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Trabajos originales 139 Impacto de calidad de vida en vitíligo Analía Merli1, Estefanía Serra2, Virginia Montenegro2 y Ludmila Pascual3 RESUMEN Introducción: el vitíligo es un desorden crónico pigmentario de la piel que produce un impacto emocional en los pacientes, con disminución de autoestima e imagen corporal que modifica la calidad de vida. Objetivo: conocer los efectos o cambios de hábitos en pacientes con vitíligo que concurren a la consulta médica. Materiales y métodos: durante el año 2012, se registraron en una historia clínica diferentes datos a los pacientes que realizaron consultas por vitíligo. Se les entregó un cuestionario denominado “Dermatology Life Quality Index (DLQI)”, que debían responder al finalizar la consulta. Resultados: de los 101 pacientes incluidos en el estudio se consideraron los datos demográficos y se analizaron las variables que impactan en calidad de vida de los pacientes de los scores obtenidos. Conclusiones: los cambios que se generan en la vida psico-socio-cultural de los pacientes no siempre son considerados y resultan esenciales para el manejo de cada caso en particular y en la toma de la decisión del tratamiento a implementar por el dermatólogo. Su relación con las experiencias en otros países y grupos etarios puede mejorar el abordaje de estos pacientes. Palabras clave: vitiligo, calidad de vida, dermatología, Argentina ABSTRACT Impact of quality of life in vitiligo Background: vitiligo is a chronic pigmentary disease of the skin causing an emotional impact on patients with decreased selfesteem and body image, affecting their quality of life. Objective: to determine the effects or lifestyle changes in patients with vitiligo attending a medical service. Materials and methods: during the year 2012, different data from patients with vitiligo were recorded on a clinical record. A questionnaire called “Dermatology Life Quality Index (DLQI)” was given to be completed at the end of the appointment. Results: 101 patients were included in the study, demographic data were considered and variables that impact quality of life of patients in the scores obtained were analyzed. Conclusions: changes generated in the psycho-sociocultural life of the patients not always are considered and they are essential for the management of each case and treatment options implemented by the dermatologist. Its relationship with the experiences in other countries and age groups may improve the management of these patients. Key words: vitiligo, quality of life, dermatology, Argentina ► INTRODUCCIÓN El vitíligo es una dermatosis crónica que involucra la despigmentación progresiva de la piel y afecta la calidad de vida de las personas1. La elaboración de estrategias de tratamiento de esta enfermedad requiere la previa com- prensión del impacto que conlleva la misma en quienes lo sufren, es decir, como afecta la presencia de manchas en la piel tanto en su apreciación personal como en la forma en que son percibidos por los demás. La presencia de una mancha, en general asintomática y considerada estética, genera que los pacientes no realicen una consulta precoz Médica dermatóloga. Docente de la Facultad de Ciencias Médicas (Universidad Nacional de Rosario). Docente y coordinadora de la Carrera de Postgrado de Especialización en Dermatología 2 Alumna de la Facultad de Ciencias Médicas 3 Médica Centro Médico Medical Group 9 de julio 2351, Rosario, Argentina 1 Recibido: 31-3-2014. Aceptado para publicación: 16-6-2014. Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143 140 Trabajos originales ► Impacto de calidad de vida en vitíligo y se movilicen cuando hay una progresión importante de las mismas, lo que retarda la indicación de un tratamiento oportuno. A muchas personas les genera sentimientos negativos, se sienten estigmatizados, y esto repercute en su actividad social y laboral. En estos casos el abordaje debe ser interdisciplinario y por lo tanto más complejo desde la perspectiva del paciente1. Numerosos estudios muestran los efectos que produce el vitíligo en los pacientes que lo padecen en comparación con la población a nivel mundial, siendo la prevalencia del 1 al 2% según diferentes publicaciones1-5. El inicio de esta enfermedad se produce con mayor frecuencia entre los 10 y 30 años, aunque puede manifestarse a cualquier edad. En general afecta a ambos sexos por igual, pero las mujeres realizan la consulta