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UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CÓRDOBA
CENTRO DE BIOÉTICA
Centro de Bioética
GACETILLA 03 /10
11 /03 / 2010
Palabras claves: Argentina, ley de Derechos del Paciente, ley 26.529, Derechos del Paciente, Consentimiento Informado, Historia
Clínica, Instituciones de Salud, datos del paciente, formación médica, autonomía del paciente, comités de bioética,
bioética cotidiana, protección de datos, avance tecnológico, calidad asistencial, casos de ética, enfermos:
¿pacientes o clientes?, páginas web, revistas de bioética.
Nota aclaratoria: Esta gacetilla ofrece noticias de diversas fuentes sobre temas de reflexión en el campo de la Bioética,
sin presentar elaboración ni expresar la opinión de este Centro de Bioética sobre dichos tópicos.
Las gacetillas precedentes pueden ser consultadas en la página Web:
http://www.ucc.edu.ar/portalucc/seccion.php?sec=29&pag=520
ARGENTINA:
Ley 26.529 – SALUD PUBLICA. Derechos del Paciente
B.O. 20/11/09 – Ley 26.529 – SALUD PUBLICA – Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la
Salud
SALUD PÚBLICA
Ley 26.529
Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud.
Sancionada: Octubre 21 de 2009
Promulgada de Hecho: Noviembre 19 de 2009
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:
DERECHOS DEL PACIENTE, HISTORIA CLINICA Y CONSENTIMIENTO INFORMADO
ARTÍCULO 1º — Ámbito de aplicación. El ejercicio de los derechos del paciente, en cuanto a la autonomía de la voluntad, la
información y la documentación clínica, se rige por la presente ley.
Capítulo I. DERECHOS DEL PACIENTE EN SU RELACION CON LOS PROFESIONALES E INSTITUCIONES DE LA SALUD
ARTICULO 2º — Derechos del paciente. Constituyen derechos esenciales en la relación entre el paciente y el o los profesionales de
la salud, el o los agentes del seguro de salud, y cualquier efector de que se trate, los siguientes:
a) Asistencia. El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la
salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza,
sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se
hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente;
b) Trato digno y respetuoso. El paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes, le otorguen un trato
digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales,
de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o
acompañantes;
c) Intimidad. Toda actividad médico – asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir
información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la
voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de sus datos sensibles, sin perjuicio de las
previsiones contenidas en la Ley Nº 25.326;
d) Confidencialidad. El paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración o manipulación de la
documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de la misma, guarde la debida reserva, salvo expresa disposición en
contrario emanada de autoridad judicial competente o autorización del propio paciente;
e) Autonomía de la Voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o
biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños,
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niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley Nº 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre
terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud;
f) Información Sanitaria. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud. El derecho a la
información sanitaria incluye el de no recibir la mencionada información.
g) Interconsulta Médica. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión
sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Capítulo II. DE LA INFORMACION SANITARIA
ARTÍCULO 3º — Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara,
suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos
que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos.
ARTÍCULO 4º — Autorización. La información sanitaria sólo podrá ser brindada a terceras personas, con autorización del paciente.
En el supuesto de incapacidad del paciente o imposibilidad de comprender la información a causa de su estado físico o psíquico, la
misma será brindada a su representante legal o, en su defecto, al cónyuge que conviva con el paciente, o la persona que, sin ser su
cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o cuidado del mismo y los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad.
Capítulo III. DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO
ARTÍCULO 5º — Definición. Entiéndese por consentimiento informado, la declaración de voluntad suficiente efectuada por el
paciente, o por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información
clara, precisa y adecuada con respecto a:
a) Su estado de salud;
b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos;
c) Los beneficios esperados del procedimiento;
d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles;
e) La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento
propuesto;
f) Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados.
ARTÍCULO 6º — Obligatoriedad. Toda actuación profesional en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, requiere, con
carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente.
ARTÍCULO 7º — Instrumentación. El consentimiento será verbal con las siguientes excepciones, en los que será por escrito y
debidamente suscrito:
a) Internación;
b) Intervención quirúrgica;
c) Procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos;
d) Procedimientos que implican riesgos según lo determine la reglamentación de la presente ley;
e) Revocación.
ARTÍCULO 8º — Exposición con fines académicos. Se requiere el consentimiento del paciente o en su defecto, el de sus
representantes legales, y del profesional de la salud interviniente ante exposiciones con fines académicos, con carácter previo a la
realización de dicha exposición.
ARTICULO 9º — Excepciones al consentimiento informado. El profesional de la salud quedará eximido de requerir el consentimiento
informado en los siguientes casos:
a) Cuando mediare grave peligro para la salud pública;
b) Cuando mediare una situación de emergencia, con grave peligro para la salud o vida del paciente, y no pudiera dar el
consentimiento por sí o a través de sus representantes legales.
Las excepciones establecidas en el presente artículo se acreditarán de conformidad a lo que establezca la reglamentación, las que
deberán ser interpretadas con carácter restrictivo.
ARTICULO 10. — Revocabilidad. La decisión del paciente o de su representante legal, en cuanto a consentir o rechazar los
tratamientos indicados, puede ser revocada. El profesional actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa constancia de ello en
la historia clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten menester a los fines de acreditar fehacientemente tal
manifestación de voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimientos de los riesgos previsibles que la misma implica.
En los casos en que el paciente o su representante legal revoquen el rechazo dado a tratamientos indicados, el profesional actuante
sólo acatará tal decisión si se mantienen las condiciones de salud del paciente que en su oportunidad aconsejaron dicho
tratamiento. La decisión debidamente fundada del profesional actuante se asentará en la historia clínica.
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ARTICULO 11. — Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud,
pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las
directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se
tendrán como inexistentes.
Capítulo IV. DE LA HISTORIA CLINICA
ARTICULO 12. — Definición y alcance. A los efectos de esta ley, entiéndase por historia clínica, el documento obligatorio
cronológico, foliado y completo en el que conste toda actuación realizada al paciente por profesionales y auxiliares de la salud.
ARTICULO 13. — Historia clínica informatizada. El contenido de la historia clínica, puede confeccionarse en soporte magnético
siempre que se arbitren todos los medios que aseguren la preservación de su integridad, autenticidad, inalterabilidad, perdurabilidad
y recuperabilidad de los datos contenidos en la misma en tiempo y forma. A tal fin, debe adoptarse el uso de accesos restringidos
con claves de identificación, medios no rescribibles de almacenamiento, control de modificación de campos o cualquier otra técnica
idónea para asegurar su integridad.
La reglamentación establece la documentación respaldatoria que deberá conservarse y designa a los responsables que tendrán a
su cargo la guarda de la misma.
ARTICULO 14. — Titularidad. El paciente es el titular de la historia clínica. A su simple requerimiento debe suministrársele copia de
la misma, autenticada por autoridad competente de la institución asistencial. La entrega se realizará dentro de las cuarenta y ocho
(48) horas de solicitada, salvo caso de emergencia.
ARTICULO 15. — Asientos. Sin perjuicio de lo establecido en los artículos precedentes y de lo que disponga la reglamentación, en
la historia clínica se deberá asentar:
a) La fecha de inicio de su confección;
b) Datos identificatorios del paciente y su núcleo familiar;
c) Datos identificatorios del profesional interviniente y su especialidad;
d) Registros claros y precisos de los actos realizados por los profesionales y auxiliares intervinientes;
e) Antecedentes genéticos, fisiológicos y patológicos si los hubiere;
f) Todo acto médico realizado o indicado, sea que se trate de prescripción y suministro de medicamentos, realización de
tratamientos, prácticas, estudios principales y complementarios afines con el diagnóstico presuntivo y en su caso de certeza,
constancias de intervención de especialistas, diagnóstico, pronóstico, procedimiento, evolución y toda otra actividad inherente, en
especial ingresos y altas médicas.
Los asientos que se correspondan con lo establecido en los incisos d), e) y f) del presente artículo, deberán ser realizados sobre la
base de nomenclaturas y modelos universales adoptados y actualizados por la Organización Mundial de la Salud, que la autoridad
de aplicación establecerá y actualizará por vía reglamentaria.
