Download memoria 2012 - Asociación Parkinson Asturias

ASOCIACIÓN
PARKINSON
ASTURIAS
Declarada de Utilidad Pública
MEMORIA 2012
Mierense del Año 2006
Premio Farmaindustria 2007 por nuestro Compromiso con la Investigación
Premio a la Labor Voluntaria 2010
R Asociación Parkinson Asturias _______________________________
2012
ÍNDICE
Memoria
Página
INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………………………………
3
MARCO JURÍDICO…..…………………..…………………………………………………………………
4
OBJETIVOS ……………………….…………………………………………………………………........
5
DELEGACIONES
……………………..…………………………………………………………………
5
Nº de SOCIOS…………………… …………………………………………………………………………
6
RECURSOS ….……………….……………………………………………………………………………
8
CONVENIOS CON OTRAS ENTIDADES ……….………………………………………………………..
9
SERVICIOS ………………………………………..………………….…………………….……………....
10
INFORMACION, ORIENTACION y ASESORAMIENTO. ATENCIÓN SOCIAL …..……………….
11
FISIOTERAPIA
14
….……………………………………………………………………………………….
ACUATERAPIA …………………………………………………………………………………………….
18
LOGOTERAPIA
…………………..…………………………………………………………………….
21
…………..……………………………………………………………………….
24
ATENCIÓN PSICOLÓGICA ……………………………………………………………………………..
25
MUSICOTERAPIA
……………………………………………………………………………………
30
TERAPIA OCUPACIONAL ………………………………………………………………………………..
33
TAI-CHI ……………………………………………………………………………………………………...
37
TRANSPORTE ADAPTADO
39
BALNEOTERAPIA
……...………………………………………………………..………….
APOYO DOMICILIARIO Y RESPIRO FAMILIAR
…………………………………………………....
41
………………………………………………………………….
41
BECA DE INVESTIGACION ………………………………………………………………………………
42
DIA MUNDIAL DEL PARKINSON………………………………………………………………………….
44
OTRAS ACTIVIDADES……………………………………………………………………………………..
56
JORNADA DE OTOÑO ……………………………………………………………………………………..
63
FORMACIÓN …………….………………………………………………………………………………..
67
DIVULGACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN ………………………………………………
68
ACTIVIDADES DE LA JUNTA
73
ASESORA MÉDICO - CIENTÍFICA
DIRECTIVA
………………………………………………. ……..
COLABORADORES …………………………………………………………..……………………….. ….. 74
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2012
Memoria
INTRODUCCIÓN
Un año mas os presentamos la Memoria Anual de la Asociación Parkinson Asturias
correspondiente al ejercicio 2012, un año que a pesar de la complejidad de la situación que
atravesamos a causa de la crisis económica logramos cerrarlo en positivo gracias fundamentalmente,
a la solidaridad y unión de nuestros socios, a la Obra Social de Cajastur, a la Consejería de Industria y
Empleo y al resto de Organismos Públicos y Entidades Privadas que nos apoyasteis.
Parkinson Asturias nació en el año 1997 debido a las inquietudes de un pequeño grupo de
afectados por esta enfermedad y sus familiares. Y hasta el día de hoy se prestan servicios,
movilizándose para buscar recursos y de este modo poder conseguir el principal objetivo para el que
fue creada: Mejorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson y familia, ofrecer información fiable y
de calidad sobre la enfermedad e impulsar la investigación de esta patología con la “Beca Parkinson
Asturias” y con ello intentar que un día no muy lejano se consiga el sueño de todos los afectados que
es “poder llegar a su curación”.
Este año en octubre celebramos los 15 años de su nacimiento. Los comienzos no fueron fáciles,
pero el tesón y el trabajo de todas aquellas personas que empezaron fueron poco a poco ganando la
confianza tanto de nuevos socios como de las instituciones y la Asociación fue creciendo hasta llegar a
lo que somos hoy, más de 600 socios.
Han sido 15 años de vivencias, esperanzas, ilusiones. La labor llevada a cabo, no sólo ha sido una
labor social sino que en todas sus etapas se ha caracterizado por ser un Proyecto rehabilitador integral
donde el trabajo que se realiza va dirigido a conseguir que los enfermos de Parkinson podamos llevar
una vida más fácil y podamos tener una mejor calidad de vida.
Muchas gracias a todos y sobre todo a aquellas personas que en alguna ocasión colaborasteis
siempre de manera desinteresada, y en la sombra, pues todos vosotros sois los que hicisteis posible
que en este año 2012 hayamos celebrado el XV Aniversario de Asociación PARKINSON ASTURIAS y
de esta manera sumando los esfuerzos de todos logramos llevarla al lugar donde hoy se encuentra.
Si algo hemos aprendido en estos 15 años de arduo trabajo es que somos los dueños de
nuestras vidas frente a la enfermedad y así se lo queremos transmitir a todos y cada uno de nuestros
asociados, porque LOS ENFERMOS DE PARKINSON en el fondo de nuestro corazón creemos
firmemente en la luz aun antes de que despunte el alba.
La Junta Directiva
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Memoria
MARCO JURÍDICO
- Es una organización sin ánimo de lucro que nace en octubre de 1997
- Esta inscrita en el Registro de Asociaciones del Principado de Asturias con el nº 5141
sección Primera con fecha 5 de noviembre de 1997.
- Está declarada de Utilidad Pública por O.M. de 12 de febrero de 2003.
- Su número de identificación fiscal o C. I. F. es G-33530908
- Está inscrita también en los registros de asociaciones de los siguientes Ayuntamientos:

Ayuntamiento de Oviedo
nº de Reg.
340

Ayuntamiento de Avilés.
nº de Reg.
23/2001

Ayuntamiento de Langreo
nº de Reg.
----

Ayuntamiento de Llanes
nº de Reg.
52

Ayuntamiento de Mieres
nº de Reg.
220

Ayuntamiento de Pola de Siero
nº de Reg.
219

Ayuntamiento de Castrillón
nº de Reg.
151

Ayuntamiento de S. M. del Rey Aurelio
nº de Reg.
146
- Está integrada en:

F.E.P. Federación Española de Parkinson, que a su vez, forma parte de la EPDA o
Asociación Europea de Enfermos de Parkinson

COCEMFE – ASTURIAS: Confederación Española de Personas con Discapacidad
Física y Orgánica del Principado de Asturias

FAMPA : Federación de Asociaciones de Mayores del Principado de Asturias
- Tiene su domicilio social en Oviedo
C / Ámsterdam nº 7, bajo
33011 Oviedo - Asturias
Teléfono: 985 23 75 31
Fax: 984 08 18 68
E- mail: aparkas@hotmail.com
Web: www.parkinsonasturias.org
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Memoria
OBJETIVOS
Los objetivos de la Asociación Parkinson Asturias están recogidos en el Art. 2
de sus
estatutos y son:
-
Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
-
Proporcionar información relacionada con la enfermedad y asesorar en cuestiones médicas,
psicológicas, jurídico-legales y prestaciones sociales.
-
Facilitar la conexión entre afectados.
-
Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio.
-
Promover una atención integral e interdisciplinaria.
-
Representar ante la Administración y otras Instituciones los intereses de los enfermos de
Parkinson y sus familias.
-
Estimular la investigación científica sobre esta enfermedad mediante Becas, Premios y Banco
de tejidos neurológicos.
-
Concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que representa.
DELEGACIONES
La Asociación Parkinson Asturias consciente de que el principal problema del afectado de
Parkinson es su dificultad para desplazarse, trata de acercar lo mas posible sus servicios a todos los
afectados de la Comunidad Autónoma del Principado de Asturias para que puedan mejorar su calidad
de vida y para ello, desde su fundación, viene creando Delegaciones en aquellos municipios en los que
el número de socios lo permite.
Nuestras Delegaciones están en:

AVILÉS - CASTRILLÓN
Centro Municipal de Asociaciones “El Arbolón”
Avda. Gijón nº 5
33400 Avilés

LANGREO – SAN MARTÍN DEL REY AURELIO
Patronato San José
C/ Paulino García s/n.
33930 La Felguera
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
Memoria
LLANES
Clínica de Fisioterapia Elena Alonso Vela
Edificio Horizonte IV, Bajo F
33594 Posada de Llanes

MIERES
Plaza del Abeto nº 2
Vega de Santullano
33600 Mieres
NÚMERO
DE
SOCIOS
A 31 de diciembr e de 2012 el número de socios es de 627.
-
55,83 %  350 socios son afectados
-
44,17 %
 277 socios son colaboradores
En el año 2012 hubo 8 bajas respecto al año anterior y los motivos mayoritariamente
fueron por fallecimiento del afectado, ingreso en centros residenciales, acceder a centros de día,
agravamiento de la enfermedad o traslado del domicilio habitual por el grado de dependencia que
padecen
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DELEGACIÓN
OVIEDO
AVILÉS - CASTRILLÓN
Memoria
Nº
SOCIO
SOCIO
SOCIO
SOCIOS
ENFERMO
FAMILIAR
COLABORADOR
389
217
104
68
80
40
25
15
60
42
9
9
5
3
2
0
93
48
25
20
627
350
165
112
LANGREO - SAN
MARTÍN DEL REY
AURELIO
LLANES
MIERES
TOTAL
¿QUÉ HAY QUE HACER PARA SER SOCIO?