con mayor frecuencia debido a que manifiestan mayor preocupación estética en relación a los hombres. El DLQI (Dermatology Life Quality Index) es un cuestionario utilizado en diferentes países y por lo tanto en diferentes idiomas y culturas. Está diseñado para ser realizado en pacientes de ambos sexos, mayores de 16 años. Consta de preguntas que se completan en un corto tiempo, es fácil de responder, lo que permite que sea una herramienta de testeo de sencilla aplicación. Con el objetivo de medir el impacto que produce el vitíligo, el cuestionario considera el efecto de síntomas y sentimientos, actividades diarias, tiempo libre y ocio, trabajo y educación, relaciones sociales y tratamiento. Las respuestas fueron realizadas de acuerdo a las guías de Finlay y Khan6. Este cuestionario fue aplicado en numerosos estudios publicados por diferentes autores3,4,7-18. ► OBJETIVO El objetivo del presente estudio fue conocer las características de los pacientes que asisten a un centro dermatológico de la ciudad de Rosario, Argentina, así como explorar el impacto del vitíligo en la calidad de vida a través del cuestionario DLQI. ► MATERIALES Y MÉTODOS El estudio realizado es de tipo observacional y prospectivo e involucró pacientes con diagnóstico de vitíligo confirmado por el examen clínico y diagnóstico dermatológico que concurrían a un Centro Dermatológico de la ciudad de Rosario, provincia de Santa Fe, Argentina. La recolección de los datos se realizó entre los meses de marzo de 2011 a marzo de 2012 a partir del cuestionario y de la revisión de historias clínicas. El cuestionario fue entregado a los pacientes luego de la consulta y completado en forma individual posterior a la explicación de las características y el propósito del estudio. El tiempo requerido para contestarlo no fue mayor a 15 minutos. El DLQI, desarrollado en 1994 en el Reino Unido por AY Finlay y GK Khan, es un instrumento que se emplea paras medir el “Índice de Calidad de Vida” y se aplica para diferentes patologías, no sólo el vitíligo. Es simple, sensible y compacto, y consta de 10 preguntas referidas a los últimos siete días5. Este índice Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143 se calcula sumando un score asignado a la respuesta de cada pregunta. El máximo valor de DLQI es 30 y el mínimo 0. A mayor valor, mayor afectación de la calidad de vida6. Además de los datos relativos a las respuestas del cuestionario, se registraron variables demográficas como edad, sexo, ocupación, antecedentes familiares, posibles factores desencadenantes, y variables relativas a la enfermedad, como presencia de manchas en la piel, localización, número de sitios afectados, presencia de causas emocionales precipitantes, antecedentes personales y familiares, tratamiento y tipo de vitíligo. El vitíligo tipo A, generalizado o no segmentario, es aquel con presencia de numerosas máculas distribuidas en todo el tegumento en forma bilateral simétrica; y el tipo B, segmentario o focal segmentario, es aquel con pocas máculas despigmentadas en un área discreta, o de localización unilateral de una o más máculas en un área del cuerpo. Se incluyeron los pacientes mayores de 16 años de ambos sexos con diagnóstico clínico de vitíligo, sin importar la extensión ni el tiempo de evolución del vitíligo o tratamientos previos realizados. En el análisis estadístico las variables cuantitativas se resumen a través de sus medias y desvíos estándar y las variables cualitativas a partir de frecuencias y porcentajes. La comparación de valores medios se realizó a través de la prueba de Mann-Whitney. Los valores p menores a 0,05 son considerados significativos. ► RESULTADOS En el estudio se incluyeron 101 pacientes de los cuales 55 (54%) fueron mujeres. La edad media fue 37±16 años (rango: 10-80). La mayoría de los pacientes, 68 (75%), realizaban actividades laborales, el resto eran estudiantes, 15 (16%), amas de casa, 5 (5%) y jubilados, 3 (3%) (Tabla I). En relación a la patología, se registró que el vitíligo era tipo A en casi la totalidad de los pacientes, 98 (97%). Según la localización se detectaron 76 (75%) pacientes con vitíligo en cabeza, cara y cuello; 62 (61%) en extremidades; 57 (56%) en miembros; 43 (43%) en tronco y 19 (19%) en genitales. El número de sitios afectados era uno en 17 (21%) casos, entre dos y cuatro en 40 (49%) y cinco o más en el resto, 25 (30%). Se desconocía dicho número en 19 casos. Por otra parte, se detectaron causas