ARTICULO 16. — Integridad. Forman parte de la historia clínica, los consentimientos informados, las hojas de indicaciones
médicas, las planillas de enfermería, los protocolos quirúrgicos, las prescripciones dietarias, los estudios y prácticas realizadas,
rechazadas o abandonadas, debiéndose acompañar en cada caso, breve sumario del acto de agregación y desglose autorizado con
constancia de fecha, firma y sello del profesional actuante.
ARTICULO 17. — Unicidad. La historia clínica tiene carácter único dentro de cada establecimiento asistencial público o privado, y
debe identificar al paciente por medio de una “clave uniforme”, la que deberá ser comunicada al mismo.
ARTICULO 18. — Inviolabilidad. Depositarios. La historia clínica es inviolable. Los establecimientos asistenciales públicos o
privados y los profesionales de la salud, en su calidad de titulares de consultorios privados, tienen a su cargo su guarda y custodia,
asumiendo el carácter de depositarios de aquélla, y debiendo instrumentar los medios y recursos necesarios a fin de evitar el
acceso a la información contenida en ella por personas no autorizadas. A los depositarios les son extensivas y aplicables las
disposiciones que en materia contractual se establecen en el Libro II, Sección III, del Título XV del Código Civil, “Del depósito”, y
normas concordantes.
La obligación impuesta en el párrafo precedente debe regir durante el plazo mínimo de DIEZ (10) años de prescripción liberatoria de
la responsabilidad contractual. Dicho plazo se computa desde la última actuación registrada en la historia clínica y vencido el
mismo, el depositario dispondrá de la misma en el modo y forma que determine la reglamentación.
ARTICULO 19. — Legitimación. Establécese que se encuentran legitimados para solicitar la historia clínica:
a) El paciente y su representante legal;
b) El cónyuge o la persona que conviva con el paciente en unión de hecho, sea o no de distinto sexo según acreditación que
determine la reglamentación y los herederos forzosos, en su caso, con la autorización del paciente, salvo que éste se encuentre
imposibilitado de darla;
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c) Los médicos, y otros profesionales del arte de curar, cuando cuenten con expresa autorización del paciente o de su representante
legal.
A dichos fines, el depositario deberá disponer de un ejemplar del expediente médico con carácter de copia de resguardo, revistiendo
dicha copia todas las formalidades y garantías que las debidas al original.
Asimismo podrán entregarse, cuando corresponda, copias certificadas por autoridad sanitaria respectiva del expediente médico,
dejando constancia de la persona que efectúa la diligencia, consignando sus datos, motivos y demás consideraciones que resulten
menester.
ARTICULO 20. — Negativa. Acción. Todo sujeto legitimado en los términos del artículo 19 de la presente ley, frente a la negativa,
demora o silencio del responsable que tiene a su cargo la guarda de la historia clínica, dispondrá del ejercicio de la acción directa de
“habeas data” a fin de asegurar el acceso y obtención de aquélla. A dicha acción se le imprimirá el modo de proceso que en cada
jurisdicción resulte más apto y rápido.
En jurisdicción nacional, esta acción quedará exenta de gastos de justicia.
ARTICULO 21. — Sanciones. Sin perjuicio de la responsabilidad penal o civil que pudiere corresponder, los incumplimientos de las
obligaciones emergentes de la presente ley por parte de los profesionales y responsables de los establecimientos asistenciales
constituirán falta grave, siendo pasibles en la jurisdicción nacional de las sanciones previstas en el título VIII de la Ley 17.132 —
Régimen Legal del Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades Auxiliares de las mismas— y, en las jurisdicciones locales,
serán pasibles de las sanciones de similar tenor que se correspondan con el régimen legal del ejercicio de la medicina que rija en
cada una de ellas.
Capítulo V. DISPOSICIONES GENERALES
ARTICULO 22. — Autoridad de aplicación nacional y local. Es autoridad de aplicación de la presente ley en la jurisdicción nacional,
el Ministerio de Salud de la Nación, y en cada una de las jurisdicciones provinciales y Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la máxima
autoridad sanitaria local.
Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a adherir a la presente ley en lo que es materia del régimen de
sanciones y del beneficio de gratuidad en materia de acceso a la justicia.
ARTICULO 23. — Vigencia. La presente ley es de orden público, y entrará en vigencia a partir de los NOVENTA (90) días de la
fecha de su publicación.
ARTICULO 24. — Reglamentación. El Poder Ejecutivo debe reglamentar la presente ley dentro de los NOVENTA (90) días contados
a partir de su publicación.
ARTICULO 25. — Comuníquese al Poder Ejecutivo.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTIUN DIAS DEL MES DE
OCTUBRE DEL AÑO DOS MIL NUEVE.
— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.529
— JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada
Los datos de los pacientes son necesarios: entre la intimidad y el derecho de formación médica
Diario Médico. M. Esteban / Enrique Mezquita - Viernes, 29 de Enero de 2010.
El proceso de formación de los médicos exige la utilización y el manejo de información y documentación que contiene datos de
pacientes sobre los que se aplica el derecho de confidencialidad. Expertos en Medicina Legal, Bioética y de la red de docentes
explican que el empleo de estos materiales es necesario para el aprendizaje de los facultativos. Sin embargo, advierten de que
existen fisuras en este proceso que deben solventarse, pues en muchas ocasiones el derecho de intimidad de los enfermos puede
quebrantarse.
La formación de los médicos, tanto los futuros profesionales como los residentes y los que ejercen como especialistas, requiere la
utilización y análisis de documentación clínica e imágenes de pacientes. En este marco el derecho de los facultativos a formarse
debe conjugarse con el de intimidad y confidencialidad de los pacientes. ¿Hay colisión entre ambos derechos?
Marina Gisbert, profesora titular de Medicina Legal de la Universidad de Valencia y médico forense en excedencia, sostiene que los
límites entre la confidencialidad y las necesidades formativa e informativa de los profesionales plantea dos cuestiones
fundamentales en relación con el manejo de datos e imágenes de los pacientes. Por una lado, "hay que plantearse si para formar a
otros profesionales se pueden utilizar los datos, sobre todo de imágenes, que los médicos de urgencias y emergencias obtienen en
la atención de determinados pacientes, por ejemplo en reanimación o situaciones especiales". En cuanto a las necesidades
informativas, "los médicos de emergencias -como el resto de profesionales, pero con el agravante de que abarcan situaciones
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conflictivas- tienen que comunicar a una serie de profesionales -médicos y no médicos- lo que han obtenido del enfermo, ya sea
directamente o a través de su exploración. Esta situación, ¿hasta qué punto conculca el derecho de los pacientes a la intimidad?".
Para resolver estas dos cuestiones "debemos recurrir a la legislación", pero aunque "hay una gran cantidad de leyes que hacen
referencia al secreto profesional no existe una regulación específica y concreta". En la práctica "nos encontramos con una serie de
normas con carácter punitivo y administrativo, donde se incluyen sanciones y se castiga la actitud de los médicos que divulgan
información que han obtenido de sus pacientes, directa o indirectamente. También hay normas que no castigan pero imponen una
serie de actuaciones a los médicos".
Un deber extensible
La Constitución puede ser un buen punto de apoyo para resolver el dilema, pues "establece el derecho a la propia imagen que todos
tenemos y que hay que preservar siempre". En su opinión, "las imágenes obtenidas durante el desempeño de la labor se pueden
emplear dentro del ámbito formativo a otros profesionales -independientemente incluso de que esas imágenes se puedan o no
desfigurar-, ya que aquéllos que están aprendiendo están tan obligados al secreto profesional como quienes enseñan".
Emilio Sanz, secretario de la Conferencia de Decanos de Medicina y experto en bioética, afirma que generalmente en la utilización
de imágenes desde hace mucho tiempo se oculta "la identidad de los pacientes cuando se utilizan en las publicaciones, clases,
presentaciones, etcétera".
Si los datos no se ocultan, "se reconoce fácilmente que ha existido una quiebra de la confidencialidad".
En cualquier caso, Sanz aclara que "aún quedan algunas grietas. Por ejemplo cuando se emplean radiografías, escáner, etcétera,
donde a veces no se oculta el nombre del paciente que aparece en la placa, pero que no suele suponer una quiebra seria de la
confidencialidad".