Cumplimentar la hoja de inscripción y la cláusulas reglamentarias para cumplir la LOPD

Hacer una aportación económica
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Memoria
RECURSOS
RECURSOS HUMANOS:
 1 Administrativa
 1 Psicóloga
 1 Trabajadora Social
 5 Fisioterapeutas
 5 Logopedas
 1 Musicoterapeuta
 3 Auxiliares de geriatría
 1 Terapeuta Ocupacional
 2 Monitores de Tai-Chi
 1 Becaria
RECURSOS MATERIALES:
 Locales en régimen de cesión en Oviedo y Mieres
 Cesión de espacios en:
 Clínica de Fisioterapia Elena Alonso Vela en Posada de Llanes
 Patronato San José en La Felguera
 CPR “Los Canapés” hasta el mes de junio y a partir de junio en el Centro Municipal
de Asociaciones “El Arbolón”
 Material de terapias: balones, aros, bicicleta estática, espejos, rampas, instrumentos
musicales, camillas, colchonetas, paralelas, rampas …
 Equipos informáticos y audiovisuales
 Conexión a Internet
 Ayudas técnicas: Silla de ruedas, andadores, muletas….
 Material bibliográfico
RECURSOS ECONÓMICOS:
 Subvenciones Públicas:

Consejería de Industria y Empleo

Consejería de Bienestar Social y Vivienda

Ayuntamientos:
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
Oviedo

Avilés

Castrillón

Mieres

Langreo
Memoria
 Subvenciones Privadas:

Obra Social y Cultural Cajastur

Fundación La Caixa
 Aportaciones propias
CONVENIOS CON OTRAS ENTIDADES
Hospital Universitario Central de Asturias (H.U.C.A.)
-
Convenio de cesión de uso de la piscina terapéutica 3 días a la semana
-
Convenio de colaboración para la investigación que desarrolla la BECA PARKINSON
ASTURIAS en el laboratorio de Genética del Centro hospitalario
PATRONATO SAN JOSÉ DE LA FELGUERA:
Convenio por el cual nos ceden sus instalaciones para realizar terapias y actividades
ERA-CPR LOS CANAPES de Avilés
Convenio por el cual nos cedieron sus instalaciones para realizar terapias hasta el mes de
junio.
AYUNTAMIENTO DE AVILES
Convenio de cesión de espacios para su utilización en Centro Municipal de Asociación El
Arbolón
PROGRAMA MEJORA
Formamos parte del Convenio de Colaboración entre COCEMFE y la Consejería de Salud y
Servicios Sanitarios
CLINICA DE FISIOTERAPIA ALONSO VELA en Posada de Llanes para realizar la actividad
allí de las personas asociadas en esa delegación.
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Memoria
SERVICIOS
Todos los servicios que presta la Asociación Parkinson Asturias son llevados a cabo por
profesionales especializados y con titulación acreditada.
Las terapias rehabilitadoras se organizan en grupos reducidos y conforme al grado de
afectación. Se lleva a cabo una evaluación inicial de forma interdisciplinar para valorar el grupo idóneo
en que se puede incluir a cada persona así como el ofrecimiento de todo el abanico de servicios
rehabilitadores al que puede acceder cada una.
Se realizan posteriormente evaluaciones semestrales en las que se ve el grado de
cumplimiento de los objetivos planteados en la evaluación inicial. Igualmente se valora la derivación al
servicio de atención psicológica si es necesario.
Todos los servicios se prestan de enero a diciembre excepto la primera quincena del mes de
agosto en Oviedo y el mes completo en las delegaciones.
A la hora de presentar los porcentajes de rehabilitación hay que tener en cuenta que:
-
El carácter degenerativo de la enfermedad hace que los resultados contenidos en el apartado
“estabilidad” serán considerados como positivos en si mismos.
-
Los resultados contenidos en el apartado “empeoramiento” pueden ser debidos también a otras
variables ajenas al desarrollo de las actividades como son la concomitancia con otras patologías,
la edad...
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Memoria
INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO
ATENCION SOCIAL
Profesional
Yolanda Villanueva Rodríguez
Cuando una persona afectada por la enfermedad de Parkinson, un familiar o un cuidador llega
a la Asociación lo hace con el ánimo de recibir información correcta y actualizada sobre la enfermedad,
sobre los recursos que tiene a su alcance tanto en la Asociación como en el comunidad en general y
además sentirse acompañado en ese nuevo reto que se le plantea en su vida como es el convivir con
la enfermedad de Parkinson.
A pesar de ser esta una labor importante existen otras acciones que aunque no son de atención
directa no dejan de ser menos importantes como son la elaboración y justificación de proyectos que
junto con el capital humano son la base de sustentación de la Asociación.
Objetivo general
Informar, orientar y asesorar sobre la enfermedad y los recursos disponibles tanto en la
Asociación como en la Comunidad.
Objetivos específicos
-
Informar y orientar tanto a las personas que acuden por primera vez como a las personas
asociadas sobre recursos comunitarios y propios
-
Valorar, analizar y realizar seguimientos de problemáticas individuales
-
Asesorar en la tramitación de ayudas o prestaciones cuando el caso lo requiera
-
Promover acciones encaminadas a la sensibilización para un mayor conocimiento de la
enfermedad y sus consecuencias
-
Coordinar el proyecto de Apoyo domiciliario y respiro familiar
-
Contactar con organismos públicos y privados
-
Elaborar y justificar proyecto sociales
-
Participar con el equipo de profesionales y con la Junta Directiva en la planificación, selección y
organización de los programas y actividades que se desarrollen en la Asociación
-
Participar en cuantas reuniones se convoquen dentro y fuera de la Asociación
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-
Memoria
Coordinar el servicio de transporte adaptado
Actividades
-
Entrevistas individuales y grupales
-
Derivación hacia recursos propios de la Asociación y/o comunitarios
-
Seguimiento de casos
-
Visitas domiciliarias
-
Elaboración y Justificación de subvenciones y ayudas económicas
-
Cooperación en la organización de actos de divulgación y sensibilización (charlas,
conferencias..)
-
Reuniones interdisciplinares
-
Coordinación del programa de apoyo domiciliario y respiro familiar y del servicio del
transporte
-
Formación continua: asistencia a cursos y/o jornadas
Temporalización
El trabajo ha sido desarrollado desde el 1 de enero al 31 de diciembre del 2012.
La atención se desarrolló de lunes a viernes en horario de 8:00 a 15:00 horas.
Localización
La actividad se llevó a cabo en la sede de la Asociación en Oviedo pero desplazándose para
atender las demandas de todas las Delegaciones que así lo demandaron.
Metodología
La metodología que se utiliza está basada siempre en la máxima implicación posible tanto de
los propias personas afectadas por la enfermedad como de sus familiares y/o cuidadores formales.
Se realiza un estudio de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas que acuden
a la Asociación para la correcta realización de un plan de atención individualizada así como de los
posibles apoyos que puedan requerir los familiares y/o cuidadores formales. Esta valoración se hace
de forma multidisciplinar.
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Memoria
Resultados
A lo largo del año 2012 se atendió por primera vez para ofrecer información general y
asesoramiento a un total de 48 personas (26 hombres y 22 mujeres). Los parámetros de edad de las
personas afectadas atendidas estuvieron entre 47 y 94 años. En esta atención, aunque las personas
afectadas fueron más hombres que mujeres, hubo un predominio de mujeres sobre los hombres,
debido a que el ejercicio de la labor de cuidadora es ejercido de forma mayoritaria por mujeres
(esposas, hijas, nueras...).
Las personas que acuden lo hacen de forma mayoritaria por propia iniciativa o bien a instancias
de los especialistas médicos que les tratan de la enfermedad, frente a otras razones como son
publicidad, amistades...
Se realizó una media mensual de 43 gestiones entre apoyo en tramitaciones de ayudas,
información sobre recursos comunitarios, coordinación transporte…, 145 seguimientos de pacientes
que acuden a terapias y un total de 15 visitas domiciliarias, éstas predominantemente para coordinar
el servicio de ayuda a domicilio.
Los temas que más demanda han suscitado entre las personas atendidas han sido por orden
de prioridad:
-
Información actualizada sobre la enfermedad
-
Recursos que les ofrece la Asociación
-
Recursos comunitarios:
o
Certificado de minusvalía
o
Centro residenciales para personas mayores tanto públicos como privados
o
Centros de día tanto públicos como privados
o
Información sobre la tramitación de la Ley de Promoción de la Autonomía personal y
atención a las personas en situación de Dependencia
o
Servicio de Ayuda a Domicilio tanto privado como público
Dentro de la gestión se coordinó del servicio de Apoyo domiciliario y respiro familiar.
Se coordinaron 3 charlas, se asistió a 4 jornadas y a dos ferias de la salud.
Se coordinó el servicio de transporte adaptado y a lo largo del año se beneficiaron del
servicio un total de 95 personas que acudieron a recibir terapias rehabilitadoras.
A lo largo del año se realizaron 18 proyectos sociales que fueron presentados ante
Organismos Públicos o Entidades Privadas de los que fueron aprobados un total de 15 y 3 fueron
denegados o desestimados.
Se realizaron 13 reuniones con representantes de organismos públicos, empresas privadas,
COCEMFE… y 12 reuniones interdisciplinares.
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Memoria
Se puso en marcha en el mes de mayor un taller de pintura al que asistieron 12 personas
todas ellas personas afectadas por la enfermedad dentro de las actividades con motivo del certamen
“Cuéntanoslo… con arte”.
El grado de satisfacción entre las personas atendidas es elevado en base al número de
personas que han decidido hacerse soci@s y beneficiarse de los servicios de la Asociación, a fecha
del 31 de diciembre el 87,5% de las personas atendidas por primera vez seguían estando asociadas y
el 12,5% se habían dado de baja. El motivo es variado, empeoramiento, cambio de domicilio….
Respecto a las personas que no acuden a terapias el grado de satisfacción en cuanto a los
servicios que se les presta se mantiene en los parámetros de 80-90% según los cuestionarios de
satisfacción que se les pasa.
FISIOTERAPIA
La fisioterapia va dirigida a las personas afectadas de Parkinson con el objetivo de hacerles
más fácil la realización de las actividades de la vida diaria, aplicando estrategias que les ayuden a
afrontar y/o superar las dificultades motoras que provoca la enfermedad y que la persona se mantenga
lo más activo posible el mayor tiempo posible.
Profesionales
David Aso Fuster (Adscrito al Programa Mejora)
Octavio Moral Ungidos (Adscrito al Programa Mejora)
Ruben Molina Molina
Tatiana González Rodríguez
Olivia Lorences Fernández
Elena Alonso Vela
Objetivo general
Ayudar a la persona afectada a desarrollar estrategias que permitan superar las dificultades
motoras que conlleva la enfermedad incrementando las capacidades físicas y funcionales de cada
paciente.
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Memoria
Objetivos específicos
-
Preservar el trofismo muscular y estimular la circulación sanguínea.
-
Reeducar los patrones de la marcha y los giros.
-
Reeducar la postura, previniendo así dolores derivados de malas posiciones mantenidas.
-
Aumentar, en forma general, la amplitud articular y la flexibilidad, especialmente en los
miembros afectos
-
Favorecer a través del ejercicio, el aspecto psicológico del paciente
-
Mejorar el equilibrio, la coordinación y el ritmo del movimiento asociado a la locomoción
-
Incrementar la movilidad torácica y la función respiratoria
-
Favorecer la relajación muscular.
-
Reeducar los patrones de la marcha, así como enseñar estrategias para superar los bloqueos.
Actividades
-
Ejercicios de marcha: caminar libremente, por paralelas, subir y bajar escaleras,
rampa…
-
Reeducación postural: en colchonetas, contra la pared…
-
Movilización articular: de miembros superiores, inferiores, tronco, cervicales…
-
Ejercicios de equilibrio: mantenerse sobre tacos de madera, caminar sobre un línea
pintada en el suelo
-
Ejercicios de coordinación: trabajar la lateralización; realizar pases con balones,
hacer circuitos.....
-
Ejercicios respiratorios diafragmáticos y torácicos
-
Estiramientos
-
Realizar transferencias: silla-bipedestación, silla-colchoneta…
-
Relajación muscular
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Memoria
RESULTADOS
DELEGACIÓN
HORAS
SEMANA
ENFERMOS
HOMBRES
MUJERES
RANGO
EDAD
OVIEDO
16
89
52
37
49-94
AVILÉS -
4
23
12
11
60 – 85
4
33
17
16
52 – 84
2
2
0
2
77 – 79
4
19
8
11
38 – 83
30
166
89
77
38 - 94
CASTRILLON
LANGREO S.M.R.A.
P. MEJORA
LLANES
MIERES
P. MEJORA
TOTAL
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Oviedo
AvilesLangreoCastrillon San Martín
del Rey
Aurelio
Mejoria
Empeoramiento
Mieres
Llanes
Estabilidad
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Memoria
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Memoria
AC U ATE R API A
Profesionales
Olivia Fernández Lorences
Tatiana González Rodríguez
Objetivo General
Mejorar o mantener la autonomía del paciente en las actividades de la vida diaria para
mejorar en la medida de lo posible el estado físico y psicológico del paciente.
Objetivos específicos
Mejorar la movilidad y aumentar la flexibilidad: gracias a la sensación de ingravidez que se puede
alcanzar en el agua.
Mejorar el tono muscular: trabajando contra la resistencia que ofrece el agua.
Mejorar la circulación sanguínea: con la temperatura adecuada del agua y la movilidad en la misma.
Reeducar el equilibrio.
Favorecer la relajación muscular y luchar contra la rigidez articular.
Favorecer la interacción social de los afectados y mejorar su estado psicológico: al trabajar en grupo
mejoran sus habilidades sociales.
Actividades
-
Movilización articular de miembros superiores e inferiores, bajo el agua
-
Ejercicios de marcha a lo largo de la piscina: puntillas y talones, zancada larga, marcha…
-
Ejercicios de coordinación: llevar mano o codo a rodilla contraria, ejercicios con el balón…
-
Ejercicios de respiración: torácicos y diafragmáticos
-
Ejercicios de relajación muscular
-
Ejercicios de grupo: partidos de baloncesto en el agua, juego del pañuelo…
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Memoria
Metodología
Se realizó en un único grupo y en el cual no hay límite específico de pacientes, con una media
mensual de asistencia de 15-20 pacientes en Oviedo y 6-8 en Langreo. Los pacientes que acuden a
esta terapia se encuentran en estadios no muy avanzados de la enfermedad.
En Oviedo se realiza tres días por semana y en Langreo dos días, en ambos lugares las sesiones son
de una hora de duración.
RESULTADOS
DELEGACIÓN
HORAS
PERSONAS
SEMANA
ENFERMAS
3
RANGO
HOMBRES
MUJERES
40
27
13
38-84
2
13
8
5
52-69
5
53
35
18
38 - 84
EDAD
OVIEDO
MIERES
AVILES
LANGREO S.M.R.A.
TOTAL
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
100
80
60
40
20
0
Oviedo-Mieres-Aviles
Mejoría
Langreo-San Martin del Rey Aurelio
Empeoramiento
Estabilidad
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Memoria
SESIONES DE ACUATERAPIA
20
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Memoria
LOGOTERAPIA
Profesionales
Natalia del Barrio Fernández
Yerma Lesmes Prieto (2 horas semanales adscritas al Programa Mejora)
Nagore Mate Arguelles
Ursula Díaz Fernández
Carolina Díaz Fernández
La disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson (EP) afecta a los mecanismos
motores de la comunicación por ello es necesaria una intervención adecuada y precoz que incida
positivamente en la mejoría de dichos trastornos
Objetivo general
Rehabilitar de forma integral las alteraciones de la comunicación y deglución de los enfermos
para retrasar la dependencia y evitar el aislamiento social.
Objetivos específicos
-
Entrenar el tipo de respiración costodiafragmática.
-
Favorecer la coordinación fonorespiratoria.
-
Mejorar la inteligibilidad del habla.
-
Estimular la motricidad orofacial.
-
Favorecer la expresión facial.
-
Potenciar y favorecer las características del habla: volumen, entonación, ritmo y melodía.
-
Potenciar y favorecer las habilidades comunicativas.
-
Prevenir las alteraciones grafomotoras (escritura).
-
Prevenir las alteraciones en la deglución.
-
Tratar la disfagia.
-
Mejorar y/o mantener los déficits cognitivos
-
Controlar la respiración
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Memoria
Actividades
La intervención irá dirigida a trabajar los trastornos del habla y de la deglución.
-
Relajación facial y corporal: flexionar la cabeza, elevar los hombros…
-
Ejercicios respiratorios: control respiratorio para evitar aspiraciones, hacer burbujas…
-
Ejercicios orofaciales: praxias linguales, expresividad facial….
-
Ejercicios lectro escritura: leer, escribir, prosodia
-
Ejercicios cognitivos: localizaciones geografícas, reconocimiento de letras…
-
Ejercicios para la rehabilitación de la deglución: gárgaras, masticación…
-
Control de la sialorrea (exceso de la salilvación)
-
Orientaciones para una buena comunicación
-
Orientaciones sobre la comida más fácilmente deglutible: volumen, textura, sabor…
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Memoria
RESULTADOS
DELEGACIÓN HORAS SEMANA ENFERMOS HOMBRES MUJERES RANGO EDAD
OVIEDO
2 horas del P.
16
89
52
37
49-94
4
23
12
11
60-85
4
33
17
16
52-84
LLANES
2
2
0
2
77-79
MIERES
4
19
8
11
38 – 83
30
166
89
77
38 - 94
Mejora
AVILES CASTRILLÓN
LANGREO SAN MARTÍN
DEL REY
AURELIO
TOTAL
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Oviedo
Mieres
Mejoría
Langreo - San
Martín del Rey
Aurelio
Estabilidad
AvilésCastrillon
Llanes
Empeoramiento
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Memoria
BALNEOTERAPIA
La Asociación Parkinson Asturias mediante la firma de un convenio de colaboración con el
Programa de Termalismo Social del IMSERSO, organiza dos turnos de 12 días con tratamiento termal
en el Balneario de Ledesma (Salamanca).
Objetivos
Tratar las distintas patologías que puedan tener todas las personas que acuden al balneario.
Conseguir un respiro familiar a través de unos días de descanso
La Asociación proporciona transporte para desplazarse al Balneario desde Oviedo, Avilés,
Langreo y Mieres pues hay muchas personas que sino no podrían acudir.
RESULTADOS
Acudieron 97 personas, entre personas afectadas y acompañantes.
Primer turno en abril y fueron 63 personas
Segundo turno en noviembre y fueron 34 personas.
Se les facilitó trasporte a los dos turnos desde las distintas delegaciones y Oviedo
24
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ATENCIÓN
Memoria
PSICOLÓGICA
Profesional
Olaya Pérez Álvarez
TERAPIA INDIVIDUAL
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad que afecta a diferentes áreas de la vida de
una persona. Una de ellas es el área emocional, que en la mayor parte de los casos se trabaja a nivel
individual dada la inexistencia de grupos de autoayuda en la Asociación en la actualidad.
Objetivo general
Alcanzar un estado de bienestar psicológico tanto en personas afectadas como en las
allegadas
Objetivos específicos
-
Dotar de herramientas de obtención de información acerca de la enfermedad
-
Encauzar el proceso de aceptación de la enfermedad
-
Mejorar los síntomas psicopatológicos
-
Fomentar un estilo de vida activo y saludable dentro de las posibilidades de la persona
-
Mejorar las habilidades de comunicación
-
Enfocar a las personas cuidadoras hacia el autocuidado
-
Optimizar las funciones cognitivas
Actividades
-
Reestructuración cognitiva
-
Técnicas de relajación
-
Técnicas de resolución de problemas
-
Mediación en conflictos
-
Entrenamiento asertivo
-
Promoción de actividades y estilos de vida saludables
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Memoria
RESULTADOS
DELEGACIÓN ENFERMOS HOMBRES MUJERES RANGO EDAD
OVIEDO
16
9
7
30-85
7
3
4
40-78
3
1
2
52-77
MIERES
1
0
1
77
TOTAL
27
13
14
30-85
AVILES CASTRILLÓN
LANGREO SAN MARTÍN
DEL REY
AURELIO
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
50
40
30
20
10
0
Mejoría
Estabilidad
Hombres
Empeoramiento
Mujeres
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Memoria
TALLERES DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA
Los talleres de estimulación cognitiva, coloquialmente denominados “talleres de memoria”, se
basan en la teoría de que el cerebro realiza funciones que pueden ser trabajadas a través de
diferentes ejercicios (teoría de la plasticidad cognitiva).
A pesar de esta potencialidad, se tendrá en cuenta que se está hablando de una enfermedad
degenerativa, por lo que el porcentaje de empeoramientos se tratará de una manera especial.
Objetivo general
Optimizar las diversas funciones cognitivas
Objetivos específicos
Mejorar en las siguientes áreas:
-
Capacidades perceptivas
-
Área atencional
-
Memoria
-
Praxias
-
Orientación espacio-temporal
-
Lenguaje
-
Razonamiento
-
Funciones ejecutivas
Aumentar la estimulación social a través de la relación con otros/as compañeros de taller
Actividades
-
Busca diferencias o elementos iguales a un modelo
-
Tabú (mímica o prohibición de determinados vocablos)
-
Ejercicios de comprensión lectora
-
Tareas de categorización (escrita y pasando pelota)
-
Órdenes asociadas a un número
-
Dibujos repetidos
-
Completar figuras y/o palabras
-
Creatividad completando historias
-
Sopas de letras
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Memoria
-
Ejercicios de dar órdenes a marioneta: planificación de movimientos
-
Memorizar secuencias de movimientos
RESULTADOS
DELEGACIÓN HORAS SEMANA ENFERMOS HOMBRES MUJERES RANGO EDAD
OVIEDO
AVILES
CASTRILLÓN
3
27
18
9
58-94
1
19
10
9
60-85
3
30
13
17
52-84
1
11
5
6
38 – 83
8
87
46
41
38 - 94
LANGREO SAN MARTÍN
DEL REY
AURELIO
MIERES
TOTAL
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
100
80
60
40
20
0
Mejoría
Oviedo
Empeoramiento
Langreo-SMRA
Aviles
Estabilidad
Mieres
28
R Asociación Parkinson Asturias _______________________________
2012
Memoria
Otros talleres
Debido a la repercusión de las cuestiones personales en el rendimiento cognitivo de todo sujeto, este
año se han introducido sesiones monotemáticas que han servido de base para extraer diversas
actividades y ser practicadas de manera previa o posterior a los ejercicios de estimulación cognitiva.
Dichas sesiones giraron en torno a los siguientes temas:
-
La relajación: conceptualización, “modos de uso”, aprendizaje de técnicas (entrenamiento
autógeno de Schultz, control de respiración…)
-
Taller de asertividad y habilidades sociales
-
Taller de resolución de conflictos
-
Sesión sobre manejo de emociones propias y ajenas (la empatía)
TALLERES DE
ESTIMULACION
COGNITIVA
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2012
Memoria
MUSICOTERAPIA
Profesionales
Fundación Magistralia de Enero a julio y
Aline Cristina Silva Moraes de septiembre a diciembre
El musicoterapeuta Kennet Bruscia, la define como: “Un proceso de intervención sistemática,
en la cual el terapeuta ayuda al paciente a obtener la salud a través de experiencias musicales y de las
relaciones que se desarrollan a través de ellas como las fuerzas dinámicas para el cambio, para
establecer una relación de ayuda socio-afectiva mediante actividades musicales con el fin de promover
y/o restablecer la salud de las personas.”
Objetivos generales
La finalidad de la musicoterapia es contribuir en la rehabilitación de la salud de los pacientes.
Para ello se establecen tres objetivos generales:
- Promover la marcha y el equilibrio de los participantes.
- Promover un aumento de su autoestima. Estimulando una mejora en su estado de ánimo.
- Favorecer las relaciones intra e interpersonales.
Objetivos
-
específicos
Área Motora
Agilizar su movilidad general
Favorecer un mejor equilibrio del tono muscular
Promover la autonomía personal
Mejorar la coordinación motora y estimular las respuestas inmediatas y espontáneas
Aumentar el control respiratorio
-
Área Cognitiva
Favorecer la creatividad y agilidad mental
Estimular una mejor conservación de las funciones psíquicas y especialmente del lenguaje
Experimentar la conexión entre pensamiento, emoción y acción
Mejorar la memoria
30
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2012
-
Memoria
Área comunicativa
Promover la interacción
Promover el control rítmico del cuerpo, favoreciendo la movilidad automática; actuando en los
movimientos, en la deambulación y en el habla a través del canto
Mejorar las habilidades para la expresión verbal
-
Área socio-emocional
Mejorar el estado de ánimo para lograr una mejor calidad de vida
Desarrollar la percepción positiva de sí mismo a través del movimiento
Brindar un momento de optimismo respecto a la propia realidad
Mejorar la autoconfianza
Actividades