emocionales precipitantes en 70 (69%) pacientes. Además, 46 (46%) pacientes presentaron antecedentes familiares de patologías relacionadas de los cuales 31 (67%) eran de vitíligo, 16 (35%) de tiroides y 2 (4%) de psoriasis. Considerando los 20 (19%) pacientes con antecedentes personales: 19 (95%) eran de tiroides y 1 (5%) de vitíligo. El tratamiento realizado por los pacientes comprendía fototerapia UVB de banda estrecha, en la gran mayoría de los casos, 84 (83%), cremas en 71 (70%), otros en 25 (25%) y microinjerto en 5 (5%) (Tabla II). La puntuación DLQI media para el grupo completo de pacientes fue 4,0±4,8 (rango: 0-23). La media para las mujeres fue 4,9±5,7 mientras que para los hombres fue 2,8±3,2. Esta diferencia resultó estadísticamente significa- Analía Merli y colaboradores Tabla I. Características demográficas de los pacientes. Característica Edad 37±16 Sexo (femenino) 55 (55%) Ocupación Trabajadores 68 (75%) Estudiantes 15 (16%) Amas de casa 5 (5%) Jubilados 3 (3%) Gráfico 1. Distribución de Significado de la puntuación del DLQI según Sexo. Tabla II. Características relativas a la patología de los pacientes. Característica Vitíligo Tipo A 98 (97%) Tabla IV. Contribución promedio de cada aspecto del score total según sexo. Aspecto Mujeres Hombres Cabeza, cara y cuello 76 (75%) Síntomas 38% 35% Extremidades 62 (61%) Actividad Cotidiana 26% 20% Miembros 57 (56%) Ocio y Recreación 12% 18% Tronco 43 (43%) Trabajo/Escuela 10% 9% Genitales 19 (19%) Relaciones Personales 8% 5% Tratamiento 7% 13% Localización Nº de sitios afectados 1 17 (21%) 2-4 40 (49%) ≥5 25 (30%) Causas Emocionales Precipitantes 70 (69%) Antecedentes Familiares 46 (46%) Vitíligo 31 (67%) Tiroides 16 (35%) Psoriasis 2 (4%) Antecedentes Personales 20 (20%) Tiroides 19 (95%) Vitíligo 1 (5%) Tratamiento UVB banda estrecha 84 (83%) Cremas 71 (70%) Otros (vitaminas, drogas, etc.) 25 (25%) Microinjerto 5 (5%) tiva (p=0,042) (Tabla III). Se calculó una medida de la contribución promedio de cada aspecto a la puntuación total de las mujeres y de los hombres considerando los pacientes que declaran al menos efecto mínimo (Gráfico 1). En ambos grupos, el aspecto más contribuyente es el de “síntomas” que representa el 38% y 35% de la puntuación total para las mujeres y hombres respectivamente. En el grupo de mujeres, el segundo aspecto que más contribuye es actividad cotidiana siendo 26% del score total. En el grupo de los hombres el segundo aspecto que más contribuye también es la actividad cotidiana siendo 20% del score total, seguido de ocio y recreación, 18% (Tabla IV). Además, se compararon las distribuciones del score entre pacientes según si tenían hasta 30 años o más de 30 años. Las diferencias no resultaron estadísticamente significativas (4,0±4,1 vs 4,0±5,2; p=0,200). ► DISCUSIÓN Tabla III. Medidas Descriptivas del Score DLQI según Sexo Sexo Score DLQI Medio Mujeres 4,9±5,7 Hombres 2,8±3,2 El reconocimiento de las características de los diferentes grupos étnicos y en las distintas regiones geográficas permite utilizar el cuestionario DLQI como una forma válida para medir el impacto en la calidad de vida de quienes tienen vitíligo. En este estudio, la edad promedio de las personas con vitíligo fue 37 años mientras que en otros estudios se enArch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143 141 142 Trabajos originales ► Impacto de calidad de vida en vitíligo contró que fue 28 años en Túnez7 y Persia16; y 29 años en Irán8. Al igual que en este estudio, en países como Irán 8, Arabia Saudita11,15, China9, Túnez7 y Turquía19 las consultas se realizaron con igual frecuencia en hombres como en mujeres. Varias investigaciones han estudiado la influencia en la calidad de vida en quienes tienen vitíligo. Ongenae, en un estudio en 78 pacientes, refiere que las mujeres expresan mayor afectación en la rutina diaria y en la elección de la ropa, a diferencia de este estudio en el que las mujeres expresan mayor afectación por los síntomas2. Porter reportó que los pacientes experimentan ansiedad y vergüenza en la comunicación con otras personas como en el inicio de nuevas relaciones sexuales20. Otras investigaciones se refieren al efecto psicológico del vitíligo. Weiss y col. comparó las dificultades del vitíligo facial con lepra en la India21. Este mismo menciona que puede haber una relación entre el estrés y el desarrollo del vitíligo21. Gupta relacionó mayor morbilidad psiquiátrica en ambos sexos con mayor