Quizá el punto clave es el acceso de los estudiantes a las historias clínicas y a la exploración de los pacientes. "No se podría
enseñar Medicina sin que los estudiantes tuviesen acceso a esos datos, pero hay que conjugar el derecho a la intimidad de los
enfermos con el de la enseñanza de los alumnos". En definitiva, "es necesario dejar claro, y explicar explícitamente, que el secreto
médico y la confidencialidad compete a todo aquél que tiene acceso, por cualquier razón profesional o docente, a los datos
médicos".
Fernando Pérez Iglesias, presidente de la Red Nacional de Docentes (Areda), también ha hecho hincapié en la necesidad de
reforzar las medidas para garantizar la confidencialidad de los enfermos. "El auge de las tecnologías permite disponer de mucha
información, pero el derecho de confidencialidad de los datos que recoge la Ley de Autonomía del Paciente no se cumple".
Por ejemplo, en las técnicas de imagen o en los análisis de los laboratorios "aparecen los datos de los enfermos, por lo que las
garantías de confidencialidad no se cumplen". Pérez Iglesias apuesta por la "formación de los residentes en esta área y por la
evaluación de sus conocimientos sobre los derechos y normativas de salud pública".
INFORMACIÓN PREVIA SOBRE LOS REQUERIMIENTOS LEGALES
El derecho de los pacientes a que los datos utilizados con fines docentes sean protegidos está previsto en la Ley 41/2002, de
Autonomía del Paciente. En su artículo 16 establece explícitamente que cuando el acceso a la historia clínica se haga con fines de
docencia habrá que tener en cuenta lo dispuesto en la Ley Orgánica de Protección de Datos y en la Ley General de Sanidad. La ley
de autonomía exige que en estos casos "se preserven los derechos de identificación personal del paciente separados de los de
carácter clínico-asistencial, de manera que, como regla general, quede asegurado el anonimato, salvo que el propio paciente haya
dado su consentimiento para no separarlos". Emilio Sanz ha explicado que "en muchas facultades antes de comenzar las prácticas
clínicas o el rotatorio, se tienen sesiones clínicas para explicar bien las consecuencias y requerimientos del respeto a la
confidencialidad y autonomía de los pacientes. Además, si un enfermo se niega a participar en la docencia esta negativa debe
respetarse.
El CI firmado con antelación es exigible con la ley de autonomía
Diario Médico. Marta Esteban 25 de Noviembre de 2009.
La entrada en vigor de la Ley de Autonomía del Paciente marca una línea divisoria en los requisitos para recabar el consentimiento
informado. El Supremo aclara que para hechos acaecidos antes de la vigencia de la ley no hace falta un tiempo mínimo de reflexión
de su contenido.
En ocasiones la inmediatez para lograr la firma del paciente en el documento de consentimiento informado ha sido objeto de
reclamación en los tribunales por no haber dejado al afectado el tiempo suficiente para meditar su contenido.
Hasta el Tribunal Supremo ha llegado la demanda de un enfermo por una falta de información al entender que no había sido
informado con la suficiente antelación como para conocer el alcance de la intervención que le produjo las secuelas.
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El alto tribunal confirma que el documento fue firmado unas horas antes de comenzar la operación, pero afirma que este hecho "no
es relevante, ya que la ley [Ley General de Sanidad aplicable al momento en el que se produjeron los hechos] no establecía un
periodo mínimo de reflexión".
Es decir, de la sentencia del Tribunal Supremo se desprende que la obligación de que el consentimiento informado se ofrezca con
suficiente antelación es un requisito obligatorio con la entrada en vigor de la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, pero no para
aquellos supuestos que se rigen por la Ley General de Sanidad por hechos acaecidos con la vigencia de esta última norma.
El fallo del Supremo rechaza así la demanda interpuesta por un paciente que fue sometido a un cateterismo cardiaco en el que se
produjo un desgarro de la válvula anterior mitral como consecuencia de la cual el enfermo sufrió una estenosis aórtica de carácter
permanente. Los magistrados aclaran que no hay responsabilidad por falta de consentimiento, ya que "la información que se
proporcionó al enfermo sobre la naturaleza, riesgos y posibles alternativas a la intervención no puede considerarse insuficiente". Es
más, en el documento se contempla expresamente "la posibilidad de que la operación deje secuelas irreversibles y se dice que sin
el cateterismo no se podía establecer el adecuado tratamiento". Tampoco se reprocha una mala praxis médica, por lo que se
declara la absolución.
Es preciso formarse y apostar por una bioética cotidiana"
GINÉS MARCO, PRESIDENTE DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DEL DOCTOR PESET DE VALENCIA
Diario Médico, Enrique Mezquita. Valencia - Martes, 19 de Enero de 2010.
Es precisa la interrelación entre los profesionales sanitarios de los hospitales y que la bioética se aplique a la vida cotidiana de los
centros sanitarios. Así lo entiende Ginés Marco, presidente del Comité de Bioética del Hospital Universitario Doctor Peset, de
Valencia.
Generalmente se asocia bioética con las grandes cuestiones y dilemas relacionados con el ámbito sanitario. Sin embargo, Ginés
Marco, presidente del Comité de Bioética del Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia, y profesor de ética en la Universidad
Católica de Valencia (UCV), afirma que es necesario redescubrir y formarse en una bioética integral que no esté dirigida
exclusivamente a resolver casos límite y sí a la vida y la buena práctica cotidiana de los centros sanitarios.
"Al igual que la ética de finales del siglo XX y principios del XXI ha invocado la vida cotidiana como uno de sus ejes de reflexión, otro
tanto debería hacer la bioética, entendida como la ética aplicada. Hoy más que nunca se precisa una bioética sobre la vida cotidiana
de los hospitales, ya que como centros de toma de decisiones en procesos complejos, es necesario un compromiso compartido de
todos los estamentos y sumar esfuerzos".
Marco, que ha pronunciado la conferencia inaugural de la cuarta edición del Master Oficial en Bioética de la UCV, aclara que
"muchas veces se considera que los comités de bioética de los centros hospitalarios se dedican expresamente a resolver dudas que
van más allá de lo contemplado en los manuales de medicina. Sin embargo, los comités de ética no estamos por esa labor -entre
otras razones, porque no forman parte de la praxis cotidiana-, sino que nos interesa mucho más pulsar el sentir habitual de todos los
representantes de la gestión sanitaria. Y en este sentido, nos llevamos grandes sorpresas".
A modo de ejemplo, muchas de las consultas que llegan al comité del Hospital Doctor Peset "se centran en cómo mejorar la
atención de los profesionales o del equipo de médicos con los que se relaciona el interesado o de qué manera integrar mejor en un
mismo proyecto a los distintos estamentos sanitarios del centro".
El trabajo en común
Según Marco, resulta fundamental indagar en esta visión, que actualmente sigue un poco descuidada. "En pocas profesiones se
desarrolla un trabajo tan en común como en el ámbito médico, pero muchas veces pecamos de un estéril individualismo que nos
lleva a configurar nuestro departamento o nuestra persona como los únicos protagonistas en un mundo inconexo". En esta visión de
necesario compromiso, "el paciente debe ser un agente activo y con todo el derecho del mundo a recibir información fehaciente
sobre su estado y, sobre todo, a participar de un modo simétrico en las tomas de decisiones que directamente le afectan".
Por ello es fundamental "redescubrir la necesidad de interrelacionar profesionales sanitarios dentro de un mismo ente, como puede
ser un hospital". Este objetivo "se convierte en factor clave para que el médico repiense mejor su tarea y reconozca que no es un
ser aislado sino que precisamente en virtud del trabajo en equipo estará en condiciones de aportar un plus de exigencia, credibilidad
y confianza".
En los últimos años nuestro país está tramitando cambios legislativos relacionados con temas sanitarios de gran calado, como el
aborto y la píldora del día después, que también tienen implicaciones en aspectos como la objeción de conciencia y el debate
bioético. Para Marco, "el profesional de la medicina ve desde muy lejos -entre otras razones porque no es consultado directamente-,
estos grandes cambios legislativos que en el fondo albergan una idea de cambio social acelerado".
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En su opinión, "todos somos conscientes de que estamos inmersos en ese cambio social, pero desde las agencias
gubernamentales se tiende a acelerarlo en un sentido muy concreto: la estatalización, la despersonalización e incluso un cierto
nihilismo. En definitiva, todo vale en la medida en que cuento con el poder necesario para asumirlo y éste me lo dan los votos". Y
cuando se trata de conseguir un aval profesional de un grupo representativo sobre un tema, "selecciona a aquéllos que van a dar
por bueno su parecer".