Trabajo de la marcha con canciones o con ritmos;

Cantar canciones;

Utilizar instrumentos musicales;

Utilizar melodías con frases largas y cortas;

Trabajos de respiración;

Ejercicios de ritmos, de instrumentos convencionales y corporales;

Adivinar canciones a partir de una palabra, de un dibujo o tarareándola, etc.
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Memoria
RESULTADOS
DELEGACIÓN HORAS SEMANA ENFERMOS HOMBRES MUJERES RANGO EDAD
OVIEDO
2
27
18
9
58-94
1
19
10
9
60-85
3
30
13
17
52-84
MIERES
1
11
5
6
38 – 83
TOTAL
7
87
46
41
38 - 94
AVILES CASTRILLÓN
LANGREO SAN MARTÍN
DEL REY
AURELIO
Los porcentajes de rehabilitación se han visto de forma global quedando reflejado en el siguiente
gráfico:
100
80
60
40
20
0
Todas las delegaciones
Mejoría
Estabilidad
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Memoria
TERAPIA OCUPACIONAL
Profesionales
Ana Fernández Martínez (Enero – agosto)
Ángela Díaz Álvarez (Septiembre - diciembre)
En la enfermedad de Parkinson se produce un deterioro progresivo en la capacidad de la
persona para realizar sus actividades del día a día. Con el tratamiento desde la Terapia Ocupacional
se pretende retrasar lo máximo posible la aparición de estos déficits a través de actividades que sean
motivadoras para la persona y que estén basadas en sus necesidades individuales.
Una vez instaurado el déficit, se pretende la potenciación de las capacidades residuales de la persona
así como el asesoramiento en técnicas, adaptaciones y productos de apoyo que ayuden al afectado a
tener la mayor calidad de vida posible dentro de sus limitaciones.
Objetivo general
Preservar la máxima funcionalidad del paciente durante el mayor tiempo posible manteniendo
así su desempeño independiente de las actividades de la vida diaria (básicas, instrumentales y
avanzadas), y procurando el máximo nivel posible de bienestar y calidad de vida a lo largo de todos
los estadios de la enfermedad.
Objetivos específicos

Mantener las capacidades cognitivas.

Mantener la comunicación escrita, oral y mímica.

Favorecer la orientación espacial, temporal y personal.

Mantener la capacidad de formar conceptos o categorías.

Estimular las capacidades sensitivas y perceptivas.

Fomentar la correcta alineación postural.

Corregir la actitud de flexión generalizada.

Mejorar el equilibrio y corregir el patrón de marcha.

Aumentar la amplitud articular, especialmente la de extremidades superiores.

Potenciar la motricidad gruesa y fina y las habilidades manipulativas.
33
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2012

Evitar los movimientos en bloque.

Potenciar el trabajo en equipo.

Favorecer las relaciones interpersonales.

Promover el sentimiento de pertenencia a un grupo.

Fomentar el disfrute de actividades de ocio.

Asesorar sobre adaptaciones y productos de apoyo.
Memoria
Actividades

Psicomotricidad con diferentes materiales (aros, cuerdas, pelotas de diferentes tamaños y
texturas…)

Estimulación táctil: reconocimiento y diferenciación de distintas texturas, distintos pesos,
durezas y tamaños, estereognosia...