afectación en mujeres22. Parsad y col. considera que los dermatólogos deben abordar los diferentes modos de tratamiento sin dejar de establecer un vínculo adecuado con el paciente que puede resultar en un efecto positivo a la adherencia al tratamiento y, por ende, una mejor respuesta a la repigmentación14. Precisamente es relevante reconocer las consecuencias psicológicas de la enfermedad para recibir apoyo psicológico en forma oportuna y lograr también así mayor adhesión al tratamiento y por ende obtener una mejor respuesta. Consideramos que una mejor comprensión de este síndrome generaría mayor aceptación. Además la comprensión a través de una información adecuada para el paciente evitaría el pensamiento mágico que los inducen a optar por tratamientos no respaldados científicamente. Se puede concluir entonces que el porcentaje de mujeres que declaran que su problema de piel tiene efecto moderado o severo (13% y 16% respectivamente) en su calidad de vida es significativamente mayor que el porcentaje de hombres que declaran lo mismo (7% y 4% respectivamente). En las distintas regiones del mundo y, por ende, con diferentes influencias culturales, afecta por igual a hombres y mujeres, como en Túnez, Isla de Martinica, Hamburgo, Bèlgica2,3,7,23. En Irán las mujeres experimentaron mayor impacto psicológico en las relaciones sexuales y en la actividad sexual8. Gender en su estudio expresa que afecta independientemente a ambos sexos. En el estudio de Radtke y col. realizado en Hamburgo, Alemania, en más del 50% de los casos el inicio de la enfermedad es a los 20 años3. Asimismo se compararon las distribuciones del score entre los pacientes que tenían antecedentes familiares de problemas de piel y los que no. Las diferencias no resultaron estadísticamente significativas (4,8±6,2 vs 3,6±4,0; p=0,385). ► CONCLUSIÓN En este estudio se incluyeron 101 pacientes con diagnóstico clínico de vitíligo realizado por dermatólogo. La edad promedio de estos pacientes fue 37±16 años. Las mujeres Arch. Argent. Dermatol. 2014; 64 (4): 139-143 y los hombres se presentaron con aproximadamente igual frecuencia 55 (55%) vs 46 (45%). Los casos de vitíligo estudiados fueron aproximadamente en su totalidad de tipo A (97%). La localización más frecuente fue cabeza, cara y cuello (75%) y la menos frecuente fue genitales (19%). Aproximadamente la mitad (49%) de los pacientes tenían entre dos y cuatro sitios afectados. Por otra parte, 46 (46%) pacientes presentaron antecedentes familiares de patologías relacionadas, de los cuales el más frecuente fue vitíligo en 31 (67%) casos. Además, 20 (20%) presentaron antecedentes personales de otras enfermedades, de los cuales 19 (95%) eran patología de tiroides, como hipotiroidismo, hipertiroidismo y tiroiditis autoinmune. El tratamiento que habían recibido más frecuentemente fue la fototerapia de UVB de banda estrecha (83%). Se compararon distribuciones entre grupos de pacientes y el principal hallazgo es que las mujeres y los hombres presentan diferencias estadísticamente significativas en relación a la puntuación del DLQI. Precisamente, las mujeres declaran sentirse más afectadas por la patología que los hombres; se sienten avergonzadas, observadas o modifican la elección de su vestimenta. Sin embargo, ambos grupos coinciden en que los síntomas de la enfermedad (prurito, dolor, ardor) es el aspecto que más les afecta. Ambos sexos se ven perjudicados en la actividad cotidiana, pero a los hombres además les influye en el ocio y recreación. Trabajo o escuela, relaciones personales y tratamiento son aspectos que ambos grupos declaran que les afecta en menor proporción. Análisis estadístico: Lic. Lucía Hernández ► BIBLIOGRAFÍA 1. Halder, R.M.; Taliaferro, S.J.: Vitiligo. En: Wolff, K.; Goldsmith, L.A.; Katz, S.I.: Fitzpatrick. Dermatología en medicina general. 7°Ed.; Editorial Médica Panamericana; Buenos Aires; Cap.72; págs.: 616-622. 2. Ongenae, K.; Van Geel, S.; Schepper, D.; Naeyaert, J.M.: Effect of vitiligo on self-reported health-related quality of life. Br J Dermatol 2005; 152:1165–1172. 3. Radtke, M.A.; Schäfer, I.; Gajur, A.; Langenbruch, A.; Augustin, M.: Willingness-to-pay and quality of life in patients with vitiligo. Br J Dermatol 2009; 161: 134-139. 4. Zandi, S.; Farajzadeh, S.; Saberi, N: Effect of vitiligo on self reported quality of life in Southern part of Iran. J Pak Assoc Derma 2010; 21: 4-9. 5. 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