfermedad psiquiátrica a través de
un ser querido, se reúne primero con un paciente entre
una y tres sesiones para ayudarle a considerar sistemáticamente los beneficios y los costos de tener a su familia participando en su cuidado. Se utilizan varias
técnicas de estimulación motivacional, para ayudar al
paciente a tomar una decisión informada acerca de
implicar a la familia en el cuidado, y se emplea ensayo
de conducta para ayudar al paciente a practicar la petición a la familia a asistir a las sesiones clínicas si el
paciente decide hacerlo. Si el familiar acepta la invitación y acude a la clínica, se le proporciona información,
recursos, y un enlace con el equipo de tratamiento del
paciente para ayudar a fortalecer el sistema de apoyo al
paciente. Aunque los resultados de este estudio están
todavía siendo analizados, la intervención pone de
relieve los tipos de esfuerzo que pueden ser necesarios,
como pasos preliminares, antes de que los posibles participantes estén dispuestos a involucrar a sus familias
en el cuidado.
Tratar con Consumo de Drogas Concurrente
Muchos de los programas originales de intervención familiar basada en la evidencia en esquizofrenia
excluían a personas con graves trastornos por consumo
de drogas, con el fin de permitir probar la hipótesis de
interés en una muestra en la que el diagnóstico y la
causa de la sintomatología fueran claros. Si bien estos
criterios iniciales de inclusión son comprensibles, dificultan la generalización de los resultados de estos programas a una mayor población en búsqueda de
tratamiento, debido a la alta comorbilidad de la esquizofrenia y el consumo de drogas, para la que se estima
una concurrencia superior al 50% a lo largo de la vida
y un 25% de prevalencia actual (36). Estos tipos de restricciones a la inclusión a menudo hacen que el personal de primera línea sea reacio a utilizar estas
intervenciones con sus pacientes más complicados, lo
20
que es especialmente problemático ya que las personas
que consumen drogas con esquizofrenia tienen un especial mal pronóstico (36).
Barrowclough et al. (37) realizaron un ensayo controlado aleatorizado simple-ciego, que comparaba la
atención habitual con la entrevista motivacional, la
terapia cognitivo-conductual, y la intervención familiar
incluida en la asistencia habitual para individuos con
esquizofrenia y consumo de drogas concomitante. La
intervención familiar constó de 10 a 16 sesiones algunas de las cuales tomaron la forma de sesiones integradas familia / paciente y algunas de ellas involucraron
sólo a miembros de la familia. El programa de tratamiento integrado se tradujo en una mejoría significativamente mayor en el funcionamiento general de los
participantes, que la atención rutinaria sola al final del
tratamiento y 12 meses después del comienzo del estudio. Otros beneficios del programa incluyen una reducción de los síntomas positivos y de las exacerbaciones
de los síntomas y un aumento en el porcentaje de días
de abstinencia de drogas o alcohol durante el período de
12 meses desde el inicio hasta el seguimiento. Estos
beneficios se mantuvieron a los 18 meses (38). Dado que
los investigadores no testaron los componentes individuales de este programa, no hay manera de determinar
los efectos específicos del trabajo familiar, pero a la luz
de los perniciosos efectos del consumo de drogas en
individuos que son psicóticos, sus resultados son muy
positivos.
Mueser et al. (39) evaluaron la eficacia de la terapia conductual familiar (BFT) basada en la clínica
con un grupo de diagnóstico mixto (espectro esquizofrénico y trastorno bipolar) de 108 personas, con un
trastorno por consumo de drogas concurrente. La
BFT es una intervención unifamiliar que tiene cinco
fases: orientación, evaluación individual de cada participante, educación sobre la enfermedad, formación
de habilidades de comunicación, e instrucción sobre
resolución de problemas (40). Por lo general, se llevan
a cabo entre 20 y 25 sesiones familiares a lo largo de
9 a 12 meses de intervención, en régimen decreciente
de contactos, con refuerzos mensuales que se ofrecen
en el año 2. Falloon et al. (41, 42) reportaron originalRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013
mente que la BFT redujo las recaídas, redujo los niveles de los síntomas y redujo hospitalizaciones en
comparación con la terapia individual a los 9 meses y
a los 2 años de seguimiento en 36 toxicómanos con
esquizofrenia.