Actividades funcionales: “montaña rusa”, insertables, ábaco vertical, tablas de pinchos, rueda
de hombro, espalderas, paralelas, escaleras de dedos, mesa de manos.

Simulación de actividades de la vida diaria: ponerse y quitarse la chaqueta, atar y desatar un
zapato, uso de los cubiertos…

Realización de fichas de: memoria, atención, caligrafía, lenguaje.

Ludoterapia: parchís, hundir la flota, ahorcado, ¿quién es quién?, puzzles.

Ergoterapia: trabajos manuales y plásticos (colorear, dibujar, copiar, taller de origami, taller de
creación de instrumentos…)
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2012
Memoria
RESULTADOS
HORAS
HORAS
SEMANA
/AÑO
11
555
65
36
29
56 - 94
3
148
31
16
15
52-84
MIERES
1
49
20
10
10
38-83
TOTAL
15
752
116
62
54
38 - 94
DELEGACIÓN
OVIEDO
ENFERMOS HOMBRES MUJERES
RANGO
EDAD
LANGREO SAN MARTÍN
DEL REY
AURELIO
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
100
80
60
40
20
0
Oviedo
Mejoria
Langreo-S. Martín
del Rey Aurelio
Estabiliadad
Mieres
Empeoramiento
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Memoria
SESIONES DE
TERAPIA
OCUPACIONAL
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Memoria
TAI-CHI
Profesionales
José Manuel Pardo Álvarez
Mª Isabel Sánchez Zapico
El tai-chi favorece la coordinación y el equilibrio. Sus movimientos suaves y equilibrados
acompañados del ritmo correcto y de su concordancia con la respiración favorecen las acciones físicas
así como el poder de la concentración al ser necesario la unión del cuerpo, la respiración y la
concentración mental; así mismo incrementa el nivel de conciencia sobre el propio cuerpo y el espacio
que a uno le rodea. Esta actividad solo se lleva a cabo en la Delegación de Mieres.
Objetivo general
Eliminar el estado de tensión de los músculos para que la sangre circule libremente por el
cuerpo.
Objetivos específicos
 La no degradación de las habilidades físicas y mentales
 Conseguir una movilidad y una especialidad del practicante
 Mantener siempre una buena posición
 Tener cierto grado de concentración
Actividades
 Calentamiento: balanceos (cuatro movimientos básicos de la cadera)
 Rotaciones articulares.
 Estiramientos.
 Desplazamientos lateral y adelante y hacia atrás.
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Memoria
RESULTADOS
DELEGACIÓN HORAS SEMANA ENFERMOS HOMBRES MUJERES RANGO EDAD
LANGREO SMRA
MIERES
TOTAL
3
31
16
15
52-84
1
20
10
10
38 - 87
4
51
26
25
38 - 87
Los resultados en cuanto al porcentaje de rehabilitación de la Delegación de Langreo al llevar
solamente dos meses de implantación no se ha podido valorar pues los datos no serían fiables.
PORCENTAJES DE REHABILITACIÓN
60
40
20
0
Mejoría
Em peoramiento
Estabilidad
Mieres
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Memoria
TRANSPORTE ADAPTADO
Uno de los handicaps con los que se encuentran los destinatarios del Programa de
rehabilitación es la imposibilidad de utilizar habitualmente el transporte público para asistir a la
Asociación y ser beneficiarios de una atención integral que mejore su calidad de vida. Necesitan de un
transporte adaptado que pueda pasar por sus domicilios a recogerlos y dejarlos de vuelta en el
domicilio puesto que todas las limitaciones que padecen impiden su normal desenvolvimiento en los
medios de transporte habituales disponibles en la comunidad. Este transporte se utiliza también para
las personas que acuden a la actividad de Acuaterapia en el Hospital Universitario Central de Asturias.
El hecho de contar con trasporte adaptado es igualmente un apoyo importante ya que con
una persona cuidadora durante el tiempo que duran los traslados valdría para todos los usuarios, no
siendo necesario que cada persona afectada que acuda a la terapia y que necesite el apoyo de una
tercera persona tenga que acudir acompañado por ella, con el consiguiente respiro para los familiares
y/o cuidadores formales.
Todas las Delegaciones a excepción de Llanes disponen de transporte para acudir a las
terapias en sus respectivas sedes además de disponer del mismo para acudir a recibir Acuaterapia
que en el caso de Avilés-Castrillón y Mieres acuden al Edificio de Rehabilitación del HUCA y los de la
Delegación de Langreo-San Martín del Rey Aurelio acuden al Spa Las Nieves en La Felguera.
El transporte se realizó con la contratación de empresas que realizan servicio de transporte
adaptado y se prestó de forma continuada de enero a diciembre exceptuando los periodos
vacacionales.
El total de personas afectadas que ha disfrutado de este servicio para acudir a las terapias
rehabilitadoras ha sido de 95 personas entre todas las delegaciones.
Hubo también servicio de transporte para que todas las personas asociadas de las
Delegaciones acudieran a las actividades divulgativas que se organizan: Día Mundial de Parkinson,
Jornada de Otoño, Asamblea General, Balneario….
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2012
Memoria
RESULTADOS
-
4 viajes/semana puerta a puerta en Oviedo para acudir a terapias
-
2 viajes / semana para acudir a Acuaterapia afectados de Avilés – Castrillón
-
2 viajes / semana para acudir a Acuaterapia afectados de Mieres
-
2 viajes / semana para acudir a Acuaterapia afectados de Langreo-SMRA
-
4 viajes /semana afectados puerta a puerta en Mieres
-
3 viajes semana puerta a puerta en Langreo para asistir a las terapias
-
2 Viajes de ida y vuelta al Balneario
-
Para participar en Oviedo en la Asamblea General, la celebración del Día Mundial,
Jornada de Otoño…
-
Se recorrieron al año más de 70.000 Km
40
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2012
Memoria
APOYO DOMICILIARIO Y RESPIRO FAMILIAR
Con este programa se trata de facilitar rehabilitación y Apoyo Domiciliario a las personas
afectadas de Parkinson que por su limitada autonomía están en situación de dependencia y no pueden
acudir a recibir las terapias en los locales de la Asociación. Esta limitación puede venir por dos causas
por un lado por el avance de la enfermedad en sí y por otro lado por la aparición de otro problema de
salud que de forma temporal les hace imposible el acudir a terapias (intervención quirúrgica..).
Además podemos proporcionar así un tiempo de respiro a su familiar y/o cuidador principal y
acompañamiento del enfermo en las actividades de la vida diaria.
En al año 2012 y dentro del Apoyo domiciliario hubo un total de 12 personas, 8 mujeres y 4
hombres, que se han beneficiado del servicio:

9 en Oviedo

1 en Mieres

1 en San Claudio

1 en Avilés
El trabajo fue desarrollado en los siete primeros meses del año por auxiliares de geriatría
conjuntamente con una Fisioterapeuta y una Terapeuta Ocupacional. A partir del mes de septiembre el
servicio pasó a ser prestado por lo fisioterapeuta y la terapeuta ocupacional y con ello se pretende que
la rehabilitación sea más especializada. Los porcentajes de rehabilitación han sido:
- Mejoría: 33,00 %
- Empeoramiento: 33,00 %
- Estabilidad: 34,00 %
ASESORIA
MÉDICO - CIENTIFICA
Para la Asociación es importante contar con un asesoramiento a la hora de llevar a cabo toda la
labor rehabilitadora y para ello cuenta con el asesoramiento de una médico especialista en Neurología
y Experta en Parkinson y que desarrolla su trabajo en la UNIDAD DE TRASTORNOS DEL
MOVIMIENTO del Hospital Universitario Central de Asturias, se trata de la Dra. Dª RENE RIBACOBA
MONTERO.
En el año 2012 se tramitaron 12 primeras consultas desde la Asociación a personas que
deseaban ser atendidas por dicha unidad.
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R Asociación Parkinson Asturias _______________________________
2012
Memoria
BECA DE INVESTIGACION
Fue creada en el año 2002 y por medio de un convenio de colaboración con el Departamento
de Genética del Hospital Universitario Central de Asturias y que se renueva anualmente, investiga
aspectos genéticos de la enfermedad de Parkinson.
Fue muy difícil ponerla en marcha y es muy grande el esfuerzo necesario para mantenerla y
nadie, ni con las mejores expectativas,
podía adivinar los frutos que está dando. Pero la BECA
también esta consiguiendo otros logros, como que el investigador y el paciente se conocen; el
investigador sabe cuales son las dificultades por las que pasa el paciente; el paciente sabe lo que el
becario investiga; el becario forma parte de la asociación y el paciente de la investigación; becario y
paciente saben directamente uno de otro.
Contamos con la imprescindible ayuda de CajAstur, con el Laboratorio de Genética del
H.U.C.A., la Dra. Ribacoba y el resto de Neurólogos que colaboran en que se pueda seguir llevando a
cabo la investigación.
En el año 2007 la beca fue merecedora del primer premio de Farmaindustria en la modalidad
de Compromiso con la investigación.En la actualidad vamos con la quinta becaria.
Memoria de Beca “Asociación Parkinson Asturias”
La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente
en los países desarrollados, y en España se cree que afecta entre el 1% y el 2% de la población
mayor de 65 años. Esta enfermedad se caracteriza por la muerte de neuronas dopaminérgicas de la
sustancia nigra del cerebro. La mayoría de los casos de EP son esporádicos y se han asociado con
factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales. Los casos familiares representan alrededor del
10% y se han identificado 16 loci de EP familiar, de entre los cuales destacan la parkina (PARK2) y la
α-sinucleina (SNCA). En los últimos años se han descrito unas moléculas de RNA de bajo peso
molecular (microRNAs o miRNAs), que tienen una gran importancia en la regulación génica a nivel
post-transcripcional mediante la unión de dichos miRNAs a las regiones 3’UTR de los mRNA diana.
Existen numerosas evidencias que sugieren un importante papel de los miARNs a nivel de estructura y
organización del Sistema Nervioso, así como en la diferenciación neuronal y en la plasticidad sináptica.
Por ejemplo, miR-124, miR-125 y miR-128 participarían en la maduración neuronal, y miR-134 sería
clave en la plasticidad sináptica. También desempeñarían un papel relevante en la neurodegeneración
e incluso en la neuroprotección.
Durante el año 2012, hemos comenzado un nuevo proyecto de investigación, financiado por el
ISCIII, centrado en tratar de identificar mirRNA en plasma, que pudiesen actuar como biomarcadores
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R Asociación Parkinson Asturias _______________________________
2012
Memoria
de la enfermedad. (PI11/0093, cuya investigadora principal es la Dra. Victoria Alvarez) . La beca
Parkinson Asturias es fundamental para que esta línea de investigación siga adelante ya que no sería
posible sin el soporte técnico. Ya hemos obtenido los primeros resultados que se han plasmado en un
manuscrito titulado “Profile of microRNAs in the plasma of Parkinson's disease patients and healthy
controls “Profile of microRNAs in the plasma of Parkinson's disease patients and healthy controls”
enviado a Journal Neurological Sciencies. Además, hemos como parte del proyecto anterior P08915
hemos concluido el estudio del gen PARK2, región codificante y regiones reguladoras (ver
publicaciones) y hemos analizado el perfil de metilación de Park2 en tejidos de pacientes y controles
(sometido a revisión)
Hemos continuado nuestra colaboración científica con el Dr. I.F. Mata de Seattle y con el Dr.
Pau Pastor de la Clínica Universitaria de Navarra.
PUBLICACIONES
Mutational Screening of PARKIN Identified a 3' UTR Variant (rs62637702) Associated with Parkinson's
Disease.de Mena L, Samaranch L, Coto E, Cardo LF, Ribacoba R, Lorenzo-Betancor O, Pastor P,
Wang L, Irigoyen J, Mata IF, Díaz M, Moris G, Menéndez M, Corao AI, Lorenzo E, Alvarez V.J Mol
Neurosci. 2012 Dec 30
Common variation in the LRRK2 gene is a risk factor for Parkinson's disease.Mata IF, Checkoway H,
Hutter CM, Samii A, Roberts JW, Kim HM, Agarwal P, Alvarez V, Ribacoba R, Pastor P, LorenzoBetancor O, Infante J, Sierra M, Gómez-Garre P, Mir P, Ritz B, Rhodes SL, Colcher A, Van Deerlin V,
Chung KA, Quinn JF, Yearout D, Martinez E, Farin FM, Wan JY, Edwards KL, Zabetian CP.Mov
Disord. 2012 Dec;27(14):1823-6.
A search for SNCA 3' UTR variants identified SNP rs356165 as a determinant of disease risk and onset
age in Parkinson's disease.Cardo LF, Coto E, de Mena L, Ribacoba R, Lorenzo-Betancor O, Pastor P,
Samaranch L, Mata IF, Díaz M, Moris G, Menéndez M, Corao AI, Alvarez V.J Mol Neurosci. 2012 Jul;
En breve, Lorena de Mena, becarias predoctorales FICYT y beneficiaria en su día de la Beca
Parkinson, procederá a la lectura de su tesis doctoral titulada “Enfermedad de Parkinson “ Papel de la
variación genética en regiones reguladoras de la expresión de los genes de Parkina y microRNAs
asociados”.
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2012
Memoria
DIA MUNDIAL DE PARKINSON
Folleto de la actividad
El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, este año la Asociación lo ha celebrado el
día 17 de abril debido a que muchas de las personas asociadas se encontraban disfrutando de la
balneoterapia que se organiza desde la Asociación todos los años.
Volvimos a contar con la generosidad del Centro Asturiano que nos cedió sus instalaciones del
Club de Campo para que desarrollásemos. Al acto institucional acudieron 169 personas venidas de
todas las Delegaciones además de representantes de instituciones privadas y organismos públicos
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R Asociación Parkinson Asturias _______________________________
2012
Memoria
Parkinson Asturias al ser una de las asociaciones federadas en la Federación Española de
Parkinson adopta ese día bajo un lema común, este año fue: “Te imaginas la vida con Parkinson”.
Este año además de dar más visibilidad a la enfermedad de Parkinson, el lema pretendió acercar a la
sociedad la problemática de las personas afectadas; acabar con los falsos mitos de la enfermedad y
concienciar sobre las dificultades con las que se encuentran diariamente.
Al hablar de falsos mitos nos referimos a que cuando una persona piensa en la enfermedad de
Párkinson, lo primero que se le viene a la cabeza es una persona mayor de 65 años con temblores. El
temblor es sólo uno de los síntomas de la enfermedad, y lo desarrollan el 30% de los pacientes.
Existen otros menos conocidos que son muy comunes como la falta de motricidad fina, la rigidez, el
bloqueo o las discinesias.
Por otro lado la imagen de la persona mayor de 65 años con Párkinson tampoco es fiel a la
realidad ya que deja entrever que ninguna persona menor de esa edad puede padecerla. Según
estimaciones de la FEP, en la actualidad el 20% de los pacientes son menores de 50 años.
El día comenzó con la celebración de una Misa para pedir por las personas fallecidas así como
por los allí presentes.
Una vez finalizada la misa comenzó el acto institucional con palabras de la Presidenta de la
Asociación en las que reiteró el agradecimiento por los apoyos recibidos a la labor realizada así como
los deseos de que se sigan manteniendo en estos momentos que vivimos de crisis económica no sin
antes agradecer la labor realizada por las personas que la precedieron en el cargo. A continuación las
autoridades allí presentes animaron a la entidad a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de
las personas afectadas por la enfermedad.
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Memoria
Mesa presidencial
Público asistente
Mesa presidencial del acto
Dº José Mª Navia-Osorio García-Braga,
Consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias
Dº Pedro García Rodríguez
Concejal de promoción económica, formación y empleo, consumo y ciudad
saludable y policía del Ayuntamiento de Avilés
Dª Diana López Antuña
Concejala de Mujer e Igualdad, Salud, Consumo y Turismo
Dª Yolanda Arias Travieso
Directora Técnica de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oviedo
Dª Hilda Álvarez Méndez
Presidenta de la Asociación Parkinson Asturias
Dº Carlos Arias Secades
Gerente Establecimientos Residenciales de Asturias (ERA)
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2012
Memoria
En el acto institucional estuvieron también presentes:
-
Dª Mónica Oviedo Sastre
Presidenta de CERMI y Vicepresidenta de COCEMFE-Asturias
-
Dª Dolores San Martín San José y Dº Oscar García Álvarez
Presidenta y Vicepresidente primero respectivamente de FAMPA
-
Representantes de:
o
Cluster de Biomedicina de la Universidad de Oviedo
o
Obra Social y Cultural Cajastur
o
Laboratorio de Genética del HUCA
Finalizadas las intervenciones de la presidenta y las autoridades allí presentes se procedió a la
entrega de los Tulipanes de Oro 2012 leyendo primeramente el acta de la Asamblea Ordinaria donde
se aprobó la concesión la secretaria de la Asociación. Este año los Tulipanes de Oro recayeron en:
-
Hospital Universitario Central de Asturias por hacer posible gracias a la cesión gratuita de la
piscina terapéutica, desde el año 1999, el poder implantar e impartir la disciplina de acuaterapia tan
necesaria y beneficiosa para los afectados por la enfermedad de Parkinson. Por permitir que
nuestros becarios desarrollen su investigación en colaboración con el Laboratorio de Genética
desde el año 2002. Así como el impulso dado a la Unidad de Trastornos del Movimiento y a la de
Neurocirugía Funcional, que son referente nacional en el tratamiento de la enfermedad de
Parkinson.
-
Centro Asturiano de Oviedo por su generosidad al poner a disposición de Parkinson Asturias las
instalaciones del Naranco y todos sus recursos humanos para la celebración del Día Mundial de
Parkinson desde el año 2002.
Lectura del acta de los premiados por parte de la secretaria
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R Asociación Parkinson Asturias _______________________________
2012
Memoria
Dentro del acto institucional se incluyó también un acto científico en el cual desde el Laboratorio
de Genética del HUCA se explicó en que vías se encuentra la investigación que se realiza con la Beca
Parkinson Asturias así como las publicaciones que ha generado la misma.
El laboratorio entregó además un póster con las publicaciones sobre la beca a la Asociación
Parkinson Asturias y a la Obra Social y Cultural Cajastur como cofinanciadores de la misma.
A continuación la celebración continuó con una comida de confraternización a la que acudieron
157 personas.
Socios de la Delegación de Oviedo
Socios de la Delegación de Llanes
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2012
Memoria
Socios de la Delegación de Langreo-San Martín del Rey Aurelio
Socios de la Delegación de Oviedo
Socios de la Delegación de Mieres
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Socios de la Delegación de Avilés-Castrillón
Después de la comida hubo baile amenizado por la empresa Andy Animación
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A lo largo de ese día tuvo lugar una exposición de instrumentos musicales realizados por las
personas afectadas que acuden a Musicoterapia. Todos ellos han sido fabricados íntegramente por las
personas enfermas y además de su utilidad pues todos ellos funcionan la exposición les ha supuesto