Según Ginés Marco, "cuando el Gobierno o las agencias públicas de decisión cuentan con profesionales de la medicina, lo hace con
un sesgo tan cerrado y dudoso en cuanto a la pluralidad que el resto de la profesión se queda como distante respecto a lo que se
está tratando". A modo de ejemplo, "en los cinco años largos que el Gobierno lleva en el poder ha tendido a configurar comités de
sabios desde donde profesionales del ámbito médico y sanitario iban a asesorarle en los grandes temas bioéticos. Sin embargo,
cuando uno examina y comprueba el bagaje de estos profesionales, todos coinciden en poseer factores de amistad o de ideología
afines para formar parte de estos grupos".
PROTECCIÓN DE DATOS Y AUTONOMÍA DEL PACIENTE
Historial clínico: objeto de deseo y de derecho
DM, Soledad Valle - Viernes, 18 de Septiembre de 2009.
El Servicio de Atención al Usuario del Hospital Clínico San Carlos de Madrid recibe más de 250 solicitudes al mes de historiales
clínicos. Para responder a esta demanda, ha informatizado este procedimiento y ha elaborado un protocolo de actuación que
respeta lo establecido en la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente. El derecho del enfermo a recibir una copia de estos
documentos debe conciliarse con el derecho del médico a mantener en privado sus valoraciones subjetivas y con la información de
terceros.
¿Quién quiere tener una copia de su historial médico? El Hospital Clínico San Carlos de Madrid responde a esta pregunta con un
dato: el 65 por ciento de las gestiones que realiza el Servicio de Atención al Usuario del hospital son solicitudes de historiales
clínicos.
Cada vez es más frecuente que los pacientes demanden tener acceso al contenido de sus informes médicos. "Atendemos más de
250 peticiones al mes de esta documentación. Lo más habitual es la solicitud de informes de alta y del informe evolutivo", señala
Ana Alguacil, coordinadora de Calidad del hospital.
* La ley reconoce la autoridad de las unidades de admisión de los hospitales para determinar la subjetividad o no de una nota
médica
El derecho del paciente a disponer de una copia de parte o de la totalidad de su historial clínico está regulado por la Ley 41/2002, de
Autonomía del Paciente. La norma señala dos ámbitos de limitación claros para el ejercicio de este derecho: ni cualquier persona
puede solicitar la entrega de esta documentación, ni todos los datos que contienen los informes tienen la misma protección.
Mensajes al móvil
Con el objetivo de responder mejor a la creciente demanda informativa y de observar la normativa que existe en este campo, el
clínico ha elaborado un protocolo de actuación que ha conseguido agilizar los trámites en la entrega de la documentación. La
iniciativa, que fue presentada al IV Premio a las Mejores Prácticas Europeas en materia de Protección de Datos, ha sido bien
recibida. "Antes tardábamos entre 2 y 3 meses en tener listos los informes y ahora la media es de 15 días", explica Alguacil.
* El derecho a consultar los informes médicos no incluye aquellos datos facilitados por otras personas en interés terapéutico del
paciente
El hospital ha informatizado las peticiones colgando en su página web los requisitos que se deben presentar para solicitar esta
documentación. Una vez preparado el material, desde el Servicio de Atención al Usuario se envía un mensaje al móvil del solicitante
para informarle de que ya puede pasar a recoger su informe.
Entre estos dos procesos, hay que limar aspectos claves relacionados con el acceso a la información. Por ejemplo, quién tiene
derecho a solicitarla.
Aunque, según afirman desde el hospital, lo normal es que quien pida esta documentación sea el propio paciente, hay casos en los
que son familiares y terceras personas quienes demandan copias del historial clínico. Sobre estos supuestos, Antonio Troncoso
Reigada, director de la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid, señala que es necesario que terceras personas
y familiares cuenten con la autorización previa del paciente. Pero, ¿qué ocurre cuando no es posible porque el paciente ha
fallecido? Entonces, la interpretación más habitual de la ley es que el familiar tiene derecho a recibir la información a no ser que el
fallecido haya dejado testimonio escrito de su oposición, según aclaran desde la Agencia.
Noelia Gil Cidoncha, jefa del Servido de Asesoría Jurídica del Clínico, apunta que, en estos casos, y "después de darle muchas
vueltas, el hospital acordó que con una declaración jurada del demandante de la información, puesta por escrito, es suficiente para
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facilitar los datos". Este mismo criterio se establece en los supuestos de las parejas de hecho no reguladas y que no puedan
acreditar su vínculo, aunque el hospital madrileño señala que son casos poco habituales.
Es más común que ante la solicitud del historial clínico al completo, el Servicio de Atención al Usuario tenga que valorar la
información que entrega para reconocer si existen anotaciones del personal sanitario que sean valoraciones subjetivas y, por tanto,
requieran la autorización del autor para su difusión. Las anotaciones facultativas (de médicos o enfermeras, sobre todo) suelen
encontrarse en los informes evolutivos del paciente. En estos casos el hospital convoca a los autores de las notas y les pide su
autorización para entregar copia al paciente. "En un informe evolutivo pueden haber participado hasta 40 profesionales. Nosotros
los citamos para que vean sus comentarios y den la autorización, algo en lo que no suele haber problemas", señala Gil.
La valoración de un comentario como subjetivo o no es una decisión que asume el propio Servicio de Admisión y Documentación
Clínica, la asesoría legal del hospital o la gerencia. Carlos Elvira, coordinador del Servicio de Admisión y Documentación Clínica
apunta que "los comentarios subjetivos realmente son muy pocos: nosotros asumimos la responsabilidad de interpretar la
subjetividad o no de éstos y, en caso de duda, consultamos al autor".
La ley reconoce el derecho de las unidades de admisión a decidir sobre la entrega de las anotaciones médicas, sobre todo en los
casos en los que "el profesional ya no trabaje en el centro sanitario, para no retrasar el ejercicio de acceso a la información por parte
de los pacientes o bien porque la unidad tenga los criterios técnicos homogéneos para aplicar en estos supuestos", apunta
Troncoso.
Además de las anotaciones subjetivas, otra información especialmente protegida en los informes son los datos de terceros. Desde
la Agencia de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid se aclara que "el derecho de acceso del paciente a su historia clínica
no alcanza a aquellos datos que hayan facilitado terceras personas en interés terapéutico del paciente".
El último caso que recoge la ley es la posibilidad de que el médico se niegue a que el paciente conozca su historial argumentando
que "el conocimiento de su propia situación perjudicaría su salud de manera grave".
Documentos fundamentales para los juicios a médicos
La solicitud del historial clínico por parte del paciente suele estar motivada por el deseo de recibir una segunda opinión médica en
otro centro o para iniciar medidas judiciales. Sobre el último aspecto, Antonio Troncoso Reigada, director de la Agencia de
Protección de Datos de la Comunidad de Madrid, señala que no es conveniente una interpretación muy restrictiva de la ley cuando
son los familiares de un fallecido los que solicitan su informe clínico, pues dificultar este derecho "limitaría mucho el ejercicio de
acciones judiciales por errores médicos", cuando son documentos claves en muchos juicios.
El avance tecnológico requiere la formación ética del sanitario
Diario Médico, Enrique Mezquita. Valencia - Jueves, 14 de Enero de 2010
El desarrollo de la ciencia en la búsqueda de alternativas a la vida ofrece a los profesionales sanitarios varios procesos, como la
clonación, que para utilizarlos correctamente exigen una formación ética, según Justo Aznar, director del Instituto de Ciencias de la
Vida de la UCV.
En los últimos años, los avances en las nuevas tecnologías y técnicas que suponen una manipulación de la vida humana -clonación,
utilización de células madre embrionarias, diagnóstico genético preimplantacional (DGP), bebés medicamento, etcétera-, han
supuesto un gran impacto en el ámbito médico, pero también en el bioético.
Justo Aznar, director del Instituto de Ciencias de la Vida de la Universidad Católica de Valencia (UCV), el hecho de que existan
estas posibilidades técnicas para la actuación médica no obligan ni legitiman su utilización. En su opinión, "tal y como avanza la
ciencia, todo lo que sea posible técnicamente se va a realizar, pero los profesionales que afrontan esa realidad, también deben
estar éticamente formados para enfocarla de forma correcta".