Mueser et al. (39) compararon aproximadamente 1
año de BFT diseñada para abordar tanto las cuestiones
psiquiátricas como por consumo de drogas, con un
protocolo de educación familiar de 8 sesiones; ambos
fueron incluidos en el tratamiento habitual. Las modificaciones de la BFT incluyeron la valoración periódica de los niveles de consumo de drogas, la
incorporación de estimulación motivacional para
hacer frente a las actitudes de los participantes que
eran reacios a enfrentarse a su consumo de drogas, la
ayuda a los familiares para utilizar buenas habilidades
de comunicación para discutir el consumo de drogas
con sus seres queridos enfermos, y a utilizar una perspectiva de etapas de cambio (43) al seleccionar los objetivos del tratamiento y actividades de solución de
problemas. Los análisis por intención de tratar indicaron que los participantes en ambos programas mejoraron en resultados psiquiátricos, de consumo de drogas
y funcionales, al igual que hicieron los familiares
clave en el conocimiento de los trastornos coexistentes, la carga, y el funcionamiento de salud mental. Sin
embargo, los pacientes BFT tuvieron significativamente menos síntomas psiquiátricos generales graves
y síntomas psicóticos y tendieron a mejorar más en el
funcionamiento. Los familiares en BFT mejoraron
más en el funcionamiento de la salud mental y el
conocimiento de los trastornos concurrentes.
El consumo de drogas es un problema frecuente y
destructivo en las personas con esquizofrenia y otros
trastornos psicóticos. Tomados en conjunto, estos estudios indican que el trabajo familiar con personas con
esquizofrenia y trastornos por consumo de drogas concurrente puede ayudar a apoyar la recuperación. Es
igualmente importante la posibilidad de incluir a los
pacientes que consumen drogas con esquizofrenia pues
puede mejorar en gran medida el atractivo de estos programas para los médicos.
Programas Online
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A la luz de los problemas para comprometer a personas con esquizofrenia y a sus familiares en los programas basados en la familia, tal vez no sea
sorprendente el aumento del esfuerzo dedicado a determinar si los programas online para los familiares de
individuos con esquizofrenia aumentaría el acceso. Los
programas online tienen la ventaja de ser accesibles
desde el hogar, y a menudo muchos componentes del
programa están disponibles 24 horas al día. Por supuesto, tanto los Institutos Nacionales de Salud Mental y el
NAMI tienen una fuerte presencia en la web y sus páginas contienen una gran cantidad de información que
puede ser de ayuda a las familias. También están disponibles páginas desarrolladas por individuos con esquizofrenia y sus familiares (por ejemplo,
http://www.schizophrenia.com).
Varios investigadores están evaluando en ensayos
clínicos controlados el uso de materiales basados en la
Web para las familias. Estos investigadores están evaluando programas que permitan la interacción online
entre los participantes; formato que se aproxima mucho
a los grupos de apoyo familiar desarrollados por Leff et
al. (44) y McFarlane et al. (45) hace más de 20 años.
Rotondi y colegas (46 •) informaron sobre el uso de una
intervención educativa basada en la web de 3 meses
para personas con esquizofrenia y sus familiares. En
esta intervención, las personas con esquizofrenia y sus
familiares accedieron a sitios web dedicados diferentes.
En estos sitios web, se proporcionó información factual; ambos grupos también tuvieron la oportunidad de
compartir ideas, experiencias y recomendaciones en
foros de discusión tanto dentro de sus grupos como de
otros grupos participantes. 31 personas con esquizofrenia y 24 personas de apoyo fueron asignadas aleatoriamente a la intervención con sitio web o al cuidado
habitual. Al año de seguimiento, los individuos con
esquizofrenia con acceso a la página web tenían un
nivel significativamente menor de síntomas y, tanto
ellos como sus familiares, tuvieron un significativo
aumento del conocimiento de la enfermedad. La única
fortaleza de esta intervención, en comparación con los
programas educativos más antiguos mencionados anteriormente, puede radicar en el hecho que las propias
personas con esquizofrenia, en lugar de los miembros
21
de la familia, eran el objetivo de la intervención. Glynn
et al. (47) informaron de los resultados de un pequeño
ensayo, cuasi-experimental, de grupos familiares de
apoyo sincrónico online sin la presencia del consumidor. Los familiares de personas con esquizofrenia se
unieron a pequeñas cohortes cerradas que se reunieron
semanalmente para “chats” online con un clínico cualificado de salud mental, y tuvieron acceso a materiales
educativos y a un panel de discusión durante 1 año. Si
bien la intervención fue bien recibida, hubo pocos indicios de que impactara en los síntomas del paciente.