un refuerzo en su autoestima.
Las profesionales de la Asociación explicando la exposición de instrumentos musicales
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Instrumentos
musicales
realizados en
Musicoterapia
en todas las
Delegaciones
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ACTIVIDADES EN TORNO AL DÍA MUNDIAL
CUESTACIONES Y MESAS INFORMATIVAS
Se realizaron cuestaciones y mesas informativas en Mieres, Turón, Oviedo, Avilés y Pola de Siero
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------CONFERENCIA
El viernes 4 de mayo en el Club de Prensa Asturiana de Oviedo tuvo lugar una conferencia a cargo del
Foniatra Dº José María Barroso que llevó por título “Enfermedad de Parkinson: Problemas de
deglución”
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------TALLER SOBRE ALIMENTACIÓN
El miércoles 23 de mayo en la sede en Oviedo tuvo lugar unos talleres sobre alimentación y se ofreció
información sobre el tema de forma individualizada a todas las personas que allí se acercaron.
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PRESENTACIÓN X EDICIÓN DEL CONCURSO “Cuéntanoslo… con arte”
La Federación Española de Parkinson y la Fundación Medtronic convocan los premios de
Relato Pablo Lizcano, Pintura y Fotografía en los que pueden participar aquellas personas afectadas
por la enfermedad, directa o indirectamente, con el fin de contribuir a la concienciación y a la
sensibilización de la sociedad sobre esta enfermedad.
En el año 2012 la presentación del certamen se realizó en la Delegación de Avilés. Por parte de
las personas pertenecientes a Parkinson Asturias se presentaron numerosas personas en todas las
modalidades.
Esta actividad contó con los siguientes actos:
-
Acto institucional
o
En el que participó por parte del Ayuntamiento de Avilés, su alcaldesa Dª Pilar Varela
Díaz, la Vicepresidenta y el Delegado de Avilés de la Asociación. La alcaldesa tuvo
palabras de apoyo para la labor asociativa en general y en especial para las personas que
sufren la problemática del parkinson y con el que por motivos personales se sentía
vinculado. Después se expuso un DVD con un montaje sobre todas las actividades que se
realizaron a lo largo del año anterior.
-
Acto lúdico:
o
Uno de los socios de la entidad se animó a cantar unas canciones de la copla española
o
La Coral de Villalegre de Avilés ofreció un concierto con un repertorio de canción popular
asturiana y española
o
Se terminó la jornada compartiendo una estupenda merienda y haciendo entrega a todos
los asistentes al acto de presentación de los libros de la IX edición del concurso
Cuéntanoslo con arte,,,” editado por la F.E.P. y Medtronic con los relatos premiados en la
IX edición así como las bases para el presente año.
Además de socios de todas las Delegaciones (55) acudieron al acto también otros
representantes de la corporación municipal avilesina.
Toda la actividad tuvo repercusión en los medios de comunicación de Tele Avilés y Televisión
Popular de La Cope.
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------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------TALLER DE PINTURA
Se organizó un taller de pintura como actividad complementaria a los actos con motivo de la
presentación de la X Edición de “Cuéntanoslo… con arte”.
El taller se llevó a cabo los días 4, 11, 18 y 25 de mayo en Oviedo y acudieron un total de 12
participantes.
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OTRAS ACTIVIDADES
RASTRILLO BENÉFICO
Con el fin de recaudar fondos se llevaron a cabo dos rastrillos benéficos en Oviedo y Mieres.
En Mieres se ubicó en la Asociación de Vecinos de Santa Marina gracias a la colaboración de esta
asociación y fue durante los días 20, 21 y 22 de enero.
En Oviedo se instaló en su sede en el mes de diciembre.
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GALA BENEFICA A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE EL PARKINSON
Con el objetivo de recaudar fondos para financiar la investigación que se está llevando sobre el
Parkinson se celebró una cena benéfica en el Hotel Ball Spa de Quintueles (Villaviciosas) el 3 de
marzo.
La cena estuvo organizada además de por la dirección del hotel por las Asociaciones Parkinson
Asturias y Parkinson Jovellanos de Gijón.
El acto comenzó a las ocho de la tarde y al mismo acudieron más de doscientas personas. De
maestra de ceremonias estuvo Dª Inés Paz, periodista de las “Las mañanas de la 1” dando paso a
diferentes intervenciones.
Acudieron del Hospital Universitario Central de Asturias la Dra. René Ribacoba Montero,
responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento, la Dra Esther Suárez San Martín, neuróloga y
Sonia González, neuropsiquiatra.
No faltaron representantes de los Ayuntamientos de Gijón y de Oviedo. De Gijón acudieron la
alcaldesa, Dª Carmen Moriyón, así como los concejales, Rafael Felgueroso e Eva Ilán. Igualmente nos
acompañaron Dª Carmen Sela, candidata de Foro por Oriente, Dº José Ramón Tuero del grupo del
PSOE, Dº Francisco Cubiella y Maite Menéndez por el Partido Popular.
Del Ayuntamiento de Oviedo acudió Dª Belén Fernández Acevedo, Concejala del Bienestar
Social.
También asistieron representantes de otras asociaciones como fueron, de COCEMFE, su
vicepresidenta Dª Mónica Oviedo Sastre, Enma Álvarez de la Asociación Española contra el Cáncer,
Mª José Álvarez de ELA y Eusebio Fernández de Transplantados Hepáticos, entre otros.
El acto finalizó con la rifa de obsequios donados por distintas entidades colaboradoras y la
recaudación de la misma se donó igualmente para la investigación que se realiza en los laboratorios
de genética del Hospital.
Toda la actividad tuvo repercusión en los medios de comunicación, la convocatoria, el acto en si
mismo y la donación de la recaudación al laboratorio.
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EXPOSICIÓN Y VENTA DE OBRAS DE ARTE
Del 15 al 30 de marzo se llevó a cabo en la Casa de cultura de Mieres una exposición
de cuadros donados por colaboradores y personas afectadas por la enfermedad de
Parkinson con el fin de obtener fondos para el mantenimiento de las actividades
rehabilitadoras de la entidad.
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Participación en los talleres de empoderamiento de las mujeres con discapacidad
COCEMFE, AMDAS LA FONTE y la Obra Social de la Fundación La Caixa
organizaron unos talleres con el fin de mejorar la autoestima de las mujeres con
discapacidad, favorecer el empoderamiento y potenciación de las capacidades y
recursos para el desarrollo integral de las mujeres con discapacidad.
Se realizó un sondeo previo entre las mujeres con discapacidad que acuden a
terapias y se propuso a una paciente para que acudiera al mismo.
Estos talleres empezaron el dos de abril y se realizaron un día a la semana. Se
prolongaron durante catorce sesiones.
La metodología utilizada en los mismos ha sido de talleres experimentales,
participativos y dinámicos.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------Participación en la I Jornada de Salud organizada por el Ayuntamiento de
Cudillero dentro del programa “Rompiendo distancias”.
En ella participamos cinco asociaciones: Asociación Española contra el Cáncer
(AECC), Fibromialgia, Diabéticos, Cruz Roja y Parkinson. Se celebró el 15 de junio. Y
en ella se instaló en el casco urbano un stand informativo sobre la enfermedad y los
recursos que ofrece a las personas afectadas.
.
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-----------------------------------------------------------------------------------------------------------Participación en la Feria de la Industria y la Minería de Mieres
La Feria de Mieres tuvo lugar del 2 al 10 de Junio en el Recinto ferial de Santullano
(Mieres). Se trata de una feria multisectorial y que se convierte en el escaparate
comercial y expositivo de más de un centenar de expositores, entre los que se
encontraba un stand de la Asociación. En ella además de información sobre la
actividad que se lleva a cabo se vendieron artículos realizados por las personas
afectadas.
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Participación en la Feria de Muestras (FEMEX) de San Martín del Rey Aurelio
San
Martín celebró la XXII
FEMEX con 62 expositores los días 7, 8 y 9 de
septiembre en EL Florán. Parkinson Asturias participó como viene siendo habitual con
un stand informativo sobre la actividad que lleva a cabo en el Concejo.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------Participación en la I Jornada de Salud organizada por el Ayuntamiento de Salas
dentro del programa “Rompiendo distancias”.
En ella participamos cinco asociaciones: Asociación Española contra el Cáncer
(AECC), Fibromialgia, Diabéticos, Cruz Roja y Parkinson. Se celebró el 16 de octubre.
Y en ella se instaló en el casco urbano un stand informativo sobre la enfermedad y los
recursos que ofrece a las personas afectadas.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------Campaña de venta de calendarios solidarios
Con el fin de dar a conocer la labor realizada por la asociación y recaudar fondos para poder seguir
llevando a cabo la labor rehabilatadora este año se puso a la venta un calendario solidario. A través de
imágenes a lo largo de los doce meses del año se pretendió dar a conocer todas las actividades que
se llevan a cabo. Colaboraron personas afectadas, familiares y profesionales que ejercen su trabajo
en la Asociación.
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JORNADA DE OTOÑO
Fruto de la inquietud de de Dª Mª Luisa Menéndez Viejo y un pequeño grupo de personas
afectadas y familiares en el año 1997 se creó la Asociación Parkinson Asturias. Con motivo del
aniversario se celebró un acto en el Auditorio Príncipe de Asturias en Oviedo el día 13 de octubre
que llevó por título “15 años en el recuerdo”. El acto sirvió para celebrar la Jornada de Otoño
que todos los años celebra la Asociación.
El acto fue conducido por el periodista de la COPE-Oviedo Dº Fernando Díaz Tamargo y
comenzó con unas palabras de la presidenta de la Asociación y de las distintas personalidades
que nos acompañaron.
Nos acompañaron diversas autoridades del ámbito político sanitario para apoyar la labor
realizada por la Asociación:
-
Dª Ana Rivas, Directora General de Vivienda representando a la Consejería de Bienestar
Social e Igualdad
-
Dª Borja Rodríguez-Maribona, técnico que representaba a la Consejería de Sanidad
-
Dª Belén Fernández Acevedo, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Oviedo
-
Dª Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Parkinson
-
Dº Julio César Fernández, representando a la Obra Social y Cultural Cajastur.
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Después se dio paso a la actuación del Cuarteto Torner que interpretaron un repertorio de
canciones tradicionales asturianas que entusiasmó a todos los asistentes.
Posteriormente actuó el Coro Asociación Parkinson Nervión-Ibaizabal-ACAPK, que presentaron
un espectáculo basado en un cabaret con la interpretación de distintos géneros musicales. La
interpretación de todos los números musicales, el vestuario y los decorados han sido realizados
por personas afectadas por la enfermedad y sus familiares que pertenecen a esa Asociación
constituyendo un claro ejemplo de positivismo y superación ante la limitaciones que supone la
enfermedad.
Como cierre del acto se proyectó un vídeo en que el que se repasaban los 15 años de andadura
de la Asociación haciendo hincapié en los valores de lucha, superación y amistad de todas las
personas que de una u otra forma han colaborado con la entidad.
Se sirvió un vino español al final de acto para todas las personas asociadas y acompañantes.
Acudieron un total de 215 personas.
El grupo de Parkinson Nervión que vino al acto con la Junta Directiva de la Asociación
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Como complemento a este acto el día 28 de noviembre se celebró una comida en un
restaurante de Oviedo con el fin de reunir a todas las personas asociadas y disfrutar de una jornada
festiva.
En el transcurso de esta comida se celebró una charla a cargo de la Dra. René Ribacoba
Montero en la que habló de la importancia de los últimos avances así como de la necesidad de ampliar
la actividad del Tai-Chi en todas las Delegaciones. Posteriormente Dº Javier Mesa, monitor de Tai-Chi,
expuso en otra charla los beneficios que puede producir en una persona afectada de Parkinson
realizar esta terapia.
Al finalizar la comida hubo sorteos de regalos donados y un baile que amenizó la tarde para
disfrute de todos los allí presentes, que fueron un total de 124 personas.
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FORMACIÓN