En la conferencia que impartió Aznar sobre cuestiones de la bioética actual en el marco de la Cátedra Doctor Barcía Goyanes para
el Estudio del Envejecimiento y el Desarrollo Integral de los Mayores, señaló que "la metodología y la tecnología acostumbran a ser
neutras y la visión que tenemos depende fundamentalmente de la utilización que le damos".
En su opinión, la reprogramación celular, que posibilita obtener células IPS a partir de células adultas, es un ejemplo paradigmático
de esta visión. "Este descubrimiento nació por una intención ética del investigador japonés Shinya Yamanaka que, viendo un día
unos embriones a través del microscopio, pensó que no había ninguna diferencia entre ellos y sus dos hijas adolescentes y que, por
tanto, había que lograr alguna solución para estos temas sin tener que destruir los embriones. Así se saludó con una solución
fantástica para evitar problemas éticos". Sin embargo, hace unos meses un equipo japonés generó células IPS a partir de un
fibroblasto de piel y, con ellas, una camada de 37 ratones vivos. Para Aznar esta segunda acción demuestra cómo "una
metodología que nació con una visión fundamentalmente ética puede emplearse de una forma inadecuada, ya que es reprobable la
posibilidad de, a partir de una célula de piel, grasa o pelo, clonar a una persona".
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Bebés medicamento
Uno de los temas con más implicaciones y calado social es el de los bebés medicamento. A juicio de Aznar, este abordaje plantea
dos dificultades: por un lado, la bajísima eficiencia de la técnica. "Una revisión realizada en 2007, desveló que de 1.113 embriones
que, a través de distintas técnicas, se habían empleado para crear un bebé, sólo se habían obtenido 13 vivos útiles, una eficacia de
un 1-1,5 por ciento. Esto quiere decir que para obtener un bebé medicamento útil hay que destruir 98 embriones y esperar dos
años, cuando en muchas ocasiones la enfermedad que se trata es urgente".
A la vista de las dificultades prácticas y éticas que plantea esta cuestión, el experto apuesta por "la obtención de muestras de
sangre de cordón umbilical y la creación de grandes bancos, que permitan aumentar la posibilidad de tener muestras compatibles
con cualquier niño".
SIN ALTERNATIVAS ÉTICAS
Aunque en el caso de los bebés medicamento existe alternativa, hay otras situaciones para las que no, como ocurre con la técnica
del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) en procesos de reproducción asistida, según Justo Aznar, director del Instituto de
Ciencias de la Vida de la UCV. En su opinión, la dificultad ética fundamental es que es necesaria una selección de embriones, "se
trata de un enfoque eugenésico y cualquier técnica biológica de esta característica debería excluirse". En este caso, el experto
aconseja a estas parejas que "asuman su realidad y intenten otros caminos, como la adopción".
Calidad asistencial y derechos
Guillermo Sierra | Ex presidente de la Organización Médica Colegial
Diario Médico, 7 de Diciembre de 2009
Solventar todos los problemas que entorpecen el funcionamiento del sistema sanitario requiere la implicación conjunta del médico y
el paciente. El profesional y el ciudadano deben participar activamente en la labor de garantizar la calidad asistencial y, con ello,
preservar sus derechos.
Renunciar a la libertad es renunciar a nuestros derechos y a nuestras obligaciones (J. J. Rousseau). Aceptar una situación por la
simple razón de que viene ocurriendo es renunciar a nuestros derechos. Es evidente que la responsabilidad de los gestores es
gestionar los recursos y que la forma más sencilla de ahorrar es recortar gastos, aunque posiblemente no sea la más adecuada. Lo
difícil es tener imaginación para mejorar los servicios al menor coste, sin disminuir la calidad y con profesionales motivados.
Las administraciones se han marcado un camino y están en su legítimo derecho: ¿para qué gastar en pagar la carrera profesional si
el médico lo acepta? ¿Para qué gastar en contratos estables si mediante contratos temporales solucionan el problema? ¿Para qué
gastar en personal auxiliar si el medico acepta hacer su trabajo y esta función? ¿Para qué hacer traslados voluntarios si los médicos
aceptan el forzoso? Aunque la sociedad salga perjudicada, es mucho más económico hacer de médicos que ser médicos. Lo
primero es una ocupación, lo segundo una profesión. Por lo tanto, es evidente que no necesitan que el médico tenga el título de
master si va a hacer lo mismo y con menos coste siendo graduado.
Nosotros con llorar en el muro de las lamentaciones que suelen ser la cafeterías de los centros de trabajo tenemos bastante.
Echamos la culpa a las organizaciones de representación y justificamos así nuestra pasividad. En honor a la verdad, es cierto que a
algunas organizaciones les viene muy bien este argumento para hacer poco, y esto origina un ambiente propicio para hablar de la
libre colegiación.
La sociedad debe implicarse
Es evidente que hay que hacer algo. Esta acción pasa por saber transmitir a los ciudadanos que la aceptación de esta situación, si
bien perjudica a los profesionales, más va a perjudicar a la sociedad. No avanzar es retroceder y todo sistema que no avanza debe
ser renovado. Esta renovación requiere una implicación directa de la sociedad civil en algo tan importante como es el derecho
constitucional a la protección de la salud.
La implicación de la sociedad no pasa por el zarandeo ni por el insulto. Este comportamiento, aparte de ser inapropiado, sólo
conduce a distraer y a no valorar en su justo término el sinfín de deficiencias existentes en el sistema sanitario. En unos momentos
en los que no avanzamos en equidad -existiendo desigualdades en los recursos y en las prestaciones-, no avanzamos en
solidaridad, algo que se ha convertido en una mera buena intención; no avanzamos en la disminución real de las listas de espera
quirúrgica, que se falsean por intereses políticos; no avanzamos en la disminución de las listas de espera diagnóstica, que son las
que realmente deben preocupar, y no avanzamos en dar respuestas convincentes a un sinfín de preguntas. Preguntas como: ¿con
qué criterios se externalizan algunos servicios y con qué criterios se adjudican? ¿Por qué ya no existen los concursos oposición o
las entrevistas públicas? Desconocemos los criterios de selección, los nombres y méritos de los profesionales a los que no se han
adjudicado las plazas.
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¿Por qué la burocratización del sistema va encaminada a facilitar el trabajo de la Administración, restándole obligaciones, y no
mejora el trabajo del profesional, permitiéndole más tiempo para la asistencia? ¿Por qué se olvida de forma sistemática que una
empresa competente del siglo XXI debe tener como socios a los profesionales, escuchándoles y motivándoles de acuerdo a sus
responsabilidades y conocimientos? ¿Por qué se olvida que el dueño del sistema sanitario es el ciudadano y no el partido político
que ostente el poder? La falta de respuesta a estas preguntas no es más que la ausencia de transparencia en un servicio público
que acaba perjudicando a los ciudadanos.
Estoy plenamente convencido de que todos deseamos que nuestro sistema de salud no pierda excelencia ni calidad, y que éstas
cada vez sean mayores. Si todos deseamos lo mismo, ¿por qué no se facilita que los profesionales y los ciudadanos participen de
forma activa en su reestructuración? ¿Qué mejor ocasión para que nuestros representantes políticos demuestren que no tienen
inconveniente en que exista una comisión de vigilancia y de mejora de la calidad asistencial en la que participen profesionales y
ciudadanos? Participación que se contempla en la Ley de Calidad y de Cohesión. Si no lo hacen ellos, debiera ser hecho por las
organizaciones profesionales, creando el Observatorio de la Calidad.
Es evidente que está por ver el alcance de los objetivos deseados con estas propuestas, pero la insatisfacción de los ciudadanos, la
desmotivación de los profesionales sanitarios y la preocupación social del momento son más que suficientes para buscar otras
alternativas. El rumbo actual nos lleva a situaciones imprevisibles y posiblemente indeseables.