Para asignarlas con más precisión, tanto la intervención familiar de Rotondi et al. (46 •) como la de Glynn
et al. (47) deben ser consideradas como educativas más
que como programas intensivos de capacitación basados en habilidades. El contraste entre los resultados de
la de Rotondi et al. (46 •) y la de Glynn et al. (47) puede radicar en el hecho de que en el ensayo de Rotondi et al.,
los pacientes se conectaron online ellos mismos, mientras que en el de Glynn et al. sólo los familiares lo hicieron. Aunque Internet es poderoso, puede ser que para
que consiga sus efectos más potentes, la persona para la
cual tendrá el mayor impacto debe ser un participante
directo en el programa.
Dirección para el Futuro
El estudio de las intervenciones familiares es una
de las líneas de investigación mejor desarrolladas en la
esquizofrenia. Será importante para investigadores y
clínicos continuar el desarrollo de programas para satisfacer las cambiantes necesidades de las personas con la
enfermedad. Por ejemplo, a medida que más individuos
con esquizofrenia residen de forma independiente en la
comunidad, tienen más probabilidad de casarse y tener
hijos, y sin embargo, la literatura existente contribuye
poco a nuestra comprensión acerca de cómo ayudar a
las personas que viven con esquizofrenia a cumplir con
estos complicados roles familiares. Pocos programas de
los existentes tratan sobre la sexualidad o la intimidad,
por ejemplo, y la mayoría se basan en la suposición de
que las familias permanecen juntas para siempre. La
mayor parte de la investigación previa se ha llevado a
22
cabo con las familias de miembros originales, y existe
la necesidad de ampliar este trabajo, especialmente en
relación con el desarrollo de programas de asesoramiento a parejas que apoyen tanto al individuo con
esquizofrenia en su recuperación como fortalezcan la
relación.
Del mismo modo, la mayoría de los programas
mencionados en este artículo fueron desarrollados por
profesionales de salud mental varias décadas atrás, con
poca participación de las personas con esquizofrenia o
sus seres queridos. Sigue habiendo muchas necesidades
insatisfechas identificadas por los familiares de las personas con enfermedades psiquiátricas graves (48). Un
principio básico del movimiento de recuperación es la
participación activa del usuario en el desarrollo y los
test de tratamientos (“Nada sobre nosotros sin nosotros!”) (49). Puede ser que una gran parte del problema
con la difusión de intervenciones familiares sea que, a
pesar de que los programas reducen las recaídas, no son
lo que las familias imaginan que necesitan ya que lo
que ellas pretenden es ayudar a su ser querido a recuperarse de la esquizofrenia. Los programas tienden a ser
largos (de 9 meses a 2 años), estructurados, y algo laboriosos, y las familias pueden preferir procesos de consulta más breves, intermitentes, cuando surjan
problemas (48) y, o bien tienen que estar convencidos de
los beneficios de los programas existentes o ser parte
activa en su reinvención.
Conclusiones
Al igual que la mayor parte del resto de la población, muchas personas con esquizofrenia quieren tener
relaciones
íntimas,
cariñosas,
de
apoyo.
Desafortunadamente, el estrés de vivir con impredecibles síntomas esquizofrénicos perturbadores puede ser
corrosivo para las interacciones familiares. En la actualidad existe gran número de investigaciones que apoyan
los beneficios de participar en tratamientos basados en
la familia para la esquizofrenia, especialmente aquellos
de mayor duración y que hacen hincapié en el desarrollo de habilidades. A pesar de la fuerza de los datos
aconsejando su uso, estos programas están poco impleRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 70 - 2013
mentados y subutilizados. Las barreras a su uso probablemente surgen de los pacientes, los familiares y los
profesionales de la salud mental. Los programas más
recientes que incluyen nuevas estrategias de participación, se enfocan a subpoblaciones con pobres pronósticos, o usan tecnologías innovadoras pueden ayudar a
hacer estos programas más accesibles a una gama más
amplia de familias. Es necesario involucrar a las personas con esquizofrenia y a sus seres queridos en un
esfuerzo de colaboración para diseñar nuevas intervenciones familiares orientadas al consumidor.
La Bibliografía se la pueden pedir a: avellanedaguri@gmail.com.
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