Jornada de Envejecimiento Activo
o
Organiza: Federación de Asociaciones de Mayores del Principado de Asturias
o
Acuden: Psicóloga y Trabajadora Social
o
23 de febrero de 2012
Jornada “Sexualidad, por favor, un poco de educación”
o
Organiza: Abierto hasta el Amanecer, ACCEM Asturias, AFESA, ASPAYM, Astursex,
Acciónenred, Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, COCEMFE, Comité
ciudadano Anti-SIDA, CMPA, FESOPRAS, Fundación Amaranta, Fundación
Secretariado Gitano, Fundación Vinjoy, Hierbabuena, Médicos del Mundo, Mercedes
García Ruiz, Mujeres Jóvenes de Asturias, Partycipa, UNGA, Vivir en Positivo, Xegacolectivo LGTB de Asturias

o
Acuden: Psicóloga y Trabajadora Social
o
21 y 22 de junio de 2012
V Reunión Nacional de Trastornos del Movimiento. II Memorial Luís Menéndez Guisasola
o
Organiza: Unidad de Trastornos del Movimiento del HUCA, con el aval cientifico de la
Sociedad de Neurologica Asturias (S.N.A.) y del Grupo Español de Trastornos del
movimiento (G.E.T.M.)

o
Acuden: Presidenta y Trabajadora Social
o
14 de septiembre del 2012
IV Jornada de Ética y Servicios Sociales. Los comités de ética en servicios sociales. Una
apuesta por la calidad

o
Organiza: Instituto Asturiano de Administración Pública Adolfo Posada
o
Acude: Trabajadora Social
o
30 de noviembre del 2012
Atención Integral al Enfermo de Parkinson
o
Organiza: Federación Española de Parkinson
o
Participan: Administrativa y Psicóloga
o
Modalidad no presencial
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DIVULGACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN
PUBLICACIONES
Revista “SER CAPAZ”
de COCEMFE-Asturias, Nº 47
Primavera 2012
“CENA BENÉFICA PARA
RECAUDAR FONDOS PARA LA
INVESTIGACIÓN SOBRE EL
PARKINSON”
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Revista “SER CAPAZ”
de COCEMFE-Asturias, Nº 48
Verano 2012
“EJERCICIOS PARA PACIENTES
CON ENFERMEDAD DE
PARKINSON”
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Revista “SER CAPAZ”
de COCEMFE-Asturias, Nº 49
Invierno 2012
“PAREJA Y COMUNICACIÓN EN
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
(I)”
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Artículos publicados por las investigaciones de la BECA PARKINSON ASTURIAS
A todo ello hay que añadir la información que se hace llegar por INTERNET

www.parkinsonasturias.org

www.fedesparkinson.org

www.cocemfeasturias.es
BIBLIOGRAFIA ESPECÍFICA
Desde la Asociación Parkinson Asturias se trabaja para sensibilizar al resto de la sociedad
sobre lo que significa padecer la enfermedad y se trabaja para que el enfermo y la familia conozcan a
fondo la enfermedad y todos los recursos que hay para hacerle frente.
Disponemos de una amplia colección de libros y folletos que entregamos a los afectados.
El primer libro de ellos pretende servir de ayuda a los
cuidadores. Lleva por título “Cuidarse para cuidar mejor en la
enfermedad de Párkinson” y sus autoras son
las psicólogas
Laura Carrasco y Susana Donate.
El segundo, se tituló “Párkinson... un as en la manga” y
en el que José Luís Molero, cuenta en primera persona la
experiencia de un afectado.
El tercer libro se tituló “Parkinson día a día: Antes de
decir “no puedo”, ¡Inténtalo! y su autora es Eva Pilar
Chueca Miguel, terapeuta ocupacional.
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3 cuadernos
“Mi Vida con la enfermedad de Parkinson” 1
“Mi vida con la enfermedad de Parkinson” 2
“Mi vida con un enfermo de Parkinson” 3
___________________________________________________________
“Te llevaré de la mano para que no te
caigas”
de Rasheda Alí Edita:
Ediciones Médicas con la colaboración
de Novartis y de Orion Pharma

Rehabilitación integral en la enfermedad de Parkinson
Autora: Ángels Bayés
Edita: Ars Médica
“Cuéntanoslo con arte”
Relatos premiados en la edición anterior
y las bases de la nueva convocatoria
Edita F.E.P. y Meditronic.
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“Quién es Parky”
Explicar la enfermedad de Parkinson a un niño
La autora es Kay Mixson Jenkins, enferma de Parkinson
desde joven y lleva ilustraciones de Richard Morgan
Edita UCB, Inc
“Mi vida, mi enfermedad de Parkinson”
Guía para el paciente
Folleto diseñado como una guía manejable de
referencia con consejos prácticos.
Edita FEP y EPDA
Patrocinada por Glaxo Smith Kline
“Vivir con la enfermedad de Parkinson”
Vivir con Parkinson supone un desafío
Libro que se centra en los retos de vivir con
la enfermedad de Parkinson
Edita EPDA
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Memoria
“La vida con Parkinson”
Síntomas no motores
Ofrece información sobre los síntomas no motores de
la enfermedad de Parkinson que muchas veces las
personas no los asocian a la enfermedad.
Edita EPDA
FORMAS DE COMUNICARNOS CON NUESTROS SOCIOS

Página Web activa y dinámica: www.parkinsonasturias.org

Redes sociales

Correo ordinario

Notas y convocatorias de prensa

Memoria anual de actividades

Actividades divulgativas: Día Mundial, conferencias, Jornada de Otoño…

Distribución de cartelería, folletos…
A lo largo del año 2012 hemos conseguido:

Hubo un total de 41 impactos en diferentes medios de comunicación en los que se apareció en
una o varias ocasiones

Este año por primera vez nos abrimos a las redes sociales a través de Facebook donde se han
logrado a lo largo de este año más de 150 seguidores
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ACTIVIDADES DE LA JUNTA DIRECTIVA
JUNTAS ORDINARIAS
REUNIONES CON INSTITUCIONES PRIVADAS Y ORGANISMOS PUBLICOS
ASAMBLEAS GENERALES ORDINARIA y EXTRAORDINARIA
POR PERTENECER A OTRAS FEDERACIONES:
-
-
-
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON

Reuniones de la Junta Directiva

Asamblea General de la F.E.P.
COCEMFE

Consejo Social

Programa MEJORA
FAMPA

Asamblea General
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COLABORADORES
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Memoria
… si tienes parkinson podemos ayudarte
si no tienes parkinson puedes ayudarnos…
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