Rebelión pacífica
Hace meses, una voz autorizada que fue máxima responsabilidad sanitaria en el pasado llegaba a la conclusión, como ya lo había
manifestado anteriormente Costas Lombarda, que de esta situación sólo se podía salir si el médico y el paciente toman el
protagonismo que les corresponde. Este protagonismo pudiera demandar una "pacífica rebelión civil", cuya razón de ser es un
compromiso con la excelencia y con la calidad, desde la exigencia profesional y desde la exigencia de los medios técnicos,
materiales y humanos necesarios. No se debe entrar en una consulta ni en un quirófano sin que reúnan todas las condiciones
exigibles para la excelencia de la asistencia sanitaria. Aquí tienen un papel importante los colegios profesionales, las sociedades
científicas y los sindicatos. Debemos dejar muy claras en el consentimiento informado las deficiencias que pudieran originar efectos
adversos. Nuestro sistema sanitario, que es de un riesgo equiparable al aeronáutico o al de la energía nuclear, no dispone de los
medios de control necesarios.
Los ciudadanos deben valorar si les interesa ser parte activa de esta rebelión pacífica exigiendo en todos sus términos el
cumplimiento de la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Atería de Información y
Documentación Clínica (Ley 41/2002 de 14 de noviembre), y dar un paso más en su compromiso social de hacer una uso adecuado
de los recursos sanitarios. Si el ciudadano acepta que se pague con su dinero a quienes les han exprimido con los créditos, cómo
no va a aceptar que se mejore el sistema sanitario. Pero exige, y hace bien, ser escuchado y participar de forma activa en las
decisiones y en el futuro de los centros sanitarios de los que es dueño.
No debemos olvidar que el deterioro de la asistencia sanitaria va incidir sobre todo en las clases más desprotegidas, que no tienen
la influencia social y económica para conseguir ser atendidas. Evitar este deterioro, y las situaciones injustas, es la auténtica
solidaridad de la que tanto nos gusta presumir.
Para lograr esto se necesita que la medicina sea una profesión, no una ocupación. Una profesión humanista y con exigencias
deontológicas. Si el ejercicio de la medicina se somete a los intereses de un partido político o a los intereses económicos, se pone
en peligro la libertad de la persona. Si el médico no lucha por este derecho, estamos renunciando a nuestra libertad. Debemos tener
muy claro que nadie nos va a regalar nada; es necesario luchar para conseguirlo. Debemos dar y debemos exigir.
Los casos en ética médica
SE DESVIRTÚAN CUANDO SE DISEÑAN PARA LLEGAR A UN SOLUCIÓN ÚNICA
Gonzalo Herranz | Profesor honorario. Departamento de Humanidades Biomédicas de la Universidad de Navarra
Diario Médico, 6 de Noviembre de 2009.
El autor aborda la importancia que los casos tienen en el debate ético. Defiende su papel educador, tanto del estudiante de
Medicina como del facultativo en ejercicio, y apuesta por casos que tengan densidad y retraten las circunstancias y la humanidad de
sus protagonistas.
En ética biomédica, los casos -los relatos éticamente problemáticos que se ofrecen para reflexión y dictamen- juegan un papel de
primer orden. Y lo hacen a todos los niveles, desde el primer contacto de los estudiantes con la disciplina hasta que los alumnos del
master culminan su formación. Los casos animan las deliberaciones de los comités de ética de los hospitales y ponen una nota de
color en manuales, monografías y artículos. Sin casos noticiados no sería posible la divulgación bioética que el periódico y el
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televisor nos meten en casa. Son sal de muchos platos. Nada más eficaz que un buen caso para encender el debate bioético. Hace
muchos años me dieron este consejo: "Si quieres atraer alumnos a tus clases, empiézalas siempre con un caso que los electrice".
Lo mismo que las especialidades médicas se aprenden en los libros y con los enfermos, la ética médica necesita del estudio y de
los casos. La competencia en ética médica no se improvisa: no basta la confianza en el propio buen juicio, en el deseo de decidir
con prudencia y decencia. Hay que leer a los filósofos para adquirir el hábito y el estilo de la reflexión crítica. No es fácil, porque el
discurso teórico en ética es a veces duro y seco, como un mendrugo, nutritivo pero poco apetitoso. En contraste, los casos tienen
frescura, invitan a la discusión, son abiertos, desafiantes. Estudiar seriamente, de principio a fin, un libro de ética biomédica es cosa
al alcance de pocos, costosa de esfuerzo y tiempo. Más sencillo y hacedero es prepararse para debatir un caso.
* Los casos son materia noble e informada de una dignidad duplicada: la que le presta el paciente personificado en el relato y la que
le tributa el médico ético cuando lo relata y lo analiza
La importancia de proteger los casos
El potencial educativo de los casos es muy considerable y, por eso, conviene protegerlos del riesgo siempre presente de
trivializarlos. Los casos se desvirtúan cuando, por ejemplo, se diseñan de modo que tengan que llegar a una solución única,
predeterminada. Hay también casos que deseducan porque distorsionan la realidad humana. Eso es típico de los casos extremos,
sensacionalistas, ricos de retórica y pobres de contenido que no alimentan el espíritu, pero hinchan la vanidad. Los casos extremos
seducen a los diletantes y también a los políticos.
Conviene que en ética médica los casos tengan densidad, retraten las circunstancias, reflejen la humanidad, a veces gravemente
herida pero siempre digna, de sus protagonistas. La pedagogía facilista, que reduce a médicos y pacientes a caricaturas, a clichés,
es siempre perjudicial. Ciertos modelos didácticos corren ese peligro, como cuando el caso deviene psicodrama, monólogo, en el
que el mismo actor ha de representar los papeles de paciente, o de esposa, hijo adulto, padre, madre o hermana, de amigo del
paciente, o de médico, enfermera o capellán; o como cuando se exige un análisis de las situaciones dispares que resultan de variar
la cara, edad, sexo, etnia, comorbilidad, contexto socio-económico, relación familiar, sintomatología, o el pronóstico del paciente. El
caso deviene así un maniquí para la práctica de la simulación ética.
Hace ahora diez años apareció un libro importante. Su autor es Tod Chambers, y su título The Fiction of Bioethics. Cases as Literary
Texts. Poco después, en 2001, en el primer número del American Journal of Bioethics la tesis del autor fue objeto de 14 breves
comentarios.
* El potencial educativo de los casos en ética médica es muy considerable y, por eso, conviene protegerlos del riesgo siempre
presente de trivializarlos
Lo notable del libro no es el excelente análisis literario que hace de la estructura narrativa y los recursos retóricos de las historias y
casos bioéticos. La tesis de Chambers es que los casos no son mera materia añadida, simples documentales de la realidad clínicoética y su problemática, o descripciones escritas por observadores distantes e imparciales. Los casos han de ser, por el contrario,
historias contadas por un narrador personal, selectivo, sensible, que simultáneamente nos revela y nos oculta eventos, que escribe
entre líneas, que deja su relato marcado por las huellas dactilares de su identidad moral, de su modo de entender la ética de la
medicina.
El espejo del pensamiento
Esa visión robusta del caso lo hace subir de categoría. Para Chalmers los casos no son cosas secundarias, como parece darlo a
entender visualmente su tipografía de letra pequeña y margen más ancho. Son, por el contrario, parte sustantiva de la filosofía del
autor, espejo de su pensamiento. Tendemos a presuponer que los casos presentan pacientes reales en contextos reales. Pero,
dejando de lado que muchos casos son artificiosos, no podemos olvidar que es sumamente difícil alcanzar la objetividad, no ser
selectivo. Muchos de los elementos del relato son elegidos, deliberados: los personajes, los hechos y las palabras, el orden, la
perspectiva. Las convicciones éticas del autor se manifiestan en sus relatos. Los casos son inevitablemente subjetivos. Esto podría
llevarnos a la pesimista sospecha de que los casos son moneda falsa. Lo serían si se los toma con frivolidad. Pero son ética médica
genuina si son elementos del discurso principal, si no son distractores infiltrados en el argumento, sino parte de él.
La idea empieza a ganar terreno. Incluso se está haciendo físicamente visible. En la sexta y última edición, de 2009, de los
Principals of Biomedical Ethics, de Beauchamp y Childress, ya no aparece el Apéndice de Casos de Ética Biomédica, presente en
las cinco anteriores. Llegaron a ser 38 casos y a ocupar 50 páginas en la de 1989. En esa biblia de la ética biomédica los casos ya
no están aparte: los que han sobrevivido a una dura selección han pasado a ser parte del texto.
Esta nota no tiene otro objeto que llamar la atención sobre la elevada dignidad de los casos en ética médica. No son un género
chico de la bibliografía ético-médica; no son una rutina, aburrida y repetitiva, en el orden del día de los comités de ética; no deberían
ser tratados, en los medios de comunicación, como mera noticia, anécdota sentimental o embrollo para manipular las conciencias.
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Son siempre y en toda circunstancia materia noble, informada de una dignidad duplicada: la que le presta el paciente que es
personificado en el relato, y la que le tributa el médico ético cuando cuidadosamente lo relata y a conciencia lo analiza.
LOS ENFERMOS SON PACIENTES, NO CLIENTES.
LA PRINCIPAL NOTICIA DEL DÍA EN ESTADOS UNIDOS ES LA AGITADA CAMPAÑA SOBRE LA REFORMA DEL RÉGIMEN DE
ASISTENCIA MÉDICA. ESTA CAMPAÑA SE HA TORNADO TAN VIOLENTA Y PONZOÑOSA, QUE AMENAZA CON DIVIDIR AL
PAÍS DE MANERA MÁS PROFUNDA QUE LAS GUERRAS DEL EX PRESIDENTE BUSH.
Por Mario Bunge - Fuente: La Nación 14/09/09 - Más información: www.lanacion.com
La principal noticia del día en Estados Unidos es la agitada campaña sobre la reforma del régimen de asistencia médica. Esta
campaña se ha tornado tan violenta y ponzoñosa, que amenaza con dividir al país de manera más profunda que las guerras del ex
presidente Bush.
Muchos creen que Obama malgasta en esta campaña su capital político, al aumentar la hostilidad de los republicanos, no lograr
persuadir a los escépticos y decepcionar a sus propios partidarios. Echémosle un breve vistazo filosófico.
La salud puede considerarse como un derecho en pie de igualdad con los derechos a la seguridad, la jubilación, la educación y el
voto, o como un privilegio, a semejanza de la propiedad privada y la vacación paga. Si la salud es vista como un derecho humano,
su cuidado será una carga pública y, por lo tanto, un deber del Estado. En cambio, si la salud es vista como una prerrogativa, el
ejercicio de la medicina pertenecerá al sector privado.
En otras palabras, el enfermo puede ser considerado como paciente o como cliente. En el primer caso será atendido como cualquier
hijo de vecino; en el segundo, será atendido solamente en la medida en que pueda pagar.
El ingreso de un enfermo en un centro médico privado se parece al ingreso de los antiguos egipcios a la inmortalidad: estaba
reservado a quienes podían pagar al embalsamador. Mientras los ricos compraban una segunda vida, los pobres morían
definitivamente. En tiempos modernos pasa algo parecido, en menor escala: las estadísticas muestran que los ricos viven varios
años más que los pobres. Por ejemplo, el europeo occidental puede esperar vivir el doble que el habitante de Afganistán,
Mozambique o Sierra Leona.
La disyuntiva público-privado en el terreno de la salud es tanto moral como política, de modo que pertenece a la filosofía política.
Los liberales tradicionales coinciden con los socialistas en que el Estado es responsable, al menos en parte, de la salud de los
ciudadanos.
En cambio, los neoliberales (o neoconservadores) sostienen que la asistencia médica es una actividad privada y de organizaciones
caritativas.
El nuevo gobierno de los EE.UU. ha propuesto reformar la asistencia médica norteamericana, en vista de que es la más costosa del
mundo, no es accesible a todos, y se estima que en calidad ocupa el puesto 37 en el mundo. Los norteamericanos gastan en salud
el 15% del PIB, en tanto que los canadienses y uruguayos gastan el 10%, los argentinos el 9%, los cubanos el 7% y los mexicanos
el 6%. (Estos datos fueron tomados del informe de 2006 del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo).
La reforma propuesta por el presidente Obama no es precisamente revolucionaria, ya que no estatiza la atención médica ni el
seguro de salud. En este sentido, es mucho menos generosa y radical que el proyecto de seguro nacional de salud que, en 1936,
presentara al Congreso argentino el diputado nacional Augusto Bunge, mi padre. El consideraba que la salud es un derecho, y que
la mejor manera de administrar la asistencia médica pública es mediante la mutualidad o el seguro, ya que estos distribuyen las
cargas en forma equitativa: hoy por ti, mañana por mí.
Tampoco es novedosa la iniciativa del presidente Obama, ya que se parece a las propuestas anteriores del senador Ted Kennedy y
de Hillary Clinton (cuando intentaba mejorar su propio país, en lugar de dar consejos no solicitados a gobiernos extranjeros).
Además, Canadá, Cuba y casi todas las naciones de Europa occidental gozan ya desde hace décadas de sistemas de asistencia
médica más incluyentes, menos costosos y más eficaces que el considerado por el presidente Obama.
En particular, el sistema canadiense, llamado Medicare, atiende gratuitamente a todos los residentes del país, aun sin ser
ciudadanos. El resultado es que la esperanza de vida de los canadienses en 2006 era de 80 años, dos menos que en Japón; de 77,
la de los norteamericanos y cubanos, y de 74, la de los argentinos y uruguayos. (Ojo: la esperanza de vida depende no sólo de la
asistencia médica, sino también, y en mayor medida, del ingreso, la desigualdad de ingresos, y el nivel de educación.)
¿Cómo funciona el Medicare canadiense? He aquí cómo lo veo yo desde hace cuatro décadas. Yo he elegido a mi internista y mis
especialistas, y cuando me atienden no me cobran a mí, sino al gobierno de mi provincia. Este les retribuye conforme a una tarifa
que depende del tipo de tratamiento: tanto por un examen de rutina, cuanto por una operación de apendicitis, etc. (Mi hijo
canadiense nos costó 1000 dólares; mi hija, nacida al amparo de Medicare, salió gratis) Yo no pago directamente por estos
servicios: ellos son sufragados por el impuesto provincial a la renta.
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Yo nunca hablo de precios con mis médicos. En cambio, los norteamericanos no pueden dejar de mencionarlos y negociarlos, ya
que las compañías de seguros médicos no se hacen cargo de todos los procedimientos que puede requerir un tratamiento.
Recientemente, el economista Paul Krugman, de la Universidad de Princeton, acusó a las empresas norteamericanas de salud por
invertir un gran porcentaje de sus presupuestos en estudiar la manera de privar a sus asegurados de la mayor cantidad posible de
servicios médicos, actividad que él considera antisocial.
Proporcionalmente a su población, Canadá atiende a más pacientes y durante más horas que los EE.UU., pero gasta un 40 por
ciento menos. Uno de los motivos del menor costo es que el papeleo médico canadiense es mucho menos voluminoso que el
norteamericano. Por ejemplo, en Canadá hay un solo formulario, el provincial, para recabar el pago por servicios profesionales
prestados, mientras que en los EE.UU. hay centenares de formularios: tantos como compañías de seguros. A los médicos
canadienses se les hacen reembolsos electrónicamente por medio de un solo agente: su gobierno provincial. Así se minimizan las
confusiones y las disputas. Además, los funcionarios provinciales de salud pública tienen interés en contener los aumentos de
costos, porque compiten por fondos con sus colegas de los ministerios de educación, obras públicas, etc. Sobre todo, nadie se ve
obligado a hipotecar o vender su casa para pagar cuentas médicas.
El régimen canadiense es bueno, pero no es perfecto. Un ejemplo: dado que la asistencia médica es gratuita, la gente ya usa y
abusa con mayor frecuencia que en los EE.UU. y, por consiguiente, las listas de espera suelen ser largas y los médicos
canadienses están sobrecargados de trabajo. Otro ejemplo: los psicoanalistas que hacen terapia de grupo suelen cobrar por cada
paciente. Tercero: los gobiernos provinciales se quejan de que el gobierno federal no contribuye suficientemente a su presupuesto
de salud pública.
Pero éstos no son sino lunares. El filósofo político sabe que no hay ni puede haber organización social sin problemas, cuando se
trata de compartir recursos escasos como son el tiempo, el dinero, la inteligencia y la buena voluntad. Pero volvamos al Estado más
poderoso del mundo, que puede dominar cualquier nación, pero no puede o no quiere mantener saludables a todos sus ciudadanos.
Pese a sus méritos, la iniciativa del presidente Obama es torpedeada por los mercaderes de la salud: las grandes clínicas privadas
y las compañías de seguros, sus voceros mediáticos y políticos, y la complicidad de la Asociación Médica Norteamericana. Al
respecto, esta sociedad profesional se ha opuesto siempre a su homóloga británica, la que apoyó desde su comienzo la
socialización de la medicina, llevada a cabo por el primer gobierno laborista de posguerra.
El presidente Obama instó a los médicos a cambiar de actitud. Fue en vano: don Dinero es más elocuente que Hipócrates. Obama
también acudió a los dirigentes religiosos, pero por ahora sin resultado, tal vez porque deben consultar con su jefe máximo.
El debate no ha terminado, y es emponzoñado por agitadores que mienten a gritos, a tal punto de tergiversar la verdad sobre el
ejemplar régimen canadiense de salud pública, y de acusar al presidente Obama de ser nazi (o bien comunista) y de promover la
eutanasia y el aborto. Algunos asistentes a estos debates públicos van fuertemente armados, lo que hace temer por la vida del
presidente. Pero al menos se ha abierto el debate público sobre un asunto público de tanta importancia como la seguridad y el
empleo. Y ésta es una novedad muy positiva en cualquier país.
Cuando miran los telenoticiosos, casi todos los canadienses se felicitan de habitar un país que, aunque menos rico y poderoso que
el vecino, es más civilizado, por gozar de asistencia médica gratuita y por no gozar de la libertad de circular armados.
Recogiendo la voz de los pacientes
Ana María Molina. Responsable de Márketing de SPSS España.
Diario Médico, 13 de Agosto de 2009.
En otros tiempos, todo era más sencillo. La relación entre un médico y su paciente se llevaba a cabo en un entorno enteramente
personal, alimentado con frecuentes visitas, charlas y confidencias que, de una manera si se quiere tosca, pero sin duda efectiva,
mantenían al especialista informado del estado de salud de quienes acudían a su modesta consulta. Pero eso era antes. Hoy, la
comunicación directa entre médico y paciente sigue siendo -no podría ser de otro modo- un elemento imprescindible en la atención
sanitaria. Pero cuando médico y paciente están integrados dentro de una gran estructura hospitalaria, con miles de profesionales y
casos, se hace imprescindible contar con herramientas modernas de control.
No estamos descubriendo ninguna novedad si decimos que la calidad en los servicios ha sido desde siempre una de las prioridades
en el sector sanitario de todos los países. Pero esta búsqueda de calidad tiene un aspecto secundario que no siempre se tiene en
cuenta como se merece: lo que en terminología profesional se llama el feedback, y que en un lenguaje más común podríamos
denominar como la respuesta de los pacientes, clave para determinar no sólo hasta qué punto esa calidad está alcanzando los
niveles que se desearían sino, más importante aún, si quienes se benefician de ella la están percibiendo en su justa medida. Una
institución sanitaria puede estar convencida de que proporciona una atención correcta; pero la clave es: ¿los pacientes perciben
verdaderamente esa calidad?
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El Real Decreto 951/20056 convierte en obligatoria la necesidad de los organismos públicos de inspeccionar y evaluar los servicios
proporcionados a los ciudadanos, pero estamos ante uno de los casos donde el imperativo legal se hace innecesario frente a lo que
impone, sencillamente, el sentido común. La ausencia de feedback sobre la calidad del servicio puede suponer un desperdicio de
recursos que no están llegando a sus destinatarios adecuadamente, y un aumento innecesario de los costes. Saber dónde puede y
debe mejorarse es el mejor punto de partida cuando lo que se busca es la excelencia.
* Una institución puede estar convencida de que proporciona una atención correcta pero, ¿los pacientes perciben verdaderamente
esa calidad?
En el terreno sanitario, esta necesidad se deja sentir en muchos campos, algunos excepcionales y otros más integrados en la rutina
diaria. Pero, tanto si se trata de los resultados de un ensayo clínico o de una evaluación de medicamentos, el centro sanitario debe
contar con herramientas sencillas de gestionar en todos sus pasos: desde el diseño del cuestionario hasta la recogida y el análisis
de los datos.
El análisis y organización de los datos clínicos son las principales aplicaciones de nuestro software Dimensions, que ya ha
demostrado su eficacia en instituciones sanitarias de renombre mundial. Cuando la legislación holandesa obligó a los centros
sanitarios del país a evaluar la calidad de sus servicios basándose en el feedback de sus pacientes, el Hospital de Walcheren utilizó
Dimensions para recoger y canalizar las opiniones. En Estados Unidos, es la solución escogida por los Centros para el Control y
Prevención de Enfermedades (CDC) para analizar la fuente y el modo de transmisión de enfermedades infecciosas y saber cómo
prepararse ante amenazas urgentes para la salud pública. Un caso especialmente relevante tuvo lugar en un colegio de secundaria
donde se registró un brote de neumonía: los CDC crearon un cuestionario con el software de SPSS que fue enviado por correo
electrónico a todos los estudiantes para lograr una respuesta rápida y detallada sobre comportamientos pasados, acciones y
posibles exposiciones con el objetivo de identificar casos potenciales todavía no detectados. Con los datos en mano, los CDC
fueron capaces de identificar rápidamente las características del brote, informar a todos los estudiantes de la situación y ofrecer
información y materiales educativos sobre prevención para ayudar a detener una expansión mayor de la enfermedad.
Pensemos ahora en la importancia de este flujo de información en casos de la magnitud de la epidemia de gripe A, o de casos
pasados como la fibre aftosa o la encelopatía espongiforme bovina, más conocida como el mal de las vacas locas. O, quizás, no
pensemos: basta con analizar el día a día de cualquier centro sanitario, y nos daremos cuenta de que la relación médico-paciente
sigue siendo un elemento tan válido como en otros tiempos. Sólo que ahora necesita más que nunca de las herramientas
adecuadas.
* Novedades en páginas web:
- blog ethos&technos, espacio de reflexión bioética, especialmente en lo referente a las problemáticas generadas por las nuevas
tecnologías biomédicas, desde la perspectiva del humanismo personalista. El blog está alojado en el portal de diariomedico.com:
http://medicablogs.diariomedico.com/santos/ Dr. Aldo M. Santos. Cátedra de Ética, Centro de Formación Laical Diócesis de
Holguín, Cuba. Servicio de Cardiología, Hospital Universitario V.I Lenin, Holguín.
- Asociación de Bioética de la Comunidad de Madrid AEBIMAD: nueva web sobre el debate del aborto en España:
www.abortoinformacionmedica.es
- Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética (FELAIBE). Nueva web con información de instituciones, revistas y libros
editados en los distintos países de Latinoamérica. www.bioeticachile.cl/felaibe
- Página web de la revista Acta Bioethica. Programa de Bioética d ela OPS/OMS. Nueva configuración com acceso a la edición
digital de la revista. Último número disponible: nº 1, 2009: Fundamentación de la Bioética. http://www.actabioethica.cl/
- Bioética Clínica. Argentina. Portal de Bioética con orientación a salud mental. Directora: Dra. Alicia Losovitz. Abundantes textos,
artículos e información sobre bioética clínica, y especialmente sobre temas de psiquiatría y salud mental.
http://www.bioeticaclinica.com.ar/index.html
*Novedades en Revistas de Bioética:
- Revista de Bioética Latinoamericana. Facultad de Medicina, Universidad Los Andes, Mérida, Venezuela. Edición electrónica,
Acaba de aparecer nº 4º. http://www.saber.ula.ve/revistabioetica/
- Revista Medicina y Humanidades. Universidad de Chile, Facultad de Medicina Campus Sur. Revista en edición electrónica. Web:
www.medicinayhumanidades.cl Acaba de aparecer el número 3º, con artículos de Medicina, Filosofía y Bioética.
- Bioètica & Debat. Institut Borja de Bioètica de la Universidad Ramon Llull. Se pueden descargar algunos ejemplares en:
http://www.bioetica-debat.org/modules/tinycontent/index.php?id=7
- Bioética en Atención Primaria. Instituto de Bioética. On line. Zaragoza, España. http://www.institutodebioetica.org/revista/index.htm
- Ethnographica Journal of Culture and Disability (EJCD) http://soc.kuleuven.be/web/staticpage/11/69/eng/337
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